A luta das mães de crianças com deficiência

O coletivo “Mães Eficientes Somos Nós” é formado por mães de crianças e adolescentes com deficiência da região da Grande Vitória e interior do estado do Espírito Santo. Em setembro de 2021, as “Mães Eficientes” ocuparam a Prefeitura do município de Serra, onde permaneceram por 32 dias até que suas reivindicações fossem atendidas pelo prefeito, que resultou em um Termo de Ajuste de Conduta (TAC) entre a prefeitura e o Ministério Público.

Hellen Guimarães – Movimento de Mulheres Olga Benario para o averdade.org.br

Foto de Fernando Madeira

ESPÍRITO SANTO | Na sociedade capitalista, recai sobre a mulher o fardo do trabalho doméstico e o de cuidado com as crianças, trabalhos não remunerados e não fornecidos pelo Estado, que somados ao trabalho formal, necessário para o sustento das famílias, resultam na tripla jornada de trabalho das mulheres. Como descrito por Alexandra Kollontai: “a mulher se esgota como consequência dessa tripla e insuportável carga que com frequência expressa com gritos de dor e lágrimas. Os cuidados e as preocupações sempre foram o destino da mulher; porém sua vida nunca foi mais desgraçada, mais desesperada que sob o sistema capitalista (…).”

Historicamente, a maternidade foi construída como o destino biológico e inquestionável da mulher. No entanto, a vivência da maternidade não é a mesma para todas as mulheres, há muitas nuances e contradições. Se para as mulheres ricas a maternidade é vista, muitas vezes, como uma experiência preciosa e gratificante, para as mulheres da classe trabalhadora, a maternidade representa mais um peso sobre seus ombros. Precisamos ainda falar sobre a vivência das mães de crianças com deficiência. A começar pelo diagnóstico de seus filhos: muitos são os relatos de abandono pelos maridos após a descoberta da condição da criança.

As mães de crianças com deficiência, na maioria dos casos, abdicam de suas vidas para se dedicarem integralmente ao cuidado dos filhos. Uma vez que o Estado não cumpre seu papel, são elas, majoritariamente, as principais e únicas responsáveis por essas crianças. Assim, deixam de lado a vida social e profissional para o trabalho exclusivo do cuidado, o que resulta em sobrecarga e solidão para essas mulheres. Lidiane Braga, integrante do coletivo “Mães Eficientes Somos Nós”, que atua no estado do Espírito Santo, e mãe de uma menina autista, relata:

“A mulher já tem uma sobrecarga por existir, mas a mulher que é mãe de uma criança com deficiência, a sobrecarga é muito maior. Cerca de 98% do nosso coletivo é formado por mulheres. São quase 400 mulheres no nosso grupo, temos só 4 ou 5 pais e, mesmo assim, são suporte. A mulher é quem vai à luta pelos direitos que são negados aos seus filhos. A maioria delas são mães solos. A sobrecarga da mãe solo é ainda maior, pois além de sustentar o lar financeiramente, porque, muitas vezes, o pai não entra com os recursos financeiros, ainda recai sobre ela a responsabilidade pela saúde, educação e todas as demandas internas desse filho com deficiência. Dependendo da deficiência, ainda precisa de um cuidado maior. E como essa mulher vai fazer tudo isso sozinha? É difícil de explicar, mas ela acaba tendo que dar conta sozinha, já que a rede de apoio mais próxima, na maioria das vezes, não existe”.

Além disso, como o trabalho de cuidado das crianças com deficiência ocupa integralmente o tempo dessas mães, elas acabam ficando impossibilitadas de trabalhar no mercado formal e a renda familiar, muitas vezes, depende do Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou da ajuda de algum familiar. A ausência de uma rede de apoio e de serviços de atendimento a essas mães, faz com que encontrem apoio umas nas outras e na luta que travam diariamente pela garantia de direitos para seus filhos, como comenta Lidiane:

“Algumas mães têm familiares que dão um pequeno apoio, mas, na maioria dos casos, não, sendo essa mulher totalmente responsável pela criança. O coletivo acaba sendo mais do que um grupo de luta, de mães que vão em busca dos direitos dos seus filhos, mas também somos uma rede de apoio. A cada vitória de uma criança, a gente sorri junto, mas a gente também chora junto. A gente troca ideia e a gente se entende na nossa fala, porque sentimos na nossa pele exatamente o que a outra sente.”

