Pessoas com deficiência estão cada vez mais presentes na publicidade

Quem já viu o novo comercial da Leader, deve ter reconhecido o Breno Viola que aparece com outros rapazes olhando pela janela da casa onde o grupo Roupa Nova está ensaiando a canção “Já é Natal na Leader”. Entre o povo que vai se reunindo em volta da casa para ouvir a música, há ainda um rapaz usando cadeira de rodas, pessoas negras, ruivas, jovens, idosas, com sobrepeso, enfim, um público diverso e colorido.



A Leader e a Agência Binder acertaram em cheio ao criar uma campanha inclusiva. Todas as pessoas são consumidoras, mas nem sempre todas as pessoas estão representadas na publicidade.

Nos últimos tempos, no entanto vem crescendo a presença de pessoas com deficiência na propaganda. Isso se deve a uma mudança de atitude por parte das empresas anunciantes e publicitários, que estão tentando representar melhor o público consumidor, mas, no caso da deficiência, também é resultado do trabalho de advocacy, ou seja, convencimento, que é feito nos bastidores da indústria da mídia.

No Brasil, o Instituto MetaSocial vem fazendo isso há 20 anos. Desde 2008 temos alguns poucos exemplos de publicidade inclusiva, listados pela Gadim Brasil, que também atua na promoção da inclusão das pessoas com deficiência através da mídia: http://www.gadimbrasil.org/publicidade-inclusiva 

Nos Estados Unidos, organizações como “Changing the Face of Beauty” já emplacaram modelos com deficiência em diversas campanhas. Na Australia, “Starting with Julius” convenceu as gigantes Target e Kmart a fazerem comerciais inclusivos. O último filme da Kmart, traz uma menina com síndrome de Down e um menino brincando de boneca.



Essas iniciativas têm sido extremamente bem recebidas pelo público, com  compartilhamento dos anúncios e elogios aos anunciantes.

Por outro lado, algumas empresas ainda não se deram conta de que não podem continuar excluindo esse público consumidor. Nos Estados Unidos, a mãe do Asher Nash, esse menininho fofo da foto abaixo, foi informada de que seu filho não podia participar de um teste para modelo da marca OshKosh, porque eles não pediram na chamada uma “criança especial”. Indignada, a mãe postou a rejeição na internet e o post viralizou. O efeito foi péssimo para a OshKosh, que acabou chamando a família para conversar sobre inclusão de modelos com deficiência na publicidade.

Asher Nash acabou virando sensação

A publicidade ainda não reflete a realidade de nossa sociedade, mas os consumidores têm o direito de se sentirem representados nela. Que tal começarmos a ocupar esse espaço? Os anúncios das lojas onde compra incluem pessoas com deficiência? Que tal dizer que, como consumidora, você acha que sua família não está sendo representada? Seu filho/sua filha ou alguma pessoa com deficiência que conhece tem jeito pra modelo? Entre em contato com uma agência de modelos ou de publicidade perto de você e ofereça suas fotos para a lista da agência. Tem amigos publicitários ou donos de loja? Converse com eles!

A maré da inclusão está chegando. Temos que estar preparados pra isso e dar uma forcinha pra essa onda pegar.

Se souber de algum comercial inclusivo, por favor, mande pra gente para ser incluído na lista da Gadim Brasil. brasil@gadim.org

Por Patricia Almeida para movimentodown.org.br

‘Não há inclusão efetiva’, diz mãe de menina com Síndrome de Down

“Não há uma inclusão efetiva, dependemos muito da subjetividade da escola e dos professores de quererem colaborar” afirma Rosana Bignami, mãe de Giovanna, 10 anos, que tem Síndrome de Down, em entrevista ao Centro de Referências em Educação Integral. Procurando por uma vaga para Giovanna, Rosana recebeu mais dez negativas de escolas particulares de São Paulo. Por fim, a mãe optou por buscar a matrícula na rede pública. Sim, a educação inclusiva é, ainda, um grande desafio para o país.

Embora dados do Censo Escolar 2013 apontem para um aumento no ingresso em classes comuns do ensino regular se comparadas às classes ou escolas especiais, o mesmo não está acompanhado da oferta de qualidade na inserção desse aluno na escola.

Para Maria Antônia Goulart, coordenadora do Movimento Down, para alcançar uma educação inclusiva, é preciso ofertar pedagógicos acessíveis e metodologias, mas também construir uma cultura de inclusão nas escolas. “A comunidade escolar precisa se reconhecer como inclusiva, valorizar isso e trabalhar com as famílias porque ainda há as que preferem as escolas especiais. É preciso garantir o acolhimento das crianças e o empoderamento dos familiares para que além das matrículas possamos garantir a permanência desses estudantes”.

O desafio da educação inclusiva passa pela oferta de recursos pedagógicos acessíveis e metodologias, mas sobretudo pela construção dessa cultura nas escolas. “A comunidade escolar precisa se reconhecer como inclusiva, valorizar isso e trabalhar com as famílias porque ainda há as que preferem as escolas especiais. É preciso garantir o acolhimento das crianças e o empoderamento dos familiares para que além das matrículas possamos garantir a permanência desses estudantes”.

