quarta-feira, 24 de maio de 2017

'Nossos filhos existem': A 1ª campanha da Johnson's com um bebê síndrome de Down

O pequeno Lucca, de 1 aninho, é a estrela do novo comercial do Dia das Mães



DIVULGAÇÃO

Não é novidade que a publicidade é capaz de trazer a tona todo o amor entre pais e filhos próximo a datas comerciais. Mas esta nova campanha da Johnson's Baby está realmente emocionando muita gente.

O filme, criado pela agência DM9 e produzido pela O2 Filmes, é uma homenagem ao Dia das Mães.

Sob o slogan "Todo bebê é um bebê Johnson's", o vídeo começa mostrando cada detalhe do pequeno e como ele se relaciona com o mundo.

No final, um sorriso delicioso do bebê preenche a tela e é revelado que ele tem Síndrome de Down.



Nas redes sociais, os usuários elogiaram a campanha e se sentiram representados pela marca ter aberto espaço para a representatividade.

Esta foi a primeira propaganda do produto com um bebê Johnson's com deficiência.

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sexta-feira, 19 de maio de 2017

Sobre escolas e turmas especiais


Em 2016, matriculei meu filho em uma turma de musicalização infantil, em uma excelente universidade em Belo Horizonte. Na ficha de inscrição, não havia expressamente a pergunta sobre autismo ou outra deficiência e não mencionei. Honestamente, pensei que isso não faria a menor diferença.

No primeiro dia de aula, eu e o pai precisamos entrar com nosso filhote na sala e falei com a professora sobre o autismo. Era visível o fato de o Bernardo estar totalmente alheio às atividades: Enquanto a professora e os demais alunos estavam em roda cantando alguma música, ele ficava o tempo todo andando pela sala explorando os vários estímulos que haviam por toda parte, sem se concentrar em nenhum.

Na saída, fui questionada pela secretária sobre o autismo, e esta me sugeriu que eu transferisse o Bê para uma turma “especial”, apenas com crianças autistas. Fiquei super ofendida! Obviamente, não por meu filho conviver com outras crianças na mesma condição que a dele, mas pelo fato de as turmas serem separadas. Recusei efetuar a mudança de turma e pensei que o assunto estaria encerrado.

Poucos dias depois, a coordenadora do setor me telefona para comunicar que meu filho havia sido transferido para a tal turma especial. Senti-me impotente e fui desabafar com uma das terapeutas, que sugeriu que eu não desistisse das aulas sem antes dar uma chance ao novo professor. Fiquei surpresa ao perceber que ela também pensava que tal turma seria uma boa opção. Fui conhecer o professor apenas para não dizerem que eu não havia tentado, mas já havia dito para mim mesma que não daria certo.

Entretanto, para a minha surpresa, com poucos minutos de conversa percebi que, naquele caso, eu estava totalmente errada. O professor era muito habilidoso, atencioso, além de tecnicamente bastante capacitado. Não tive dúvidas que meu filho estaria muito bem em suas mãos. A sala era adaptada, com poucos estímulos (os instrumentos ficavam guardados e só eram apresentados aos alunos o que seria utilizado em cada momento)… Na ocasião, pensei: Seria válido manter meu filho em uma turma onde ele não teria tanto suporte a aproveitamento apenas para não ter que me haver com a ferida narcísica de ele estar em uma turma especial? Para mim, ficou claro que não.

A partir daí, Bernardo passou a participar de uma turma reduzida (com apenas mais um ou dois colegas) onde todos os alunos estavam no espectro. Foi uma experiência maravilhosa e o Bernardo recebeu suporte, atenção e olhar que jamais teria na outra turma.

Com relação à educação curricular, até o momento, nosso filho sempre freqüentou escolas e turmas regulares e assim irá continuar, a não ser que em algum momento não funcione mais e a mudança de estratégia se faça necessária.  Entretanto, a experiência na aula de música me fez refletir sobre tais questões. A conclusão a que cheguei foi de não ser radicalmente contra a existência de turmas e escolas especiais e reconhecer que, em alguns casos, apesar de a criança ter direito à inclusão em escola regular, os responsáveis podem avaliar que a melhor opção seria outra. Quando digo isso, JAMAIS estou fazendo apologia à segregação do diferente, apenas sou contra radicalismos. Alguns pais e profissionais são contra turmas e escolas especiais em qualquer caso e qualquer situação, como se existisse receita de bolo, sendo que as coisas precisam ser avaliadas individualmente.

Como saber o que é o melhor, especificamente para a sua criança? Conhecendo, testando, experimentando, freando seus “pré-conceitos” e não descartando possibilidades antes de conhecê-las. E principalmente: Não julgando os pais que fizeram para o filho opções diferentes que você fez para o seu, considerando que as decisões foram baseadas em histórias e experiências que você desconhece.

Por Érika Andrade para o Criança e Saúde

quarta-feira, 17 de maio de 2017

Pais fazem mini-videolocadora para alegrar filho autista

Depois que o jovem ficou devastado com o fechamento de uma videolocadora


pais fazem mini-videolocadora filho autista

Em tempos de Netflix e outras plataformas de vídeo sob demanda, o fechamento de uma videolocadora não causa surpresa para a maioria das pessoas, mas causou em especial para um pai que tem um filho autista.

Este não é o caso de um jovem autista de 20 anos, morador do Estado do Texas, nos EUA. O jovem, que não teve a identidade revelada, ficou muito triste com o fechamento da videolocadora onde sua família costumava alugar filmes. As informações são do Daily Mail.

Após verem o quão triste o filho ficou, os pais do jovem decidiram construir uma mini-videolocadora na casa da família. Assim, a rotina do jovem voltaria a ser como antes, recheada de momentos de felicidade e nada de tristeza.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

O irmão mais velho do jovem, Javier Zuniga, postou no Twitter fotos da inauguração do espaço e da reação do irmão. Rapidamente, várias pessoas começaram a expressar sua gratidão pelo gesto da família Zuniga. O post recebeu mais de 130 mil curtidas e mais de 35 mil compartilhamentos.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

Ao mesmo tempo, alguns usuários questionaram a real necessidade da família construir uma mini-videolocadora em casa, quando ela poderia apresentar ao jovem as maravilhas da internet.

Mas, a coisa não é tão simples assim, como explicam os especialistas da National Autistic Society: “Obsessões, comportamento repetitivo e rotinas podem ser uma fonte de prazer para as pessoas autistas e uma maneira de lidar com a vida cotidiana”.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

Portanto, o gesto da família Zuniga nos ensina que a rotina é uma ótima companheira para pessoas com autismo, e que esse direito deve ser assegurado e respeitado.

Fonte: Razões para Acreditar

sexta-feira, 12 de maio de 2017

Pais de filho com síndrome de Down não precisam ser consolados, não são especiais e seus filhos não serão eternamente dependentes

Quando se tem a notícia de que um filho terá síndrome de Down, em geral, os pais levam um grande susto e ficam, nos primeiros momentos, sem saber o que fazer. É natural que assim seja, conforme já mencionamos em outros textos. O mesmo “assombro” acontece com amigos, conhecidos e familiares. Eles também não sabem o que fazer, como agir e, principalmente, o que dizer.

A primeira reação de familiares e amigos é a de tentar consolar os pais, como se sobre os pais de uma criança com síndrome de Down houvesse se abatido uma enorme tragédia. É uma reação que frutifica a partir do desconhecimento a respeito da síndrome de Down e, especialmente, por desconhecimento dos grandes avanços que a medicina e ciências correlatas obtiveram nas últimas décadas. Os pais de crianças com síndrome de Down não precisam ser consolados.

A vida de uma criança com síndrome de Down nascida na última década é muito diferente da vida que uma criança com síndrome de Down tinha no passado recente. Hoje, a medicina, especialmente diante de problemas cardiológicos, avançou significativamente. Livres dos problemas cardiológicos, seja porque não os tem ou seja diante dos modernos tratamentos, as pessoas com síndrome de Down costumam ter uma vida ativa e atingir as mesmas faixas etárias do restante da população.

Também houveram avanços significativos no campo da estimulação cognitiva. Já não é mais nenhuma novidade que pessoas com síndrome de Down alcancem, por exemplo, graduação universitária.