A rotina de cuidados complexos, essenciais para a sobrevivência e desenvolvimento dessas crianças e que, em grande parte, não são fornecidos pelo Estado, combinada ao alto nível de exigências e preocupações, reflete na saúde física e mental dessas mães. A solidão do cuidado, o rompimento dos laços familiares e sociais, a sobrecarga de trabalho e a intensidade dos cuidados diários, muitas vezes associados a um cenário de pobreza ou dependência financeira, faz com que essas mães passem por recorrentes situações de exaustão física e emocional. E quem cuida dessas mulheres? Ninguém! Na maioria dos territórios, não existem políticas públicas e nem serviços de saúde em atenção a essas mães ou, quando existem, são insuficientes para atender a demanda. Como relatado por Lidiane, às mães encontram força na luta coletiva, fortalecendo uma as outras, compartilhando as dores e vitórias.

A luta por educação e saúde para as crianças com deficiência
No dia 14 de fevereiro de 2022, o coletivo “Mães Eficientes Somos Nós” ocupou o Palácio Anchieta, sede do governo do estado, em Vitória, Espírito Santo, reivindicando o direito à educação e à saúde das crianças e adolescentes com deficiência. Depois de muita luta e resistência, ficando 5 dias acampadas na porta do Palácio Anchieta, as mães foram recebidas pelo governador e pelo secretário de educação.
Como relatado pelas mães do coletivo, todos os anos as escolas se preparam para receber os estudantes, mas não há uma preocupação em receber as crianças com deficiência. Neste ano, a secretaria de educação do Espírito Santo só abriu o edital para a contratação de auxiliares de sala e cuidadores duas semanas depois do início do ano letivo. Sem esses profissionais, as crianças e adolescentes com deficiência não têm suporte necessário para permanecer em sala de aula. Lucia Mara dos Santos Martins, coordenadora do coletivo “Mães Eficientes Somos Nós”, comenta que “todos os anos é essa luta no início do ano letivo. Eu recebo ligações de várias mães todos os dias. É muito descaso com essas crianças!”

Além de terem o direito ao acesso à educação negado, as mães também lutam para que seus filhos consigam ser atendidos pelo sistema de saúde, como relata Dhesyka Rocha Vieira, mãe do Junior, que é autista moderado:

“Meu filho está há quase dois anos sem acompanhamento no neuropediatra, sem retorno. No hospital infantil está faltando esses retornos. Está sem médico para atender as crianças e, além disso, dois médicos estão afastados. Não tem médico para atender essas crianças, essa grande demanda de neuropediatra. Nossos filhos precisam de atendimento, renovação de laudo e medicação. É uma coisa muito importante para essas crianças. Muitas crianças que têm alguma medicação que não está batendo ou tá fazendo mal, precisa voltar ao médico, mas não consegue. É uma situação de muita tristeza que a gente passa, de muita dificuldade, o estado tem que ter um olhar de empatia com a gente, com a questão da saúde e educação que são questões que as mães de filhos com deficiência passam muitas dificuldades mesmo”.

Foto de Fernando Madeira

O coletivo “Mães Eficientes Somos Nós” é formado por mães de crianças e adolescentes com deficiência da região da Grande Vitória e interior do estado do Espírito Santo. Em setembro de 2021, as “Mães Eficientes” ocuparam a Prefeitura do município de Serra, onde permaneceram por 32 dias até que suas reivindicações fossem atendidas pelo prefeito, que resultou em um Termo de Ajuste de Conduta (TAC) entre a prefeitura e o Ministério Público. Apesar das vitórias conquistadas por essas mães ao longo de anos de muita luta, ainda há muito que se conquistar.

Sabemos que só a luta pode transformar a nossa realidade e, por todas as mulheres, mães e crianças, seguiremos juntas, até a vitória!

Crianças com deficiência têm 2x mais chance de sofrer violência, diz estudo

 Clodoaldo Silva para o uol.com.br

Nesta semana, um estudo sobre violência contra crianças e adolescentes com deficiência me chamou atenção. A pesquisa revelou que uma em cada três crianças com deficiência no mundo sofreu violência (seja física, sexual e emocional). Esses dados são gritantes.

O estudo foi publicado nesta quinta-feira, 17/3, pelo periódico científico "The Lancet Child e Adolescent Health" (O Lancet - saúde da criança e do adolescente). O estudo traz uma revisão com base em pesquisas realizadas entre os anos de 1990 e 2020 e envolve mais de 16 milhões de indivíduos de 25 países, incluindo o Brasil.