Recentemente, o Supremo Tribunal Federal (STF), felizmente, negou o pedido da Confederação Nacional dos Estabelecimentos de Ensino (Confenen) para que escolas privadas não fossem obrigadas a se adaptar para receberem alunos com deficiência. Com a decisão, as instituições particulares ainda estão proibidas de criar obstáculos que impeçam o ingresso destes estudantes na escola, como por exemplo, cobrar mensalidade maior para pessoas com deficiência ou recusar a matrícula das mesmas.

Consultado pelo Centro de Referências em Educação Integral, o advogado e secretário geral da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ, Caio Silva de Sousa, retoma a Constituição Federal via Lei 7853 (de 24 de outubro de 1989), para reafirmar a inconstitucionalidade de negar matrícula ou cobrar custos extras pelo atendimento a pessoas com deficiência. “Além de inconstitucional é crime, como previsto no artigo 8º, punível com reclusão de dois a cinco anos e multa”.

Desde 2014, o Movimento Down, em parceria com a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ e o Coletivo de Advogados do Rio de Janeiro (CDA/RJ) visa apoiar famílias quanto a seus direitos em relação à educação inclusiva. Nesse sentido, uma frente de atendimento dentro da CDPD para famílias que não conseguem resolver impasses de atendimento escolar junto às escolas foi criada e, segundo eles, a iniciativa já conta com taxa de sucesso de 90%.

Fonte: https://catraquinha.catracalivre.com.br/

Os óculos que meu filho me deu

Desde muito cedo alimentei o sonho de ser pai. Lembro que a primeira vez em que pensei sobre isso foi aos 13 anos de idade. À época, fiz algumas contas: se eu tivesse um filho aos 20 e meu filho tivesse um filho aos 20, eu seria avô aos 40. E se meu neto tivesse um filho aos 20, eu seria bisavô aos 60. Com sorte, poderia até ter um tataraneto. O pensamento era um reflexo do amor que eu sentia pelo meu avô paterno, com quem brinquei muito. Queria poder ser um avô também um dia. De preferência o mais jovem possível.

Obviamente, a vida tratou de mudar esses planos. Fui pai pela primeira vez não aos 20, mas aos 34, bem mais maduro – tenho certeza de que foi melhor assim. Bernardo me deu toda a felicidade que eu sempre havia sonhado em relação à paternidade. Mas me ofereceu também um desafio que eu nunca havia pensado que enfrentaria: ser pai de um menino com síndrome de Down.

Recebemos a notícia logo após o parto. Os exames pré-natais não haviam indicado a síndrome. Claro que foi um choque. Mas não mudou em nada o amor instantâneo que um pai sente pelo filho assim que nasce.

Em pouco tempo li tudo o que podia a respeito da síndrome de Down. Fiz novas amizades por conta disso. E o mais importante: abri meus olhos para as pessoas com deficiência, de qualquer tipo, não apenas Down. Antes elas talvez passassem despercebidas à minha frente. Assim como a falta de uma rampa, ou a falta de política inclusiva nas escolas. Não mais. Passei a enxergar todas as pessoas. E os problemas que elas enfrentam. Bernardo me deu de presente óculos invisíveis para ver o mundo de outra forma. Agora, luto para que outras pessoas também vistam esses óculos. Não sei se um dia serei tataravô, mas pelo menos estou vendo tudo melhor.

P.S.: Um ano e sete meses depois do Bê, eu e Marina tivemos nosso segundo filho, o Francisco. É um doce de menino. Ele e Bê brincam muito juntos. E o Chico, tenho certeza, nem vai precisar desses óculos especiais. Está crescendo em uma família inclusiva e não vai sofrer com a miopia da exclusão.]

Fernando Paiva é pai de Bernardo, de 4 anos, e de Francisco, de 2 anos. Fernando  é Jornalista, Escritor e Compositor, e participa do grupo Acolhedown, iniciativa do RJDown, apoiada pelo Movimento Down.

Foto: arquivo pessoal
Fonte: movimentodown.org.br

Alimentação saudável na infância de crianças com Down

No dia 10 de março deste ano, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) fez uma decisão histórica e puniu uma propaganda de marca alimentícia destinada a crianças. “Temos publicidade abusiva duas vezes: por ser dirigida à criança e de produtos alimentícios”, comentou o ministro Herman Benjamin. “Não se trata de paternalismo sufocante nem moralismo demais, é o contrário: significa reconhecer que a autoridade para decidir sobre a dieta dos filhos é dos pais.” Para Isabella Henrique, diretora de Advocacy do Alana, essa decisão significa o reconhecimento da criança como prioridade absoluta, inclusive nas relações de consumo. Pensando nisso e considerando as muitas dúvidas que pais e mães têm em relação à alimentação dos filhos, especialmente durante a infância, o Movimento Down conversou com a médica Ana Claudia Brandão sobre a importância da alimentação saudável para quem tem síndrome de Down. Confira:

1) Como deve ser a alimentação de uma criança com síndrome de Down?
Sobretudo uma dieta que chamamos de saudável! Variada, que contemple todos os grupos alimentares, rica em nutrientes, vitaminas, fibras. Bem colorida! Alimentos naturais, evitando ao máximo os doces e os industrializados.

