terça-feira, 22 de agosto de 2017

Casal adota 88 crianças especiais ao longo de 40 anos


Mike e Camille e alguns dos 88 filhos do casal
Créditos: Reprodução/Facebook

Um casal adotou 88 crianças com necessidades especiais ao longo das últimas quatro décadas, na Geórgia, Estados Unidos. Mike e Camille Gerardi são da cidade de Ellijay e se conheceram em 1973 no Hospital da Criança de Miami, na Flórida, onde Camille trabalhou como enfermeira e Mike como pediatra.

Desde então, juntos, eles resolveram ajudar as crianças que lá eram deixadas por causa de doenças ou deficiências. "Quando Mike me pediu em casamento, eu disse a ele que queria fazer uma casa para crianças e ele disse: 'Eu quero seguir seu sonho'", contou Camille à rede norte-americana CNN.

A primeira adoção do casal aconteceu em 1986. No total, 17 crianças diagnosticadas com síndrome de Down, síndrome de Zellweger, com deformações no crânio, deficiências de desenvolvimento, autismo, lesões e outros distúrbios críticos, foram levadas para o lar do casal. Muitas delas, tiveram doenças terminais. "As crianças que eu levei eram desacreditadas. Mas muitos deles sobreviveram".

Logo depois, o casal criou a 'Fundação Possível Sonho', que ajuda crianças deficientes e suas famílias desde educação até o treinamento profissional. Até 2016, o casal já havia adotado ou se tornado tutores legais de 88 crianças ao longo dos anos. Trinta e um sobreviveram.

Em 2016, Mike faleceu aos 73 anos após ser diagnosticado com um câncer agressivo. Mas Camille continuou comprometida com a causa e, em sua casa, na Geórgia, ainda moram 20 filhos. Os demais atingiram a vida adulta, trabalham e construíram suas famílias.

Matéria extraída do CatracaLivre

domingo, 20 de agosto de 2017

Conheça expressões não adequadas para tratar das pessoas com deficiência

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A diversidade humana em seus vários aspectos tem sido pautada em veículos de comunicação dos mais variados. Nas mídias sociais, na impressa, no rádio, na TV,  o que se percebe é uma mobilização  para estabelecer termos, normas e expressões linguísticas que possam designar pessoas com suas respectivas deficiências, sem com isso, embutir termos ou expressões discriminatórias ao se referir a elas.

Ao se reportar às pessoas com limitações física, intelectual, auditiva, visual ou sensorial , é necessário utilizar termos adequados e atuais, para não corrermos o risco  da escolha de  expressões que inconscientemente possam denotar algum tipo de discriminação por meio de termos que já estão em desuso.

Até a década de 80, quando se falava dessas diferenças físicas, se utilizava os termos: aleijado, incapacitado, inválido. Desde o Ano internacional da Pessoa com Deficiência, em 1981, passamos a adotar a expressão “Pessoa deficiente”, enfatizado com isso a pessoa com uma limitação. Passou-se então para a expressão: “pessoa portadora de deficiência”, que logo caiu em desuso, por se entender que só se porta aquilo que se pode deixar de portar, fato que não ocorre com uma deficiência. Na década de 90, a expressão: “pessoa com deficiência” foi a estabelecida como mais adequada e permanece até hoje.

Formas pejorativas para falar como: ceguinho, surdinho, surdo mudo, deficiente mental leve, moderado ou severo, criança excepcional para designar uma Síndrome de Down, doente mental, vítima de paralisia infantil, vítima de pólio, ele sofre de paraplegia, doente de lepra, pessoa deficiente, são termos que embutem sentido discriminatório, tornam a pessoa com deficiência uma vítima ou transformam a deficiência em doença.

Não que os termos cego, surdo, deficiente intelectual, sejam considerados discriminatórios, pois eles ainda continuam sendo usados para se referir a estas pessoas, que somam cerca de 45 milhões de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O correto é dizer: pessoa cega ou pessoa com deficiência visual; pessoa surda ou pessoa com deficiência auditiva, pessoa com deficiência mental; pessoa com deficiência física; pessoa com hanseníase. A Lei Federal nº 9.010 de 23/03/1995, proíbe a utilização do termo lepra e derivados.

Anormal, mongoloide, menos inteligente ou pessoa normal, não distingue limitações de qualquer natureza, deixam o cidadão confuso, além de apresentarem duplo sentido em certas particularidades. Ao se referir a uma pessoa que não possui limitação física de qualquer natureza, deve-se dizer: criança sem deficiência e não criança normal, pois assim sendo, deixar subtender que a criança com deficiência é anormal.

Ao se referir às pessoas com epilepsia, devemos evitar o termo: o epilético, pois isso faz a pessoa inteira parecer deficiente. O correto é dizer: a pessoa que tem epilepsia ou a pessoa com epilepsia. O paralisado cerebral, nunca deve ser usado, mas sim: a pessoa com paralisia cerebral. Prefira sempre destacar a pessoa. Para se referir a uma pessoa em cadeira de rodas, evitar o termo: confinada, presa em cadeira de rodas e sim: pessoas que andam, usam cadeira de rodas.

