sexta-feira, 23 de junho de 2017

Homem com lábio leporino adota criança com a mesma condição congênita e comove a internet


Brian Pierce sentiu uma conexão instantânea com um bebê  na China, quando viu sua foto de adoção.

“Nós (ele e sua mulher) abrimos seu perfil e vimos aquele belo rosto olhando para nós. Nós queríamos pegá-la então e segurá-la, mas ela estava do outro lado do mundo “, diz Brian.

Ela tinha lábios leporinos, assim como ele quando criança.

Ele prometeu melhorar sua vida, como os  seus pais tinham feito por ele. Então, Brian e sua mulher, a adotaram e lhe deram o nome de Hattie.

Ele também a levou para a Children’s Healthcare of Atlanta – o mesmo hospital onde ele teve suas cirurgias quando ele era um menino.

“Eu sabia que eu poderia ajudar “, ele escreveu em uma postagem de blog para o hospital. “Eu não poderia evitar que ela tivesse que passar por isso, mas eu poderia estar lá por ela e poderia dizer: ‘Papai passou por isso também. E aqui estou, sorrindo para você, provando que tudo acaba bem no final’ “, acrescentou.

Quando chegou a hora da cirurgia de Hattie, Brian lembrou de quando era criança, mas desta vez, estava no lugar de pai.

“Ela estava sendo levada para a sala de operações em vez de mim. Eu estava dormindo no sofá à noite em vez de meu pai”, disse.

Após duas cirurgias, e possivelmente mais no futuro, Hattie, agora com 4 anos de idade, é uma “garota confiante e feliz”.

“Todo mundo que conhece ela se apaixona por ela”, disse Brian. “Todas as outras crianças gostam de brincar com ela”.

A mãe de Hattie confidenciou : “Ela sorri com os olhos dela”, o mesmo que ela havia dito a Brian no segundo encontro.

Que fofo, não?




Fonte: Razões para Acreditar

quinta-feira, 22 de junho de 2017

Primeiro parque aquático para deficientes tem cadeiras de rodas impermeáveis e entrada gratuita


Já imaginou um parque aquático planejado especialmente para crianças com algum tipo de deficiência?

Bom, essa ideia maravilhosa já é realidade!

O parque se chama “Morgan’s Inspiration Island” e se localiza em San Antonio, no Texas, Estados Unidos. Ele faz parte do complexo Morgan’s Wonderland, já existente na mesma cidade. Inaugurado no último sábado, dia 17, é o primeiro parque do mundo dedicado exclusivamente para deficientes.

O parque aquático ocupa uma área de 32 mil metros quadrados, e entre as atrações estão cinco áreas com brinquedos, escorregas e um passeio de barco por um rio com tema tropical.

O local também oferece pulseiras rastreáveis ​​que permitem que os pais localizem seus filhos e cadeiras de rodas a prova d’água e impermeáveis, que podem ser alugadas gratuitamente.

Também foi construído um farol de sete andares para as crianças brincarem e uma área chamada “Rainbow Reef”, que possui um sistema de aquecimento da água para visitantes com sensibilidade ao frio.

O dono do parque, Gordon Hartman, criador da Fundação The Gordon Hartman Family, explicou que profissionais de parques aquáticos, especialistas em educação e necessidades especiais, médicos, pais, professores, terapeutas de necessidades especiais e cuidadores foram consultados para que o projeto se realizasse da melhor forma.

A inspiração para o parque veio da filha de Hartman, Morgan, que possui necessidades especiais. Em 2005, Gordon observou Morgan tentar brincar com outras crianças que também estavam de férias na piscina de um hotel, mas elas se recusaram a interagir com ela. Depois disso, Gordon resolveu criar oportunidades e lugares onde pessoas com e sem deficiência poderiam se unir não só por diversão, mas também para poderem terem uma melhor compreensão uns dos outros.

O parque também oferece áreas privadas para os hóspedes se transferirem de suas cadeiras de rodas pessoais para as impermeáveis. Pessoas com deficiências podem entrar gratuitamente no parque, e precisam fazer as reservas online.

“O parque promete dar aos indivíduos com necessidades especiais físicas ou cognitivas um lugar onde possam se divertir e brincar sem barreiras”, disse Gordon. “Não é um parque de necessidades especiais, é um parque de inclusão.”








Fonte: Razões para Acreditar via Bored Panda

sexta-feira, 16 de junho de 2017

Garoto de 10 anos escreve poema poderoso sobre como é viver com Síndrome de Asperger

A Síndrome de Asperger é um tipo de transtorno psicológico do espectro do autismo, e quem tem a desordem costuma apresentar comportamento repetitivo e interesses restritos, além de dificuldades de interação social e comunicação. Esses dois últimos pontos complicam a relação entre filhos e pais, que não conseguem saber o que as crianças estão sentindo.

Benjamin Giroux, um menino norte-americano de 10 anos, diagnosticado com Asperger, escreveu um belo poema que ajudou sua família a entender melhor o que passa em sua cabeça. A tarefa foi parte de uma lição escolar, em que as duas primeiras palavras de cada verso foram passadas pela professora.

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O bonito texto emocionou seus pais, que decidiram passar o poema adiante para que mais familiares que lidam com o transtorno pudessem lê-lo. A Associação Norte-Americana do Autismo compartilhou o conteúdo no Facebook, e mais de 35 mil pessoas curtiram.

Segundo Sonny, pai do garoto, ele e a esposa choraram ao ler o poema. “Ficamos ao mesmo tempo orgulhosos e tristes por saber que ele se sente desse jeito”. Leia o texto na imagem ou na tradução abaixo e entenda por que…

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“Sou estranho, sou novo

Me pergunto se você também é.

Ouço vozes no ar

Percebo que você não, e isso não é justo.

Queria não me sentir triste.

Sou estranho, sou novo,

Finjo que você também é.

Me sinto como um garoto no espaço sideral

Toco as estrelas e me sinto fora do lugar.

Me preocupo com o que os outros podem pensar

Choro quando as pessoas riem, me faz encolher.

Sou estranho, sou novo

E agora entendo que você também é.

Digo que me sinto como um náufrago

Sonho com um dia em que isso seja OK.

Tento me encaixar

Espero que um dia consiga

Sou estranho, sou novo.”


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Todas as fotos © Sonny Giroux
Fonte: Hypeness

quarta-feira, 14 de junho de 2017

Dicas de festas juninas para crianças com autismo

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Junho significa fogueira, bandeirinhas, dançar quadrilha, pé de moleque, pipoca, bombinhas, fogos de artifícios e roupas de caipira.

A maioria dos pais de crianças com autismo adorariam ver seus filhos participando da quadrilha da escola e da Festa Junina. No entanto, sabemos que para essas crianças muitos obstáculos podem aparecer e impedir que este momento seja feliz e livre de problemas.

Devemos considerar que as crianças com autismo e outros transtornos podem apresentar sensibilidade a certos estímulos, como texturas, cores, cheiros, ruídos altos, os quais tornam difícil tanto vestir a roupa de caipira, quanto participar da Festa Junina.

Veja algumas dicas para tornar esta festa uma experiência gostosa e sem dificuldades para as crianças com autismo e seus pais:

○ Colocar a roupa de caipira dias antes da festa. Certifique-se de que seu filho se sinta bem com a textura da roupa. Caso a criança fique incomodada com a fantasia, improvise usando camisa xadrez e calça ou saia jeans. Treine antes, também, colocar a maquiagem e o chapéu. Deixe seu filho usar a roupa de caipira em casa para se acostumar bem antes do dia especial. Caso o seu filho não tolere permanecer com o chapéu na cabeça ou prender o cabelo, não insista!

○ Praticar em casa a dança ou quadrilha. Coloque a música e treine com seu filho os passos da dança. Caso a criança tenha acompanhante terapêutico (A.T.), combine com a equipe da escola como será no dia. Ajustes podem ser feitos para melhor adequar a situação para a criança. Por exemplo, a criança ficará com a A.T. desde o início da festa para evitar recusa na hora da dança, ou é melhor ficar com os pais até a hora da dança?

○ Mostrar imagens sobre a festa junina e o que irá acontecer no dia pode ser muito útil. Peça para a equipe da escola tirar fotos da criança ensaiando a dança. Monte uma história com as imagens descrevendo o que irá acontecer no dia da Festa Junina. Lembre-se de explicar na história que a criança irá para escola no dia da festa não para estudar, mas para dançar, brincar nas barraquinhas e comer várias coisas gostosas. Por isso, ela não irá usar uniforme. Mudanças na rotina podem ser complicadas. As crianças podem não entender porque estão indo para a escola no final de semana e sem uniforme. O aglomerado de gente pode ser difícil para a criança e comportamentos inadequados podem ocorrer em decorrência da mudança da rotina.

