sexta-feira, 20 de outubro de 2017

Como cuidar da criança deficiente vítima da violência?

Matéria extraída do desenvolvimento-infantil.blog.br


No post “Chega de violência contra crianças deficientes!” falamos de sinais característicos que podem evidenciar maus tratos contra essa criança. No post de hoje, indicaremos alguns caminhos para você, que atua na Primeira Infância, orientar pais, cuidadores e seus colegas sobre como lidar com essa violência.

Foi comprovado que determinada criança com deficiência física e/ou intelectual sofre violência? Então, está na hora de agir. Há três etapas de intervenção a serem seguidas pelos profissionais que atuam na rede de cuidado e proteção dessa criança (Educação, Saúde e Assistência Social).

A primeira é a Notificação/Denúncia, um documento que relata claramente a situação vivenciada pela criança aos órgãos responsáveis pelos serviços de atenção (Saúde, Educação e Assistência Social). Em seguida, a partir dessa notificação, todos os envolvidos nessa violência (a vítima e o agressor, especialmente) devem ser inseridos nas opções oferecidas pela rede de proteção e responsabilização (conselhos tutelares, Juizado da Infância e Juventude, por exemplo) que tratarão do caso. É o Acolhimento/Encaminhamento para proporcionar à criança ou à família um espaço de escuta e proteção e definir que atores ou serviços da rede de cuidado e proteção deverão participar do acompanhamento (médicos, psicólogos, psiquiatras, educadores, dentre outros). Por último está o Atendimento, uma etapa que procura prevenir novos eventos de violência contra aquela criança, principalmente quando a agressão acontece na família. Nessa fase, os especialistas (Assistência Social) orientam o agredido a como se cuidar e proteger-se de possíveis novas agressões e trabalham o vínculo entre a criança, a família e o agressor, com o objetivo de diminuir o isolamento da vítima e reduzir as oportunidades de repetição dos ciclos violentos.

Procura-se, nesse processo, não só focar na violência em si, mas diminuir o impacto emocional sofrido pela criança em todo o percurso, desde a denúncia e a responsabilização, até o processo de investigação, acompanhamento médico de lesões e, no caso de abuso sexual, do atendimento preventivo contra doenças sexualmente transmissíveis, como DST/AIDS.

Toda intervenção para casos de violência contra a criança deve seguir princípios previstos na Constituição Federal e no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Um deles é que a criança e a família não podem ser acompanhadas por um único serviço da rede ou por um único profissional, mas por um conjunto articulado de serviços e pessoas. Ou seja, é fundamental que haja uma integração da rede de proteção e cuidado para que se as intervenções sejam mais qualificadas e alcancem seus objetivos, resgatando o bem-estar e a segurança dessa criança.

Por isso, lançamos aqui uma pergunta para você que atua na Primeira Infância: na sua cidade ou região existe esse trabalho integrado para que a criança com deficiência receba o cuidado e a proteção necessários?

Antes de dar sua resposta, lembramos que este post foi inspirado no conteúdo disponibilizado pela APAE DE SÃO PAULO para subsidiar o trabalho dos profissionais da Primeira Infância que atuam com crianças com deficiências físicas e intelectuais. O material original é da autoria dos especialistas Marco Aurélio Teixeira de Queiroz, Aguinaldo Aparecido Campos, Deisiana Campos, Juliana d’Avila Delfino e Rita de Cassia Kileber Barbosa.

quarta-feira, 18 de outubro de 2017

Chega de violência contra crianças deficientes!

Post extraído do desenvolvimento-infantil.blog.br



Crianças com deficiência, especialmente a intelectual, são pouco ouvidas e respeitadas pela sociedade. Muitas pessoas acham que o que elas falam ou fazem não pode ser levado a sério, afinal, “não sabem o que dizem”. Você, que atua com a Primeira Infância, tem o papel de mudar essa visão distorcida e prejudicial ao bem-estar de meninos e meninas nessa condição. É sobre isso que falaremos neste post.

O problema é sério. Para muitos, crianças, adolescentes e adultos deficientes não têm voz. O “não escutar”, “não enxergar”, “não dar valor” ao que dizem, pensam e sentem esses indivíduos significa reproduzir e reforçar a violência, contribuindo para uma cultura de exclusão social.

A criança deficiente se expressa como qualquer ser humano, ou seja, se o comportamento dela muda, algo pode estar errado e por isso ela precisa ser acolhida e compreendida. Isso significa que pais, familiares e cuidadores tem de rever a maneira como olham para ela, parando de interpretar suas manifestações como comportamentos disfuncionais ou atitudes fantasiosas, recriminando-a por isso. Porque esse menino ou essa menina pode estar sofrendo algum tipo de violência.

Qualquer pessoa que, de alguma forma, tenha responsabilidade sobre essa criança, precisa estar atento. Certos sinais e comportamentos são mais comuns e podem ajudar a identificar casos suspeitos de violência.

A criança era calma e de repente fica violenta ou, ainda, era agitada e passa a se comportar com muita timidez e resguardo… Essas mudanças têm de ser analisadas para avaliar se há algo errado com a criança. O medo exagerado em determinadas situações também é outro indicador.

A menina ou menino deficiente, cotidianamente calma e afetiva, começou a se agredir ou agredir as pessoas ao seu redor? Alerta vermelho!

Você percebeu que ela tem aparecido com lesões, roupas rasgadas ou sujas e arranhões? De novo, é preciso investigar, urgentemente.

Também, de repente, a criança se descuida da higiene pessoal ou muda seus hábitos alimentares (come pouco ou come demais). Passa a urinar sem controle, dia e noite (enurese) ou a fazer suas necessidades fisiológicas em lugares inadequados (encoprese). Mudança no sono pode ser outro sinal da violência, assim como a erotização exagerada e fora do esperado para a idade.

Na escola, a frequência pode se tornar irregular, assim como apresentar dificuldade de concentração e aprendizagem fora dos padrões normais para cada caso. Outro efeito da violência é o repentino isolamento social, quando ele não faz parte do quadro de deficiência da criança.

Diante de dúvidas ou desconfianças, é essencial buscar ajuda profissional, acolher e proteger essa criança. O importante é estar atento e não desprezar qualquer mudança de comportamento. É o seu papel alertar, orientar, cuidar e, se a violência for comprovada, denunciar.

Este post foi inspirado no material dos especialistas Marco Aurélio Teixeira de Queiroz, Aguinaldo Aparecido Campos, Deisiana Campos, Juliana d’Avila Delfino e Rita de Cassia Kileber Barbosa, fornecido pela APAE DE SÃO PAULO, parceira da FMCSV para a troca de conteúdos sobre o desenvolvimento da criança pequena com deficiências físicas e intelectuais.

sábado, 14 de outubro de 2017

Garoto surdo cria campanha para arrecadar dinheiro para outras crianças surdas


Braden Baker, de 10 anos, usa aparelhos auditivos desde que era um bebê. Ele soube que o aparelho custa 3 mil dólares quando o seu cachorro mastigou o seu e o destruiu. O menino também descobriu que o seguro não cobre a substituição. Braden então parou pra pensar que muitas crianças surdas não têm acesso aos aparelhos por causa desses motivos.

Então o garoto começou uma campanha nobre, com o objetivo de arrecadar dinheiro para conseguir comprar um aparelho auditivo para alguém que precisasse dele. 

Assim que conseguiu para a primeira pessoa, o garotinho repetiu o feito 5 vezes.

No total, ele conseguiu arrecadar US $ 15 mil em dois meses, quase R$ 50 mil.

Com a ajuda da Oticon Hearing Foundation, que procurou o menino quando descobriu sobre a sua campanha, Braden conseguiu dar o presente da audição para cinco crianças surdas, de famílias menos afortunadas.

Na semana passada, o garoto e sua mãe entregaram um cheque de US $ 15.000 para a Fundação, e quinta-feira foram notificados de que uma parte desse dinheiro comprou baterias de aparelhos auditivos e suprimentos para pessoas surdas em Houston, afetadas pelo furacão Harvey.

“Acho que o presidente da Oticon tomou uma decisão inteligente ao usar o dinheiro para ajudar nosso estado natal do Texas, especialmente as pessoas com deficiência auditiva!”, disse Braden ao GNN.

Um dos sonhos do garoto é viajar pelo mundo para conseguir distribuir aparelhos auditivos para pessoas pobres em diferentes países. E graças ao próprio esforço e a campanha, ele tem grandes chances de realizar esse desejo.

Kamal Elliot, uma médica especializada em audição que ajuda em viagens de missão humanitária ao redor do mundo, conheceu Braden e a mãe Ashley em Oticon e sentiu uma “conexão instantânea”, disse ela.

Eles pretendem organizar uma viagem missionária, que poderá ter o nome de Braden, para mostrar o tamanho do sorriso e o impacto que a audição provoca nos surdos.

Assista ao vídeo:



Matéria extraída do Razões para Acreditar
Via Só Notícia Boa

sexta-feira, 6 de outubro de 2017

Perda de audição

dr_setubal_Perda_de_audição_29_08_2017

Embora a perda possa ocorrer a qualquer idade, as dificuldades de audição no nascimento ou que se desenvolvem durante a infância e os anos de criança podem ter sérias consequências. Isso ocorre porque a audição normal é inicialmente necessária para entender a linguagem falada e, mais tarde, para produzir uma fala clara. Consequentemente, se uma criança experimenta perda auditiva durante a primeira infância, exige atenção imediata. Mesmo uma perda auditiva temporária, mas severa durante este período pode tornar muito difícil para a criança aprender linguagem oral adequada.

A maioria das crianças sofre perda auditiva leve quando o líquido se acumula na orelha por alergias ou resfriados. Esta perda auditiva geralmente é temporária. A audição normal geralmente se retoma uma vez que o resfriado e as alergias diminuem e o tubo de Eustáquio (que liga a orelha média à garganta) drena o fluido restante na parte de trás da garganta.