Diante de uma massa de pessoas com deficiência cada vez mais presente na sociedade, consumidores de comunicação que buscam informações através das mídias sociais e outros meios, na era da informação instantânea e do conhecimento sempre disponível, não podemos deixar de atualizar os termos que são usados para designar pessoas com alguma deficiência, quando precisamos nos referir, escrever, comentar ou citar algo referente a 45 milhões de pessoas.

Matéria extraída do G1

quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Tomada de decisões compartilhadas com famílias de crianças com deficiência

Matéria extraída do Blog Saúde Infantil

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Famílias de crianças com deficiência enfrentam muitas decisões sobre tratamento médico. A natureza e a complexidade dessas decisões podem variar amplamente e podem envolver diagnóstico, avaliação, tratamento, gerenciamento de cuidados e serviços de suporte. Discutir e chegar a um consenso sobre essas decisões pode ser estressante para a criança, a família e os clínicos envolvidos e é importante que as vozes de todas as partes interessadas sejam ouvidas. Muitas vezes, na discussão dos planos de tratamento, existem lacunas entre os valores da família, as prioridades e a compreensão das “melhores escolhas” percebidas e das do clínico.

Para ajudar a orientar os clínicos a abordar exitosamente essas discussões, a Academia Americana de Pediatria emitiu um novo relatório clínico, ” Tomada de decisão compartilhada e crianças com deficiência: caminhos para o consenso “, publicado na revista Pediatrics de junho de 2017.

As principais características da tomada de decisão compartilhada incluem a garantia de que a informação seja trocada em ambas as direções, de que todas as partes estão conscientes das opções de tratamento e que todos trazem suas prioridades relacionadas ao conhecimento e aos valores igualmente no processo de tomada de decisão.

Os autores observam que é melhor começar cedo com o desenvolvimento de consensos sobre decisões de rotina, de modo que, no caso de precisar tomar decisões mais importantes, já foi estabelecida uma estrutura. Eles também observam que é importante incluir as crianças nessas discussões e fornecer-lhes informações (com base na idade do desenvolvimento) sobre sua condição. Isso pode ajudá-los a entender suas condições e opções de tratamento, reduzir o medo, aumentar a autoconfiança, bem como a aceitação e melhorar a colaboração com as decisões de tratamento.

Autor: Dr. José Luiz Setúbal
Fonte: Pediatrics – June 2017, VOLUME 139 / ISSUE 6
From the American Academy of Pediatrics
Clinical Report: Shared Decision-Making and Children With Disabilities: Pathways to Consensus
Richard C. Adams, Susan E. Levy,
COUNCIL ON CHILDREN WITH DISABILITIES

sexta-feira, 11 de agosto de 2017

Como algumas crianças autistas conseguem escrever mas não falar?

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A pergunta do colega:
Como você pode escrever tudo isso, mas não pode lê-lo em voz alta ou conversar?

Resposta de Philip:
Falar não é o mesmo que pensar. Eu sou capaz de escrever os meus pensamentos, porque é muito mais fácil apontar para eu fazer do que falar. Você consegue falar sem precisar pensar muito. Parece tão fácil para você. Eu acho que falar é tão difícil. É uma grande luta para mover meus lábios e língua para fazer as palavras que eu quero dizer, sairem. Eu quero ser capaz de dizer o que penso, mas o que sai são geralmente palavras “Stim” como “potty” ou pedidos de alimentos. Estas palavras faladas me colocam em um lugar que as pessoas pensam que eu só sou capaz de pensamento simples. Nenhuma vida é completa sem pensamentos das pessoas, sentimentos e amor. As pessoas muitas vezes pensam que os autistas são incapazes de relacionamentos, amor e empatia. O que está muito longe da verdade. Pessoas como eu também querem amigos. Mas eu não sou capaz de juntar-se facilmente porque eu não posso falar. Eu gostaria de poder. A língua é um problema para mim. É por isso que eu posso escrever bem. As pessoas precisam saber que o autismo é bem difícil de se conviver. Ele me separa dos outros, fazendo minha comunicação difícil. Mas se você puder ser paciente comigo e me colocar em suas vidas, eu posso ser feliz vivendo com autismo. As pessoas fazem a minha vida significativa.”

Original

Classmate’s question: How can you write all of that down, but can’t read it out loud or talk?

From Philip:
Talking is not the same as thinking. I am able to write my thoughts because pointing is much easier for me to do than talking. You can talk without thinking very hard. It seems so easy for you. I think talking is so hard. It is a major struggle to move my lips and tongue to make the words I want to say come out. I want to be able to say what I think but what come out are usually stim words like “potty” or requests for food. These put me in a place of people thinking I am only capable of simple thought. No life is complete without thoughts of people, feelings, and love. People often think autistics are incapable of relationships, love, and empathy. That is furthest from the truth. People like me also want friends. But I am not able to join in easily because I can’t talk. I wish I could. Language is no problem for me. That’s why I can write well. People need to know that autism is pretty hard to live with. It separates me from others by making my communication difficult. But if you can be patient with me and put me in your lives, I can be happy living with autism. People make my life meaningful.

