quarta-feira, 19 de julho de 2017

Pai comove ao desabafar sobre o 1º dia de vida de seu filho deficiente

O texto com o pedido de ajuda tem emocionado os internautas. Em menos de 72 horas, já teve mais de 4,9 mil curtidas



Quando o pequeno Rapha nasceu, Christian Viana só queria uma coisa: pegar seu filho no colo. A notícia de que nem tão cedo sua vontade se realizaria caiu como uma bomba. Diagnosticado com Osteogenesis Imperfecta — doença conhecida como “Ossos de cristal” — Rapha ficou internado e, desde então, vive em constante alerta.

Hoje, com 5 anos de vida, ele já teve mais de 35 fraturas, muitas delas espontâneas. “Já imaginou ouvir os ossos do seu filho quebrarem com ele virando para dormir? Ou com uma contração do próprio corpo? Ou balançando as perninhas de maneira inocente?”, escreveu o pai.

Depois de passar por vários procedimentos no Brasil, a família de Rapha conseguiu um tratamento em um dos melhores hospitais pediátricos dos EUA, o Shriners Hospital For Children, na Flórida. Sem condições de bancar com todos os gastos, resolveram fazer uma vaquinha online. O texto com o pedido de ajuda tem emocionado os internautas. Em menos de 72 horas, já teve mais de 4,9 mil curtidas.

Quando o Rapha nasceu, como qualquer pai, eu queria pegá-lo, queria sentir seus dedinhos apertando os meus, ouvir seu choro e seu coração batendo acelerado no meu peito enquanto eu o segurava. 
Enquanto ele era levado para o berçário, eu já imaginava como seria ele tentando falar pela primeira vez, tentando engatinhar, caindo de vez em quando e se levantando para dar os primeiros passinhos… E só de pensar, isto me fazia sorrir sozinho. 
Eu estava mais do que feliz no dia do seu nascimento. Havia sido uma longa espera e finalmente eu iria ter aquele pedacinho mais doce do meu ser nos meus braços. Eu mal podia esperar. 
Já no quarto, a porta se abria, várias vezes, enfermeiras entrando para verificar se estava tudo bem com minha esposa, a moça da limpeza, alguns médicos e a ansiedade já quase não cabia no peito esperando o Rapha chegar. Era quase dez da noite, aquele dia havia sido longo e nós resolvemos perguntar ao último médico que entrou. “Doutor, quando nosso filho vem para o quarto?” Foi quando ele nos olhou, por baixo dos óculos, em silêncio por alguns segundos e depois perguntou surpreso…
“Ninguém veio falar com vocês?”
Naquele momento nós já imaginávamos que alguma coisa não estava bem. As lágrimas já escorriam nos olhos da minha esposa, que em silêncio escutava cada palavra que o médico dizia. 
O Rapha tinha nascido com uma doença rara, grave e genética que afetava seus ossos, deixando-os frágeis e quebradiços, por isso ele nascera com muitas fraturas feitas ainda dentro do útero. Ele não viria para quarto ficar com o mãe, como as outras crianças nascidas naquele dia. 
Nosso mundo desabou ali! 
Eu não pude segurar meu filho no seu primeiro dia de nascido, eu não pude sequer vê-lo após o nascimento e os médicos falavam das poucas chances de sobrevivência. Foi um choque! 
Fui para casa naquela noite e duas coisas não saiam da minha cabeça. Que talvez fosse engano e meu filho estava bem. E a outra… Osteogenesis Imperfecta, um nome complicado e assustador, o diagnóstico dado pelo médico.
Não consegui dormir, meus pensamentos vagavam entre a esperança e a realidade. Eu não queria aceitar, mas diante da possibilidade eu já me assustava. 
Naquela madrugada passei a noite pesquisando sobre Osteoegenesis Imperfecta. Medicamentos, fisioterapia, tipos, tudo… No dia seguinte, no hospital, fui correndo olhar meu filho na UTI Neonatal e lá estava ele, na encubadora, tão pequenino, com apenas 39cm. Suas perninhas, já com algumas deformidades visíveis, me deram a confirmação fazendo meu peito doer de tristeza, meu filho era portador de ossos de cristal.
E assim começou a minha luta. No segundo dia de vida do meu filho, com o tablet em mãos, com todas as páginas relacionadas a Osteogenesis aberta, fui falar com o médico sobre tratamentos e terapias.
Desde então o Rapha teve inúmeras fraturas. Você já imaginou ouvir os ossos do seu filho quebrarem com ele virando para dormir? Ou com uma contração do próprio corpo? Ou balançando as perninhas de maneira inocente? Pois era exatamente o que acontecia. 
As vezes sentado no nosso colo ouvia-se o estalo, seguido do choro e lá estávamos nós, correndo para o PS, em mais uma noite mal dormida, voltando com o Rapha engessado para casa. 
Pamidronato desde os 6 meses de vida, fisioterapias desde os 4, e nada, as fraturas continuavam presentes. Quando ele passava 3 meses sem fraturas nós comemorávamos baixinho, com medo de dizer em voz alta o quanto estávamos aliviados. Passamos a andar com kit de primeiro socorros. Faixas, gaze, tala sintética, as vezes levávamos ele já imobilizado, apenas para confirmar através de imagens o que era óbvio: mais fraturas. 
Ele segurando a mamadeira sozinho, uma vitória. Ele sentando aos 6 meses meio desequilibrado, vitória. Ele arrastando o bumbum para se locomover mais uma vitória. Coisas que para muitas famílias são simples, mas para nós é sempre uma superação, algo digno de comemoração.
Tantas lutas pelo caminho, mas ele nunca perdeu o bom humor, a alegria de viver, muitas vezes foi ele quem nos consolou. “Mamãe, papai, eu já tô bem, não tá doendo mais!”, ele dizia após as imobilizações. E nós, um sorriso no rosto para mantê-lo calmo e uma dor na alma, no coração que nos matava por dentro. Um sentimento de injustiça que não cabia no peito. Porquê ele tinha que passar por tudo isto?
Ah, se pudéssemos trocar com ele… 
Ele é a nossa alegria, o sol que faz brilhar o nosso dia, tornando tudo mais bonito, mais cheio de cores. Toda nossa luta é para mantê-lo bem. Nenhuma criança no mundo em sua inocência merece sofrer, meu filho é uma delas. Tudo nós daríamos para vê-lo correndo, pulando na cama, vivendo sua infância. 
Não nos importaríamos em guardar os brinquedos espalhados, ou em chegar cansados do serviço e ir jogar bola com ele. Não nos importaríamos de limpar as paredes de casa sujas de giz, ou em dormir tarde para tê-lo na nossa cama assistindo com a gente. 
Seríamos ainda mais felizes por tudo isto, porque sim, apesar de tudo, nós somos felizes. Nós aprendemos a valorizar as coisas pequenas e ver como de repente elas são de grande valor na vida. 
Criança que se suja, que faz bagunça, que vira a casa do avesso, demonstram saúde. Elas estão aprendendo, estão evoluindo com as suas descobertas, estão vivendo este momento que é tão único e que passa rápido. E é isto o que queremos para o Rapha, que ele tenha a oportunidade de vivenciar estas experiências, que ele possa andar descalço na areia, que ele possa sentar no chão e brincar com seus carrinhos, que ele possa andar de bicicleta e correr com os amiguinhos.
Ele merece esta chance! E se o Governo que deveria garantir a nossa saúde não o faz, então, sim, nós vamos correr atrás com os meios que encontrarmos. 
Não nos sentimos melhores, ou especiais por nada disso. O que fazemos é cumprir com nosso dever de pais. Isto é o que quaisquer pais fariam se estivessem na nossa situação. Por mais que te digam, nenhum pai é capaz de se acostumar com a dor e o sofrimento de uma criança