Assim, frases que faziam sentido no passado, hoje não mais se justificam. Não faz sentido se falar em “filho eterno”, como se a criança com síndrome de Down estivesse fadada a ser eternamente dependente de seus pais. Com a correta estimulação, não há limites, apenas barreiras para serem superadas.

Os filhos, para os pais, são eternos, apenas no sentido de que o amor é infinito, eterno e inquebrantável. Apenas em tal sentido é que faz sentido a expressão “filho eterno”, mas não como uma exclusividade do filho com síndrome de Down. A eternidade do amor é uma característica natural da relação entre pais e filhos.

Outra expressão que não faz sentido é a de que “apenas pais especiais recebem crianças especiais”. A frase não passa de uma tentativa – ainda que impregnada de boas intenções – de consolar os pais de uma criança com síndrome de Down. Em geral, os pais de crianças especiais são tão comuns como quaisquer outros pais. São pessoas que, em princípio, estão dispostas a sacrifícios por seus filhos. Nada de diferente da generalidade dos pais. Se os desafios são maiores, os sacrifícios e empenho também, mas não por qualquer condição especial dos pais.

Frases como a que utilizamos como exemplo no artigo são frutos de uma visão distorcida da realidade, fruto de uma época em que as perspectivas das pessoas com síndrome de Down eram muito limitadas. Eles, principalmente por causa dos problemas cardíacos, costumavam falecer muito cedo, boa parte ainda nos primeiros meses de vida. Hoje, as deficiências cardíacas são cirurgicamente corrigidas ainda no ventre materno, se for preciso. A expectativa de vida, dos que sobreviviam aos primeiros meses era em torno de 18 anos. Hoje, a expectativa é a mesma da população em geral.

Hoje, definitivamente, e cada vez mais, as condições de vida de uma pessoa com síndrome de Down são equivalentes a de qualquer outra pessoa. Assim, sem nenhuma dúvida e com experiência própria, os pais de crianças com síndrome de Down não precisam ser consolados. São pais normais, de filhos normais, ainda que com necessidades especiais. Precisam de apoio, de ajuda, mas não de qualquer espécie de consolo.

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Su Florentino

Fonte: Saber Melhor

quarta-feira, 10 de maio de 2017

Fonoaudiologia e Autismo: Conversando com Márcia Loss de Carvalho

Hoje quando me vejo conversando sobre as terapias mais indicadas para crianças autistas com tranquilidade e desenvoltura nem me reconheço, afinal, quando recebi o diagnóstico de minha pequena eu não sabia praticamente nada sobre o tema. Meu aprendizado foi gradual, e teve um ponto de partida não em um livro ou em um artigo, mas sim uma pessoa. Alguns costumam chamá-la de fonoaudióloga infantil Marcia Loss de Carvalho, mas eu prefiro chamar de fada madrinha.

por Andréa Baptista
Marcia Loss de Carvalho e Gabriela

“Salacadula Mexicabula Pift Poft Pum; junta isso tudo e teremos então, pift poft pum!”. Não era assim que dizia a Fada Madrinha do filme Cinderela? Era só balançar a varinha de condão e dizer as palavras mágicas que tudo estaria resolvido. Bom…  Pelo menos até a meia-noite! Só que Márcia foi outro tipo de fada madrinha para mim e para minha filha, até porque nossas demandas não se tratavam de ir ao baile ou encontrar um príncipe. Ela foi a “fada madrinha da orientação”, “da paciência” e “do carinho”.

Foi com ela que eu aprendi informações valiosas sobre como lidar com minha pequena, e também foi com ela que a Gabizinha deu seus primeiros passos na fala. Exatamente por isso que eu fico muito feliz em trazer hoje, neste texto, o resultado de uma conversa com essa incrível profissional que eu tanto admiro. Espero que essa pessoa que me ajudou tanto a compreender melhor sobre o autismo também ajude cada pai e mãe leitores a entenderem melhor sobre como é o tratamento de fonoaudiologia para criança autista.

É bastante comum o atraso na fala ser um dos primeiros pontos notados pelos pais e mães de crianças com autismo e, definitivamente, uma das nossas maiores preocupações. E o trabalho do fonoaudiólogo é essencial nesse sentido! Isso porque, ao contrário do que muitos pensam (e eu já pensei assim um dia), um fonoaudiólogo não trabalha apenas o “falar de forma clara”, o “falar bem”, o “não trocar o ‘l’ pelo ‘r’”.  O fonoaudiólogo pode realizar também um trabalho ligado a um fator essencial de nossa existência: a comunicação e, mais especificamente, a comunicação pela fala.

Comunicar-se não é essencialmente “falar certo”, mas falar de forma a ser compreendido – e, para muitas crianças com autismo, cada vitória nesse sentido é “A” vitória. Justamente, nesse sentido é que Márcia se coloca plenamente favorável à intervenção fonoaudiológica precoce, pois quanto mais cedo procurarmos a melhoria da comunicação com a criança com autismo, melhores resultados teremos, e melhor será sua inclusão na sociedade.

Marcia também explica que a estimulação fonoaudiológica com a criança autista é o que poderíamos chamar de “estimulação global”, focada em ensinar a criança primeiramente a falar o nome das coisas que estão ao seu redor em seu dia a dia, dando instrumentos para seus primeiros passos em comunicação pela fala. Só que não é tão simples assim!  Para a criança, esse processo não pode ser uma tortura. Pelo contrário! Deve ser um momento de prazer!

Para fazer a criança se interessar pelo processo, a fonoaudióloga infantil aponta que transformar isso em brincadeira e se apropriar bastante do mundo lúdico é fundamental. Aos poucos a criança vai construindo um repertório, que, quando aprendido, passa a ser requisitado com doçura em suas sessões e em sua vida diária.

E se você está preocupado por acreditar que seu filho nunca faria de boa vontade aqueles exercícios de rosto, boca e respiração que algumas terapias fonoaudiológicas fazem, pode ficar tranquilo. O foco é ensinar a criança a conseguir se comunicar. Pedir, recusar, chamar… Esse é o objetivo. Enquanto a maioria dos tratamentos fonoaudiológicos está mais voltado à articulação da fala,  o tratamento com crianças autistas tem como objetivo a linguagem para a comunicação.

Como materiais de trabalho, Márcia usa imagens, fotos, jogos, espelho e muita criatividade. Coisas do cotidiano não são deixadas de fora. A criança fez cocô na fralda durante a sessão? Ela usa isso como ferramenta para a terapia (no caso o ato de trocar a fralda, não o cocô em si!), a criança chegou com fome e trouxe um lanchinho? Que boa oportunidade para abordar a fala em torno do tema comida.

Outra ferramenta essencial nesse trabalho são os pais e a escola: todos devem estar andando em um mesmo sentido, como uma engrenagem! O envolvimento dos pais, das pessoas que convivem com a criança e dos professores é fundamental.

Marcia (que trabalha há 30 anos com crianças autistas) ainda dá algumas dicas que podem ser facilmente aplicadas no dia a dia: usar o nome real das coisas, sem diminutivos ou apelidos; quando a criança tem dificuldade em responder alguma pergunta sempre dar duas opções; sempre reforçar as pequenas conquistas. E essa última dica talvez seja mais importante: se você perguntou se seu filho quer “água ou suco” e ele pela primeira vez disse “á” (ao invés de água), isso já é uma vitória a ser comemorada. É de pouquinho em pouquinho que as grandes evoluções acontecem!

Concordo muito com a Márcia quando ela diz que devemos comparar a criança com ela mesma e não com outras crianças, embora eu saiba que isso é muito difícil, já que em nossa ansiedade de mãe às vezes buscamos como referência o padrão de tipicidade como uma forma de, na comparação, tentar prever o futuro. Mas o fato é que cada superação é uma superação a ser festejada, independente se para outra criança considerada típica de mesma idade aquela atitude seja algo corriqueiro.

Para minha filha, o trabalho com a Marcia é extremamente importante. Pois foi a partir daí que tivemos os primeiros resultados quanto à fala. E é por minha experiência pessoal que digo que, se seu filho tem autismo e o médico assistente recomendou que ele seja encaminhado a um fonoaudiólogo, não perca tempo! O tratamento adequado pode, sim, mudar a vida de seu pequeno (ou pequena) para sempre.