Cerca de 11% da população total de crianças e adolescentes em todo mundo (291 milhões) possuem epilepsia, deficiência intelectual, deficiência visual ou perda auditiva. Ainda existem outros casos de deficiência físicas e mentais.

O estudo também apontou que crianças com deficiência têm duas vezes mais probabilidade de sofrer violência em comparação com aquelas sem deficiência. Que loucura! Quem mais deveria ser protegido é mais violentado.

Sei que parte disso se deve a uma cultura global de desigualdade e discriminação que precisa ser, cada vez mais, ser modificada. Para além disso, também se faz necessárias as criações de políticas públicas que realmente protejam e previnam a violência contra crianças com deficiência.

Proteção à criança e ao adolescente

Vale lembrar que a criança e o adolescente têm direitos humanos universais (que devem ser aplicados de forma igual e sem discriminação a todas as pessoas), além de direitos adicionais que são aqueles que respondem às suas necessidades específicas em termos de proteção e de desenvolvimento.

A Lei Brasileira de Inclusão, no que tange aos nascituros, mães e crianças com deficiência, versa em seu artigo 5º sobre a proteção contra qualquer forma de violência, e no parágrafo único aponta quem são os especialmente vulneráveis, conforme segue:

Art. 5º A pessoa com deficiência será protegida de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, tortura, crueldade, opressão e tratamento desumano ou degradante.

Parágrafo único. Para os fins da proteção mencionada no caput deste artigo, são considerados especialmente vulneráveis a criança, o adolescente, a mulher e o idoso, com deficiência.

Onde denunciar a violência contra crianças e adolescentes com deficiência

Por fim, nos casos com suspeita de violação de direitos e violência à criança com deficiência, deve-se procurar o Conselho Tutelar ( Art.13 ECA) e/ou a Delegacia de Polícia/Delegacia Especializada de Polícia da Pessoa com Deficiência, Ministério Público, Defensoria Pública, Vara da Infância e Juventude ou CREAS da região.

Senado aprovou medida protetiva para pessoas com Deficiência

Ao encontro do que estou colocando, foi a aprovação, no último dia 16, de projeto de lei que acelera a adoção de medidas protetivas para idosos e pessoas com deficiência que tenham sofrido violência ou que estejam na iminência de sofrê-las. O parecer aprovado altera os Estatutos do Idoso (Lei nº 10.741, de 2003) e da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146, de 2015) para que, estando em situação de violência, essas pessoas sejam atendidas com prioridade pelos agentes policiais, que devem acionar o juiz de imediato para decidir, em até 48 horas, sobre a adoção das medidas protetivas de urgência. A matéria agora segue para a Câmara dos Deputados.

Abraços aquáticos para todos e bom fim de sexta-feira

Como realizar um tratamento de deficiência intelectual

 Dr. Clay Brites para o neurosaber.com.br

A deficiência intelectual é um transtorno de desenvolvimento caracterizado principalmente pelo nível cognitivo abaixo da idade esperada para a sua idade. Ela pode variar entre quatro grupos: leve, moderada, grave e profunda. As intervenções devem sempre suprir a demanda do paciente. Alguns aspectos, quanto à precocidade, são determinantes para um bom resultado.

O tratamento da deficiência intelectual deve ser feito de maneira multidisciplinar tamanha a necessidade que o paciente deve apresentar. Falando nisso, ressaltamos a importância de intervenções bem variadas como aquelas que trabalham com o aspecto pedagógico, fonoaudiológico, médico e psicológico.

Tratamento pedagógico na deficiência intelectual

Importante salientar que a permanência de uma criança com deficiência intelectual deve ir além da socialização, que realmente representa um passo importante no desenvolvimento do aluno, mas o quesito pedagógico também deve ser pensado de forma que possa refletir na experiência da criança naquele espaço. As atividades podem e devem ser adaptadas para que o pequeno obtenha resultados satisfatórios, a saber:

– Personagens do universo infantil e que desperte interesse na criança. Isso pode fazer com que ela desenhe e construa tanto o seu silabário quantos jogos temáticos, o que favorece a alfabetização;

– Utilização objetos reais e do cotidiano para o desenvolvimento de percepções e compreensão de medidas e suas variações de maneira eficaz, valorizando os registros por meio de desenho para posteriormente atribuir significado numérico;

– Uso de objetos do interesse e de coleções da criança para categorização, classificação, agrupamento, ordenação, noções de conjunto e quantidade;

– Uso de encartes de revistas são excelentes para a criação de quebra-cabeças, além de possibilitar percepções de posições no espaço;

– Utilização de brinquedos que possam incentivar a leitura, a associação de palavras e dos objetos e a categorização.

