Estudo da UFGM com Unesco mostrou que matrículas cresceram, mas permanência ainda é desafio no Brasil
Por Bruno Alfano — Rio
Cayo Grandis, 12 anos, tem autismo e está fora da escola Rebecca Maria — Foto: Rebecca Maria
Cayo Grandis, de 12 anos, está fora da escola há três anos. Autista intermediário, o menino sofre com o despreparo de escolas públicas e privadas de lidarem com sua condição. Sem professor de apoio ou com esse profissional sendo substituído muitas vezes ao longo do ano, a criança acabava isolada, sem trabalho pedagógico adequado e, às vezes, correndo até risco pela sua segurança, segundo a mãe.
— Numa escola privada que ele estudou, a professora o levava para a sala do castigo quando tinha crises e gritava. Na pública, eu ficava do lado do lado de fora esperando por ele. Uma vez eu o vi saindo sozinho e estava quase atravessando a rua. Por sorte, eu estava lá, na porta da escola — conta Irene Alves, mãe de Cayo, que busca uma nova escola para a criança em 2023. — Tenho me informado sobre escolas e já vou visitar algumas. Mas vamos ver se alguma vai me receber. Já sofri muito preconceito por isso. Além disso, vou tentar pagar alguém para acompanhá-lo durante as aulas.
No fim de agosto, um estudo da Faculdade de Educação da Universidade Federal de Minas Gerais e da Unesco mostrou que apesar de o número de estudantes com deficiência matriculados no ensino fundamental ter aumentado entre 2013 e 2017, parte deles abandona as escolas durante o ensino regular ou quando mudam de nível educacional.
— Na transição entre as etapas, a gente percebe que os alunos, em geral, mesmo os sem deficiência, abandonam as escolas. No final do 4º e início do 5º ano, a gente percebe de forma evidente, assim como no final do 9º ano e início do ensino médio. Entretanto, essa perda, no caso entre os alunos com deficiência, é maior — explica Valéria Oliveira, do Núcleo de Pesquisa em Desigualdades Escolares (Nupede) e uma das coordenadoras do estudo.
Especialistas em educação e famílias de crianças com deficiência apontam que uma série de barreiras prejudica a retenção desse estudante. Um deles é a falta de professores de apoio, um profissional docente responsável por garantir atenção pedagógica especializada ao aluno com deficiência. Outra figura que faz falta é a do funcionário que auxilia essas crianças da porta da sala para fora, em cuidados diversos que eles necessitam.
É comum que as escolas reduzam o tempo de atendimento dessas crianças em apenas duas horas por dia ou que solicitem a presença de um parente do aluno o tempo todo dentro da sala de aula. Moradora de São Paulo, Rosinete Pongelupe foi avisada pela escola que precisa acompanhar o filho durante o recreio. Sem a presença dela, ele não pode ficar no colégio.
Imagem: Mães integrantes da Associação Fazer Mais, de Florianópolis, com seus filhos Crédito: Associação Fazer Mais.
Gabriela tinha oito anos quando o pai deixou a família. A menina, que nasceu com cinco meses e meio, foi diagnosticada com paralisia cerebral, síndrome de West (um tipo raro de epilepsia), deficiência visual e distúrbio da deglutição que não permite digerir nada via oral. Dessa forma, ela requer inúmeros cuidados, como sonda para alimentação, cadeira de rodas, fralda e vigia 24h por dia. Agora com 12 anos, mede quase 1,30m, enquanto a mãe, Vera, 1,53m. Vera alega estar acostumada aos desafios diários. Apesar de ter o pai da criança em casa por oito anos, ela diz que sempre foi a responsável por cuidar da filha. “Mães solos são aquelas que, mesmo com os maridos dentro de casa, fazem tudo sozinhas”, relata.
Apesar de pagar pensão, o ex-marido de Vera raramente visita a família, em um encontro mensal de, no máximo, cinco minutos. Assim, cabe a ela lidar com tudo sozinha, sem o apoio de ninguém.
“Às vezes, as pessoas dizem: nossa você é super, mas a gente não é. A gente senta e chora quando a criança dorme. Não é fácil manter uma casa, uma criança com deficiência sendo cuidada e, ainda, quando abre a porta da sua casa, ter que sorrir para todo mundo e dizer que está tudo bem. Às vezes, não está tudo bem”, conta em seu depoimento.
Imagem: Vera Farias com a filha | Crédito: arquivo pessoal.
Assim como Gabriela, outras milhares de crianças com deficiência são abandonadas por seus pais e cuidadas por outros membros da família, principalmente as mães. Essas, muitas vezes, não recebem pensão e vivem do auxílio do governo ou de trabalhos informais. Ainda não existe um censo que revele a quantidade de pessoas com deficiência sem o registro paterno ou vítimas de algum tipo de abandono por parte do pai, o que mostra como a questão se encontra invisibilizada na sociedade brasileira.
