Direito à educação para autistas: Escola pode negar matrícula à criança em razão do autismo?

John Alves para o Jusbrasil

Inicialmente, diante da gravidade do assunto a ser tratado, é necessário atropelar as regras impostas à dissertação e responder a indagação feita no título com um ostensivo “NÃO”! Afinal, nenhuma criança deve ser privada de seus direitos.

Não obstante, uma simples pesquisa na Rede Mundial de Computadores é o bastante para perceber que a realidade de muitas escolas brasileiras é bem diferente, de modo que o judiciário tem sido invocado para tutelar os direitos das crianças autistas.

As demandas narram sempre histórias bem parecidas: os pais vão à escola efetuar a matrícula, e seus filhos são submetidos a um verdadeiro processo seletivo disfarçado de entrevista pedagógica. Assim, após perceber as necessidades especiais da criança, as respostas da escola obedecem ao seguinte padrão: “não temos mais vagas de inclusão”, “não há vaga na série dele”, “pode aguardar na fila de espera”.

Tenho notado três dúvidas frequentes em casos semelhantes e tentarei responde-las aqui de maneira objetiva, mas sem deixar de fornecer aos leitores o arcabouço necessário à efetiva compreensão dos direitos envolvidos. São elas:

· Existe um número máximo de alunos especiais por turma?

· A escola tem direito de, após uma avaliação prévia, negar vaga à criança autista?

· Cabe reparação por danos morais em caso de negativa de matrícula em razão do autismo?

1. EXISTE UM NÚMERO MÁXIMO DE ALUNOS ESPECIAIS POR TURMA?

Não! As escolas costumam a afirmar que existe um limite de vagas para alunos especiais em cada turma, porém, não há fundamento legal que justifique tal afirmação. De fato, a lei não impõe esse limite e a jurisprudência também não o aceita. É o que se extrai de interessante julgado do Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo, proferido em 08 de novembro de 2017:

APELAÇÃO – AÇÃO INDENIZATÓRIA – RECUSA NA MATRÍCULA DE CRIANÇA COM NECESSIDADES ESPECIAS – NÚMERO MÁXIMO DE ALUNOS POR SALA –DANOS MORAIS VERIFICADOS - O Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/15) estabelece que a matrícula de pessoas com deficiência é obrigatória pelas escolas particulares e não limita o número de alunos nessas condições por sala de aula; - As provas dos autos denotam que havia vaga na turma de interesse da autora, mas não para uma criança especial, pois já teriam atingido o número máximo de 2 alunos por turma; - Em que pese a discricionariedade administrativa que a escola tem para pautar os seus trabalhos, a recusa em matricular a criança especial na sua turma não pode se pautar por um critério que não está previsto legalmente. A Constituição Federal e as leis de proteção à pessoa com deficiência são claras no sentido de inclusão para garantir o direito básico de todos, a educação; - Não há na lei em vigor qualquer limitação do número de crianças com deficiência por sala de aula, a Escola ré sequer comprovou nos autos que na turma de interesse da autora havia outras duas crianças com deficiência – e também o grau e tipo de deficiência – já matriculadas, - Dano Moral configurado – R$20.000,00. RECURSO PROVIDO (TJSP - 30ª Câmara de Direito Privado. Processo: Apelação 1016037-91.2014.8.26.0100. Relatora: Maria Lúcia Pizzotti. Julgado em 08/11/2017) (Grifos nossos).

Portanto, diversamente do que costumam afirmar algumas escolas, não existe limite de vagas para alunos especiais por turma, ao contrário, a matrícula de crianças especiais é compulsória nos termos do artigo 2º, parágrafo único, I, f, da Lei Federal n. 7.853/89. O Estatuto da Pessoa com Deficiência reforça essa tese, uma vez que o seu artigo 27 assevera que um sistema educacional inclusivo constitui um direito da pessoa com deficiência. Além disso, o artigo 4º da Lei 12.746/2012, versa que a pessoa autista não sofrerá discriminação por motivo da deficiência. Ora, limitar o número de vagas em razão da deficiência é demasiadamente discriminatório e na contramão de um sistema educacional inclusivo.

2. A ESCOLA TEM DIREITO DE, APÓS UMA AVALIAÇÃO PRÉVIA, NEGAR VAGA À CRIANÇA?

Novamente a resposta é negativa. Nesse sentido, paradigmática e esclarecedora foi a decisao do Tribunal de Justiça do Distrito Federal, tendo sido veiculada em diversos meios de comunicação a título de exemplo para pais de crianças especiais. Vejamos:

INDENIZAÇÃO - DANOS MORAIS - AVALIAÇÃO PRÉVIA DE ALUNO - NEGATIVA DE MATRÍCULA - CONDUTA DISCRIMINATÓRIA - ATO ILÍCITO - RESPONSABILIDADE CIVIL CONFIGURADA - AGRAVO RETIDO - ILEGITIMIDADE DOS PAIS DO MENOR - DIREITO PERSONALÍSSIMO - SENTENÇA MANTIDA.

A titularidade da pretensão indenizatória recai sobre a pessoa que suportou diretamente o prejuízo, descarta-se, assim, a alegada legitimidade ativa dos pais do menor que alega ter tido seu direito personalíssimo violado.

Se a avaliação não se prestava a comprometer possível matrícula de um aluno, constatada a recusa em efetuar a matrícula do primeiro autor, mostra-se manifesta a ilegalidade da conduta discriminatória perpetrada pelo colégio. (TJDF - Processo: 20080111595433APC. 1ª Turma Cível. Relator LÉCIO RESENDE. Julgado em 16/05/2012) (Grifos nossos).

Nesses casos, uma entrevista que deveria ter cunho pedagógico e de acolhimento da escola, surpreende os pais com um verdadeiro processo seletivo implícito, cujos critérios de avaliação se revelam – apesar de inicialmente ocultos – torpes e discriminatórios.

Esse comportamento não tem amparo legal, nem jurisprudencial, sujeitando o gestor escolar a pena de multa que pode chegar a 20 salários mínimos, nos termos do artigo 7º, da Lei n. 12.764/2012, além de um possível enquadramento no crime previsto no artigo 8º, I, da Lei Federal n. 7.853/89, com pena de reclusão de 2 a 5 anos, agravada de 1/3 se a vítima for menor.

A legislação brasileira evoluiu sobremaneira na última década e é muito clara no que concerne aos direitos do autista e das crianças especiais, trazendo uma infinidade de dispositivos protetivos que faltaria espaço no presente ensaio para expor. Vejamos alguns pertinentes ao tema aqui abordado:

LEI FEDERAL n. 7.853 De 1989

Art. 2º Ao Poder Público e seus órgãos cabe assegurar às pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico.

Parágrafo único. Para o fim estabelecido no caput deste artigo, os órgãos e entidades da administração direta e indireta devem dispensar, no âmbito de sua competência e finalidade, aos assuntos objetos esta Lei, tratamento prioritário e adequado, tendente a viabilizar, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas:

I - na área da educação:

f) a matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos públicos e particulares de pessoas portadoras de deficiência capazes de se integrarem no sistema regular de ensino;

LEI FEDERAL n. 12.764 DE 2012 - POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

Art. 1º - § 2o A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Art. 3º - São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:

IV - o acesso:

a) à educação e ao ensino profissionalizante;

Art. 4º - A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.

Art. 7º - O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos.

LEI FEDERAL n. 13.146 DE 2015 – ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Art. 27. A educação constitui direito da pessoa com deficiência, assegurados sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida, de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem.

Parágrafo único. É dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar educação de qualidade à pessoa com deficiência, colocando-a a salvo de toda forma de violência, negligência e discriminação

Art. 28. Incumbe ao poder público assegurar, criar, desenvolver, implementar, incentivar, acompanhar e avaliar:

I - sistema educacional inclusivo em todos os níveis e modalidades, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida;

II - aprimoramento dos sistemas educacionais, visando a garantir condições de acesso, permanência, participação e aprendizagem, por meio da oferta de serviços e de recursos de acessibilidade que eliminem as barreiras e promovam a inclusão plena;

(...)

§ 1o Às instituições privadas, de qualquer nível e modalidade de ensino, aplica-se obrigatoriamente o disposto nos incisos I, II, III, V, VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII, XIV, XV, XVI, XVII e XVIII do caput deste artigo, sendo vedada a cobrança de valores adicionais de qualquer natureza em suas mensalidades, anuidades e matrículas no cumprimento dessas determinações.

Dos dispositivos elencados acima, é necessário extrair algumas premissas. Primeiro, verifica-se que o autista é considerado pessoa com deficiência para todos os efeitos legais, sendo, portanto, titular de todos os direitos elencados no Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Federal n. 13.146 de 2015). Segundo, os direitos acima descritos são direitos fundamentais, nos termos do § 2º, do artigo 5º, da Constituição Pátria, e têm aplicabilidade imediata e imperativa.

Logo, o que está se discutindo aqui é eficácia de Direitos Fundamentais! O provimento judicial que deve ser buscado, para citar Konrad Hesse, é este: que os direitos fundamentais solenemente declarados nos diversos diplomas legislativos não sejam meros textos legais, mas tenham força normativa! Força normativa esta capaz de alterar a realidade social e dar alguma perspectiva de um futuro onde tais ilícitos não sejam continuamente perpetrados à revelia da lei.

Neste sentido, Norberto Bobbio já nos ensinava em sua obra “A era dos direitos” que o maior problema dos direitos humanos não é a sua fundamentação, mas a sua proteção[1], a sua eficácia. Temos textos e mais textos normativos declarando direitos fundamentais, contudo, não obstante a robustez dos fundamentos de tais declarações, elas são constantemente desrespeitadas. Não parece ser diferente com a Constituição Federal e todos os diplomas normativos citados acima.

3. CABE REPARAÇÃO POR DANOS MORAIS EM CASO DE NEGATIVA DE MATRÍCULA EM RAZÃO DO AUTISMO?

Sim! O dano moral se perfaz com a lesão a direitos extrapatrimoniais, direitos esses concernentes à personalidade do indivíduo. Reporta-se à lesão incidente sobre bens jurídicos que, por refletirem a dignidade, não são, sequer, passíveis de mensuração pecuniária. Tal ofensa recai diretamente sobre os direitos da personalidade, tais como a imagem, a honra, a dignidade.

