Natal e transtornos do espectro do autismo

Natal pode ser um momento emocionante e divertido, mas também podem ser estressante. Pessoas com autismo podem ficar confundidos ou perturbados por todas as novas atividades em casa no Natal, e isso pode ser preocupante para o resto da família. Esta seção fornece dicas e orientações o durante o período festivo.

Preparação 

Conforme se aproxima o Natal, você pode querer destacar este período de férias em família ou do calendário da criança. Sugerimos que você verifique se a escola começou a trabalhar sobre o Natal e, talvez, você poderia introduzir a ideia em um momento similar. Isso ajudará a garantir a coerência. No entanto, se esse período não deixa tempo de preparação suficiente para o seu filho, então você deve ajustá-lo conforme o caso.

Você só pode querer enfatizar o Natal no calendário. Ou você pode querer indicar quando o ano letivo termina e começa outra vez, para mostrar que a criança vai ficar em casa durante este período. Você pode nomear este mês do calendário: Tempo de Natal. Assim, vai ajudar seu filho a preparar-se para o tempo passado longe da escola e, portanto, a mudança na rotina. Você pode começar a conversar com seu filho sobre “Tempo de Natal" e o que isso significa. Estas informações serão diferentes para cada família. Você poderia produzir uma cartilha sobre o Natal com fotos de itens relevantes, a árvore de Natal, por exemplo, os tipos de decorações que você usa e os alimentos que você pode comer. No entanto, lembre-se que, se seu filho é muito literal você precisa ter cuidado, pois podem ficar ansiosos se o Natal não parece exatamente como as fotos.

Em seu calendário você pode marcar o dia que você vai comprar e para colocar a árvore de Natal e decoração, assim como quaisquer outras alterações que irão ocorrer. Não se esqueça de incluir o dia em que parentes ou amigos chegarão. Embora muita coisa pode mudar durante esse tempo, é importante continuar a rotina de seu filho, em certa medida.

Você deve incluir o seu filho com um Transtorno do Espectro Autista (TEA) no processo de Natal. Você pode querer levá-los para comprar a árvore e as decorações, ou mostrar onde eles estão guardados na casa antes de montá-los. Pedir ajuda para decorar a àrvore pode estimular a interação, e sua criança ficará muito feliz em poder ajudar. Além disso, vai ajudar seu filho a se familiarizar com esses itens, mesmo se viu no ano anterior. Esperamos que possa impedir qualquer reação negativa a esses itens novos que estão sendo colocados em um ambiente familiar.

Se seu filho não quer ser incluído, então você talvez queira dar-lhes um trabalho especial para fazer no qual ele possa se concentrar. Isto pode ajudá-lo a se sentir incluído e menos preocupado com as mudanças ao seu redor. Você pode até querer decorar a casa durante alguns dias se a criança encontra resistência na mudança. Por exemplo, você pode colocar a árvore em posição, deixá-lo por alguns dias e depois começar a decorá-lo, acrescentando todas as decorações da casa mais tarde.

A ONG Sorriso Novo deseja a todas as famílias um feliz Natal e um próspero ano novo!

Fonte: Corautista

8 exames de saúde indispensáveis para pessoas com síndrome de Down

Saber exatamente quais são as questões de saúde que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down, conseguir diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados são medidas essenciais para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável. Conheça os 8 exames de saúde indispensáveis para pessoas com síndrome de Down:

Ecocardiograma

É de extrema importância que um ecocardiograma, que é um ultrassom do coração, seja realizado logo após o nascimento do bebê, já que cerca de 50% das crianças que nascem com síndrome de Down apresentam algum tipo de cardiopatia.

Hemograma

Avalia as condições em que se encontram os componentes do sangue. Deve ser solicitado assim que um bebê nasce com síndrome de Down para afastar as possibilidades de alterações hematológicas e leucemias. A cada seis meses, o hemograma deve ser repetido e depois dos dois anos, anualmente.

Tireoide

Todos os recém-nascidos têm as suas funções tireoidianas checadas no “Teste do Pezinho”, que é obrigatório no Brasil. A partir daí, elas devem ser checadas aos 6 e aos 12 meses e, depois disso, anualmente.

Exames de Visão

A catarata e outras alterações que obstruem a visão podem ser detectadas no que é conhecido como “Teste do Olhinho”, que deve ser realizado pelo pediatra assim que o bebê nasce. Avaliações de acuidade visual são necessárias aos 6 e 12 meses; depois, anualmente, dos 2 aos 10 anos de idade; a cada dois anos dos 10 aos 19 anos; e a cada 3 anos a partir daí.

