quarta-feira, 12 de janeiro de 2022

Família de criança com Down vítima de preconceito na internet quer ajudar a denunciar casos de discriminação

Pedro Zylbertajn, de 4 anos, foi chamado de 'retardado' no Instagram; Henri, pai do menino, fundou instituto para apoiar pessoas com deficiência intelectual

 
A família Zyberstajn, que mantém o Instituto Serendipidade, que apoia pessoas com deficiência intelectual Foto: Acervo pessoal

SÃO PAULO — Henri e Marina Zylberstajn abrem toda semana uma caixinha de perguntas na página do filho caçula, Pedro, o Pepo, no Instagram (@pepozylber), para responder a dúvidas de pais cujos filhos foram diagnosticados com Síndrome de Down. Nesta semana, várias pessoas perguntaram se o menino já havia sido vítima de discriminação. O casal decidiu então expor o ataque mais recente sofrido por Pepo, no último domingo (2). O perfil de Jana Oliveira, que se apresentava em sua conta no Instagram como “mãe”, respondera a um story com imagem do menino chamando-o de “retardado” e “feioso”. Henri disse ao GLOBO que não foi a primeira vez que Jana ofendeu Pepo nas redes sociais. Ela já havia chamado o menino de “macaco”.

— Não podemos ficar quietos diante de um crime de discriminação. Denunciar é nosso dever como cidadãos, empreendedores sociais e protagonistas da construção de um mundo mais plural, justo e inclusivo — afirmou Henri, que é empresário.

Leia a matéria completa em oglobo.globo.com

sexta-feira, 7 de janeiro de 2022

Adolescência e deficiência: cuidados básicos para melhor desenvolvimento

Desenhos, brincadeiras, adesivos coloridos, brinquedos

Esses são elementos frequentes na interação com a criança, seja no ambiente familiar, escolar ou terapêutico. Tais recursos se mostram importantes para o estímulo do brincar, do desenvolvimento da linguagem, das habilidades sociais e de outros âmbitos da aprendizagem. Mas, e quando essa criança cresce?

Sabe-se que o desenvolvimento não ocorre somente por condições puramente fisiológicas, ou seja, por mudanças no corpo e no cérebro, mas também por condições ambientais. É na interação com o outro que o indivíduo pode ocupar um lugar de adolescente, reconhecendo-se como tal. A família, o grupo social e as instituições que acompanham essas mudanças corporais, devem trazer oportunidades e desafios para o surgimento da autonomia e do amadurecimento dessas pessoas.

Reflito aqui sobre jovens com deficiência

Diversos estudos apontam a infantilização desse grupo (Bagarollo & Panhoca, 2010;  Littig, Cárdia, Reis & Ferrão, 2012; Rosa, Santos, Paes, Padilha & Pacco, 2018), o que traz como consequências a dificuldade do adolescente com deficiência em interagir com seus pares; dependência emocional e física de seus familiares; dificuldade na construção de sua identidade e de entender a sua sexualidade. Pesquisas como essas nos alertam para algo urgente na atenção com a saúde mental desses jovens: nós, familiares, educadores e terapeutas, precisamos mudar o olhar e a a postura para com eles.

É importante fazer com que os jovens com deficiência sejam mais autores de sua própria história, sem desconsiderar possíveis limitações físicas, cognitivas e psíquicas. Isso é possível quando os apresentamos possibilidades de subjetivação, tais como:

– Estimular a responsabilidade com as tarefas diárias, na organização de seus pertences e espaço;

– Incluindo-os na circulação social, como em cinemas, festas, shows e outras atividades culturais que se relacionem com os interesses do adolescente;

– Ouvir e acolher dúvidas e angústias de qualquer origem, sem poupá-los de esclarecer de forma clara e realística;

– Diversificar a oferta de objetos de interesse, tais como livros, músicas e jogos, propondo coisas que estejam relacionadas com a etapa do desenvolvimento (respeitando a escolha do mesmo de aderir a proposta ou não);

– Abrir espaço para que façam escolhas próprias (ex: roupa que quer comprar/vestir, o passeio que quer fazer, atividades que deseja realizar e as que quer deixar de fazer por não lhe agradar mais, etc);

– Orientar, dialogar e acolher dúvidas sobre sexualidade, minimizando o máximo possível os tabus acerca do tema;

– Aproximá-los do conhecimento sobre questões sociais e culturais. Se preciso, usar recursos facilitadores para a compreensão de tais temas. Isso é importante para que esses jovens possam compreender melhor o mundo, a cultura e também os seus direitos.

