Como é o luto em pessoas com deficiência intelectual?

O nascimento de um filho com algum tipo de incapacidade é um grande impacto para qualquer família. Sempre é algo inesperado, muitas vezes percebido como estranho e raro, que rompe com todas as expectativas do filho desejado. À medida que o filho vai crescendo, diferentes recursos e vários tipos de apoio se fazem muito necessários.

Na maioria dos casos, no entanto, as famílias não estão preparadas para dar respostas a todas as consequências de ter uma criança com necessidades especiais. Uma dessas necessidades tem a ver com a comunicação, especialmente quando temos que dar alguma má notícia a elas.

Todos os pais que têm um filho com deficiência intelectual se fazem uma pergunta desde o dia em que descobrem a condição de seus filhos: o que vai acontecer com ele quando eu não estiver mais aqui?

Fases e tipos de luto em pessoas com deficiência intelectual

A maioria dos autores concordam que o processo de luto passa por diferentes fases ou etapas. O luto em pessoas com deficiência intelectual cumpre esse mesmo padrão. Essas fases vão desde o impacto inicial até a recuperação definitiva, ou até o problema se tornar crônico. Por isso, podemos organizar a evolução nessas 4 fases a seguir:

• Impacto inicial: perplexidade e choque. Os principais sintomas são negação, incredulidade e pânico perante a situação.
• Raiva e culpa: caracteriza-se pela presença da ideia de castigar a si mesmo, sentimento de cólera, busca por culpados e abandono.
• Desorganização do mundo, desespero e isolamento: resistência a voltar para a vida normal, sentimento de fraqueza e uma tendência forte ao isolamento.
• Afirmação da realidade e recuperação: a pessoa volta a ver com a vida com esperança. Ainda que existam momentos marcados pela dor – que geralmente coincidem com datas importantes como aniversários, em que temos a sensação de voltar a fases já superadas, a pessoa enfrenta a realidade graças à elaboração prévia que foi feita da perda.

Quanto aos tipos de luto, podemos distinguir duas formas básicas de reagir diante de uma situação de perda: normal e patológica. O que vai distinguir esses dois tipos básicos vai ser a intensidade e a duração dos sintomas, assim como o grau em que a vida diária da pessoa é afetada.

O luto normal chega ao seu fim quando a pessoa chega à última fase do processo, tendo passado por todas as fases anteriores, de modo que estará em condição de recuperar a estabilidade emocional. Isso permite voltar a ter esperança e enfrentar os problemas. Pelo contrário, o luto patológico pode acontecer de duas formas:

• Complicado ou não resolvido: quando a pessoa fica presa em alguma das fases e vive a perda de forma muito intensa, ou, pelo contrário, a vive com uma intensidade apática ou nula, como se estivesse anestesiada.
• Luto psiquiátrico: é aquele no qual surgem sintomas compatíveis com um possível diagnóstico de um transtorno psiquiátrico.

O luto em pessoas com deficiência intelectual atravessa várias fases que vão desde o impacto inicial até a recuperação definitiva ou a complicação do problema, que se torna crônico.

Como lidar com o luto em pessoas com deficiência intelectual?

Alguns critérios de comportamento gerais podem ajudar a orientar e canalizar as expressões de tristeza e desespero que costumam acompanhar as reações de luto. Ainda que tenhamos que levar sempre em consideração as características da personalidade de cada um e o grau de deficiência intelectual, esses critérios serão sempre importantes.

• Uma vez que tenha ocorrido alguma perda, para evitar um comportamento reativo, as atitudes a tomar seriam as seguintes:
• Quando e como dar a notícia? Ainda que seja muito doloroso e difícil, é melhor informar o ocorrido o quanto antes. O melhor é fazê-lo de forma simples, com poucas palavras e utilizando uma linguagem de fácil compreensão.
• É recomendável motivar a pessoa a falar e formular perguntas. Mostrar-se preocupado com o que a pessoa com deficiência está sentindo, sem ter medo de nomear ou falar sobre a pessoa falecida.
• Facilitar informações sobre a morte ou perda de forma clara, simples e direta, para ajudar na compreensão de que são situações que não podemos escolher nem controlar.
• Ajudar a reconhecer que o que a pessoa está sentindo são sintomas próprios do processo de luto, e que pouco a pouco eles irão embora.
• Atenção individualizada: ter em mente as características pessoais do indivíduo, sua história particular, respostas anteriores a situações de perda e o que funcionou ou não para abordar o tema.
• Lembre-se de que não há problema em guardar recordações como fotos, cartas, etc. Pode ser um útil criar um álbum ou uma caixa de recordações que permita reviver determinados momentos quando ela quiser.
• No caso de falecimento de pessoas próximas, deixá-los participar na medida do possível dos rituais e eventos relacionados com o falecimento. É importante para eles saber antecipadamente como todos os acontecimentos vão se desenvolver.
• Fazer com que a pessoa com deficiência siga sua rotina e todas as suas atividades cotidianas normalmente, pelo menos tanto quanto for possível.