Apesar de achar Marcia uma fada madrinha, sei que foi seu conhecimento científico que levou a Gabi a evoluir tanto em suas mãos. Mas para mim, como mãe… Cada vitória parece um pouquinho mágica, não!? “Salacadula Mexicabula Pift Poft Pum; isso é magia acredites ou não, pift poft pum!”

Hanna Baptista para o Gazeta do Povo

sexta-feira, 5 de maio de 2017

Menina de 6 anos cria lista de lugares que deseja ver antes de ficar cega

Apesar da doença, Molly está sempre com um sorriso no rosto.

lugares que ela quer conhecer

Molly Bent, de 6 anos de idade, foi diagnosticada com uma doença que a está deixando cega, chamada retinose pigmentar. Apesar de nascer com um visão perfeita, um ano atrás, os médicos identificaram a condição.

A doença foi percebida quando a menina entrou na escola. A mãe de Molly notou que a filha tinha dificuldades para ver a lição e assistir programas de TV. Molly começou a usar óculos, mas o problema persistiu.

O problema foi descoberto após 18 meses em busca do diagnóstico. A retinose pigmentar é uma doença genética que pode causar a perda total da visão. Por isso, os dois irmãos da menina, Samuel, de 2 anos, e Charlote, de 5, estão passando por testes para saberem se possuem a doença.

lugares que ela quer conhecer

Os pais da menina, Eva e Chris, começaram a levantar fundos para realizarem uma lista de desejos da filha. O principal deles é poder ver alguns lugares antes de ficar completamente cega.

Os pais da menina, Eva e Chris, começaram a levantar fundos para realizarem uma lista de desejos da filha. O principal deles é poder ver alguns lugares antes de ficar completamente cega.

lugares para conhecer antes de ficar cega

“Desde que recebemos o diagnóstico estamos tentando angariar fundos para criar memórias especiais para Molly quando ela perder a visão”, contou Eva ao Daily Mail. “Temos a levado ao zoológico, a casa de borboletas em Lancaster e ao Museu de Manchester para que ele visse as múmias egípcias e os dinossauros”, concluiu.

lugares para conhecer cega

Fonte: Razões para Acreditar

quarta-feira, 3 de maio de 2017

Reforma da Previdência vai prejudicar idosos e pessoas com deficiência, diz Paulo Paim

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) ouviu idosos, deficientes, policiais e professores em debates sobre a proposta de reforma da Previdência (PEC 287/2016). A partir de dados apresentados pelos convidados das audiências, o senador Paulo Paim (PT-RS) sustenta suas críticas à proposta.

Assista o vídeo:



Fonte: DeficienteCiente

sexta-feira, 28 de abril de 2017

Pela 1ª vez um tratamento para síndrome de Down mostra eficácia

A queda de um dos grandes dogmas da medicina pode estar próxima


iStock
iStock

A síndrome de Down é uma condição genética que não tem cura. Um estudo espanhol demostrou que um composto extraído do chá verde é capaz de melhorar a capacidade intelectual e cognitiva de pessoas com síndrome de Down. Essa é a primeira vez que um tratamento tem resultados positivos para minimizar os efeitos da síndrome.

Ela atinge uma pessoa a cada mil no mundo e acontece quando há 3 cromossomos 21 em todas ou em grande parte das células de um indivíduo. Os portadores dessa trissomia têm 47 e não 46 cromossomos, como a maioria da população. Essa cópia extra altera a formação do corpo e do cérebro. Crianças com síndrome de Down têm mais dificuldades no desenvolvimento intectual e as características físicas são facilmente reconhecíveis, como uma única risca na palma da mão e o nariz achatado.

A descoberta espanhola é importante porque o composto pode ajudar a regular a expressão de alguns dos mais de 300 genes do cromossomo 21, inclusive aqueles responsáveis pelo atraso cognitivo, pela capacidade de memorização e pelas conexões neurais. Apesar de não atenuar todos os efeitos da síndrome de Down, o estudo abre portas para novas investigações dessa alteração genética que, até então, era órfã de tratamento e só dispunha de vitaminas, hormônios e outras substâncias sem comprovação científica.

A pesquisa, recém-publicada na revista Lancet Neurology, foi conduzida pelo Centro de Regulação Genômica em parceria com o Instituto Hospital del Mar de Investigações Médicas de Barcelona e dividida em duas etapas: a primeira com ratos e a segunda com 84 pessoas.

Na primeira fase, os cientistas identificaram o gene DYRK1A, associado à formação do cérebro e superativado pelo cromossomo extra. Esse gene produz proteínas em excesso relacionadas a alterações cognitivas – 1,5 vezes mais em pessoas com Down. O polifenol presente no chá verde, a epigalocatequina galato, inibe e normaliza a produção da enzima DYRK1A. Além disso, ele é capaz de melhorar algumas capacidades intelectuais e altera os estímulos e conexões do cérebro de portadores da síndrome de Down.

Cientes da capacidade do composto de chá verde de modificar a plasticidade do cérebro, os pesquisadores decidiram testá-lo em humanos. No total, 84 pessoas com síndrome de Down entre 16 e 34 anos participaram: a metade deles recebeu um placebo e fazia exercícios de estímulo cognitivo; o outro grupo fez os mesmos exercícios, mas, ao invés de placebo, tomou 9 miligramas de epigalocatequina por peso diariamente durante um ano.

Depois disso, os participantes responderam uma série de testes para medir suas habilidades intelectuais, motoras, de comportamento e memorização. Naqueles que tomaram o extrato foi possível notar uma leve melhora na memória a curto prazo, na capacidade de se organizar no dia a dia, de se adaptar e uma diminuição na impulsividade. As imagens do cérebro dos pacientes mostram um aumento das conexões neurais na região frontal do cérebro, o que sugere que, de fato, houve um aumento no processamento de informações.

Uma das líderes do estudo, a neurocientista Mara Dierssen, explica que, apesar das mudanças observadas nos testes finais não terem sido muito significativas (não apresentaram evolução em 13 dos 15 testes), elas foram suficientes para que os pais de quase todos os voluntários pudessem perceber se o filho tinha tomado o tratamento de chá verde ou o placebo.

Não tente fazer isso em casa

Mas não se engane, a solução não está necessariamente dentro de um saquinho de chá. Para igualar na xícara a quantidade de epigalocatequina que os voluntários tomaram durante o experimento, deveriam ser consumidas oito xícaras de chá verde por dia ao longo de um ano todo. Além de ser uma quantidade absurda da bebida, existe uma infinidade de marcas de chá verde que possuem outros componentes junto com o extrato. Os pesquisadores alertam para que as famílias consultem seus médicos de confiança e não se atirem no mercado atrás de qualquer susbtância.

Os pesquisadores pretendem continuar as investigações, mas, dessa vez com meninos e meninas portadores da síndrome de Down. A explicação é simples: as mudanças cerebrais são limitadas em adultos, porque o cérebro já está totalmente desenvolvido, mas se o tratamento for aplicado em crianças, a esperança é de que os efeitos sejam ainda melhores.

Por Pâmela Carbonari para a Superinteressante

quarta-feira, 26 de abril de 2017

Criando oportunidade de comunicação para crianças com TEA


É impressionante a habilidade que os pais de crianças com autismo têm em entender o que elas querem, mesmo quando ainda não exista uso da fala ou de outra maneira eficiente de comunicação.  Isso foi algo bastante pontuado para nós no início das terapias e intervenções com o Bernardo. Antes de nosso filho começar a falar, se ele balbuciasse “a” eu já conseguia saber se era sede, fome… Na verdade, ele nem precisava ensaiar alguma tentativa de fala: Se simplesmente olhasse em direção ao filtro eu já entendia que a questão era sede e providenciava imediatamente a água.

Se os pais não param para pensar sobre isso, acaba sendo automático. Pra quê essa criança vai falar? Ela não precisa! Puxa o adulto pela mão e imediatamente aparece o biscoito que ela quer. Olha para o brinquedo e na mesma hora este lhe é oferecido… Ela não precisa se comunicar de forma mais elaborada se a comunicação precária está funcionando. Por que motivo a criança iria entender que não está se comunicando, na medida em que todas suas necessidades já são compreendidas e satisfeitas pelos pais?