Tratamento fonoaudiológico na deficiência intelectual

Devemos salientar que as intervenções voltadas para a comunicação e a linguagem do pequeno são essenciais para o seu desenvolvimento. No entanto, outros aspectos podem interferir nessas habilidades citadas, são elas: a motricidade oral e as funções neurovegetativas (responsáveis pela deglutição, mastigação e respiração). Isso influencia o desempenho comunicativo.

Com isso, o especialista aplica técnicas específicas voltadas para a necessidade da criança com deficiência intelectual, dando enfoque à sua comunicação. Um detalhe que precisa ser levado em conta é o conjunto que constitui os parceiros comunicativos e os aspectos socioculturais individuais.

A urgência de um tratamento fonoaudiológico para a deficiência intelectual se deve também ao fato de o desenvolvimento pré-linguistico ocorrer de forma bastante tardia em pacientes com o distúrbio. Enquanto tal habilidade surge nos primeiros 18 meses de vida de uma criança atípica; no caso de quem convive com a deficiência intelectual, esse desenvolvimento aparece apenas por volta dos dois ou três anos de idade.

Tratamento psicológico na deficiência intelectual

Os especialistas da área da psicologia devem propor intervenções que trabalhem as necessidades do paciente, levando em consideração a realidade vivida pela criança. Há que ressaltar a importância do contexto social, cultural e econômica do pequeno.

É imprescindível que a família também seja incluída nesse processo de intervenção, tendo em vista que o comportamento dos membros desse núcleo pode exercer influência no dia a dia do pequeno, impactando em sua vida e no desenvolvimento de aspectos essenciais para a interação social.

Tratamento médico na deficiência intelectual

Por último, mas não menos importante, a intervenção médica requer o acompanhamento de um especialista que analise clinicamente a situação da criança. Há que se ressaltar o fato de o pequeno ser submetido a terapias de reabilitação e estímulos. O uso de medicamento não deve ser aplicado a todos os casos. É preciso haver sempre a autorização do médico para a sua indicação.

Alterações de leitura e escrita no TEA: dicas práticas

 O texto de hoje fala sobre as alterações de leitura e escrita no Transtorno do Espectro Autista (TEA). O tema é voltado para o desenvolvimento e aprendizagem da leitura em crianças com autismo. As dicas são destinadas à orientação sobre o que fazer do ponto de vista da leitura.

A leitura como desafio

Ensinar uma criança com autismo a ler é um desafio. Mesmo que algumas delas já cheguem à escola sabendo ler e identificando visualmente as palavras; podemos perceber que muitas delas não adquiriram a habilidade de compreensão de leitura e de usar as palavras nos mais diversos contextos.

Estímulo imagético: um grande passo

A criança com autismo aprende melhor por meio de figuras e desenhos; e por meio de estimulação visual. É muito importante trabalhar palavras, letras e vocabulário por meio de figuras expressando ações, momentos, situações do cotidiano. Isso ajuda a desenvolver um vocabulário mais amplo.

Palavras que exprimam familiaridade

Outra dica é usar palavras que remetam a objetos, pessoas e locais que a criança com autismo tenha interesse. É importante que tais expressões sejam associadas a esses meios de interesse e, com isso, vocês façam a ligação dessas palavras que estejam direta ou indiretamente relacionadas. Tudo no passo a passo, sem pressa.

Métodos que auxiliem o aprendizado

É muito importante desenvolver métodos, meios e formas que ajudem a criança a desenvolver as habilidades fonológicas dela e os processos de decodificação envolvendo sons e letras.

Além disso, pode-se buscar métodos como a metodologia fônica (com palavras de interesse delas) para que o pequeno aprenda a soletrar, a separar as sílabas e tenha a consciência fonológica. Isso é essencial para que a criança consiga decodificar letra e sons de seu interesse, mas também associar letras e sons com outras formas de escrita.