Na pesquisa sobre o abandono paterno diante do diagnóstico de microcefalia, realizada por Diego Gomes da Silva Melo e Mikaelly Cavalcanti Borges, foi observado o aumento dos casos de negligência paterna após o surto do Zika Vírus. O estudo foi feito na Faculdade de Ciências Humanas de Olinda – PE, em 2019. Diego Gomes relata a dificuldade que teve para encontrar dados relativos ao assunto e pais dispostos a prestar depoimentos.
Após algumas entrevistas com aqueles que não abdicaram de seu papel, percebeu que poucos de fato aceitavam os filhos, sendo comum o abandono afetivo. Segundo Diego, algumas das causas que levam ao abandono, tanto físico quanto afetivo, são o preconceito, ainda muito presente na cultura brasileira, o receio da reputação de ter um filho com deficiência e a quebra de expectativa, como se fosse a morte do filho idealizado.
A psicóloga e pesquisadora na área Alana Lazaretti, por sua vez, relata ouvir com frequência a informação de pais que abandonaram suas crianças por não se julgarem preparados e aptos para cuidar de alguém com deficiência. A própria Vera alega que o ex-marido usava a falta de coordenação motora como justificativa para fugir do seu papel de pai. Já as mães, segundo ela, são obrigadas a se reorganizar.
Apesar da parte difícil, Vera conta dos mágicos momentos em que sua filha passa a mão no seu rosto e a chama de mãe. Demorou sete anos para ela ouvir a palavra “mamãe”. Assim, todo trabalho é recompensado com um gesto e uma palavra.
A FALTA DA FIGURA PATERNA
“Por que eu não tenho pai?” É o que Nicolas pergunta todo segundo domingo de agosto, quando se comemora o Dia dos Pais. Apesar de não ter nenhum tipo de deficiência, o menino de 14 anos possui sérias crises de epilepsia e a irmã mais nova, Camila, de seis anos, foi recentemente diagnosticada com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). Renata, a mãe das crianças, sempre cuidou delas sozinha, sem nenhum apoio, nem mesmo financeiro, dos respectivos pais.
A maior dificuldade da família se encontra na questão financeira, porque, como nenhum dos filhos se enquadra em casos de deficiência, a mãe não recebe subsídio do Estado e, por ter crianças que exigem mais cuidado, também não consegue um trabalho formal. Há horas em que tudo o que precisa é de ajuda, mas, como ela menciona, “pedir é complicado”. Além das dificuldades para sustentar a família, Renata comenta que o mais doloroso é ver o filho se perguntando os motivos que levaram o pai a deixá-lo.
Para Diego Gomes da Silva Melo, mesmo com a presença materna, a ausência do genitor afeta o desenvolvimento cognitivo, social e afetivo da criança, gerando sérios problemas de confiança e de autoestima. Esses efeitos são os mesmos para pessoas com ou sem deficiências.
“Vale lembrar que são crianças, ou seja, pessoas, antes de qualquer deficiência”, reforça Alana Lazaretti.
ESQUECIDAS PELA SOCIEDADE
Ana** é mãe solo de primeira viagem. A filha, Catarina*, foi diagnosticada na gestação com mielomeningocele, um tipo de espinha bífida que causa um defeito no fechamento da coluna vertebral. Hoje, com dois anos, a criança necessita de inúmeros cuidados e conta com uma extensa equipe de médicos disponibilizada pelo SUS, no Hospital Infantil, de Florianópolis. O pai, segundo Ana, manda dinheiro esporadicamente e está há mais de 10 meses sem ver a filha. “Infelizmente, cuidar de qualquer criança já é muito difícil sozinha. Cuidar de uma criança com deficiência sozinha é quase que uma guerra diária”, afirma.
Uma das maiores dificuldades enfrentadas pela mãe de Catarina é a sobrecarga. Por não contar com a ajuda de mais ninguém, toda sua rotina gira em torno dos cuidados da bebê, não tendo tempo para trabalhar ou para cuidados pessoais. Assim, ela se sente completamente solitária e esquecida pela sociedade.
“A família te esquece, os amigos te esquecem, o mercado de trabalho te exclui, o próprio Governo não te apoia em nada para ter uma vida normal. Você acaba refém da sua própria rotina”, argumenta.
A assistente social Bia Cruz Freitas, que pesquisou o tema durante a graduação e já trabalhou em um centro de reabilitação de crianças com deficiência física, em Florianópolis, conta como o papel de cuidadora sempre foi atribuído às mulheres. Existe na sociedade brasileira, segundo ela, a naturalização do abandono paterno e a culpabilização de mulheres que não assumem uma postura de cuidadora.
Dessa forma, a figura feminina é vista como a base da pirâmide social, responsável por criar as crianças, realizar o trabalho doméstico e, ainda, cuidar de idosos e adoecidos, mostrando os resquícios do sistema patriarcal. Essa questão impacta diretamente na saúde mental dessas mulheres, afetando-as psicologicamente e emocionalmente.