A tarefa de auxiliar a transição entre infância, adolescência e vida adulta de pessoas com deficiência carrega benefícios para além dessas pessoas e suas famílias. É também um ganho social, ao tempo em que a presença desse grupo, ocupando espaços na sociedade, potencializa o combate ao capacitismo e fortalece a inclusão e o acolhimento da diversidade.

Por: Lucas Matheus Almeida Nunes (CRP: 06/155764)

Referências:

BAGAROLLO, M.; PANHOCA, I. (2010). A constituição da subjetividade de adolescentes autistas: um olhar para as histórias de vida. Revista Brasileira de Educação Especial. 16(2), p. 231-250.

LITTIG, P., CÁRDIA, D.; REIS, L.; FERRÃO, E. (2012). Sexualidade na deficiência intelectual: uma análise das percepções de mães de adolescentes especiais. Revista Brasileira de Educação Especial, 18(3), p. 469-486.

ROSA, Y., SANTOS, R.; PAES, L.; PADILHA, K., PACCO, A. (2018). A percepção da família sobre a adolescência de seus filhos com deficiência: socialização, educação e profissionalização. Pesquisa e Prática em Educação Inclusiva, 1, p. 101-115.

(Imagem Acima retirada do site globo.com, da matéria “Discoteca inclusiva: mães de adolescentes com deficiência organizam festas nas quais eles são a maioria”)

quarta-feira, 5 de janeiro de 2022

Deficiência auditiva pode causar impactos na aprendizagem das crianças

A emocionante reação de ouvir com qualidade pela primeira vez emociona internautas e mostra a importância do som para a conexão com outras pessoas

paranashop.com.br

Em um vídeo que viralizou nas redes sociais, a reação de Gigi, bebê com deficiência auditiva, ao ouvir a voz dos pais pela primeira vez com o auxílio de um aparelho auditivo emocionou milhares de pessoas ao redor do mundo. O compartilhamento foi feito pelo pai da menina, Levi Lindsay.

Gigi nasceu com surdez completa no ouvido esquerdo e com audição parcial no ouvido direito e, mesmo não tendo perda absoluta, a falta da audição completa prejudicava a interação com outras crianças e até mesmo com os pais.

A fonoaudióloga Márcia Bonetti, da Audiba Aparelhos Auditivos, aponta que a audição é essencial para o desenvolvimento da linguagem em crianças.

“O não ouvir priva o nosso córtex auditivo de receber estímulo sonoro e identificar sons. Assim, a reprodução dos pequenos é impactada”, aponta a especialista. “A perda auditiva na infância pode ter várias causas, como a rubéola gestacional, surdez congênita, entre outras enfermidades”, completa.

Pelas redes sociais, o Levi Lindsay comenta que o futuro é incerto, mas que a adaptação de Gigi com o aparelho auditivo foi bem positiva. A família mora nos Estados Unidos. Sobre o assunto, Márcia destaca que o tratamento para a deficiência auditiva em crianças tem início após exames e indicações médicas, podendo ser cirúrgico, medicamentoso ou, como foi o caso da Gigi, com uso de prótese auditiva.

“A surdez acaba deixando os deficientes afastados do resto da sociedade. Seja em uma conversa informal ou na fila do banco, a audição sempre está presente. Quando essa perda acompanha o indivíduo desde o nascimento, a conexão com os outros demora para ter a profundidade que existe quando a audição não é um empecilho”, aponta a fonoaudióloga. “É natural que a família encare, no primeiro momento, o diagnóstico como um luto, mas sempre há recursos para desenvolver essa afinidade”.

Terapias fonoaudiológicas e até a Língua Brasileira de Sinais (Libras) podem ser adotadas, caso outras formas de tratamento não sejam indicadas.

O som e a repetição

Márcia destaca que, quando não tratada, a deficiência auditiva pode prejudicar permanentemente a capacidade de fala, visto que a criança não recebe a quantidade necessária de estímulos auditivos ou não é capaz de compreender determinadas frequências de som.

“Sem a audição ou com uma audição parcial, a criança não consegue ouvir sua própria voz, o que vai impedi-la de entender o que fala e se adaptar com as pessoas ao redor”, acrescenta a fonoaudióloga, apontando para a atenção em pequenos sinais. “Como é uma parte muito importante para a aprendizagem da criança, identificar desde cedo a deficiência é fundamental para o tratamento precoce”.

Até os cinco meses, o bebê reage a sons altos, além da vocalização de risos, choros, entre outros sons. A partir dos seis meses, é possível o reconhecimento de vozes familiares e a tentativa de repetição dos sons.

