“Os desafios enfrentados por famílias de crianças com deficiência têm mais a ver com o preconceito do que com a deficiência em si”

 Márcia Freire para o projetodraft.com

Eu nasci e vivi grande parte da minha vida em Boquim, cidade do interior de Sergipe com menos de 30 mil habitantes. Ainda hoje moro aqui.

Mas não fui sempre a “Márcia mãe do Rodrigo”. Antes, eu era uma jovem como outra qualquer. Trabalhava bastante, às vezes ia a festas com minhas amigas, tinha minha rotina.

As pessoas com deficiência passavam por mim e eu as via como em um tipo de mundo paralelo. Muitas vezes, eu me sentia empática e solidária,  embora não me visse como alguém apta a interagir com elas

Nesta época, com meus 20 e poucos anos, estava em um relacionamento e nutria o desejo de ser mãe, mas não esperava que isso acontecesse logo.

Aos 26 anos, no entanto, aconteceu.

A GESTAÇÃO FOI TRANQUILA PARA MIM E PARA O BEBÊ, MAS QUANDO RODRIGO NASCEU, DESCOBRI QUE ELE TINHA UMA SÍNDROME RARA

Apesar de não ter sido uma gravidez planejada, eu estava feliz, pois aquele era um desejo genuíno que tinha.

Passei a gestação tranquila em relação à minha saúde e, aparentemente, a do bebê também.

Com o parto, comecei a vivenciar a maternidade solo de fato, pois o pai do Rodrigo não me acompanhou nessa nova realidade.

Quando meu filho tinha 1 ano, recebi o diagnóstico: Rodrigo tinha a síndrome Rubinstein-Taybi (SRT), uma doença genética causada por anomalia do cromossomo 16

Os portadores apresentam, dentre outros sintomas, deficiências físicas e mentais, subdesenvolvimento na estrutura ósseo facial, pálpebras caídas (ptose) e polegares largos. Um terço dos pacientes também apresenta cardiopatias congênitas.

Na época, em 2004, eu me senti em um abismo, sozinha, sem ter informações completas sobre aquela síndrome considerada rara.

Precisei parar de trabalhar para cuidar dele, que demandava atenção exclusiva. Rodrigo ainda parecia ter poucos meses de vida, estava se alimentando mal e observei que tinha dificuldades para enxergar.

Fomos a psicólogos, terapeutas, cardiologistas, neurologistas. Recebemos a notícia de que meu filho tinha também problemas cardíacos.

Enquanto isso, continuava a ter alguns obstáculos para atingir marcos do desenvolvimento, como andar e falar. Só começou a se sentar sozinho quando já tinha 4 anos.

CRIEI UMA PÁGINA NO FACEBOOK PARA ME CONECTAR COM PESSOAS QUE VIVIAM OS MESMOS DESAFIOS QUE EU. O PRINCIPAL DELES: O PRECONCEITO

O tempo passava e nós adaptávamos…. Passei a primeira década após o diagnóstico de Rodrigo me sentindo solitária.

Até que, em 2015, fui para as redes sociais e fundei a página Crianças Especiais. Meu objetivo era encontrar outras famílias que viviam a mesma realidade ou talvez algo parecido com todos os meus dias

Lá eu me encontrei! Foi a abertura para momentos de grandes descobertas, aprendizados e convivência, mesmo que à distância, longe das pessoas.

As maiores dificuldades que as famílias com crianças e adolescentes com deficiência, no geral, passam estão muito mais ligadas ao preconceito e barreiras impostas pela sociedade do que à deficiência em si.

Os olhares, comentários e julgamentos são grandes dores que carregamos, muitas vezes em silêncio.

PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NÃO REPRESENTAM APENAS ESTATÍSTICAS. ELAS SÃO DE CARNE E OSSO E PRECISAM SER RESPEITADAS

Recordo de uma vez em que estávamos em um parque de diversões, em um daqueles brinquedos de girar, que estava quase completo, exceto por um lugar vago ao lado do meu Rodrigo.

Um homem colocou uma menina que parecia ser sua filha para se sentar ao lado dele, mas quando olhou para o meu filho e identificou que ele tinha deficiência, tirou a menina de lá

Márcia com Rodrigo na praia

Leia a matéria completa em projetodraft.com

Nós, vós, eles, todos podemos chegar lá

Com ajuda de voluntários, pessoas com deficiências também desfrutam da natureza

Luiza Pastor para o folha.uol.com.br

Se o leitor sempre sonhou em fazer uma trilha, subir uma montanha ou se jogar num rapel, mas acha que essas atividades não são para seu físico, sua idade, suas condições de saúde e limitações, pense mais uma vez. Há um número cada vez maior de PcDs (pessoas com deficiências) e de idosos com dificuldades de locomoção que desfrutam das belezas da natureza graças a projetos como o da ONG (Organização Não Governamental) IR (Inclusão Radical).