As crianças que não ouvem tão bem como devem, às vezes apresentam atrasos na fala. Muito menos comum é o tipo permanente de perda de audição que sempre põe em perigo o desenvolvimento normal da fala e da linguagem. A perda auditiva permanente varia de leve ou parcial a completa ou total. Existem dois tipos principais de perda auditiva:


Perda auditiva condutiva


Quando uma criança tem uma perda auditiva condutora, pode haver uma anormalidade na estrutura do canal auditivo externo ou ouvido médio, ou pode haver fluido na orelha média que interfira com a transferência de som.


Perda auditiva sensorial (também chamada de surdez nervosa)


Este tipo de deficiência auditiva é causada por uma anormalidade da orelha interna ou dos nervos que transportam mensagens sonoras da orelha interna para o cérebro. A perda pode estar presente no nascimento ou ocorrer pouco depois. Se houver uma história familiar de surdez, a causa provavelmente será hereditária (genética). Se a mãe teve rubéola, citomegalovírus ou outra doença infecciosa que afeta a audição durante a gravidez, o feto poderá ser infectado e pode perder a audição.

Ainda assim, na maioria dos casos, nenhum outro membro da família terá perda de audição porque cada pai é apenas um transportador para um gene de perda auditiva. Isso é chamado de “padrão autossômico recessivo”, em vez de “dominante”, no qual seria esperado que outros membros da família de um lado tivessem perda auditiva. Futuros irmãos e irmãs da criança têm um maior risco de sofrer deficiência auditiva e a família deve buscar aconselhamento genético se a perda auditiva for determinada a ser herdada.

Aqui estão os sinais e sintomas que devem fazer você suspeitar que seu filho tem uma perda de audição:

  • A criança que não se assusta com barulhos altos depois do primeiro mês ou não se volta para a fonte de um som após quarto mês de idade.
  • Ela não percebe você até vê-lo.
  • Ela se concentra em ruídos vibrantes que possa sentir, ao invés de experimentar com uma grande variedade de sons e consoantes de vogais.
  • Sua fala está atrasada ou difícil de entender, ou ele não diz palavras únicas como “dada” ou “mama” aos doze aos quinze meses de idade.
  • Ele nem sempre responde quando chamado. (Isso geralmente é confundido com falta de atenção ou resistência, mas pode ser o resultado de uma perda de audição parcial).
  • Ele parece ouvir alguns sons, mas não outros. (A perda auditiva afeta apenas sons agudos, algumas crianças têm perda auditiva em apenas uma orelha).
  • Ele parece não apenas ouvir mal, mas também tem problemas para manter a cabeça firme, ou é lento para se sentar ou andar sem suporte. (Em algumas crianças com perda auditiva neurossensorial, a parte da orelha interna que fornece informações sobre o equilíbrio e o movimento da cabeça também está danificada.)

A perda de audição deve ser diagnosticada o mais breve possível, de modo que a criança não tenha problemas na aprendizagem do idioma.

Fonte: institutopensi.org.br

quarta-feira, 4 de outubro de 2017

5 frases para nunca dizer a pais de crianças deficientes

Mesmo que a intenção seja a melhor possível, algumas frases ditas com muita frequência para pais de crianças com deficiência magoam e até ofendem. A seguir, confira 5 exemplos que devem ser evitados


criança deficiente síndrome de down

1. “Pais especiais recebem filhos especiais”

Pode parecer um elogio, mas traz uma mensagem dúbia. O fato de ter um filho com deficiência não faz de ninguém uma pessoa melhor ou pior. A maneira com que os pais lidam com a situação, sim, podem transformá-los e levá-los a enxergar as coisas de outra forma. Por trás desse clichê, há a ideia de que esses pais “mereceram” uma criança com deficiência e, por isso, devem suportar todas as implicações que isso traz sem reclamar. O bordão minimiza o sofrimento e a luta dessas pessoas.

Quer dar uma palavra de apoio? Que tal substituir por “Vocês são os melhores pais que essa criança poderia ter”? 


2. “Você deve cuidar bem de si para cuidar melhor de seu filho”

A frase é destinada especialmente às mães (reflexo de machismo). Embora haja uma parcela de verdade, soa ofensiva. Afinal, ninguém sabe o quão atribulada é a rotina dos pais. Além de muitas vezes exigirem cuidados diferenciados em casa, as crianças costumam frequentar fisioterapia, consultas médicas, fonoaudiólogo etc. Quem não gostaria de passar algumas horas se cuidando em vez de coordenar horas de terapia e outras coisas da família?

Se a intenção é ajudar a pessoa que está precisando de um tempo para si, não critique. Ofereça algumas horas do seu próprio tempo para cuidar da criança enquanto a mãe vai sair com amigos ou o pai quer cortar os cabelos (ou apenas quando eles querem tirar uma soneca). Essa colaboração será mais do que bem-vinda.


3. “O que houve com o seu filho?”

É um pecado mortal desejar saber o que se passa com a criança? Não. Só que, em algumas circunstâncias, os pais não têm todas as respostas. Há casos em que os diagnósticos demoram anos para terem uma conclusão. E, em português claro, esse tipo de informação não é da conta de ninguém. Aliás, é um direito dos pais proteger a privacidade do filho e que devem falar sobre o assunto apenas se tiverem razões apropriadas para isso.

Se você está perguntando por querer demonstrar seu interesse, o melhor, sempre, é mostrar que está à disposição para ouvir. Seus amigos têm um filho com uma deficiência e estão cheios de problemas? Deixe que desabafem, sem fazer perguntas.

4. “Como você consegue? Deve ser muito difícil…”

Criar filhos não é fácil. Mas, a partir do momento em que alguém escolhe ser mãe ou pai, procura dar o seu melhor, independentemente de o filho nascer ou não com uma deficiência. Comparar uma criança a um fardo é de um tremendo mau gosto, insensibilidade e um engano: crianças sempre dão alegrias aos seus pais. E cada um se vira com o que tem e como pode, e isso não é da conta de ninguém.

Mais uma vez, vale a dica: se você está realmente preocupado com a rotina sobrecarregada dos pais de uma criança (qualquer uma, aliás), ofereça ajuda. Se os pais estão sem tempo de ir ao banco pagar uma conta, faça isso. Comprar mantimentos no mercado, tomar conta das crianças, levar o carro no mecânico… Qualquer coisa útil.

5. “Só nos é dado aquilo com que conseguimos lidar”

Isso supõe que a pessoa tem de enfrentar ou aprender a encarar a situação. A questão é: e se ela não puder lidar com isso? Ou, pior, e se essa frase for dita justamente no momento em que os pais desejam compartilhar suas angústias e pedir ajuda? Dizer algo assim pode fazer com que eles sintam que não podem discutir seus sentimentos e preocupações, porque eles “supostamente” devem saber lidar bem com as circunstâncias.

Quando a sua intenção é mostrar admiração por uma pessoa que cuida bem do filho ou filha, troque a frase acima por “Eu admiro seu esforço e dedicação”. É mais gentil.

Matéria extraída do boainformacao.com,br
Fonte: Juliana Endres, especialista em turismo/hotelaria, mãe de Isadora, 3 anos, que tem Síndrome de Williams; Leticia Gomes Gonçalves, psicóloga, doula, consultora em disciplina positiva, escritora no blog Conversa entre Marias e tia do Levy, 7 anos, que tem paralisia cerebral; Marley Galvão, jornalista, escritora no blog Mundo da Bela, mãe de Isabela, 6 anos, que tem paralisia cerebral; Monica Pessanha, psicopedagoga e psicanalista infantil e de adolescentes, de São Paulo (SP), e Sueli Adestro, coordenadora da equipe da área pedagógica do serviço de reforço escolar Tutores BR (UOL)

sexta-feira, 29 de setembro de 2017

Lei obriga cinemas do Brasil a exibirem conteúdo para deficientes auditivos e visuais

Imagem relacionada

Em novembro deste ano, passa a vigorar a Instrução Normativa 128/2016, da Agência Nacional do Cinema (Ancine), que obriga os cinemas a adaptarem os conteúdos dos filmes em formato de audiodescrição, closed caption (legenda) e LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais) para deficientes auditivos e visuais.

As principais soluções criadas com este objetivo estarão expostas na Expocine – maior exposição voltada ao mercado do cinema na América Latina e segunda maior do mundo -, entre os próximos dias 27 e 29 de setembro no Centro de Convenções Frei Caneca, na capital paulista. O evento também contará com uma palestra sobre o tema no dia 28, ministrada por Guido Lemos (Assista Tecnologia), Luciano Taffetani (Diretor de Vendas, Dolby) e Maurício Hirata Filho (ANCINE).

“O mercado precisou se movimentar para criar tecnologias capazes de incluir os cegos e surdos nestes espaços, mas sem interferir na experiência dos demais espectadores. Foi um desafio muito grande e cujas soluções encontradas tornaram o Brasil referência mundial em acessibilidade de conteúdo nos cinemas. Países como Inglaterra, Estados Unidos e França, por exemplo, que também estão passando por este processo, voltam os olhos voltados para cá e as nossas empresas passaram a dar consultorias lá fora sobre isso”, afirma Marcelo Lima, diretor da Expocine.

Dispositivos colocados nas poltronas para o espectador ler as legendas closed caption, óculos eletrônicos que exibem nas lentes a imagem do intérprete ou o texto das legendas, aplicativos de celular que amplificam o áudio do filme e ferramentas que fornecem a audiodescrição em tempo real são algumas das tecnologias que serão expostas na Expocine.

“Adaptar os filmes significa ter acesso a eles antes da sua chegada aos cinemas. E num mercado bilionário, repleto de superproduções Hollywoodianas e distribuidoras extremamente receosas com o vazamento destes materiais, esta questão precisou ser analisada com um cuidado muito especial. E nossas empresas deram conta de usar a tecnologia para solucionar isso”, diz Lima.

Para o diretor da Expocine, os cinemas tendem a se beneficiar dessa mudança na legislação a médio e longo prazos, à medida que se abrem para um público de cerca de 7,2 milhões de deficientes visuais e 2,2 milhões auditivos, de acordo com o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística).

Porém, o curto prazo para se adaptar à obrigatoriedade e a falta de apoio financeiro do governo federal têm causado preocupação às redes de cinema do País.