○ Assistir vídeos de fogos de artifícios. O barulho alto pode ser um estímulo aversivo para algumas crianças. Se este for o caso, inicie com o vídeo em volume baixo e, aumente gradualmente o volume à medida que a criança for aceitando o ruído dos fogos. Treine também, as bombinhas (estalinhos). Explique para a criança que a bombinha é apenas um barulho alto, mas que não machuca.

○ Não há problema em ficar em casa. Se você achar que o seu filho não vai aproveitar a Festa Junina, você pode fazer a sua própria festa. Decore a sala com bandeirinhas, faça pipoca e dance ao ritmo da música caipira.

A Festa Junina deve ser um momento divertido para toda a família! Por isso, sempre que necessário, considere as alternativas para o seu conforto e do seu filho.

Fonte: StimulusABA

sexta-feira, 9 de junho de 2017

Síndrome de Down: “É difícil? Sim, é difícil. Mas vejo muitas possibilidades”

Conheça a história de Danieli Hernandes, 46 anos, mãe da Sophia, 4


Sophia com os pais (Foto: Acervo pessoal)
Sophia com os pais (Foto: Acervo pessoal)

“Aos 36 anos, fiz uma cirurgia de redução de estômago para emagrecer. Depois disso, minha menstruação nunca mais foi regular. Eu queria ter um filho. Com 42, fiz um teste de fertilidade e deu menos de 9% de chance de ser mãe naturalmente, mas eu engravidei. Percebi que minha menstruação não vinha e comentei com o meu marido. Ele colocou a mão na minha barriga, olhou para mim e disse: ‘Será?’. Naquele momento, senti uma emoção. Decidi fazer o exame de sangue para saber. Deu positivo. Era época de Páscoa e eu dei o exame para o meu marido junto com um ovo de chocolate. Quando ele viu o papel, ficou olhando sem acreditar. Ele anda com esse resultado positivo no bolso até hoje.

No dia do ultrassom morfológico, o médico que estava me examinando me disse assim: ‘Na Espanha, nesse momento, a gente recomendaria um aborto’. Eu não entendi aquilo e perguntei:  ‘O que o senhor está falando?’. Ele respondeu que minha bebê tinha 70% de chances de ter síndrome de Down. O médico falou que, se eu quisesse, poderia agendar um aborto e que ele indicaria o lugar para fazer. Eu chorei e gritei muito. Quando entrei no carro para ir embora, percebi que o meu nervosismo poderia estar prejudicando a minha filha e comecei a falar com ela. Eu dizia: ‘Sohpia, está tudo bem, a mamãe só está triste, mas está tudo bem.’

Contei para a minha obstetra o que tinha acontecido e ela disse que, se eu quisesse ter certeza mesmo da síndrome, poderia fazer um exame de cariótipo. Eu fiz. É um procedimento invasivo. Eles colocaram uma agulha na minha barriga e retiraram um pouco de líquido amniótico. O resultado saiu pela internet e acusou a síndrome de Down.

Quando li aquilo, liguei para o meu marido – que na época ainda era meu noivo – e falei: ‘Nossa filha tem síndrome de Down. A gente vai ter a Sophia, né?’ e ele disse:  ‘Claro que vamos’. Eu chorei muito durante um final de semana. Não sabíamos o que ia acontecer. Mas resolvi procurar saber mais sobre a síndrome. Fui a uma geneticista e passei por uma consulta que durou três horas para tirar minhas dúvidas.

Sophia, 4 anos (Foto: acervo pessoal)
Sophia, 4 anos (Foto: acervo pessoal)

A Sophia nasceu prematura, com 1,6 kg e 42 cm. Com poucos dias de vida, ela pegou bronquiolite e ficou internada. Por isso, começamos com as terapias um pouco tarde. É preciso propiciar os estímulos adequados para a criança se desenvolver. O meu convênio médico não estava liberando as sessões de fisioterapia e terapia ocupacional – e ela precisava fazer toda semana. Eu liguei no convênio, reclamei. Liguei na ANS, registrei o problema. Em três dias, consegui a liberação para as terapias.

Muitas famílias não têm informação, sentem vergonha e escondem as crianças com síndrome de Down. Eu e meu marido sempre saímos com ela para todos os lugares. Nós somos conrinthianos fanáticos e a Sophia até foi batizada no Parque São Jorge. A gente mostra nossa filha à sociedade.

Sophia na escola (Foto: acervo pessoal)
Sophia na escola (Foto: acervo pessoal)

Quando comecei a procurar escolas – visitei oito no total –, cheguei a ouvir que minha filha daria muito trabalho. Mas encontrei uma escola inclusiva e ela estuda lá desde um ano e meio de vida. Tem aulas de inglês, educação física, capoeira. Ela vai aos passeios escolares e até já desceu sozinha de tirolesa em um deles! A Sophia hoje faz tudo. Na escola, me disseram que ela está se desenvolvendo bem, como qualquer criança da idade dela. Minha filha já sabe fazer o S do nome dela e conta até 40.

Eu criei um site chamado Minha Down é Up! para informar as mães, os pais e a sociedade sobre a síndrome de Down. Ele é totalmente colaborativo, porque não temos recursos para investir. Têm pessoas da área de saúde que escrevem gratuitamente para o site. Também estamos fazendo eventos e encontros gratuitos para as famílias, com palestras para instruir. Em abril organizamos a 1ª edição da Caminhada Down, em Guarulhos (SP). Reunimos as famílias para percorrer 2 km. Havia palhaços, aula de dança e música para entreter as crianças. A ideia é promover inclusão e chamar a atenção das pessoas para o assunto. Temos que nos mobilizar para isso.

A sociedade deve entender que se trata de uma condição genética e não de uma doença. Não gosto que nos olhem com dó. Qualquer mãe enfrenta algum tipo de dificuldade. A minha filha só dá um pouco mais de trabalho. É difícil? Sim, é difícil. Mas vejo muitas possibilidades. Se depender de mim, ela vai ter formação acadêmica. Eu a imagino como uma pessoa independente no futuro. A Sophia me mudou completamente. É o meu tesouro. Tenho muito orgulho dela"

Fonte: Revista Crescer

quarta-feira, 7 de junho de 2017

Sobre autistas leves e pais “míopes”


Frequentemente, recebo mensagens de mães me perguntando sobre qual o grau de autismo do Bernardo. Minha resposta é: “Não sei, ainda é cedo para falar” (ele tem quatro anos e meio). Apesar de avaliar que, pelo fato de responder muito bem às intervenções desde cedo, meu filho tem um excelente prognóstico, sou realista o suficiente para imaginar que se o grau de autismo dele fosse tão leve quanto eu gostaria, minhas suspeitas provavelmente iriam ter início quando ele já estivesse mais velho e não com um ano e meio de idade, como aconteceu. Uma criança que já se destoa de seus pares desde um ano de idade tem sim uma chance real de se tornar autista severa quando chegar à fase adulta e essa possibilidade deve ser considerada pelos pais. Não estou dizendo que isso é uma sentença, mas que é uma dentre as várias possibilidades que existem.

Sobre essa questão, percebo que o tal “autismo leve” é extremamente superestimado pelos pais. Infelizmente, nos grupos, esse discurso é comum e muitos pais reforçam a todo o tempo que o filho é autista leve, e alguns quase batem no  peito para se gabar disso perante os outros. Muitas conversas começam com “meu filho também tem autismo, mas ele é leve… Ele tem apenas um ano, mas sei que o grau é leve.”

Talvez, se agarrar à palavra “leve” torne a situação mais fácil de ser digerida pelos responsáveis, mas em alguns casos estes estão realmente equivocados e, quando isso é dito a eles, pode haver muito mal estar. Em certa ocasião, uma colega afirmava que o filho de dois anos era “autista leve” e eu disse que, para mim, até que se prove o contrário, é impossível prever isso tão cedo, tendo em vista que o que irá determinar o grau do transtorno é a resposta da criança às terapias. Honestamente, não consigo pensar em como mensurar isso aos dois anos.  Nem preciso dizer que minha colocação não foi bem recebida e a pessoa passou a me evitar. Paciência.

Mas, por qual razão tal discurso me incomoda? Podem ter certeza que não sou sádica e não tenho prazer em dizer a algum dos pais algo no sentido de “meu querido, isso não está me parecendo nada leve”. Na verdade, nem costumo me dar esse trabalho, só quando alguém me pergunta diretamente, e aí dou uma resposta honesta.  Meu incômodo vem é da vontade de saber de onde vem o fato de a maioria esmagadora dos pais de crianças com autismo avaliar que seus filhos são “autistas bem leves”, mesmo quando os atrasos são muito gritantes e evidentes. Isso se deve, em sua maioria, a um mecanismo de defesa (e quase uma negação da condição real do filho) por parte dos pais, ou de uma falha dos profissionais no momento de abordar o assunto?

