Garota com doença rara supera expectativa de vida e faz 15 anos de idade

Magali González Sierra, uma menina com progéria, comemorou no último fim de semana na zona rural do município de Candelaria, oeste da Colômbia, seus 15 anos, embora seu corpo aparente ser de uma idosa. Ela é responsável por uma façanha: as pessoas que sofrem com a rara doença costumam morrer na adolescência.

"Acho que sou bonita", disse à AFP a menina que, por não ter cabelo, se arrumou com uma longa peruca e uma coroa prateada para a comemoração, que ocorreu em um local chamado El Cabuyal, do município de Candelaria, departamento do Valle del Cauca.

O sonho de toda a vida, ser uma princesa, segundo sua mãe Nedy Sierra, foi alcançado na noite de sábado, em sua festa de 15 anos. Uma data que na Colômbia é celebrada em trajes de gala, para festejar a transição das meninas à maturidade.

Com um cuidado excessivo para não machucá-la, seus pais a prepararam para a celebração, o que incluiu todo um ritual prévio de maquiagem e escolha de vestuário, o que despertou na menina um sorriso que durou dois dias.

 

"A doença de 'Maggie'" começou aos 10 meses. A pele foi endurecendo, ficou rígida, caíram os cílios, as sobrancelhas, o cabelo", contou sua mãe, de 35 anos e dona de casa.

Os pais não sabiam o que ocorria com Magali, até que aos dois anos os médicos a diagnosticaram com a síndrome de Hutchinson-Gilford ou progéria, que faz com que as crianças envelheçam prematuramente e de maneira acelerada. "Magali tem 15 anos e os ossos têm cerca de 90", disse sua mãe.

A menina já sofreu no ano passado um infarto, mas seus pais esperam que possa continuar vivendo e que se torne enfermeira, "como ela quer".

Fonte: Catraca Livre

O valor das crianças especiais

Portadores de deficiências podem ensinar lições como respeito e força

A maoiria das pessoas não imagina o quanto podemos aprender com os portadores de necessidades especiais, principalmente as crianças. Às vezes estamos tão presos à perfeição das formas físicas e aos aspectos materiais que esquecemos de observar a riqueza oculta na sua essência. Eu tive a felicidade de trabalhar, como educadora física, com crianças especiais, e posso afirmar que elas me ensinaram muito. Aprendi que a alegria de viver, a força interior, a determinação, a vontade de ser feliz e a capacidade de adaptação são mais evidentes nessas crianças. Cada obstáculo vencido na busca da realização de um objetivo era demonstrado através de explosões de alegria e felicidade.

As crianças portadoras de deficiência auditiva costumam adorar dançar, por exemplo. Sentem o som e acompanham o ritmo da música pela vibração do chão. Além disso, ainda são capazes de participar de coreografias de danças folclóricas, como se estivessem ouvindo perfeitamente cada acorde musical. Já as crianças portadoras da síndrome de Down podem gostar de apresentar peças teatrais. Eles se dedicam muito nos ensaios para realizar um trabalho quase profissional, representando com a emoção e a expressão de verdadeiros artistas. Os portadores de deficiência física, na maioria cadeirantes, são capazes de participar de competições esportivas adaptadas às suas condições físicas. Eles aprendem as regras com muita facilidade e buscam se aprimorar no desempenho das atividades com muita garra e determinação.

Certa vez, eu e meu marido, também educador físico, resolvemos passar alguns dias em um desses acampamentos para estudantes acompanhando um grupo de alunos formandos da 8ª série do ensino fundamental. Um desses alunos era cadeirante e totalmente dependente de alguém para ajudá-lo a superar suas necessidades físicas. Mesmo assim participou de todas as atividades, sempre se destacando de forma positiva, como árbitro, líder, ou participante extremamente dedicado nos jogos e brincadeiras intelectuais. Os companheiros de quarto se revesavam para auxiliá-lo no banho, na troca de roupas e nas idas ao banheiro. Na noite de despedida, quando todos se reuniram ao redor da fogueira para fazer os agradecimentos e prestar uma pequena homenagem a um dos componentes da turma, uma das pessoas mais homenageadas foi exatamente ele, o aluno cadeirante. Além de se tornar um amigo querido por todos, foi quem deu o depoimento mais emocionante ao agradecer o professor pela oportunidade que teve de se sentir realmente parte integrante e ativa do grupo. Foi uma experiência inesquecível para ele e para todos nós.