Utilize referências que trabalhem o contexto do pequeno

Que tal trabalhar o vocabulário dentro do contexto dessa criança? Contudo, a intenção é ampliar esse vocabulário. Outra dica é passear com a criança no parquinho e em ambientes diversos: padaria, supermercado, festas; lugares que estimulam a brincadeira e a interação social. Com isso ela vai memorizando essas palavras novas, enriquecendo o repertório dela.

Memorizando regras ortográficas

Incentivem, na prática, formas de memorizar as regras ortográficas, usando rotas repetitivas para que a criança com autismo tenha essa sequência criada na mente delas. Com essas rotas você pode trabalhar com cores e figuras, utilizando jogos ou tablets (as crianças com autismo se dão muito bem com esses estímulos visuais).

Importante saber

– Para crianças que não fazem o traçado das letras, o tablet pode ser uma ferramenta fundamental para alfabetizar e desenvolver a escrita. O próprio aparelho oferece formas de escrita manual.

– Para casos de autismo associado à hiperatividade é preciso medicar essa criança a fim de ajudar na atenção e fazer reduzir a hiperatividade dela. O próximo passo é trabalhar com coisas altamente motivadoras para o pequeno.

– Por meio de fotos da família, a criança pode fazer relações sociais com as fotografias. Existem métodos de photovoice (utilizar fotos familiares para trabalhar capacidade e competência social). Por meio das fotos ela começa a ter noção de história social e pode trabalhar o som de letra também.

Fonte: NeuroSaber

A aprendizagem de crianças com deficiências múltiplas

Andréia Pereira Gil, 12 anos, é surdocega. Não ouve e não enxerga quase nada - feixes de luz talvez, e só pelo olho direto. A alegria descoberta no vaivém do balanço é uma das maneiras que ela encontrou, na escola, de tomar contato com o mundo - apenas um dos muitos jeitos de sentir a vida

Por Débora Didonê para o Nova Escola | novaescola.org.br

Andreia Pereira Gil, balançando no pátio da EMEF Doutor João Alves dos Santos. Foto: Kriz Knack

Sensações. É por meio delas que as pessoas com deficiência múltipla aprendem sobre as coisas que estão a sua volta. A professora Carolina Bosco, especialista nesses casos, estimula a descoberta da sensibilidade com diversos tipos de toque e movimento, como numa recente cena vista na EMEF Doutor João Alves dos Santos, em Campinas, a 90 quilômetros de São Paulo. Ela dá a mão para Andréia equilibrar-se numa mureta. A menina apóia-se no seu braço para descer e as duas vão de mãos dadas até o pátio. A aluna abraça uma árvore e passa a mão sobre a casca. O contato arranca de Andréia um raro sorriso.

A cena não chamaria tanta atenção se não fosse o jeito diferente de ser da jovem. Ela gira a cabeça, baba e vive com o braço direito levantado. O grande desafio em relação a Andréia é criar um modo de comunicação para que ela reconheça lugares e pessoas. Foi a tarefa assumida por Carolina. A menina também conta com a ajuda de Carmen Sílvia Dias, sua professora da 2ª série, onde tem 30 colegas. Ambas procuram maneiras de explicar por que ela vai à escola e o que todos fazem por lá.

Carolina formou-se em Pedagogia com ênfase em Deficiência Mental na Universidade de São Paulo e é pós-graduada em Arte em Educação Especial pela Universidade de Paris. Ela já havia trabalhado com alunos com deficiência múltipla (associação de duas ou mais deficiências, como mental e física ou auditiva, visual e física), mas Andréia é a primeira que atende em escola regular. Ali, elas cumprem um cronograma, religiosamente, toda segunda, quarta e sexta-feira. É quando Andréia mexe com sucata, aprende a escovar os dentes, caminha pelo pátio da escola, sente a vibração da música colocando as mãos sobre um rádio portátil e brinca no balanço. "É um trabalho de reorganização corporal, percepção tátil e de volume", diz Carolina. Aos poucos, a menina aprende a lidar com o próprio corpo.

