quarta-feira, 13 de fevereiro de 2019

Vivendo com uma criança com doença crônica ou deficiência

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Nosso filho tem uma doença crônica ou deficiência. Como podemos ajudá-lo a aprender a viver da melhor maneira possível com sua condição?

Quando você descobre que seu filho tem uma deficiência ou uma doença crônica, a notícia é muitas vezes inesperada e pode parecer devastadora. Muitas famílias experimentam um sentimento de impotência no começo com a perspectiva de lidar com uma doença crônica, problema de saúde ou deficiência e muitas vezes se sentem muito estressadas em enfrentar um futuro cheio de incógnitas.

Como primeiro passo, é importante que você tente compreender as necessidades especiais de seu filho e descubra o máximo possível sobre sua condição e seu cuidado. Quanto mais informações pais e filhos tiverem, menos assustadores serão o presente e o futuro. Conhecimento é capacitar. Pode ajudar você e seu filho a se sentirem mais no controle da condição e do impacto e dos efeitos na vida de seu filho e em sua família.

As informações também ajudarão você a planejar, orientar e defender seu filho. Com o tempo, você pode ensiná-lo (se possível) a administrar sua própria condição e aprender a ser seu próprio defensor através dos sistemas de saúde e de educação pediátrica e de adultos potencialmente complicados.

O tipo de informação que você transmite ao seu filho deve ser apropriado para a idade e habilidades de desenvolvimento do seu filho. Você pode avaliar isso melhor ouvindo as perguntas dela.

Estudos mostram, por exemplo, que crianças em idade pré-escolar tipicamente consideram a doença como mágica: uma criança, quando perguntada “Como você melhora com um ataque de asma?” Simplesmente respondeu: “Não chore”.

As crianças pequenas que têm diabetes podem, às vezes, acreditar que a doença é causada pelo consumo excessivo de doces. Algumas crianças acreditam que ficaram doentes e foram hospitalizadas como punição por não ouvirem a mãe ou o pai.

Começando por volta dos 10 a 12 anos, as crianças começam a compreender as formas complexas pelas quais as coisas podem causar ou ser um fator em uma doença ou deficiência. Na quarta série, as crianças tendem a acreditar que os germes causam todas as doenças. Essas crianças mais velhas podem ser capazes de compreender informações mais factuais sobre sua condição.

Lembre-se de que, à medida que as crianças crescem, aumenta sua capacidade de compreender as informações e assumir a responsabilidade por seus próprios cuidados. Todos os anos, alguém deve verificar o que a criança entende sobre sua doença ou deficiência, preencher as lacunas e corrigir as informações que ele não entende corretamente. Com demasiada frequência, as explicações e detalhes sobre a condição discutida com uma criança e um jovem param no momento do diagnóstico.

O estresse é uma parte da vida. Isso nos motiva a ter sucesso, mas também pode interferir nas alegrias e realizações da vida. Crianças com doenças crônicas e deficiências geralmente lidam com mais estresse do que outras crianças. Por exemplo, eles podem ter que lidar com um corpo imperfeito, hospitalizações frequentes, injeções dolorosas, cirurgia ou até mesmo morte prematura.

Uma criança com doença renal que requer diálise três vezes por semana tem períodos regulares e repetidos de estresse para resolver. Uma criança com câncer, que deve passar por quimioterapia repetida, muitas vezes tem que administrar os medos e ansiedades de cada tratamento futuro. Uma criança com epilepsia pode se sentir ansiosa com a possibilidade de ter outra convulsão.

Infelizmente, não há maneiras simples de ajudar seu filho a evitar essas tensões. Sugestões para reduzir o impacto negativo ou os efeitos desses estresses em seu filho:

1- Ouça seu filho: Se ele está sentindo tristeza, frustração ou raiva, é útil para uma criança expressar essas emoções. Uma criança deve sentir que ela pode compartilhar seus pensamentos e medos com você livremente e sem você exagerar ou ficar chateado. Pergunte como ela está se sentindo se seu filho não diz nada. Esteja disponível e de suporte. Ouça não apenas o que seu filho diz, mas também tente ouvir o que não foi dito;