Outro ponto observado por Bia Freitas, em suas pesquisas, é a dificuldade das mães solo de se manterem no mercado de trabalho. Segundo a assistente social, a realidade dessas mulheres e de suas rotinas inviabiliza o acesso a empregos formais com remuneração que supere o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e oferte estabilidade.
O BPC é a garantia de um salário mínimo mensal pago pelo INSS a idosos e pessoas com algum tipo de deficiência de baixa renda e que não trabalhem. Um dos requisitos é uma renda familiar mensal per capita igual ou menor que um quarto do salário mínimo. Dessa forma, o emprego formal, com sua exigência maior de tempo, não compensa diante da perda do benefício.
Esse é o caso de Ana que, além do pouco e esporádico dinheiro do pai de sua filha, recebe também o BPC, mas esse não é suficiente. De acordo com ela, o subsídio do Estado só paga o aluguel e algumas contas da casa, por isso, precisa encontrar emprego na informalidade. Ela faz faxina, unha e outros serviços quando consegue.
“O problema é que a informalidade as deixa completamente vulneráveis, sem acesso à previdência social na velhice e, sobretudo, em situações de doença”, aponta Bia Freitas.
REDE DE APOIO
Mariana Botelho, médica fisiatra que atua na reabilitação infantil de uma clínica em Florianópolis, conta que, apesar de muitas pessoas não saberem, o SUS oferece apoio a essas crianças e mães. Além do acompanhamento médico, os centros de reabilitação disponibilizam cadeiras de rodas, cadeiras de banho, botas ortopédicas e outros materiais.
O maior problema, entretanto, se encontra no treinamento de médicos para atender essas pessoas. Segundo Botelho, já deveriam acompanhar e instruir a mãe logo após o diagnóstico, para ela entender a deficiência do filho e conseguir proporcionar-lhe o estímulo necessário.
Vera, Renata e Ana**, além de contarem com o serviço médico do Estado, encontraram apoio na Associação Fazer Mais, localizada na capital de Santa Catarina. A associação foi criada por Vera e mais um casal de pais com filho com deficiência. O objetivo do grupo é apoiar e cuidar das famílias com crianças com deficiência para que essas, por sua vez, possam cuidar dos filhos.
Imagem: Encontro da Associação Fazer Mais | Crédito: arquivo pessoal Vera Farias.
Um dos projetos do Fazer Mais é o Cuidando Delas, um encontro mensal para conversar e proporcionar um momento de lazer para as mães. Além disso, a associação arrecada cesta básicas e cobertores para as famílias com baixas condições financeiras. Toda divulgação e arrecadação de dinheiro é feita pelas redes sociais @associacaofazermais.
Dessa forma, as mães solo encontram umas nas outras uma rede de apoio e, juntas, lutam para uma sociedade que, de acordo com Ana*, não camufle essas crianças. “Sim, existe uma deficiência, mas a criança não é só isso. Quero que olhem pra gente com mais amor e compaixão, não tanto com preconceito, nojo ou pena”, suplica ela.
*Graduanda em Jornalismo na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC).
**nome fictício criado para respeitar a privacidade da entrevistada.
As perguntas começam com um simples “Por quê?” ou “O que aconteceu com ele?” E, automaticamente, certos desconfortos são desencadeados no mundo adulto. Por que a deficiência preocupa tanto? Talvez seja porque está carregada de um imaginário ligado a uma diferença que é negativa e tem a ver com estigma. Neste artigo vamos contar como ajudar as crianças a compreender a deficiência.
Na mente da criança, há simplesmente algo que se destaca porque parece diferente. Trata-se de uma curiosidade que busca respostas, mas que faz parte desse espírito de exploração do mundo. No entanto, as respostas que nós, adultos, damos determinarão muito da atitude que esses pequenos assumem em relação à deficiência. Afinal, sabemos o grande peso que a socialização tem desde cedo. A sociedade atual exige de nós maior tolerância e mais respeito e compromisso com os direitos humanos.
Como falar com as crianças sobre deficiência
Em muitos casos, as crianças aprendem coisas quando são capazes de experimentá-las na própria pele. Portanto, além da fala, algumas dinâmicas podem ser promovidas para tornar o conceito mais acessível, embora a idade da criança deva sempre ser considerada.
Convide-as a pensar nas coisas que são difíceis para elas fazerem
Uma maneira simples de explicar a deficiência quando as crianças são pequenas é convidá-las a pensar nas coisas que são mais difíceis para elas. A deficiência tem uma certa semelhança, pois para realizar algumas atividades há dificuldades ou é necessário mais esforço ou até mesmo a ajuda de outros.
Assim, optou-se também por denominá-la diversidade funcional, com o objetivo de apontar que muitas pessoas aprendem a fazer as mesmas atividades, mas de forma diferente. Por exemplo, pintores sem braços são capazes de criar belas obras de arte usando os pés.
Educar as crianças sobre a deficiência por meio do brincar é uma boa opção para que elas possam identificar diferentes realidades.