Definitivamente, uma das maiores preocupações das famílias das pessoas com deficiência intelectual é o que vai acontecer quando eles morrerem, quem vai se encarregar de seu filho, se ele vai ser bem tratado, se ele ficará sozinho, etc. É verdade que essas são perguntas que ninguém pode responder, porque o futuro é sempre incerto.

No entanto, podemos antecipar certas decisões importantes, para que outras pessoas não as tomem de forma diferente ou oposta à que nós desejaríamos. Isso pode tornar um momento difícil, como é o momento de luto, um pouco menos traumático.

Comportamentos como informar sobre o ocorrido o quanto antes, assim como dar um atenção individualizada, facilitam o processo de luto em pessoas com deficiência intelectual.

Fonte: A Menta Maravilhosa

Fotógrafo transforma crianças com deficiência em super-heróis

Sonhar em ser um super-herói. Voar como o Superman. Rápido como o Flash. A força da Mulher Maravilha. Quantos de nós quando crianças, já não sonhamos em ser tal e qual estes personagens.

Algumas pessoas independente das circunstâncias carregam dentro de si atributos inimagináveis: força e disposição. Pensando nesta força interior e juntando o desejo de trazer um sorriso no rosto das crianças doentes ou deficientes é que o fotógrafo Josh Rossi e sua esposa Roxana decidiram transformar o sonho destas crianças em realidade. Eles produziram um ensaio pra lá de especial. Os resultados ficaram incríveis!

Liga da Justiça

A ideia de Roxana era mostrar a verdadeira Liga da Justiça. Ela passou semanas em busca das crianças que representariam os super-heróis. O projeto levou dois meses para ser concluído.

O casal contou com a ajuda da designer Julie Whiteley, que fez as roupas das crianças. O trabalho conjunto mostrou a força interior que estas crianças têm para superar todos os obstáculos que a vida proporcionou à elas.

Meninos e meninas foram transformados em Super-Homem, Mulher Maravilha, Cyborg, Aquaman, Flash e Batman.

Escolha do herói

Como foi feita a escolha do personagem? Muito simples. A escolha do herói foi feita com base na história de cada criança.

A primeira que eles encontraram foi Kayden Kinckle, de 5 anos, que teve as duas pernas amputadas e andava com próteses. Essa condição era parecida com a do herói Cyborg que, depois de um acidente, passou a viver com partes do corpo robóticas. Kayden é o primeiro membro da Liga da Justiça. 

Sofie Loftus, de 3 anos, tem um raro câncer e, dias antes das fotos, tinha passado por uma sessão de radioterapia. Mesmo um pouco enfraquecida, ela mostrou um olhar de fúria ao posar como Mulher Maravilha. Sofie é a 2ª escolhida para a Liga da Justiça.

Teagan Petti, de 9 anos, nasceu com metade do coração, órgão que é o ponto fraco do Super-Homem. A mãe de Teagan disse que todo dia é uma benção. A condição de Teagan pode falhar em qualquer dia por causa de seu coração, mas ele continua se movendo para frente. Teagan é o 3º membro da Liga da Justiça.

O quarto membro da Liga da Justiça é o pequeno Mataese Manuma, que tem apenas 2 anos de idade, mas tem uma forma rara de câncer chamada Leucemia Megalocárdica Aguda. O garotinho é demais! No dia da sessão de fotos, ele acordou com febre depois de apenas terminar uma rodada de quimioterapia. Seus pais o levaram para o hospital e depois de alguns dias foi capaz de fazer o photoshoot.

Mataese tem origem polinésia assim como o Aquaman, que ele representou.

Zaiden Stolrow, de 7 anos, é um garoto com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e uma energia sem fim. Por isso, Josh achou que seria perfeito combiná-lo com o Flash. Zaiden é o 5º membro da Liga da Justiça. 