Carmen foi a única professora da escola que se dispôs a acolher Andréia. A menina está com ela desde a 1ª série. "No começo, parecia que seria impossível controlá-la. Ela levantava no meio da aula e mexia em tudo", diz. "Não sabia usar o tato para se comunicar e logo se cansava de ficar na carteira apalpando o alfabeto móvel." Por isso, a união do trabalho de Carmen e Carolina fez a diferença. "Uma criança com deficiência precisa de dois professores", afirma Carolina. "O de classe, que atua na área da aprendizagem de maneira geral, e o especializado, que trabalha na dos distúrbios." Por isso, enquanto Carolina desperta o lado comunicativo de Andréia, Carmen cria atividades para integrá-la à turma. Na roda da conversa, onde as crianças desabafam até sobre o desgosto de ser banguelas, Carmen abriu um espaço para elas interagirem com a colega surdocega. Como Andréia está aprendendo a usar o toque para reconhecer as pessoas, cada um pensou num sinal só seu que ela pudesse sentir. Daiane Gomes de Lira, 8 anos, sempre conduz a mão de Andréia para seus cabelos crespos: é a marca que a identifica. A professora Carolina, por sua vez, faz a menina pegar em seu anel.

Também é pelo tato que Andréia começa a entender a rotina da escola. "Para iniciar qualquer atividade, mostra-se o ambiente onde ela está", diz Carolina. Na sala de aula, no começo do dia, fazem-na apalpar a porta, a lousa e o giz. Aos poucos, a menina demonstra mais confiança em quem a toca. "Já permite com mais facilidade que movimentem sua mão direita", conta a professora.

Tempos atrás, ela puxaria o braço em sinal de rejeição. Afinal, habituou-se desde criança a mantê-lo levantado para mexer a mão em frente ao olho direito, talvez para perceber as luzes que a pouca visão permite. "Para ela, é como se fosse uma sensação de prazer", diz Carolina. "Nosso desafio é fazê-la baixar o braço para ela recuperar o equilíbrio do corpo", afirma o professor de Educação Física Renato Horta Nunes, que faz a aluna andar de mãos dadas com os colegas durante as aulas.

Prazer maior que esse Andréia só encontra no balanço da escola. Quando está nele, embalada, chega a gargalhar (mesmo sem nunca ter visto ou ouvido alguém fazer isso). Estica-se e joga-se para a frente e para trás, segurando a corda com firmeza. "É como se ela reordenasse o equilíbrio do corpo", explica Carolina. Um ano atrás, a menina chegava à escola no colo da mãe ou do irmão, ficava descalça e perambulava pelos corredores sem destino. Com a chegada de Carolina, Andréia já usa uma colher para comer, segura o copo ao tomar água, lava as mãos e fica sentada em sua carteira durante as aulas.

A Matemática nas mãos

Toda escola tem obrigação de receber qualquer aluno, mas não basta simplesmente matricular as crianças com deficiência múltipla. "É preciso ter estrutura", diz Carolina. Nessa hora, entram em cena os educadores que dão o melhor de si para atendê-las.

Em Brasília, a professora de Matemática Patrícia Renata Marangon, da 6a série da EE EC-405 Sul, não teve muitas dúvidas sobre o que fazer quando, no ano passado, recebeu em sua classe Paulo Santos Ramos, aluno cego, com apenas 30% da audição num ouvido e pouco movimento nos braços. Nas primeiras aulas, ela percebeu a afinidade do garoto com números e contas e a vontade que tinha de solucionar problemas. Decidiu inscrevê-lo numa olimpíada nacional de Matemática. Paulo, então com 16 anos, conquistou uma das 300 medalhas de ouro concedidas pelo torneio, que teve cerca de 10,5 milhões de participantes.

Sem uma versão da prova em braile, Patrícia adaptou ao material concreto as figuras geométricas que apareciam em algumas questões: "Pensei numa forma de fazer Paulo raciocinar com autonomia, sem a interferência dos professores que fariam a leitura das questões". Deu certo. A compreensão das ilustrações ficou por conta da sensibilidade das mãos do garoto, que apalparam figuras feitas pela professora com palitos de dente, EVA, cartolina e papel cartão.

Paulo foi o primeiro aluno com deficiência que Patrícia recebeu. O único apoio especializado que a escola oferecia na época era o de um professor itinerante que fazia transcrições para o braile. "Foi difícil lidar com a falta de audição", diz Patrícia. Mas ela não se deu por vencida. Sentava perto do aluno, aumentava o tom de voz dentro da sala de aula e falava bem perto do ouvido do menino, o que a deixava exausta. Antes que perdesse a voz, lembrou-se de uma caixa de som e um microfone que a escola usava em eventos e passou a dar suas aulas com o equipamento.