O dever de reparação é extraído dos seguintes dispositivos do Código Civil:

Art. 186. Aquele que, por ação ou omissão voluntária, negligência ou imprudência, violar direito e causar dano a outrem, ainda que exclusivamente moral, comete ato ilícito.

Art. 927. Aquele que, por ato ilícito (arts. 186 e 187), causar dano a outrem, fica obrigado a repará-lo.

Diante da violação de todos os direitos do autista já narrados, o ato ilícito e o dano moral perpetrados por escolas que negam matrícula são patentes. Da negativa de matrícula em razão do autismo, vislumbra-se lesões a uma infinidade de direitos fundamentais. Violação à honra subjetiva, isto é, à estima própria, a auto avaliação de sua dignidade, do seu valor enquanto ser humano, da sua importância perante si e perante os outros, enquanto indivíduo que merece respeito, atenção e acolhimento.

Violação à Dignidade Humana, ou seja, ao valor que todo indivíduo tem pelo simples fato de ser humano, condição comum a todos nós, que nos garante um rol de direitos inerentes à nossa humanidade, não permitindo nenhuma forma de discriminação, de preconceito, de violência. Se por um lado o direito contratual deve funcionar nos limites e em razão da função social (art. 421, CC), todo o ordenamento jurídico deve funcionar nos limites e em razão da Dignidade Humana, que é fundamento da República Federativa do Brasil (art. 1º, I, Constituição Federal), não sendo admissível nenhum tipo de violação, muito menos violações mesquinhas, de interesses sórdidos e ambiciosos, que visam unicamente ao lucro e enxergando vidas como números em uma calculadora mercantil, selecionam, discriminam e excluem pessoas.

Ademais, os pais de crianças autistas já têm na missão de cuidar de seus filhos um desafio muito grande, que requer força e coragem para enfrentar as dificuldades do diaadia, da rotina diferenciada, dos cuidados especiais e, além disso, lutar contra o estigma e o preconceito.

Cada passo aparentemente comum para a maioria das crianças é um desafio para o autista e para seus pais. É uma vitória que se consegue com muita paciência, amor e esforço de ambos os lados. Contudo, todo esse empenho, em alguns momentos, parece ir por água abaixo diante de atitudes grotescas, abruptas e bizarras que negam a essas crianças o acesso à educação e à inclusão social. Ora, é muito duro para uma criança necessitar constantemente travar uma guerra para ter acesso ao mínimo de dignidade e à fruição de direitos expressamente tutelados pela ordem jurídica.

Não é justo que a discriminação venha de um lugar que deveria ser o berço da inclusão, um lugar que é responsável por formar as crianças que deverão saber lidar com as diferenças no futuro, quando se tornarem adultos.

Não se pode admitir que instituições encarregadas de proclamar a educação e o ensino profanem a inclusão e se façam, dolosamente, verdadeiros oponentes em uma batalha na qual deveriam estar ao lado das crianças especiais e suas famílias, a fim de construir uma sociedade liberta das amarras do preconceito e da soberba.

Todos esses atos ilícitos são causas do dano moral.

Dicas de festas juninas para crianças com autismo

Junho significa fogueira, bandeirinhas, dançar quadrilha, pé de moleque, pipoca, bombinhas, fogos de artifícios e roupas de caipira.

A maioria dos pais de crianças com autismo adorariam ver seus filhos participando da quadrilha da escola e da Festa Junina. No entanto, sabemos que para essas crianças muitos obstáculos podem aparecer e impedir que este momento seja feliz e livre de problemas.

Devemos considerar que as crianças com autismo e outros transtornos podem apresentar sensibilidade a certos estímulos, como texturas, cores, cheiros, ruídos altos, os quais tornam difícil tanto vestir a roupa de caipira, quanto participar da Festa Junina.

Veja algumas dicas para tornar esta festa uma experiência gostosa e sem dificuldades para as crianças com autismo e seus pais:

○ Colocar a roupa de caipira dias antes da festa. Certifique-se de que seu filho se sinta bem com a textura da roupa. Caso a criança fique incomodada com a fantasia, improvise usando camisa xadrez e calça ou saia jeans. Treine antes, também, colocar a maquiagem e o chapéu. Deixe seu filho usar a roupa de caipira em casa para se acostumar bem antes do dia especial. Caso o seu filho não tolere permanecer com o chapéu na cabeça ou prender o cabelo, não insista!

○ Praticar em casa a dança ou quadrilha. Coloque a música e treine com seu filho os passos da dança. Caso a criança tenha acompanhante terapêutico (A.T.), combine com a equipe da escola como será no dia. Ajustes podem ser feitos para melhor adequar a situação para a criança. Por exemplo, a criança ficará com a A.T. desde o início da festa para evitar recusa na hora da dança, ou é melhor ficar com os pais até a hora da dança?

○ Mostrar imagens sobre a festa junina e o que irá acontecer no dia pode ser muito útil. Peça para a equipe da escola tirar fotos da criança ensaiando a dança. Monte uma história com as imagens descrevendo o que irá acontecer no dia da Festa Junina. Lembre-se de explicar na história que a criança irá para escola no dia da festa não para estudar, mas para dançar, brincar nas barraquinhas e comer várias coisas gostosas. Por isso, ela não irá usar uniforme. Mudanças na rotina podem ser complicadas. As crianças podem não entender porque estão indo para a escola no final de semana e sem uniforme. O aglomerado de gente pode ser difícil para a criança e comportamentos inadequados podem ocorrer em decorrência da mudança da rotina.

○ Assistir vídeos de fogos de artifícios. O barulho alto pode ser um estímulo aversivo para algumas crianças. Se este for o caso, inicie com o vídeo em volume baixo e, aumente gradualmente o volume à medida que a criança for aceitando o ruído dos fogos. Treine também, as bombinhas (estalinhos). Explique para a criança que a bombinha é apenas um barulho alto, mas que não machuca.

○ Não há problema em ficar em casa. Se você achar que o seu filho não vai aproveitar a Festa Junina, você pode fazer a sua própria festa. Decore a sala com bandeirinhas, faça pipoca e dance ao ritmo da música caipira.

A Festa Junina deve ser um momento divertido para toda a família! Por isso, sempre que necessário, considere as alternativas para o seu conforto e do seu filho.

Fonte: StimulusABA

Autismo e Carnaval: para quem gosta e quer participar da festa!

Por Ana Leite para o Reab.me

As pessoas que têm Autismo (Transtorno do Espectro Autista) são antes de tudo pessoas. Esse é o primeiro e mais importante ponto. São crianças, são adolescentes, são adultos… e, como tal, vivem e convivem com as “delícias” e “desafios” da fase que estão. E, sobretudo, eles têm “gostar”; gostam ou não de determinadas coisas, pessoas e festas, o que inclui o Carnaval. Sendo assim, a primeira palavra é RESPEITO. Respeitemos o “gostar ou não de Carnaval”.

Claro que não podemos, diante de uma condição, no caso o Autismo, ignorar que vão existir desafios típicos. O termo “espectro” reflete a ampla variação desses desafios e pontos fortes de cada pessoa com Autismo. Existe literatura demais sobre essas questões, caso você queira ler mais.

Voltando aos desafios, uma questão que sempre remete a preocupação em relação ao Carnaval é a quantidade de estímulos que envolvem essa festa e a “hipersensibilidade sensorial” que pode incomodar e até ser extremamente desafiadora. E aí vem a pergunta:

“Como conduzir?

Não levo para o Carnaval? 

Levo, mas evito certas coisas?

O que fazer?”

Que tal uma preparação? Se estamos falando de uma situação que não faz parte da rotina da pessoa, prepare-a para o que vai acontecer. No Carnaval a roupa é fantasia, a forma comum vivenciar é com música (e alta, diga-se de passagem) e ainda existem os confetes, serpentinas e até a pintura no rosto. Ou seja, vá inserindo aos poucos e gradualmente o que faz parte dessa festa. Uma música baixinha, inicialmente. A escolha e uso anterior à festa de uma fantasia confortável. A vivência de forma controlada e gradual do que fará parte da festa pode ajudar!

A antecipação e o uso de algumas estratégias são importantes para que, por exemplo, a criança ou o adolescente com Autismo participe da festa da escola, que é um momento de socialização.

“Cada pai deve conhecer e respeitar as limitações de seus filhos. Validar a questão sensorial é muito importante em todos aspectos, desde a ambientes muito lotados, barulhentos… até confetes e fantasias.

Tem que criança que adora música mas não suporta tecidos leves tipo os de fantasias, tem crianças que adora o efeito visual do confete, pintar o rosto mas não suporta a velocidade das pessoas passando no meio da multidão…

Assim como existem crianças que super compreendem o contexto do carnaval e adoram brincar em bloquinhos. O mais importante são os pais terem esse conhecimento do perfil de seu filho e não ultrapassar os limites de uma vez. Tudo é muito gradativo e aos poucos. As experiências precisam ser vividas, mas precisam ser positivas para que sejam prazerosas.” (Nara Dornelas, psicopedagoga da @aprimoreterapia).

Quando chegar o dia da festa é ficar atento e “ler os comportamentos”. Ao perceber que a a situação está incômoda é hora de dar um tempo ou ir embora. RESPEITO. Deve-se tentar, sim, incentivar a vivência e tudo de bom que ela pode proporcionar, mas sempre com RESPEITO, é com essa palavra que começamos e terminamos esse post.

Autismo infantil – Vivendo dentro do seu próprio mundo

Assim que se inicia a fase de descobrimento dos filhos em torno do primeiro ano de vida, pais ficam em verdadeiro alerta a todo tipo de movimento, desenvolvimento e novo aprendizado. Principalmente se já tem um filho mais velho, o comparativo de evolução de um para o outro acaba sendo inevitável e onde acabam surgindo grande parte das neuras dos pais e mães.

Algumas sem fundamento algum, já outras merecem uma atenção maior e devem ser observadas e qualquer tipo de suspeita deve ser comunicado ao pediatra. Alguns sinais de atraso são realmente alerta de que algo está errado, e podem ser por diversos motivos e um deles é o autismo. O autismo é um distúrbio de desenvolvimento que normalmente é notado nos primeiros anos de vida da criança. Costuma-se ser percebida a diferença na interação social da criança com demais pessoas, e no modo de agir em situações de alegria e de ansiedade apresentando sinais bem comuns do autismo.