Em um dos meus primeiros textos, falei sobre isso e sobre a postura do psiquiatra do Bernardo, que avalio como muito ética. Consultório não é lugar de falar o que os pais querem ouvir para estes saírem de lá felizes, achando o profissional um “fofo”, mas muitas vezes sem ter a dimensão real da quantidade das intervenções que a criança precisa. Afinal, se, de imediato,  é dito para determinada mãe que o autismo do seu filho é tão leve, será que seria necessário investir tanto em terapias? Ele vai se desenvolver bem de qualquer forma, o autismo é muuuito leve! Ele tem seis anos, ainda não fala, não desfraldou, não reconhece letras, mas quando tinha dois anos o médico disse que o grau era leve, e ai de quem disser o contrário!

O receio que tenho é que os pais acabam de alguma forma negligenciando os acompanhamentos do filho na medida em que subestimam as dificuldades existentes. Particularmente, parto do princípio que toda criança diagnosticada é grave até que se prove (ou não) o contrário, e prefiro pecar pelo excesso  de intervenções e cuidados que pela falta.

De qualquer forma, escrevo como mãe, não como profissional, tendo em vista que esta não é minha área de atuação dentro da psicologia (apesar de sentir que isso é uma questão de tempo). Há muitos profissionais que entendem tecnicamente mais do assunto que eu. Coloco-me à disposição de todos caso exista realmente uma maneira de detectar grau de autismo em uma criança de dois anos.  Adoraria saber sobre como falar com segurança e ética para uma mãe de uma criança dessa idade sobre o “graus de autismo” de seu filho. Até então, para mim, não há como fazer essa avaliação tão cedo, os pais deveriam se prender menos às palavras “leve”, “moderado”, “severo” e tentar simplesmente se dedicar a auxiliar a criança nas demandas que ela apresenta naquele momento, tendo em vista que é isso o que, na prática, fará diferença  na qualidade de vida que ela tem e terá.

Por Érika Andrade para o criancaesaude.com.br

quinta-feira, 1 de junho de 2017

Entenda o que é a síndrome de Savant

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A síndrome de Savant ou Síndrome do sábio porque Svant em francês significa sábio, é um distúrbio psíquico raro onde a pessoa possui graves défices intelectuais. Nesta síndrome, a pessoa tem sérias dificuldades em se comunicar, compreender o que lhe é transmitido e estabelecer relações interpessoais. No entanto, possui inúmeros talentos, principalmente ligados à sua extraordinária memória.

Esta síndrome é mais comum desde o nascimento, aparecendo frequentemente em crianças com autismo, porém também pode se desenvolver na idade adulta quando se sofre traumatismo cerebral, ou alguma virose com encefalite, por exemplo.

A síndrome de Savant não tem cura, mas o tratamento ajuda a controlar os sintomas e a ocupar o tempo livre, melhorando a qualidade de vida dos portadores da síndrome.

Entenda o que é a síndrome de Savant

Principais características da síndrome

A principal característica da síndrome de Savant é o desenvolvimento de uma capacidade extraordinária em uma pessoa com deficiência mental. Essa capacidade pode estar relacionada com:

  • Memorização: é a capacidade mais comum nestes casos, sendo comum a memorização de horários, listas telefônicas e até dicionários completos;
  • Cálculo: são capazes de fazer cálculos matemáticos complexos em poucos segundos, sem utilizar papel ou qualquer aparelho eletrônico;
  • Habilidade musical: são capazes de reproduzir uma peça musical inteira após a ouvirem apenas uma vez;
  • Habilidade artística: apresentam excelente capacidade para desenhar, pintar ou fazer esculturas complexas;
  • Linguagem: conseguem compreender e falar mais do que uma língua, existindo casos em que desenvolvem até 15 línguas diferentes.
A pessoa pode desenvolver apenas uma destas capacidades ou várias, sendo que as mais comuns são as relacionadas com memorização cálculo e habilidade musical.

Como é feito o tratamento

Geralmente o tratamento para a Síndrome de Savant é feito com terapia ocupacional para ajudar no desenvolvimento da capacidade extraordinária do paciente. Além disso, o terapeuta pode ajudar a pessoa a melhorar as suas capacidades de comunicação e compreensão através da utilização dessa capacidade.

Além disso, pode ser necessário fazer o tratamento do problema que levou ao surgimento da síndrome, como traumatismos ou autismo. Dessa forma, pode ser necessária uma equipe de profissionais de saúde para ajudar a melhorar a qualidade de vida do portador da síndrome.

Fonte: tuasaude.com

sexta-feira, 26 de maio de 2017

Primeiro trailer de 'Extraordinário' emociona a internet; assista

Filme com Julia Roberts, Jacob Tremblay e Sônia Braga chega aos cinemas brasileiros no dia 23 de novembro


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Jacob Tremblay interpreta seu segundo papel de destaque em 'Extraordinário'.

Na manhã desta quarta-feira, 24, foi divulgado o primeiro trailer da adaptação cinematográfica do livro Extraordinário, de R. J. Palacio. O longa é protagonizado por Jacob Trembley, Julia Roberts e Owen Wilson. 

O vídeo que vem emocionando a internet mostra o primeiro dia de escola de Auggie (Tremblay), garoto de 10 anos que nasceu com uma desordem craniofacial congênita e vai começar a frequentar a escola pela primeira vez. Tudo o que o garoto quer é ser tratado como uma criança normal e, para isso, ele terá de enfrentar a crueldade de seus colegas enquanto seus pais temem por sua estabilidade emocional. 

Extraordinário, best-seller que liderou a lista de mais vendidos do New York Times, tomou conta das redes sociais nesta quarta. O título do filme figura entre os assuntos mais comentados do Twitter e nas mensagens postadas os fãs comemoram a chegada do filme. ''Eu tô chorando e não é pouco com esse trailer'', comentou uma internauta. 

O longa é dirigido por Stephen Chbosky (As vantagens de ser invisível, 2012) e, no elenco ainda conta com a atriz brasileira Sônia Braga no papel da avó de Auggie e mãe de Julia Roberts. 

O filme chega aos cinemas brasileiros no dia 23 de novembro. 

Abaixo, confira o trailer:


Fonte: Correio Braziliense

quarta-feira, 24 de maio de 2017

'Nossos filhos existem': A 1ª campanha da Johnson's com um bebê síndrome de Down

O pequeno Lucca, de 1 aninho, é a estrela do novo comercial do Dia das Mães



DIVULGAÇÃO

Não é novidade que a publicidade é capaz de trazer a tona todo o amor entre pais e filhos próximo a datas comerciais. Mas esta nova campanha da Johnson's Baby está realmente emocionando muita gente.

O filme, criado pela agência DM9 e produzido pela O2 Filmes, é uma homenagem ao Dia das Mães.

Sob o slogan "Todo bebê é um bebê Johnson's", o vídeo começa mostrando cada detalhe do pequeno e como ele se relaciona com o mundo.

No final, um sorriso delicioso do bebê preenche a tela e é revelado que ele tem Síndrome de Down.



Nas redes sociais, os usuários elogiaram a campanha e se sentiram representados pela marca ter aberto espaço para a representatividade.

Esta foi a primeira propaganda do produto com um bebê Johnson's com deficiência.

Leia mais em HuffPost

sexta-feira, 19 de maio de 2017

Sobre escolas e turmas especiais


Em 2016, matriculei meu filho em uma turma de musicalização infantil, em uma excelente universidade em Belo Horizonte. Na ficha de inscrição, não havia expressamente a pergunta sobre autismo ou outra deficiência e não mencionei. Honestamente, pensei que isso não faria a menor diferença.

No primeiro dia de aula, eu e o pai precisamos entrar com nosso filhote na sala e falei com a professora sobre o autismo. Era visível o fato de o Bernardo estar totalmente alheio às atividades: Enquanto a professora e os demais alunos estavam em roda cantando alguma música, ele ficava o tempo todo andando pela sala explorando os vários estímulos que haviam por toda parte, sem se concentrar em nenhum.

Na saída, fui questionada pela secretária sobre o autismo, e esta me sugeriu que eu transferisse o Bê para uma turma “especial”, apenas com crianças autistas. Fiquei super ofendida! Obviamente, não por meu filho conviver com outras crianças na mesma condição que a dele, mas pelo fato de as turmas serem separadas. Recusei efetuar a mudança de turma e pensei que o assunto estaria encerrado.

Poucos dias depois, a coordenadora do setor me telefona para comunicar que meu filho havia sido transferido para a tal turma especial. Senti-me impotente e fui desabafar com uma das terapeutas, que sugeriu que eu não desistisse das aulas sem antes dar uma chance ao novo professor. Fiquei surpresa ao perceber que ela também pensava que tal turma seria uma boa opção. Fui conhecer o professor apenas para não dizerem que eu não havia tentado, mas já havia dito para mim mesma que não daria certo.