Ele não nasceu cego. Por isso, lembra de imagens e formas. Aos 2 anos, durante as férias que passou com os pais em Cuba, levou um tombo enquanto brincava. Na volta, seu joelho não desinchava. Os pais levaram-no de um médico a outro para entender o porquê do hematoma persistente. "Foi diagnosticada a artrite reumatóide juvenil", lembra a mãe do menino, Maria Lima dos Santos. Uma em cada mil crianças tem essa doença, uma inflamação crônica que afeta as articulações, os olhos e o coração.

Aos 3 anos, o pequeno entrou na escola regular com problemas nos joelhos e nos olhos. "Quando sua letra começou a aumentar, me aconselharam a colocá-lo numa escola especial", diz Maria, que se recusava a ver seu primeiro filho, "tão lindo e perfeito", aprender braile. "Tive aversão ao braile até descobrir como seria necessário", admite ela, que chegou a afastar Paulo dos estudos por causa disso.

Quando Paulo concluiu a escola especial, onde cursou as duas primeiras séries, voltou à escola comum para continuar a Educação Básica. Sugeriram que ele repetisse o ano. "Os professores afirmaram que ele se adaptaria melhor, já que tinha saído de uma turma de quatro alunos e entrado numa de 20", lembra a mãe. Ao chegar à 6ª série, o aluno, defasado, teve a sorte de deparar com a professora Patrícia, que o levou à olimpíada, apesar da descrença de alguns de seus colegas de trabalho. "Ele tem uma força de vontade que nunca vi em crianças sem deficiência", diz ela. A imprensa divulgou o desempenho do menino e seu feito teve repercussão. "Recebeu até convite de universidade para contar sua história", conta a mãe. Aos 17 anos e com cara de 12 anos (parou de crescer por causa dos remédios que tomou), Paulo não tem medo de público. Adora falar. Só uma otite pode impedi-lo, pois ela causa dor e surdez. Mas já está aprendendo libras para atravessar momentos como esse. Quem conta é Maria, que superou seu horror a braile.

"Ele quer se casar e trabalhar", diz ela. O menino que não tomava banho sozinho nem andava com a cadeira de rodas em casa hoje é praticamente atleta. Faz exercícios abdominais e flexões, fisioterapia e natação para recuperar os movimentos das pernas e evitar cirurgia.

Apaixonados pela escola

Enquanto Paulo se exercita, Matheus Gomes de Sousa, 7 anos, faz cada curva com a cadeira de rodas. "A gente pensa que ele vai capotar", conta a mãe, Rita de Abreu de Souza, de Rio Branco. Ele é espoleta e agitado desde a pré-escola, quando plantava pé de cebola na horta, brincava de escalar no morro de terra, rastejava pelo chão imitando cobra e competia em natação.

Ninguém diria. Matheus, que sofre de hidrocefalia, carrega uma válvula implantada no corpo para drenar o excesso de líquido no cérebro. Também tem deficiência mental, paralisia nas pernas e usa fraldas. Está na 1ª série da EEEF José Sales de Araújo e vai muito bem. "Lê tudo sozinho para fazer os deveres de casa", diz Rita.

Matheus não é um medalhista em Matemática, mas a professora Damiana dos Santos Gomes não vê nada de errado nisso. "É uma dificuldade com a qual estou acostumada", diz. O diagnóstico de deficiência mental nunca serviu de barreira para seu bom desempenho na escola. "Ele nem precisa de sala de recursos para desenvolver-se intelectualmente", conta ela.

O garoto depende da ajuda alheia somente para a troca de fraldas. Por causa da paraplegia, não controla a vontade de ir ao banheiro. Sua mãe cobrou esse cuidado da escola. "Falei que Matheus precisaria ser trocado nos horários certos", conta Rita. Nada disso o intimida. Se for preciso, vai à sala de aula aos domingos de tanto que gosta de estudar. Até reclamou da mãe - que é professora - para o pai quando ela cogitou tirá-lo de lá.

Matheus freqüentou a classe especial até os 4 anos, mas foi na regular que fez amigos. "Antes, ele quase não convivia com crianças", diz Rita. Já a garotada sem deficiência instigou-o a explorar o próprio corpo. "O convívio com outros modelos de comportamento estimula o lado sadio da criança", diz a especialista Carolina Bosco.