“Trata-se de uma mudança que gerará um alto custo e nem todas as redes estão preparadas financeiramente para isso, sobretudo as pequenas e médias. Ainda mais após o alto gasto com a digitalização de seus cinemas”, explica Lima.

Matéria extraída do CinePOP

quarta-feira, 27 de setembro de 2017

Tamanho do cérebro do bebê pode indicar se criança terá autismo, diz estudo


Medir o tamanho do cérebro de bebês é uma forma precisa de saber se eles vão desenvolver autismo ou não, sugere estudo da Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos.

Os cientistas perceberam que as medidas da circunferência da cabeça e o volume longitudinal do cérebro de crianças que recebem o diagnóstico de autismo aos dois anos de idade são, já no primeiro ano de vida, maiores do que as de crianças que não desenvolvem o distúrbio. O estudo foi publicado nesta quarta-feira (15) na revista Nature.

Cerca de 1% da população mundial, ou um em cada 68 indivíduos, apresenta algum transtorno do espectro do autismo.

Heather Hazlett e seus colegas conduziram a pesquisa com 106 crianças que tinham um irmão mais velho com diagnóstico de autismo, o que as torna com alto risco de desenvolver a doença. Também avaliaram as imagens cerebrais de outras 42 crianças com baixo risco, ou seja, sem histórico imediato de autismo na família.

Ao analisarem imagens realizadas entre 6 e 24 meses de idade, os autores encontraram uma taxa de crescimento aumentado do cérebro nas crianças de alto risco que depois foram diagnosticadas com autismo em comparação às crianças com baixo risco e as de alto risco que não foram diagnosticadas com autismo.

Eles também descobriram que essas mudanças no volume cerebral estão associadas a déficits sociais que começam no segundo ano. Os autores usaram um algoritmo que consegue prever com boa precisão quais bebês no grupo de alto risco serão diagnosticados com autismo aos 2 anos.


Mais estudos são necessários para uso clínico


Para que o método possa ser usado por médicos no dia a dia, os cientistas sugerem que sejam feitas mais pesquisas com maior número de crianças.

O volume aumentado do cérebro já havia sido observado em crianças com autismo, mas o desenvolvimento dessas mudanças e outras relações com sintomas comportamentais ainda não estão claros. Os pesquisadores ressaltam que ainda não foi possível saber se as mudanças no cérebro são específicas do autismo ou se podem se sobrepor a outros distúrbios do desenvolvimento neurológico.

Nos últimos anos, a pesquisa sobre o autismo tem atraído interesse dos cientistas. Em 2014, um estudo publicado na revista Neuron por pesquisadores do Centro Médico da Universidade de Columbia revelou que os autistas têm mais sinapses (conexões entre neurônios) do que de crianças não autistas, o que poderia talvez explicar a sensibilidade aumentada para o toque e audição.

Em 2015, graças a exames de imagem, cientistas da Universidade de Warwick, no Reino Unido, identificaram diferenças no cérebro de autistas associadas às áreas responsáveis pela capacidade de entender as emoções de outras pessoas e ter empatia.

Matéria extraída do Estado CE Fonte: UOL

sábado, 23 de setembro de 2017

“Eu não quero ser abortada, eu quero ficar no mundo”, diz jovem com síndrome de down para Presidente da Alemanha


As eleições presidenciais alemãs se aproximam e os candidatos estão em clima de campanha. Dentro desse clima, a atual presidente Angela Merkel, buscando sua reeleição, deu uma entrevista em um programa de TV e foi interpelada com uma pergunta que a deixou sem reação.

A pergunta foi a seguinte:

“Sra. Merkel, a senhora é uma política, a senhora faz as leis. Nove em cada dez bebês com síndrome de Down não nascem na Alemanha. Eles são abortados. Um bebê com síndrome de Down pode ser abortado até poucos dias antes do nascimento. Por quê? Eu não quero ser abortada, eu quero ficar no mundo”.

Quem fez a pergunta foi a jovem Natalie, de 18 anos, portadora de síndrome de down.

A chanceler alemã ficou constrangida com a pergunta e deu a seguinte resposta:

“Acho ótimo que você levante essa questão”. Merkel disse que os partidos conservadores lutaram para que as mães que desejam abortar recebessem uma orientação profissional e um período de até três dias de reflexão após a orientação.

“E infelizmente preciso dizer que foi extremamente difícil conseguir uma maioria parlamentar para isso, pois se argumentou que se trata de uma decisão pessoal dos pais e em especial da mãe”, disse Merkel. “Mas quando vejo que pessoa incrível você é, então tenho que dizer que foi a coisa certa termos abordado isso."

Enquanto políticos ficam em cima do muro sem respostas concretas e convincentes na luta pela vida, a cultura de morte vai se alastrando pelo mundo, principalmente pela Europa.

Leão XIII definiria bem o atual momento político no mundo:

“A audácia dos maus, se alimenta da covardia e da omissão dos bons”.

Fonte: ChurchPOP

quarta-feira, 20 de setembro de 2017

Síndrome de West: como ela é?


O que é a síndrome de West?


A síndrome de West é uma condição epiléptica severa, incidente na infância e caracterizada por uma tríade sintomática que envolve espasmos musculares, hipsarritmia (padrão eletroencefalográfico específico) e retardo mental. Quanto às causas, descrevem-se três tipos de espasmos infantis: sintomáticos, criptogenéticos e idiopáticos. O nome da síndrome é uma homenagem ao Dr. W J West, que fez a primeira descrição da condição em 1841.

Quais são as causas da síndrome de West?


Os pacientes com espasmos infantis sintomáticos são aqueles que têm um fator etiológico identificável que seja responsável pela síndrome. Esses fatores são múltiplas formas de agressões ao cérebro no período pré ou pós-natal, como infecções, traumas, etc. Cerca de 70 a 75% das crianças com espasmos infantis tem a forma sintomática do distúrbio. A esclerose tuberosa, uma condição hereditária autossômica dominante, é a causa pré-natal mais comum de espasmos infantis. Naqueles com espasmos ditos criptogenéticos nenhuma causa específica é identificada, embora se possa afirmar que ela exista e que a epilepsia é sintomática. As crianças com espasmos idiopáticos têm um desenvolvimento psicomotor normal antes do início dos sintomas e nenhuma causa é encontrada ou presumida. Uma história familiar de espasmos infantis é incomum, porém cerca de 17% dos pacientes podem ter uma história de outras formas de epilepsia. Uma detenção ou regressão do desenvolvimento psicomotor acompanha os espasmos em 70 a 95% dos pacientes.

Qual é a fisiopatologia da síndrome de West?


Os espasmos infantis refletem interações anormais entre córtex e as demais estruturas cerebrais. Lesões focais na infância podem mais tarde afetar outros pontos no cérebro e a hipsarritmia pode significar que essa atividade anormal está partindo de múltiplas localizações no cérebro. O início dos espasmos na infância sugere que um sistema nervoso central imaturo deve ser importante na patogênese da síndrome. Existe uma teoria que sustenta que o efeito de diferentes fatores estressores sobre um cérebro imaturo produz uma secreção excessiva de ACTH (hormônio adrenocorticotrófico) que causa a liberação de corticotrofina, em resposta aos efeitos da qual os espasmos se dão.


Quais são os principais sinais e sintomas da síndrome de West?


Os principais sinais e sintomas da síndrome de West são espasmos musculares em crises esporádicas, mas às vezes frequentes, que se iniciam de forma súbita, no tronco e/ou nos membros. As contrações são rápidas e a intensidade delas pode variar de um movimento sutil da cabeça até uma contração poderosa de todo o corpo. Os espasmos podem ser flexores, extensores ou uma forma mista, extensora e flexora. Somente um pequeno número de crianças com a síndrome de West tem um desenvolvimento cognitivo normal ou limítrofe (borderline). O retardo mental e as alterações psíquicas são comuns em mais de 70% dos pacientes. Os espasmos mistos são os mais comuns, consistindo de flexão do pescoço e dos braços, extensão ou flexão das pernas e extensão dos braços.

Como o médico diagnostica a síndrome de West?


O diagnóstico da síndrome de West depende de uma boa história clínica, mas na maioria dos casos o exame físico geral, feito nos períodos entre as crises, não mostrará nenhuma alteração, a não ser atrasos ou detenções do desenvolvimento. Não existe nenhum achado clínico que seja patognomônico da doença. O exame complementar mais importante que deve ser realizado em pacientes com suspeita de síndrome de West é o eletroencefalograma. A hipsarritmia é o padrão eletroencefalográfico característico desta síndrome. Exames de neuroimagem como tomografia computadorizada e ressonância magnética podem mostrar anomalias cerebrais. Outros exames complementares podem ser solicitados com o objetivo de compreender melhor a situação, tais como hemograma completo, exame de urina, funções hepáticas, função renal, etc. Em caso de suspeita de infecção do sistema nervoso pode-se ainda realizar punção lombar. Um diagnóstico diferencial deve ser feito com a epilepsia em crianças com retardo mental, epilepsia em encefalopatias e mioclonia benigna na infância.


Como o médico trata a síndrome de West?


A meta do tratamento para as crianças com a síndrome de West é eliminar os espasmos com menor número de medicações e os menores efeitos colaterais possíveis. Medicações como os antiepilépticos convencionais e o ACTH são as principais vigas-mestras da terapia da síndrome de West, mas há também outras possibilidades medicamentosas. Em alguns pacientes a ressecção de uma área cerebral localizada pode evitar as convulsões. A fisioterapia tem o objetivo de tratar ou tentar diminuir as sequelas, além de tentar evitar as deformidades, fazendo-se mobilização passiva e alongamentos. Também a hidroterapia pode ser de ajuda na solução das espasticidades existentes. Enfim, os cuidados de uma equipe terapêutica multidisciplinar com médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo ajudam muito no tratamento das crianças portadoras desta condição.

Como prevenir a síndrome de West?


Na maioria das vezes não há como prevenir a síndrome de West. Nos quadros sintomáticos, deve-se procurar evitar os possíveis fatores causais.


Como evolui a síndrome de West?