Por gostar muito do Batman e ser tão firme quanto ele, o pequeno Simon Fullmer, de 5 anos, foi transformado no cavaleiro e 6º membro da Liga da Justiça.

Cada criança recebeu de presente um pôster com a foto dela, e as reações ao ver o material podem ser conferidas neste link (em inglês). O projeto também está disponível neste link (em inglês).

Com informações: Fulltime Photographer
Fonte: Conexão Boas Notícias

Precisamos vencer nossas limitações para trabalhar com aluno com deficiência

Mara Mansani conta como foi difícil - e recompensadora - a experiência com Fernando, seu primeiro aluno com autismo

Por Mara Mansani para o novaescola.org.br

Tenho vivido experiências difíceis, mas maravilhosas, com alunos com deficiência. É sempre um grande desafio para qualquer professor. Muitas vezes fiquei apreensiva, chorei, reclamei, procurei ajuda e orientações, mas o mais importante de tudo, nesses momentos, foi me libertar de preconceitos e descobrir que, apesar de algumas limitações, todos têm potencial para aprender. Há alunos que aprendem de um jeito diferente,  outros precisam de um tempo maior e uma pequena conquista pode significar um grande avanço na aprendizagem. Mas todos podem e têm direito de aprender.

A experiência mais difícil que vivenciei com aluno com deficiência foi com Fernando. Na época com oito anos de idade, ele tinha autismo em grau leve. Logo no primeiro dia, sem preparo e cuidado, cometi um erro: na acolhida fiz um carinho em sua cabeça e Fernando se encolheu todo, ficou nervoso e agitado. Dei-me conta que o toque e a interação com outra pessoa era difícil para ele. Levei tempo para acalmá-lo. Todos ficaram assustados, Fernando, eu e os demais alunos.

Ele passou o restante da aula sem querer participar de nada. No mesmo dia, conversei com a coordenadora pedagógica da escola, pois precisava de apoio e orientação para saber lidar com a nova situação e desenvolver a aprendizagem de Fernando. Juntas estudamos, experimentamos possibilidades e procuramos ajuda com psicólogos e psicopedagogos. Assim, as coisas começaram a se acalmar e a tomar um rumo positivo.

Fernando sabia ler e escrever e, apesar de muitas vezes não querer ou não conseguir registrar as atividades, avançava no conteúdo. Ele tinha uma capacidade auditiva e visual incrível para aprender. Por isso, muitas vezes adaptei as atividades aproveitando recursos orais e visuais para que ele participasse melhor.

Ele apresentava uma certa dificuldade em falar, às vezes repetia frases, mas era compreendido por todos. Não aceitava mudanças em nossa rotina em sala de aula e não suportava muito barulho. Descobri que isso são características do autismo, então, passei a ter mais cuidado em alterações nas aulas e conversei com as outras crianças para que tomassem mais cuidado com o barulho excessivo.

Isso contribuiu para que todos tivessem momentos mais tranquilos em sala. No início, os alunos estranhavam. Não o compreendiam muito bem, mas devagarinho fomos melhorando nosso relacionamento. Para isso, fiz muitas leituras, rodas de conversa e brincadeiras que exploravam o tema diferenças. Mas reconheço que muitas vezes não soube o que fazer. Ficava observando o Fernando introspectivo, distante, parecendo não estar conosco em sala.

Num desses dias, fiz o seguinte comentário a respeito das cartas que recebo constantemente dos alunos: "Puxa vida! Recebi tantas cartinhas, nas nenhuma de um menininho chamado Fernando. Será que ele vai escrever para a professora?". Ele não esboçou nenhuma reação.

No final do dia, depois de uma aula com a professora de Arte, fui surpreendida com uma cartinha pequena, assinada pelo Fernando, deixada debaixo de minha caderneta de chamada: "Te amo".

Ainda hoje fico emocionada quando me lembro disso. Fui feliz com ele e com outros meus alunos diferentes. Precisei ter muita paciência e amor. Precisei estudar para vencer minhas limitações enquanto professora para desenvolver a aprendizagem de todos. Mas o melhor mesmo é ter uma boa formação e cursos voltados para o tema, apoio e trabalho conjunto com profissionais da área de saúde. Viva Fernando!

E vocês queridos professores, como é a sua relação e da turma com alunos com deficiência? Vocês têm algum apoio? Como andam trabalhando a aprendizagem deles em sala de aula? Conte aqui nos comentários!

