Dr. José Luiz Setúbal para o institutopensi.org.br
Os alunos com deficiência perderam o acesso a terapias e rotinas importantes neste ano escolar. Os pais esperam poder voltar à sala de aula em breve. Enquanto funcionários do governo, administradores escolares, professores e pais discutem sobre o possível retorno à escola em outubro, um grupo diz que sente que não está sendo incluído na conversa: os pais de crianças com deficiência.
Muitas crianças com deficiência recebem apoio e terapia adicional por meio de sua escola ou programa de aprendizagem. Além do apoio estrutural, pais e especialistas afirmam que as crianças com deficiência também se beneficiam por estarem perto de seus pares, da mesma idade e, por terem uma rotina diária.
Pais de crianças com autismo relatam que as mudanças abruptas provocadas pela pandemia do coronavírus afetaram fortemente seus filhos, em vários depoimentos em recente webinar realizado pelo Instituto PENSI sobre o tema.
“Meu filho odeia até mesmo falar com sua tia favorita no FaceTime. Você espera que ele participe de uma aula de Zoom…? Não funciona “, disse uma mãe, cujo filho de cinco anos foi diagnosticado com autismo no ano passado. O ensino a distância quase não funcionou para muitas crianças neurotípicas, muito menos para crianças com deficiências. A verdade é que muitas crianças se adaptaram a uma nova realidade, independentemente de serem neurotípicas ou atípicas e muitas outras não conseguiram. Em muitos casos, terapias “críticas” e suporte adicional também foram fornecidos com o Zoom, o que os pais disseram ser difícil para seus filhos.
Como as famílias que cuidam de crianças com necessidades especiais estão lidando com a pandemia?
Nos EUA, existe uma lei que estipula que qualquer aluno com deficiência receba um plano “elaborado para atender às necessidades específicas daquele aluno”. Psicólogos, conselheiros licenciados e conselheiros de orientação escolar podem estar envolvidos nesses planos. As terapias fornecidas pela escola podem variar de acordo com a orientação do estado e do distrito, e algumas escolas têm requisitos mais rígidos do que outras. Em geral, os alunos podem acessar uma ampla gama de terapias por meio de suas escolas públicas. Mas esta realidade não existe por aqui, nem em escolas privadas, onde poucas têm o preparo para lidar com crianças com deficiência, ainda mais em uma situação como a pandemia.
Muitas mães também disseram que tiveram que se afastar do trabalho ou deixar o trabalho completamente para ajudar seus filhos durante esse período, uma vez que seus filhos raramente se envolveriam em terapias ou trabalhos escolares se não fossem supervisionados. Durante a pandemia, relatórios mostram que as mães em geral carregam mais uma “carga mental”, inclusive cuidando mais dos filhos, potencialmente à custa de suas carreiras.
Mães que trabalham com crianças, adolescentes e filhos adultos compartilham como lidam com a pandemia
Vários grupos, incluindo a Academia Americana de Pediatria (AAP), recomendam que os alunos com deficiência voltem à escola quando e onde for seguro. As diretrizes recém-lançadas dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) americanos enfatizam o retorno das crianças com deficiência às aulas, alegando que as crianças com deficiência não podem ter acesso por meios virtuais à instrução especializada, serviços relacionados ou suporte adicional exigido por seus Programas de Educação Individualizada (IEPs), mais uma vez, muito longe de nossa realidade.
Muitos pais disseram que, embora esperassem que seus filhos pudessem voltar à escola este ano para recuperar o acesso às terapias e socialização necessárias, eles temiam que seus filhos tivessem dificuldade em seguir as diretrizes de segurança. “Manter uma máscara é uma luta, vou me virar e (minha filha) está mastigando e tirando”. São comentários que ouvimos de muitos pais no nosso webinar, que sentem que também estão preocupados com o fato de as crianças seguirem as diretrizes de segurança.
Nem todas as escolas exigirão que os alunos com deficiência usem máscaras, já que muitas salas de aula para alunos com deficiência são menores, com menos de uma dúzia de alunos por sala e mais professores ou auxiliares disponíveis. No entanto, alguns alunos que normalmente alternariam entre uma sala de aula para crianças com deficiência e uma sala de aula padrão agora podem passar o dia todo na sala de aula menor.
“Mesmo que (minha filha) possa voltar para a escola em tempo integral, ainda estou pensando em estudar em casa”, relatou a mãe cuja filha costuma dividir o dia entre a sala de aula para alunos com deficiência e a sala de aula padrão. “Estou preocupada que ela fique em uma sala de aula em vez de alternar entre classes especiais e classes geradas; ela se sai bem em uma sala com outras crianças e como modelo de crianças neurotípicas”. São dúvidas comuns e legítimas e que são também muito difíceis de serem aconselhadas com uma base técnica.
Alguns pais relataram surpresa ao ver seu filho com autismo se ajustar bem a medidas como o distanciamento social e uso de máscara enquanto frequentava um programa de escola por tela. Outros comentaram que ir para a escola implica ter de usar máscara, implica não ter alguns dos seus amigos na aula com ele, implica ter que lavar as mãos incessantemente e ter uma sala de aula menor. Apesar de todas essas restrições, ele ainda é muito mais feliz do que em casa.
Muitas pessoas perguntam se as mães não estão com medo. Uma delas afirmou que sente medo, mas também tem medo se vai ao supermercado, à farmácia, mas não consegue viver sem ir lá, e é o mesmo para ele. Não deve ser negado a ele o que vai apoiá-lo e ajudá-lo a viver.
Com esta dúvida termino esta postagem. Vivemos tempos de muitas incertezas, e gostaria de estar aqui escrevendo uma orientação bem mais dirigida, como faça isso ou aquilo, pois a ciência é clara, temos segurança em dizer qual é o melhor caminho para seu filho ou filha, mas infelizmente nesta questão ainda não temos uma resposta definitiva.
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