Recriar uma situação através de um jogo
Na mesma linha, também podemos recriar um jogo onde impossibilitamos a criança de usar qualquer um dos seus sentidos ou qualquer parte do corpo. Por exemplo, fazer um desafio para resolver uma tarefa com os olhos vendados. O objetivo é que elas possam identificar outras realidades e simpatizar com elas.
Concentre-se nas semelhanças
Todas as crianças gostam de jogos, histórias e risos. Nesse sentido, uma boa opção é promover a convivência e a reaproximação. Tenha em mente que é muito importante educar pelo cuidado e não pelo medo.
Por exemplo, uma criança que usa cadeira de rodas pode correr. Então, vamos escolher um campo onde a cadeira dela não seja arruinada ou furada, mas não vamos parar de jogar por medo de que algo aconteça com ela. Dependendo da idade da criança, uma das formas de falar sobre deficiência pode ser por meio de histórias.
Exemplifique com conquistas de personagens ou celebridades
Dar exemplos de modelos ou pessoas famosas que se caracterizam por suas realizações e sua tenacidade é uma boa maneira de educar as crianças. Desta forma, será possível eliminar a ideia da deficiência como algo negativo e que é sofrido para promover uma imagem positiva e que permite realizar múltiplas atividades com os apoios necessários.
O que ter em mente ao falar sobre deficiência com crianças
É importante promover a empatia para que as crianças se relacionem naturalmente com as crianças com deficiência.
Algumas recomendações a ter em conta para abordar a questão da deficiência com crianças são as seguintes:
Reveja seus próprios preconceitos. As crianças aprendem com os adultos e, na maioria das vezes, somos nós que transmitimos ideias carregadas de preconceito e ignorância. Em vez disso, além de refletir sobre como pensamos a deficiência, é conveniente responder “Não sei, vamos ver juntos”, quando não temos a resposta certa para suas perguntas curiosas. Explicações claras e simples devem ser dadas, ensinando respeito e não julgando os outros.
Cuide de suas expressões e vocabulário. Muitas vezes, mesmo por ignorância, usamos termos que vêm carregados de uma certa conotação negativa. Por exemplo, “retardado” ou “deficiente”, entre outras, são palavras nocivas e tendem a abranger a pessoa, como se a deficiência fosse o único aspecto de sua vida.
Promova a empatia e incentive as crianças a interagirem naturalmente com seus pares que têm deficiência por meio de brincadeiras.
Seja o exemplo. Já sabemos que as crianças aprendem muitas coisas por observação e imitação. Portanto, sejamos os primeiros a ter comportamentos desejáveis. Por exemplo, não vamos deixar de convidar aquele colega com deficiência para a festa de aniversário. Em vez disso, vamos conversar com seus pais e perguntar como podemos facilitar sua presença. Talvez essa criança precise de algum apoio adicional, mas ela fará parte do grupo.
Vamos parar de enxergar a deficiência como um tabu
É importante ter em mente que, na maioria das vezes, o olhar social é mais incapacitante do que a própria deficiência. É essa distância entre nossos preconceitos e outras pessoas que gera mais sofrimento do que o fato de não poder ver ou não poder andar sem cadeira de rodas. As crianças tendem a ser mais ingênuas e ter uma visão mais despojada de estereótipos. Vamos aprender com elas, naturalizar as diferenças e promover a diversidade.
Tathi Piancastelli prova que a Síndrome de Down não é páreo para o talento. Premiada nos EUA, atriz, influencer digital e dramaturga apresentará peça que traz suas inquietações e suas vitórias. A atriz divide com o público os desejos, os medos e a enorme determinação.
"Oi, eu estou aqui'' é o primeiro espetáculo solo profissional atuado e co-escrito por uma artista com Síndrome de Down. Tathi Piancastelli interpreta Ana, uma mulher determinada a enfrentar obstáculos para realizar seus objetivos de vida e conquistar sua autonomia.
A apresentação será nesta sexta-feira (7) de outubro, às 14h, no Teatro Maria Monteiro. O espetáculo tem apoio da Secretaria Municipal de Cultura e Turismo. A entrada é gratuita.
Como o título sugere, esta obra coloca a artista desbravadora em primeiro plano. Ela explora suas inquietações em relação ao futuro, e demonstra uma capacidade singular de expressar artisticamente seus anseios mais íntimos. Durante os três atos de "Oi, Eu Estou Aqui", a atriz externa seus sonhos, seus desejos, seus temores e sua imensa determinação, enfim uma uma mulher plena, empoderada e pronta para enfrentar o mundo.
SERVIÇO
"Oi, eu estou aqui" Dia: sexta-feira (7) Horário: 14h Local: Teatro Maria Monteiro - R. Dom Gilberto Pereira Lopes, s/n - Conj. Hab. Padre Anchieta, Campinas. Entrada: Gratuita
Professora Andreia Simões dá dicas na aula de natação na Vila Olímpica Municipal Seu Amaro | Foto: Hélio Euclides
Ao nascer uma criança com alguma deficiência, vem o impacto. Contudo, logo depois brota o desejo de fazer o melhor pelo filho. Há o anseio de fortalecer o processo de reabilitação, com a procura por especialistas. Porém, muitas vezes a família esbarra na falta de recursos financeiros para o tratamento. Na Maré, muitas famílias encontram um espaço na Vila Olímpica Municipal Seu Amaro para estimular a qualidade de vida e o quadro clínico na vida da criança por meio do esporte. Com os projetos Educar Pelo Esporte e o Instituto Jacqueline Terto, as crianças praticam atividades que estimulam o desenvolvimento, o condicionamento e o bem-estar.