“Caso a criança não demonstre interação com sons, não atenda ao próprio nome e esteja com atraso de fala, é recomendado que os pais façam uma visita a especialistas, para que seja analisado o caso com maior cuidado”, finaliza a fonoaudióloga.

quarta-feira, 29 de dezembro de 2021

Como ajudar crianças autistas a lidar com fogos de artifício

Pessoas com Transtorno do Espectro Autista podem ter hipersensibilidade da visão e da audição

liberal.com.br

Não minimize o incômodo da pessoa com autismo, valide o sentimento dele e busque ajudar o melhor possível – Foto: Divulgação

Todo final de ano a cena é semelhante: uma enorme queima de fogos de artifício toma o céu, deixando tudo muito colorido, mas também fazendo muito barulho. Para muitos, é uma tradição dos festejos que anima as comemorações.

Contudo, não é da mesma forma para a maioria das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), pois estas podem ter hipersensibilidade da sua visão e da sua audição.

Mesmo este ano, com os impedimentos em função da pandemia, muitas famílias e estabelecimentos particulares manterão a tradição, o que pode ser até pior, já que o que antes acontecia em locais mais específicos, como parques e praias, agora deve ser realizados em áreas acostumadas ao silêncio noturno.

“As festas de final de ano são difíceis para muitas famílias de crianças com autismo. São crises de choro, irritabilidade, medo, agressividade e desregulação que se tornam complicadas. Essas dificuldades da pessoa com TEA acontecem porque um dos critérios diagnósticos do transtorno é a hipersensibilidade sensorial aos estímulos do ambiente. Para algumas pessoas uma buzina do carro pode causar pânico, assim como várias pessoas conversando em um ambiente fechado causa irritabilidade”, explica a neuropsicóloga Bárbara Calmeto, diretora do Autonomia Instituto.

Uma das formas de amenizar o problema é realizar um trabalho integrado com psicólogos por meio da dessensibilização sistematizada (aproximação devagar aos estímulos externos) e de estimulação sensorial com os Terapeutas Ocupacionais. Esses profissionais devem treinar os pais para contextualizar os estímulos externos que vão aparecer e generalizar para outros ambientes. Mas assim como qualquer terapia, ela demanda tempo para dar os resultados esperados.

“É importante ajudar a criança com TEA a passar com essa data de maneira menos sofrida e que as pessoas ao redor possam colaborar e compreender as necessidades dela. Não minimize o incômodo da pessoa com autismo, valide o sentimento dele e busque ajudar o melhor possível. Faça as técnicas adequadas para apoio e seja empático”, afirma Bárbara Calmeto.

Porém, outras ações podem fazer parte da rotina as famílias, independentemente das terapias, que são fundamentais. A seguir, Bárbara pontua outras dicas que podem ajudar a minimizar os efeitos dos barulhos e das luzes de Ano Novo:

  • Dê previsibilidade à pessoa com TEA, explicando o motivo e o momento que as pessoas soltam fogos (chegada de um novo ano);
  • Treine uma dessensibilização gradual antes da data – mostre imagens e vídeos de fogos e festas de Ano Novo. Deixe o vídeo sem áudio e aos poucos, vá aumentando para a criança entender o barulho;
  • Use dicas visuais explicando o que vai acontecer, que vai durar um tempo e que depois vai acabar. Explique também o que vocês vão fazer de ação efetiva para minimizar o barulho (dê essa previsibilidade);
  • Use fones de ouvido grandes de concha (aqueles que cobrem toda a orelha) para abafar o som externo. Pode-se também deixar a pessoa com TEA ouvindo música ou assistindo a um vídeo preferido;
  • Retire a pessoa com TEA das aglomerações para diminuir o risco de outras variáveis que possam incomodar, como abraços, gritos de alegria etc.

quarta-feira, 22 de dezembro de 2021

Natal e crianças com autismo: como tornar a celebração mais confortável para elas?

 twinkl.com.br

Com o fim do ano se aproximando, ficam cada vez mais evidentes os sinais da chegada do Natal: os enfeites de luzinha, a decoração em tons de vermelho e branco, as árvores enfeitadas com bolinhas, as guirlandas, os sinos e as músicas temáticas. No supermercado, as prateleiras e freezers são invadidos por panetones e perus. Tudo muda, e para os pais de crianças com autismo esta época do ano pode se tornar bem estressante. Não por causa dos filhos, mas sim pela falta de compreensão de quem os cerca. 

Por isso, nós da Twinkl fomos em busca de informações que podem ajudar a tornar a celebração mais confortável para as crianças autistas. Se você é pai, mãe, tio, primo, avô, avó ou amigo de alguém com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), leia estas dicas e faça sua parte. E, se você não é, leia também - afinal, é com educação e respeito que podemos tornar o mundo um lugar mais acolhedor e inclusivo.