Fonte: http://faithhopeloveautism.blogspot.com.br/2015/06/why-i-can-type-but-not-talk.html
Matéria extraída de A Criança e a Infância

terça-feira, 8 de agosto de 2017

Mãe de bebê com síndrome de Down registra queixa após ofensas na web: ‘dói muito'


Acostumada a contar a rotina do filho, o pequeno Luiz Henrique, de um ano e 11 meses, que tem Síndrome de Down, a digital influencer Rafaela Monteiro, de 27 anos, tomou um susto quando abriu sua página no Instagram, na última sexta-feira (21). Ela relata que se deparou com um perfil que usava o nome do filho, e o chamava de Luiz Ridículo. Em uma das fotos, o perfil fake ofende o menino chamando-o de 'monstro' e 'aleijado'.

Rafaela diz que sabia que no decorrer da vida poderia sofrer algum tipo de preconceito por ter um filho com Down, mas afirma que ficou chocada com a página e com o comentário que o dono deixou para ela na publicação. Ela, então, resolveu prestar queixa na delegacia para que a polícia investigue e chegue até o culpado.

“Esse menino é ridículo, o rosto dele com esse olho, parece que tá tendo um ataque epilético, esse andado dele que mim dar (sic) nojo parece um aleijado com essas pernas tortas, o jeito de mastigar parecendo um lerdo. Nunca ser (sic) alguém na vida não vai sair do lugar vai ser sempre esse monstro”, dizia a mensagem.

Diante da ofensa gratuita, a mãe de Luiz lembra que ficou em estado de choque e disse que nunca imaginou que um comentário pudesse mexer tanto com ela e a desestruturar psicologicamente.

“Quando comecei a ler, vi que chamou meu filho de monstro, me deu uma crise muito forte, comecei a chorar. Quando meu marido chegou em casa, perguntou o que aconteceu, falei que queria ir na delegacia", diz.

Rafaela ainda tenta entender porque alguém agiria de maneira tão cruel e cobra justiça.


“Decidimos ir na delegacia fazer um BO, fomos logo no sábado [22] de manhã, mas quando chegamos lá o sistema tinha caído, então, fizemos um BO offline. Fizemos isso para que essa pessoa pense antes de agredir alguém, então, que sirva de lição para ela. Vamos ainda nesta segunda-feira na delegacia especializada neste tipo de crime para oficializar tudo, queremos justiça o mais rápido possível”, completou.

A digital influencer, que tem uma página com quase 65 mil seguidores, contou que após a repercussão que o post gerou, a pessoa excluiu a conta. Ela diz que as pessoas começaram a denunciar e, automaticamente o Instagran deve ter excluído ou a prória pessoa retirou a página do ar.

"A pessoa quis atingir diretamente meu filho, ela criou uma página com o nome do meu filho ‘luizridículo’ por maldade mesmo. Entrei na página e vi que tinham 15 pessoas e dessas tinham crianças com síndrome e tinham três pessoas aqui do Acre, então, creio eu que seja alguém daqui. O perfil seguia um restaurante famoso daqui, a filha da pediatra do meu filho, e uma lojinha virtual que eu inclusive fechei uma parceria”, acrescentou.

Novo perfil pede perdão
Rafaela relata que após a repercussão do caso, e depois de dizer que iria na delegacia, a pessoa criou um novo perfil com o nome ‘perdão8693’ onde pedia perdão e dizia que estava arrependida pelo que havia escrito no post anterior.

“No sábado [22], ela [dona da página] fez um outro perfil e foi na mesma postagem e escreveu um texto dizendo que sabia da gravidade que tinha acontecido e que tinha um problema com depressão e que no dia do post tinha brigado com o marido”, detalha.



Na mensagem deixada para Rafaela, a postagem dizia o seguinte: “Oi aqui foi a pessoa quem (sic) criou o perfil fake para poder ter (sic) falado aquelas coisas, do fundo do meu coração estou muito arrependida não queria terfalado aqueles (sic) barbaridades, eu sei o que você está sentindo amesma dor que eu sentir (sic) quando meu filho morreu após ele sair da minha barriga ele tinha as mesas coisas que seu filho...”, escreveu.

Rafaela diz que resolveu procurar a polícia porque acha que nada justifica uma agressão feita a uma criança. “Acredito que seja uma mulher e que seja daqui de Rio Branco. A Polícia Civil tem um perito nessa área que vai investigar o caso. Eu e meu marido vamos ainda hoje [segunda, 24] na delegacia especializada falar com o delegado. A página que pediu desculpa também já foi excluída, mas eu também tirei print, tenho todas”, acrescentou.

Rafaela não esconde que seu maior medo é que a pessoa seja do seu convívio e que possa tentar fazer mal para seu filho em algum momento.

A pessoa que fez isso tinha muito ódio no coração. Meu filho não fez nada para ninguém, é uma criança, eu quero justiça e respeito, ele não é doente. Por isso quero e preciso saber quem foi, não quero dinheiro, quero justiça", finalizou.

Matéria extraída do CidadeVerde.com
Fonte: G1