Segundo as Diretrizes de Estimulação Precoce de 2016, organizado pelo Ministério da Saúde, o cuidado com a saúde da criança, por meio do acompanhamento do desenvolvimento infantil nos primeiros anos de vida, é tarefa essencial para a promoção à saúde, prevenção de agravos e a identificação de atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor. Esse cuidado integral e articulado entre os serviços da atenção básica e especializada da Rede de Atenção à Saúde (RAS) do Sistema Único de Saúde (SUS) permitem que as crianças tenham um futuro com mais autonomia e inclusão social.
O trabalho de conclusão de curso Educação Especial e Inclusiva, apresentado em 2016 pela aluna da Universidade Cândido Mendes, Rosana Gomes Soares Elias, indica que todas as potencialidades da criança com deficiência intelectual e motora devem ser exploradas por meio de um trabalho efetivo de estímulo precoce. Esse estímulo pode ser realizado através de exercícios, jogos, atividades, técnicas e outros recursos. Segundo ela, os resultados da estimulação precoce geralmente são duradouros e proporcionam diversos benefícios para o desenvolvimento do indivíduo. Porém, para que eles fiquem mais evidentes, é necessário que seja realizado nos primeiros anos de vida, de forma regular e sistemática, sem descontinuidade e sem interferência de fatores negativos.
Uma Vila Olímpica para todos
A Vila Olímpica Municipal Seu Amaro atua na Maré há mais de 20 anos realizando a gestão de projetos esportivos, educacionais, sociais e de lazer, de forma gratuita. Um dos projetos implantados é o Educar pelo Esporte, que trabalha com a primeira infância como tema transversal de suas ações, tendo a Educação como linha de atuação. O Educar Pelo Esporte atende 892 moradores, sendo crianças, adolescentes e jovens contemplando atividades inclusivas para Pessoas com Deficiência (PcD).
Andreia Simões, professora de educação física do projeto, atua na instituição há um ano. Para ela, o principal para trabalhar com a inclusão é ter muito amor. “A atividade esportiva somada ao amor é fundamental para que o aluno acredite que é capaz. Ser professora dessas crianças é ensinar e aprender, uma troca. Percebemos o desenvolvimento a cada aula, muitos chegam com comportamento agressivo e sem limite, depois ficam calmos e esperam o momento da atividade. Além da parte física, a aula serve de socialização, traz bem-estar e alegria. Com apoio da família fazemos um trabalho de excelência”, comenta. Ela dirige as oficinas de dança, natação, estimulação aquática e hidro movimento.
A professora diz que as mães elogiam, tem gratidão pelo trabalho e retribuem com carinho. As responsáveis afirmam que veem as mudanças na vida das crianças. Ana Angélica é uma delas. Moradora do Salsa e Merengue, leva a filha Clara Vitória, de oito anos, para as atividades na vila. A menina faz balé e natação. “Estamos há um ano na vila, neste local que nos dá novos horizontes. Minha filha perdeu o braço após uma descarga de energia e precisava de acompanhamento terapêutico. Após o acidente, ela começou a ficar deprimida. Com as atividades, percebo uma melhora. Hoje faz até estrelinhas com um braço só. A vila ajuda não só as crianças, nós mães precisamos trabalhar a mente, então é oferecido ginástica funcional, yoga e hidroginástica”, conta.
Davi Lucas mostra alegria na piscina | Foto: Hélio Euclides
Para muitas mães seria difícil realizar as atividades esportivas em instituições particulares. Leilce Nunes, moradora da Nova Holanda, valoriza a gratuidade das oficinas. “Não tinha como pagar, já que não trabalho para cuidar da minha filha, que nasceu prematura, tem paralisia na perna e problema na coluna e em um dos braços. As atividades ajudam a ocupar a mente das crianças, que se descobrem e há um desenvolvimento”, diz. Já Taís Dias, moradora da Baixa do Sapateiro, mãe de Thaíla Amorim, de oito anos, diz que as atividades não podem ser interrompidas e que na pandemia sentiu muita falta. “São sete anos que minha filha frequenta a vila. Por gestos percebo o desenvolvimento e vejo que ela gosta. Nas favelas tinha que ter mais oportunidades para as crianças deficientes”, comenta.
Maria do Carmo, conhecida como Carmem, moradora da Baixa do Sapateiro, acredita que antes da indicação de prática de esporte, faltam médicos para o diagnóstico do quadro clínico das crianças. Ela leva sua filha Alice, de oito anos, após sugestão da psicóloga. “Acho perfeito o espaço para os autistas. Seria difícil sem este local para o exercício das crianças e estímulo para o desenvolvimento, pois não tenho condição de pagar por isso. Tem gente de outros bairros que procuram a vila”, expõe.