2) Por que no caso da SD é mais urgente ter este cuidado?
Toda criança deve ser incentivada a desenvolver um hábito alimentar saudável, e isto só se consegue através de uma boa educação alimentar, iniciada assim que se faz a introdução da alimentação complementar do bebê. No caso particular das pessoas com síndrome de Down, que têm um metabolismo basal menor, maior tendência à constipação devido à hipotonia muscular, maior prevalência de doenças da tireoide (principalmente o hipotireoidismo) e determinadas vias metabólicas que aumentam a produção de radicais livres (substâncias oxidantes nocivas às nossa células), incentivar uma boa alimentação consegue minimizar as consequências de questões como sobrepeso e obesidade, constipação intestinal e talvez fazer até uma profilaxia de doenças degenerativas da vida adulta.

3) O que a decisão do STJ tem de revolucionária?
A decisão do STJ reconheceu a criança como prioridade absoluta nas questões relacionadas ao consumo e que qualquer propaganda deve ser dirigida aos adultos (pais e cuidadores), pois são eles que têm o poder de decisão para adquirir qualquer produto ou alimento em suas casas. É uma decisão histórica, pois é a primeira vez que o tema da abusividade da publicidade direcionada às crianças foi julgada por um tribunal superior e a nossa legislação foi respeitada.

4) Crianças são muito suscetíveis ao apelo da indústria?
Certamente! Geralmente, as propagandas na televisão e outras mídias, assim como as embalagens de alguns produtos e até os “brinquedinhos” oferecidos por determinadas cadeias de lanchonetes são extremamente sedutores para as crianças. Cabe aos pais e familiares controlarem esse acesso e propiciarem as possibilidades de boas escolhas em relação à alimentação de seus filhos. Assim, criarão um bom hábito alimentar que carregarão ao longo da vida.

5) Como você vê a nova classificação do Ministério da Saúde?
A maioria das pesquisas fazem uma ligação direta entre uma alimentação baseada em produtos ultraprocessados e prontos para o consumo com a maior probabilidade de doenças e riscos à saúde. Portanto, considerando a realidade em que vivemos e com a obesidade cada vez mais prevalente, essa nova forma de classificação dos alimentos a partir de seu grau de processamento ao invés da segmentação por nutrientes é muito bem vinda! Acredito que essa nova edição do Guia Alimentar para a População Brasileira trouxe avanços significativos na discussão de uma alimentação verdadeiramente saudável.

6) Se fosse para eleger cinco regras básicas ligadas à alimentação, quais seriam?
– Dieta bem variada, com todos os grupos alimentares;
– Preferência por alimentos naturais (sempre serve a máxima “melhor descascar do que desembrulhar”);
– Alimentos ricos em fibras, vitaminas e antioxidantes;
– Pouco sal e óleo;
– Muita hidratação, de preferência tomando água.

7) Desde quando é preciso ter cuidado com a alimentação de uma criança com SD? É verdade que os pais podem moldar o paladar da criança desde cedo?
Desde sempre, assim como para todas as crianças! Os primeiros 2 ou 3 anos de vida são fundamentais para a aquisição de um hábito alimentar saudável. É nesta época que educamos nosso paladar. Se oferecemos, por exemplo, alimentos açucarados, o organismo “aprende” a tomar gosto pelos doces e certamente isso terá repercussão na saúde da vida toda. Por isso é importante não oferecer determinados alimentos nesse início, durante essa fase de conhecimento dos novos alimentos. O sal, por exemplo, deve ser restrito e o açúcar evitado.

8) O que deve ser “proibido” na vida de uma criança, principalmente na daquelas que têm SD?
Nada é totalmente proibido, mas, se consumidos, devem ser de forma muito esporádica. Exemplos: doces em geral, bebidas açucaradas (refrigerantes e sucos de caixinha), salgadinhos de pacote, frituras e alimentos com muito sal.

9) Como combater a obesidade?
A obesidade não deveria ser combatida e, sim, prevenida! Mas claro que, uma vez instalada, ela deve ser tratada com a orientação do médico, do nutricionista e do educador físico. Muitas vezes precisamos também da ajuda de psicólogos. O foco maior deve ser na prevenção através de uma boa educação alimentar e o incentivo às práticas de atividades físicas e esportivas. Precisamos observar o hábito alimentar da família e orientá-los, afinal, não adianta querer uma alimentação balanceada para a criança, se isso não é o dia a dia daquela família. A criança precisa de bons exemplos na escolha de seus alimentos.

Essa educação alimentar é importante também na escola, com orientações e discussões com as crianças e também a forma como a comida é servida nas merendas e cantinas. Outra questão é fazer da prática de atividade física e/ou esportiva parte do cotidiano das crianças: oportunizar a participação nessas atividades na escola, no clube do bairro, na escolinha de esporte. As crianças com SD não precisam de programas de atividade física exclusivos para elas, devem ser incluídas nos recursos que a comunidade de seu bairro oferece.

10) Quais os riscos de uma criança ser obesa? E se a criança tiver SD?
Hoje em dia, vivemos uma epidemia de obesidade, tanto infantil, como dos adultos. O Brasil é um país que, a cada ano que passa, tem uma maior incidência da obesidade, com previsão de ser um dos países com maior quantidade de obesos do mundo. Então é urgente que ações efetivas sejam organizadas em termos de políticas públicas e programas de educação alimentar para a população. Portanto, na nossa realidade atual, a chance de uma criança se tornar obesa é grande. E se considerarmos as peculiaridades da criança com SD que falamos anteriormente (menor metabolismo basal, menos atividade física, erros alimentares, familiares com dificuldade em dar limites, etc), certamente teremos um risco ainda maior de ter a obesidade e todas as comorbidades que podem vir junto: dislipidemias (alterações do colesterol e triglicérides), diabetes, hipertensão arterial, dores articulares, etc.