Criada em 2018 por William Baruc, a IR se prepara para sobreviver a sua morte por câncer, aos 35 anos, no último dia 10 de abril, da maneira que ele mais gostaria de ser homenageado: dando continuidade a seu trabalho. Um trabalho que mobiliza em torno de 60 voluntários em regime de revezamento para levar por montanhas, parques e trilhas não raro difíceis para quem tem bom condicionamento físico, pessoas que normalmente não poderiam fazer isso por conta própria.

Voluntários guiados por Jorge Afonso dos Santos, da Inclusão Radical, levam pessoas com deficiências por trilha em unidade de conservação - Inclusão Radical/Divulgação

O ponto de partida do projeto aconteceu em 2015, quando Baruc —que não era portador de qualquer deficiência— decidiu comprar uma cadeira adaptada para levar o amigo cadeirante Edison da Silva para o pico do Lopo, em Extrema (MG). Ele conhecia o projeto do montanhista francês Joël Claudel que, em 1987, havia criado uma cadeira para levar seu filho portador de miopatia em suas trilhas. E sabia que, no Brasil, o engenheiro Guilherme Simôes havia criado um modelo adaptado às trilhas brasileiras para levar sua esposa e também montanhista, Juliana Tozzi, acometida por uma doença degenerativa.

A cadeira Julietti, cujo nome homenageia tanto a original Joëliette quanto a musa inspiradora Juliana, fabricada pela Montanha para Todos, foi a primeira aquisição de Baruc, mas não aguentou o peso de Edison e teve quebrado o eixo da roda logo no início da subida.

William Baruc leva criança cadeirante em escalada - Inclusão Radical/Divulgação

"Foi um anticlímax", lembra Jorge Afonso dos Santos, analista de sistemas e parceiro de primeira hora de Baruc, que hoje segue tocando o projeto. "Havia toda uma expectativa, a cadeira havia se quebrado, mas nossa vontade era tão grande de levar o Edison para o alto que decidimos levá-lo até o topo na mão, revezando-nos para carregar pelas barras a cadeira quebrada".

A expedição pioneira não chegou ao cume, mas alcançou o acampamento na sua base. "Um trajeto que seria de uma hora e meia, levou mais de quatro horas, com oito a dez pessoas se alternando nas barras", conta Santos. "Isso nos deu uma satisfação tão grande que, a partir daí, decidimos dar continuidade à saga de tornar acessíveis as trilhas desse Brasil afora".

ACESSIBILIDADE SUSTENTÁVEL

O princípio estabelecido a ferro e fogo por Baruc era de assegurar a acessibilidade sem modificar os espaços por onde passaria com seus convidados. "Não queremos desmatar, colocar caminhos de madeira no meio da floresta, vamos buscando caminhos que permitam conduzir as pessoas por trilhas preservadas como são sempre que possível", explica Santos. Se a natureza faz as coisas ficarem mais difíceis, paciência, é uma questão de jeitinho e força —também de vontade."Passar por tudo aquilo com o mínimo impacto possível e trazendo a pessoa para um contato com a verdadeira concepção da natureza, para que ela veja e sinta como nós o habitat natural, essa é a grande missão e satisfação do projeto", diz Santos.

Jorge Afonso dos Santos conduz cadeirante em trilha - Inclusão Radical/Divulgação

O analista de sistemas calcula que desde o início o grupo já levou entre 50 e 60 pessoas com deficiências variadas para trilhas e atividades como rapel e escaladas. Pode parecer pouco, mas é preciso lembrar que cada atividade envolve vários desafios e os participantes exigem cuidados maiores e diferenciados em função de cada limitação física.

Atualmente, a IR, por conta própria ou em parceria com a Fundação Florestal de São Paulo, organiza visitas e qualificam monitores em lugares como o Cabuçu, no Parque Estadual da Cantareira, o Parque Estadual Caverna do Diabo, e o Jaraguá, entre muitas outras unidades de preservação. Mas também promove atividades de curta duração, como rapel nos viadutos Santa Ifigênia e Sumaré, em São Paulo, viabilizados junto às subprefeituras da capital paulista.

 
Voluntários levam pessoas com deficiência para fazer rapel no viaduto Santa Ifigênia, região central de São Paulo - Inclusão Radical/Divulgação

A varejista de equipamentos esportivos Decathlon participa das atividades, fornecendo equipamentos e roupas adequadas a cada atividade. "Se vamos subir uma montanha no Paraná", explica Santos, "sabemos que uma pessoa com deficiência sente mais frio do que nós, então vamos levar roupas mais quentes para sua proteção".