Exames de Audição

Os exames devem ser feitos logo no nascimento. As crianças com síndrome de Down, mais propensas a desenvolverem fluido, precisam de um exame auditivo completo (otoscopia, audiometria e timpanometria) aos 6 meses e depois anualmente, por toda a vida.

Radiografia da Coluna Cervical

De acordo com as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, todas as crianças com a trissomia devem fazer uma radiografia da coluna cervical aos 3 e aos 10 anos para checar a existência de instabilidade atlanto-axial.

Acompanhamento Odontológico

Deve ser feito anualmente a partir do primeiro ano de vida. Avaliam-se a erupção dentária, a prevenção de cáries e as patologias da gengiva.

Distúrbios do Sono

Uma polissonografia, exame do sono que mede, entre outros fatores, batimento cardíaco, movimento dos olhos e níveis de oxigênio no sangue, deve ser feita por todas as crianças que têm síndrome de Down aos 4 anos de idade.

Fonte: Movimento Down

Triagem para o autismo

O pediatra observa como seu bebê reage aos pais e a outras pessoas durante as várias visitas na primeira infância como uma forma de triagem para estes problemas. No consultório é observado como o seu bebê ri, como olha para seus pais para se tranquilizar, como tenta recuperar a atenção da mãe durante a conversa, como aponta ou acena, como responde ao seu nome e até mesmo como e por quê chora quando o médico se aproxima.

Essas observações combinadas à história familiar, exames de saúde, e às perspectivas dos pais são extremamente valiosas para a equipe de saúde no sentido de ajudar a identificar crianças com risco de TEA.

É recomendado que as avaliações para autismo sejam feitas entre os 18 e os 24 meses:

     Checklist Modificado para o autismo em crianças (M-CHAT).

Na maior parte dos serviços de saúde americanos, os médicos usam o Checklist Modificado para o autismo em crianças (M-CHAT), um questionário de 23 pontos preenchidos pelos pais. A maioria das famílias pode encontrá-lo e é fácil de preencher. Utilizando este rastreio normalizado, o pediatra pode localizar as crianças em risco para TEA e será solicitado à família iniciar conversas sobre atraso de linguagem, preocupações com o comportamento, ou possíveis próximos passos para uma criança em risco com adicional genético, neurológico, ou testes de desenvolvimento.

É importante notar que o rastreio não é um diagnostico. Se o seu filho tem uma triagem positiva para um TEA, isso não significa que ele será diagnosticado no espectro. Os testes de seleção são e não identificam todas as crianças com TEA. A taxa de sucesso para triagem não é 100% e, por isso, é utilizada em combinação com a história familiar e os exames de saúde para identificar as crianças em risco.

Mas saiba disso: se você estiver preocupado com a comunicação ou comportamento do seu filho devido a uma história familiar de TEA, o jeito que ele fala ou se expressa, ou comentários de outras pessoas sobre o seu comportamento, não espere para falar com o médico. Se o primeiro médico não responder ou não o levar a sério, busque uma segunda opinião.

Fonte: Blog Saúde Infantil

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte III

Pessoas com deficiência física

É importante saber que para uma pessoa sentada é incômodo ficar olhando para cima por muito tempo, portanto, ao conversar por mais tempo que alguns minutos com uma pessoa que usa cadeira de rodas, se for possível, lembre-se de sentar, para que você e ela fiquem com os olhos no mesmo nível.

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte I
Como lidar com pessoas com deficiência - Parte II
10 termos e conceitos sobre deficiência que deveriam ser abolidos

A cadeira de rodas (assim como as bengalas e muletas) é parte do espaço corporal da pessoa, quase uma extensão do seu corpo. Agarrar ou apoiar-se na cadeira de rodas é como agarrar ou apoiar-se numa pessoa sentada numa cadeira comum. Isso muitas vezes é simpático, se vocês forem amigos, mas não deve ser feito se vocês não se conhecem.

Nunca movimente a cadeira de rodas sem antes pedir permissão para a pessoa. Empurrar uma pessoa em cadeira de rodas não é como empurrar um carrinho de supermercado. Quando estiver empurrando uma pessoa sentada numa cadeira de rodas e parar para conversar com alguém, lembre-se de virar a cadeira de frente para que a pessoa também possa participar da conversa.