O prognóstico da síndrome de West é pobre e dependente da causa. As formas idiopáticas têm um melhor prognóstico que as sintomáticas. Embora isso não seja frequente, os espasmos podem persistir nos adultos. Um grande número de pacientes (50-70%) desenvolve outras formas de epilepsia, mas há a possibilidade de remissão total de espasmos considerados criptogenéticos, embora não haja confirmação de remissão definitiva para os casos mais graves. A hipsarritmia também pode desaparecer ou se transformar no decorrer do tempo. Comumente as pessoas com síndrome de West têm uma pequena expectativa de vida.

Quais são as complicações possíveis da síndrome de West?


As complicações da síndrome de West incluem os efeitos adversos das medicações: hepatotoxicidade, pancreatite, ganho de peso, elevação da pressão arterial e síndrome de Steven-Johnson, entre outros.

A criança apresenta sérias complicações respiratórias, devido aos frequentes espasmos, deformidades, principalmente de membros superiores e membros inferiores. Pode ocorrer subluxação do quadril.

ABCMED, 2015. Síndrome de West: como ela é?. Disponível em: <http://www.abc.med.br/p/sinais.-sintomas-e-doencas/742922/sindrome+de+west+como+ela+e.htm>. Acesso em: 20 set. 2017.

quarta-feira, 13 de setembro de 2017

Brasileiro com Síndrome de Aspergers espalha positividade pelo mundo com pedras cheias de amor

Compartilhamento de palavras positivas e espalhar o amor. É esse o objetivo do “Word Rocks Project”, projeto da brasileira Carolina Arêas, e de seu filho Antônio, que tem Síndrome de Aspergers. Eles moram em San Diego, na Califórnia.

“O projeto #WordRocks é hoje uma caça mundial ao tesouro, destinada a promover positividade e bondade neste mundo tão carente. Muitas pessoas encontram conforto através de nossas mensagens”, descreve Carol.

A ideia veio de Antônio, que na época, tinha 10 anos. Agora o garoto está com 16 anos e enfrenta os desafios de ser um adolescente com Síndrome de Aspergers.

“Um dia eu estava muito triste, fui caminhar na praia aqui em San Diego, e decidi catar algumas pedras, escrever palavras positivas nelas e espalhar pela casa, para me inspirar. Quando o meu filho chegou da escola, ele falou: mamãe, isto é muito legal. Vamos espalhar pela rua para deixar as pessoas felizes.”, disse, segundo o site Mistura Urbana.

As pedras pintadas com as palavras escolhidas por Carolina estão em diversos lugares do mundo como Inglaterra, França, Itália, China, Indonésia, Japão, Chile, Alemanha, México, Austrália, Brasil, e muitos outros.



Atrás de cada pedrinha, vai a hashtag #wordrocks e algumas pessoas entram em contato com a Carol.

“Já recebi depoimentos de arrepiar. A maioria das pessoas vê a pedrinha como uma mágica: a palavra certa encontrada no momento certo. Em inglês tem uma palavra que eu amo e conheci há pouco tempo: serendipity, que é encontrar uma coisa boa sem ter procurado por ela.“, conta.



Carolina e Antonio seguem espalhando as pedrinhas com palavras positivas nos lugares onde passam, com uma única intenção: levar a felicidade para as pessoas. 

“Não posso negar que tenho orgulho de ter um filho que tem a capacidade de saber o que é compartilhar e de levar positividade para as outras pessoas”, conta.

Cinema, parques, supermercados, posto de gasolina, livraria, biblioteca, porta da escola, mesas de cafeteria, banco de parque. Todos os lugares são usados para deixar as pedras.

“Nosso desejo é que a palavra certa alcance a pessoa certa no momento certo. E é tão bom ter meu filho como parceiro nisso, compartilhando comigo a satisfação de divulgar essas palavras inspiradoras”, conclui.

No Facebook: Word-Rocks
No Instagram: @word_rocks_project

Crédito: Reprodução Autorizada Word Rocks Project
Matéria extraída do Razões para Acreditar

sexta-feira, 8 de setembro de 2017

Criança com síndrome de Asperger descobre erro numa exposição do Museu de História Natural de Londres

Charlie Edwards, com apenas dez anos e síndrome de Asperger, apontou um erro na exposição de dinossauros do Museu de História Natural de Londres. A perspicácia maravilhou o mundo inteiro.


(The Sun)

As crianças têm um talento natural para surpreender quem as rodeia com coisas que dizem ou fazem, mas a perspicácia de Charlie Edwards não só fascinou os pais, como maravilhou o mundo inteiro. O rapaz de dez anos e síndrome de Asperger apontou um erro na exposição de dinossauros no Museu de História Natural de Londres, no Reino Unido. Os pais hesitaram, mas ele tinha razão, como conta o The Telegraph.

O Museu de História Natural de Londres é amplamente conhecido e tido como uma referência mundial, mas isso não faz com que os peritos não possam cometer erros. O que o pequeno Charlie Edwards reparou, durante uma festa pijama preparada para o seu aniversário, é que a silhueta de um dos dinossauro não correspondia ao nome associado.
O nome não estava certo. O que tinham era Oviraptor, mas a silhueta do dinossauro mostrava que era mais provável ser um Protoceratops. Eu sabia, ao ler os livros do meu pai, que a informação não estava correta”, conta Charlie.
 Charlie sempre foi fascinado por paleontologia e sabia que um Oviraptor tem apenas duas patas, e que as quatros patas ilustradas na figura eram de um Protoceratops. Charlie contou aos pais o que tinha visto, mas estes ficaram reticentes. “Nós sabemos que tu és bom, mas isto é o Museu de História Natural“, disse Jade Edwards, mãe da criança.

O museu, num email enviado à criança, afirmou esperar que "a paixão pela paleontologia continue"
(Dmitry A. Mottl)

Em casa, a criança, que sofre de Síndrome de Asperger – um transtorno do espectro autista caracterizado por uma ampla habilidade de lidar com números e informações precisas -, confirmou a informação à família, que enviou um email ao museu.

 “Enviaram uma carta adorável a dizer que o Charlie estava correto e que iam retificar a informação. O sorriso dele ia de orelha a orelha”, conta a mãe.

O porta-voz do Museu de História Natural afirmou que o erro “tinha sido cometido durante um processo de remodelação da galeria dos dinossauros”. Confessaram-se muito impressionados com o conhecimento da criança e esperam que “a paixão pela paleontologia continue”.

Matéria extraída do Observador.pt

quarta-feira, 6 de setembro de 2017

Jovem com Síndrome de Down cria marca de brigadeiro e coleciona clientes famosos


Gabriel Bernardes tem só 21 anos de idade e já é dono do próprio negócio: o Downlicia. O jovem portador da Síndrome de Down cozinha desde os 9. Ele começou a fazer brigadeiros gourmet este ano, mas não para de receber elogios e conquistar novos clientes.

Com o dinheiro da venda dos docinhos, Gabriel já consegue ajudar nas despesas de casa. Ele vive com a mãe, a secretária Marta, e a irmã mais velha, Caroline, de 22, na zona sul de São Paulo.

Gabriel começou a se interessar pela cozinha ainda na infância, quando já fazia sanduíches e sucos sozinho, sem a ajuda de ninguém, mostrando uma independência surpreendente, muito mais pela idade do que pela sua condição. Depois, aprendeu a fazer café, fritar ovo, etc. Algumas pessoas não acreditavam quando ele dizia que sabia cozinhar. Foi quando a mãe teve a ideia de gravar vídeos de Gabriel mostrando seu talento na cozinha.

A mãe também faz questão de mostrar o dia a dia do filho, para desmistificar outros mitos em torno das pessoas com Down, como ele se barbeando e fazendo aulas de bateria. Tudo isso com o objetivo de mostrar a vida autônoma que Gabriel leva.

A vida do jovem, de fato, não é muito diferente das outras pessoas. Ele sai sozinho, resolve as tarefas do dia a dia e tem conta no banco. Em abril, a mãe postou um vídeo no qual Gabriel aparece fazendo brigadeiros de limão e de café. Amigos e familiares começaram a perguntar se eles estavam vendendo os doces.

Como havia demanda, eles decidiram então criar o Downdelícia. O negócio começou em uma boa hora, já que a família enfrentava problemas financeiros desde 2015, quando o negócio que a mãe tinha começou a declinar. Martha e os filhos precisaram mudar do apartamento alugado onde viviam para morar em outro bem mais simples, sem contrato formal. A situação era bastante grave, já que ela não tinha apoio financeiro do pai dos filhos.

#repost @uoloficial Para Martha, mãe de Gabriel Bernardes, a síndrome de Down do filho não é um empecilho para uma vida independente. Inspirada nesta verdade, ela o apoiou a criar a @Downlicia, marca de brigadeiros gourmet. Aos 21 anos, o jovem também possui um canal no Youtube no qual mostra suas habilidades na cozinha: "O Gabriel começou a se interessar por cozinhar com uns nove anos. Ele fazia sanduíches e sucos. Já maior, eu o ensinei a mexer no fogão, e ele aprendeu a fazer café, fritar ovo. Quando falava para alguém o que ele sabia fazer, percebia que a pessoa me olhava desacreditando. Foi assim que tive a ideia de gravar os vídeos", conta a mãe. E ele não para por aí! Tem planos para aumentar o negócio: "Quero comprar um carro e ter a minha própria loja", disse ele ao UOL Estilo. Foto: Felipe Gabriel/UOL #UOL #brigadeiro #Downlicia#empreendedorismo #receitas #comofaz
Uma publicação compartilhada por Downlicia (@downlicia) em

As encomendas não param de chegar e o negócio engrenou de vez. O Downdelícia é um sucesso nas redes sociais. A página no Facebook possui mais de 16 mil curtidas e a conta no Instagram tem quase 20.000 mil seguidores. Os doces de Gabriel também adoçam o paladar de clientes famosos, como a youtuber Kéfera, que até gravou um vídeo no Stories da sua conta pessoal no Instagram mostrando os doces e o folheto da marca.