Fonte: MovimentoDown

3 famosos brasileiros que têm filhos com deficiência

Ter um filho com deficiência, verdadeiramente, são para pessoas guerreiras, que enfrentam todos os obstáculos, medos e angústias com cabeça erguida e com muito amor. Conheça três pessoas famosas que contam sobre o amor que têm pelos seus filhos com deficiência.

Henrique Fogaça, jurado do programa Masterchef

Em julho do ano passado, o chef de cozinha Henrique Fogaça fez um desabafo na TV em rede nacional ao revelar que Olívia, sua filha de oito anos, não fala e se alimenta somente por sonda. O jurado do programa Masterchef falou sobre sua frustração de não poder cozinhar para a menina. Em conversa com a revista Veja, Fogaça disse que os médicos não chegaram a um diagnóstico conclusivo sobre a menina. “É algo raro”, disse Henrique à publicação.

À revista, o cozinheiro falou ainda sobre o ano em que passou num hospital com a filha.

— Quando ela nasceu, a Olívia passou alguns dias no Albert Einstein. Mas, depois de vinte dias, tivemos que levá-la ao Sírio-Libanês e lá ela ficou quase um ano. Neste meio tempo, nós conversamos com diversos médicos especialistas, que nos atenderam com muita atenção. Hoje, a Olívia mora em casa e continua tendo todo o cuidado que precisa, além de receber muito carinho dos nossos amigos e da família.

Marco Tulio, guitarrista da banda Jota Quest

É outro famoso que engrossa a lista de famosos que têm filhos com necessidades especiais. Ele é pai do pequeno Theo, de cinco anos, que é portador da síndrome de Down.

Numa participação no programa Altas Horas, o músico comentou sobre como é ter um filho especial.

— Descobri que ele tinha a Síndrome quando minha mulher estava no quinto mês de gestação. Foi aquele susto inicial, que todo mundo passa por isso, mas depois foi uma grata surpresa no convívio

.Diferente de muitas pessoas, lá em casa a gente gosta é de expor essa situação… Ele tem uma desenvoltura maravilhosa, além do amor e da meiguice. E eu e a minha esposa achamos melhor expor isso, porque o barato é quebrar esse medo, esse melindre.

Patrícia Lucchesi, fez o comercial do “Meu primeiro sutiã”

Quem já passou dos 30 anos de idade, certamente vai se lembrar do comercial do “Meu primeiro sutiã”, protagonizado por Patrícia Lucchesi. Patrícia é mãe de Mateus, de 21 anos. O rapaz é autista, e isso fez fez com que Patrícia ingressasse na faculdade de Psicologia, onde se formou dois anos atrás.

Nas redes sociais de Patrícia, há muitas fotos de viagens em que ela aparece com o filho. “Aprendi a lidar com ele, mas quero cuidar de outras pessoas também. A cada dia descubro uma coisa nova. Ele é a coisa mais linda que eu já tive”, disse a atriz ao Extra, em uma de suas últimas entrevistas, em 2009.

Defeitos congênitos colocam crianças em maior risco de maus-tratos

Maus tratos contra crianças parece ser muito mais comum do que as pessoas costumam supor. Vemos isto no atendimento do Hospital Infantil Sabará e este é um assunto discutido em todos os fóruns sobre violência.

Um estudo publicado na Pediatrics online de novembro de 2015, chega a conclusão de que crianças com problemas genéticos e de nascença constituem um grupo de maior vulnerabilidade entre outros.

Um novo estudo, no entanto, descobriu que as taxas de maus-tratos diferem consideravelmente entre os lactentes e crianças com três defeitos congênitos específicos:

Síndrome de Down
Fenda labial com ou sem fenda palatina
Espinha bífida

O estudo com cerca de 3 milhões de crianças nascidas no Texas entre 2002 e 2009 constatou que, entre aqueles com síndrome de Down e com menos de 2 anos, a taxa de maus-tratos não foi significativamente maior do que entre as crianças não afetadas. Em contraste, as crianças com espinha bífida tiveram uma taxa 58% maior de maus-tratos, enquanto entre aqueles com lábio leporino – com ou sem fenda palatina – a taxa foi de 40%.

O que difere estas doenças são as alterações físicas aparentes. Enquanto a criança com Down pode passar despercebida, isto é impossível com crianças com espinha bífida ou lábio leporino.

Os autores do estudo disseram que são necessários programas de apoio extra para os pais de crianças nascidas com deficiência, em especial as condições clinicamente complexas que requerem tratamento intensivo e cuidados durante a infância.

No Brasil ainda temos um longo percurso a fazer contra o preconceito e melhorar a nossa assistência social, além de formar grupos e associações de pais que costumam funcionar muito bem na troca de experiências e apoio entre as pessoas que vivem o mesmo problema.

Fonte: Pediatrics, December 2015, VOLUME 136 / ISSUE 6

Critical Elements for the Pediatric Perioperative Anesthesia Environment

Section on Anesthesiology and Pain Medicine

Por que 21 de março é Dia Internacional da Síndrome de Down?