A doença é hereditária e também pode ocorrer por alguma predisposição genética dos pais, não sendo nada comprovado cientificamente ainda. O autismo afeta diretamente o processamento do cérebro, dificultando o aprendizado e o aperfeiçoamento de certas realizações e atinge principalmente os meninos. Existem vários tipos de autismo, cada um distingue seus níveis de dificuldade, entre eles estão o espectro do autismo ASD, Síndrome de Asperger e o PDD-NOS (Transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação).

Sinais do autismo e como convivem com as demais pessoas

Os primeiros sinais observados por pais e médicos são da falta de expressão e comunicação dessas crianças. O fato de fazerem atos e movimentos repetitivos também chama muita atenção, além de gestos com mãos e pés que tornam sintomas bem característicos do autismo. Muitos autistas apresentam reações diferentes quando expostos a algum tipo de luz, som e até mesmo algum toque, como por exemplo, um abraço. Um gesto que é tão comum e utilizado pelo ser humano e que demonstra carinho, pode ser motivo de muito stress para alguns autistas. Por se tratar de uma doença que não é notável e nem considerada deficiência física, acaba sendo bem complicado para as pessoas ao redor, principalmente para os desconhecidos, entenderem seu comportamento.

Autistas tendem a ter dificuldade em responder perguntas e seguir recomendações e instruções. Sentem dificuldade em manter uma conversa e desenvolver sobre um assunto e quando se expressam falam sobre assuntos que sejam de interesse próprio somente. Outras simplesmente não conseguem falar, sendo impossibilitado de desenvolver a fala. Um dos pontos que mais se acentua o autismo, é o fato de não conseguirem interagir com demais crianças, e não gostam de partilhar atividades. Mesmo que tenham o desejo de brincar com os demais, não sabem como. Possuem muita dificuldade em conhecer novas pessoas e ter contato com elas, sintomas bem típicos de autistas o qual define crianças que vivem dentro do seu próprio mundo.

Movimentos repetitivos, principalmente o de mover o corpo para frente e para traz são sinais bem evidentes do autismo. Podem ficar por longo período caminhando em círculos com os braços apertados sob o corpo e fazendo movimentos com os braços sem motivo aparente.

Para se conseguir conviver com um autista, é necessária muita paciência e acima de tudo muito carinho. O estímulo é essencial, principalmente quando se nota o interesse em um assunto especifico. Essa atividade, brincadeira ou assunto pode ser mais utilizado ou mais aprofundado em atividades que façam ele se abrir mais e quem sabe encontrar amigos com os mesmo gostos e interesses?

Encontre maneiras de ajudá-lo a se comunicar com mais facilidade, se gosta de mostrar situações através de desenhos o estimule a desenhar, se gosta de sons dê um instrumento musical. Em momentos de stress, tire a criança do local e a leve para um lugar mais reservado e tranquilo, onde poderá acalmá-la. O acompanhamento de professores, psicoterapeutas juntamente da família é essencial para um melhor desenvolvimento de uma criança com autismo. Cada uma tem seu desempenho no seu tempo, e não deve ser cobrada evolução. Parabenize cada vez que conseguir fazer algo diferente e festeje com ele a cada novo descobrimento. Com o tempo se adequará e conseguira se comunicar cada vez melhor com o mundo, cada um da sua maneira.

Fonte: trocandofraldas.com.br Foto: Camp ASCCA

Uma reflexão sobre as crianças com autismo que vai abrir seus olhos

Uma atriz argentina surpreendeu com um texto sobre o autismo que destaca a importância de aceitar as diferenças para alcançar uma inclusão social real. O que diz este artigo?

“A verdadeira igualdade pressupõe o reconhecimento das diferenças”

-Inés Estevez-

“Olhe para ela, toque-a, aproxime-se, interaja “, destacou a reconhecida atriz argentina Inés Estevez no último 02 de abril, dia da Conscientização do autismo. Através dessas palavras, ela convidava a sociedade a refletir sobre as crianças com autismo.

Suas palavras sobre o autismo

Embora a artista nunca tivesse falado sobre sua vida privada, através de uma carta profunda e impactante, ela se referiu às generalidades do autismo a partir do caso de uma de suas filhas do coração. As palavras dela comoveram e abriram os olhos de seus seguidores.

“Está me matando um pouco isso de ‘não diga o autista, é uma pessoa com autismo'”

No entanto, no artigo, ela mostra como a sociedade tende a repudiar as diferenças quando, na verdade, somos todos diferentes.

Além disso, manifesta-se contra os rótulos e eufemismo que definem as crianças com autismo. Pois a inclusão e contenção não fica simplesmente na semântica, mas sim em uma mudança de atitude na população que realmente seja efetiva.

“Mudar a semântica não necessariamente melhora a consciência da convivência com todos aqueles que são diferentes”, diz a atriz que esclarece que não tem uma filha com autismo, mas sim uma filha com um estado de maturidade ainda mais complexo que é inclassificável e diz que “não existe um manual que acompanha o caso. ”

A artista diz que todos nós temos diferentes habilidades, porque “somos todos diferentes” e inclusive relata que a sua filha de 6 anos é incapaz de falar, comer, fazer xixi, beber, expressar sentimentos e colocar os tênis sozinha.

“Somos muito ignorantes se não aceitarmos que a criança tem uma deficiência. Mas agora a tendência é não falar”, disse Inés através das redes sociais, a fim de destacar a importância sobre a conscientização em relação aos problemas e às dificuldades das pessoas. Uma vez conscientes disso, deve-se integrar e dar amor.

Uma visão sobre a pedagogia para crianças com desordens do espectro autista

Outro aspecto a se pensar tem a ver com a escolarização e educação de crianças com autismo, a causa das dificuldades associadas a encontrar uma instituição que aceite crianças com capacidades distintas e que incluam aquelas que possuem patologias que ainda não são conhecidas profundamente.

“Ela não poderia ter ingressado em uma escola comum, porque tinha 3 anos e meio e não andava nem falava, e nem sabíamos o quanto ela compreendia”, disse a atriz, que também questionou a formação pedagógica de alguns professores.

“Não diga ‘deficientes’, mas três escolas para crianças com necessidades especiais a rejeitaram porque não se encaixava em nenhuma das patologias com as quais trabalhavam ali: Não é deficiente auditiva, não é autista, não tem paralisia cerebral, nem TGD”, relatou Inés.

Autismo: O renascer de uma sociedade

Por outro lado, a artista latina contribuiu com seu grão de areia em relação a conscientização, inclusão e dedicação necessárias para o desenvolvimento das crianças com autismo, além de apelar à um maior compromisso social.

“Inclua. Compartilhe. Observe. Compreenda. Para uma maior consciência da realidade das pessoas diferentes. Para uma maior consciência do autismo”

-Inés Estevez-

“Meu único objetivo é e vai continuar sendo, colaborar no sentido de tornar visíveis as deficiências de um sistema que tem feito mudanças e avanços na inclusão, mas que ainda tem muito a resolver, melhorar e conseguir”, disse, esclarecendo que não busca dramatizar sua situação, mas sim tornar visível a causa da qual não é alheia.

Para a atriz, o pontapé inicial nesta “luta pela igualdade” é serem compassivos e não usarem nomes de maneira pejorativa, como modo de insulto ou estigmatização.

E que, para além de focar em como chamá-las da forma adequada, o importante é ocupar-se com o que realmente é necessário: reconhecer essas minorias, aceitá-las e, portanto, incluí-las.

Além disso, Estevez refere-se ao clássico e tão errado ‘essa criança tem problemas, não olhe para ela porque ela vai se sentir desconfortável’: “Olhe para ela, toque-a, aproxime-se, interaja”. Para ela, você também é diferente, mas se você a acaricia ela vai te dar um beijo, se você contar uma piada ela vai rir, e se você quiser e ela também podem brincar juntos um pouco. ”

Fonte: Sou Mamãe

Os desafios de uma mãe para incluir seu filho autista na escola

A história de Marinez e seu filho Isac nos mostra como ainda é difícil a inclusão das crianças com autismo no Brasil

Por Paula Peres para o novaescola.org.br

Marinez e seu filho Isac, de oito anos, diagnosticado com autismo. Crédito: Acervo pessoal

Nesta segunda-feira (2), Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, Isac, um menino de oito anos e diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) desde os 3, irá para a escola pela primeira vez em 2018. O motivo: Isac está sem transporte especial, apesar de ter direito a ele, de acordo com o Estatuto da Criança com Deficiência. Sua mãe, Marinez Lourenço, de 36 anos, terá que fazer o trajeto de transporte público. “É muito ruim andar de ônibus com ele. Ele não gosta de esperar no ponto, se joga no chão, se agride, eu tenho que levar a minha bolsa e as coisas dele todas no meu colo”, conta.

Isac mora com os pais no Capão Redondo, na periferia da zona sul de São Paulo, e estuda na EMEF José Saramago, a pouco mais de cinco quilômetros de distância. Desde que recebeu o diagnóstico do filho, a vida de Marinez mudou completamente. A matrícula em uma escola regular, garantida na Lei Brasileira de Inclusão a todas as crianças com deficiência desde 2015, foi a etapa mais simples. “Fui a uma defensora pública e escolhi uma escola perto de casa”, lembra. Marinez largou seu emprego como gerente em um restaurante para se dedicar ao filho, que até então estudava em uma creche particular. Atualmente, a família sobrevive com o salário do pai de Isac, que recebe cerca de R$ 1.500 mensais.

Por ter optado pela escola ao fazer a matrícula, Marinez foi informada de que não teria direito ao transporte escolar - porque “morava perto demais”. A salvação de Isac foi sua mãe saber que, quando se trata de uma criança com deficiência, a prefeitura deve arcar com o transporte para a escola e para o tratamento médico, mesmo em distâncias menores.

Essa foi a primeira de muitas brigas. Atualmente, Isac não tem transporte especial porque enfrentou problemas com o motorista em 2017. “Ele faltava muito, e a gente sabe que a rotina é fundamental na vida de uma criança com autismo. Não dá para o Isac faltar na escola”, explica Marinez. Ela pediu um novo motorista à Diretoria Regional de Ensino, mas no momento de renovar o contrato, o motorista era o mesmo. “Eu disse que não aceitaria aquele motorista, e eles pediram para eu assinar um termo de próprio punho dizendo que eu abria mão do transporte. Claro que não assinei”, lembra. A Diretoria Regional de Ensino de Campo Limpo, que atende Marinez, disse através da assessoria de imprensa que "o transporte escolar foi oferecido e está à disposição do aluno".