Apesar de toda a infraestrutura mobilizada, as atividades organizadas pela IR são gratuitas. No máximo, quando há necessidade de deslocamento, os custos são rateados, garante Santos. "Não temos nenhuma parceria financeira", explica. As informações sobre as atividades disponíveis, tanto para PcDs como para quem quiser ser voluntário e participar ajudando o projeto podem ser feitas pelo site da IR, onde o interessado explicita o tipo de deficiência ou limitação de que é portador, ou se quer ser voluntário, recebendo por email as informações de atividades disponíveis.

"De acordo com o perfil descrito na ficha, selecionamos a melhor opção para aquela pessoa, a fim de que seja uma experiência que traga só felicidade, e nunca malefícios", garante Santos. "Esse é o legado que nosso amigo Baruc deixou e que temos que levar adiante para que mais e mais gente possa sentir a energia e o prazer de compartilhar o bem".

Mesmo com volta às aulas, estudantes com deficiência correm mais risco de abandono escolar, aponta pesquisa

Nas escolas públicas, 31% dos alunos com deficiência não conseguiram acompanhar as atividades após o retorno presencial no fim do ano passado.

Por Thaiza Pauluze, GloboNews — São Paulo

Com a vacinação em massa e a melhora dos indicadores da pandemia, a retomada das aulas presenciais no fim do ano passado trouxe otimismo para os estudantes, mas crianças e jovens com deficiência se sentem mais despreparadas para o retorno e têm mais risco de abandono escolar (28%) em relação aos colegas sem deficiência (19%).

É o que mostra uma pesquisa feita pelo Datafolha e pela Plano CDE com alunos da rede pública, estadual e municipal, em todo o país, a pedido do Itaú Social, Fundação Lemann e BID (Banco Interamericano de Desenvolvimento), com apoio do Instituto Rodrigo Mendes, e obtida com exclusividade pela GloboNews.

Foram ouvidos 1.850 pais e responsáveis, sendo 130 deles com crianças ou jovens com deficiência.

O estudo também mostra que os alunos com deficiência não receberam apoio constante durante o ensino remoto e, por isso, tiveram mais dificuldade para retornar à escola em relação aos colegas sem deficiência.

Por isso, o receio da desistência está presente em 28% dos pais de alunos com deficiência, contra 19% dos demais.

Segundos esses responsáveis, seus filhos não conseguiram acompanhar as atividades (31%), perderam o interesse pelo estudo (17%), precisaram trabalhar (5%) ou não se sentiram acolhidos na escola (25%) — a falta de acolhimento, por exemplo, foi sentida por só 14% das famílias de alunos sem deficiência.

Mesmo com as escolas reabertas, 21% dos estudantes com deficiência ainda não estavam frequentando as aulas presenciais — proporção que era de 12% entre as crianças e adolescentes sem deficiência.

Entre os principais motivos para não terem voltado às aulas estão: a criança ou seus familiares fazerem parte do grupo de risco (64%) e a falta de profissionais de apoio necessários (20%).

Leia a matéria completa em g1.globo.com

Festival de cinema oferece experiência para crianças com deficiências

Com audiodescrição, janela de libras e legendas descritivas, filmes são exibidos em São Paulo no Clube Hebraica e em CEUs entre 6 e 8 de junho

Por André Sollitto para a veja.abril.com.br

Projeção do Festival de Cinema Acessível Kids: filmes ganham audiodescrição, janela de libras e legendas descritivas -  Divulgação/Divulgação

A partir do dia 6 de junho, São Paulo receberá o Festival de Cinema Acessível Kids, um projeto que propõe uma experiência inclusiva para que crianças cegas ou com baixa visão, surdas ou com deficiência auditiva ou com deficiência intelectual possam curtir produções infantojuvenis.

A programação acontece no clube Hebraica, nos dias 6 e 7, e nos CEUs São Rafael, no Conjunto Promorar Rio Claro, e Meninos, em São João Clímaco, no dia 8. A entrada é gratuita, mas é preciso se inscrever por e-mail.

Entre os filmes exibidos pelo projeto estão sucessos infantis recentes, como Malévola, título escolhido para as projeções em São Paulo. As produções têm audiodescrição das cenas para quem não enxerga, janela de libras para quem não ouve e legendas descritivas para quem não sabe Libras.