Dentre os 365 dias do ano, o '21/03' foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo '21', que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com '3' exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.

Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?! 

Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o "mito" que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o "diferente". 

A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar como os casos da síndrome aparentemente "aumentaram". Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente….

Por falar nisso, essa participação social é uma das questões que a celebração dessa data, já em sua 10ª edição, visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda uma outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece. 

Essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os "rótulos" provocados por expressões do tipo "Ah, como ‘os Downs" são carinhosos!" ou "Eles são todos tão teimosos, não?!"… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz. 

Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?! 

Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você. 

(com informações do site Movimento Down)

Fonte: Bonde.com.br

Fotógrafa registra imagens preciosas de gêmeas com síndrome de Down

A fotógrafa americana Laura Duggleby recentemente teve a oportunidade de fazer uma sessão de fotos com Nicole, mãe de Blakeley e Brynnlee, gêmeas com síndrome de Down. A probabilidade de ambos os gêmeos nascerem com a deficiência é de aproximadamente um ou dois em um milhão.

Nicole disse a Laura que chorou e buscou o apoio da família quando as duas filhas recém nascidas foram diagnosticadas com síndrome de Down. Mas agora ela acredita que o desafio de cuidar de gêmeas com a trissomia a transformou em uma pessoa melhor e ela não trocaria isso por nada no mundo.

“Eu sinto que muita coisa ruim acaba saindo na mídia, mas existe pouco espaço para mostrar o amor que está sendo espalhado por aí e os sacrifícios que as pessoas fazem diariamente”, conta Laura. “Eu realmente desejo que as pessoas se sintam valorizadas, amadas e apreciadas por aquilo que fazem”.

Veja as fotos (Clique para aumentar):

 

Fotos: Laura Duggleby // Fonte: The Mighty

14 maneiras para estimular o bebê com síndrome de Down em casa

Estimular a criança com síndrome de Down desde cedo é essencial para o seu desenvolvimento, por isso ela precisa de mais tempo da família e de especialistas para adquirir e aprimorar as suas habilidades. Uma boa estimulação realizada nos primeiros anos de vida pode ser determinante para a aquisição de capacidades em diversos aspectos, como o desenvolvimento motor, a comunicação e a cognição. Muitos exercícios podem ser feitos em casa, no dia a dia, usando elementos do cotidiano da criança. Aprenda alguns desses exercícios e ajude na estimulação e crescimento de seu filho:

1) Se você é pai ou mãe, apaixone-se por seu filho. Toque, beije e abrace o bebê com muito carinho. Comunique-se e veja como ele expressa muitas coisas mesmo antes de falar. Não há terapia melhor do que o amor!

2) Evite deixar o bebê dormir por períodos muito longos. Mesmo pequeno, ele precisa de rotina para realizar as atividades de estimulação. Se for estimulado nos mesmos horários, o bebê ficará mais acordado e não reclamará das atividades.

3) Procure a melhor hora do dia para estimular o bebê. Cuide para que ele esteja alimentado, hidratado e sequinho antes de começar qualquer atividade.

4) Faça os exercícios diariamente: bebês com síndrome de Down precisam de contatos repetidos com uma mesma experiência. Porém, repetir não significa fazer tudo igual: desenvolva uma habilidade com atividades variadas.

5) Tenha expectativas realistas: escolha atividades que motivem o bebê. Você vai perceber se o exercício é desafiador demais para ele. Evite insistir para não gerar frustração mútua. Cada criança tem o seu tempo, evite comparações.

6) Divida a atividade em passo a passo: a aprendizagem é dividida em estágios. Recompense o bebê por cada pequeno passo que ele seja capaz de dar e valorize suas habilidades.

7) Faça coisas divertidas: sua voz e linguagem corporal podem motivar o bebê. Use a criatividade e lembre-se de “trocar de lugar com ele” na brincadeira ou atividade, para reforçar a interação e o interesse.

8) Cuide do ambiente: aprender novas habilidades requer atenção e foco, além de um ambiente livre de interrupções e de ruídos. Evite fornecer muitos estímulos ao mesmo tempo, como muitos brinquedos ou rádio e televisão ligados.

9) Pai, mãe e outros familiares também têm humor e disponibilidade. Procure respeitar seus próprios sentimentos. Mesmo com um bebê em casa, reserve um tempo para você e não troque a relação pai/mãe – filho por uma maratona de atividades. Lembre-se de que os pais não são terapeutas.

10) Experimente! Se algo não funcionar, você sempre poderá tentar outra coisa.

11) Todos nós precisamos de tempo e prática para aprender coisas novas. Deixe o seu bebê saber disso.

12) Que tal criar um circuito com brincadeiras associadas? Quando seu bebê tiver mais equilíbrio, você pode incentivá-lo a fazer mais de uma atividade, como andar de um ponto a outro e subir e descer escadas.

13) Exponha o bebê a estímulos diferenciados sempre que possível. Mostre coisas que ele não conheça e permita que sinta diferentes texturas, como cascas de fruta, esponjas, gelatina e a grama do parquinho. Outra forma de estímulo é aproximar seu rosto, cheio de formas e cores, do rosto do bebê.

14) Confira os exercícios disponíveis no Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down do Movimento Down.

