quarta-feira, 24 de maio de 2017

'Nossos filhos existem': A 1ª campanha da Johnson's com um bebê síndrome de Down

O pequeno Lucca, de 1 aninho, é a estrela do novo comercial do Dia das Mães



DIVULGAÇÃO

Não é novidade que a publicidade é capaz de trazer a tona todo o amor entre pais e filhos próximo a datas comerciais. Mas esta nova campanha da Johnson's Baby está realmente emocionando muita gente.

O filme, criado pela agência DM9 e produzido pela O2 Filmes, é uma homenagem ao Dia das Mães.

Sob o slogan "Todo bebê é um bebê Johnson's", o vídeo começa mostrando cada detalhe do pequeno e como ele se relaciona com o mundo.

No final, um sorriso delicioso do bebê preenche a tela e é revelado que ele tem Síndrome de Down.



Nas redes sociais, os usuários elogiaram a campanha e se sentiram representados pela marca ter aberto espaço para a representatividade.

Esta foi a primeira propaganda do produto com um bebê Johnson's com deficiência.

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sexta-feira, 19 de maio de 2017

Sobre escolas e turmas especiais


Em 2016, matriculei meu filho em uma turma de musicalização infantil, em uma excelente universidade em Belo Horizonte. Na ficha de inscrição, não havia expressamente a pergunta sobre autismo ou outra deficiência e não mencionei. Honestamente, pensei que isso não faria a menor diferença.

No primeiro dia de aula, eu e o pai precisamos entrar com nosso filhote na sala e falei com a professora sobre o autismo. Era visível o fato de o Bernardo estar totalmente alheio às atividades: Enquanto a professora e os demais alunos estavam em roda cantando alguma música, ele ficava o tempo todo andando pela sala explorando os vários estímulos que haviam por toda parte, sem se concentrar em nenhum.

Na saída, fui questionada pela secretária sobre o autismo, e esta me sugeriu que eu transferisse o Bê para uma turma “especial”, apenas com crianças autistas. Fiquei super ofendida! Obviamente, não por meu filho conviver com outras crianças na mesma condição que a dele, mas pelo fato de as turmas serem separadas. Recusei efetuar a mudança de turma e pensei que o assunto estaria encerrado.

Poucos dias depois, a coordenadora do setor me telefona para comunicar que meu filho havia sido transferido para a tal turma especial. Senti-me impotente e fui desabafar com uma das terapeutas, que sugeriu que eu não desistisse das aulas sem antes dar uma chance ao novo professor. Fiquei surpresa ao perceber que ela também pensava que tal turma seria uma boa opção. Fui conhecer o professor apenas para não dizerem que eu não havia tentado, mas já havia dito para mim mesma que não daria certo.

Entretanto, para a minha surpresa, com poucos minutos de conversa percebi que, naquele caso, eu estava totalmente errada. O professor era muito habilidoso, atencioso, além de tecnicamente bastante capacitado. Não tive dúvidas que meu filho estaria muito bem em suas mãos. A sala era adaptada, com poucos estímulos (os instrumentos ficavam guardados e só eram apresentados aos alunos o que seria utilizado em cada momento)… Na ocasião, pensei: Seria válido manter meu filho em uma turma onde ele não teria tanto suporte a aproveitamento apenas para não ter que me haver com a ferida narcísica de ele estar em uma turma especial? Para mim, ficou claro que não.

A partir daí, Bernardo passou a participar de uma turma reduzida (com apenas mais um ou dois colegas) onde todos os alunos estavam no espectro. Foi uma experiência maravilhosa e o Bernardo recebeu suporte, atenção e olhar que jamais teria na outra turma.