Pensar assim pode se tornar uma armadilha, tendo em vista que, o objetivo final é que a criança consiga se fazer entendida sem que os pais fiquem ao lado, “com a tecla SAP ligada”, fazendo papel de intérprete para terceiros. Isso era exatamente o que fazíamos, devido àquela mesma questão sobre a qual já falei: Os pais conseguem realmente entender o filho, por mais precária que a comunicação seja.  Por este motivo, “traduzir” o que ele está dizendo (ou tentando dizer) para os outros, acaba se tornando um hábito sem que a gente se dê conta. Se os pais traduzem a comunicação precária e demonstram que esta é suficiente, é essa a mensagem que irão passar ao filho.

Assim que nos atentamos a isso, e, consequentemente, corrigimos a nossa maneira de nos comunicar com nosso filho, ele começou a apontar, balbuciar mais e “chamar” com as mãozinhas os objetos que ele queria. A frequência com que ele tentava usar nossas mãos como ferramenta também diminuiu bastante. Daí para o início da fala funcional (“dá”, “quero isso”) foi um pulo.

Entretanto, sei o quanto pode ser angustiante para os pais a tentativa de dominar a tendência em antecipar as necessidades do filho e atendê-las prontamente, principalmente quando está claro que a criança está tentando se comunicar e não consegue e isso a deixa irritada e nervosa.

Evidentemente há que se ter bom senso e não exigir da criança mais do que ela tem condições de executar naquele momento. Em nenhum momento espero que sejam colocados pré-requisitos que a criança ainda não dê conta de alcançar como condições para que ela tenha suas necessidades básicas satisfeitas. Porém, devemos aproveitar tais momentos para criar oportunidades de comunicação e socialização, tendo sempre como meta que ela dê o próximo passo.

Por Érika Andrade para o criancaesaude.com.br

quarta-feira, 19 de abril de 2017

Menino com paralisia cerebral recupera totalmente através de terapia com sangue do cordão umbilical


Durante o quinto mês de gravidez, a mãe de Tomas foi diagnosticada com pré-eclâmpsia, o que a forçou a ficar em repouso absoluto durante o resto da gravidez. Na 31.ª semana o batimento cardíaco do bebé começou a decrescer devido a uma contorção dupla no cordão umbilical. Nesta altura, os médicos tiveram de desencadear um processo de maturação dos pulmões do bebé de modo a poderem realizar uma cesariana de emergência.

Após o nascimento, Tomas teve de ser colocado numa incubadora nos cuidados intensivos neonatais porque os médicos verificaram que os pulmões não estavam suficientemente desenvolvidos. Nos dias que se seguiram ao parto, a incubadora à qual Tomas estava ligado apresentou uma anomalia, cortando o fornecimento de oxigénio. A falta de oxigénio causou uma paralisia cerebral espástica à criança.

Após a realização dos testes necessários ao sangue de cordão criopreservado, armazenado num laboratório familiar, com o objetivo de garantir que as células reuniam todas as condições para ser utilizadas, as mesmas foram enviadas para o Hospital da Universidade de Duke nos Estados Unidos.

Tomas foi inscrito no ensaio clínico para paralisia cerebral espástica liderado pela Dra. Joanne Kurtzberg, pioneira na transplantação de células estaminais do sangue de cordão umbilical. 

Tomas anda e joga bola 

Tomas participou neste estudo durante um período de 3 anos. Alguns pacientes do estudo receberam as suas próprias células estaminais do sangue de cordão no início do mesmo. O grupo de controlo recebeu o mesmo transplante um ano depois. Durante este período de tempo, todas as evoluções relevantes foram registadas. Hoje, Tomas tem uma qualidade de vida semelhante a outras crianças de 5 anos. Apesar do diagnóstico inicial, Tomas pode agora andar e jogar bola. Fala duas línguas e frequenta a escola.

A mãe ainda se recorda do tempo em que os médicos lhe disseram que o seu filho não seria capaz de andar ou falar. Os médicos disseram-lhe que Tomas não seria capaz de realizar as atividades que hoje em dia fazem parte da sua realidade.

Mais uma vez o recurso às células estaminais e o sucesso da sua utilização, foi uma realidade. Na Bebé Vida, tudo fazemos para que meninos como o Tomas tenham uma alternativa terapêutica. Sabemos que a ciência continua o seu percurso ao nível da investigação e que o recurso às células estaminais é uma possibilidade ao nível das terapias aplicadas”, refere Sílvia Martins, Administradora da Bebé Vida, Laboratório de Criopreservação.

A recuperação de Tomas deve-se em parte ao tratamento com células estaminais do sangue de cordão umbilical. O menino começou a andar após a administração das células estaminais e continuou a melhorar com a ajuda adicional de fisioterapia e terapia ocupacional. O tratamento com células estaminais do sangue de cordão significou uma mudança radical na vida de Tomas, uma vida completamente nova.

Matéria extraída do site DeficienteCiente. Fonte: lifestyle.sapo.pt

quinta-feira, 13 de abril de 2017

Diagnóstico permite que bebês com deficiência auditiva desenvolvam a comunicação precocemente

O teste da orelhinha ou triagem auditiva neonatal é um exame obrigatório por lei que deve ser realizado em todas as maternidades após o nascimento do bebê. O exame é capaz de identificar se ele possui algum problema auditivo e é feito rapidamente, assim como o teste do pezinho. A fonoaudióloga da Direito de Ouvir, Andreia Abrahão explica porque o exame é tão importante para garantir o desenvolvimento saudável da criança.

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Desde agosto de 2010, a Triagem Auditiva Neonatal passou a ser obrigatória em todas as maternidades. Antes disso, os testes eram realizados apenas em crianças de grupos de risco, como prematuros, crianças com baixo peso, que possuem alguma síndrome ou que tiveram alguma infecção durante seu desenvolvimento na gravidez. Com isso, muito bebes perdiam a oportunidade de terem uma deficiência auditiva diagnosticada precocemente e serem logo encaminhados para tratamento.

Segundo a fonoaudióloga, ouvir bem é essencial para o desenvolvimento da linguagem da criança. Ela explica que a partir do quinto mês de gestação, quando o órgão auditivo já está formado, o bebê é capaz de ouvir os sons de fora da barriga. "Assim quando ele nasce, identifica os sons e principalmente a voz da mãe. Com o passar dos primeiros aninhos de vida, a linguagem se aprimora. Os bebes que têm a deficiência identificada logo após o nascimento, podem ser imediatamente encaminhados para atendimento especializado. A boa notícia é que atualmente há tecnologia para praticamente todos os casos, permitindo que o bebê seja protetizado precocemente e tenha acesso ao som, desenvolvendo sua comunicação de uma forma muito parecida com uma criança ouvinte."

Rápido e indolor, o exame muitas vezes é realizado enquanto o bebê está dormindo explica a especialista da Direito de Ouvir. "O procedimento é pouco invasivo e os pais podem acompanhar. Encostamos na orelha da criança um pequeno fone de ouvido que emite um som de baixa frequência e mede as respostas que são emitidas pela orelha interna da criança". Quando há diagnostico positivo o bebê é encaminhado para o médico otorrinolaringologista, que irá orientar o melhor tratamento para o problema. 

Para a fonoaudióloga, não identificar um déficit auditivo precocemente, além de prejudicar a formação da linguagem, é algo que costuma comprometer o desenvolvimento social e emocional da criança. "Quanto mais tarde o diagnóstico for feito, maiores serão os desafios para a criança transpor, pois terá dificuldades quando chegar a hora de ir para escola e para interagir com a família e com outras crianças".

Fonte: Bonde

quarta-feira, 12 de abril de 2017

Páscoa para todos: empresa cria ovo para autistas

Entre consumidores que apresentam restrições alimentares, portadores da síndrome ainda são os que mais sofrem com a carência de produtos isentos de componentes alergênicos.


Transtorno que atinge uma em cada 88 crianças segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), o autismo foi considerado por muitos anos uma desordem que parecia iniciar e terminar no cérebro. Pesquisas que analisaram comportamentos comuns aos portadores desta síndrome concluíram, recentemente, que ela é o resultado de um organismo bioquimicamente desequilibrado e que uma dieta livre de alimentos alergênicos tem ação benéfica no desenvolvimento dos indivíduos.