A aluna Sandy Gracioli Sartori, 5 anos, só começou a engatinhar ao entrar na EEI Fazendo Arte, em Rio Claro, a 180 quilômetros de São Paulo. Ela já venceu muitos obstáculos. Nasceu com pouco mais de 1 quilo, aos seis meses de gestação. Das mãos do obstetra, foi direto para a unidade de terapia intensiva, onde ficou 15 dias. Foi entubada. Passou por uma cirurgia de duas horas e meia. Sofreu parada respiratória e falta de oxigenação no cérebro. Usou bolsa no intestino durante dois anos.

Hoje, sua mãe, a dona-de-casa Silmara Gislaine Sartori, não permite que deixem Sandy o tempo todo na cadeira de rodas na escola. "Ela começou a engatinhar e se mexer na cama elástica porque via as outras crianças brincando", diz. Sandy só fica na cadeira para comer ou ser levada à videoteca. E muitos se animam a ajudar a empurrar a colega. Ela não gosta muito dessa disputa e, quando é contrariada, grita e enruga o rosto como quem vai chorar. "Quando ela bate palma e manda beijo, quer dizer que está gostando do ambiente", conta a professora Camila Ferreira Lopes, que aprendeu a interpretar os gestos da pequena geniosa.

Camila foi bem preparada pelas psicólogas da escola para receber Sandy na turma do maternal. Ela também conversou com a fisioterapeuta, a fonoaudióloga e os pais da menina diversas vezes. Sandy não andava nem falava, só comia alimentos pastosos e tinha o raciocínio um pouco lento. Mesmo com tantos avisos e informações, Camila ficou travada quando se viu diante da aluna. "Eu não sabia como falar com ela, como segurá-la, que tipo de brincadeira fazer", diz. Enquanto isso, a meninada de 3 anos não se deixava abalar. "A relação entre as crianças e Sandy era muito carinhosa. Não sei por que me sentia tão apreensiva."

Atividades e estratégias

Rotina da escola

Estabeleça símbolos na sala de aula para que um aluno surdocego compreenda, aos poucos, sua rotina escolar: ao entrar na sala, ele toca a porta, o quadro e o giz, sempre na mesma ordem e com a ajuda do professor ou de um colega; antes de iniciar uma atividade, ele pode passar as mãos nas folhas de um caderno. O mesmo mecanismo serve para a hora do lanche e de ir embora.

Roda de brincadeira

Observar o comportamento das crianças sem deficiência ajuda aquelas que têm deficiência múltipla a se desenvolver. Por isso, faça jogos e brincadeiras que reúnam a turma no final das aulas. Se o aluno com paraplegia, por exemplo, tem dificuldade para se movimentar, sente-o no chão (se o médico autorizar), em roda com os demais, e proponha uma atividade em que eles usem as mãos e os braços.

Incentivo ao movimento

É possível estimular a criança de pré-escola que não engatinha. Deitada numa cama elástica, ela sente as oscilações causadas pela atividade dos colegas. Vê-los engatinhando e rolando a leva a tentar os mesmos movimentos. Se o médico autorizar, deixe-a o mínimo tempo possível na cadeira de rodas. Ela se sentirá instigada a se mexer ao se sentar com os colegas num tapete ou tatame.

Histórico do aluno

Pesquise tudo sobre a criança: de onde ela vem, como é a família, como se comunica e quais as brincadeiras preferidas. Na avaliação, valorize a evolução do aluno, dentro de seus limites, e não os resultados. Afinal, em certos casos há um grande avanço entre chegar sem falar e depois participar das aulas oralmente.

Quer saber mais?

Contatos

. EMEF Doutor João Alves dos Santos, R. Manoel Tomas, 288, 13067-170, Campinas, SP, tel. (19) 3281-2694

. EE EC-405 Sul, SQS 405, Área Especial, 70239-000, Brasília, DF, tel. (61) 3901-7694

. EEEF José Sales Araújo, Av. Pastor Muniz, Conj. Universitário 2, s/no, 79915-300, Rio Branco, AC, tel. (68) 3229-4141

. EEI Fazendo Arte, Av. 32A, 112, 13506-675, Rio Claro, SP, tel. (19) 3534-7600

Bibliografia

. Deficiência Múltipla e Educação no Brasil, Mônica Kassar, 113 págs., Ed. Autores Associados, tel. (19) 3289-5930, 24 reais

. Inclusão - Um Guia para Educadores, Susan e Willian Stainback, 456 págs., Ed. Artmed, tel. (51) 3027-7000, 64 reais