Confira algumas receitas de Gabriel em seu canal no YouTube:



Matéria extraída do site Razões para Acreditar

sexta-feira, 1 de setembro de 2017

Supermercados criam “hora quieta” para diminuir transtorno de autistas e suas famílias

Os estabelecimentos diminuem a música ambiente, a intensidade da luz e estimulam os outros clientes a darem uma maneirada no barulho.


autistas

Muito barulho e luzes fortes incomodam bastante pessoas autistas. Não só quem possui essa condição, mas seus familiares também.

Lojas, shoppings, restaurantes, enfim, lugares que ostentam luzes em todos os cantos, somado ao burburinho das conversas e vai-e-vem dos clientes, muitas vezes, impedem pessoas autistas de saírem de casa, diminuindo significativamente suas opções de lazer e a integração social.

Atenta a essa questão, a rede de supermercados australiana Coles criou a Hora Quieta (“Quiet Hour”).

Os estabelecimentos diminuem a música ambiente, a intensidade da luz e estimulam os outros clientes a darem uma maneirada no barulho. A Hora Quieta é efeito de uma pesquisa que comprovou que a experiência de autistas nesse tipo de loja é bem mais agradável do que nas lojas convencionais.

Por enquanto, apenas duas lojas da rede realiza a Hora Quieta, na cidade de Melbourne. A iniciativa tem feito sucesso nas redes sociais e já existe um movimento de familiares de autistas para que ela seja estendida a todos os supermercados Coles.


Fotos: Divulgação
Matéria extraída do Razões para Acreditar

terça-feira, 29 de agosto de 2017

'Não é dificuldade', diz mãe sobre adoção de criança autista e deficiente visual

Francisca das Chagas superou as limitações do filho para encontrar a felicidade. Casos de adoção diferenciada são poucos, segundo CNJ



Aos poucos, famílias que desejam adotar uma criança percebem que não há limitações para encontrar a felicidade, mesmo que ela venha acompanhada de complexidades. É o caso da dona de casa Francisca das Chagas Costa, que superou todas as barreiras e adotou um menino com autismo, deficiente visual e retardo mental.

"Adotar uma criança especial não é dificuldade nenhuma. É só você aceitar. Não ter vergonha, sair e mostrar para o mundo que ele é um ser humano também", declarou.

Quem vê Raimundo Nonato anos oito atrás nem imaginava que ele se tornaria um adolescente ativo, feliz e cheio de energia. A não ser uma pessoa: Francisca das Chagas, que ignorou qualquer impossibilidade de uma relação maternal entre os dois e hoje são uma família.

Juntos, mãe e filho vencem a cegueira, o retardo mental e o autismo. "Eu falei que queria ele, me perguntaram se tinha certeza. Quando fui ao abrigo conhecê-lo e ao entrar lá, o Nonato ainda no berço abraçou o meu pescoço, me deu mais vontade de querer ele", contou Chagas emocionada.

Mas o que poderia ser um bom exemplo, infelizmente ainda é uma exceção. São poucas as pessoas interessadas em abraçar a causa da adoção 'diferenciada'. De acordo com o Conselho Nacional de Justiça, no Brasil para cada criança ou adolescente disponível há em média cinco pessoas interessadas em adotar, no entanto, apenas duas estão dispostas a trazer para suas famílias pessoas com algum tipo de deficiência.

O Centro de Reintegração Familiar e Incentivo à Adoção (Cria) acompanha três situações em que a adoção foi de uma criança com algum tipo de deficiência. Aqui a batalha contra o preconceito e a favor da conscientização.
"Nós temos o papel muito importante de sensibilizar, mostrar para as pessoas adoções de crianças especiais que deram certo e a família encontra-se feliz", comentou a coordenadora do Cria, Francimélia Nogueira.

Em um abrigo de Teresina para crianças e adolescentes que perderam o vínculo com a família, 10 dos 38 acolhidos têm alguma deficiência e aguardam a adoção. O desejo é que atitudes positivas possam transformar a angústia de uma espera por uma nova família em esperança.

"Uma criança especial precisa de uma família, tanto quanto qualquer outra. As especiais demandam um pouco de trabalho e as famílias muitas vezes não estão preparadas. Quem tiver o interesse de adotar, veja a possibilidade de buscar uma criança com deficiência para contribuir melhor para o interesse delas", destacou a assistente social Leonilda Sá.

Fonte: G1

sexta-feira, 25 de agosto de 2017

Autismo: os avanços científicos por trás de um grande enigma

Transtorno afeta 1 em cada 68 crianças. Em breve, uma tecnologia que ajuda na detecção precoce do transtorno estará disponível nos consultórios pediátricos

Por Natalia Cuminale


“O início foi muito difícil. Suspeitei que houvesse algo errado quando ele era ainda muito pequeno, com 1 ano e 6 meses. O Fred não falava. A pediatra, a fonoaudióloga e os professores na escola afirmavam que estava tudo bem. Comentei com meu terapeuta: ‘Acho que estou me sabotando, coloco defeito no meu filho e todos dizem que ele é perfeito’. Foi quando ele me aconselhou a procurar ajuda. O Fred foi diagnosticado com 2 anos e 3 meses por um neuropediatra. No começo, tive de me sacrificar financeiramente. Vendi tudo, mas valeu a pena. Comemorei cada avanço: as primeiras três palavras na mesma frase; as sete primeiras, que me pareceram um discurso. O irmão mais novo, o Eduardo, ajudou muito na evolução dele, na comunicação. Outro dia, eu estava no carro e o Fred falava tanto que eu quase virei para trás para pedir que ficasse quieto. Você imagina isso? Ele fala pelos cotovelos. Até pouco tempo atrás, eu não conseguia dizer a frase ‘meu filho é autista’ sem cair em prantos. Hoje, vibro e, com orgulho, lembro de tudo o que ele conseguiu sendo autista.” (Jonne Roriz/VEJA)

Em 9 de setembro de 1930, nasceu Donald Triplett, no Mississipi, Estados Unidos. Ele foi a primeira pessoa que recebeu o diagnóstico oficial de autismo. O garoto tinha 4 anos quando, em uma carta de 33 páginas, o pai, Beamon, relatava o comportamento peculiar, desconectado dos familiares, com indícios de uma inteligência fora do padrão e alta capacidade de memorização de seu filho ao psiquiatra Leo Kanner, chefe do departamento de psiquiatria infantil do Hospital Johns Hopkins, um dos mais respeitados especialistas daquele tempo. “Ele nunca demonstra alegria quando vê o pai ou a mãe. Parece fechado em sua concha e vive dentro de si”, escreveu. Algum tempo depois, Kanner apontava para um distúrbio até então desconhecido, caracterizando uma síndrome específica. As crianças observadas, segundo ele, tinham “lampejos de brilhantismo”, “uso distintivo de linguagem” e “desejo básico de solidão e mesmice”. Era o transtorno do espectro autista, como é chamado atualmente pelos cientistas.

Calcula-se que, nos Estados Unidos, uma a cada 68 crianças tem autismo, com proporção de uma menina para quatro meninos. Desde que o ‘caso 1’ foi descrito, em 1943, o conhecimento sobre o transtorno, ainda misterioso, avançou muito. Na área da prevenção, uma tecnologia conhecida como rastreamento ocular (eye-tracking) deverá estar disponível nos consultórios pediátricos em breve. O equipamento será capaz de verificar a direção do olhar da criança e observar mais de perto se há risco para o desenvolvimento do autismo. A ferramenta será tão essencial quanto a balança para acompanhar o ganho de peso ou a régua para medir o crescimento infantil.  Hoje, o diagnóstico do distúrbio é clínico, feito a partir de questionários e observação do comportamento do paciente. Os principais sintomas são dificuldade de comunicação e interação, além de padrões restritivos e repetitivos de comportamento. Os sinais surgem até os três anos de idade, sendo que podem ser detectados a partir dos 18 meses de vida.

Diz Guilherme Polanczyk , psiquiatra da infância e adolescência da USP: “O reconhecimento da doença e a intervenção precoce podem fazer a diferença na vida de uma criança com autismo”. Durante os primeiros anos de vida, o cérebro é ainda um órgão de enorme plasticidade. Tem a capacidade de se adaptar a novos mecanismos de funcionamento mediante os estímulos recebidos. Portanto, as terapias têm potencial de melhorar a comunicação, estimular o relacionamento afetivo e reduzir os comportamentos repetitivos.

Fonte: Veja

terça-feira, 22 de agosto de 2017

Casal adota 88 crianças especiais ao longo de 40 anos


Mike e Camille e alguns dos 88 filhos do casal
Créditos: Reprodução/Facebook

Um casal adotou 88 crianças com necessidades especiais ao longo das últimas quatro décadas, na Geórgia, Estados Unidos. Mike e Camille Gerardi são da cidade de Ellijay e se conheceram em 1973 no Hospital da Criança de Miami, na Flórida, onde Camille trabalhou como enfermeira e Mike como pediatra.

Desde então, juntos, eles resolveram ajudar as crianças que lá eram deixadas por causa de doenças ou deficiências. "Quando Mike me pediu em casamento, eu disse a ele que queria fazer uma casa para crianças e ele disse: 'Eu quero seguir seu sonho'", contou Camille à rede norte-americana CNN.

A primeira adoção do casal aconteceu em 1986. No total, 17 crianças diagnosticadas com síndrome de Down, síndrome de Zellweger, com deformações no crânio, deficiências de desenvolvimento, autismo, lesões e outros distúrbios críticos, foram levadas para o lar do casal. Muitas delas, tiveram doenças terminais. "As crianças que eu levei eram desacreditadas. Mas muitos deles sobreviveram".

Logo depois, o casal criou a 'Fundação Possível Sonho', que ajuda crianças deficientes e suas famílias desde educação até o treinamento profissional. Até 2016, o casal já havia adotado ou se tornado tutores legais de 88 crianças ao longo dos anos. Trinta e um sobreviveram.

Em 2016, Mike faleceu aos 73 anos após ser diagnosticado com um câncer agressivo. Mas Camille continuou comprometida com a causa e, em sua casa, na Geórgia, ainda moram 20 filhos. Os demais atingiram a vida adulta, trabalham e construíram suas famílias.