Milena Rodrigues, moradora do Parque União, mãe de Helena Rodrigues, de três anos, conheceu o trabalho por indicação do coletivo Especiais da Maré. Para ela, a Maré é muito grande e deveria ter mais espaços como esse espalhado pelo território. “Ela já reconhece a professora e a voz das amigas. Com as atividades de natação e balé ela melhorou e já fez até apresentação. A Maré pela extensão deveria ter outras unidades esportivas para PcD, pois para chegar aqui são 40 minutos, que preciso desviar dos carros e motos”, reclama.
As mães ressaltam a importância do Educar pelo Esporte. Esse é o mesmo pensamento de quem pratica as atividades, como Davi Lucas, de 13 anos. Ele fez questão de falar, mas sem abandonar a piscina. “É bom para se desestressar e é um estímulo para sair de casa. Tenho déficit de atenção, por isso frequento a vila há sete anos. Pratico iniciação esportiva, com várias atividades”, resume.
Uma vida dedicada ao esporte
Além do projeto Educar pelo Esporte, funciona também na vila o Instituto Jacqueline Terto que trabalha atividades físicas adaptadas. A fundadora Jacqueline Terto tinha um olhar especial para os projetos de inclusão da PcD. A atleta ultramaratonista, especialista em educação física adaptada e psicologia esportiva, mestre em psicologia social, teve um vasto currículo esportivo, inclusive sendo a primeira mulher brasileira a correr e completar quatro desertos: do Saara, Gobi, Atacama e Antártica. Ela faleceu em novembro de 2021, vítima de um infarto.
O Instituto Jacqueline Terto oferece desde 2017 ginástica corporal, natação família, hidroterapia, boxe adaptado, capoeira, ginástica hidro postural, condicionamento físico aquático, judô, jiu-jitsu, yogaterapia e atletismo. “Comecei como estagiária. A Jacqueline foi minha professora e aprendi com ela a focar nas pessoas com deficiências e em risco social. Ela deixou um legado, que com toda força vamos levar à frente. O instituto é importante para muita gente, percebemos a expressiva evolução na saúde. Aqui é minha segunda casa”, comenta Natália Lopes, professora de educação física. Para ela, as atividades do instituto estimulam a autoestima, demonstrando que a pessoa com alguma lesão é capaz de manter o condicionamento.
O instituto tem como professor de educação física Wesley Palmeira, que tem deficiência visual. Ele começou há seis anos como estagiário, quando poucos abriram as portas. “Tive a oportunidade de conhecer a Jacqueline e recebi o abraço do instituto. Atuar com pessoas e na favela é muito bom. É gratificante fazer algo para quem realmente precisa. Os alunos chegam bem debilitados, usando muletas, andador e cadeira de rodas. Com as atividades, já com três meses percebem resultados. Há um acolhimento do aluno, dessa forma ocorrem as melhorias na parte física, emocional e social”, destaca. O professor dá aula de ginástica hidropostural e ginástica postural. A maioria dos seus alunos tem alguma lesão ou são amputados.
Clara Vitória mostra posição que aprendeu no balé | Foto: Hélio Euclides
Antonia Paiva, moradora do Parque Maré, é mãe de Matias, de seis anos, que frequenta os projetos do instituto há mais de um ano e ressalta o poder da reabilitação pelo esporte. “Meu filho é autista, hiperativo e tem indicativo de paralisia cerebral. Há um ano no projeto, percebo bastante evolução. Agradeço muito este trabalho, pois não tenho condição de gastos extras”, conclui.
PcD na Maré
O Instituto Pereira Passos (IPP) elaborou um documento em 2013 demonstrando que na cidade do Rio de Janeiro se tratando de deficiência motora, 5,3% dos habitantes afirmaram ter alguma dificuldade de caminhar e/ou subir escadas sem a ajuda de outras pessoas, ainda que usando prótese, bengala ou aparelho auxiliar; 2% têm grande dificuldade e 0,4% não conseguem de modo algum andar.
Nesse ponto, é preciso chamar a atenção para os desafios que se apresentam para elaborar as políticas públicas, tendo em vista que a própria cidade ainda necessita de atendimento mais intensivo para esse público. A composição geográfica e habitacional característica da cidade, tendo 22% dos seus moradores em favelas, apresenta um grau difícil de acessibilidade e a necessidade de formulação de políticas de redução de danos.
O levantamento ainda ressalta que há forte correlação entre os dados das pessoas com deficiências auditivas, visuais ou motoras com a distribuição de renda da cidade como um todo. Entretanto, uma variação um pouco mais acentuada ocorre no caso daqueles com deficiência mental. Na cidade, 32% das pessoas vivem em domicílios com rendimento acima de dois salários mínimos; já entre as pessoas com deficiência mental, essa taxa cai para 28,3%.