Com relação à educação curricular, até o momento, nosso filho sempre freqüentou escolas e turmas regulares e assim irá continuar, a não ser que em algum momento não funcione mais e a mudança de estratégia se faça necessária.  Entretanto, a experiência na aula de música me fez refletir sobre tais questões. A conclusão a que cheguei foi de não ser radicalmente contra a existência de turmas e escolas especiais e reconhecer que, em alguns casos, apesar de a criança ter direito à inclusão em escola regular, os responsáveis podem avaliar que a melhor opção seria outra. Quando digo isso, JAMAIS estou fazendo apologia à segregação do diferente, apenas sou contra radicalismos. Alguns pais e profissionais são contra turmas e escolas especiais em qualquer caso e qualquer situação, como se existisse receita de bolo, sendo que as coisas precisam ser avaliadas individualmente.

Como saber o que é o melhor, especificamente para a sua criança? Conhecendo, testando, experimentando, freando seus “pré-conceitos” e não descartando possibilidades antes de conhecê-las. E principalmente: Não julgando os pais que fizeram para o filho opções diferentes que você fez para o seu, considerando que as decisões foram baseadas em histórias e experiências que você desconhece.

Por Érika Andrade para o Criança e Saúde

quarta-feira, 17 de maio de 2017

Pais fazem mini-videolocadora para alegrar filho autista

Depois que o jovem ficou devastado com o fechamento de uma videolocadora


pais fazem mini-videolocadora filho autista

Em tempos de Netflix e outras plataformas de vídeo sob demanda, o fechamento de uma videolocadora não causa surpresa para a maioria das pessoas, mas causou em especial para um pai que tem um filho autista.

Este não é o caso de um jovem autista de 20 anos, morador do Estado do Texas, nos EUA. O jovem, que não teve a identidade revelada, ficou muito triste com o fechamento da videolocadora onde sua família costumava alugar filmes. As informações são do Daily Mail.

Após verem o quão triste o filho ficou, os pais do jovem decidiram construir uma mini-videolocadora na casa da família. Assim, a rotina do jovem voltaria a ser como antes, recheada de momentos de felicidade e nada de tristeza.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

O irmão mais velho do jovem, Javier Zuniga, postou no Twitter fotos da inauguração do espaço e da reação do irmão. Rapidamente, várias pessoas começaram a expressar sua gratidão pelo gesto da família Zuniga. O post recebeu mais de 130 mil curtidas e mais de 35 mil compartilhamentos.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

Ao mesmo tempo, alguns usuários questionaram a real necessidade da família construir uma mini-videolocadora em casa, quando ela poderia apresentar ao jovem as maravilhas da internet.

Mas, a coisa não é tão simples assim, como explicam os especialistas da National Autistic Society: “Obsessões, comportamento repetitivo e rotinas podem ser uma fonte de prazer para as pessoas autistas e uma maneira de lidar com a vida cotidiana”.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

Portanto, o gesto da família Zuniga nos ensina que a rotina é uma ótima companheira para pessoas com autismo, e que esse direito deve ser assegurado e respeitado.

Fonte: Razões para Acreditar

sexta-feira, 12 de maio de 2017

Pais de filho com síndrome de Down não precisam ser consolados, não são especiais e seus filhos não serão eternamente dependentes

Quando se tem a notícia de que um filho terá síndrome de Down, em geral, os pais levam um grande susto e ficam, nos primeiros momentos, sem saber o que fazer. É natural que assim seja, conforme já mencionamos em outros textos. O mesmo “assombro” acontece com amigos, conhecidos e familiares. Eles também não sabem o que fazer, como agir e, principalmente, o que dizer.

A primeira reação de familiares e amigos é a de tentar consolar os pais, como se sobre os pais de uma criança com síndrome de Down houvesse se abatido uma enorme tragédia. É uma reação que frutifica a partir do desconhecimento a respeito da síndrome de Down e, especialmente, por desconhecimento dos grandes avanços que a medicina e ciências correlatas obtiveram nas últimas décadas. Os pais de crianças com síndrome de Down não precisam ser consolados.