Entretanto, para a minha surpresa, com poucos minutos de conversa percebi que, naquele caso, eu estava totalmente errada. O professor era muito habilidoso, atencioso, além de tecnicamente bastante capacitado. Não tive dúvidas que meu filho estaria muito bem em suas mãos. A sala era adaptada, com poucos estímulos (os instrumentos ficavam guardados e só eram apresentados aos alunos o que seria utilizado em cada momento)… Na ocasião, pensei: Seria válido manter meu filho em uma turma onde ele não teria tanto suporte a aproveitamento apenas para não ter que me haver com a ferida narcísica de ele estar em uma turma especial? Para mim, ficou claro que não.

A partir daí, Bernardo passou a participar de uma turma reduzida (com apenas mais um ou dois colegas) onde todos os alunos estavam no espectro. Foi uma experiência maravilhosa e o Bernardo recebeu suporte, atenção e olhar que jamais teria na outra turma.

Com relação à educação curricular, até o momento, nosso filho sempre freqüentou escolas e turmas regulares e assim irá continuar, a não ser que em algum momento não funcione mais e a mudança de estratégia se faça necessária.  Entretanto, a experiência na aula de música me fez refletir sobre tais questões. A conclusão a que cheguei foi de não ser radicalmente contra a existência de turmas e escolas especiais e reconhecer que, em alguns casos, apesar de a criança ter direito à inclusão em escola regular, os responsáveis podem avaliar que a melhor opção seria outra. Quando digo isso, JAMAIS estou fazendo apologia à segregação do diferente, apenas sou contra radicalismos. Alguns pais e profissionais são contra turmas e escolas especiais em qualquer caso e qualquer situação, como se existisse receita de bolo, sendo que as coisas precisam ser avaliadas individualmente.

Como saber o que é o melhor, especificamente para a sua criança? Conhecendo, testando, experimentando, freando seus “pré-conceitos” e não descartando possibilidades antes de conhecê-las. E principalmente: Não julgando os pais que fizeram para o filho opções diferentes que você fez para o seu, considerando que as decisões foram baseadas em histórias e experiências que você desconhece.

Por Érika Andrade para o Criança e Saúde

quarta-feira, 17 de maio de 2017

Pais fazem mini-videolocadora para alegrar filho autista

Depois que o jovem ficou devastado com o fechamento de uma videolocadora


pais fazem mini-videolocadora filho autista

Em tempos de Netflix e outras plataformas de vídeo sob demanda, o fechamento de uma videolocadora não causa surpresa para a maioria das pessoas, mas causou em especial para um pai que tem um filho autista.

Este não é o caso de um jovem autista de 20 anos, morador do Estado do Texas, nos EUA. O jovem, que não teve a identidade revelada, ficou muito triste com o fechamento da videolocadora onde sua família costumava alugar filmes. As informações são do Daily Mail.

Após verem o quão triste o filho ficou, os pais do jovem decidiram construir uma mini-videolocadora na casa da família. Assim, a rotina do jovem voltaria a ser como antes, recheada de momentos de felicidade e nada de tristeza.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

O irmão mais velho do jovem, Javier Zuniga, postou no Twitter fotos da inauguração do espaço e da reação do irmão. Rapidamente, várias pessoas começaram a expressar sua gratidão pelo gesto da família Zuniga. O post recebeu mais de 130 mil curtidas e mais de 35 mil compartilhamentos.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

Ao mesmo tempo, alguns usuários questionaram a real necessidade da família construir uma mini-videolocadora em casa, quando ela poderia apresentar ao jovem as maravilhas da internet.

Mas, a coisa não é tão simples assim, como explicam os especialistas da National Autistic Society: “Obsessões, comportamento repetitivo e rotinas podem ser uma fonte de prazer para as pessoas autistas e uma maneira de lidar com a vida cotidiana”.

pais fazem mini-videolocadora filho autista

Portanto, o gesto da família Zuniga nos ensina que a rotina é uma ótima companheira para pessoas com autismo, e que esse direito deve ser assegurado e respeitado.

Fonte: Razões para Acreditar

sexta-feira, 12 de maio de 2017

Pais de filho com síndrome de Down não precisam ser consolados, não são especiais e seus filhos não serão eternamente dependentes

Quando se tem a notícia de que um filho terá síndrome de Down, em geral, os pais levam um grande susto e ficam, nos primeiros momentos, sem saber o que fazer. É natural que assim seja, conforme já mencionamos em outros textos. O mesmo “assombro” acontece com amigos, conhecidos e familiares. Eles também não sabem o que fazer, como agir e, principalmente, o que dizer.

A primeira reação de familiares e amigos é a de tentar consolar os pais, como se sobre os pais de uma criança com síndrome de Down houvesse se abatido uma enorme tragédia. É uma reação que frutifica a partir do desconhecimento a respeito da síndrome de Down e, especialmente, por desconhecimento dos grandes avanços que a medicina e ciências correlatas obtiveram nas últimas décadas. Os pais de crianças com síndrome de Down não precisam ser consolados.

A vida de uma criança com síndrome de Down nascida na última década é muito diferente da vida que uma criança com síndrome de Down tinha no passado recente. Hoje, a medicina, especialmente diante de problemas cardiológicos, avançou significativamente. Livres dos problemas cardiológicos, seja porque não os tem ou seja diante dos modernos tratamentos, as pessoas com síndrome de Down costumam ter uma vida ativa e atingir as mesmas faixas etárias do restante da população.

Também houveram avanços significativos no campo da estimulação cognitiva. Já não é mais nenhuma novidade que pessoas com síndrome de Down alcancem, por exemplo, graduação universitária.

Assim, frases que faziam sentido no passado, hoje não mais se justificam. Não faz sentido se falar em “filho eterno”, como se a criança com síndrome de Down estivesse fadada a ser eternamente dependente de seus pais. Com a correta estimulação, não há limites, apenas barreiras para serem superadas.

Os filhos, para os pais, são eternos, apenas no sentido de que o amor é infinito, eterno e inquebrantável. Apenas em tal sentido é que faz sentido a expressão “filho eterno”, mas não como uma exclusividade do filho com síndrome de Down. A eternidade do amor é uma característica natural da relação entre pais e filhos.

Outra expressão que não faz sentido é a de que “apenas pais especiais recebem crianças especiais”. A frase não passa de uma tentativa – ainda que impregnada de boas intenções – de consolar os pais de uma criança com síndrome de Down. Em geral, os pais de crianças especiais são tão comuns como quaisquer outros pais. São pessoas que, em princípio, estão dispostas a sacrifícios por seus filhos. Nada de diferente da generalidade dos pais. Se os desafios são maiores, os sacrifícios e empenho também, mas não por qualquer condição especial dos pais.

Frases como a que utilizamos como exemplo no artigo são frutos de uma visão distorcida da realidade, fruto de uma época em que as perspectivas das pessoas com síndrome de Down eram muito limitadas. Eles, principalmente por causa dos problemas cardíacos, costumavam falecer muito cedo, boa parte ainda nos primeiros meses de vida. Hoje, as deficiências cardíacas são cirurgicamente corrigidas ainda no ventre materno, se for preciso. A expectativa de vida, dos que sobreviviam aos primeiros meses era em torno de 18 anos. Hoje, a expectativa é a mesma da população em geral.

Hoje, definitivamente, e cada vez mais, as condições de vida de uma pessoa com síndrome de Down são equivalentes a de qualquer outra pessoa. Assim, sem nenhuma dúvida e com experiência própria, os pais de crianças com síndrome de Down não precisam ser consolados. São pais normais, de filhos normais, ainda que com necessidades especiais. Precisam de apoio, de ajuda, mas não de qualquer espécie de consolo.

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Su Florentino

Fonte: Saber Melhor

quarta-feira, 10 de maio de 2017

Fonoaudiologia e Autismo: Conversando com Márcia Loss de Carvalho

Hoje quando me vejo conversando sobre as terapias mais indicadas para crianças autistas com tranquilidade e desenvoltura nem me reconheço, afinal, quando recebi o diagnóstico de minha pequena eu não sabia praticamente nada sobre o tema. Meu aprendizado foi gradual, e teve um ponto de partida não em um livro ou em um artigo, mas sim uma pessoa. Alguns costumam chamá-la de fonoaudióloga infantil Marcia Loss de Carvalho, mas eu prefiro chamar de fada madrinha.

por Andréa Baptista
Marcia Loss de Carvalho e Gabriela

“Salacadula Mexicabula Pift Poft Pum; junta isso tudo e teremos então, pift poft pum!”. Não era assim que dizia a Fada Madrinha do filme Cinderela? Era só balançar a varinha de condão e dizer as palavras mágicas que tudo estaria resolvido. Bom…  Pelo menos até a meia-noite! Só que Márcia foi outro tipo de fada madrinha para mim e para minha filha, até porque nossas demandas não se tratavam de ir ao baile ou encontrar um príncipe. Ela foi a “fada madrinha da orientação”, “da paciência” e “do carinho”.