Um abraço a todos, um carinho à toda população de Janaúba (MG) e um agradecimento especial à professora Heley de Abreu Silva Batista por seu amor incondicional a seus alunos.

Avanços e diversidades nas escolas

A escola inclusiva deve refletir o que na verdade é direito de todos os cidadãos, ao abrir possibilidades, permitir a participação e estar conectada com a realidade

Aline Ferreira para O Dia

Rio - Uma análise do cenário educacional nos revela os avanços e as diversidades que permeiam a sociedade. Quando buscamos olhar de forma abrangente, constatamos que não lidar com as diferenças é não perceber a diversidade que nos cerca. Neste cenário, levamos em consideração a relação social e o fundamental papel das escolas no favorecimento e na sustentação da formação integral do indivíduo. A escola tem importância ao realizar e conduzir um trabalho que abra espaço para a efetiva formação, considerando que todos os alunos têm características, talentos e interesses únicos. Mas, além de tudo, cada um tem trajetória de vida singular, com diferentes condições sociais, emocionais, físicas e intelectuais.

Apesar dos avanços, ao mencionar os alunos com deficiência e sua integração no ambiente escolar, ainda encontramos obstáculos relacionados a aspectos práticos. Ainda há um longo caminho a se percorrer para desconstruir paradigmas e empecilhos que dificultam o processo de inclusão.

De acordo com dados do Censo Escolar da Educação Básica, de 2017, podemos constatar um aumento significativo da inclusão de alunos com deficiência no sistema de ensino. Esses dados, quando analisados em relação ao ano anterior (2016), mostram um salto de 76 mil matrículas na educação básica, em escolas públicas e privadas de todo o país. No entanto, a maioria das escolas ainda possui certa defasagem de estrutura para incluir os alunos.

No Ensino Fundamental, somente 29,8% das escolas têm recursos e dependências adequadas a alunos com deficiência, assim como banheiros adaptados, rampas de acesso, materiais de apoio especializados, além de salas de aula e espaços de convivência pensados para atendê-los. Este cenário é bem negativo, mesmo sendo a inclusão prevista na Lei de Diretrizes e Bases (LDB) nº 93394, de 20 de dezembro de 1996. O artigo 58 assegura o direito da criança com deficiência a estudar na rede regular de ensino, assim como o direito ao apoio de um serviço especializado para atender suas necessidades; ao considerar que a escola deve ser o lugar onde as crianças desenvolvem e ressignificam competências cognitivas, a partir das quais transformará seu universo e construirá seu processo de formação acadêmica e de cidadão autônomo.

É no espaço escolar que a criança tem a possibilidade de se relacionar socialmente, bem como despertar percepções de aprendizagem. Ao considerar a importância da escola no processo de inclusão, não podemos deixar de considerar os professores como constituintes e mediadores da articulação desse modelo educacional, que é também social e político. A legislação brasileira prevê que todos os cursos de formação de professores, do magistério à licenciatura, devem capacitá-los para receber, em sala de aula, alunos com e sem deficiência. Mas será que, no cenário atual, os professores estão realmente preparados para garantir, na prática, o direito dessas pessoas? Cabe ao sistema educacional constituir-se de uma rede de apoio às escolas e aos professores por meio de cursos de capacitação e atualização de qualificação pedagógica ; a fim de dar subsídios para uma educação inclusiva efetiva.

Em muitos municípios do interior de São Paulo, esse movimento de reciclagem, de capacitação pedagógica e de um novo olhar dos professores para essas questões já é uma realidade. A Planneta Educação, de São José dos Campos, é uma das empresas que atuam em parceria com secretarias municipais de educação, promovendo palestras e cursos para que a escola trabalhe em conjunto com a sociedade, com o intuito de se criar um espaço mais receptivo e menos desigual para os alunos com deficiência.

A escola inclusiva deve refletir o que na verdade é direito de todos os cidadãos, ao abrir possibilidades, permitir a participação e estar conectada com a realidade.

Aline Ferreira é pedagoga e analista de Operações da Planneta Educação - odia.ig.com.br

Uma reflexão sobre as crianças com autismo que vai abrir seus olhos

Uma atriz argentina surpreendeu com um texto sobre o autismo que destaca a importância de aceitar as diferenças para alcançar uma inclusão social real. O que diz este artigo?