Esses pequenos podem nos ensinar lições valiosas como respeito, dignidade, força, determinação, perseverança, compreensão, compaixão, gratidão e, principalmente, amor. Infelizmente uma grande parte da sociedade prefere evitar um convívio mais próximo com pessoas portadoras de necessidades especiais. Na verdade, essa falta de um contato mais direto, seja por medo do desconhecido, desinteresse ou indiferença, impede o aumento dos ganhos recíprocos e da mútua aprendizagem que esses relacionamentos podem oferecer.

Acredito que um dos principais papéis dos portadores de necessidades especiais é o de nos ensinar a enxergar de verdade e a valorizar o conteúdo e não apenas a forma. Eles são como as flores, que mesmo nascendo e crescendo em vasos irregulares, conseguem nos presentear com a beleza de suas cores e o aroma de seu perfume.

Fonte: Personare

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte IV

Pessoas surdas ou com deficiência auditiva

Não é correto dizer que alguém é surdo-mudo. Muitas pessoas surdas não falam porque não aprenderam a falar. Muitas fazem a leitura labial, outras não.

Quando quiser falar com uma pessoa surda, se ela não estiver prestando atenção em você, acene para ela ou toque, levemente, em seu braço. Quando estiver conversando com uma pessoa surda, fale de maneira clara, pronunciando bem as palavras, mas não exagere. Use a sua velocidade normal, a não ser que lhe peçam para falar mais devagar. Use um tom normal de voz, a não ser que lhe peçam para falar mais alto. Gritar nunca adianta. Fale diretamente com a pessoa, não de lado ou atrás dela. Faça com que a sua boca esteja bem visível. Gesticular ou segurar algo em frente à boca torna impossível a leitura labial. Usar bigode também atrapalha. Quando falar com uma pessoa surda, tente ficar num lugar iluminado. Evite ficar contra a luz (de uma janela, por exemplo), pois isso dificulta ver o seu rosto.

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte I

Se você souber alguma linguagem de sinais, tente usá-la. Se a pessoa surda tiver dificuldade em entender, avisará. De modo geral, suas tentativas serão apreciadas e estimuladas.

Seja expressivo ao falar. Como as pessoas surdas não podem ouvir mudanças sutis de tom de voz que indicam sentimentos de alegria, tristeza, sarcasmo ou seriedade, as expressões faciais, os gestos e o movimento do seu corpo serão excelentes indicações do que você quer dizer.

Enquanto estiver conversando, mantenha sempre contato visual, se você desviar o olhar, a pessoa surda pode achar que a conversa terminou.

Nem sempre a pessoa surda tem uma boa dicção. Se tiver dificuldade para compreender o que ela está dizendo, não se acanhe em pedir para que repita. Geralmente, as pessoas surdas não se incomodam de repetir quantas vezes for preciso para que sejam entendidas.

Se for necessário, comunique-se através de bilhetes. O importante é se comunicar. O método não é tão importante, o importante é a comunicação.

Quando a pessoa surda estiver acompanhada de um intérprete, dirija-se à pessoa surda, não ao intérprete.

Fonte: Bengala Legal

Lei Brasileira de Inclusão entra em vigor

Entrou em vigor no dia 02 o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que traz regras e orientações para a promoção dos direitos e liberdades dos deficientes com o objetivo de garantir a essas pessoas inclusão social e cidadania. A nova legislação, chamada de Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, garante condições de acesso a educação e saúde e estabelece punições para atitudes discriminatórias contra essa parcela da população.

Veja o conteúdo do Estatuto da Pessoa com Deficiência na íntegra

Hoje no Brasil existem 45 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. A lei foi sancionada pelo governo federal em julho e passa a valer somente agora, 180 dias após sua publicação no Diário Oficial da União.

Menos abusos

Fique de olho!  É preciso conhecer e entender a lei, a fim de exigir o cumprimento dos seus artigos!

Um dos avanços trazidos pela lei foi a proibição da cobrança de valores adicionais em matrículas e mensalidades de instituições de ensino privadas. O fim da chamada taxa extra, cobrada apenas de alunos com deficiência, era uma demanda de entidades que lutam pelos direitos das pessoas com deficiência.

Quem impedir ou dificultar o ingresso da pessoa com deficiência em planos privados de saúde está sujeito a pena de dois a cinco anos de detenção, além de multa. A mesma punição se aplica a quem negar emprego, recusar assistência médico-hospitalar ou outros direitos a alguém, em razão de sua deficiência.

Veto

Um trecho que foi vetado pela presidenta Dilma Rousseff na época de sua sanção, porém, gerou críticas. O projeto de lei aprovado pelos parlamentares obrigava empresas com menos de 100 funcionários a contratarem pelo menos uma pessoa com deficiência. Atualmente, a obrigação vale apenas para as empresas com 100 trabalhadores ou mais. O veto foi considerado pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), relatora da proposta na Câmara, uma “perda irreparável”.