Foi com ela que eu aprendi informações valiosas sobre como lidar com minha pequena, e também foi com ela que a Gabizinha deu seus primeiros passos na fala. Exatamente por isso que eu fico muito feliz em trazer hoje, neste texto, o resultado de uma conversa com essa incrível profissional que eu tanto admiro. Espero que essa pessoa que me ajudou tanto a compreender melhor sobre o autismo também ajude cada pai e mãe leitores a entenderem melhor sobre como é o tratamento de fonoaudiologia para criança autista.

É bastante comum o atraso na fala ser um dos primeiros pontos notados pelos pais e mães de crianças com autismo e, definitivamente, uma das nossas maiores preocupações. E o trabalho do fonoaudiólogo é essencial nesse sentido! Isso porque, ao contrário do que muitos pensam (e eu já pensei assim um dia), um fonoaudiólogo não trabalha apenas o “falar de forma clara”, o “falar bem”, o “não trocar o ‘l’ pelo ‘r’”.  O fonoaudiólogo pode realizar também um trabalho ligado a um fator essencial de nossa existência: a comunicação e, mais especificamente, a comunicação pela fala.

Comunicar-se não é essencialmente “falar certo”, mas falar de forma a ser compreendido – e, para muitas crianças com autismo, cada vitória nesse sentido é “A” vitória. Justamente, nesse sentido é que Márcia se coloca plenamente favorável à intervenção fonoaudiológica precoce, pois quanto mais cedo procurarmos a melhoria da comunicação com a criança com autismo, melhores resultados teremos, e melhor será sua inclusão na sociedade.

Marcia também explica que a estimulação fonoaudiológica com a criança autista é o que poderíamos chamar de “estimulação global”, focada em ensinar a criança primeiramente a falar o nome das coisas que estão ao seu redor em seu dia a dia, dando instrumentos para seus primeiros passos em comunicação pela fala. Só que não é tão simples assim!  Para a criança, esse processo não pode ser uma tortura. Pelo contrário! Deve ser um momento de prazer!

Para fazer a criança se interessar pelo processo, a fonoaudióloga infantil aponta que transformar isso em brincadeira e se apropriar bastante do mundo lúdico é fundamental. Aos poucos a criança vai construindo um repertório, que, quando aprendido, passa a ser requisitado com doçura em suas sessões e em sua vida diária.

E se você está preocupado por acreditar que seu filho nunca faria de boa vontade aqueles exercícios de rosto, boca e respiração que algumas terapias fonoaudiológicas fazem, pode ficar tranquilo. O foco é ensinar a criança a conseguir se comunicar. Pedir, recusar, chamar… Esse é o objetivo. Enquanto a maioria dos tratamentos fonoaudiológicos está mais voltado à articulação da fala,  o tratamento com crianças autistas tem como objetivo a linguagem para a comunicação.

Como materiais de trabalho, Márcia usa imagens, fotos, jogos, espelho e muita criatividade. Coisas do cotidiano não são deixadas de fora. A criança fez cocô na fralda durante a sessão? Ela usa isso como ferramenta para a terapia (no caso o ato de trocar a fralda, não o cocô em si!), a criança chegou com fome e trouxe um lanchinho? Que boa oportunidade para abordar a fala em torno do tema comida.

Outra ferramenta essencial nesse trabalho são os pais e a escola: todos devem estar andando em um mesmo sentido, como uma engrenagem! O envolvimento dos pais, das pessoas que convivem com a criança e dos professores é fundamental.

Marcia (que trabalha há 30 anos com crianças autistas) ainda dá algumas dicas que podem ser facilmente aplicadas no dia a dia: usar o nome real das coisas, sem diminutivos ou apelidos; quando a criança tem dificuldade em responder alguma pergunta sempre dar duas opções; sempre reforçar as pequenas conquistas. E essa última dica talvez seja mais importante: se você perguntou se seu filho quer “água ou suco” e ele pela primeira vez disse “á” (ao invés de água), isso já é uma vitória a ser comemorada. É de pouquinho em pouquinho que as grandes evoluções acontecem!

Concordo muito com a Márcia quando ela diz que devemos comparar a criança com ela mesma e não com outras crianças, embora eu saiba que isso é muito difícil, já que em nossa ansiedade de mãe às vezes buscamos como referência o padrão de tipicidade como uma forma de, na comparação, tentar prever o futuro. Mas o fato é que cada superação é uma superação a ser festejada, independente se para outra criança considerada típica de mesma idade aquela atitude seja algo corriqueiro.

Para minha filha, o trabalho com a Marcia é extremamente importante. Pois foi a partir daí que tivemos os primeiros resultados quanto à fala. E é por minha experiência pessoal que digo que, se seu filho tem autismo e o médico assistente recomendou que ele seja encaminhado a um fonoaudiólogo, não perca tempo! O tratamento adequado pode, sim, mudar a vida de seu pequeno (ou pequena) para sempre.

Apesar de achar Marcia uma fada madrinha, sei que foi seu conhecimento científico que levou a Gabi a evoluir tanto em suas mãos. Mas para mim, como mãe… Cada vitória parece um pouquinho mágica, não!? “Salacadula Mexicabula Pift Poft Pum; isso é magia acredites ou não, pift poft pum!”

Hanna Baptista para o Gazeta do Povo

sexta-feira, 5 de maio de 2017

Menina de 6 anos cria lista de lugares que deseja ver antes de ficar cega

Apesar da doença, Molly está sempre com um sorriso no rosto.

lugares que ela quer conhecer

Molly Bent, de 6 anos de idade, foi diagnosticada com uma doença que a está deixando cega, chamada retinose pigmentar. Apesar de nascer com um visão perfeita, um ano atrás, os médicos identificaram a condição.

A doença foi percebida quando a menina entrou na escola. A mãe de Molly notou que a filha tinha dificuldades para ver a lição e assistir programas de TV. Molly começou a usar óculos, mas o problema persistiu.

O problema foi descoberto após 18 meses em busca do diagnóstico. A retinose pigmentar é uma doença genética que pode causar a perda total da visão. Por isso, os dois irmãos da menina, Samuel, de 2 anos, e Charlote, de 5, estão passando por testes para saberem se possuem a doença.

lugares que ela quer conhecer

Os pais da menina, Eva e Chris, começaram a levantar fundos para realizarem uma lista de desejos da filha. O principal deles é poder ver alguns lugares antes de ficar completamente cega.

Os pais da menina, Eva e Chris, começaram a levantar fundos para realizarem uma lista de desejos da filha. O principal deles é poder ver alguns lugares antes de ficar completamente cega.

lugares para conhecer antes de ficar cega

“Desde que recebemos o diagnóstico estamos tentando angariar fundos para criar memórias especiais para Molly quando ela perder a visão”, contou Eva ao Daily Mail. “Temos a levado ao zoológico, a casa de borboletas em Lancaster e ao Museu de Manchester para que ele visse as múmias egípcias e os dinossauros”, concluiu.

lugares para conhecer cega

Fonte: Razões para Acreditar

quarta-feira, 3 de maio de 2017

Reforma da Previdência vai prejudicar idosos e pessoas com deficiência, diz Paulo Paim

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) ouviu idosos, deficientes, policiais e professores em debates sobre a proposta de reforma da Previdência (PEC 287/2016). A partir de dados apresentados pelos convidados das audiências, o senador Paulo Paim (PT-RS) sustenta suas críticas à proposta.

Assista o vídeo:



Fonte: DeficienteCiente

sexta-feira, 28 de abril de 2017

Pela 1ª vez um tratamento para síndrome de Down mostra eficácia

A queda de um dos grandes dogmas da medicina pode estar próxima


iStock
iStock

A síndrome de Down é uma condição genética que não tem cura. Um estudo espanhol demostrou que um composto extraído do chá verde é capaz de melhorar a capacidade intelectual e cognitiva de pessoas com síndrome de Down. Essa é a primeira vez que um tratamento tem resultados positivos para minimizar os efeitos da síndrome.

Ela atinge uma pessoa a cada mil no mundo e acontece quando há 3 cromossomos 21 em todas ou em grande parte das células de um indivíduo. Os portadores dessa trissomia têm 47 e não 46 cromossomos, como a maioria da população. Essa cópia extra altera a formação do corpo e do cérebro. Crianças com síndrome de Down têm mais dificuldades no desenvolvimento intectual e as características físicas são facilmente reconhecíveis, como uma única risca na palma da mão e o nariz achatado.

A descoberta espanhola é importante porque o composto pode ajudar a regular a expressão de alguns dos mais de 300 genes do cromossomo 21, inclusive aqueles responsáveis pelo atraso cognitivo, pela capacidade de memorização e pelas conexões neurais. Apesar de não atenuar todos os efeitos da síndrome de Down, o estudo abre portas para novas investigações dessa alteração genética que, até então, era órfã de tratamento e só dispunha de vitaminas, hormônios e outras substâncias sem comprovação científica.