Fontes:
Down Syndrome UK
Guia do bebê com síndrome de Down – Dr. Zan Mustacchi
Síndrome de Down: estimulação precoce – 0 a 6 meses – editado e distribuído gratuitamente por Projeto Down
Ideias de estimulação para a criança com síndrome de Down – Josiane Mayr Bibas e Ângela Marques Duarte

Dia Internacional da Síndrome de Down

O dia 21 de março é uma data importante: é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Será que você tem algum amigo com Síndrome de Down? Já parou para pensar no que é isso?

A Síndrome de Down é um acontecimento genético natural e universal. Isso quer dizer que a síndrome não é resultado da ação ou do descuido de mães ou pais, como muitos pensam. E nem é uma doença. Ela é causada por um erro na divisão das células durante a formação do bebê (ainda feto). Só para você ter uma idéia, de cada 700 bebês que nascem, UM tem Síndrome de Down. Por isso, qualquer mulher, independente da raça ou classe social pode ter um bebê Down. Até hoje, a ciência ainda não descobriu os motivos que provocam essa alteração genética, portanto não há como evitar.

Genética

Você já deve ter ouvido falar que todas as características de uma pessoa - a cor da pele, dos olhos, o tipo e cor dos cabelos, a altura e tudo mais – são herdados (transmitidas) dos pais, certo? Como? Por meio dos genes. São os genes, presentes nos cromossomos, que carregam tudo o que somos. Cromossomos são pedacinhos do núcleo das células que contém as características que cada um de nós herda do pai e da mãe.

Mas mesmo sabendo que existem semelhanças entre as pessoas com Down, não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa (criança, depois adolescente e adulto) vai evoluir durante a sua vida.  Mas hoje, com as descobertas da medicina, sabe-se que para a criança down desenvolver todo seu potencial é importante que, desde cedo, seja amada e estimulada pelos pais, irmãos e profissionais habilitados.

A alteração genética das crianças com Down faz com que todas elas sejam muito parecidas e tenham as seguintes características:

1 - Hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho);
2 - Comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar);
3 - Aparência física (uma das características físicas são os olhinhos puxados).

Aceitar as diferenças

Atualmente, a Síndrome de Down é mais conhecida, o que permite mais qualidade de vida, melhores chances e desenvolvimento para os portadores. Mas, infelizmente, esse avanço ainda não foi suficiente para acabar com um dos principais obstáculos que as pessoas com Down enfrentam: o preconceito.

O fim da exclusão

Já houve várias novelas e filmes que mostraram que os portadores da síndrome podem ter uma vida normal, embora necessitem de cuidados. Há alguns anos, a novela "Páginas da Vida" mostrou a menina Clara, uma criança com Síndrome de Down. Até alguns anos atrás, poucos sabiam que quem possui a síndrome é capaz de trabalhar e até de atuar como fez a atriz mirim Joana Mocarzel, que representou a Clara.

Sabia que existem ações para diminuir a exclusão social da pessoa com Down? Confira quais são:
- A transmissão das informações corretas sobre o que é a síndrome;
- O convívio social;
- A garantia de espaço para participar de programas voltados ao lazer, à recreação, ao turismo e à cultura;
- Capacitação de profissionais de Recursos Humanos para avaliar adequadamente pessoas com Síndrome de Down, entre outras.

A data

O dia 21 de março foi escolhido pela associação "Down Syndrome International" para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down em referência ao erro genético que a provoca. Todo mundo tem 23 pares de cromossomos. Quem tem Down tem três cromossomos no par de número 21 (daí a data 21/03).

Fonte: Instituto Meta Social

10 direitos da criança com deficiência na escola

Com a volta às aulas, a continuidade da vida escolar das crianças com deficiência muitas vezes se torna uma dor de cabeça. Por isso, a equipe do Movimento Down resolveu separar 10 direitos relacionados à educação da pessoa com deficiência que nem sempre são cumpridos, assim como três sugestões para lidar com eventuais problemas.

Várias garotas aparecem na imagem. Elas estão em fila, usam o uniforme da escola e fazem pose para a foto. Quase todas as meninas não têm deficiência, apenas uma tem síndrome de Down, mostrando que ela tem os mesmos direitos à educação que as demais.

1) Negar matrícula em escolas públicas ou particulares é crime, assim como cobrar taxas extras dos pais por conta de falta de estrutura ou profissional de apoio pedagógico;

2) Matrícula em classes de ensino regular com todo o apoio necessário;

3) Professores preparados para receber as crianças e incluí-las;

4) Materiais didáticos acessíveis;

5) Transporte acessível;

6) AEE (Atendimento Educacional Especializado) para complementar o ensino regular, no turno contrário ao que a criança está matriculada. Exemplo: se a criança estudar de manhã, o AEE será de tarde;

7) Acesso ao mesmo material que as outras crianças usam;

8) Vários instrumentos de avaliação, já que a avaliação escrita tradicional não é suficiente para medir o desenvolvimento de todos os alunos;

9) Participação das atividades na escola;

10) A nova lei da inclusão menciona ser obrigatória a formação e a disponibilização dos professores para o atendimento educacional especializado, assim como de profissionais de apoio*. Essas são:

X – adoção de práticas pedagógicas inclusivas pelos programas de formação inicial e continuada de professores e oferta de formação continuada para o atendimento educacional especializado;

XI – formação e disponibilização de professores para o atendimento educacional especializado, de tradutores e intérpretes de Libras, de guias intérpretes e de profissionais de apoio;

Três dicas para caso de dificuldades com a aplicação da Lei

– O melhor caminho sempre é o diálogo. Busque informar a direção da escola e apresentar a Lei Brasileira de Inclusão;

– Caso a escola se recuse a alterar sua postura, busque apoio de um advogado devidamente inscrito na OAB, ou se for o caso à Defensoria Pública, para que apresente um Termo de Ajuste de Conduta à escola;

– Se a decisão da escola permanecer inalterada, denuncie ao Ministério Público de sua cidade ou Disque 100 – Direitos Humanos.