Matéria extraída do CatracaLivre

domingo, 20 de agosto de 2017

Conheça expressões não adequadas para tratar das pessoas com deficiência

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A diversidade humana em seus vários aspectos tem sido pautada em veículos de comunicação dos mais variados. Nas mídias sociais, na impressa, no rádio, na TV,  o que se percebe é uma mobilização  para estabelecer termos, normas e expressões linguísticas que possam designar pessoas com suas respectivas deficiências, sem com isso, embutir termos ou expressões discriminatórias ao se referir a elas.

Ao se reportar às pessoas com limitações física, intelectual, auditiva, visual ou sensorial , é necessário utilizar termos adequados e atuais, para não corrermos o risco  da escolha de  expressões que inconscientemente possam denotar algum tipo de discriminação por meio de termos que já estão em desuso.

Até a década de 80, quando se falava dessas diferenças físicas, se utilizava os termos: aleijado, incapacitado, inválido. Desde o Ano internacional da Pessoa com Deficiência, em 1981, passamos a adotar a expressão “Pessoa deficiente”, enfatizado com isso a pessoa com uma limitação. Passou-se então para a expressão: “pessoa portadora de deficiência”, que logo caiu em desuso, por se entender que só se porta aquilo que se pode deixar de portar, fato que não ocorre com uma deficiência. Na década de 90, a expressão: “pessoa com deficiência” foi a estabelecida como mais adequada e permanece até hoje.

Formas pejorativas para falar como: ceguinho, surdinho, surdo mudo, deficiente mental leve, moderado ou severo, criança excepcional para designar uma Síndrome de Down, doente mental, vítima de paralisia infantil, vítima de pólio, ele sofre de paraplegia, doente de lepra, pessoa deficiente, são termos que embutem sentido discriminatório, tornam a pessoa com deficiência uma vítima ou transformam a deficiência em doença.

Não que os termos cego, surdo, deficiente intelectual, sejam considerados discriminatórios, pois eles ainda continuam sendo usados para se referir a estas pessoas, que somam cerca de 45 milhões de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O correto é dizer: pessoa cega ou pessoa com deficiência visual; pessoa surda ou pessoa com deficiência auditiva, pessoa com deficiência mental; pessoa com deficiência física; pessoa com hanseníase. A Lei Federal nº 9.010 de 23/03/1995, proíbe a utilização do termo lepra e derivados.

Anormal, mongoloide, menos inteligente ou pessoa normal, não distingue limitações de qualquer natureza, deixam o cidadão confuso, além de apresentarem duplo sentido em certas particularidades. Ao se referir a uma pessoa que não possui limitação física de qualquer natureza, deve-se dizer: criança sem deficiência e não criança normal, pois assim sendo, deixar subtender que a criança com deficiência é anormal.

Ao se referir às pessoas com epilepsia, devemos evitar o termo: o epilético, pois isso faz a pessoa inteira parecer deficiente. O correto é dizer: a pessoa que tem epilepsia ou a pessoa com epilepsia. O paralisado cerebral, nunca deve ser usado, mas sim: a pessoa com paralisia cerebral. Prefira sempre destacar a pessoa. Para se referir a uma pessoa em cadeira de rodas, evitar o termo: confinada, presa em cadeira de rodas e sim: pessoas que andam, usam cadeira de rodas.

Diante de uma massa de pessoas com deficiência cada vez mais presente na sociedade, consumidores de comunicação que buscam informações através das mídias sociais e outros meios, na era da informação instantânea e do conhecimento sempre disponível, não podemos deixar de atualizar os termos que são usados para designar pessoas com alguma deficiência, quando precisamos nos referir, escrever, comentar ou citar algo referente a 45 milhões de pessoas.

Matéria extraída do G1

quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Tomada de decisões compartilhadas com famílias de crianças com deficiência

Matéria extraída do Blog Saúde Infantil

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Famílias de crianças com deficiência enfrentam muitas decisões sobre tratamento médico. A natureza e a complexidade dessas decisões podem variar amplamente e podem envolver diagnóstico, avaliação, tratamento, gerenciamento de cuidados e serviços de suporte. Discutir e chegar a um consenso sobre essas decisões pode ser estressante para a criança, a família e os clínicos envolvidos e é importante que as vozes de todas as partes interessadas sejam ouvidas. Muitas vezes, na discussão dos planos de tratamento, existem lacunas entre os valores da família, as prioridades e a compreensão das “melhores escolhas” percebidas e das do clínico.

Para ajudar a orientar os clínicos a abordar exitosamente essas discussões, a Academia Americana de Pediatria emitiu um novo relatório clínico, ” Tomada de decisão compartilhada e crianças com deficiência: caminhos para o consenso “, publicado na revista Pediatrics de junho de 2017.

As principais características da tomada de decisão compartilhada incluem a garantia de que a informação seja trocada em ambas as direções, de que todas as partes estão conscientes das opções de tratamento e que todos trazem suas prioridades relacionadas ao conhecimento e aos valores igualmente no processo de tomada de decisão.

Os autores observam que é melhor começar cedo com o desenvolvimento de consensos sobre decisões de rotina, de modo que, no caso de precisar tomar decisões mais importantes, já foi estabelecida uma estrutura. Eles também observam que é importante incluir as crianças nessas discussões e fornecer-lhes informações (com base na idade do desenvolvimento) sobre sua condição. Isso pode ajudá-los a entender suas condições e opções de tratamento, reduzir o medo, aumentar a autoconfiança, bem como a aceitação e melhorar a colaboração com as decisões de tratamento.

Autor: Dr. José Luiz Setúbal
Fonte: Pediatrics – June 2017, VOLUME 139 / ISSUE 6
From the American Academy of Pediatrics
Clinical Report: Shared Decision-Making and Children With Disabilities: Pathways to Consensus
Richard C. Adams, Susan E. Levy,
COUNCIL ON CHILDREN WITH DISABILITIES

sexta-feira, 11 de agosto de 2017

Como algumas crianças autistas conseguem escrever mas não falar?

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A pergunta do colega:
Como você pode escrever tudo isso, mas não pode lê-lo em voz alta ou conversar?

Resposta de Philip:
Falar não é o mesmo que pensar. Eu sou capaz de escrever os meus pensamentos, porque é muito mais fácil apontar para eu fazer do que falar. Você consegue falar sem precisar pensar muito. Parece tão fácil para você. Eu acho que falar é tão difícil. É uma grande luta para mover meus lábios e língua para fazer as palavras que eu quero dizer, sairem. Eu quero ser capaz de dizer o que penso, mas o que sai são geralmente palavras “Stim” como “potty” ou pedidos de alimentos. Estas palavras faladas me colocam em um lugar que as pessoas pensam que eu só sou capaz de pensamento simples. Nenhuma vida é completa sem pensamentos das pessoas, sentimentos e amor. As pessoas muitas vezes pensam que os autistas são incapazes de relacionamentos, amor e empatia. O que está muito longe da verdade. Pessoas como eu também querem amigos. Mas eu não sou capaz de juntar-se facilmente porque eu não posso falar. Eu gostaria de poder. A língua é um problema para mim. É por isso que eu posso escrever bem. As pessoas precisam saber que o autismo é bem difícil de se conviver. Ele me separa dos outros, fazendo minha comunicação difícil. Mas se você puder ser paciente comigo e me colocar em suas vidas, eu posso ser feliz vivendo com autismo. As pessoas fazem a minha vida significativa.”

Original

Classmate’s question: How can you write all of that down, but can’t read it out loud or talk?

From Philip:
Talking is not the same as thinking. I am able to write my thoughts because pointing is much easier for me to do than talking. You can talk without thinking very hard. It seems so easy for you. I think talking is so hard. It is a major struggle to move my lips and tongue to make the words I want to say come out. I want to be able to say what I think but what come out are usually stim words like “potty” or requests for food. These put me in a place of people thinking I am only capable of simple thought. No life is complete without thoughts of people, feelings, and love. People often think autistics are incapable of relationships, love, and empathy. That is furthest from the truth. People like me also want friends. But I am not able to join in easily because I can’t talk. I wish I could. Language is no problem for me. That’s why I can write well. People need to know that autism is pretty hard to live with. It separates me from others by making my communication difficult. But if you can be patient with me and put me in your lives, I can be happy living with autism. People make my life meaningful.

Fonte: http://faithhopeloveautism.blogspot.com.br/2015/06/why-i-can-type-but-not-talk.html
Matéria extraída de A Criança e a Infância

terça-feira, 8 de agosto de 2017

Mãe de bebê com síndrome de Down registra queixa após ofensas na web: ‘dói muito'


Acostumada a contar a rotina do filho, o pequeno Luiz Henrique, de um ano e 11 meses, que tem Síndrome de Down, a digital influencer Rafaela Monteiro, de 27 anos, tomou um susto quando abriu sua página no Instagram, na última sexta-feira (21). Ela relata que se deparou com um perfil que usava o nome do filho, e o chamava de Luiz Ridículo. Em uma das fotos, o perfil fake ofende o menino chamando-o de 'monstro' e 'aleijado'.

Rafaela diz que sabia que no decorrer da vida poderia sofrer algum tipo de preconceito por ter um filho com Down, mas afirma que ficou chocada com a página e com o comentário que o dono deixou para ela na publicação. Ela, então, resolveu prestar queixa na delegacia para que a polícia investigue e chegue até o culpado.

“Esse menino é ridículo, o rosto dele com esse olho, parece que tá tendo um ataque epilético, esse andado dele que mim dar (sic) nojo parece um aleijado com essas pernas tortas, o jeito de mastigar parecendo um lerdo. Nunca ser (sic) alguém na vida não vai sair do lugar vai ser sempre esse monstro”, dizia a mensagem.

Diante da ofensa gratuita, a mãe de Luiz lembra que ficou em estado de choque e disse que nunca imaginou que um comentário pudesse mexer tanto com ela e a desestruturar psicologicamente.

“Quando comecei a ler, vi que chamou meu filho de monstro, me deu uma crise muito forte, comecei a chorar. Quando meu marido chegou em casa, perguntou o que aconteceu, falei que queria ir na delegacia", diz.