A pesquisa, recém-publicada na revista Lancet Neurology, foi conduzida pelo Centro de Regulação Genômica em parceria com o Instituto Hospital del Mar de Investigações Médicas de Barcelona e dividida em duas etapas: a primeira com ratos e a segunda com 84 pessoas.

Na primeira fase, os cientistas identificaram o gene DYRK1A, associado à formação do cérebro e superativado pelo cromossomo extra. Esse gene produz proteínas em excesso relacionadas a alterações cognitivas – 1,5 vezes mais em pessoas com Down. O polifenol presente no chá verde, a epigalocatequina galato, inibe e normaliza a produção da enzima DYRK1A. Além disso, ele é capaz de melhorar algumas capacidades intelectuais e altera os estímulos e conexões do cérebro de portadores da síndrome de Down.

Cientes da capacidade do composto de chá verde de modificar a plasticidade do cérebro, os pesquisadores decidiram testá-lo em humanos. No total, 84 pessoas com síndrome de Down entre 16 e 34 anos participaram: a metade deles recebeu um placebo e fazia exercícios de estímulo cognitivo; o outro grupo fez os mesmos exercícios, mas, ao invés de placebo, tomou 9 miligramas de epigalocatequina por peso diariamente durante um ano.

Depois disso, os participantes responderam uma série de testes para medir suas habilidades intelectuais, motoras, de comportamento e memorização. Naqueles que tomaram o extrato foi possível notar uma leve melhora na memória a curto prazo, na capacidade de se organizar no dia a dia, de se adaptar e uma diminuição na impulsividade. As imagens do cérebro dos pacientes mostram um aumento das conexões neurais na região frontal do cérebro, o que sugere que, de fato, houve um aumento no processamento de informações.

Uma das líderes do estudo, a neurocientista Mara Dierssen, explica que, apesar das mudanças observadas nos testes finais não terem sido muito significativas (não apresentaram evolução em 13 dos 15 testes), elas foram suficientes para que os pais de quase todos os voluntários pudessem perceber se o filho tinha tomado o tratamento de chá verde ou o placebo.

Não tente fazer isso em casa

Mas não se engane, a solução não está necessariamente dentro de um saquinho de chá. Para igualar na xícara a quantidade de epigalocatequina que os voluntários tomaram durante o experimento, deveriam ser consumidas oito xícaras de chá verde por dia ao longo de um ano todo. Além de ser uma quantidade absurda da bebida, existe uma infinidade de marcas de chá verde que possuem outros componentes junto com o extrato. Os pesquisadores alertam para que as famílias consultem seus médicos de confiança e não se atirem no mercado atrás de qualquer susbtância.

Os pesquisadores pretendem continuar as investigações, mas, dessa vez com meninos e meninas portadores da síndrome de Down. A explicação é simples: as mudanças cerebrais são limitadas em adultos, porque o cérebro já está totalmente desenvolvido, mas se o tratamento for aplicado em crianças, a esperança é de que os efeitos sejam ainda melhores.

Por Pâmela Carbonari para a Superinteressante

quarta-feira, 26 de abril de 2017

Criando oportunidade de comunicação para crianças com TEA


É impressionante a habilidade que os pais de crianças com autismo têm em entender o que elas querem, mesmo quando ainda não exista uso da fala ou de outra maneira eficiente de comunicação.  Isso foi algo bastante pontuado para nós no início das terapias e intervenções com o Bernardo. Antes de nosso filho começar a falar, se ele balbuciasse “a” eu já conseguia saber se era sede, fome… Na verdade, ele nem precisava ensaiar alguma tentativa de fala: Se simplesmente olhasse em direção ao filtro eu já entendia que a questão era sede e providenciava imediatamente a água.

Se os pais não param para pensar sobre isso, acaba sendo automático. Pra quê essa criança vai falar? Ela não precisa! Puxa o adulto pela mão e imediatamente aparece o biscoito que ela quer. Olha para o brinquedo e na mesma hora este lhe é oferecido… Ela não precisa se comunicar de forma mais elaborada se a comunicação precária está funcionando. Por que motivo a criança iria entender que não está se comunicando, na medida em que todas suas necessidades já são compreendidas e satisfeitas pelos pais?

Pensar assim pode se tornar uma armadilha, tendo em vista que, o objetivo final é que a criança consiga se fazer entendida sem que os pais fiquem ao lado, “com a tecla SAP ligada”, fazendo papel de intérprete para terceiros. Isso era exatamente o que fazíamos, devido àquela mesma questão sobre a qual já falei: Os pais conseguem realmente entender o filho, por mais precária que a comunicação seja.  Por este motivo, “traduzir” o que ele está dizendo (ou tentando dizer) para os outros, acaba se tornando um hábito sem que a gente se dê conta. Se os pais traduzem a comunicação precária e demonstram que esta é suficiente, é essa a mensagem que irão passar ao filho.

Assim que nos atentamos a isso, e, consequentemente, corrigimos a nossa maneira de nos comunicar com nosso filho, ele começou a apontar, balbuciar mais e “chamar” com as mãozinhas os objetos que ele queria. A frequência com que ele tentava usar nossas mãos como ferramenta também diminuiu bastante. Daí para o início da fala funcional (“dá”, “quero isso”) foi um pulo.

Entretanto, sei o quanto pode ser angustiante para os pais a tentativa de dominar a tendência em antecipar as necessidades do filho e atendê-las prontamente, principalmente quando está claro que a criança está tentando se comunicar e não consegue e isso a deixa irritada e nervosa.

Evidentemente há que se ter bom senso e não exigir da criança mais do que ela tem condições de executar naquele momento. Em nenhum momento espero que sejam colocados pré-requisitos que a criança ainda não dê conta de alcançar como condições para que ela tenha suas necessidades básicas satisfeitas. Porém, devemos aproveitar tais momentos para criar oportunidades de comunicação e socialização, tendo sempre como meta que ela dê o próximo passo.

Por Érika Andrade para o criancaesaude.com.br

quarta-feira, 19 de abril de 2017

Menino com paralisia cerebral recupera totalmente através de terapia com sangue do cordão umbilical


Durante o quinto mês de gravidez, a mãe de Tomas foi diagnosticada com pré-eclâmpsia, o que a forçou a ficar em repouso absoluto durante o resto da gravidez. Na 31.ª semana o batimento cardíaco do bebé começou a decrescer devido a uma contorção dupla no cordão umbilical. Nesta altura, os médicos tiveram de desencadear um processo de maturação dos pulmões do bebé de modo a poderem realizar uma cesariana de emergência.

Após o nascimento, Tomas teve de ser colocado numa incubadora nos cuidados intensivos neonatais porque os médicos verificaram que os pulmões não estavam suficientemente desenvolvidos. Nos dias que se seguiram ao parto, a incubadora à qual Tomas estava ligado apresentou uma anomalia, cortando o fornecimento de oxigénio. A falta de oxigénio causou uma paralisia cerebral espástica à criança.

Após a realização dos testes necessários ao sangue de cordão criopreservado, armazenado num laboratório familiar, com o objetivo de garantir que as células reuniam todas as condições para ser utilizadas, as mesmas foram enviadas para o Hospital da Universidade de Duke nos Estados Unidos.

Tomas foi inscrito no ensaio clínico para paralisia cerebral espástica liderado pela Dra. Joanne Kurtzberg, pioneira na transplantação de células estaminais do sangue de cordão umbilical. 

Tomas anda e joga bola 

Tomas participou neste estudo durante um período de 3 anos. Alguns pacientes do estudo receberam as suas próprias células estaminais do sangue de cordão no início do mesmo. O grupo de controlo recebeu o mesmo transplante um ano depois. Durante este período de tempo, todas as evoluções relevantes foram registadas. Hoje, Tomas tem uma qualidade de vida semelhante a outras crianças de 5 anos. Apesar do diagnóstico inicial, Tomas pode agora andar e jogar bola. Fala duas línguas e frequenta a escola.

A mãe ainda se recorda do tempo em que os médicos lhe disseram que o seu filho não seria capaz de andar ou falar. Os médicos disseram-lhe que Tomas não seria capaz de realizar as atividades que hoje em dia fazem parte da sua realidade.

Mais uma vez o recurso às células estaminais e o sucesso da sua utilização, foi uma realidade. Na Bebé Vida, tudo fazemos para que meninos como o Tomas tenham uma alternativa terapêutica. Sabemos que a ciência continua o seu percurso ao nível da investigação e que o recurso às células estaminais é uma possibilidade ao nível das terapias aplicadas”, refere Sílvia Martins, Administradora da Bebé Vida, Laboratório de Criopreservação.