De acordo com dados do Censo Escolar de 2017, o Brasil vem avançando na matrícula de alunos com deficiência nas escolas regulares: foram mais de 827 mil alunos na Educação Básica. O índice de inclusão de pessoas com deficiência em classes regulares chegou a 90,9%.

A história de Isac mostra que incluir não é apenas matricular, e nos faz questionar: em que condições essa inclusão está acontecendo? O mesmo Censo Escolar aponta que somente 40,1% dos alunos com deficiência têm acesso ao Atendimento Educacional Especializado (AEE), previsto em lei. “Desde a primeira liminar judicial para que ele tivesse uma vaga na Educação Infantil eu venho lutando junto com a defensoria pública para que nossos direitos sejam respeitados”, desabafa Marinez.

A rotina de mãe e filho é agitada. No período da manhã, Isac vai para a EMEF José Saramago, onde participa das aulas regulares. Volta para casa para almoçar, e as atividades do contraturno acontecem em outra escola, às segundas e quartas-feiras. Às terças, Isac ainda tem encontros com a fonoaudióloga. Como muitas crianças de sua idade, o menino adora tecnologia. Os momentos na sala de informática são seus preferidos. Porém, quando a aula acaba, Isac expressa sua tristeza através de suas “crises”: balançando-se muito, jogando-se no chão. “Ele também tem crises quando tenta se comunicar e não consegue. Mas é um menino muito carinhoso, gosta de abraçar, aceita o toque das pessoas”, conta Heloize de Sousa Alves, assistente de direção na EMEF José Saramago.

Isac na sala de aula fazendo uma atividade para identificar quantidades. Crédito: Acervo pessoal

A escola em que Isac estuda é um pólo bilíngue para surdos. São 1100 alunos matriculados, dos quais 58 são surdos e 47 têm outras deficiências. Um grande número de casos de inclusão, portanto. Por conta disso, o projeto pedagógico da escola oferece aulas de LIBRAS para os alunos ouvintes, e a formação continuada dos professores, até 2017, era toda voltada ao estudo de deficiências. Mesmo em uma unidade que oferece muito mais apoio do que o que é comum, os percalços ainda existem.

A inclusão nas pequenas tarefas

“Meu filho é autista. No laudo, fala que ele tem dependência de um adulto para tudo. Ele não é verbal, não vai ao banheiro sozinho. Além do auxiliar pedagógico, ele precisa de um auxiliar de vida escolar (AVE) sempre por perto”, explica Marinez. Esse profissional, característico da rede municipal de São Paulo, tem as tarefas de um cuidador. “Ele auxilia na alimentação quando a criança não tem autonomia, troca a fralda das que usam, fica responsável por essas atividades cotidianas”, explica Heloize. 

Cada profissional, na EMEF, cuida de aproximadamente sete crianças. Além do volume de trabalho, Marinez questiona a rotatividade da função, que novamente prejudica crianças que precisam de estabilidade para progredir em seus aprendizados. “Eles mandam um auxiliar que não tem um contato fixo, em geral um estagiário, que fica quatro horas por dia. Não tem como criar um vínculo desse jeito: quando ele começa a desenvolver, a pessoa sai”, reclama.

Ela já viu seu filho sentado, no intervalo, olhando para uma laranja que não estava descascada. Isac não tem coordenação suficiente para descascar uma laranja por conta própria, e não havia quem pudesse ajudá-lo. “Que inclusão é essa que meu filho que adora laranja não tem o direito de comê-la?”

O diretor da escola, Anderson Severiano Gomes, explica que Marinez estranhou porque, na Educação Infantil, seu filho tinha um profissional de AVE praticamente em tempo integral. Já na EMEF, por questões de rotina e volume de alunos, os assistentes são focados em auxiliar nos momentos de alimentação e higiene. “São mais de mil alunos, quase 100 com alguma deficiência. É uma tarefa hercúlea a desses profissionais, e no dia a dia de uma escola, é comum que algumas coisas fujam ao controle algumas vezes”, diz ele.

A professora Silvana Drago, responsável pelas políticas de Educação especial na rede municipal de São Paulo, explica que a necessidade do AVE é avaliada por um grupo de profissionais. "Existe uma ideia de que uma criança de inclusão precisa de um cuidador, mas nós acreditamos que a responsabilidade pelos cuidados com aquela criança deve ser compartilhada por toda a escola. Nosso objetivo é a autonomia do aluno. Se a criança precisa de uma tutela, isso não é inclusão”, defende.

Falta formação docente especializada

Quando Isac ainda estava na Educação Infantil, Marinez foi visitar a escola - costume que mantém até hoje - e viu que seu filho estava isolado das outras crianças. “Eles davam peças de lego para o Isac e ele gostava de separar por cores. Enquanto isso, as outras crianças estavam brincando. Pensei ‘Estão excluindo o meu filho na escola, isso não está certo’”.

Seu olhar atento não deixa passar nenhum detalhe sobre as atividades do filho. Ela sabe se ele está interagindo, com quem, se o auxiliar pedagógico está fazendo um bom trabalho, como as professoras precisam conversar com ele. Tudo isso pode incomodar, como no episódio da laranja mencionado acima, mas Heloize garante que o trabalho é de parceria. “Há 3 anos ela estabeleceu uma relação muito próxima conosco. Eu acompanho as atividades do Isac e estou sempre contando o que aconteceu, mandando fotos para que ela se sinta segura e veja que estamos cuidando dele”, conta.

Em 2017, Heloize era coordenadora pedagógica e supervisora dos estagiários da escola. Ela desenvolveu, com a equipe, materiais adaptados para Isac e as demais crianças com deficiência. “Fizemos uma pesquisa e montamos caixas de encaixe, formas geométricas, figuras com cores, muitos materiais de pano e velcro, como um caderno em que Isac podia identificar as figuras e colocar na sua rotina”, conta. Tudo era experimentado para ver o que funcionava e o que não funcionava. “As estagiárias anotavam em seus cadernos qual atividade Isac tinha feito naquele dia e qual tinha sido o resultado, se ele gostou, se ele repetiu”, lembra Heloiza. O caderno, de acordo com Anderson, foi um marco para a escola e para Isac. “Nós vimos avanço. Ele passou a reconhecer as figuras da sua rotina, a se organizar melhor dentro da escola, foi uma vitória para todos”, comemora.

A equipe da escola elaborou um caderno de pano para Isac assimilar as atividades de sua rotina. Crédito: Anderson Severiano Gomes

O segundo grande avanço de Isac foi participar de um passeio com a escola pela primeira vez. “Marinez estava com muito medo, chorou algumas vezes. Fiquei três dias negociando para que ela autorizasse”, lembra Heloize. No passeio, Isac interagiu com os amigos e participou das atividades, tudo registrado pela assistente de direção e compartilhado com a mãe.

Mesmo com avanços por parte da equipe, nem Marinez nem a própria Heloize deixam de pontuar a necessidade de profissionais melhor formados para lidar com aquela realidade. Muitas vezes, as próprias auxiliares pedagógicas, que são na verdade estagiárias, ficam assustadas com Isac e desistem do estágio. “Se fosse um profissional especializado, estaria mais preparado”, comenta Marinez.

Heloize vê na formação dos professores o grande gargalo para que a inclusão aconteça na prática. “Na faculdade, fala-se sobre inclusão de uma maneira muito abrangente. Não estudamos especificamente o que cada deficiência precisa, isso a gente só descobre no dia a dia”, relata a docente, que está fazendo uma especialização sobre autismo justamente por causa de Isac e de sua mãe. “A Marinez sempre falou que precisamos de pessoas preparadas para lidar com essa realidade, e eu achava um exagero. Hoje, nas aulas da especialização, vejo que ela tem razão”.

De acordo com a professora Silvana, todos os estagiários da rede municipal de São Paulo recebem formação específica sobre inclusão mensalmente, através do Cefai. “Essa formação traz informações importantes, tanto sobre os direitos das crianças quanto o olhar pedagógico das intervenções necessárias em sala de aula”.

Quando perguntada sobre aonde quer chegar com todos os esforços para manter Isac matriculado e frequentando a escola regular, Marinez hesita. “Não sei. Sei que ele vem melhorando cada vez mais. Ano passado para mim foi um marco, eu vi a socialização dele com os colegas, cumprimentando o professor, foi a inclusão dos sonhos. Eu vejo que a escola, a direção querem fazer a inclusão, mas esbarram nesses problemas de burocracia. Eu só quero que o Isac se desenvolva de acordo com os seus limites. Prefiro errar tentando”.

Dia do autismo: acreditamos num mundo baseado na inclusão e na tolerância

Um dos maiores problemas que surgem em relação ao autismo é a falta de integração e conscientização por parte da sociedade. Temos que fazer o possível para melhorar a situação

No dia 2 de abril celebramos o dia mundial de conscientização do autismo.

Todos os pais e mães encarregados de criar e educar uma criança diagnosticada com este transtorno sabem que não é fácil, que é duro, mas que, ainda assim, os triunfos pessoais lhes oferecem estímulo diariamente.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é diagnosticado em uma de cada 68 pessoas. No entanto, e considerando o amplo grau com que pode afetar a cada indivíduo, podemos ter adultos que recebem seu diagnóstico em uma idade muito avançada.

Estamos diante de um transtorno do neuro-desenvolvimento caracterizado sobretudo pela alteração da interação social e da comunicação, que necessita, antes de tudo, ser detectado o quanto antes para ajudar a criança a desenvolver o máximo de suas capacidades.

A principal finalidade, como em todos os casos, é facilitar sua total inclusão para que possa levar uma vida feliz, o mais autônoma possível, sentindo-se parte da sociedade. Por isso, é necessário que todos estejamos conscientes.

O autismo e a necessidade de “tornar visível o invisível”

Para uma família, nunca é fácil chegar a correlacionar as particularidades de seu filho com o autismo. Associações de especialistas e pacientes nos indicam que muitos pais podem chegar a pensar que seus filhos têm um problema de audição, ou uma personalidade muito difícil.

Por isso, como pais, devemos ser muito observadores e sensíveis diante das seguintes características, que poderiam ser as primeiras pistas do transtorno de espectro autista.