Rafaela ainda tenta entender porque alguém agiria de maneira tão cruel e cobra justiça.


“Decidimos ir na delegacia fazer um BO, fomos logo no sábado [22] de manhã, mas quando chegamos lá o sistema tinha caído, então, fizemos um BO offline. Fizemos isso para que essa pessoa pense antes de agredir alguém, então, que sirva de lição para ela. Vamos ainda nesta segunda-feira na delegacia especializada neste tipo de crime para oficializar tudo, queremos justiça o mais rápido possível”, completou.

A digital influencer, que tem uma página com quase 65 mil seguidores, contou que após a repercussão que o post gerou, a pessoa excluiu a conta. Ela diz que as pessoas começaram a denunciar e, automaticamente o Instagran deve ter excluído ou a prória pessoa retirou a página do ar.

"A pessoa quis atingir diretamente meu filho, ela criou uma página com o nome do meu filho ‘luizridículo’ por maldade mesmo. Entrei na página e vi que tinham 15 pessoas e dessas tinham crianças com síndrome e tinham três pessoas aqui do Acre, então, creio eu que seja alguém daqui. O perfil seguia um restaurante famoso daqui, a filha da pediatra do meu filho, e uma lojinha virtual que eu inclusive fechei uma parceria”, acrescentou.

Novo perfil pede perdão
Rafaela relata que após a repercussão do caso, e depois de dizer que iria na delegacia, a pessoa criou um novo perfil com o nome ‘perdão8693’ onde pedia perdão e dizia que estava arrependida pelo que havia escrito no post anterior.

“No sábado [22], ela [dona da página] fez um outro perfil e foi na mesma postagem e escreveu um texto dizendo que sabia da gravidade que tinha acontecido e que tinha um problema com depressão e que no dia do post tinha brigado com o marido”, detalha.



Na mensagem deixada para Rafaela, a postagem dizia o seguinte: “Oi aqui foi a pessoa quem (sic) criou o perfil fake para poder ter (sic) falado aquelas coisas, do fundo do meu coração estou muito arrependida não queria terfalado aqueles (sic) barbaridades, eu sei o que você está sentindo amesma dor que eu sentir (sic) quando meu filho morreu após ele sair da minha barriga ele tinha as mesas coisas que seu filho...”, escreveu.

Rafaela diz que resolveu procurar a polícia porque acha que nada justifica uma agressão feita a uma criança. “Acredito que seja uma mulher e que seja daqui de Rio Branco. A Polícia Civil tem um perito nessa área que vai investigar o caso. Eu e meu marido vamos ainda hoje [segunda, 24] na delegacia especializada falar com o delegado. A página que pediu desculpa também já foi excluída, mas eu também tirei print, tenho todas”, acrescentou.

Rafaela não esconde que seu maior medo é que a pessoa seja do seu convívio e que possa tentar fazer mal para seu filho em algum momento.

A pessoa que fez isso tinha muito ódio no coração. Meu filho não fez nada para ninguém, é uma criança, eu quero justiça e respeito, ele não é doente. Por isso quero e preciso saber quem foi, não quero dinheiro, quero justiça", finalizou.

Matéria extraída do CidadeVerde.com
Fonte: G1

sexta-feira, 4 de agosto de 2017

Mãe garante a filha autista professor especial e busca direito para mais 170

Andrea Dul, de Poá, conseguiu professor exclusivo para Andressa, de 9 anos. Sua filha e outras quatro crianças já conquistaram o direito


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A advogada Andrea Dul, de Poá, é mãe da Andressa Dul, de 9 anos. Quando a menina tinha 2 anos e 8 meses, foi diagnosticada com autismo. Desde então a mãe sempre buscou informações e cuidados que pudessem ajudar no desenvolvimento da menina.

Em 2013 foi avisada pela escola particular onde a filha estudava que a menina não poderia mais frequentar as aulas na unidade de ensino por causa de suas necessidades especiais. Andrea usou seus conhecimentos e conquistou na Justiça o direito ao professor exclusivo. Desde então, ela ajuda outras mães. Já conseguiu o mesmo direito para mais quatro famílias e preparou a documentação para outras 170.

“Desde pequeninha ela já ia para a escola porque eu precisava trabalhar. Quando ela completou um ano já falava e andava, de repente ela regrediu. Eu percebi que a fala dela estava mais comprometida”, comenta.

Em busca de um diagnóstico, foram várias consultas com neurologistas e psiquiátricas, até que veio a resposta. A falta de conhecimento sobre o autismo – reconhecido como deficiência apenas em 2013 – fez com que a escola (particular) onde ela estudava avisasse para Andrea que a menina não poderia mais frequentar as aulas, já que a sala contava com 25 crianças e apenas uma professora. “Eu apenas disse que em uma semana voltaria com a liminar da Justiça para que a milha filha continuasse estudando lá e tivesse os cuidados que ela precisa e foi o que eu fiz.”

Apesar de todo o conhecimento técnico-jurídico que possui, Andrea diz que redigiu com uma “grande dose de emoção” o texto que foi apresentado na Justiça. A advogada conquistou o direito para a filha e conta que, desde então, sua filha Andressa não só se desenvolveu na escola, como também passou a ajudar outras mães a conquistarem o mesmo direito para os seus filhos.


Multiplicação 

No final de 2015 ela organizou o grupo das Mães de Azuis. Ao todo, são cerca de 200 mães que convivem com os mesmos problemas de atraso no desenvolvimento de seus filhos e buscam ajuda. “Primeiro nós acolhemos as mães que chegam assustadas tentando entender o que se passa com seus filhos. Depois disso, nós explicamos para elas quais direitos elas têm, como o professor exclusivo na sala de aula e outros benefícios previstos para os deficientes.”

Foi assim que Andrea já assegurou para quatro famílias o direito do professor exclusivo na sala de aula. Outros dois casos aguardam a decisão e ela já elaborou o documento para mais 170 famílias.

O filho de Claudete Correia da Silva, por exemplo, já tem 12 anos, mas, apenas no ano passado ela soube do direito da professora auxiliar. Sem nenhum outro tipo de tratamento, o menino que até então não era alfabetizado, hoje consegue acompanhar as atividades da turma. “Ele tinha o diagnóstico de que era hiperativo. Tinha 30 alunos na sala e a professora deixou bem claro que não ia dar atenção só para ele. Nessa época ele perdeu muito no aprendizado, mas desde o ano passado foi muito positiva essa mudança. Agora ele interage e, dentro das limitações dele, está aprendendo.”

Outro benefício previsto em lei, que muitas famílias desconhecem, é o auxilio de um salário mínimo por mês para aqueles que têm a renda inferior a um salário mínimo.

Graças a advogada, a família de Luan conquistou esse direito. Kelen Luisa França tem 41 anos e está desempregada. Seu filho de 5 anos foi diagnosticado com autismo no ano passado. Além de não ter um emprego fixo, ela precisa cuidar da mãe, que está doente, e o pai do menino também está desempregado. “Eu tinha feito o pedido duas vezes e tinha sido indeferido, agora saiu. Com esse dinheiro, eu vou investir diretamente no Luan: vou colocar ele para fazer algum esporte, proporcionar mais bem estar para pagar uma condução quando for preciso levá-lo até uma consulta, por exemplo”, conta.

Toda a assistência dada pela advogada é gratuita, mas, como a demanda tem crescido, ela estuda firmar uma parceria com a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) para que os casos sejam encaminhados para a Defensoria Pública.

Matéria extraída do DeficienteCiente.com.br
Fonte: G1

terça-feira, 1 de agosto de 2017

Nova rede social conecta pessoas com deficiência para ampliar interação e troca de informações

deficiência

Segundo a ONU, existem cerca de 1 bilhão de pessoas com algum tipo de deficiência no mundo. Muitas vezes, elas utilizam fóruns na internet para trocar informações entre si. Pelo menos é o que constatou a professora Fabiana Faleiros Santana Castro ao criar a D+eficiência, uma rede social que conecta pessoas com deficiência para ampliar a interação entre eles.

O projeto tem o intuito de reunir também familiares, cuidadores, instituições e profissionais da área, que atuam junto à essa parcela da população, para compartilhar experiências, debater desafios cotidianos, conhecer gente nova e ter acesso à informação de qualidade. A utilização é semelhante a outras redes do tipo, no qual é feito um cadastro no site e criado um perfil.

A plataforma também colabora para ampliar o conhecimento e o auxílio no processo de reabilitação, inclusão social e autonomia. Tudo isso ajuda na qualidade de vida das pessoas com deficiência e de todos os que as cercam, formando uma comunidade integrada que pode resultar até mesmo em avanços nas áreas de atuação envolvidas.


A ideia surgiu a partir da tese de doutorado da professora da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP, que foi defendida na Alemanha. No país, Fabiana focou seus estudos no tratamento de pessoas com espinha bífida, condição que resulta na má formação das vértebras, e assim notou o uso constante de fóruns para esclarecimento de dúvidas e troca de ideias. Então veio a motivação para implementar algo parecido no Brasil, com a supervisão de profissionais de saúde, que ajudam a mediar e levar conhecimento de qualidade aos usuários.

A iniciativa foi viabilizada em parceria com a Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a Universidade Federal do Pará (UFPA), a Universidade Federal do Oeste do Pará (Ufopa) e a Universidade de Dortmund, na Alemanha.


Fotos: Divulgação e Pixabay
Matéria extraída do Razões para Acreditar

sexta-feira, 28 de julho de 2017

A inclusão de crianças com deficiência física

Tirando as dúvidas da criançada sobre o que é deficiência física, os professores ajudam a construir um caminho sem obstáculos para o saber


"Não consigo subir esses degraus para ir até a classe...mas com a rampa e a ajuda dos meus amigos posso chegar lá" João Guilherme dos Santos, 7 anos. (Crédito: Maurício Moreira)

João Guilherme dos Santos, 7 anos, demorou para nascer. O atraso no parto causou-lhe paralisia cerebral, comprometendo a parte motora do corpo. Com 8 meses, ele começou a ser atendido em hospital especializado e fez terapia na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de São Luís, onde mora. Mas, ao atingir a idade para iniciar a Educação Infantil, a família colocou-o em escola regular. A diretora da primeira creche que visitou não queria aceitá-lo, alegando não ter estrutura. "Conheço as leis que garantem os direitos do meu filho", disse o pai, Manuel Carlos Soares dos Santos. Com esse argumento, a matrícula foi efetuada.