Informe seu filho sobre o que está por vir. A ansiedade é frequentemente baseada no desconhecido ou em crenças imprecisas sobre o futuro. Descubra o que seu filho faz e não sabe. Explicar exatamente o que acontecerá durante uma próxima consulta médica ou visita ao hospital; se você não puder responder a todas as perguntas de seu filho, converse com o médico. Não exponha uma criança a um procedimento assustador, a menos que ela tenha sido informada sobre isso antes do tempo. Conversar com outras crianças que passaram pelas mesmas experiências pode ser muito útil;

2- “Ensaiar” pode ajudar as crianças a lidar com novas situações que parecem assustadoras. Muitos hospitais agora podem providenciar que as crianças passem algum tempo na ala das crianças antes de se submeterem a cirurgias ou outros procedimentos. Essas visitas podem deixar claro para as crianças como é o ambiente hospitalar e o que esperar;

3- Incentive o seu filho a passar tempo com outras crianças com uma doença crônica ou deficiência que seja igual ou semelhante à condição do seu filho;

4- Fale com frequência sobre a doença ou condição para que seu filho se sinta confortável em ser aberto sobre isso;

5- Enfatize os pontos fortes do seu filho e apoie os esforços para desenvolver novos pontos fortes – as coisas que ela pode fazer bem, apesar da condição;

6- Ajude seu filho a sentir que ele pode estar no controle de alguns aspectos de cada evento ou situação relacionada à assistência médica. Tente encontrar opções que possam ser dadas a ele, como de qual braço extrair sangue, quando ocorrerá um procedimento ou que recompensa ele obterá por cooperar;

7- Ligue para o seu pediatra para uma consulta se tiver dúvidas sobre o humor ou comportamento do seu filho em casa ou na escola (ou seja, triste, ansioso, irritado, agressivo). Seu pediatra vai querer conversar com você e seu filho e determinar se ele precisa ser avaliado e tratado por um terapeuta ou conselheiro ou outro profissional de saúde mental.

Algumas crianças evitam aceitar mais independência e autogestão de sua condição. As famílias podem não querer, mas fomentar a dependência, porque acham mais fácil manter a responsabilidade pelo cuidado da criança, em vez de ensinar a criança a realizar determinadas tarefas e confiar nela para fazê-lo. Além disso, algumas crianças podem gostar de ser objeto da atenção especial de seus pais. Eles podem gostar de ter certas tarefas executadas para eles e podem resistir a assumir responsabilidade.

É fundamental ajudar seu filho a aceitar sua condição de saúde e aceitar a responsabilidade de desenvolvimento e idade apropriada para cuidar de si mesmo. Tente não privar o seu filho da importante e gratificante experiência de dominar as tarefas do dia-a-dia; instila orgulho e autoconfiança que o preparam para a vida adulta. Elogie seus esforços em assumir responsabilidade e aplauda-se por ter a sabedoria e a coragem para deixá-lo dar esses passos muito importantes.

As habilidades de autogerenciamento também devem ser mais formalmente avaliadas e incentivadas em jovens a partir dos 14 anos de idade com o pediatra de seu filho. Os jovens devem ajudar a desenvolver um resumo médico compartilhado e um plano de atendimento de emergência com seus prestadores de serviços de saúde e desenvolver vínculos com quaisquer apoios comunitários necessários. Os pais e os jovens também devem começar a abordar questões de tomada de decisão legal e tutela, conforme apropriado, com seus provedores a partir dos 16 anos de idade. Os jovens e as famílias também devem perguntar sobre opções para provedores de cuidados de saúde para adultos e o processo de transferência de cuidados.

Discuta qualquer uma das suas preocupações e quaisquer limitações com o pediatra do seu filho. Usando a opinião do seu médico, desenvolva algumas diretrizes para restrições sensatas, se necessário, ao mesmo tempo em que incentiva seu filho a participar de uma diversidade de atividades e ganhar mais responsabilidade por seu cuidado. Os pais precisam reconhecer as necessidades de mudança de seus filhos e planejar para eles. Também é importante que os pais sejam educados e atualizados sobre a doença ou deficiência de seus filhos e sobre novos tratamentos e seus efeitos.