Ao empurrar uma pessoa em cadeira de rodas, faça-o com cuidado. Preste atenção para não bater nas pessoas que caminham à frente. Para subir degraus, incline a cadeira para trás para levantar as rodinhas da frente e apoiá-las sobre a elevação. Para descer um degrau, é mais seguro fazê-lo de marcha à ré, sempre apoiando para que a descida seja sem solavancos. Para subir ou descer mais de um degrau em sequência, procure saber da existência de rampas, caso essas não existam, será melhor pedir a ajuda de mais uma pessoa.

Se você estiver acompanhando uma pessoa com deficiência que anda devagar, com auxílio ou não de aparelhos ou bengalas, procure acompanhar o passo dela.

Mantenha as muletas ou bengalas sempre próximas à pessoa com deficiência. Se achar que ela está em dificuldades, ofereça ajuda e, caso seja aceita, pergunte como deve fazê-lo. As pessoas têm suas técnicas pessoais para subir escadas, por exemplo, e, às vezes, uma tentativa de ajuda inadequada pode até mesmo atrapalhar. Outras vezes, a ajuda é essencial. Pergunte e saberá como agir e não se ofenda se a ajuda for recusada.

Se você presenciar um tombo de uma pessoa com deficiência, ofereça ajuda imediatamente. Mas nunca ajude sem perguntar se e como deve fazê-lo.

Esteja atento para a existência de barreiras arquitetônicas quando for escolher uma casa, restaurante, teatro ou qualquer outro local que queira visitar com uma pessoa com deficiência física.

Pessoas com paralisia cerebral podem ter dificuldades para andar, podem fazer movimentos involuntários com pernas e braços e podem apresentar expressões estranhas no rosto. Não se intimide com isso. São pessoas comuns como você. Geralmente, têm inteligência normal ou, às vezes, até acima da média.

Se a pessoa tiver dificuldade na fala e você não compreender imediatamente o que ela está dizendo, peça para que repita. Pessoas com dificuldades desse tipo não se incomodam de repetir se necessário para que se façam entender.

Não se acanhe em usar palavras como "andar" e "correr". As pessoas com deficiência física empregam naturalmente essas mesmas palavras.

Quando você encontrar um Paralisado Cerebral, lembre-se que ele tem necessidades específicas, por causa de suas diferenças individuais. Para lidar com esta pessoa, temos as seguintes sugestões:

• É muito importante respeitar o ritmo do PC, usualmente ele é mais vagaroso no que faz, como andar, falar, pegar as coisas, etc.
• Tenha paciência ao ouvi-lo, a maioria tem dificuldade na fala. Há pessoas que confundem esta dificuldade e o ritmo lento com deficiência cognitiva ou intelectual.
• Não trate o PC como uma criança ou incapaz.
• Lembre-se que o PC não é um portador de doença grave ou contagiosa, a paralisia cerebral é fruto da lesão cerebral, ocasionada antes, durante ou após o nascimento, causando desordem sobre os controles dos másculos do corpo. Portanto, não é doença e tampouco transmissível. É uma situação.

Trate a pessoa com deficiência com a mesma consideração e respeito que você usa com as demais pessoas.

Fonte: Bengala Legal

‘Você fica em choque’, afirma mãe de bebê com microcefalia

Patrícia e o filho Lorenzo de um mês em Campinas (Foto: Patrícia Campassi/ Arquivo pessoal)

Patrícia, de 21 anos, recebeu a notícia na 30ª semana de gravidez. Caso é investigado pela prefeitura já que pode ter ligação com zika vírus.

“Foi muito difícil, porque os ultrassons do começo estavam normais. Você descobre com 30 semanas, quando está quase pra nascer, que o cérebro dele não desenvolveu e as sequelas que ele vai ter. Você fica em choque. Eu estou ainda”, desabafa Patrícia Pereira Campassi, de 21 anos, mãe de Lorenzo, que tem microcefalia. Ele nasceu há um mês e meio em Campinas (SP).

Segundo a Prefeitura, Lorenzo é um dos quatro casos notificados de microcefalia, uma má formação congênita, que são investigados pela Vigilância Epidemiológica da cidade. As ocorrências podem ter relação com o zika vírus, que é transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, o mesmo da dengue e da chikungunya.

Alergia

A mãe, que já tem uma filha de 5 anos, conta que a gravidez seguia normalmente até a oitava semana. No entanto, tudo começou a mudar depois de uma suposta alergia alimentar.