Desenvolvido a pedido de nutricionistas que atendem portadores de autismo, o Ovo de Chocolate Tri-Gostoso Zero Soja foi formulado pela empresa paranaense DEJC Alimentos, para pessoas que apresentam intolerância a ingredientes alergênicos. Sua formulação, resultado de um ano de pesquisas, é isenta de soja, açúcar, lactose, caseína e glúten. Este chocolate possui ainda baixo teor de cafeína (aproximadamente 1% por 50g), outro alergênico comumente presente nos chocolates convencionais.

O Ovo de Páscoa Tri-Gostoso Zero Soja integra a linha de chocolates funcionais da DEJC Alimentos e tem tecnologia patenteada junto ao Instituto Nacional de Propriedade Industrial (INPI ). Ele foi criado visando atender consumidores cuja dieta exclui o consumo de soja, açúcar, leite animal e glúten. “Temos aí os celíacos, diabéticos, intolerantes à lactose e caseína, além dos veganos. Mas entre as pessoas que apresentam restrições alimentares, segundo os nutricionistas, os autistas são os que mais sofrem com a carência de produtos isentos de componentes alergênicos”, diz Giunti.

Fonte: Alimentos & Bebidas

sexta-feira, 7 de abril de 2017

Câmara aprova projeto que obriga parques a terem equipamentos de lazer adaptados


Esporte adaptado ajuda para crianças com deficiência
Divulgação ADD

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou hoje o Projeto de Lei (PL) 3276/15,  que torna obrigatória a instalação de equipamentos de lazer adaptados para pessoas com deficiência em parques e outros ambientes de uso público.

O texto, de origem do Senado, foi aprovado em caráter conclusivo e poderá ir à sanção presidencial caso não haja recurso para a sua votação no plenário da Câmara dos Deputados.

O projeto estabelece que os parques de diversões, públicos e privados, terão que adaptar suas estruturas em pelo menos 5% para atender pessoas com deficiência ou mobilidade reduzidas.

Os equipamentos terão ainda que ser identificados seguindo parâmetros de acessibilidade universal. A medida também estende a mesma regra para “vias públicas, parques e demais espaços de uso público existentes”.

Fonte: Agência Brasil

terça-feira, 4 de abril de 2017

Crianças dão lição de amor na convivência com as diferenças

Pedro, de 4 anos, conta com a ajuda dos colegas para superar as dificuldades de locomoção e fala
© Alexandre Martins

Quem vê o pequeno Pedro, de 4 anos, correndo pelos corredores da Emeb Manoel Aníbal Marcondes, no Centro, e brincando com os colegas não imagina que há pouco mais de um ano ele mal conseguia andar e se comunicar. Portador de uma doença rara, chamada Síndrome Gomez-López-Hernandez, Pedro tem algumas características físicas particulares, como mobilidade reduzida e falta de sensibilidade no rosto, além de comportamento hiperativo e impulsivo, o que exige atenção constante.

As necessidades especiais de Pedro tornou a busca por um colégio uma missão ainda mais difícil para sua mãe, a engenheira florestal Thainá Castillo. “Quando a gente tem um filho especial tem que ir procurando até encontrar uma escola em que a inclusão seja realmente aplicada”, diz.

A lei garante um sistema educacional inclusivo, em escolas regulares, sem segregação. Mas na prática nem sempre a inclusão escolar é realidade.

Antes de chegar à Emeb Aníbal, Thainá e Pedro tiveram uma experiência malsucedida em uma creche onde ele frequentou apenas 5 meses. “Nem sei dizer quantas visitei. As escolas são obrigadas a aceitar todas as crianças, mas muitas não estão preparadas, porque a inclusão depende das pessoas, do recurso humano”, lamenta a mãe de Pedro. “Não adianta o profissional ser técnico, super estudado, se não tiver o cuidado que a criança especial exige.” Ela lembra que quando chegou na Emeb Aníbal, em meados de 2015, o primeiro impacto já foi positivo. “Vi uma equipe disposta a fazer esse trabalho. Me lembro das palavras da diretora, dizendo que é para crianças como o Pedro que elas fazem pedagogia”, recorda.


Thainá e Pedro passaram por experiência ruim antes da escola atual
© Alexandre Martins

Humanização - Diretora da Emeb Aníbal há 7 anos, Rita Rozeno destaca a importância da inclusão e reforça que é trabalho dos profissionais da educação garantir o direito à toda criança de ter infância. “Tentamos materializar dentro da escola alguns indicadores que possam garantir esse direito.” Uma das técnicas, explica, é a alternância do ritmo das atividades, como o pulso do coração - centramento e expansão, “o que ajuda a organizar o psíquico da criança”.

Rita diz ainda que a criança precisa estar vinculada com a escola para aprender e os educadores precisam criar um ambiente propício para esse vínculo. A primeira atitude, afirma, é mostrar que a diferença não é um problema, que está tudo bem e é normal ser diferente. “Trabalhar a inclusão não é reforçar a impotência, ao contrário. Se você tiver isso em mente vai conseguir atender todas as crianças”, acredita.



Rita diz que a primeira atitude é mostrar que a diferença não é um problema © Alexandre Martins

A diretora lembra de um fato que marcou a adaptação de Pedro na escola. “Ele tinha dificuldade de equilíbrio. As crianças perceberam e, sem ninguém falar nada, elas formaram um corredor para ele conseguir andar. Foi emocionante. As crianças acabam nos ensinando, nos mostrando um caminho.” Além de Pedro, a escola atende crianças com espectro de autismo e síndrome de Down.

Rede inclusiva - Segundo o diretor de Educação Inclusiva da Unidade de Gestão de Educação, Adauto Perré, 99% das crianças especiais, com idades da creche ao Ensino Fundamental 1 e o EJA (Jovens e Adultos), estão inseridas nas escolas regulares da rede municipal. Atualmente, são 561 alunos matriculados portadores de deficiências e síndromes raras.


Adauto Perré: rede municipal está preparada para receber os alunos
© Cristina Hautz

“Nosso objetivo é eliminar as barreiras que impedem essas crianças especiais de frequentar a escola”, afirma Perré. Para isso, além de garantir vaga para todas as crianças, a Educação oferece em 26 unidades, espalhadas pela cidade, o Atendimento Educacional Especializado (AEE), com profissionais multidisciplinares e atendimento individual para atender as necessidades específicas de cada aluno.

A Emeb Geraldo Pinto Duarte Paes, no Eloy Chaves, é uma das unidades com AEE. Com 512 alunos, a escola tem atualmente 9 crianças especiais, portadores de Síndrome de Down, autismo, paralisia cerebral e distrofia medular espiral.

Uma delas, Rian Luid Feitosa, de 10 anos, tem paralisia cerebral. Ele está no 2º ano do Fundamental e participa de todas as atividades da turma, inclusive da educação física. Mãe de Rian, a vendedora Giseli Cristina da Rosa conta que teve complicações no parto e os dois quase morreram.

Por conta da saúde frágil, os pais optaram por mandá-lo para a escola apenas quando atingiu a idade escolar, com 7 anos. “O primeiro ano foi muito difícil. Ele não comia e não ia ao banheiro com outra pessoa, só comigo, fala muito pouco e tem dificuldade em se comunicar”, lembra Giseli. Mas aos poucos, com o apoio da escola e da Amarati, Rian foi se adaptando. “Os amiguinhos foram aprendendo a entendê-lo e hoje estão super entrosados. Se não tivesse esse suporte da escola talvez a gente tivesse desistido”, diz a mãe.


Rian frequenta a escola há três anos e participa de todas as atividades, inclusive das aulas de educação física © Cristina Hautz

Qualidade - Para atender às necessidades de Pedro, Rian e de outros alunos que necessitam de atenção especial, a Unidade de Educação garante profssionais especializados. Segundo Perré, os 27 alunos surdos, por exemplo, têm intérprete de libras na sala de aula. “Temos 76 alunos com deficiências diversas que têm um cuidador e outros 65 alunos atendidos por ADIs (auxiliar de desenvolvimento infantil).” Além disso, 169 que precisam de intervenção pedagógica são atendidos por profissionais na sala de aula.