Agora no Ensino Fundamental, João Guilherme estuda na Unidade Integrada Alberico Silva. Ele e o pai levam duas horas para chegar até lá, de ônibus, e outras duas para voltar para casa. Pequeno comerciante, Manuel adaptou sua rotina para que o filho possa conviver com crianças sem deficiência: "Ele progride a cada dia.Com uma boa educação, João pode ter uma vida melhor e lutar por seus direitos".

Aplicação para isso não falta ao menino."Ele é muito inteligente", atesta a professora Sandra Helena Nascimento Sousa. Sim, ela teve muito medo de aceitá-lo em sua turma."Uma criança que não anda é um trabalho a mais: tem que dar lanche, levar ao banheiro... Tenho alunos pequenos e não queria me ausentar por muito tempo da classe", conta. O pai se prontificou a ajudar e, mesmo insegura por não se sentir capacitada para lidar com a deficiência, Sandra aceitou o desafio. 

"O professor regular precisa saber se a criança tem alguma restrição médica que a impeça de fazer atividades dentro ou fora da sala, acompanhar seu estado de saúde e conhecer os efeitos dos medicamentos que ela está tomando", explica Eliane Mauerberg-deCastro, coordenadora do Programa de Educação Física Adaptada da Universidade Estadual Paulista (Unesp), em Rio Claro, interior de São Paulo. "E a escola deve garantir o acesso físico à sala."Para isso, Sandra teve o apoio do grupo de atendimento especial da Secretaria de Educação do município, que a colocou a par da história de João e levou material específico para ele - como a prancheta magnética para formar palavras, acoplada à mesa de estudos.

Alguns alunos perguntavam se João era doente. Nas rodas de conversa, a professora falou sobre diferenças: "Expliquei que ele era inteligente, mas aprenderia de outra forma, já que as pessoas não são iguais e têm capacidades e limitações próprias". Todos se esforçam para ajudar João Guilherme e ficam em silêncio para ouvi-lo falar, pois ele ainda tem dificuldade para se expressar.

 
Marcos usa lápis adaptado com espaguete de piscina: as professoras improvisaram o reforço para que o aluno pudesse escrever com firmeza. (Crédito: Maurício Moreira)

Na cadeira, mas sem rodas

O maior desafio das crianças com deficiência física não está na capacidade de aprender, mas na coordenação motora."Geralmente, elas têm dificuldade para se movimentar, escrever ou falar. Se estiverem atrasadas no desenvolvimento intelectual, é porque não tiveram uma educação apropriada", diz Eliane, da Unesp. Marcos Nantes Coutinho, 9 anos, por exemplo, tem dificuldade em memorizar e os especialistas acreditam que é porque ele não consegue registrar os novos aprendizados. Por isso, as professoras da 2a série da EE Olinda Conceição Teixeira Bacha, em Campo Grande, retomam várias vezes os conteúdos e querem que ele tenha aulas de apoio na sala de recursos de uma escola vizinha.

Na classe, Marcos é atendido pela parceria afinada de Cristina Encina de Barros, a professora regente, e Yara Mara Barbosa de Oliveira, a itinerante, que percorre as escolas que têm alunos com deficiência. Toda quarta-feira elas conversam sobre os avanços do menino e os desafios que ele ainda tem de superar, repassam a programação de estudos e fazem as adaptações necessárias ao garoto. A comunicação aberta entre os profissionais também inclui conversas com assistentes sociais, coordenadores e médicos. Outra estratégia é usar material concreto e imagens. O menino aprende as palavras com um alfabeto móvel, feito com letras recortadas em cartolina, e já monta termos com até três sílabas. Como tem dificuldade em segurar o lápis, muito fino, as professoras improvisaram um reforço com um pedaço de espuma tipo espaguete de piscina.

Marcos usa andador, baba e tem dificuldade para falar. Até os 5 anos, ele frequentou a escola de Educação Infantil da Associação Pestalozzi, onde era assistido por fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga. Esta última aconselhou a mãe, Ana Flávia Nantes Zuza, a colocá-lo numa creche regular, como forma de prepará-lo para ingressar no Ensino Fundamental.

Na escola, Marcos ganhou autonomia. Durante o ano passado, ele se sentava em cadeira adaptada com apoio para os braços, onde ficava com a postura largada. Como extensão do tratamento terapêutico, a especialista Yara fez uma experiência: colocou-o numa carteira igual à dos demais alunos, encostada à parede. Isso ajudou-o a sustentar o tronco para não escorregar, a ter uma postura melhor e a se equilibrar. Mas a cadeira de rodas é importante e não deve ser evitada."É preciso aceitar que ela, ou uma prótese, faz parte da vida da criança com deficiência física. É como usar óculos", diz Eliane. Marcos já não depende tanto do andador: ele o deixa na porta da classe e apóia-se na fileira de carteiras, até o lugar onde se acomoda. Mostra progressos também nas idas ao banheiro - antes, ela tinha que levá-lo, agora só precisa acompanhá-lo até a entrada. Conquistas simples, mas que mostram às professoras que elas estão no caminho certo. "Qualquer criança pode progredir. Basta a gente ensinar com interesse, atenção e amor", afirma Cristina.


Vinícius, com seu par, na hora da leitura: "Adoro ler jornais e livros que tenham figuras e sejam bem coloridos e bonitos". (Crédito: Maurício Moreira)

Vínculo afetivo

Para ajudar Vinícius Guedes dos Santos, 7 anos, a superar as restrições de movimentos que ele tem por conta da má-formação das pernas e dos braços, a Escola Básica Donícia Maria da Costa, em Florianópolis, designou uma auxiliar. Ela o ajuda nas atividades em classe, o acompanha ao banheiro e dá o lanche. Ele escreve devagar,mas tem cadernos caprichados. E adora livros. Na hora de ler, Vinícius escolhe os títulos na caixa-biblioteca, sempre em lugar de fácil acesso. "Como ele tem bom nível de leitura e escrita, ainda ajuda os colegas menos avançados", conta Gislene Prim, professora da 2a série.

Desde a 1a série ela se preocupou em fortalecer os laços afetivos para Vinícius sentir confiança na turma. E conseguiu: na assembléia de classe, a turma sugeriu a criação de um parquinho com balanço adaptado só para Vinícius poder brincar também.

Nas aulas de Educação Física, o professor Luiz Augusto Estácio incentiva a socialização das crianças por meio de brincadeiras que todos participem. "A experiência de jogar bola sentado na cadeira ou no chão pode ser um desafio diferente e divertido para toda a garotada", exemplifica. Com isso, a criança com deficiência começa a se sentir mais à vontade entre os colegas. A mãe de Vinícius, Adriana Guedes dos Santos, atesta a desenvoltura que o filho tem hoje: "O Vinícius era tímido e quase não conversava. Agora, ele já faz até bagunça e, quando quer alguma coisa, não tem vergonha de pedir".

Atividades e estratégias

BEM-ESTAR FÍSICO 
Procure saber sobre o histórico pessoal e escolar do aluno com deficiência, informe-se com a família e o médico sobre o estado de saúde e quais os efeitos dos remédios que ele está tomando. Esse conhecimento é a base para sugerir qualquer atividade que exija esforço físico. Os exercícios podem, por exemplo, interferir na metabolização de medicamentos. 

HABILIDADES BÁSICAS 
Para ajudar a criança com deficiência física nas habilidades sociais, escolha atividades relacionadas às exigências diárias, como deitar, sentar e levantar-se, arremessar e pegar objetos, parar e mudar de direção. Proponha jogos nos quais o aluno faça escolhas (passar por cima ou por baixo de cordas ou elásticos), para que ele perceba o controle que pode ter sobre o corpo. ,

INTERAÇÃO 
Estimule o contato da criança com deficiência com os colegas, permitindo a troca de ideias, a expressão de emoções e o contato físico para auxiliar nas diversas atividades. 

PEÇAS IMANTADAS 
Use material concreto e lousa com letras magnéticas para facilitar a formação de palavras e a memorização quando houver restrição no movimento dos braços.

Matéria extraída do novaescola.org.br

quarta-feira, 26 de julho de 2017

Responsáveis por pessoas com deficiência ganham direito a isenção total no IPVA


Agora é lei e vale em todo o Estado de São Paulo, os motoristas responsáveis legalmente por pessoas com deficiência visual, intelectual ou autismo têm direito na isenção total do IPVA. Antes a lei 13.296/2008, artigo 13, de São Paulo, só concedia o benefício se o próprio motorista tivesse alguma deficiência.

Isso é mais do que justo, uma vez que a dificuldade de locomoção na cidade é semelhante para todos e que o sistema de transporte público ainda é precário.

A redação da lei anterior afrontava o princípio da isonomia, da acessibilidade e dos princípios constitucionais da inclusão da pessoa com deficiência, por beneficiar apenas e exclusivamente a pessoa com deficiência que necessite do veículo adaptado às suas condições físicas, deixando de atender outras pessoas na mesma condição ou com limitações ainda maiores de locomoção.

Regras para conseguir a isenção

  • O veículo deve ser adquirido diretamente pela pessoa com deficiência que tenha plena capacidade jurídica ou por intermédio de seu representante legal;
  • O benefício só pode ser utilizado para um único veículo (se for novo, o benefício deve ser solicitado até 30 dias após a emissão da nota fiscal);
  • A pessoa só pode dar entrada depois que tiver com todos os documentos em mãos; Apresentação do laudo da interdição (judicial);
  • Laudos médicos solicitados pela Secretaria da Fazenda;
  • Veículo limitado a 70 mil Reais;
  • Deve ser comprovada disponibilidade financeira ou patrimonial compatível com o valor do veículo a ser adquirido.  
Esperamos que a isenção do IPVA para o não condutor seja estendida a outros Estados Brasileiros.

Matéria extraída do DeficienteCiente.com.br