Dia Internacional da Síndrome de Down II

 

 

21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial. 

Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!

Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.
A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar com os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente….
Por falar nisso, essa participação social é uma das questões que a celebração dessa data, já em sua 10ª edição, visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda uma outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece.
Essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz.
Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?!
Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você.
Por Luciana Bettiol, Ativadora da Rede do Movimento Down

Fonte:  http://www.movimentodown.org.br/2015/03/21-de-marco-dia-internacional-da-sindrome-de-down/

Dia Internacional da Síndrome de Down I

Mais uma celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down!
O Flamengo e o Vasco jogarão no próximo domingo dia 22/3/15 no Maracanã, e farão uma homenagem ao Dia Internacional da síndrome de Down.

40 crianças e jovens com síndrome de Down vão entrar em campo com os jogadores do Flamengo e Vasco.
Ainda restam 20 vagas.
Gostaria de levar seu filho? Basta responder com dados:
Nome completo da criança/jovem:
Idade:
nome responsável:
telefones contato:
- o jogo será às 18h, mas a chegada deve ser às 17h no Portão 02 do Maracanã.
-Será disponibilizada 01 camisa de um dos times para a criança ou jovem e credencial para 01 pais/responsável que queiram levar os filhos e assistir ao jogo.
- A criança ou jovem deve ir de bermuda e tênis
aguarde a confirmação da organização.

Fonte:  https://www.facebook.com/MovimentoDown

Ministra Ideli destaca aprovação da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência

05/03/2015 A ministra da Secretara de Direitos Humanos da Presidência da República, Ideli Salvatti, classificou como um avanço importante a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, aprovada nesta quinta-feira (05) no Plenário da Câmara dos Deputados, que amplia diversos direitos dessa população em áreas como saúde, educação, mercado de trabalho, esporte e lazer. “A aprovação da Lei Brasileira de Inclusão da pessoa com Deficiência, que ocorreu após 15 anos de tramitação no Congresso Nacional, é uma vitória para promoção e defesa dos Direitos Humanos no Brasil. Essa Lei é resultado de uma ampla discussão com os movimentos e organizações da sociedade civil. Além disso, está em consonância com a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência”, afirmou a ministra. Após a aprovação na Câmara, o texto segue para análise no Senado. Entre outras medidas, o projeto define o que é considerado deficiência e prevê atendimento prioritário em órgãos públicos para as pessoas com deficiência, além de dar ênfase nas políticas públicas.

Assessoria de Comunicação Social

www.sdh.gov.br

https://www.facebook.com/direitoshumanosbrasil

Fonte: http://www.sdh.gov.br/noticias/2015/marco/ministra-ideli-destaca-aprovacao-da-lei-brasileira-de-inclusao-da-pessoa-com-deficiencia

Síndrome de Asperger

Síndrome de Asperger (transtorno de Asperger ou Desordem de Asperger) é um síndrome que está relacionado com o autismo. Síndrome de Asperger diferencia-se do autismo por não comportar nenhum atraso ou atraso global no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem.

Síndrome de Asperger

O termo síndrome de Asperger foi utilizado pela primeira vez por Lorna Wing em 1981 num jornal médico, que pretendia desta forma honrar Hans Asperger, um psiquiatra e pediatra austríaco cujo trabalho não foi reconhecido internacionalmente até a década de 1990.

Síndrome de Asperger – Características

Estas são algumas das características do portadores de Síndrome de Asperger:
• Interesses específicos ou preocupações com um tema em detrimento de outras actividades;
• Rituais ou comportamentos repetitivos;
• Peculiaridades na fala e na linguagem;
• Padrões de pensamento lógico/técnico extensivo (às vezes comparado com os traços de personalidade do personagem Spock de Jornada nas Estrelas);
• Comportamento socialmente e emocionalmente impróprio e problemas de interacção inter pessoal;
• Problemas com comunicação não-verbal;
• Transtornos motores, movimentos desajeitados e descoordenados.