A recuperação de Tomas deve-se em parte ao tratamento com células estaminais do sangue de cordão umbilical. O menino começou a andar após a administração das células estaminais e continuou a melhorar com a ajuda adicional de fisioterapia e terapia ocupacional. O tratamento com células estaminais do sangue de cordão significou uma mudança radical na vida de Tomas, uma vida completamente nova.

Matéria extraída do site DeficienteCiente. Fonte: lifestyle.sapo.pt

quinta-feira, 13 de abril de 2017

Diagnóstico permite que bebês com deficiência auditiva desenvolvam a comunicação precocemente

O teste da orelhinha ou triagem auditiva neonatal é um exame obrigatório por lei que deve ser realizado em todas as maternidades após o nascimento do bebê. O exame é capaz de identificar se ele possui algum problema auditivo e é feito rapidamente, assim como o teste do pezinho. A fonoaudióloga da Direito de Ouvir, Andreia Abrahão explica porque o exame é tão importante para garantir o desenvolvimento saudável da criança.

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Desde agosto de 2010, a Triagem Auditiva Neonatal passou a ser obrigatória em todas as maternidades. Antes disso, os testes eram realizados apenas em crianças de grupos de risco, como prematuros, crianças com baixo peso, que possuem alguma síndrome ou que tiveram alguma infecção durante seu desenvolvimento na gravidez. Com isso, muito bebes perdiam a oportunidade de terem uma deficiência auditiva diagnosticada precocemente e serem logo encaminhados para tratamento.

Segundo a fonoaudióloga, ouvir bem é essencial para o desenvolvimento da linguagem da criança. Ela explica que a partir do quinto mês de gestação, quando o órgão auditivo já está formado, o bebê é capaz de ouvir os sons de fora da barriga. "Assim quando ele nasce, identifica os sons e principalmente a voz da mãe. Com o passar dos primeiros aninhos de vida, a linguagem se aprimora. Os bebes que têm a deficiência identificada logo após o nascimento, podem ser imediatamente encaminhados para atendimento especializado. A boa notícia é que atualmente há tecnologia para praticamente todos os casos, permitindo que o bebê seja protetizado precocemente e tenha acesso ao som, desenvolvendo sua comunicação de uma forma muito parecida com uma criança ouvinte."

Rápido e indolor, o exame muitas vezes é realizado enquanto o bebê está dormindo explica a especialista da Direito de Ouvir. "O procedimento é pouco invasivo e os pais podem acompanhar. Encostamos na orelha da criança um pequeno fone de ouvido que emite um som de baixa frequência e mede as respostas que são emitidas pela orelha interna da criança". Quando há diagnostico positivo o bebê é encaminhado para o médico otorrinolaringologista, que irá orientar o melhor tratamento para o problema. 

Para a fonoaudióloga, não identificar um déficit auditivo precocemente, além de prejudicar a formação da linguagem, é algo que costuma comprometer o desenvolvimento social e emocional da criança. "Quanto mais tarde o diagnóstico for feito, maiores serão os desafios para a criança transpor, pois terá dificuldades quando chegar a hora de ir para escola e para interagir com a família e com outras crianças".

Fonte: Bonde

quarta-feira, 12 de abril de 2017

Páscoa para todos: empresa cria ovo para autistas

Entre consumidores que apresentam restrições alimentares, portadores da síndrome ainda são os que mais sofrem com a carência de produtos isentos de componentes alergênicos.


Transtorno que atinge uma em cada 88 crianças segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), o autismo foi considerado por muitos anos uma desordem que parecia iniciar e terminar no cérebro. Pesquisas que analisaram comportamentos comuns aos portadores desta síndrome concluíram, recentemente, que ela é o resultado de um organismo bioquimicamente desequilibrado e que uma dieta livre de alimentos alergênicos tem ação benéfica no desenvolvimento dos indivíduos.

Desenvolvido a pedido de nutricionistas que atendem portadores de autismo, o Ovo de Chocolate Tri-Gostoso Zero Soja foi formulado pela empresa paranaense DEJC Alimentos, para pessoas que apresentam intolerância a ingredientes alergênicos. Sua formulação, resultado de um ano de pesquisas, é isenta de soja, açúcar, lactose, caseína e glúten. Este chocolate possui ainda baixo teor de cafeína (aproximadamente 1% por 50g), outro alergênico comumente presente nos chocolates convencionais.

O Ovo de Páscoa Tri-Gostoso Zero Soja integra a linha de chocolates funcionais da DEJC Alimentos e tem tecnologia patenteada junto ao Instituto Nacional de Propriedade Industrial (INPI ). Ele foi criado visando atender consumidores cuja dieta exclui o consumo de soja, açúcar, leite animal e glúten. “Temos aí os celíacos, diabéticos, intolerantes à lactose e caseína, além dos veganos. Mas entre as pessoas que apresentam restrições alimentares, segundo os nutricionistas, os autistas são os que mais sofrem com a carência de produtos isentos de componentes alergênicos”, diz Giunti.

Fonte: Alimentos & Bebidas

sexta-feira, 7 de abril de 2017

Câmara aprova projeto que obriga parques a terem equipamentos de lazer adaptados


Esporte adaptado ajuda para crianças com deficiência
Divulgação ADD

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou hoje o Projeto de Lei (PL) 3276/15,  que torna obrigatória a instalação de equipamentos de lazer adaptados para pessoas com deficiência em parques e outros ambientes de uso público.

O texto, de origem do Senado, foi aprovado em caráter conclusivo e poderá ir à sanção presidencial caso não haja recurso para a sua votação no plenário da Câmara dos Deputados.

O projeto estabelece que os parques de diversões, públicos e privados, terão que adaptar suas estruturas em pelo menos 5% para atender pessoas com deficiência ou mobilidade reduzidas.

Os equipamentos terão ainda que ser identificados seguindo parâmetros de acessibilidade universal. A medida também estende a mesma regra para “vias públicas, parques e demais espaços de uso público existentes”.

Fonte: Agência Brasil

terça-feira, 4 de abril de 2017

Crianças dão lição de amor na convivência com as diferenças

Pedro, de 4 anos, conta com a ajuda dos colegas para superar as dificuldades de locomoção e fala
© Alexandre Martins

Quem vê o pequeno Pedro, de 4 anos, correndo pelos corredores da Emeb Manoel Aníbal Marcondes, no Centro, e brincando com os colegas não imagina que há pouco mais de um ano ele mal conseguia andar e se comunicar. Portador de uma doença rara, chamada Síndrome Gomez-López-Hernandez, Pedro tem algumas características físicas particulares, como mobilidade reduzida e falta de sensibilidade no rosto, além de comportamento hiperativo e impulsivo, o que exige atenção constante.

As necessidades especiais de Pedro tornou a busca por um colégio uma missão ainda mais difícil para sua mãe, a engenheira florestal Thainá Castillo. “Quando a gente tem um filho especial tem que ir procurando até encontrar uma escola em que a inclusão seja realmente aplicada”, diz.

A lei garante um sistema educacional inclusivo, em escolas regulares, sem segregação. Mas na prática nem sempre a inclusão escolar é realidade.

Antes de chegar à Emeb Aníbal, Thainá e Pedro tiveram uma experiência malsucedida em uma creche onde ele frequentou apenas 5 meses. “Nem sei dizer quantas visitei. As escolas são obrigadas a aceitar todas as crianças, mas muitas não estão preparadas, porque a inclusão depende das pessoas, do recurso humano”, lamenta a mãe de Pedro. “Não adianta o profissional ser técnico, super estudado, se não tiver o cuidado que a criança especial exige.” Ela lembra que quando chegou na Emeb Aníbal, em meados de 2015, o primeiro impacto já foi positivo. “Vi uma equipe disposta a fazer esse trabalho. Me lembro das palavras da diretora, dizendo que é para crianças como o Pedro que elas fazem pedagogia”, recorda.


Thainá e Pedro passaram por experiência ruim antes da escola atual
© Alexandre Martins

Humanização - Diretora da Emeb Aníbal há 7 anos, Rita Rozeno destaca a importância da inclusão e reforça que é trabalho dos profissionais da educação garantir o direito à toda criança de ter infância. “Tentamos materializar dentro da escola alguns indicadores que possam garantir esse direito.” Uma das técnicas, explica, é a alternância do ritmo das atividades, como o pulso do coração - centramento e expansão, “o que ajuda a organizar o psíquico da criança”.

Rita diz ainda que a criança precisa estar vinculada com a escola para aprender e os educadores precisam criar um ambiente propício para esse vínculo. A primeira atitude, afirma, é mostrar que a diferença não é um problema, que está tudo bem e é normal ser diferente. “Trabalhar a inclusão não é reforçar a impotência, ao contrário. Se você tiver isso em mente vai conseguir atender todas as crianças”, acredita.