“Era um grosseirão, dor no corpo e, logo depois, veio a coceira. Febre eu não tive. Eu fui para a maternidade, estava na epidemia de dengue e o médico nem me avaliou direito e disse que era intoxicação alimentar. Eu fiquei assim por uma semana”, lembra.

Patrícia afirma que depois fez dois ultrassons, que não deram nenhum tipo de alteração, mas na 30ª semana veio a notícia da microcefalia.

“Eu até questionei o médico na época, ele disse que demora um pouco para aparecer. Aí, quando começa a desenvolver e vê que o corpo tá crescendo e o crânio não, aí descobriram que ele nasceria com microcefalia”, destaca.

Não ligaram com zika vírus

A mãe conta que ficou em choque e fez vários exames depois de receber a notícia, mas que nunca nenhum médico citou uma possível ligação com dengue ou zika vírus.

“Fui em geneticista, em infectologista, fiz vários exames. Contei a história que tive a alergia e tudo e na época, não ligaram com a dengue e com zika vírus”, afirma.

Patrícia explica que só nesta semana após uma visita a um neuropediatra que foi levantada a possível ligação com o zika vírus. “Eu estive num neuro, no acompanhamento do meu filho e contei a história e ele falou que hoje tem certeza que foi o zika vírus”, ressalta.

Muito amor

A mãe destaca que é preciso que as gestantes sejam alertadas sobre o perigo de ser picada pelo Aedes aegypti. Ela afirma também que é importante que elas sejam orientadas sobre o que é a microcefalia e como cuidar da criança.

“Eu vi vários casos de mães querendo até mesmo abortar a criança. Mas, eu acredito que se Deus me enviou ele, eu tenho capacidade de cuidar e todas as mães também. Não é fácil, têm dias que eu choro, mas é força, porque a gente ama muito. É muito diferente o amor que eles passam. Tem dia que tô chorando e só de olhar pra ele, me dá força”, desabafa.

Para as mães que estão vivendo a mesma situação, Patrícia afirma que é preciso superar o choque inicial e dar amor e carinho para que o bebê se desenvolva no seu tempo.

“Eu levo uma frase comigo que eu ouvi um dia e que carrego e passo pra todo mundo: Filhos especiais, somente para pais especiais. É difícil porque eu me emociono muito. Eu nunca pensei que isso fosse acontecer comigo e a gente faz planos. Eu tenho um filho real, especial, eu vou cuidar de acordo com as necessidades dele”, finaliza.

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte II

Pessoas cegas ou com deficiência visual

Nem sempre as pessoas cegas ou com deficiência visual precisam de ajuda, mas se encontrar alguma que pareça estar em dificuldades, identifique-se, faça-a perceber que você está falando com ela e ofereça seu auxílio. Nunca ajude sem perguntar antes como deve fazê-lo.

Como lidar com pessoas com deficiência - Parte I

Caso sua ajuda como guia seja aceita, coloque a mão da pessoa no seu cotovelo dobrado ou em seu ombro, conforme a preferência da pessoa a ser guiada. Ela irá acompanhar o movimento do seu corpo enquanto você vai andando. É sempre bom você avisar antecipadamente a existência de degraus, pisos escorregadios, buracos e obstáculos em geral durante o trajeto. Num corredor estreito, por onde só é possível passar uma pessoa, coloque o seu braço ou ombro para trás, de modo que a pessoa cega possa continuar seguindo você.

Para ajudar uma pessoa cega a sentar-se, você deve guiá-la até a cadeira e colocar a mão dela sobre o encosto, informando se esta tem braço ou não. Deixe que a pessoa sente-se sozinha.

Ao explicar direções para uma pessoa cega, seja o mais claro e específico possível, de preferência, indique as distâncias em metros ("uns vinte metros a sua frente").

Algumas pessoas, sem perceber, falam em tom de voz mais alto quando conversam com pessoas cegas. A menos que a pessoa tenha, também, uma deficiência auditiva que justifique isso, não faz nenhum sentido gritar. Fale em tom de voz normal.

Ao responder uma pergunta à uma pessoa cega, evite fazê-lo com gestos, levantando e abaixando a cabeça para dizer sim e mexendo para a direita e para a esquerda para negar ou dizer não, nem mesmo aponte algum lugar com seu dedo indicador, lembre-se sempre que a pessoa cega não está vendo seus gestos.