A maioria das crianças com doenças crônicas ou deficiências se saem bem na escola, desenvolvem-se adequadamente e atingem seus objetivos da mesma maneira que as outras crianças. A maioria é de crianças saudáveis ​​que por acaso têm uma doença ou incapacidade crônica. Embora a doença possa criar certas dificuldades, com o apoio de seus pais e outros serviços baseados na comunidade, conforme necessário, a maioria leva uma vida feliz, eficaz e empolgante e se transforma em adultos produtivos.

Autor: Dr. José Luiz Setúbal

Fonte: Fonte Comitê sobre Aspectos Psicossociais da Saúde da Criança e da Família (Copyright © 2014 American Academy of Pediatrics)

As informações contidas neste site não devem ser usadas como um substituto para o cuidado médico e orientação de seu pediatra. Pode haver variações no tratamento que o pediatra pode recomendar com base em fatos e circunstâncias individuais.

sexta-feira, 8 de fevereiro de 2019

Campanha busca a inclusão de crianças com deficiência

Campanha nas redes sociais sensibiliza usuários para a inclusão de crianças com algum tipo de deficiência

Por Fernanda Paranhos para o Diário de Uberlândia

Mainá Garcia com o filho Caetano

É como ser militante sem estar ligado a um partido. É como lutar sem estar em guerra. Esta é a realidade das mães que têm filhos com algum tipo de deficiência. O filho especial, ao pé da letra, que exige atenção, cuidados e estímulos que vão além dos que são oferecidos para crianças e jovens que não possuem alguma limitação dão, a estas mães, uma maternidade atípica.

Foi neste cenário que surgiu o Grupo Juntos, no Rio de Janeiro, em 2016, sob a organização da educadora física Andrea Apolonia, mãe da Rafaela, de 19 anos, que tem a síndrome chamada Angelman. “Quando eles são crianças, a gente não vê muito essa dificuldade. Só quando eles crescem. Um jovem de 15, 16 anos já está namorando, indo ao cinema sozinho, mas quando a Rafa chegou nessa idade eu fiquei com ela, assim, solitária. Eu fazia sempre os programas sozinha com a Rafa. Foi até que em 2016 eu resolvi abrir um grupo de mães”, conta Andrea.

O grupo foi formado por mães e familiares de crianças com deficiência com o objetivo de oferecer uma rede de apoio. Dali surgiram dicas de terapias, indicação de profissionais, escolas e o principal: compartilhamento de vida, das vitórias e dificuldades.

O cenário vivido por Andrea e outras mães é mais comum do que é imaginado. Em 2015, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em parceria com o Ministério da Saúde, divulgou que no Brasil 6% da população tem algum tipo de deficiência. Isso significa que vivemos numa sociedade em que há 12 milhões de pessoas com alguma limitação intelectual, física ou motora. Essa população, apesar de expressiva, nem sempre é compreendida ou tolerada. Em setembro do ano passado, por exemplo, um relato chamou atenção dentre muitos no Grupo Juntos. A mãe de um menino autista contou que o filho havia sido convidado a se retirar da escola sob o argumento de que “ele atrapalhava o desenvolvimento das outras crianças”.

A história caiu como uma bomba no grupo, que depois de muitas ideias lançou a campanha #esefosseseufilho, escrita assim mesmo, emendado, em tom de questionamento, para atrair pessoas a se sensibilizarem pelas redes sociais e, enfim, refletir a respeito.

Este e outros relatos ganharam repercussão nacional e, no final de 2018, vídeos gravados por artistas de vários segmentos começaram a circular por aplicativos e redes sociais. Tratam-se de depoimentos reais de mães, resumidos e interpretados por outras pessoas. A pergunta final é simples, direta e tocante: e se fosse seu filho? O último vídeo postado na página do Grupo Juntos, no Instagram, chegou a quase 2 mil visualizações em dois dias, sem contar os compartilhamentos. Quando a hashtag é filtrada no aplicativo de fotos, aparecem em torno de 7 mil publicações.

“A gente não esperava esse sucesso. Queremos que as pessoas se sensibilizem, que se ponham no nosso lugar com essa ação. A resposta foi incrível porque justamente a gente deu voz para essas mães. Estas histórias reais são histórias que eu vivi no Rio, que outra mãe do Pará vive, de Cuiabá também, que a outra nos Estados Unidos está vivendo”, disse Andrea.