Fonte: Metrópoles.com

sexta-feira, 14 de julho de 2017

Pais adotivos rejeitam bebê com má-formação e mãe biológica decide ficar com sua filha

“Não posso imaginar minha vida sem ela”


pais adotivos

A norte-americana Christina Fischer, moradora da Flórida, decidiu dar sua filha para a adoção por não ter condições financeiras de sustentá-la.  Ela já é mãe de outra menina, mas como não tem ajuda do pai biológico, procurou uma agência de adoção.

Segundo informações do DailyMail, a adoção já estava encaminhada, mas quando a bebê nasceu, os pais adotivos mudaram de ideia e, literalmente, fugiram do hospital. O fato é que os exames pré-natais não detectaram nenhum tipo de má-formação.


“Saiu chorando do hospital e nunca soube nada sobre ela”, comentou Christina. “Então percebi que a bebê estava destinada a ser minha.”

Somente após o nascimento os médicos deram o diagnóstico. A pequena Abigail Lynn nasceu com uma doença genética rara, chamada síndrome de Treacher Collins. A condição afeta os ossos e os tecidos faciais, causando má-formação.


Contudo, a síndrome não impede que Abigail tenha uma vida normal. A menina terá acompanhamento médico e talvez precise de uma cirurgia reconstrutiva no futuro.

Christina iniciou uma campanha de financiamento coletivo no site GoFundMe para custear o tratamento da filha, que ela chama carinhosamente de “anjinho” e “princesa”. “Não posso imaginar minha vida sem ela”, afirmou.

Veja mais fotos desse anjinho:






Fotos: Oksana Peery
Matéria extraída do Razões para Acreditar

quarta-feira, 12 de julho de 2017

Austimo, autorregulação e stims


Entre os profissionais, é consenso que pessoas com TEA quase sempre apresentam alguma forma de particularidade sensorial, respondendo de forma incomum a estímulos. Com o Bernardo, estas questões foram trabalhadas durante alguns anos pela terapeuta ocupacional, através da terapia de Integração Sensorial, que é uma técnica que foi preconizada pela terapeuta ocupacional americana Jean Ayres.  As intervenções são baseadas no pressuposto de que quando existe uma disfunção sensorial todo o sistema de autorregulação é alterado e que isso pode afetar o desenvolvimento das habilidades básicas, motoras, de comunicação e de interação social.