Primeiros sintomas

• A criança não mantém contato visual.
• Chora sem razão aparente e é muito complicado acalmá-la.
• Quando o bebê chega aos 3 meses, já é normal que responda ao “sorriso social”. No entanto, a criança autista não demonstra este gesto tão importante.
• Não responde quando a chamamos pelo nome.
• Não imitam e, quando brincam, passam muito tempo alinhando os brinquedos.
• Demoram muito para adquirir as competências comunicativas. Podem chegar aos dois anos pronunciando apenas umas quatro palavras.
• Não respondem a ordens.
• Ficam incomodados com sons fortes ou inesperados, assim como com determinadas cores, texturas ou até sabores.
• Podem apresentar certo atraso na hora de andar, assim como na motricidade fina.
• Podem apresentar distúrbios do sono, de alimentação, do controle de esfíncteres…

Aspectos que a sociedade deve saber sobre as crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA)

Muitas pessoas podem pensar que as crianças autistas são gênios com comportamentos antissociais. Isso não é correto; essa regra nem sempre se aplica.

Nenhuma criança autista é igual. Dependendo do grau em que se encontre, terá mais ou menos limitações, atitudes ou aspectos a melhorar.

• Há pessoas que chegam à idade adulta sem saber que estão dentro do espectro do autismo. Apesar de se sentirem diferentes, sobretudo no plano social, aprenderam a se adaptar, mas sentindo muitas dificuldades cotidianas sem saber por quê.

• As crianças autistas não são gênios. Às vezes, podem apresentar uma notável aptidão para uma área: desenho, matemática… No entanto, existem também crianças com limitações muito graves, em que não chegam a desenvolver sequer habilidades comunicativas.

• Outro dado que devemos ter em conta sobre o autismo é que, atualmente, não se conhece a etiologia. Durante algum tempo, achou-se que a causa do autismo se devia ao padrão educacional da família. Algo completamente falso.

Existe um falso mito que também devemos descartar. As crianças autistas não evitam o afeto nem odeiam o contato físico. A maioria é muito apegada aos seus pais e sofre com a rejeição social, como qualquer um de nós.

As crianças autistas têm emoções e, portanto, devemos facilitar sua inclusão, seu reconhecimento e sua felicidade.

Integrar a criança autista é tarefa de todos

Todos somos agentes educadores em nossa sociedade. É essencial atuar como facilitadores em nossos contextos mais próximos para que todos se sintam integrados, valorizados e respeitados.

• Em primeiro lugar, necessitamos que as famílias acessem a toda a informação e a todos os recursos com os quais entender e satisfazer as necessidades de seus filhos.

• Em segundo lugar, nas escolas, não basta atender a suas “particularidades educativas”. Precisamos dar um passo além e praticar a inclusão, ou seja, conseguir que a criança autista tenha uma vida o mais normal possível dentro da classe.

• Por sua vez, as demais instituições, como as sanitárias e laborais, devem ser sensíveis diante das crianças autistas. Cada pessoa é um mundo e tem suas particularidades.

Se as atendermos da maneira correta, podem ser pessoas com grande potencial (ainda que, infelizmente, e segundo dados das próprias associações, 80% deles estejam desempregados).

Portanto, é necessário nos conscientizarmos e sermos receptivos diante desse e de outros grupos para que façamos de nosso mundo um lugar onde todos sejamos importantes. Em que cada pessoa conta.

Fonte: Melhor com Saúde

Autismo e Processamento Sensorial

Érika Andrade para o Criança e Saúde

Logo após o diagnóstico do meu filho, quando iniciei os estudos acerca do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), tomei conhecimento de que indivíduos com TEA quase sempre apresentam alguma dificuldade sensorial, respondendo de forma incomum a estímulos.

Com relação a possíveis disfunções no processamento sensorial, percebemos que, para o Bernardo, as dificuldades eram, predominantemente, táteis.  Após iniciado o acompanhamento com a terapeuta ocupacional, nós pudemos nomeá-las: Defensividade Tátil.  Outras crianças com autismo podem exibir os sintomas de disfunção sensorial através da dificuldade de processar as informações trazidas por qualquer de seus outros sentidos, o que pode aparecer como intolerância a determinados sons, luzes etc. Pode haver um comprometimento sensorial leve, moderado ou intenso, manifestando-se tanto pela hipersensibilidade (forte reação/intolerância e fuga) ou pela hiposensibilidade (busca constante) aos estímulos como toque, som, cheiros, sensações etc… No caso de pessoas que, assim como o Bê, podem ser consideradas hipersensíveis táteis são comuns ocorrências de reações mais exageradas que a da maioria das pessoas a determinados toques e sensações. Muitas vezes, os familiares e professores não reconhecem essa sensibilidade aumentada e agem como se o desconforto fosse um “chilique”, ou pirraça. Não é. O incômodo é real.  Já falei especificamente sobre as questões táteis no texto Disfunção Sensorial.

O acompanhamento feito pela T.O. era através da Integração Sensorial. Trata-se de uma técnica que foi preconizada pela terapeuta ocupacional americana Jean Ayres que visa a auxiliar no processo de organização cerebral para que este processe de forma eficiente a recepção de informação sensorial e apresente respostas apropriadas ao conjunto de estímulos.  A integração sensorial trabalha com a perspectiva de que quando existe uma disfunção sensorial todo o sistema de autorregulação é alterado e que isso pode afetar o desenvolvimento das habilidades básicas, motoras, de comunicação e de interação social. “Autorregulação” diz de estratégias autocentradas que auxiliam no controle do nível de ansiedade do indivíduo, como por exemplo, mascar chicletes,  balançar os pés ou as mãos.

Cabe ressaltar que, apesar de comuns em indivíduos no espectro, as disfunções táteis não acometem apenas a eles, constando no manual psiquiátrico DSM V como um distúrbio neurológico independente. Eu mesma devo admitir que o incômodo que sinto ao ser esbarrada por estranhos ou quando alguém conversa pegando em mim, é maior do que observo na maioria das pessoas. Por este motivo, não frequento lugares cheios, incluindo a maioria dos shows e a feira hippie de Belo Horizonte.  Entretanto, as dificuldades sensoriais só são consideradas efetivamente um transtorno quando geram um comprometimento significativo sobre a capacidade de desenvolvimento ou funcionamento diário. Nestes casos, cabe a intervenção profissional do terapeuta ocupacional.

Brasília tem primeiro bloco de carnaval inclusivo para autistas

Bloco de rua foi criado por psicólogos do DF que trabalham com crianças autistas e com comprometimentos no desenvolvimento cognitivo e sensorial. Evento foi aberto ao público.

Jovens com autismo e síndrome de Down distribuíram panfletos sobre o Bloquinho Bom Para Todos nas ruas de Brasília (Foto: Deborah Souza/Divulgação)

Neste carnaval, o Distrito Federal desfilou o primeiro bloquinho de rua especialmente adaptado para jovens com autismo e doenças que afetam o desenvolvimento cognitivo e sensorial, como a síndrome de Down. O Bloquinho Bom Para Todos saiu neste sábado (18) das 14h às 18h no estacionamento do Parque Vivencial, no Lago Norte.

Diante da inexistência de festas que incluíssem este público, os psicólogos Carolina Passos e Paolo Rietveld – especialistas em desenvolvimentos atípicos – decidiram criar um bloquinho com as adaptações necessárias para que estes jovens possam se divertir à vontade.

“O carnaval é uma celebração tão cultural, tão brasileira, mas os meninos ficam de fora por falta de adaptação. Há um histórico de isolamento das pessoas com deficiência”, diz Carolina.

Para transformar a ideia em realidade, a dupla contou com a ajuda das crianças – tanto no planejamento, quanto na execução do projeto. “Construímos isso junto com eles. Pensamos nas adaptações necessárias, o que seria legal, o que eles gostariam de curtir."

O psicólogo Paolo Rietveld instruiu sobre a distribuição de panfletos de divulgação do bloquinho em Brasília (Foto: Deborah Souza/Divulgação)

No sábado passado (11), eles distribuíram panfletos sobre o evento nas ruas da cidade. Segundo Paolo, a ação estimula o desenvolvimento de habilidade sociais. “Tudo isso é muito terapêutico, porque trabalhamos inabilidades e dificuldades que eles têm a partir de atividades que lhes permitem aprimorar este repertório.”

Daniel Bertoni distribui panfletos sobre o Bloquinho Bom Para Todos em Brasília (Foto: Deborah Souza/Divulgação)

Apesar da limitação sonora, o bloquinho é – como diz o nome – para todos. “A ideia é que seja um carnaval inclusivo, que qualquer um participe. Nosso trabalho é fazer a ponte desses jovens com a sociedade”, explica Paolo. Para ele, é essencial que as pessoas tomem consciência de que é preciso se adaptar “um pouquinho” para incluir estes jovens.

“A gente faz muito pros meninos se adaptarem, mas não há um retorno [da sociedade]. Eles fazem muito esforço para estar em ambientes desconfortáveis e a sociedade ainda está muito em falta com isso”, diz Carolina.

Adaptações sonoras

Como eles são muito sensíveis aos sons, o volume foi reduzido, mas não faltou atração musical. A banda Lagartixa Chorosa e outros três cantores se apresentaram em um palco afastado do centro das atividades. A organização recomendou aos foliões que não levassem apitos, balões ou quaisquer instrumentos que pudessem fazer barulhos estridentes.

Ao lado do estacionamento, próximo ao parquinho, foi montado um espaço de “conforto sonoro”, que ficou afastado da banda. Além dos brinquedos tradicionais, houve uma pista de obstáculos feita com elásticos amarrados à estrutura para prender bicicletas.

A decoração brinca com sentidos e foi feita à mão por eles mesmos. “Como o autismo é um transtorno sensorial, alguns sentidos ficam muito aguçados”, explica Paolo. Por isso, foram espalhados o cata-ventos por toda a parte. “Eles ficam fascinados com o movimento das cores.”

No domingo 12, as crianças participaram de uma oficina para criar pêndulos e varais de enfeites com cartolina colorida e aprenderam a fazer pinhata, que foi uma das atrações do bloquinho.

Para quem esqueceu a fantasia ou quis incrementar o visual carnavalesco, os organizadores disponibilizaram uma caixa com adereços. Ao final, houve um desfile de fantasias.