“Há uma relação entre pobreza e deficiência. Por exemplo, famílias com mais recursos têm mais facilidade de estimular crianças com alguma deficiência mental desde os primeiros anos, e isso faz uma grande diferença. A escola, desde a educação infantil, pode ser um importante aliado para as famílias com menos recursos”, afirma a jornalista Claudia Werneck, fundadora da Escola de Gente, em entrevista ao site Data Rio.
O trabalho do IPP ainda traz dados específicos da Maré. Em 2010, a proporção de pessoas incapazes de andar ou subir escadas na Maré foi menor que a média da cidade, com 0,35% contra 0,43%. Pessoas mais idosas costumam ter mais problemas motores, e, segundo dados do mesmo ano, a taxa da população da Maré com mais de 60 anos é de 6,95%, cerca da metade da taxa da cidade, que é de 14,88% dos cariocas.
Entretanto, nos dados de 2010, a etnia é um aspecto que pode influenciar no desenvolvimento de problemas motores na Maré. Isso porque a taxa de pessoas negras incapazes de andar ou subir escadas é de 0,68%, ou seja, o dobro que de pessoas brancas, com taxa de 0,31%. Considerando a cidade do Rio, os valores são 0,35% para negros, quase metade da identificada na Maré. Os brancos são 0,53%.
A Prefeitura do Rio indica 18 unidades de saúde para algum tipo de atendimento fisioterapêutico:
Instituto de Neurologia Deolindo Couto – Avenida Venceslau Brás, 95 – Botafogo.
Hospital Municipal Rocha Maia – Rua General Severiano, 91 – Botafogo.
Centro Municipal de Saúde (CMS) Manoel José Ferreira – Rua Silveira Martins, 161 – Catete.
Hospital Escola São Francisco de Assis – Avenida Presidente Vargas, 2863 – Centro.
Associação Pestalozzi do Brasil (SPB) – Rua Visconde de Niterói, 1450 – Benfica.
Hospital Universitário Gaffree e Guinle – Rua Mariz e Barros, 775 – Maracanã.
Clínica de Fisioterapia Renascer – Avenida Braz de Pina, 2027 – Brás de Pina.
Clínica Nova Guanabara – Rua Uranos, 1461 – Olaria.
CMS Maria Cristina Roma Paugartten – Ra. Joaquim Gomes, s/n – Ramos.
Clínica da Família (CF) Felippe Cardoso – Avenida Nossa Senhora da Penha, 42 – Penha.
Pesquisadores aprimoraram organoides, estruturas cerebrais criadas em laboratório, permitindo descobrir como os genes do autismo modificam a atividade cerebral
Cientistas estão entendendo melhor o cérebro autista ao estudar a organização cerebral de organoides, células cerebrais cultivadas em laboratório que podem ser testadas sem precisar olhar diretamente para o órgão vivo. A estrutura que permitiu a pesquisa foi cultivada por meses, atingindo um tamanho suficiente para lembrar um córtex cerebral funcional.
Melhorando organoides
Sem o método, seria quase impossível realizar o estudo na escala atual. Os organoides em si não são novidade, mas versões anteriores não permitiam uma complexidade tão grande: foi preciso, primeiro, estudar o desenvolvimento natural do cérebro. Para isso, os pesquisadores fizeram células-tronco se desenvolverem em células neuroepiteliais, que conseguem se tornar estruturas radiais do cérebro chamadas rosetas neurais. Em alguns meses, elas se organizaram em esferas, assim o cérebro se formando em um feto.
Com 5 meses de desenvolvimento, a estrutura cresceu o suficiente para se tornar uma "ruga do cérebro" semelhante à de um bebê de 15 a 19 semanas após o nascimento. As células em questão são como as do córtex cerebral, parte mais exterior do órgão, responsável por linguagem, raciocínio, emoções e outras tarefas de processamento de alto nível. Suas estruturas neurais conseguem pulsar em ritmos elétricos e gerar sinais assim como os de um cérebro maduro.
Autismo e o cérebro
Esse sistema complexo permitiu que os cientistas testassem os efeitos de anomalias genéticas no órgão, como as que estão associadas ao espectro autista. Para os testes, os organoides foram modificados geneticamente para expressar menos o gene SHANK3, associado à condição.
Embora parecesse funcionar normalmente, a estrutura apresentou neurônios hiperativos, que disparavam com mais frequência na resposta a estímulos, e apresentou sinais de que os neurônios não passavam sinais a outros com tanta eficiência. Além disso, alguns caminhos moleculares específicos, responsáveis pela aderência de células uma à outra, foram interrompidos.
O experimento ajuda os cientistas a descobrir as causas celulares e moleculares dos sintomas associados ao autismo, entendendo como o cérebro se desenvolve nessas condições e o que acontece de diferente em pessoas do espectro. Um dos objetivos seguintes é testar medicações e outras intervenções nos organoides na tentativa de mitigar as mudanças que levam aos sintomas.