Por mecanismos de autorregulação podemos pensar em estratégias que desenvolvemos, centradas em nós mesmos.  Algumas dessas estratégias podem se manifestar através de estereotipias (stims), fazendo com que alguns pais e terapeutas tentem a todo custo “arrancá-las” dos filhos (e pacientes), pelo simples fato de que algumas delas acabam por “denunciar”o autismo.  Muitas vezes, por trás de um discurso politicamente correto existe apenas o desejo de que aquela criança consiga passar por “normal” aos olhos dos outros, o que é uma violência.

Por qual motivo o meu hábito de, em momentos de ansiedade, roer unhas, morder tampas de canetas e balançar pernas não seria considerado um problema, mas o de uma criança fazer flapping quando está feliz, seria motivo de intervenção?

Tal questão me remete a uma fala de Clarice Lispector, que diz que “Até cortar os próprios defeitos pode ser perigoso. Nunca se sabe qual é o defeito que sustenta nosso edifício inteiro.”

Não estou dizendo que o uso de stims seria um defeito, e sim que as estereotipias existem e estão ali por alguma razão. Quando há a tentativa de extirpá-las, isso é feito sem considerar que, às vezes é tal mecanismo que permite que a pessoa consiga enfrentar várias situações do dia a dia, envolvendo sobrecargas sociais e sensoriais. Ademais, podem também auxiliar na concentração e na capacidade de levar uma tarefa até o final. Neste caso, valeria a pena a tentativa de “arrancar” isso, mesmo sabendo que tal mecanismo poderia estar a sustentar um edifício inteiro?

Obviamente, em alguns casos, a busca por regulação ou estímulos pode fazer com que o indivíduo coloque a si ou aos outros em algum tipo de risco. É este o caso? Ok, penso que é válido que determinado comportamento seja impedido/desencorajado. Mas, se o objetivo é apenas que nosso filho pareça “menos autista” aos olhos de quem quer que seja, que consigamos olhar para dentro e reavaliar nossas próprias posturas.

Por Érika Andrade para o criancaesaude.com.br

quarta-feira, 5 de julho de 2017

Menino se recupera de paralisia cerebral através de terapia com cordão umbilical

tratamento cordão umbilical

Depois de passar por repouso absoluto e complicações na gestação, a mãe do pequeno Tomas Larriva presenciou um verdadeiro milagre da ciência. Após alguns anos, o menino se recuperou de paralisia cerebral através de terapia com o cordão umbilical e se tornou um caso de sucesso do tratamento.

A vida do equatoriano começou de forma um tanto caótica. Ele veio ao mundo na 31ª semana de gravidez com uma cesariana de emergência devido ao coraçãozinho fraco. Logo depois, ficou sob cuidados neonatais intensivos na incubadora e, devido uma anomalia, o equipamento cortou o fornecimento de oxigênio ao bebê, resultando na paralisia cerebral espástica. Mas este era só o início de uma linda jornada em prol da qualidade de vida.

Após alguns testes e armazenamento de sangue do cordão umbilical em laboratório, a família optou por inscrever Tomas em um ensaio clínico específico do distúrbio, liderado pela Dra. Joanne Kurtzberg, pioneira no transplante de células estaminais do sangue de cordão umbilical, no Hospital da Universidade de Duke nos Estados Unidos.

cordão umbilical

Depois do estudo ao longo de três anos, foi realizado um transplante autólogo, procedimento em que se faz uso das células do próprio paciente. Atualmente, com cinco anos de idade, Tomas realiza atividades semelhantes às demais crianças de sua idade, como jogar bola. Ele frequenta a escola e fala dois idiomas. O menino segue em acompanhamento e melhorou suas funções motoras com ajuda adicional de fisioterapia e terapia ocupacional.

O tratamento com criopreservação tem dado bons resultados e já está presente em alguns laboratórios ao redor do mundo. O primeiro banco de células-tronco de sangue de cordão umbilical surgiu em 1992, em Nova York. No Brasil, a prática teve início em 2001 e em sua maioria é controlada por empresas e bancos particulares, o que encarece o procedimento.

cordão umbilical

A Rede BrasilCord, criada em 2004 pelo Ministério da Saúde, reúne bancos públicos de sangue de cordão umbilical. A doação do material vindo do recém-nascido para um banco público é voluntária e autorizada pela mãe do bebê. Desta maneira, é possível beneficiar qualquer pessoa que precise de transplante de medula óssea, indicação para pacientes com leucemia e outras doenças do sangue. Que tal doar e incentivar a doação para melhorar a vida de centenas de crianças? Não custa nada e todos saem ganhando!

cordão umbilical

Fotos via
Matéria extraída do site Razões para Acreditar