Rita diz que a primeira atitude é mostrar que a diferença não é um problema © Alexandre Martins

A diretora lembra de um fato que marcou a adaptação de Pedro na escola. “Ele tinha dificuldade de equilíbrio. As crianças perceberam e, sem ninguém falar nada, elas formaram um corredor para ele conseguir andar. Foi emocionante. As crianças acabam nos ensinando, nos mostrando um caminho.” Além de Pedro, a escola atende crianças com espectro de autismo e síndrome de Down.

Rede inclusiva - Segundo o diretor de Educação Inclusiva da Unidade de Gestão de Educação, Adauto Perré, 99% das crianças especiais, com idades da creche ao Ensino Fundamental 1 e o EJA (Jovens e Adultos), estão inseridas nas escolas regulares da rede municipal. Atualmente, são 561 alunos matriculados portadores de deficiências e síndromes raras.


Adauto Perré: rede municipal está preparada para receber os alunos
© Cristina Hautz

“Nosso objetivo é eliminar as barreiras que impedem essas crianças especiais de frequentar a escola”, afirma Perré. Para isso, além de garantir vaga para todas as crianças, a Educação oferece em 26 unidades, espalhadas pela cidade, o Atendimento Educacional Especializado (AEE), com profissionais multidisciplinares e atendimento individual para atender as necessidades específicas de cada aluno.

A Emeb Geraldo Pinto Duarte Paes, no Eloy Chaves, é uma das unidades com AEE. Com 512 alunos, a escola tem atualmente 9 crianças especiais, portadores de Síndrome de Down, autismo, paralisia cerebral e distrofia medular espiral.

Uma delas, Rian Luid Feitosa, de 10 anos, tem paralisia cerebral. Ele está no 2º ano do Fundamental e participa de todas as atividades da turma, inclusive da educação física. Mãe de Rian, a vendedora Giseli Cristina da Rosa conta que teve complicações no parto e os dois quase morreram.

Por conta da saúde frágil, os pais optaram por mandá-lo para a escola apenas quando atingiu a idade escolar, com 7 anos. “O primeiro ano foi muito difícil. Ele não comia e não ia ao banheiro com outra pessoa, só comigo, fala muito pouco e tem dificuldade em se comunicar”, lembra Giseli. Mas aos poucos, com o apoio da escola e da Amarati, Rian foi se adaptando. “Os amiguinhos foram aprendendo a entendê-lo e hoje estão super entrosados. Se não tivesse esse suporte da escola talvez a gente tivesse desistido”, diz a mãe.


Rian frequenta a escola há três anos e participa de todas as atividades, inclusive das aulas de educação física © Cristina Hautz

Qualidade - Para atender às necessidades de Pedro, Rian e de outros alunos que necessitam de atenção especial, a Unidade de Educação garante profssionais especializados. Segundo Perré, os 27 alunos surdos, por exemplo, têm intérprete de libras na sala de aula. “Temos 76 alunos com deficiências diversas que têm um cuidador e outros 65 alunos atendidos por ADIs (auxiliar de desenvolvimento infantil).” Além disso, 169 que precisam de intervenção pedagógica são atendidos por profissionais na sala de aula.

De acordo com o diretor, o trabalho de inclusão escolar da rede municipal é reconhecido pela qualidade. “É muito comum a migração de alunos de escolas particulares para a rede pública. Temos relatos de muitos pais dizendo que o filho melhorou ou que está mais feliz.” 

Perré é otimista e acredita que o movimento de inclusão escolar vai causar uma revolução na sociedade, na construção de um mundo acessível para todos. “As crianças tendem a ser mais receptivas e absorver as diferenças. O resultado a gente vai perceber quando essa geração for adulta.”

Fonte: Jornal de Jundiaí

sexta-feira, 31 de março de 2017

9 técnicas para lidar com as crises em crianças com autismo

Muitas crianças autistas não são agressivas, mas tantas outras têm colapsos e fazem birras incríveis quando são expostas a circunstâncias complicadas ou não conseguem o que querem. Elas não reagem desse jeito “só para dar trabalho”, mas porque não sabem como reagir. Com algumas técnicas simples, você conseguirá reduzir essas crises e melhorar o autocontrole da criança autista.

1. Pense na causa do colapso

Um colapso acontece quando a criança autista não consegue mais lidar com algum fator estressante que tem sido contido de alguma forma, gerando uma crise de birra. O colapso costuma ser causado por frustrações também. Crianças autistas não fazem birra de propósito, mas porque algo as estressa. Essa é uma forma de expressarem que não conseguem lidar com a situação, estímulo ou alteração na rotina. Elas têm um ataque como recurso de comunicação, especialmente quando todas as outras tentativas não deram certo.

A birra tem muitas faces. Ela pode ocorrer em forma de gritos, choros, a criança pode cobrir as orelhas com as mãos, se machucar propositalmente ou agressão.

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2. Tente fazer a vida doméstica da criança mais confortável

Já que as birras são causadas pelo acúmulo do estresse, criar um ambiente harmonioso e amigável pode minimizar tais fatores na vida dela.

• Desenvolva uma rotina para a criança sentir estabilidade. Fazer uma agenda com imagens pode ajudar a criança a visualizar e entender a rotina.

• Caso as mudanças sejam necessárias, prepare a criança para o que acontecerá com imagens e histórias sociais. Explique por que essas mudanças são necessárias, isso a ajudará a a entender o que está acontecendo e o que esperar. Assim, ela ficará mais calma quando as alterações ocorrerem.

• Permita que a criança se retire das situações estressantes quando for necessário.

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3. Ensine-a técnicas para lidar com o estresse

Algumas crianças autistas simplesmente não sabem como lidar com suas emoções e podem precisar de uma mãozinha extra. Parabenize-a quando ela mostrar que está usando as técnicas corretamente.

• Crie alternativas para determinados fatores estressantes (som muito alto, lugares muito cheios, etc.).

• Ensine técnicas para se acalmar: respirar fundo, contar, se afastar, etc.

• Desenvolva um método para a criança conseguir comunicar que algo a está incomodando.

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4. Perceba quando a criança está estressada e dê importância aos sentimentos dela

Saber que as necessidades dela são normais e importantes como as de qualquer um é importante para ela se expressar adequadamente.

• “Seu rosto está todo tenso. O barulho está incomodando você? Posso falar para suas irmãs brincarem lá fora.”

• “Você parece irritado hoje. Quer me contar o que está lhe aborrecendo?”

5. Demonstre bons exemplos de comportamento

A criança vê quando você está estressado e aprende a imitar o seu jeito de lidar com as coisas. Manter a calma, expressar seus sentimentos com clareza e tirar um momento para se acalmar ensinarão a criança a fazer o mesmo.

• Tente verbalizar suas decisões: “Estou aborrecido, vou parar um pouco e respirar fundo algumas vezes, depois eu volto”.

• Depois que você repetir um comportamento algumas vezes, a criança provavelmente tentará fazer o mesmo por conta própria.

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6. Crie um ambiente calmo para a criança

É importante reconhecer que ela pode ter dificuldades em processar e absorver muitos estímulos visuais, sons, odores e texturas. Todos esses fatores podem ser estressantes e sobrecarregá-la, gerando crises de birra. Sendo assim, um ambiente tranquilo pode ajudá-la a se acalmar.

• Ensine a criança a expressar que quer ir para o quarto da calma. Pode ser apontando para o cômodo, mostrando uma imagem que represente quarto, linguagem de sinais e pedir verbalmente.

7. Faça um registro dos colapsos

Anotar cada vez que a criança tem um ataque pode ajudar a entender as razões para o comportamento dela. Tente responder as seguintes perguntas quando escrever sobre a próxima ocorrência:

• O que a chateou? (Talvez ela esteja segurando o estresse há horas).

• Quais sinais de estresse ela demonstra?

• Quando/Se você percebeu que ela estava aborrecida, o que fez? Deu certo?

• Como você poderia prevenir um colapso futuro?

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8. Converse com a criança sobre agressões e mau comportamento

Lembre-se, autismo não é uma desculpa para a criança ser agressiva e maldosa. Caso ele exiba esse comportamento, converse com a criança assim que ela se acalmar. Explique qual atitude específica é inaceitável e ofereça uma alternativa.

• “Não foi legal bater no seu irmão. Eu entendo que você esteja bravo, mas bater nas pessoas machuca e não é legal fazer isso. Quando estiver irritado, respire fundo por um tempo e conte para mim o que aconteceu. Você não pode sair batendo nas pessoas.”

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9. Ligue para alguém responsável pela criança além de você durante uma crise

Existem casos em que pessoas autistas foram traumatizadas ou assassinadas pela polícia. Caso a situação seja urgente, peça ajuda de outro responsável.

• Ligue para a polícia em casos extremos ou situações potencialmente perigosas para a saúde. Eles podem ser violentos com a criança, o que pode desencadear o transtorno de estresse pós-traumático (TEPT) e piorar a situação.

TEXTO ORIGINAL DE MODAKGSTORE