IDENTIFICAÇÃO

Em Uberlândia não foi diferente. Para a bombeira Carolina Brandão, a identificação com os relatos foi automática. O filho dela, José, de 5 anos, foi diagnosticado com autismo. Ela afirma que desde o nascimento do menino foi uma batalha atrás da outra, recheada de muitas conquistas, incluindo a matrícula da criança numa escola regular e que, segundo Carolina, ajudou no desenvolvimento dele. Quando perguntada sobre a #esefosseseufilho, ela disse que já refletiu sobre esta pergunta, em várias ocasiões, sobretudo nas mais constrangedoras, onde a mãe se deparou com a falta de empatia das pessoas.

“Teve uma vez em que fizemos uma viagem de ônibus para Belo Horizonte. Ele não chorou, mas fez a viagem inteira cantando alto. Falei para as pessoas próximas que o José tinha autismo e que ele estava entediado, cansado e que ele fazia aquilo para tentar se regular. A moça que estava sentada na frente, mesmo eu tendo falado isso, ficou brava, virou para trás, xingou, falou na minha cara que era para eu arrumar um jeito de controlar meu filho. Eu falei: ‘você tem duas opções, ou você vai ouvir ele cantando até a hora que a gente chegar, ou você vai ouvir ele chorando porque se eu tentar tapar a boca dele, ele vai gritar e vai ser pior. Então ou ele vai cantando ou ele vai chorando’. Depois eu tentei, falei baixinho, chamava atenção, dei celular, mas naquela hora não resolveu”, disse a mãe.

O constrangimento das situações, soam, para estas mães, uma junção de intolerância e ausência de sensibilidade, como se algo ou alguém que foge dos padrões não devesse ser incluído em todos os aspectos sociais. O próprio questionamento destes padrões é feito por quem vive de perto esta realidade. Carolina já enfrentou a mesma solidão relatada por Andrea. Para evitar desconforto ou preconceito com o filho, estipula rotinas e, às vezes, evita alguns programas em conjunto, como ir ao supermercado, onde já viveu momentos de incompreensão. “O autismo não tem cara. Como não é algo físico, as pessoas pensam que é uma criança ‘malcriada’, não conseguem entender o problema que estamos enfrentando”.

É por este motivo que grupos de apoio e a própria campanha #esefosseseufilho ajudam e auxiliam Carolina a persistir na busca de inclusão para José.

CONTINUIDADE

No último mês surgiu, na internet, uma notícia falsa de que a campanha #esefosseseufilho era parte de um programa do Governo Federal. Houve também o boato de que a Unicef financiava a iniciativa. Afirmações que Andrea Apolonia desmentiu.

Tanto a campanha, quanto o Grupo Juntos devem continuar as atividades neste ano. Estão programadas mais ações de conscientização para 2019 com o mesmo objetivo que motivou o começo de tudo: promover a conscientização social e despertar o sentimento de identificação nas pessoas, mesmo naquelas que não têm filhos.

“Esse movimento não é meu, é coletivo. Sozinho a gente vai rápido, junto a gente vai longe. Acho que é por isso que estamos alcançando cada vez mais pessoas. A causa não é minha só. Todo mundo é responsável por essa luta”, afirmou.  

LUTA 
Mães mantêm o otimismo em meio à indiferença
 
Crianças pequenas que têm alguma condição especial não estão imunes ao preconceito, muito menos as mães que enfrentam esta realidade de frente. Mainá Garcia é mãe do Caetano. Menos de dois anos depois de dar à luz ao filho, que tem Síndrome de Down, ela coleciona inúmeros ensinamentos. “Acho que algumas pessoas esperam que a criança com Síndrome de Down seja uma criança debilitada, diferente. Já me perguntaram se ele anda e já me disseram que não ‘parece que tem a síndrome’”, afirmou Mainá, rindo.