De acordo com o diretor, o trabalho de inclusão escolar da rede municipal é reconhecido pela qualidade. “É muito comum a migração de alunos de escolas particulares para a rede pública. Temos relatos de muitos pais dizendo que o filho melhorou ou que está mais feliz.” 

Perré é otimista e acredita que o movimento de inclusão escolar vai causar uma revolução na sociedade, na construção de um mundo acessível para todos. “As crianças tendem a ser mais receptivas e absorver as diferenças. O resultado a gente vai perceber quando essa geração for adulta.”

Fonte: Jornal de Jundiaí

sexta-feira, 31 de março de 2017

9 técnicas para lidar com as crises em crianças com autismo

Muitas crianças autistas não são agressivas, mas tantas outras têm colapsos e fazem birras incríveis quando são expostas a circunstâncias complicadas ou não conseguem o que querem. Elas não reagem desse jeito “só para dar trabalho”, mas porque não sabem como reagir. Com algumas técnicas simples, você conseguirá reduzir essas crises e melhorar o autocontrole da criança autista.

1. Pense na causa do colapso

Um colapso acontece quando a criança autista não consegue mais lidar com algum fator estressante que tem sido contido de alguma forma, gerando uma crise de birra. O colapso costuma ser causado por frustrações também. Crianças autistas não fazem birra de propósito, mas porque algo as estressa. Essa é uma forma de expressarem que não conseguem lidar com a situação, estímulo ou alteração na rotina. Elas têm um ataque como recurso de comunicação, especialmente quando todas as outras tentativas não deram certo.

A birra tem muitas faces. Ela pode ocorrer em forma de gritos, choros, a criança pode cobrir as orelhas com as mãos, se machucar propositalmente ou agressão.

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2. Tente fazer a vida doméstica da criança mais confortável

Já que as birras são causadas pelo acúmulo do estresse, criar um ambiente harmonioso e amigável pode minimizar tais fatores na vida dela.

• Desenvolva uma rotina para a criança sentir estabilidade. Fazer uma agenda com imagens pode ajudar a criança a visualizar e entender a rotina.

• Caso as mudanças sejam necessárias, prepare a criança para o que acontecerá com imagens e histórias sociais. Explique por que essas mudanças são necessárias, isso a ajudará a a entender o que está acontecendo e o que esperar. Assim, ela ficará mais calma quando as alterações ocorrerem.

• Permita que a criança se retire das situações estressantes quando for necessário.

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3. Ensine-a técnicas para lidar com o estresse

Algumas crianças autistas simplesmente não sabem como lidar com suas emoções e podem precisar de uma mãozinha extra. Parabenize-a quando ela mostrar que está usando as técnicas corretamente.

• Crie alternativas para determinados fatores estressantes (som muito alto, lugares muito cheios, etc.).

• Ensine técnicas para se acalmar: respirar fundo, contar, se afastar, etc.

• Desenvolva um método para a criança conseguir comunicar que algo a está incomodando.

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4. Perceba quando a criança está estressada e dê importância aos sentimentos dela

Saber que as necessidades dela são normais e importantes como as de qualquer um é importante para ela se expressar adequadamente.

• “Seu rosto está todo tenso. O barulho está incomodando você? Posso falar para suas irmãs brincarem lá fora.”

• “Você parece irritado hoje. Quer me contar o que está lhe aborrecendo?”

5. Demonstre bons exemplos de comportamento

A criança vê quando você está estressado e aprende a imitar o seu jeito de lidar com as coisas. Manter a calma, expressar seus sentimentos com clareza e tirar um momento para se acalmar ensinarão a criança a fazer o mesmo.

• Tente verbalizar suas decisões: “Estou aborrecido, vou parar um pouco e respirar fundo algumas vezes, depois eu volto”.

• Depois que você repetir um comportamento algumas vezes, a criança provavelmente tentará fazer o mesmo por conta própria.

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6. Crie um ambiente calmo para a criança

É importante reconhecer que ela pode ter dificuldades em processar e absorver muitos estímulos visuais, sons, odores e texturas. Todos esses fatores podem ser estressantes e sobrecarregá-la, gerando crises de birra. Sendo assim, um ambiente tranquilo pode ajudá-la a se acalmar.

• Ensine a criança a expressar que quer ir para o quarto da calma. Pode ser apontando para o cômodo, mostrando uma imagem que represente quarto, linguagem de sinais e pedir verbalmente.

7. Faça um registro dos colapsos

Anotar cada vez que a criança tem um ataque pode ajudar a entender as razões para o comportamento dela. Tente responder as seguintes perguntas quando escrever sobre a próxima ocorrência:

• O que a chateou? (Talvez ela esteja segurando o estresse há horas).

• Quais sinais de estresse ela demonstra?

• Quando/Se você percebeu que ela estava aborrecida, o que fez? Deu certo?

• Como você poderia prevenir um colapso futuro?

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8. Converse com a criança sobre agressões e mau comportamento

Lembre-se, autismo não é uma desculpa para a criança ser agressiva e maldosa. Caso ele exiba esse comportamento, converse com a criança assim que ela se acalmar. Explique qual atitude específica é inaceitável e ofereça uma alternativa.

• “Não foi legal bater no seu irmão. Eu entendo que você esteja bravo, mas bater nas pessoas machuca e não é legal fazer isso. Quando estiver irritado, respire fundo por um tempo e conte para mim o que aconteceu. Você não pode sair batendo nas pessoas.”

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9. Ligue para alguém responsável pela criança além de você durante uma crise

Existem casos em que pessoas autistas foram traumatizadas ou assassinadas pela polícia. Caso a situação seja urgente, peça ajuda de outro responsável.

• Ligue para a polícia em casos extremos ou situações potencialmente perigosas para a saúde. Eles podem ser violentos com a criança, o que pode desencadear o transtorno de estresse pós-traumático (TEPT) e piorar a situação.

TEXTO ORIGINAL DE MODAKGSTORE

terça-feira, 28 de março de 2017

A ciência em prol de uma menina de 8 anos com paralisia cerebral

Ryleah Geisner, de 8 anos, com sensores de EMG reflexivos e de superfície conectados a seu corpo, no Hospital pediátrico do Colorado, EUA.

Ryleah Geisner, de oito anos, com sensores de EMG reflexivos conectados a seu corpo, no Hospital Pediátrico do Colorado, EUA.

Ryleah tem paralisia cerebral, ou seja, é o nome que se dá a um grupo de problemas motores (relacionados aos movimentos do corpo) que começam bem cedo na vida e são o resultado de lesões do sistema nervoso central ou problemas no desenvolvimento do cérebro antes do nascimento (problemas congênitos).

Ryleah tem paralisia cerebral, doença congénita de movimento, tónus ​​muscular ou postura.

O laboratório utiliza sistema de captura de movimento 3D para analisar o movimento corporal e atividade muscular de Ryleah enquanto caminha.

Os dados serão usados para formular um plano de tratamento para ela e para situações semelhantes.

O laboratório utiliza tecnologia de captura de movimento em 3D para analisar o movimento corporal e a atividade muscular de Ryleah enquanto caminha.
Os dados serão usados ​​para formular um plano de tratamento para ela e para situações semelhantes.



Fonte: sicnoticias.sapo.pt

sexta-feira, 24 de março de 2017

Autismo e Processamento Sensorial


Érika Andrade para o Criança e Saúde

Logo após o diagnóstico do meu filho, quando iniciei os estudos acerca do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), tomei conhecimento de que indivíduos com TEA quase sempre apresentam alguma dificuldade sensorial, respondendo de forma incomum a estímulos.