Com organoides mais desenvolvidos, como esses, será possível medir e entender muitas outras condições, investigando mudanças no cérebro em estágios iniciais, muito antes dos sintomas se desenvolverem. Um artigo sobre o estudo foi publicado na revista científica Nature Communications nesta quinta-feira (6).
Nos últimos anos, a médica norte-americana Tara Goodwin passou a se dedicar exclusivamente a pacientes adultos com Síndrome de Down. Membro da Global Down Syndrome Foundation, militante dos direitos desse grupo, e ela própria mãe de um filho portador da condição, uma de suas bandeiras é garantir a qualidade de vida dessas pessoas que enfrentam um risco aumentado para a Doença de Alzheimer.
Em 1904, a expectativa de vida de um paciente com Down era de 9 anos; em 1984, era de 28; hoje está em torno de 60 anos. O que mudou? Antes, eles não eram submetidos a procedimentos cirúrgicos, embora problemas como a cardiopatia congênita sejam frequentes em quem é portador da síndrome.
“Foi um enorme avanço que possibilitou o aumento da sua expectativa de vida, mas esses adultos sofrem com um envelhecimento acelerado e, aos 40 anos, têm problemas que afligem os idosos. O Alzheimer pode se manifestar entre 35 e 40 anos”, explicou a médica em evento on-line realizado em setembro. E por que isso acontece? A síndrome é uma alteração genética na qual, em vez de ter dois cromossomos no par 21, a pessoa tem três. Para complicar, o cromossomo 21 traz o gene da APP, a proteína precursora amiloide, que desempenha um papel crucial no Alzheimer: ela se transforma na proteína beta-amiloide, que pode se agrupar em placas que causam danos ao cérebro. Resumindo: o risco aumentado está atrelado ao fato de carregarem três cromossomos 21.
No entanto, a doutora Tara alerta que o diagnóstico para Alzheimer tem que ser por exclusão e que há outras condições médicas associadas à Síndrome de Down a serem checadas antes, porque também provocam mudanças de comportamento, como hipotireoidismo, apneia do sono, perda auditiva ou visual: “a perda de audição, por exemplo, pode ser confundida com desorientação. Entre os sintomas de disfunção da tireoide estão fadiga, lentidão de raciocínio e irritabilidade, mas o tratamento correto resolve essas questões”. Há ainda testes indicados para quem apresenta um quadro de prejuízo intelectual e sua orientação é de que devem ser feitos entre os 35 e 40 anos e repetidos anualmente.
Na sua avaliação, os medicamentos para ansiedade, depressão e insônia podem esbarrar em efeitos colaterais severos: “a polifarmácia é especialmente perigosa para esse grupo”. Valoriza as intervenções não medicamentosas e, para diminuir a angústia que se abate sobre as pessoas com demência – porque perdem a noção do que está acontecendo – sugere um grande quadro com a agenda do dia: “com uma lista das atividades que pode ser consultada a qualquer momento, a rotina se torna mais previsível e menos assustadora”.
Contou que já viu casos de pacientes medicados com antipsicóticos porque falavam sozinhos, um comportamento bastante comum entre os portadores da síndrome: “é uma forma de lidar com o estresse e resolver as dificuldades do dia a dia”. Para quem se interessar, o guia criado pela National Down Syndrome Society é encontrado neste link.
Eventos voltados ao mundo corporativo marcaram a semana do Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21/09)
Por Cláudio Marques — Para o Prática ESG, de São Paulo
Uma deficiência define uma pessoa? No mundo corporativo, empresas cada vez mais acreditam que não e criam programas não apenas para contratar profissionais com essa característica, incluindo pessoas com autismo, por exemplo, como também para desenvolver suas carreiras. Duas iniciativas marcadas para a semana em que se celebra o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência demonstraram que o tema está na pauta das organizações: a terceira edição da Inclui PCD, feira online gratuita de empregabilidade para Pessoas com Deficiência (PCDs), realizada pela Egalite, e o lançamento, pelo Instituto Olga Kos, da Ecok – ferramenta com métricas para certificar empresas com políticas sociais inclusivas.
Estima-se, com base em dados do último censo, que há no Brasil cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Quando se faz o recorte de pessoas em idade de trabalho, esse número cai e pode chegar a 20 milhões. “Os últimos dados da RAIS falam em 489 mil pessoas incluídas no mercado de trabalho, e a Lei de Cotas gera cerca de 1 milhão de vagas. Então, estamos abaixo de 50% do que se poderia ter com base na legislação”, afirma Guilherme Braga, CEO da Egalite e da Inclui PCD, que aconteceu até 22/09. Neste ano, a feira ofereceu 9 mil vagas para PCDs. Segundo Braga, o objetivo do evento é colocar foco no protagonismo e na carreira das pessoas com deficiência. “É virar a página da lei de cotas”, acrescenta.
Trata-se, portanto, de se instalar uma mudança de cultura nas corporações, para que se passe a discutir talentos, competências e habilidades em vez de se pensar apenas no cumprimento de metas.