Comidinhas carnavalescas

No food truck 'Kombinha azul', jovens com autismo vendem alimentos sem glúten e sem lactose em Brasília (Foto: Kombinha Azul/Divulgação)

A “Kombinha azul”, um food truck administrado por jovens com autismo, esteve no local. O cardápio é pensado especialmente para o público do bloco. Nada de glúten ou lactose. O truck de sucos naturais Sucupira também esteve no local.

Como todo o atendimento é feito pelos jovens, a experiência permite trabalhar capacidades de relacionamento interpessoal e habilidades acadêmicas, como matemática aplicada na hora de calcular o troco.

De acordo com o idealizador do projeto, Gustavo Tozzi, a "Kombinha azul" permite a vivência de uma experiência de mercado aos alunos que estão na faixa etária de jovens-aprendizes, entre 14 e 19 anos.

Fonte: G1

Autismo: representatividade importa

Em 2016 abordei em um texto o fato de, em eventos e seminários sobre autismo, muitas vezes haver a preocupação em reunir especialistas e familiares dos indivíduos com TEA, mas estes mesmos não serem escutados. Felizmente venho acompanhando uma mudança nesse cenário e a tendência cada vez maior de as pessoas com autismo participarem de movimentos que dizem respeito a elas como protagonistas do processo. Afinal, este é o lugar que, de fato, devem ocupar.

Se, em alguns momentos, um relato pessoal pode não substituir (em questões técnicas) uma explanação de um profissional sobre algo referente ao transtorno, não podemos perder de vista que a recíproca também é verdadeira e cada um tem propriedade para falar apenas do lugar que ocupa. Os profissionais podem falar do lugar de profissionais, os pais podem falar apenas do lugar de pais, mas só um sujeito com autismo pode falar de si, de sua realidade, de como é estar em sua pele e em seus sapatos. Os demais podem apenas especular como seria, mas não sabem como é.  A pessoa só possui propriedade de falar de mais de um desses lugares, se de fato ocupá-los, o que, felizmente, também é possível. Afinal, o sujeito pode, por exemplo, ocupar os três lugares supramencionados (sujeito com TEA, pai de indivíduo com  TEA e profissional da área) simultaneamente e isso é menos raro do que imaginamos. Na medida em que a visão estereotipada e preconceituosa que ainda permanece em nossa sociedade sobre “como seria uma pessoa com autismo” ou “ até onde ela poderia chegar” for repensada, tal ideia será reconhecida com menos resistência.

Em meu caso, quando me atrevo a escrever sobre o assunto, é totalmente ciente de minhas limitações e com ciência que posso relatar apenas uma perspectiva de mãe (nem como terapeuta me atrevo a falar, já que minha atuação profissional como psicóloga é em outra área), e que isso nunca irá substituir as próprias impressões e percepções que, daqui a um tempo, meu filho irá elaborar e transmitir, por si mesmo.  Quando uma mãe ou um profissional que não estão no espectro (reforçando que uma coisa não exclui a outra), tentam pensar em “como seria” viver com tais questões e o que poderia ser feito para agregar qualidade de vida a quem convive com elas, isso jamais poderia substituir a escuta sobre estratégias desenvolvidas sobre quem de fato vive a situação e, consequentemente, possui mais propriedade no que se refere a ela.

Com isso, de maneira alguma espero que alguém incorpore algum tipo de “porta voz” da causa, pois as experiências são realmente diversas, o espectro é amplo e não podemos falar em autismo e sim em “autismos”. Cada um pode se expressar apenas por si, mas devem se fazer ouvir sempre que possível e contribuir para fortalecer uns aos outros enquanto grupo.

Essa lógica de empoderamento é a que norteia o famoso lema “Nada sobre nós, sem nós”, muito usado por pessoas com diversas deficiências e que diz muito sobre esta luta/busca por visibilidade, representatividade e participação plena, no sentido de que, com relação a tudo o que diga respeito a essas pessoas (inclusive construção de políticas públicas), elas deverão participar ativamente como sujeitos do processo, e não objetos. É muito diferente algo ser pensado e elaborado “para” alguém e “por” ou “ com” alguém.

Segue neste link um artigo sobre o tema, de autoria de Romeu Kazumi Sassaki, cuja leitura é extremamente rica e esclarecedora e traz reflexões como essa: “ ‘Nada sobre nós, sem nós’ expressa a convicção das pessoas com deficiência de que elas sabem o que é melhor para elas”.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.
Matéria extraída do criancaesaude.com.br

Os direitos do indivíduo com TEA

Em 2012, após a regulamentação da Lei 12.764, a pessoa com autismo passou a ser considerada, para todos os efeitos legais, pessoa com deficiência. A partir deste momento, os pais puderam garantir aos filhos vários direitos como atendimento prioritário em filas ou estacionamento em vaga especial.

Para alguns, em um primeiro momento, isso soou como um oportunismo, tendo em vista que o autismo não traz limitações físicas e, sendo assim, qual seria a necessidade de uma vaga especial, por exemplo? Entendo que para que não tenha um filho com ausência de noção de perigo, possa ser difícil prever as situações que pais de crianças com autismo vivem rotineiramente, como a criança simplesmente soltar a mão do adulto e sair correndo, atravessar a rua sem olhar para os lados e etc.

Meu filho ama correr atrás de pombos. Certa vez, estávamos andando por uma das avenidas mais movimentadas de nossa cidade e, no momento em que ele viu um pombo no canteiro central, tentou se livrar de mim de todas as formas para correr atrás do animal e alcançá-lo. Isso foi feito sem que o Bê olhasse para os lados ou demonstrasse alguma preocupação em verificar se estava passando algum ônibus no momento. Situações como essa não aconteceram uma vez ou duas ao longo de nossa vida, fazem parte da nossa rotina e  foram vários os momentos em que, se eu não o impedisse fisicamente, ele iria se expor a uma infinidade de riscos. Infelizmente essa impulsividade e ausência de noção de perigo são comuns em indivíduos com TEA e não dizem respeito apenas ao ato de atravessar as ruas: Bernardo é especialmente impulsivo também em tudo o que diz respeito a contato com água, por exemplo. Para nós, poder parar o carro perto do local de destino, usando as vagas reservadas para pessoas com deficiência, é mais que uma questão de conforto e sim de segurança.

Sobre atendimentos prioritários, a lógica é semelhante e eu poderia listar uma série de dificultadores que só quem vive a situação sabe, sobre o quanto pode ser difícil aguardar com uma criança com autismo um tempo de espera de duas horas para determinado atendimento.

A Lei não existe à toa, e, se existe, que seja cumprida. Pessoalmente nunca tive problemas com isso, mas já escutei relatos de pais que não tiveram a mesma sorte. Em Belo Horizonte posso destacar o Hospital MaterDei e o Laboratório Hermes Pardini como locais onde, até o momento, colecionamos experiências positivas e contamos com a sensibilidade dos profissionais.

Fico triste quando vejo pais deixando de lutar por direitos dos filhos apenas por um melindre próprio de não querer reconhecer a condição deste ou que julgam os pais que usam a palavra “ deficiência” como se estes estivessem meio que desistindo dos filhos e desconsiderando suas muitas potencialidades.

Sei que pode dar um aperto no peito, uma ferida narcísica mesmo, se referir ao filho como alguém com deficiência, mas sinceramente, não acredito que tapar o sol com a peneira ajude a resolver nenhum tipo de problema.  Em alguns casos, percebo esse discurso como uma negação da condição real desse filho, no sentido em que o que se diz é que este é aceito incondicionalmente, mas ao mesmo tempo as dificuldades dele não são reconhecidas e sim, invariavelmente enaltecidas. Claro que não devemos focar apenas nas dificuldades e desmerecer as potencialidades, mas isso é diferente de querer forçar a barra para “vender” toda dificuldade como algo positivo. Nem toda “transparência”, “ingenuidade” deve ser enaltecida o tempo todo e transformada em algo “angelical” e sim ser trabalhada quando se torna uma questão que compromete o dia a dia e as relações sociais.

Particularmente não me considero mãe de anjo e sim de um cidadão de direitos, os quais lutarei para assegurar até que meu filho tenha idade e condições de lutar por si próprio.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.
Matéria extraída do criancaesaude.com.br

Volta às aulas: autismo e mediação escolar

A volta às aulas se aproxima e um dos temas recorrentes nas conversas com minhas amigas que possuem filhos no espectro envolve o profissional de apoio em sala de aula para os filhos e o quanto pode ser desgastante essa negociação com as escolas, mesmo sendo um direito garantido aos alunos que dele necessitarem.

O Estatuto da Pessoa com Deficiência preconiza que as instituições privadas de ensino não podem cobrar dos pais taxas adicionais referentes à manutenção de profissionais de apoio para auxiliar a criança que precisar de tal suporte. (Aproveito para lembrar que o que é previsto em Lei está acima de cláusulas contratuais internas.)

Pois bem, aproveito para trazer outras questões que vão além da simples disponibilização de tal profissional. Para começar, todos os alunos autistas devem ter um profissional de apoio em sala de aula? A meu ver, tal necessidade não é de maneira alguma inerente ao autismo e os casos devem ser pensados individualmente. Nossa opção (família e equipe), com relação ao Bernardo, até o momento foi de ele não ter um mediador escolar, o que não impede que no futuro nossa escolha seja outra.

Fato é que a figura de um mediador em sala de aula tanto pode ser fantástica para o aluno, como ser usada como ferramenta de exclusão, e não de inclusão. As experiências às quais tenho acesso são bem diversas: Vão desde vivências fantásticas com mediadores implicados e professores idem até a experiência com o mediador despreparado e o professor que se utiliza daquela situação como pretexto para não ter que se haver com nada que diga respeito àquela criança. Muitos professores, ao ter este auxiliar em sala, fazem demandas como “vai dar uma voltinha com fulano na quadra para ele não atrapalhar as atividades”, por exemplo, em momentos em que realmente a retirada daquela criança da sala não seria algo realmente necessário.

Vou além… A simples oferta de um mediador não faz nenhuma escola se tornar inclusiva. Seria ingenuidade pensar dessa forma. Inclusão diz menos de a escola que se auto-intitula dessa forma e mais da postura de todos os profissionais em que lá atuam. Independente se ser pública ou privada, afinal de contas, quem não se lembra daquele documento patético elaborado por um sindicato de escolas particulares em 2015, que nada mais nada menos era que uma apologia à segregação do diferente? Feito por quem subestimou tanto os pais que achou que, realmente ninguém perceberia que a motivação ali era única e exclusivamente financeira?