A vida de uma criança com síndrome de Down nascida na última década é muito diferente da vida que uma criança com síndrome de Down tinha no passado recente. Hoje, a medicina, especialmente diante de problemas cardiológicos, avançou significativamente. Livres dos problemas cardiológicos, seja porque não os tem ou seja diante dos modernos tratamentos, as pessoas com síndrome de Down costumam ter uma vida ativa e atingir as mesmas faixas etárias do restante da população.

Também houveram avanços significativos no campo da estimulação cognitiva. Já não é mais nenhuma novidade que pessoas com síndrome de Down alcancem, por exemplo, graduação universitária.

Assim, frases que faziam sentido no passado, hoje não mais se justificam. Não faz sentido se falar em “filho eterno”, como se a criança com síndrome de Down estivesse fadada a ser eternamente dependente de seus pais. Com a correta estimulação, não há limites, apenas barreiras para serem superadas.

Os filhos, para os pais, são eternos, apenas no sentido de que o amor é infinito, eterno e inquebrantável. Apenas em tal sentido é que faz sentido a expressão “filho eterno”, mas não como uma exclusividade do filho com síndrome de Down. A eternidade do amor é uma característica natural da relação entre pais e filhos.

Outra expressão que não faz sentido é a de que “apenas pais especiais recebem crianças especiais”. A frase não passa de uma tentativa – ainda que impregnada de boas intenções – de consolar os pais de uma criança com síndrome de Down. Em geral, os pais de crianças especiais são tão comuns como quaisquer outros pais. São pessoas que, em princípio, estão dispostas a sacrifícios por seus filhos. Nada de diferente da generalidade dos pais. Se os desafios são maiores, os sacrifícios e empenho também, mas não por qualquer condição especial dos pais.

Frases como a que utilizamos como exemplo no artigo são frutos de uma visão distorcida da realidade, fruto de uma época em que as perspectivas das pessoas com síndrome de Down eram muito limitadas. Eles, principalmente por causa dos problemas cardíacos, costumavam falecer muito cedo, boa parte ainda nos primeiros meses de vida. Hoje, as deficiências cardíacas são cirurgicamente corrigidas ainda no ventre materno, se for preciso. A expectativa de vida, dos que sobreviviam aos primeiros meses era em torno de 18 anos. Hoje, a expectativa é a mesma da população em geral.

Hoje, definitivamente, e cada vez mais, as condições de vida de uma pessoa com síndrome de Down são equivalentes a de qualquer outra pessoa. Assim, sem nenhuma dúvida e com experiência própria, os pais de crianças com síndrome de Down não precisam ser consolados. São pais normais, de filhos normais, ainda que com necessidades especiais. Precisam de apoio, de ajuda, mas não de qualquer espécie de consolo.

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Su Florentino

Fonte: Saber Melhor

quarta-feira, 10 de maio de 2017

Fonoaudiologia e Autismo: Conversando com Márcia Loss de Carvalho

Hoje quando me vejo conversando sobre as terapias mais indicadas para crianças autistas com tranquilidade e desenvoltura nem me reconheço, afinal, quando recebi o diagnóstico de minha pequena eu não sabia praticamente nada sobre o tema. Meu aprendizado foi gradual, e teve um ponto de partida não em um livro ou em um artigo, mas sim uma pessoa. Alguns costumam chamá-la de fonoaudióloga infantil Marcia Loss de Carvalho, mas eu prefiro chamar de fada madrinha.

por Andréa Baptista
Marcia Loss de Carvalho e Gabriela

“Salacadula Mexicabula Pift Poft Pum; junta isso tudo e teremos então, pift poft pum!”. Não era assim que dizia a Fada Madrinha do filme Cinderela? Era só balançar a varinha de condão e dizer as palavras mágicas que tudo estaria resolvido. Bom…  Pelo menos até a meia-noite! Só que Márcia foi outro tipo de fada madrinha para mim e para minha filha, até porque nossas demandas não se tratavam de ir ao baile ou encontrar um príncipe. Ela foi a “fada madrinha da orientação”, “da paciência” e “do carinho”.

