sexta-feira, 23 de junho de 2017

Homem com lábio leporino adota criança com a mesma condição congênita e comove a internet


Brian Pierce sentiu uma conexão instantânea com um bebê  na China, quando viu sua foto de adoção.

“Nós (ele e sua mulher) abrimos seu perfil e vimos aquele belo rosto olhando para nós. Nós queríamos pegá-la então e segurá-la, mas ela estava do outro lado do mundo “, diz Brian.

Ela tinha lábios leporinos, assim como ele quando criança.

Ele prometeu melhorar sua vida, como os  seus pais tinham feito por ele. Então, Brian e sua mulher, a adotaram e lhe deram o nome de Hattie.

Ele também a levou para a Children’s Healthcare of Atlanta – o mesmo hospital onde ele teve suas cirurgias quando ele era um menino.

“Eu sabia que eu poderia ajudar “, ele escreveu em uma postagem de blog para o hospital. “Eu não poderia evitar que ela tivesse que passar por isso, mas eu poderia estar lá por ela e poderia dizer: ‘Papai passou por isso também. E aqui estou, sorrindo para você, provando que tudo acaba bem no final’ “, acrescentou.

Quando chegou a hora da cirurgia de Hattie, Brian lembrou de quando era criança, mas desta vez, estava no lugar de pai.

“Ela estava sendo levada para a sala de operações em vez de mim. Eu estava dormindo no sofá à noite em vez de meu pai”, disse.

Após duas cirurgias, e possivelmente mais no futuro, Hattie, agora com 4 anos de idade, é uma “garota confiante e feliz”.

“Todo mundo que conhece ela se apaixona por ela”, disse Brian. “Todas as outras crianças gostam de brincar com ela”.

A mãe de Hattie confidenciou : “Ela sorri com os olhos dela”, o mesmo que ela havia dito a Brian no segundo encontro.

Que fofo, não?




Fonte: Razões para Acreditar

quinta-feira, 22 de junho de 2017

Primeiro parque aquático para deficientes tem cadeiras de rodas impermeáveis e entrada gratuita


Já imaginou um parque aquático planejado especialmente para crianças com algum tipo de deficiência?

Bom, essa ideia maravilhosa já é realidade!

O parque se chama “Morgan’s Inspiration Island” e se localiza em San Antonio, no Texas, Estados Unidos. Ele faz parte do complexo Morgan’s Wonderland, já existente na mesma cidade. Inaugurado no último sábado, dia 17, é o primeiro parque do mundo dedicado exclusivamente para deficientes.

O parque aquático ocupa uma área de 32 mil metros quadrados, e entre as atrações estão cinco áreas com brinquedos, escorregas e um passeio de barco por um rio com tema tropical.

O local também oferece pulseiras rastreáveis ​​que permitem que os pais localizem seus filhos e cadeiras de rodas a prova d’água e impermeáveis, que podem ser alugadas gratuitamente.

Também foi construído um farol de sete andares para as crianças brincarem e uma área chamada “Rainbow Reef”, que possui um sistema de aquecimento da água para visitantes com sensibilidade ao frio.

O dono do parque, Gordon Hartman, criador da Fundação The Gordon Hartman Family, explicou que profissionais de parques aquáticos, especialistas em educação e necessidades especiais, médicos, pais, professores, terapeutas de necessidades especiais e cuidadores foram consultados para que o projeto se realizasse da melhor forma.

A inspiração para o parque veio da filha de Hartman, Morgan, que possui necessidades especiais. Em 2005, Gordon observou Morgan tentar brincar com outras crianças que também estavam de férias na piscina de um hotel, mas elas se recusaram a interagir com ela. Depois disso, Gordon resolveu criar oportunidades e lugares onde pessoas com e sem deficiência poderiam se unir não só por diversão, mas também para poderem terem uma melhor compreensão uns dos outros.

O parque também oferece áreas privadas para os hóspedes se transferirem de suas cadeiras de rodas pessoais para as impermeáveis. Pessoas com deficiências podem entrar gratuitamente no parque, e precisam fazer as reservas online.

“O parque promete dar aos indivíduos com necessidades especiais físicas ou cognitivas um lugar onde possam se divertir e brincar sem barreiras”, disse Gordon. “Não é um parque de necessidades especiais, é um parque de inclusão.”








Fonte: Razões para Acreditar via Bored Panda

sexta-feira, 16 de junho de 2017

Garoto de 10 anos escreve poema poderoso sobre como é viver com Síndrome de Asperger

A Síndrome de Asperger é um tipo de transtorno psicológico do espectro do autismo, e quem tem a desordem costuma apresentar comportamento repetitivo e interesses restritos, além de dificuldades de interação social e comunicação. Esses dois últimos pontos complicam a relação entre filhos e pais, que não conseguem saber o que as crianças estão sentindo.

Benjamin Giroux, um menino norte-americano de 10 anos, diagnosticado com Asperger, escreveu um belo poema que ajudou sua família a entender melhor o que passa em sua cabeça. A tarefa foi parte de uma lição escolar, em que as duas primeiras palavras de cada verso foram passadas pela professora.