* No Art. 28º, em seus incisos X e XI

Fonte: Movimento Down

10 coisas que você precisa saber sobre síndrome de Down

A equipe do Movimento Down preparou para você uma lista bem bacana sobre algumas informações que todos precisam saber sobre a síndrome de Down. Na lista, falamos sobre alguns termos que podem ou não ser usados ao se referir a uma pessoa com a trissomia, assim como a garantia à inclusão e à cidadania, a relação do que não se deve dizer a respeito do assunto e a importância de se respeitar todas as pessoas, tenham elas deficiência ou não.

Por exemplo, algumas pessoas acham que não há mal em usar o termo “retardado” quando estão se referindo a elas mesmas ou a pessoas sem deficiência intelectual, mas essa expressão nunca deve ser usada, independentemente do contexto. Pais, amigos e pessoas com deficiência intelectual sentem-se desrespeitados com o uso da expressão “retardado” porque é sempre pejorativa e há forte ligação histórica com o tratamento desigual/segregador dado a pessoas com deficiência intelectual.

O uso de termos adequados é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover a igualdade e a inclusão de indivíduos com deficiência. Todos podemos fazer a diferença no processo de inclusão!

Confira a lista das 10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de Down:

1) Síndrome de Down não é doença

A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.

2) Pessoas com síndrome de Down não são todas iguais

Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.

3) Pessoas com síndrome de Down têm deficiência intelectual

Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.

4) As pessoas têm síndrome de Down, não são portadoras de Síndrome de Down

Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência. A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.

5) A pessoa é um indivíduo, ela não é a deficiência

A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.

6) Pessoas com síndrome de Down têm opinião

As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.

7) Pessoas com síndrome de Down não devem ser tratadas como coitadinhas

Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.

8) De perto, ninguém é normal

No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.

9) Direito constitucional à inclusão e à cidadania

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais. A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.

10) A terminologia é importante

Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.

Fonte: Movimento Down

Atleta com síndrome de Down sonha em inspirar o mundo com sua história

Pedro Fernandes é um verdadeiro campeão. Conheceu a natação aos 9 meses por indicação de uma fisioterapeuta, como forma de ajudar a expandir o seu tórax e reduzir a dilatação abdominal. Sua mãe, Marcia Fernandes, conta que ele sempre adorou a água, desde seu primeiro dia de aula. Ela explica que no início foram necessários alguns cuidados iguais aos dos outros bebês, mas Pedro teve uma excelente adaptação.

O universo das competições chegou mais tarde. O jovem começou a competir no clube onde nadava com outras pessoas de sua turma de natação, que também tinham síndrome de Down. Quando começaram as coleções de vitórias, sua família percebeu seu potencial. O pai, Gilson, pesquisou uma equipe de natação no Rio de Janeiro para que o filho tentasse o teste. O sucesso foi tanto que a técnica o aceitou de primeira.

Atualmente, Pedro tem uma rotina intensa. Treina de segunda a sábado, intercalando entre a equipe e um professor particular, totalizando 7 treinos por semana. Mas não para por aí: a fera ainda vai à academia e faz aulas de música. Ele conta que a natação o ajudou muito a melhorar a sua autoestima. “Eu me encontrei e consegui superar muitos limites”, explica. Hoje, Pedro treina com uma equipe que contribuiu muito para o desenvolvimento de suas habilidades sociais.

Para o jovem, está ficando cada vez mais difícil manter a contagem das medalhas: ele já acumula mais de 200. Pedro também conquistou alguns recordes, inclusive no medley, seu estilo de nado preferido. O atleta já competiu em diversas cidades do Brasil e em alguns países como Portugal, China, Equador, México, Argentina, Dinamarca, Inglaterra, Itália e Venezuela. Entre suas viagens, Pedro se lembra de uma conquista marcante no Open da Dinamarca de 2013, quando foi homenageado como melhor atleta da competição e ainda ganhou uma flor de prata feita por um designer local.

Diana, irmã de Pedro, conta como ela e sua família enxergam sua trajetória e o que pensam ao vê-lo tendo tanto destaque: “Não há maior alegria do que ver alguém tão amado ter seu trabalho e seu esforço reconhecidos. Suas conquistas dão gosto às nossas vidas e seus desafios nos amedrontam da mesma forma. Sua alegria quando volta de uma competição com as medalhas é tão pura e verdadeira que é impossível não se contagiar. A trajetória dele é linda, e esperamos que ainda se prolongue por muito tempo”.

Por mais que as conquistas dentro do esporte sejam grandes, Pedro ainda não possui patrocinador. Sua mãe ressalta que, por mais que se tente difundir eventos paraolímpicos, estes ainda não recebem tanta visibilidade quanto os esportes olímpicos. Pedro recebe uma bolsa do governo federal, por ter alcançado metas estabelecidas, mas o valor apenas ajuda a pagar algumas de suas passagens aéreas. “Se minha família não tivesse condições de me apoiar financeiramente, eu não poderia participar de todas essas competições ao redor do mundo”, reconhece o jovem atleta.