Com relação a possíveis disfunções no processamento sensorial, percebemos que, para o Bernardo, as dificuldades eram, predominantemente, táteis.  Após iniciado o acompanhamento com a terapeuta ocupacional, nós pudemos nomeá-las: Defensividade Tátil.  Outras crianças com autismo podem exibir os sintomas de disfunção sensorial através da dificuldade de processar as informações trazidas por qualquer de seus outros sentidos, o que pode aparecer como intolerância a determinados sons, luzes etc. Pode haver um comprometimento sensorial leve, moderado ou intenso, manifestando-se tanto pela hipersensibilidade (forte reação/intolerância e fuga) ou pela hiposensibilidade (busca constante) aos estímulos como toque, som, cheiros, sensações etc… No caso de pessoas que, assim como o Bê, podem ser consideradas hipersensíveis táteis são comuns ocorrências de reações mais exageradas que a da maioria das pessoas a determinados toques e sensações. Muitas vezes, os familiares e professores não reconhecem essa sensibilidade aumentada e agem como se o desconforto fosse um “chilique”, ou pirraça. Não é. O incômodo é real.  Já falei especificamente sobre as questões táteis no texto Disfunção Sensorial.

O acompanhamento feito pela T.O. era através da Integração Sensorial. Trata-se de uma técnica que foi preconizada pela terapeuta ocupacional americana Jean Ayres que visa a auxiliar no processo de organização cerebral para que este processe de forma eficiente a recepção de informação sensorial e apresente respostas apropriadas ao conjunto de estímulos.  A integração sensorial trabalha com a perspectiva de que quando existe uma disfunção sensorial todo o sistema de autorregulação é alterado e que isso pode afetar o desenvolvimento das habilidades básicas, motoras, de comunicação e de interação social. “Autorregulação” diz de estratégias autocentradas que auxiliam no controle do nível de ansiedade do indivíduo, como por exemplo, mascar chicletes,  balançar os pés ou as mãos.

Cabe ressaltar que, apesar de comuns em indivíduos no espectro, as disfunções táteis não acometem apenas a eles, constando no manual psiquiátrico DSM V como um distúrbio neurológico independente. Eu mesma devo admitir que o incômodo que sinto ao ser esbarrada por estranhos ou quando alguém conversa pegando em mim, é maior do que observo na maioria das pessoas. Por este motivo, não frequento lugares cheios, incluindo a maioria dos shows e a feira hippie de Belo Horizonte.  Entretanto, as dificuldades sensoriais só são consideradas efetivamente um transtorno quando geram um comprometimento significativo sobre a capacidade de desenvolvimento ou funcionamento diário. Nestes casos, cabe a intervenção profissional do terapeuta ocupacional.

quinta-feira, 23 de março de 2017

14 informações sobre a Síndrome de Down – Mitos e Verdades

A Fundação Síndrome de Down descreve em seu site algumas afirmações e explica quais são realidade e quais são mito. Veja:

1- Síndrome de Down é uma doença – Mito ou verdade?

Mito. A Síndrome de Down é uma alteração genética causada pela presença de um cromossomo a mais (o par 21). Por isso também é chamada de comotrissomia 21. Não deve ser tratada como doença, é preciso olhar para as pessoas além das características da Síndrome.

Resultado de imagem para Síndrome de Down

2- Síndrome de Down tem cura – Mito ou verdade? 

Mito. “A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento possa se modificar”.

3- Pessoas com Síndrome de Down podem falar – Mito ou verdade? 

Verdade. As pessoas com Síndrome de Down não apresentam barreiras para acessar o código da linguagem, sendo assim, todas as crianças (se não apresentam outros tipos de comprometimentos), podem falar.

4- As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem – Mito ou verdade? 

Verdade. Ao longo da infância e com o surgimento das primeiras palavras e frases, pode-se observar certo atraso no desenvolvimento da linguagem e também dificuldade articulatória para emitir determinados sons. Os fatores, porém, que irão determinar quando e como uma criança começará a falar são muitos, como: estimulação, características de cada indivíduo, entre outros.

5- Pessoas com Síndrome de Down podem andar – Mito ou verdade? 

Verdade. Entretanto, pode-se observar também certo atraso no desenvolvimento motor em relação à maioria das crianças.

6- Pessoas com Síndrome de Down são agressivas – Mito ou verdade? 

Mito. Assim como todas as outras pessoas, o temperamento e comportamento são influenciado por diversos fatores, como ambiente familiar, meio em que vive e frequenta, acontecimentos vivenciados, personalidade, entre outros.

7- Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas – Mito ou verdade? 

Mito. Segue o mesmo pressuposto da questão acima. Além do que, muitas pessoas acreditam que os indivíduos com Síndrome de Down são extremamente carinhosos pelo fato de associalos às crianças, infantilizando-os e mantendo-os em uma “eterna infância”.

8- Pessoas com Síndrome de Down tem a sexualidade mais aflorada – Mito ou verdade?  

Mito. O que acontece é que em muitos casos, as pessoas com Síndrome de Down não recebem orientação sexual adequada, tendo sua sexualidade reprimida e algumas vezes ocasionando comportamentos considerados inapropriados. A sexualidade de quem tem Síndrome de Down, porém, é exatamente igual à de todas as outras pessoas.

 9- Pessoas com Síndrome de Down podem adoecer mais – Mito ou verdade?

Verdade. Por conta de uma resistência imunológica mais baixa, as crianças com Síndrome de Down, especialmente nos primeiros anos de vida, podem ser mais suscetíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Com o passar dos anos e com o crescimento da criança, esta propensão diminui.

10- Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar – Mito ou verdade? 

Verdade. Assim como para todas as pessoas, o trabalho faz parte da formação da identidade adulta, por isso, quem tem Síndrome de Down pode e deve trabalhar.

Collette DiVitto abriu seu próprio negócio. Leia mais aqui.

11- Pessoas com Síndrome de Down devem frequentar escola especial – Mito ou verdade?  

Mito. As pessoas com Síndrome de Down tem direito de participação em todos os âmbitos da sociedade e a escola é a representação da sociedade em geral. Assim, devem estar incluídas na rede regular de ensino e esta deve estar preparada para tal.

12- Existe uma idade ideal para a criança com Síndrome de Down entrar para a escola – Mito ou verdade?

Mito. “A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.”

13- Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte – Mito ou verdade? 

Verdade. As atividades físicas são essenciais para o bem estar físico e emocional, não só das pessoas com Síndrome de Down, mas para todos. Pode ser realizada onde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, etc) e sempre com uma avaliação física prévia, assim como deve ser para todos.

Pedro Fernandes é atleta de natação. Leia mais aqui.

14- As pessoas com Síndrome de Down só se comunicam através da fala – Mito ou verdade?

Mito. A comunicação ocorre normalmente através de gestos, expressões faciais e corporais, choro e escrita, além da fala. “Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado”.

Fonte: Fundação Síndrome de Down

sexta-feira, 10 de março de 2017

Ele tem 6 aninhos, já passou por 30 cirurgias e não desiste de viver, sorrir e inspirar!

Se você reclama da vida, precisa conhecer este verdadeiro hino à vontade de viver que se chama Ollie Jenkins!



São apenas 6 aninhos de vida – de uma vida transcorrida entre mais de 30 cirurgias e procedimentos no coração, nos intestinos e na garganta.


Ollie teve a vida marcada pela paralisia cerebral que, desde o nascimento, afeta os seus nervos e medula espinhal, causando espasmos tão fortes nas pernas que ele não consegue caminhar.

Mesmo assim, o pequeno Ollie Jenkins jamais perde o sorriso!

Richard Jenkins, seu avô, conta que é maravilhoso ver o neto vivo apesar de tantas provações: “O Ollie deixa a maioria de nós no chinelo. Ele está quase sempre de sorriso no rosto! Quando você o conhece, nunca mais vai se esquecer dele!”. 


Ollie nasceu prematuro, aos 6 meses de gestação, e, ainda na incubadora do hospital, enfrentou problemas respiratórios que exigiram uma traqueostomia: trata-se de uma abertura na traqueia para a colocação de uma espécie de cano por onde passa o ar. Além disso, ele precisou de uma cirurgia a laser nos olhos, de outra no coração e de mais uma nos intestinos, bem como de uma rizotomia seletiva dorsal (SDR) para poder um dia caminhar. Como se não bastasse todo esse longo caminho de cruz, a família de Ollie ainda vai precisar levantar o equivalente a R$ 155.000 para que o menino passe por mais uma operação decisiva, desta vez para que ele não use mais a cadeira de rodas. 

Enquanto isso, do alto dos seus 6 aninhos de vida, Ollie continua sorrindo, lutando e inspirando! Porque é assim que se faz quando se tem vontade de viver e de ser feliz!