Síndrome de Asperger – Sinais de Alerta

Dificuldade em ler as mensagens sociais e emocionais dos olhares – portadores de Síndrome de Asperger geralmente não olham nos olhos, e quando olham, não os conseguem “ler”.
Interpretar literalmente – indivíduos com Síndrome de Asperger têm dificuldade em interpretar coloquialismos, ironia, gírias, sarcasmo e metáforas.
Ser considerado rude e ofensivo – propensos a um comportamento egocêntrico, os Aspergers não captam indirectas e sinais de alertas de que seu comportamento é inadequado à situação social.
Honestidade - portadores de Asperger são geralmente considerados “honestos demais” e têm dificuldade em enganar ou mentir, mesmo às custas de magoar alguém.
Percepção de erros sociais – à medida que os Aspergers amadurecem e se tornam cientes de sua “cegueira emocional”, começam a temer cometer novos erros no comportamento social, e a autocrítica em relação a isso pode crescer a ponto de se tornar numa fobia.
Paranóia – por causa da “cegueira emocional”, pessoas com SA têm problemas para distinguir a diferença entre as atitudes deliberadas ou casuais dos outros, o que por sua vez pode gerar uma paranóia.
Lidar com conflitos – ser incapaz de entender outros pontos de vista pode levar a inflexibilidade e a uma incapacidade de negociar soluções de conflitos. Uma vez que o conflito se resolva, o remorso pode não ser evidente.
Consciência de magoar os outros – uma falta de empatia em geral leva a comportamentos ofensivos ou insensíveis não-intencionais.
Consolar os outros – como carecem de intuição sobre os sentimentos alheios, pessoas com Síndrome de Asperger têm pouca noção sobre como consolar alguém.
Reconhecer sinais de enfado – a incapacidade de entender os interesses alheios pode levar Aspergers a serem bastante desatentos e geralmente não percebem quando o seu interlocutor está entediado ou desinteressado.
Introspecção e auto-consciência – os indivíduos com Síndrome de Asperger têm dificuldade de entender os seus próprios sentimentos ou o seu impacto nos sentimentos alheios.
Vestuário e higiene pessoal – pessoas com Síndrome de Asperger tendem a ser menos afectadas pela pressão dos semelhantes do que outras. Como resultado, geralmente fazem tudo da maneira que acham mais confortável, sem se importar com a opinião alheia. Isto é válido principalmente em relação à forma como se vestem e aos cuidados com a própria aparência.
Amor e rancor – como os Aspergers reagem mais pragmaticamente do que emocionalmente, as suas expressões de afecto e rancor são em geral curtas e fracas.
Compreensão de embaraço e passo em falso – apesar do fato de pessoas com SA terem compreensão intelectual de constrangimento e gafes, são incapazes de aplicar estes conceitos no nível emocional.
Lidar com críticas – pessoas com Síndrome de Asperger sentem-se forçosamente compelidas a corrigir erros, mesmo quando são cometidos por pessoas em posição de autoridade, como um professor ou um chefe. Por isto, podem parecer imprudentemente ofensivos.
Velocidade e qualidade do processamento das relações sociais – como respondem às interacções sociais com a razão e não com a intuição, os portadores de Síndrome de Asperger tendem a processar informações de relacionamento muito mais lentamente do que o normal, levando a pausas ou demoras desproporcionais e incómodas.
Exaustão – quando um indivíduo com Síndrome de Asperger começa a entender o processo de abstracção, precisa treinar um esforço deliberado e repetitivo para processar informações de outra maneira. Isto muito frequentemente leva a exaustão mental.


Fonte:  http://educamais.com/sindrome-de-asperger/

Fim de convênio afeta tratamento de crianças carentes com autismo

JAIRO MARQUES
DE SÃO PAULO

03/03/2015 02h00
Um dos maiores centros de assistência a crianças e adolescentes com autismo em São Paulo vai deixar de atender 110 pacientes carentes.
Um convênio que vigorava havia seis anos do CPA (Centro Pró-Autista) com a Secretaria da Saúde do Estado da gestão Geraldo Alckmin (PSDB) foi rompido no mês passado por falta de acordo entre as partes.
As famílias afetadas já foram avisadas pela instituição sobre a descontinuidade dos tratamentos –que envolvem fonoaudiologia, musicoterapia, educação física, atendimento psicológico e outras terapias. Agora, terão de buscar assistência em centros públicos de saúde mental.
A quebra da rotina de tratamentos de uma criança com autismo, de acordo com especialistas, pode provocar retrocesso nas conquistas de meses de terapias.
A entidade alega que está há quatro anos deficitária devido aos custos dos pacientes atendidos pelo convênio e que a situação vinha gerando uma bola de neve financeira.
"A maior parte das crianças recebe atendimentos diários. Temos 32 técnicos de várias áreas e outros profissionais envolvidos. O valor repassado pelo Estado é de R$ 800 mensais por aluno, mas nosso custo é de R$ 1.500. Não há como manter essa situação. A instituição é filantrópica", diz Wanderley Domingues, presidente do CPA.
Uma resolução técnica da secretaria, de 2013, também criou obstáculo para a continuidade do acordo: o CPA teria de contar com enfermeiros e fisioterapeutas, o que, segundo a instituição, encarece a folha salarial em R$ 20 mil.
O governo diz que o rompimento do convênio partiu do CPA por não aceitar as condições e que há vagas para os pacientes em outros serviços.
Parte das famílias que vão perder a assistência de seus filhos, a partir de abril, está se mobilizando para entrar na Justiça pedindo que o Estado reestabeleça o convênio.
"O CPA, além de ajudar meu filho, me capacita a ser a mãe que ele tanto precisa. Assisti avanços durante o tratamento que outros julgaram impossíveis", diz Aline Marques, mãe de Caio, 3, que frequenta o centro há quase um ano.
"A incerteza de tratamento adequado nos assombra. De janeiro pra cá [quando pais foram avisados da crise], sinto que o estou perdendo. Tudo pelo que lutamos tanto está se deteriorando", afirma.
Os pais alegam que não irão encontrar em centros públicos de atendimento a mesma qualidade e os resultados do centro especializado.
OUTRO LADO
A Secretaria da Saúde disse, em nota, que o rompimento do convênio partiu do CPA por não aceitar as "novas metodologias de atendimento" estabelecidas em julho de 2013.
Segundo a pasta, elas preveem "atendimento mais humanizado", com equipes multiprofissionais". Ainda segundo a secretaria, as demais instituições conveniadas "se adequaram às novas metodologias".
O órgão afirmou ser "falsa" a informação de que os valores são insuficientes para as despesas.
Segundo a secretaria, há vagas para os pacientes em serviços de saúde mental.
Até o final de março, as crianças vão continuar no CPA por uma decisão liminar conseguida pela secretaria na Justiça.

Fonte:  http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2015/03/1597237-fim-de-convenio-afeta-tratamento-de-criancas-carentes-com-autismo