Pedro ainda não sabe o que esperar do futuro, mas deseja ser lembrado por suas vitórias e seus treinos e que as pessoas o enxerguem como um exemplo de tudo o que as pessoas com síndrome de Down podem alcançar e, assim, inspirar aqueles que são como ele.

Por: Adele Lazarin e Manuela Jácome

Fonte: Movimento Down

Jovem com síndrome de down vira chef de cozinha

Para os ingredientes será necessária uma garota com muita determinação e força de vontade. Depois acrescente uma família maravilhosa, unida e muitas pitadinhas de alegria e amor. Misture tudo com carinho e guarde no coração, essa é a receita da felicidade da Família Basilio.

Uma doçura! É assim que se pode definir a chef de cozinha e voluntária no Abraço da Paz, Grupo 21 e no Instituto Chefs Especiais, Laura dos Reis Sant´ana Basilio, de 24 anos, graduada em Gastronomia pela HOTEC Faculdade de Tecnologia em Hotelaria, Gastronomia e Turismo de São Paulo, pessoa com síndrome de down e que, apesar das dificuldades, soube superá-las e conquistar tudo o que queria. Adelino Basilio, pai da Laura, conta com emoção a história de superação da filha: “A Laura sempre foi um presente para nossa família, uma criança doce como mel e que ao nascer me transformou em “pai com açúcar”, nos ensinando e dando incríveis lições de amor diárias. Em casa são três irmãos: a Laura; a Isabela, que está cursando Faculdade de Psicologia, e o Luis Henrique, um pequeno grande guerreiro.

Nada foi fácil, mas a Laura cresceu rodeada de amor, acreditou em si própria e foi sempre em frente, contando com o apoio da mãe, do pai e de toda a família. Além disso, ela cresceu em meio a pilhas de livros, pois sempre valorizamos e incentivamos o estudo, muitos de nossos passeios eram em livrarias e naturalmente ela foi estudando e cresceu com crenças de capacitação e não limitantes. Alfabetizou-se, concluiu o Ensino Fundamental e Médio, passou no vestibular e conquistou regularmente seu diploma na faculdade de Gastronomia, tirou o título de eleitor. Posso dizer que até hoje ela continua vencendo as inúmeras barreiras que a sociedade ainda impõe”.

História de superação

O exemplo da conquista da Laura foi tanto, que ela foi convidada para contar sua história de sucesso no Mulheres Inspiradoras, projeto social que promove ciclos de palestras e treinamentos sobre liderança e motivação, durante a noite de lançamento do projeto, fundado por Marlene Campos Machado, que aconteceu na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. “Foi maravilhoso poder compartilhar a minha experiência de vida com todas aquelas pessoas, falar da minha dedicação aos estudos, da força de vontade e superação, pois com sabedoria e determinação é possível realizar sonhos. Também foi muito importante, pois falei da inclusão e para as pessoas não olharem os outros com preconceito, apenas olharem com o coração, um olhar de amor, pois ser diferente é normal. Viva a Inclusão!”, afirma Laura.

Na ocasião, Laura recebeu uma homenagem contando um pouquinho sobre sua história. “Fiquei muito emocionada quando vi a homenagem, principalmente as fotos da faculdade com meus amigos e professores, me lembrei do quanto me esforcei, lutei e acreditei em mim mesma, até conseguir me graduar regularmente e conquistar meu diploma, que hoje está em minhas mãos e é uma grande conquista e uma vitória da inclusão”, conta Laura.

Planejando o futuro

A chef Laura está com um projeto em andamento. “Trata-se do lançamento do livro As delícias de Laura, que trará uma seleção das receitas que mais gosto de cozinhar, mas ainda não tem data para ser finalizado, estou sempre fazendo planos”, revela Laura.

Exemplo de motivação

Quando questionada sobre qual conselho daria para que as pessoas corram atrás de seus sonhos, Laura enfatiza: “Eu aconselho, primeiramente, a acreditar em si mesmo, sonhar e ir em busca dos seus sonhos, estudar, se dedicar e agir. Assim é possível realizar qualquer sonho ou objetivo”, disse Laura.

Já quando o assunto é qual a receita de sucesso para uma vida feliz, ela completa: “Minha receita é a paz, a perseverança, a fé e o amor, porque o amor é único e muito forte. Minha mensagem é que a síndrome de down não me impediu de seguir em frente porque eu tenho algo maior dentro de mim, que é o amor. O amor é a grande energia do universo, siga em frente você também, todos podemos mais do que imaginamos, basta acreditar e agir”, finaliza Laura.

Bate-papo com a chef Laura

O Retrato – Na culinária, que tipo de gastronomia você mais gosta?
Laura Basilio – Doces e confeitaria.

OR – Dentro da culinária nacional, o que destaca?
Laura – Doces caseiros da fazenda.

OR – Quais atividades mais gosta de fazer?
Laura – Cozinhar, ir ao cinema e passear na natureza.

OR – O que a inspira a continuar quebrando barreiras?
Laura – Os exemplos de meu pai e minha mãe.

Fonte: Jornal O Retrato