Preparados? Então vamos às dicas:

1 - Esqueça as fórmulas

O primeiro passo é entender que todos somos diferentes, todos temos nossas necessidades particulares, e o mesmo vale para as crianças. “Para pensarmos em um Natal mais acessível para as crianças autistas, precisamos começar não colocando todas dentro de um mesmo rótulo. Cada criança é única e a criança autista será a combinação de diferentes expressões do transtorno e a personalidade daquele indivíduo. Respeitar e entender que cada criança com autismo é também única já é em si um ato de inclusão, uma postura de respeito”, explica F. Cristina, dona do blog Mundo da Mi.

2 - Permita à criança de se autorregular

É importante aceitar que, com a mudança na rotina, é normal que as crianças aumentem seus comportamentos repetitivos. Joe Santos, do Vencer Autismo, conta: “Esses comportamentos são uma forma de as nossas crianças se autorregularem e tomarem conta de si mesmas. Permita que a criança tenha os comportamentos repetitivos. Ela está tomando conta de si, e é uma forma de a ajudar a equilibrar seu sistema nervoso. Se tiver oportunidade e disponibilidade, para além de deixar a criança ter o comportamento repetitivo, tente se juntar a ela. É uma excelente oportunidade para criar uma relação com seu filho e saber mais sobre ele. Quando nos juntamos à criança, muitas vezes conseguimos perceber por que ela tem o comportamento estereotipado. E é a melhor forma de mostrarmos que a aceitamos totalmente e que estamos ao seu lado”.

3- Respeite o tempo do seu filho

“Eventos como Natal são excelentes oportunidades para se estreitar os laços em família, fazendo com que crianças autistas criem vínculos com outros parentes com quem não estão habituadas a conviver. Autistas têm ‘prazo de validade’, ou seja, é importante observar os sinais de irritação quando o prazer da convivência der lugar a sofrimento. Muitas vezes nos desgastamos com o excesso de estímulos sensoriais ou quando expostos por muito tempo ao convívio social. Nessas horas, é importante deixar a criança se regular de outras formas e ficar mais quieta. Os pais precisam ter em mente que não é porque essas dificuldades não sejam perceptíveis que elas não causem sofrimento à pessoa autista”, esclarece Sophia Mendonça, do blog Mundo Autista.

4 - Dê previsibilidade e controle à criança

O criador do Vencer Autismo também pondera que às vezes os pais estão tão ocupados em preparar tudo que podem esquecer de avisar aos filhos sobre o que está sendo planejado, incluindo atividades e passeios: “Sabemos que as nossas crianças não adoram surpresas e que para elas o controle e previsibilidade são fundamentais. Quando você estiver planejando as férias, fale com o pequeno sobre a programação. Até para as crianças não verbais este passo é fundamental. Explique com antecedência o que vai acontecer, quando e onde vai acontecer e o que vai ser divertido para ela. Isso irá minimizar crises, comportamentos desafiantes ou resistência a participar / fazer certas coisas”.

5 - Preste atenção na alimentação

Esta é uma dica válida principalmente para aqueles que possuem uma dieta específica. “Sabemos que é época de férias e que com isso, muitas vezes vêm os doces e outros alimentos em excesso. Existe uma ligação muito forte entre alimentação e o comportamento das crianças autistas. Apesar de ser uma época especial, cair no erro de ceder a algumas tentações pode interferir no comportamento e tranquilidade dos pequenos. Há uma série de alimentos que sabemos que não vão ser devidamente processados por eles. No começo podemos não perceber o problema de deixá-los comer de tudo, mas passado algum tempo, podemos ver as crises chegando, diarreias ou constipações, comportamentos mais desafiadores, etc. Especialmente se a criança segue uma dieta sem glúten e sem caseína, é fundamental que não exista essa exceção. Vale mais não ter esses alimentos disponíveis e termos uma criança bem, saudável e tranquila”, avisa Joe.

6 - Conscientize os familiares e amigos

Cristina destaca também a importância de mostrar à família como compreender a criança. “As pessoas da família e os amigos que irão participar da festa de natal ou das reuniões em torno da data, devem ser preparados para receber sem estranheza as acomodações que talvez precisem ser feitas. Quando não avisados podem comentar sobre o stim, ou estereotipia que aquela criança talvez venha a usar para se regular frente ao excesso de estímulos, por exemplo. Ou podem não entender porque a ceia foi servida mais cedo quebrando uma tradição, mas respeitando o fato de que às vezes pode ser muito difícil para o autista entender lógicas tão subjetivas como uma hora diferente para servir o jantar em um único dia do ano, enquanto estão todos prontos e esperando justamente pelo jantar”.