Caetano é estimulado e acompanhado desde o nascimento e há meses está matriculado em um hotel escola. A campanha #esefosseseufilho está publicada na página pessoal da nutricionista em uma rede social, além de textos e fotos que mostram o desenvolvimento e a felicidade do filho. Sobre o que ele ainda pode enfrentar de dificuldades e preconceitos, a mãe é realista e otimista. Está em busca constante de novidades e informações sobre outras pessoas com o mesmo diagnóstico do Caetano e que vivem conquistas como uma formatura, carreira profissional, uma aprovação para ter a Carteira Nacional de Habilitação (CNH). “Acho que uma campanha como a #esefosseseufilho é boa porque chama a atenção da população. Porque uma coisa é todo mundo dizer que não tem preconceito, que é a favor da inclusão e aplicar isso. Ninguém sabe o que é. Às vezes está aí do seu lado e você é indiferente.”

Indiferença que Roberta Lelis vive com o filho João Pedro. Diagnosticado com paralisia cerebral, o garoto precisa de acompanhamento especializado e um tipo de fisioterapia intensa, todos os dias da semana, por 3 horas seguidas. A clínica ideal já foi encontrada e fica em Uberlândia, mas é particular. Foi aí que a família de Roberta entrou em embate judicial com o plano de saúde, que tem arcado com o tratamento sob liminar. A continuidade é incerta por ser questionada pela empresa. Pode ser que eles percam o direito das sessões de fisioterapia. Mas isso não desanima a mãe que já lidou, dentre muitas situações, com perguntas inocentes dos amigos da filha mais velha: “Eles perguntam porque ele é assim e a gente tem que explicar que ele é especial”. O futuro para ela é baseado na fé de que o filho pode tudo, como andar, falar, como qualquer criança. “É por isso que eu gosto de compartilhar, de postar as coisas porque eu já vi mães de crianças especiais que se isolam, preferem esconder os filhos. O que tem de ser entendido é que a criança especial é como todas, tem diretos como as outras e o direito dela é ser feliz”, reforça Roberta.

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2019

Cadeira distribuída gratuitamente melhora a postura de crianças com deficiência

Cadeira distribuída gratuitamente melhora a postura de crianças com deficiência

Uma cadeira especialmente desenvolvida para crianças com deficiência criada pelo Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar (CIAM), em São Paulo, é nova ferramenta à disposição de pais e cuidadores que corrige a postura, melhora o sistema pulmonar, aumenta a sensibilidade à estímulos auditivos e visuais, aprimora o controle de tronco, cervical e de membros superiores de crianças.

Interessante notar que o equipamento é feito de papelão e tem baixíssimo custo de produção. O CIAM produziu e doou diversas cadeiras para creches, ambientes educacionais e famílias de crianças necessitadas.

“Crianças com comprometimento motor e neurológico, associados ou não a deficiências, têm direito ao fornecimento de cadeira de rodas com tecnologia de ponta por meio do setor público. Essa demanda é grande. O tempo entre avaliação e entrega, em algumas regiões do País, pode chegar a cinco anos, período suficiente para surgir deformidade músculo-esquelética irreversível que, se não tratada, pode matar”, diz o técnico João Marcelo Paixão Turri, ligado ao Centro Israelita.

Cadeira distribuída gratuitamente melhora a postura de crianças com deficiência
Foto: Reprodução / Criança Especial

O Centro desenvolveu por meio de seu Laboratório de Tecnologia Assistiva de Baixo Custo a chamada Cadeira Firmeza, que é feita de espuma e papelão, e desenhada a partir da digitalização do biotipo, quadro motor e neurológico de crianças de zero a quatro anos.

Segundo a instituição, o uso regular da cadeira corrige a postura e beneficia a longo prazo o desenvolvimento físico das crianças dessa faixa etária. Indiretamente, auxilia na inclusão delas na família e na comunidade.

Referência nos Estados Unidos, o dispositivo foi difundido na América do Sul pela terapeuta ocupacional Ayola Cuesta Palacios, com o objetivo de auxiliar indivíduos com deficiências motoras e afins.

Cadeira distribuída gratuitamente melhora a postura de crianças com deficiência
Foto: Reprodução / Criança Especial

Cada cadeira custa apenas R$ 40 para ser produzida, e leva cerca de 15 dias para ser totalmente fabricada. Segundo o Centro Israelita, 320 cadeiras especiais já foram produzidas.

De modo a ser apta para a gratuidade do equipamento, a família interessada precisar receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou ter renda conjunta de até R$ 3000,00 mensais.

Para agendar o pedido, basta entrar em contato no telefone (11) 3760-0068.