Por outro lado (e sei que agora irei fazer o papel de advogado do diabo, mas estou aqui para confundir e não para dar respostas, mesmo porque não as tenho), se as escolas particulares, ao dificultarem com que a criança tenha acesso a um mediador, estão emperrando este movimento de inclusão; será que aquelas escolas públicas que não dão a opção para os pais e profissionais que acompanham a criança avaliarem a real necessidade desse auxílio e já pressupõe que por ter o diagnóstico o mediador é necessário, estão agindo diferente? Em alguns municípios, há tal tendência, principalmente quando o professor titular vê aí a oportunidade de “passar a batata quente” pra frente.
Quando a escola dificulta a oferta de um auxiliar para a criança que definitivamente necessita dele, porque seu interesse maior é financeiro e não no desenvolvimento daquele ser, ela está pecando. Mas o que dizer também dos pais que já chegam com o pensamento “ele tem laudo, logo tem direito a um auxiliar”, sem procurar entender se esta é a necessidade específica daquela criança naquele momento? Acho ótimo que a Lei garanta esse direito quando é necessário, mas nem toda criança com autismo irá precisar de um mediador em sala de aula e algumas irão precisar apenas em algum momento. Porém, não é raro que, quando a escola sugere isso, os pais fiquem tão armados partindo do pressuposto que tal avaliação diz obrigatoriamente de alguma mesquinharia financeira quando a realidade pode ser mais simples e dizer apenas de uma não-necessidade mesmo. Em contrapartida, não podemos negar que há uma tendência de que nas escolas particulares esse discurso seja repetido em qualquer situação de modo a evitar as despesas que envolvem a manutenção de mais um funcionário em sala de aula.

O que sugiro aos pais é discernimento e ponderação no que diz respeito às decisões sobre essas questões, tendo o cuidado de não assumir uma postura extremamente defensiva com relação à escola, mas ao mesmo tempo mantendo a capacidade crítica com o que for trazido pela Instituição. Além disso, não perder de vista que não existe apenas um único caminho, que questões individuais não devem ser generalizadas e que as experiências de outras famílias não devem ser tomadas como verdades absolutas.  Cuidado com os discursos que pregam que o fato de a criança ter um mediador em sala de aula é algo sempre positivo ou sempre negativo, pois cada caso é um caso.

Dito isso, que o início do ano letivo que se aproxima seja uma experiência positiva para todos nós.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.

Matéria extraída do criancaesaude.com.br

Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano - Parte II

Mais um ano chegou ao fim e nós preparamos algumas dicas especiais para que a sua criança, adolescente ou adulto com autismo possa aproveitá-lo ao máximo e desfrutar deste momento em família.

Preparativos

Os preparativos poderão tornar-se até uma atividade divertida entre vocês. Pense em coisas que a sua pessoa com autismo gosta de fazer e veja como encaixar isso numa atividade relacionada às festas. Por exemplo, se a sua criança gosta de desenhar, ela pode confeccionar desenhos para os familiares, que podem ser dobrados e enrolados com fitas e colocados debaixo da árvore de Natal. Confeccionar e preparar pequenos presentes pode ser uma maneira interessante de incentivar a socialização com os outros membros da família: use a simplicidade e abuse da criatividade, lembrando que a experiência será válida se envolver alguma coisa que a criança realmente goste de fazer.

Se a criança gosta de determinados personagens, vocês poderão usá-los como parte da decoração, ou você poderá vestir-se como o personagem que, junto com a criança, tem a missão de arrumar a casa para a chegada dos outros familiares.

Vestuário

Vocês poderão escolher juntos uma roupa motivadora e confortável e já deixá-la separada, para que a criança, adolescente ou adulto saiba que o dia está de fato chegando.

Procure tornar a experiência das festividades de final de ano uma experiência menos desafiadora para você e para sua criança. Ao invés de forçar a criança a usar uma roupa nova que ela não quer vestir, permita que ela escolha a roupa, mesmo que seja a mesma roupa que ela tem usado regularmente há meses! O conforto de sua criança é mais importante do que o que os outros vão pensar sobre a vestimenta dela na festa. Quanto mais confortável a criança estiver, mais calma ela poderá ficar para lidar com os desafios das festas e para participar da diversão.

Comes e bebes

Caso a sua criança esteja fazendo uma dieta ou tenha restrições alimentares, uma ideia é preparar cuidadosamente os seus alimentos e tê-los à mão na hora da festa. Você poderá escolher as receitas que a sua criança mais gosta ou tentar preparar seus alimentos de forma que eles se pareçam com os quem serão servidos para o resto da família: todo mundo estará aproveitando a parte gastronômica das festividades e não queremos que a pessoa com autismo fique de fora!

Se você sabe que, mesmo preparando os alimentos de sua criança para que sejam muito similares em aparência e sabor em relação aos outros que serão oferecidos na festa, ela provavelmente tentará experimentar os alimentos que não pode ingerir, neste caso procure alimentar sua criança antes de ir à festa ou antes da hora da refeição da família. Alguns pais de crianças com autismo utilizam a alternativa de sediar as festividades de sua família de forma a ter mais controle em relação ao ambiente físico, ao número de pessoas convidadas e à própria comida que será servida.

Fogos de artifício

Na passagem do ano, na maioria dos lugares, temos inevitavelmente os fogos de artifício. Para que a pessoa com autismo fique mais tranquila frente a este estímulo, você poderá prepará-la, explicando o motivo e o momento em que as pessoas soltam fogos (por exemplo, estão felizes com a chegada do novo ano) e mostrando imagens ou vídeos de fogos e festas de Réveillon no Youtube (sem o áudio ou com o volume bem baixo, caso a criança já tenha receio quanto ao barulho).

No dia da festa, vocês poderão pensar em usar um grande fone de ouvido, daqueles que cobrem toda a orelha (veja foto acima) e escolher uma música que a criança goste para colocar já nos minutos anteriores à hora da virada do ano. Vocês poderão buscar também um local mais isolado para os minutos de foguetório. Esse local pode ser um cômodo mais protegido da casa ou mesmo o carro da família que, com os vidros fechados, poderá abafar os ruídos externos. Caso a criança goste de alguma dessas ideias, deixe tudo previamente explicado para ela, isso pode tranquilizá-la!

A ONG Sorriso Novo deseja a todos um Feliz 2017!

Matéria original: Inspirados pelo Autismo

Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano

As festas de fim de ano são momentos de integração com familiares e amigos, mudanças na rotina e muitas novidades. Encontramos um artigo muito inspirador da Alicia Burns, mãe do Marco, e gostaríamos de compartilhar um pouco da história deles com vocês.

Alicia conta que nas festas de fim de ano ela e a família costumam viajar por muitos quilômetros, ficar em casas de parentes e entrar em contato com os avós, tios e primos de Marco. Para que seu filho Marco possa sentir-se confortável nesse período, Alicia já vinha aplicando algumas ideias práticas, tais como:

• incluir o Marco na preparação da viagem, por exemplo, no planejamento da viagem e na preparação das malas;
• propiciar previsibilidade dos acontecimentos, explicando a Marco quem estará nas festas, para onde eles irão e que tipo de coisas farão;
• preparar alimentos sem glúten e sem caseína para compartilhar com a família;
• informar a família sobre as atuais habilidades e desafios do desenvolvimento de Marco, para que todos possam ajudar.

Além disso, Alicia já tinha recebido a recomendação de encontrar um papel específico para Marco durante as festas, para que ele pudesse se integrar à reunião em família de uma forma participativa, para que os familiares o vissem sob um novo ponto de vista, e para que o próprio Marco se sentisse menos ansioso e mais autoconfiante.

Esse papel poderia ser, por exemplo, ajudar os parentes com seus casacos quando eles chegassem ao local da festa (Alicia mora no Hemisfério Norte e lá faz frio durante o fim de ano). Outras possibilidades eram Marco ajudar na colocação da mesa de jantar, ajudar a encher os copos das pessoas com água ou a fazer um brinde durante a ceia.

Acontece que Alicia não estava muito segura sobre essa ideia de dar a Marco um papel específico e pré-determinado durante a festa. Ela tentou colocar essa ideia em prática por muitos anos, sugerindo que Marco assumisse um papel especial durante as festas em família, mas o que ela notava é que a iniciativa acabava gerando o efeito oposto, com Marco sentindo-se mais ansioso e menos conectado com as pessoas presentes.

Foi então que Alicia percebeu que os momentos mágicos em que Marco poderia integrar-se com os avós, tios, primos e primas aconteciam justamente quando ela deixava de lado os planos e técnicas pré-concebidas para integrá-lo. Alicia foi percebendo também com o tempo que de fato as situações em grupo eram verdadeiramente desafiadoras para Marco, e exigiam uma nova abordagem, uma nova forma de oferecer suporte e encorajamento a Marco, sem apegar-se às atividades planejadas. Surgiu então a ideia de usar uma abordagem criada por Julie Sando e que se chama “brincadeira natural”.

Nesse tipo de abordagem, a ideia é “criar espaço” para a participação da criança com autismo, em vez de criar papéis específicos para a criança desempenhar ao longo das festividades. É como se você oferecesse uma oportunidade de participação para a criança numa determinada atividade e estivesse aberto o suficiente para receber genuinamente qualquer tipo de resposta vinda dela.

Alicia nos dá alguns exemplos de como isso funcionou na prática nas festas de fim de ano de sua família. Ela conta que a família se reúne normalmente na cozinha para a preparação da comida, e que Marco gosta de ficar por ali (já que há tanta comida gostosa para beliscar). Numa dessas situações, Marco está próximo à cozinha, desenhando em seu computador. Alicia está começando a preparar um purê de batatas, e ela tem dois pratos com batatas cozidas que ela irá colocar no processador.

Alicia observa Marco, e realiza a sua tarefa devagar, com calma. Ela sabe que existem muitas chances de Marco se interessar em participar com ela do processo, pois ele já conhece essa atividade e costuma gostar de ajudar a colocar alimentos no processador. Contudo, Alicia diz que se sentirá bem mesmo se ele não participar, pois ela entende que Marco está numa brincadeira/atividade solitária naquele momento em seu computador, algo que todos nós fazemos em nosso dia a dia (além do mais, ela está feliz por ter o filho por perto, e isso já a satisfaz).