Sophia destaca que o que é visto muitas vezes como ‘birra’ tem, na verdade, outra explicação: “É preciso conscientizar a família de que mau comportamento é comunicação de algum desconforto vinda de alguém que ainda não desenvolveu mecanismos para se expressar melhor”. “Em qualquer ocasião, vale falar abertamente e se possível com antecedência sobre o autismo, porque irá não apenas aumentar a conscientização tão necessária, mas irá também poupar a família dos dissabores que vêm da desinformação e que podem estragar qualquer festa”, diz Cristina.

7 - Cuidado com os presentes muito estimulantes

“Devemos avaliar se o presente que estamos pensando em dar não terá estímulos que contribuirão para um excesso de estimulação das nossas crianças”, aconselha o fundador do Vencer Autismo. “Com brinquedos mais tradicionais, como livros, carrinhos, bonecas ou trabalhos manuais, elas podem usar a sua capacidade para estimular o próprio cérebro ao invés de usar uma máquina para fazer o trabalho por elas. 

Não tenha medo de ser sincero com os familiares e ajude-os na escolha de um bom brinquedo (de preferência que não pisque nem apite). Você pode sugerir presentes que ajudem a criança, como almofadas sensoriais, areia seca, trampolim ou bolas de pilates, bolas de água, etc. Às vezes elas ficam satisfeitas com coisas bem mais simples e que, ao mesmo tempo, potencializam a interação social”.

8 - Explique as brincadeiras de amigo secreto e a figura do Papai Noel

A equipe do Jade Autism ressalta a importância de conversar sobre as brincadeiras tradicionais do Natal. “Uma das características que muitas crianças com TEA apresentam é a dificuldade com pensamentos ou fatos simbólicos e dificuldade em fazer leitura social, como interpretar sentimentos e se colocar no lugar do outro.

Normalmente o ponto de vista de uma criança com TEA é 8 ou 80, não existe meio verdade, uma coisa é certa ou é errada, o que torna a possibilidade de interpretar e simbolizar sempre difícil. Essa dificuldade pode acabar refletindo nas típicas brincadeiras de fim de ano como amigo oculto, ou amigo x como são conhecidas. Uma dica é explicar a brincadeira passo a passo, e o motivo de não se revelar quem foi o amigo tirado até o momento da brincadeira. Uma estratégia também é explorar o potencial imitativo, instruindo a criança a observar as primeiras pessoas que dão a dica do amigo que tirou e imitar quando for a sua vez.”

9 - Respeite as escolhas da criança e mantenha a rotina

"Se o  autismo do seu filho(a) for de grau leve, pergunte a ele se está confortável em participar da  atividade A ou B e respeite sua escolha. Faça o convite, mas não insista a ponto de gerar ansiedade. Nos casos moderados e graves, dê opções de escolha mais  objetivas, descrevendo uma e outra alternativa, mas mantenha  os pontos essenciais da rotina (horários de alimentação, de dormir etc) para não desencadear uma crise antes mesmo do início da confraternização; e deixe a criança com roupas confortáveis. Em todos os casos, valorize e pontue os comportamentos adequados. E lembre-se de que o autismo não tira férias.” diz Raquel Ely, idealizadora do instituto UniTEA.

10 - Prepare um cantinho calmo para o pequeno

“É muito frequente passarmos o Natal na casa de familiares, num ambiente e contexto diferentes do que a criança está habituada a estar. Nesse sentido é importante também nos prepararmos com antecedência. Pergunte à sua família se podem disponibilizar um quarto sossegado e separado para aseu filho poder ir quando precisar. A época das festas pode ser um bombardeamento sensorial para a criança, e ter esse espaço disponível poderá ajudá-la a não ficar tão sobrecarregada. Podemos designar, com antecedência, uma sala calma ou espaço onde seja possível ir para se descomprimir e acalmar. De vez em quando, pode ser útil levarmos a criança para este espaço e passar algum tempo lá com ela”, explica Joe.

  • Vale lembrar que estas dicas podem e devem ser adaptadas de acordo com a singularidade de cada criança. E o mais importante: valorize o que importa. Como relata Joe, “muitas vezes queremos que tudo saia às mil maravilhas. Queremos ter os presentes perfeitos, a decoração perfeita e que tudo corra superbem. Mas a verdade é que estes momentos são uma boa oportunidade para olhar para o seu filho e fazer o que faz sentido para ele e para vocês, sem pressão para fazer igual aos outros. É uma excelente oportunidade para celebrar a singularidade da criança e fazer um Natal único, do jeito de vocês”.