Foi com ela que eu aprendi informações valiosas sobre como lidar com minha pequena, e também foi com ela que a Gabizinha deu seus primeiros passos na fala. Exatamente por isso que eu fico muito feliz em trazer hoje, neste texto, o resultado de uma conversa com essa incrível profissional que eu tanto admiro. Espero que essa pessoa que me ajudou tanto a compreender melhor sobre o autismo também ajude cada pai e mãe leitores a entenderem melhor sobre como é o tratamento de fonoaudiologia para criança autista.

É bastante comum o atraso na fala ser um dos primeiros pontos notados pelos pais e mães de crianças com autismo e, definitivamente, uma das nossas maiores preocupações. E o trabalho do fonoaudiólogo é essencial nesse sentido! Isso porque, ao contrário do que muitos pensam (e eu já pensei assim um dia), um fonoaudiólogo não trabalha apenas o “falar de forma clara”, o “falar bem”, o “não trocar o ‘l’ pelo ‘r’”.  O fonoaudiólogo pode realizar também um trabalho ligado a um fator essencial de nossa existência: a comunicação e, mais especificamente, a comunicação pela fala.

Comunicar-se não é essencialmente “falar certo”, mas falar de forma a ser compreendido – e, para muitas crianças com autismo, cada vitória nesse sentido é “A” vitória. Justamente, nesse sentido é que Márcia se coloca plenamente favorável à intervenção fonoaudiológica precoce, pois quanto mais cedo procurarmos a melhoria da comunicação com a criança com autismo, melhores resultados teremos, e melhor será sua inclusão na sociedade.

Marcia também explica que a estimulação fonoaudiológica com a criança autista é o que poderíamos chamar de “estimulação global”, focada em ensinar a criança primeiramente a falar o nome das coisas que estão ao seu redor em seu dia a dia, dando instrumentos para seus primeiros passos em comunicação pela fala. Só que não é tão simples assim!  Para a criança, esse processo não pode ser uma tortura. Pelo contrário! Deve ser um momento de prazer!

Para fazer a criança se interessar pelo processo, a fonoaudióloga infantil aponta que transformar isso em brincadeira e se apropriar bastante do mundo lúdico é fundamental. Aos poucos a criança vai construindo um repertório, que, quando aprendido, passa a ser requisitado com doçura em suas sessões e em sua vida diária.

E se você está preocupado por acreditar que seu filho nunca faria de boa vontade aqueles exercícios de rosto, boca e respiração que algumas terapias fonoaudiológicas fazem, pode ficar tranquilo. O foco é ensinar a criança a conseguir se comunicar. Pedir, recusar, chamar… Esse é o objetivo. Enquanto a maioria dos tratamentos fonoaudiológicos está mais voltado à articulação da fala,  o tratamento com crianças autistas tem como objetivo a linguagem para a comunicação.

Como materiais de trabalho, Márcia usa imagens, fotos, jogos, espelho e muita criatividade. Coisas do cotidiano não são deixadas de fora. A criança fez cocô na fralda durante a sessão? Ela usa isso como ferramenta para a terapia (no caso o ato de trocar a fralda, não o cocô em si!), a criança chegou com fome e trouxe um lanchinho? Que boa oportunidade para abordar a fala em torno do tema comida.

Outra ferramenta essencial nesse trabalho são os pais e a escola: todos devem estar andando em um mesmo sentido, como uma engrenagem! O envolvimento dos pais, das pessoas que convivem com a criança e dos professores é fundamental.