10-year-old writes beautiful poem about life with Aspergers

O bonito texto emocionou seus pais, que decidiram passar o poema adiante para que mais familiares que lidam com o transtorno pudessem lê-lo. A Associação Norte-Americana do Autismo compartilhou o conteúdo no Facebook, e mais de 35 mil pessoas curtiram.

Segundo Sonny, pai do garoto, ele e a esposa choraram ao ler o poema. “Ficamos ao mesmo tempo orgulhosos e tristes por saber que ele se sente desse jeito”. Leia o texto na imagem ou na tradução abaixo e entenda por que…

12998760_10153492914280887_2889283518488029209_n

“Sou estranho, sou novo

Me pergunto se você também é.

Ouço vozes no ar

Percebo que você não, e isso não é justo.

Queria não me sentir triste.

Sou estranho, sou novo,

Finjo que você também é.

Me sinto como um garoto no espaço sideral

Toco as estrelas e me sinto fora do lugar.

Me preocupo com o que os outros podem pensar

Choro quando as pessoas riem, me faz encolher.

Sou estranho, sou novo

E agora entendo que você também é.

Digo que me sinto como um náufrago

Sonho com um dia em que isso seja OK.

Tento me encaixar

Espero que um dia consiga

Sou estranho, sou novo.”


334BBF5800000578-0-image-a-12_1460986770770

benjamin

Todas as fotos © Sonny Giroux
Fonte: Hypeness

quarta-feira, 14 de junho de 2017

Dicas de festas juninas para crianças com autismo

Resultado de imagem para festa junina autismo

Junho significa fogueira, bandeirinhas, dançar quadrilha, pé de moleque, pipoca, bombinhas, fogos de artifícios e roupas de caipira.

A maioria dos pais de crianças com autismo adorariam ver seus filhos participando da quadrilha da escola e da Festa Junina. No entanto, sabemos que para essas crianças muitos obstáculos podem aparecer e impedir que este momento seja feliz e livre de problemas.

Devemos considerar que as crianças com autismo e outros transtornos podem apresentar sensibilidade a certos estímulos, como texturas, cores, cheiros, ruídos altos, os quais tornam difícil tanto vestir a roupa de caipira, quanto participar da Festa Junina.

Veja algumas dicas para tornar esta festa uma experiência gostosa e sem dificuldades para as crianças com autismo e seus pais:

○ Colocar a roupa de caipira dias antes da festa. Certifique-se de que seu filho se sinta bem com a textura da roupa. Caso a criança fique incomodada com a fantasia, improvise usando camisa xadrez e calça ou saia jeans. Treine antes, também, colocar a maquiagem e o chapéu. Deixe seu filho usar a roupa de caipira em casa para se acostumar bem antes do dia especial. Caso o seu filho não tolere permanecer com o chapéu na cabeça ou prender o cabelo, não insista!

○ Praticar em casa a dança ou quadrilha. Coloque a música e treine com seu filho os passos da dança. Caso a criança tenha acompanhante terapêutico (A.T.), combine com a equipe da escola como será no dia. Ajustes podem ser feitos para melhor adequar a situação para a criança. Por exemplo, a criança ficará com a A.T. desde o início da festa para evitar recusa na hora da dança, ou é melhor ficar com os pais até a hora da dança?

○ Mostrar imagens sobre a festa junina e o que irá acontecer no dia pode ser muito útil. Peça para a equipe da escola tirar fotos da criança ensaiando a dança. Monte uma história com as imagens descrevendo o que irá acontecer no dia da Festa Junina. Lembre-se de explicar na história que a criança irá para escola no dia da festa não para estudar, mas para dançar, brincar nas barraquinhas e comer várias coisas gostosas. Por isso, ela não irá usar uniforme. Mudanças na rotina podem ser complicadas. As crianças podem não entender porque estão indo para a escola no final de semana e sem uniforme. O aglomerado de gente pode ser difícil para a criança e comportamentos inadequados podem ocorrer em decorrência da mudança da rotina.

○ Assistir vídeos de fogos de artifícios. O barulho alto pode ser um estímulo aversivo para algumas crianças. Se este for o caso, inicie com o vídeo em volume baixo e, aumente gradualmente o volume à medida que a criança for aceitando o ruído dos fogos. Treine também, as bombinhas (estalinhos). Explique para a criança que a bombinha é apenas um barulho alto, mas que não machuca.

○ Não há problema em ficar em casa. Se você achar que o seu filho não vai aproveitar a Festa Junina, você pode fazer a sua própria festa. Decore a sala com bandeirinhas, faça pipoca e dance ao ritmo da música caipira.

A Festa Junina deve ser um momento divertido para toda a família! Por isso, sempre que necessário, considere as alternativas para o seu conforto e do seu filho.