Cotas

De acordo com o estatuto, as empresas de exploração de serviço de táxi deverão reservar 10% das vagas para condutores com deficiência. Legislações anteriores já previam a reserva de 2% das vagas dos estacionamentos públicos para pessoas com deficiência, mas a nova lei garante que haja no mínimo uma vaga em estacionamentos menores. Os locais devem estar devidamente sinalizados e os veículos deverão conter a credencial de beneficiário fornecida pelos órgãos de trânsito.

A legislação exige também que 10% dos dormitórios de hotéis e pousadas sejam acessíveis e que ao menos uma unidade acessível seja garantida.

Mais direitos

Outra novidade da lei é a possibilidade de o trabalhador com deficiência recorrer ao Fundo de Garantia por Tempo de Serviço quando receber prescrição de órtese ou prótese para promover sua acessibilidade.

Ao poder público cabe assegurar sistema educacional inclusivo, ofertar recursos de acessibilidade e garantir pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, de acordo com a lei. Para escolas inclusivas, o Estado deve oferecer educação bilíngue, em Libras como primeira língua e português como segunda.

Fonte: Deficiente Ciente / Agência Brasil

Mãe cria campanha de volta às aulas para incluir filha deficiente

As fotos viralizaram na internet e o resultado foi surpreendente

Katie Driscoll fez uma parceria com mais de 100 empresas que se comprometeram a incluir crianças com deficiência em seus anúncios “Back to school”. (Foto:Divulgação)

O esforço de uma mãe para que sua filha com Síndrome de Down também se sentisse incluída na volta às aulas ganhou força e repercutiu internacionalmente. O objetivo era aumentar a visibilidade de crianças e adultos com deficiência na mídia.

A filha de Katie Driscoll, Grace, tem a síndrome e sente dificuldade para se relacionar na escola, o que não acontece com nenhum de seus cinco irmãos. Para Katie, um dos motivos pelos quais isso acontece é o fato de não haver uma representação adequada de crianças com deficiência em veículos de comuniação, como os anúncios publicitários.

Além dos obstáculos para a socialização na escola, a mãe de Grace enxerga mais adiante e teme pelo futuro da filha. Para ela, essas dificuldades podem gerar problemas em relação à confiança e à autoestima. A longo prazo, isso pode até influenciar negativamente a capacidade de encontrar emprego e de buscar independência na vida adulta.

“As crianças com qualquer tipo de diferença permanecem praticamente invisíveis nos meios de comunicação”, disse Katie, em entrevista à emissora de televisão norte-americana ABC News. Não há uma campanha publicitária de volta às aulas que mostre crianças deficientes em meio aos grupos de alunos.

Katie cansou de esperar que esse “buraco” fosse coberto pelas empresas e resolveu arregaçar as mangas sozinha. Ela, que é fotógrafa, organizou uma sessão de fotos com o tema “volta às aulas” e reuniu várias crianças em uma livraria, para fazer os cliques. As imagens foram compartilhadas pelas redes sociais, sem nenhum objetivo financeiro. A ação recebeu o nome de Changing the face of Beauty (“Mudando a cara da beleza”, em uma tradução livre) e é uma tentativa de chamar atenção dos anunciantes, para estimulá-los a usar mais pessoas com deficiência em propagandas. Tudo isso aconteceu em 2014.

Agora, um ano depois, o movimento, que começou com o ideal de uma mãe, se propagou para o mundo inteiro. Tanto, que Katie já firmou parceria com cerca de 100 empresas, que se comprometeram a incluir crianças com deficiência em seus anúncios de volta às aulas. “Eles querem que os consumidores saibam que eles valorizam cada criança. Eles valorizam a mensagem de que todas as crianças são importantes”, comemora Katie.

Foi daí que surgiu a hashtag para a campanha deste ano, #ImGoingToSchoolToo. De acordo com Katie, as empresas com quem ela tem parceria ficaram surpresas por não terem pensado na ideia antes.

Apesar do sucesso, a mãe de Grace tem os pés no chão. Ela ressalta que ainda há um longo caminho a ser percorrido até o dia em que a visibilidade de crianças deficientes chegar a um nível igualitário. Ela imagina um mundo no qual a publicidade inclusiva venha naturalmente. “O melhor cenário seria se não houvesse necessidade disso. Não seria ótimo se nós não precisássemos ter essa conversa?”, encerra.

Fonte: DeficienteCiente / Revista Crescer