O projeto voltado para crianças surgiu originalmente no Rio Grande do Sul, em 2017, a partir da iniciativa de Sidnei Schames, conhecido como Sid, empreendedor e responsável pelo Festival de Cinema Acessível, e de seu filho, David. Mais de 15 mil pessoas assistiram às projeções das duas versões, para adultos e crianças, em 34 cidades, 32 no Rio Grande do Sul e 2 em Santa Catarina. Além das exibições, os organizadores já realizaram edições em escolas para que crianças sem deficiências tenham uma experiência de empatia.

Após passar por São Paulo, o festival segue para Natal, entre 8 e 10 de agosto, e depois para Brasília e Campo Grande, mas nestas cidades as datas ainda não foram definidas. O projeto conta com a chancela da Unesco e foi aprovado para a 36ª edição do “Criança Esperança”.

Serviço:
Festival de Cinema Acessível Kids
De 6 a 8 de junho, em São Paulo
Dias 6 e 7 no Clube Hebraica (Rua Hungria 1.000), com oficina para educadores no dia 6, das 9h às 15h, e exibição de Malévola às 9h e às 14h do dia 7
Dia 8 às 10h no CEU São Rafael (Rua Cinira Polônio, 100, Conjunto Promorar Rio Claro); e às 15h30 no CEU Meninos (Rua Barbinos, 111, São João Climaco)
Entrada gratuita, inscrição pelo e-mail contato@maiscrianca.org.br

Pará deve incluir nas escolas acompanhamento especializado para alunos com deficiência

O Ministério Público do Estado obteve 21 liminares favoráveis para fornecimento de profissionais de suporte às crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e outras deficiências abrangidas por lei

Fabyo Cruz para oliberal.com

 

A Seduc realizou processo seletivo para o cargo com mais de mil candidatos. (Arquivo/Agência Brasil)

As escolas públicas municipais e estaduais devem incluir acompanhamento especializado às crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e outras deficiências abrangidas por lei. No período de janeiro a maio de 2022, o Ministério Público do Estado, por meio da 1ª Promotoria de Justiça da Infância e Juventude de Belém, obteve 21 decisões liminares favoráveis em ações civis públicas impetradas em desfavor das secretarias Estadual e Municipal de Educação.

Segundo o MPPA, as ações foram assinadas pela promotora de Justiça Síntia Quintanilha Bibas Maradei, titular da 1ª PJ da Infância e Juventude, com base nas diretrizes internacionais que tiveram a adesão do Brasil e na legislação brasileira recente. As demandas que chegaram à Promotoria são de pais ou responsáveis de alunos com TEA e outras deficiências que procuraram o MPPA.

Em todos os casos foram enviados ofícios à Secretaria Estadual de Educação (Seduc) e Secretaria Municipal de Educação (Semec), mas, como não houve retorno às demandas, foi necessário impetrar as ações, que resultaram na concessão das 21 liminares.

“O Brasil, por meio da Lei 12.764/2012, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, de modo que passou a garantir à criança e ao adolescente com essa condição um profissional de suporte no âmbito escolar, mais precisamente, o ‘acompanhante especializado’, que mais tarde foi estendido a todas as crianças e adolescentes com qualquer outra deficiência por meio da Lei 13.146/2015, que instituiu a Lei Brasileira de Inclusão, trazendo significativas contribuições à educação especial”, destaca nas ações a promotora de Justiça Síntia Maradei.

Nas ações o Ministério Público do Estado enfatiza que a política brasileira de educação deve assegurar um sistema inclusivo em todos os níveis, organizado para favorecer a todos os alunos, indistintamente, ou seja, reconhecendo a diversidade das pessoas, de forma que não é o aluno que deve se adaptar à escola e sim a escola que deve ser adaptar ao aluno.

Ainda de acordo com o MPPA, esse sistema é universalizado para atender à norma constitucional da educação como direito de todos e dever do Estado e da família, com a colaboração da sociedade. Assim como determina ser dever da família, da sociedade e do Estado, garantir o direito à saúde e à vida à criança com sua absoluta prioridade.

“Em última análise, a educação inclusiva é a educação de boa qualidade para todos, podendo ser obtida pela adaptação da escola quanto ao transtorno da criança, no sentido de garantir que seja efetivado os direitos fundamentais da criança de saúde e de educação, visando ainda a garantia da proteção do princípio do melhor interesse da criança no caso concreto”, conclui Síntia Maradei.

Por meio de nota, a Seduc informou que “realizou processo seletivo para o cargo de apoio escolar/cuidador. Mais de mil candidatos foram habilitados, estão em processo de contratação e serão chamados conforme as necessidades da Secretaria”. A reportagem solicitou posicionamento para a Semec, mas ainda não obteve retorno.