Fonte: StimulusABA

sexta-feira, 9 de junho de 2017

Síndrome de Down: “É difícil? Sim, é difícil. Mas vejo muitas possibilidades”

Conheça a história de Danieli Hernandes, 46 anos, mãe da Sophia, 4


Sophia com os pais (Foto: Acervo pessoal)
Sophia com os pais (Foto: Acervo pessoal)

“Aos 36 anos, fiz uma cirurgia de redução de estômago para emagrecer. Depois disso, minha menstruação nunca mais foi regular. Eu queria ter um filho. Com 42, fiz um teste de fertilidade e deu menos de 9% de chance de ser mãe naturalmente, mas eu engravidei. Percebi que minha menstruação não vinha e comentei com o meu marido. Ele colocou a mão na minha barriga, olhou para mim e disse: ‘Será?’. Naquele momento, senti uma emoção. Decidi fazer o exame de sangue para saber. Deu positivo. Era época de Páscoa e eu dei o exame para o meu marido junto com um ovo de chocolate. Quando ele viu o papel, ficou olhando sem acreditar. Ele anda com esse resultado positivo no bolso até hoje.

No dia do ultrassom morfológico, o médico que estava me examinando me disse assim: ‘Na Espanha, nesse momento, a gente recomendaria um aborto’. Eu não entendi aquilo e perguntei:  ‘O que o senhor está falando?’. Ele respondeu que minha bebê tinha 70% de chances de ter síndrome de Down. O médico falou que, se eu quisesse, poderia agendar um aborto e que ele indicaria o lugar para fazer. Eu chorei e gritei muito. Quando entrei no carro para ir embora, percebi que o meu nervosismo poderia estar prejudicando a minha filha e comecei a falar com ela. Eu dizia: ‘Sohpia, está tudo bem, a mamãe só está triste, mas está tudo bem.’

Contei para a minha obstetra o que tinha acontecido e ela disse que, se eu quisesse ter certeza mesmo da síndrome, poderia fazer um exame de cariótipo. Eu fiz. É um procedimento invasivo. Eles colocaram uma agulha na minha barriga e retiraram um pouco de líquido amniótico. O resultado saiu pela internet e acusou a síndrome de Down.

Quando li aquilo, liguei para o meu marido – que na época ainda era meu noivo – e falei: ‘Nossa filha tem síndrome de Down. A gente vai ter a Sophia, né?’ e ele disse:  ‘Claro que vamos’. Eu chorei muito durante um final de semana. Não sabíamos o que ia acontecer. Mas resolvi procurar saber mais sobre a síndrome. Fui a uma geneticista e passei por uma consulta que durou três horas para tirar minhas dúvidas.

Sophia, 4 anos (Foto: acervo pessoal)
Sophia, 4 anos (Foto: acervo pessoal)

A Sophia nasceu prematura, com 1,6 kg e 42 cm. Com poucos dias de vida, ela pegou bronquiolite e ficou internada. Por isso, começamos com as terapias um pouco tarde. É preciso propiciar os estímulos adequados para a criança se desenvolver. O meu convênio médico não estava liberando as sessões de fisioterapia e terapia ocupacional – e ela precisava fazer toda semana. Eu liguei no convênio, reclamei. Liguei na ANS, registrei o problema. Em três dias, consegui a liberação para as terapias.

Muitas famílias não têm informação, sentem vergonha e escondem as crianças com síndrome de Down. Eu e meu marido sempre saímos com ela para todos os lugares. Nós somos conrinthianos fanáticos e a Sophia até foi batizada no Parque São Jorge. A gente mostra nossa filha à sociedade.

Sophia na escola (Foto: acervo pessoal)
Sophia na escola (Foto: acervo pessoal)

Quando comecei a procurar escolas – visitei oito no total –, cheguei a ouvir que minha filha daria muito trabalho. Mas encontrei uma escola inclusiva e ela estuda lá desde um ano e meio de vida. Tem aulas de inglês, educação física, capoeira. Ela vai aos passeios escolares e até já desceu sozinha de tirolesa em um deles! A Sophia hoje faz tudo. Na escola, me disseram que ela está se desenvolvendo bem, como qualquer criança da idade dela. Minha filha já sabe fazer o S do nome dela e conta até 40.

Eu criei um site chamado Minha Down é Up! para informar as mães, os pais e a sociedade sobre a síndrome de Down. Ele é totalmente colaborativo, porque não temos recursos para investir. Têm pessoas da área de saúde que escrevem gratuitamente para o site. Também estamos fazendo eventos e encontros gratuitos para as famílias, com palestras para instruir. Em abril organizamos a 1ª edição da Caminhada Down, em Guarulhos (SP). Reunimos as famílias para percorrer 2 km. Havia palhaços, aula de dança e música para entreter as crianças. A ideia é promover inclusão e chamar a atenção das pessoas para o assunto. Temos que nos mobilizar para isso.

A sociedade deve entender que se trata de uma condição genética e não de uma doença. Não gosto que nos olhem com dó. Qualquer mãe enfrenta algum tipo de dificuldade. A minha filha só dá um pouco mais de trabalho. É difícil? Sim, é difícil. Mas vejo muitas possibilidades. Se depender de mim, ela vai ter formação acadêmica. Eu a imagino como uma pessoa independente no futuro. A Sophia me mudou completamente. É o meu tesouro. Tenho muito orgulho dela"

Fonte: Revista Crescer