Fonte: Aleteia. Extraído do DeficienteCiente.

quarta-feira, 8 de março de 2017

Cães promovem mobilidade e estímulo para pessoas com deficiência física

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Os animais podem ser grandes aliados para a recuperação e reabilitação de pessoas com diversos tipos de dificuldades e, atualmente, os cães têm se destacado cada vez mais nesse quesito, atuando como verdadeiros anjinhos e facilitando a mobilidade e o aprendizado de humanos com diferentes tipos de deficiência.

O trabalho dos cães-guia – que já é bastante difundido e conhecido nos dias de hoje – é um ótimo exemplo disso, e ajuda muito na mobilidade de deficientes visuais em todo o mundo. Conferindo um nível maior de independência para quem conta com sua ajuda, o cão-guia pode, ainda, promover a autoestima e a socialização de deficientes – aumentando o equilíbrio emocional e físico dos beneficiados.

Servindo como um par de olhos para os deficientes visuais, os cães-guia também podem ser de grande ajuda para os que têm deficiências físicas – podendo ajudar seus donos a levantar, abrir e fechar portas, e em uma série de outras ações de grande dificuldade para os que tem uma mobilidade reduzida.

Além destes, outro trabalho realizado por cães que vem ganhando espaço e atenção é o realizado com crianças portadoras de deficiência intelectual, como a Síndrome de Down. Destacando grandes níveis de eficiência, esse tipo de trabalho tem ajudado muito as crianças excepcionais, que se beneficiam tanto no nível social como no físico.

Aprendendo responsabilidades por meio de tarefas que incluem dar comida ao animal e cuidados específicos de higiene, as crianças com Síndrome de Down também podem melhorar o desenvolvimento de laços afetivos e sociabilidade – além de serem incentivadas a superar limites durante as terapias, já que a interação dos pequenos com os animais faz com que eles se esforcem mais para acompanhar o cão em todo tipo de atividade.

Obviamente, o treinamento dos cães envolvidos nesse tipo de ação deve ser cuidadoso e bastante específico, já que reações mais bruscas por parte dos pacientes podem ocorrer – e o animal deve ser calmo o suficiente para que isso não provoque acidentes. Atualmente, Labrador e Golden Retriever são as raças mais usadas nesse tipo de trabalho; entretanto, recebendo o treinamento adequado, raças como Pastor Alemão, Collie e Boxer, entre outras, também podem se tornar bons terapeutas.

Matéria (extraída de pessoascomdeficiencia.com.br) validada pelo Dr. Ricardo Tubaldini, Médico Veterinário (CRMV- SP 23.348), formado pela Universidade Paulista, Cirurgião Geral e Ortopedista no Hospital Veterinário Cães e Gatos 24h.

Fonte: Terra

quinta-feira, 2 de março de 2017

Empresa é condenada por proibir criança com down de brincar: 'Dor'

Menina não pôde ficar em área de lazer de navio com outras crianças. MSC terá que pagar R$ 20 mil para a criança e para a mãe dela.


Mirian e a filha Manuela, que hoje tem 11 anos (Foto: Arquivo Pessoal)
Mirian e a filha Manuela, que hoje tem 11 anos (Foto: Arquivo Pessoal)

A MSC Cruzeiros terá que indenizar uma criança e a mãe dela por terem proibido a menina, que tem Síndrome de Down, de brincar com outras crianças dentro do navio. A decisão do Tribunal de Justiça de São Paulo (TJ-SP) condena a empresa pelo ato discriminatório que ocorreu em 2010. Mãe e filha deverão receber, cada uma, R$ 20 mil.

A garota tinha apenas 5 anos na época da confusão. Manuela estava no navio MSC Orchestra com a mãe, a professora aposentada Mirian Moretti, e com o pai. O trio embarcou no Porto de Santos e, no dia seguinte, o casal resolveu deixar a garota no 'MiniClub', um espaço exclusivo para as crianças brincarem sob a responsabilidade dos monitores do navio.

Navio MSC atracado no Porto de Castries, em Santa Lucia (Foto: Orion Pires / G1)“Eu deixei ela e fui para a academia. Eram quatro monitores e três crianças contando com a Manu. Minutos depois, eles me chamaram. O coordenador de recreação me falou que era para retirar a Manuela de lá. Segundo ele, a minha filha não poderia ficar lá pois tinha Síndrome de Down. A gente sabe que o brincar é inerente a qualquer pessoa, qualquer criança”, disse.

Revoltada com a situação, a mãe da menina explicou que a filha frequentava uma escola comum, fazia aulas de balé, surfe e tinha uma boa convivência social. Mesmo assim, os monitores insistiam em dizer que Manuela só poderia ficar no local com a presença de um responsável. Segundo ela, o funcionário alegou que não tinha pessoal qualificado para tomar conta da menina.

Logo após o episódio, a professora desceu do navio e se dirigiu até a sede da Polícia Federal no Rio de Janeiro para pedir orientações sobre o que poderia ser feito. Para ela, a postura dos tripulantes foi totalmente preconceituosa.

“A intenção era ir embora de qualquer jeito, mas estava tendo uma enchente no Rio de Janeiro. Foi uma sensação horrível. Minha filha estava apenas brincando”, lamenta. Ao retornar para a embarcação, Miriam conta que passou boa parte do resto da viagem dentro da cabine e acabou não aproveitando praticamente nada do passeio.

Família teve decisão favorável na Justiça (Foto: Arquivo Pessoal)
Família teve decisão favorável na Justiça
(Foto: Arquivo Pessoal)

Ao retornar para Santos, a mãe da menina entrou com um processo contra a MSC Cruzeiros. Em 2014, o juiz Dario Gayoso Júnior, da 8ª Vara Cível de Santos, julgou a ação improcedente. “Eu fiquei decepcionada. Aquele dia, na audiência, eu senti muita dor. São pessoas que não são leigas. Ver uma postura tão preconceituosa é muito triste”, afirma Miriam.

As advogadas Luciana Santos de Almeida e Sandra Worcemann Elias recorreram da decisão. “O juíz achou que era um mero aborrecimento, que não havia indenização por dano moral. Entramos com recurso. O caso foi para a 9ª Câmara de Direito Privado do Tribunal de Justiça de São Paulo”, explica a advogada Sandra.

A 9ª Câmara de Direito Privado do Tribunal de Justiça de São Paulo condenou a MSC a indenizar a criança e a mãe por discriminação cometida contra a menor. A decisão fixou pagamento de R$ 20 mil a título de danos morais para cada uma delas. O julgamento teve votação unânime e os desembargadores citaram a Lei 13.146/2015, do Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Ao julgar o pedido, o desembargador Mauro Conti Machado afirmou que o fato não pode ser caracterizado como mero aborrecimento do cotidiano, o que impõe o consequente dever de indenizar. "Ao tratarem a menor de maneira diversa das outras crianças, sem motivo para tal, terminando por restringir o seu acesso à recreação no navio de cruzeiro, os prepostos, e a ré, agiram com discriminação, distinguindo desarrazoadamente a menina, que foi impedida de brincar com as demais crianças”, diz a nota divulgada pelo TJ-SP.

Hoje, Manuela tem 12 anos e frequenta a escola municipal Lourdes Ortiz, em Santos. Ao saber da indenização, sete anos após o caso, Miriam diz que se sente aliviada. Porém, ela esclarece que ficará satisfeita somente quando houver mudanças no tratamento à pessoa com deficiência.

“Nosso objetivo nunca foi a questão da indenização. Queremos que a empresa faça um ajuste de conduta para que isso não aconteça mais. Existem milhões de pessoas com deficiências. Que isso sirva de exemplo. Infelizmente, ainda existe preconceito e isso não serve para nada. Somos todos iguais em direitos”, finalizou a mãe de Manuela.

Em nota, a MSC Cruzeiros informa que ainda não foi notificada acerca da decisão em 2ª instância sobre o referido caso. Cabe mencionar que a decisão proferida pelo juiz de 1º grau não reconheceu discriminação ou preconceito por parte da empresa.

Decisão foi obtida no Tribunal de Justiça de SP (Foto: Arquivo Pessoal)
Decisão foi obtida no Tribunal de Justiça de SP (Foto: Arquivo Pessoal)

Fonte: G1