“A verdadeira igualdade pressupõe o reconhecimento das diferenças”

-Inés Estevez-

“Olhe para ela, toque-a, aproxime-se, interaja “, destacou a reconhecida atriz argentina Inés Estevez no último 02 de abril, dia da Conscientização do autismo. Através dessas palavras, ela convidava a sociedade a refletir sobre as crianças com autismo.

Suas palavras sobre o autismo

Embora a artista nunca tivesse falado sobre sua vida privada, através de uma carta profunda e impactante, ela se referiu às generalidades do autismo a partir do caso de uma de suas filhas do coração. As palavras dela comoveram e abriram os olhos de seus seguidores.

“Está me matando um pouco isso de ‘não diga o autista, é uma pessoa com autismo'”

No entanto, no artigo, ela mostra como a sociedade tende a repudiar as diferenças quando, na verdade, somos todos diferentes.

Além disso, manifesta-se contra os rótulos e eufemismo que definem as crianças com autismo. Pois a inclusão e contenção não fica simplesmente na semântica, mas sim em uma mudança de atitude na população que realmente seja efetiva.

“Mudar a semântica não necessariamente melhora a consciência da convivência com todos aqueles que são diferentes”, diz a atriz que esclarece que não tem uma filha com autismo, mas sim uma filha com um estado de maturidade ainda mais complexo que é inclassificável e diz que “não existe um manual que acompanha o caso. ”

A artista diz que todos nós temos diferentes habilidades, porque “somos todos diferentes” e inclusive relata que a sua filha de 6 anos é incapaz de falar, comer, fazer xixi, beber, expressar sentimentos e colocar os tênis sozinha.

“Somos muito ignorantes se não aceitarmos que a criança tem uma deficiência. Mas agora a tendência é não falar”, disse Inés através das redes sociais, a fim de destacar a importância sobre a conscientização em relação aos problemas e às dificuldades das pessoas. Uma vez conscientes disso, deve-se integrar e dar amor.

Uma visão sobre a pedagogia para crianças com desordens do espectro autista

Outro aspecto a se pensar tem a ver com a escolarização e educação de crianças com autismo, a causa das dificuldades associadas a encontrar uma instituição que aceite crianças com capacidades distintas e que incluam aquelas que possuem patologias que ainda não são conhecidas profundamente.

“Ela não poderia ter ingressado em uma escola comum, porque tinha 3 anos e meio e não andava nem falava, e nem sabíamos o quanto ela compreendia”, disse a atriz, que também questionou a formação pedagógica de alguns professores.

“Não diga ‘deficientes’, mas três escolas para crianças com necessidades especiais a rejeitaram porque não se encaixava em nenhuma das patologias com as quais trabalhavam ali: Não é deficiente auditiva, não é autista, não tem paralisia cerebral, nem TGD”, relatou Inés.

Autismo: O renascer de uma sociedade

Por outro lado, a artista latina contribuiu com seu grão de areia em relação a conscientização, inclusão e dedicação necessárias para o desenvolvimento das crianças com autismo, além de apelar à um maior compromisso social.

“Inclua. Compartilhe. Observe. Compreenda. Para uma maior consciência da realidade das pessoas diferentes. Para uma maior consciência do autismo”

-Inés Estevez-

“Meu único objetivo é e vai continuar sendo, colaborar no sentido de tornar visíveis as deficiências de um sistema que tem feito mudanças e avanços na inclusão, mas que ainda tem muito a resolver, melhorar e conseguir”, disse, esclarecendo que não busca dramatizar sua situação, mas sim tornar visível a causa da qual não é alheia.

Para a atriz, o pontapé inicial nesta “luta pela igualdade” é serem compassivos e não usarem nomes de maneira pejorativa, como modo de insulto ou estigmatização.

E que, para além de focar em como chamá-las da forma adequada, o importante é ocupar-se com o que realmente é necessário: reconhecer essas minorias, aceitá-las e, portanto, incluí-las.

Além disso, Estevez refere-se ao clássico e tão errado ‘essa criança tem problemas, não olhe para ela porque ela vai se sentir desconfortável’: “Olhe para ela, toque-a, aproxime-se, interaja”. Para ela, você também é diferente, mas se você a acaricia ela vai te dar um beijo, se você contar uma piada ela vai rir, e se você quiser e ela também podem brincar juntos um pouco. ”

Fonte: Sou Mamãe