Marcia (que trabalha há 30 anos com crianças autistas) ainda dá algumas dicas que podem ser facilmente aplicadas no dia a dia: usar o nome real das coisas, sem diminutivos ou apelidos; quando a criança tem dificuldade em responder alguma pergunta sempre dar duas opções; sempre reforçar as pequenas conquistas. E essa última dica talvez seja mais importante: se você perguntou se seu filho quer “água ou suco” e ele pela primeira vez disse “á” (ao invés de água), isso já é uma vitória a ser comemorada. É de pouquinho em pouquinho que as grandes evoluções acontecem!

Concordo muito com a Márcia quando ela diz que devemos comparar a criança com ela mesma e não com outras crianças, embora eu saiba que isso é muito difícil, já que em nossa ansiedade de mãe às vezes buscamos como referência o padrão de tipicidade como uma forma de, na comparação, tentar prever o futuro. Mas o fato é que cada superação é uma superação a ser festejada, independente se para outra criança considerada típica de mesma idade aquela atitude seja algo corriqueiro.

Para minha filha, o trabalho com a Marcia é extremamente importante. Pois foi a partir daí que tivemos os primeiros resultados quanto à fala. E é por minha experiência pessoal que digo que, se seu filho tem autismo e o médico assistente recomendou que ele seja encaminhado a um fonoaudiólogo, não perca tempo! O tratamento adequado pode, sim, mudar a vida de seu pequeno (ou pequena) para sempre.

Apesar de achar Marcia uma fada madrinha, sei que foi seu conhecimento científico que levou a Gabi a evoluir tanto em suas mãos. Mas para mim, como mãe… Cada vitória parece um pouquinho mágica, não!? “Salacadula Mexicabula Pift Poft Pum; isso é magia acredites ou não, pift poft pum!”

Hanna Baptista para o Gazeta do Povo

sexta-feira, 5 de maio de 2017

Menina de 6 anos cria lista de lugares que deseja ver antes de ficar cega

Apesar da doença, Molly está sempre com um sorriso no rosto.

lugares que ela quer conhecer

Molly Bent, de 6 anos de idade, foi diagnosticada com uma doença que a está deixando cega, chamada retinose pigmentar. Apesar de nascer com um visão perfeita, um ano atrás, os médicos identificaram a condição.

A doença foi percebida quando a menina entrou na escola. A mãe de Molly notou que a filha tinha dificuldades para ver a lição e assistir programas de TV. Molly começou a usar óculos, mas o problema persistiu.

O problema foi descoberto após 18 meses em busca do diagnóstico. A retinose pigmentar é uma doença genética que pode causar a perda total da visão. Por isso, os dois irmãos da menina, Samuel, de 2 anos, e Charlote, de 5, estão passando por testes para saberem se possuem a doença.

lugares que ela quer conhecer

Os pais da menina, Eva e Chris, começaram a levantar fundos para realizarem uma lista de desejos da filha. O principal deles é poder ver alguns lugares antes de ficar completamente cega.

Os pais da menina, Eva e Chris, começaram a levantar fundos para realizarem uma lista de desejos da filha. O principal deles é poder ver alguns lugares antes de ficar completamente cega.

lugares para conhecer antes de ficar cega

“Desde que recebemos o diagnóstico estamos tentando angariar fundos para criar memórias especiais para Molly quando ela perder a visão”, contou Eva ao Daily Mail. “Temos a levado ao zoológico, a casa de borboletas em Lancaster e ao Museu de Manchester para que ele visse as múmias egípcias e os dinossauros”, concluiu.

lugares para conhecer cega

Fonte: Razões para Acreditar

quarta-feira, 3 de maio de 2017

Reforma da Previdência vai prejudicar idosos e pessoas com deficiência, diz Paulo Paim

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) ouviu idosos, deficientes, policiais e professores em debates sobre a proposta de reforma da Previdência (PEC 287/2016). A partir de dados apresentados pelos convidados das audiências, o senador Paulo Paim (PT-RS) sustenta suas críticas à proposta.

Assista o vídeo:



Fonte: DeficienteCiente