Por mais tentador que seja acariciar um cão-guia, lembre-se de que esses cães têm a responsabilidade de guiar um dono que não enxerga. O cão nunca deve ser distraído do seu dever de guia com afagos, alimentos etc.

As pessoas cegas ou com visão subnormal são como você, só que não enxergam. Trate-as com o mesmo respeito e consideração que você trata todas as pessoas. No convívio social ou profissional, não exclua as pessoas com deficiência visual das atividades normais. Deixe que elas decidam como podem ou querem participar. Proporcione às pessoas cegas ou com deficiência visual a mesma chance que você tem de ter sucesso ou de falhar.

Fique a vontade para usar palavras como "veja" e "olhe". As pessoas cegas as usam com naturalidade. Quando for embora, avise sempre o deficiente visual, pois ele pode não perceber a sua saída e continuar a falar contigo.

Fonte: Bengala Legal

Atleta com síndrome de Down sonha em inspirar o mundo com sua história

Pedro Fernandes é um verdadeiro campeão. Conheceu a natação aos 9 meses por indicação de uma fisioterapeuta, como forma de ajudar a expandir o seu tórax e reduzir a dilatação abdominal. Sua mãe, Marcia Fernandes, conta que ele sempre adorou a água, desde seu primeiro dia de aula. Ela explica que no início foram necessários alguns cuidados iguais aos dos outros bebês, mas Pedro teve uma excelente adaptação.

O universo das competições chegou mais tarde. O jovem começou a competir no clube onde nadava com outras pessoas de sua turma de natação, que também tinham síndrome de Down. Quando começaram as coleções de vitórias, sua família percebeu seu potencial. O pai, Gilson, pesquisou uma equipe de natação no Rio de Janeiro para que o filho tentasse o teste. O sucesso foi tanto que a técnica o aceitou de primeira.

Atualmente, Pedro tem uma rotina intensa. Treina de segunda a sábado, intercalando entre a equipe e um professor particular, totalizando 7 treinos por semana. Mas não para por aí: a fera ainda vai à academia e faz aulas de música. Ele conta que a natação o ajudou muito a melhorar a sua autoestima. “Eu me encontrei e consegui superar muitos limites”, explica. Hoje, Pedro treina com uma equipe que contribuiu muito para o desenvolvimento de suas habilidades sociais.

Para o jovem, está ficando cada vez mais difícil manter a contagem das medalhas: ele já acumula mais de 200. Pedro também conquistou alguns recordes, inclusive no medley, seu estilo de nado preferido. O atleta já competiu em diversas cidades do Brasil e em alguns países como Portugal, China, Equador, México, Argentina, Dinamarca, Inglaterra, Itália e Venezuela. Entre suas viagens, Pedro se lembra de uma conquista marcante no Open da Dinamarca de 2013, quando foi homenageado como melhor atleta da competição e ainda ganhou uma flor de prata feita por um designer local.

Diana, irmã de Pedro, conta como ela e sua família enxergam sua trajetória e o que pensam ao vê-lo tendo tanto destaque: “Não há maior alegria do que ver alguém tão amado ter seu trabalho e seu esforço reconhecidos. Suas conquistas dão gosto às nossas vidas e seus desafios nos amedrontam da mesma forma. Sua alegria quando volta de uma competição com as medalhas é tão pura e verdadeira que é impossível não se contagiar. A trajetória dele é linda, e esperamos que ainda se prolongue por muito tempo”.

Por mais que as conquistas dentro do esporte sejam grandes, Pedro ainda não possui patrocinador. Sua mãe ressalta que, por mais que se tente difundir eventos paraolímpicos, estes ainda não recebem tanta visibilidade quanto os esportes olímpicos. Pedro recebe uma bolsa do governo federal, por ter alcançado metas estabelecidas, mas o valor apenas ajuda a pagar algumas de suas passagens aéreas. “Se minha família não tivesse condições de me apoiar financeiramente, eu não poderia participar de todas essas competições ao redor do mundo”, reconhece o jovem atleta.

Pedro ainda não sabe o que esperar do futuro, mas deseja ser lembrado por suas vitórias e seus treinos e que as pessoas o enxerguem como um exemplo de tudo o que as pessoas com síndrome de Down podem alcançar e, assim, inspirar aqueles que são como ele.

Por: Adele Lazarin e Manuela Jácome

Fonte: Movimento Down