A irmã de Alicia também está na cozinha. Ela está cortando alguns legumes. Seguindo a mesma ideia da brincadeira natural, a irmã de Alicia coloca um outro talher junto de uma segunda tábua de cozinha, caso Marco queira ajudá-la com os legumes. Marco decide juntar-se à tia, não para cortar os legumes, mas para experimentar alguns. A irmã de Alicia decide então fazer o mesmo que Marco e, juntos, eles começam a provar alguns dos legumes já cortados. A irmã de Alicia pega um pouco do molho que ela já havia preparado para os legumes e os dois experimentam um pouco da comida, fazendo uma brincadeira/atividade em paralelo.

Enquanto todos ajudam na cozinha, a prima de Marco, com quem ele costuma ter bastante afinidade, está arrumando alguns biscoitos. Ela abre o primeiro pacote e o despeja numa tigela. Isso chama a atenção dele. A prima então “cria espaço” para Marco na atividade, e deixa disponível um segundo pacote de biscoitos para que ele possa fazer o mesmo que ela, caso deseje. Depois, a prima de Marco começa a colocar os biscoitos num prato, e eles alternam a arrumação dos biscoitos. Para possibilitar a participação de Marco na atividade, sua prima coloca os biscoitos vagarosamente, faz pausas aqui e ali, e age de uma maneira divertida e brincalhona, sempre abrindo espaço para que Marco possa integrar-se espontaneamente na atividade. Marco e sua prima estão no que Julie Sando chama de brincadeira ou atividade associativa. Quando Marco participa o suficiente da arrumação dos biscoitos e deseja parar, ele volta ao seu computador e à sua atividade solitária de desenhar.

A vantagem de “criar espaço” para a criança nas atividades em vez de dar a ela um papel específico durante as festividades é que, quando determinada atividade termina, não se tem aquela sensação de, “E agora, o que eu faço?” Além disso, ao criar o espaço para a criança, ela se sente mais livre para engajar-se na atividade e para deixá-la de lado, de acordo com seu próprio interesse e nível de conforto.

Alicia resume outras características e possíveis benefícios desse tipo de abordagem:

• a criação de espaço (ou de oportunidade) para sua criança com autismo é um estilo de ação – essa forma de agir pode ser usada em qualquer lugar e a qualquer hora. Ela possibilita que os adultos possam agir de forma espontânea e flexível;
• é fácil criar um modelo desse tipo de abordagem e compartilhá-lo com os parentes, desde que eles consigam captar “o espírito da coisa”. Os familiares e amigos, mantendo-se calmos e atentos, podem observar as situações, criar pausas e estar abertos a quaisquer respostas que venham da criança;
• a criação do espaço possibilita que a criança com autismo tome a iniciativa, o que pode ser um grande aprendizado para ela. Com o tempo, a criança pode tornar-se mais confiante ao tomar a iniciativa em situações sociais;
• a criação do espaço é uma abordagem que reduz a ansiedade de todas as pessoas presentes nas festividades, e propicia um clima com menos pressão e menos expectativas entre os familiares;
• a criação do espaço permite que a criança aprenda através da observação do ambiente, o que Julie Sando denomina de “brincadeira de espectador“.

Matéria extraída do site Inspirados pelo Autismo.

Intuição dos pais é crucial na hora de achar a melhor terapia antiautismo

Theo, que tem autismo, e sua mãe, Andréa Werner

Suspeitar que o filho ou a filha tem autismo e receber o diagnóstico definitivo nunca é fácil para os pais. Depois do baque, inicia-se uma saga em busca das melhores abordagens terapêuticas e atividades para permitir que a criança se desenvolva da melhor maneira possível. O problema é saber de antemão o que vai funcionar em cada caso.

Desde a década de 1940 os cientistas buscam entender o transtorno crônico, que altera o funcionamento normal do sistema nervoso e o comportamento, afetando habilidades sociais e de comunicação. Hoje, o autismo faz parte de um grupo maior de doenças conhecido como transtornos do espectro autista (TEA).

"Espectro" não aparece aí por acaso –há uma miríade de combinações possíveis de sinais e sintomas e suas gravidades. Por exemplo, respostas a estímulos externos, como sons ou ao toque de diferentes materiais, podem ser exacerbadas em alguns e neutras em outros. Na prática, não há dois autismos iguais, segundo a sabedoria de pais e especialistas.

"A mãe acaba virando uma especialista no autismo do próprio filho", relata a psicopedagoga Fausta Cristina Reis, mãe de Milena, 13, que tem autismo.

Essa unicidade de cada paciente faz com que os pais ganhem um papel crucial para definir qual é a melhor estratégia para seu filho ou filha. No caso de Fausta e Milena, a estratégia passou do ABA (sigla em inglês para análise comportamental aplicada) para uma outra, conhecida como DIR Floortime.

O ABA é uma abordagem mais clássica e consiste na intervenção de uma terapeuta que, por meio de tarefas e perguntas, tenta encorajar comportamentos positivos (com recompensas e elogios, por exemplo) e desencorajar os negativos, de modo a obter melhora em uma série de habilidades, auxiliando a criança a fazer contas e ampliar o vocabulário, por exemplo. A grande vantagem é que o progresso pode ser mensurado ao longo do tempo.

Já outras abordagens, como aquelas conhecidas como interacionistas (como O DIR Floortime), são mais difíceis de ter seu impacto mensurado. O motivo é que elas se baseiam em características e interesses individuais – e não são direcionadas para objetivos estabelecidos a priori.

Se uma criança gosta, por exemplo, de rodar a roda de um carrinho de brinquedo, o pai ou terapeuta pode participar dessa atividade e sugerir incrementos para que a brincadeira fique mais rica –talvez a criança ache uma boa ideia brincar fazendo o carrinho andar, explica Fausta, que mantém o blog "Mundo da Mi"

TESTADA E APROVADA

Uma intervenção apelidada de Pact (sigla em inglês para terapia de comunicação social mediada pelos pais) que, como diz o nome, conta com os pais como agentes terapêuticos, teve sucesso em um teste de longo prazo –algo ainda raro nos casos das terapias para tratar crianças com autismo. O estudo saiu nesta semana na revista médica inglesa "The Lancet".

Após quase seis anos do treinamento dos responsáveis por crianças autistas, os benefícios comportamentais se mantiveram e foram superiores ao tratamento convencional. Houve melhora com relação à interação com os pais e na sociabilidade, ambos avaliados de forma cega, ou seja, sem o avaliador saber por qual tipo de intervenção a criança passou.

O Pact foi desenhado para ser usado em crianças de 2 a 4 anos e consiste em treinar os pais (ao longo de um ano) em como lidar com as particularidades de seus filhos.

Os pais já sabiam, de forma intuitiva, o que fazer, mas faltava testar a hipótese. Andréa Werner, mãe do Theo, de 8 anos, aprendeu "na raça" que o filho não era fã de brinquedos.

"Compramos trem elétrico, carrinho e um monte de coisas pensando que talvez o Theo gostasse. Depois de muita frustração, descobrimos que ele não gosta de brinquedo. Ele gosta de abraçar, de cócegas, de ser jogado para cima, de fazer cabaninha –e é aí que investimos o nosso tempo", explica.

Theo ainda não fala e isso acaba sendo mais um desafio e tanto para que os pais conheçam o mundo dele e possam avaliar a eficácia de abordagens terapêuticas. "Às vezes os pais vão deixando de falar com a criança porque ela não responde. Tem de haver esse esforço, mesmo que pareça que eu estou falando sozinha", diz Andréa.

Com a dificuldade natural para a linguagem simbólica, interagir com a criança é complicado. "Mas a formação de vínculo e afetividade é importante para o desenvolvimento de cada criança, inclusive do autista", diz Andréa, que escreveu o livro "Lagarta Vira Pupa" (CR8, 176 págs.), onde relata sua experiência no tema. Ela tem um blog com o mesmo nome.

Para ela, o maior desafio é conseguir ajustar as abordagens ao longo do tempo, de acordo com as necessidades de cada faixa etária. Atualmente Theo tem agenda cheia: ABA, natação, escola, fonoaudióloga... e brincar com a mãe.

DÚVIDAS E INCERTEZAS

Muitos pais, quando não sabem bem como lidar com o autismo de seus filhos, acabam recorrendo a fórmulas prontas, que funcionaram em outros casos.

Mas a imitação pode não dar certo, seja porque as estratégias não se adequam ao tipo de autismo ou porque simplesmente elas não têm respaldo racional ou empírico.

É o caso de algumas dietas sem leite ou glúten (quando não há alergia) ou que se valem de suplementação com aminoácidos, minerais e ou vitaminas.

"Tem gente usando câmara hiperbárica (alta pressão) e tentativas de quelação [remoção] de metais pesados, o que não faz sentido", diz a psiquiatra infantil Daniela Bordini, da Unifesp.

"Muitas pessoas prescrevem as suas intervenções com coisas que funcionaram para o seu filho, mas boa parte desses tratamentos não tem uma base conceitual sólida, muito menos dados empíricos ou ensaios controlados. Ou seja, virtualmente não é nada", diz Guilherme Polanczyk, professor de psiquiatria da criança da USP.

Até mesmo para os tratamentos mais tradicionais e sabidamente efetivos é difícil fazer ensaios controlados (quando um grupo sofre a intervenção e outro, não). Isso faz com que haja poucos dados para um análise definitiva sobre o que auxilia no tratamento do autismo no longo prazo.

"Os efeitos das terapias não são tão grandes ou demoram para aparecer. Como é uma área que carece de evidências, ela fica aberta para opiniões pessoais e evidências particulares, o que pode trazer riscos significativos", diz Polanczyk.

Um exemplo clássico é a falaciosa correlação entre autismo e vacinação –já desmentida diversas vezes, mas cujo estrago provocado ainda pode ser observado sempre que a questão vem à tona.

"Por enquanto, não há remédio. A medicação, quando receitada, é para sintomas-alvos como irritabilidade e insônia", explica Daniela.

A doença atinge cerca de 1 a cada 100 crianças e é de 4 a 5 vezes mais comum em meninos.

Folha de S. Paulo