Aplicativo vai apoiar jovens com deficiência intelectual

Trabalho desenvolvido na pós-graduação em Enfermagem pode ser utilizado por profissionais da saúde e da educação

ufmg.br

Elaine Gusmão: Arquivo pessoal

A psicóloga e pesquisadora Elaine Custódio Rodrigues Gusmão desenvolveu, em sua tese de doutorado do Programa de Pós-graduação em Enfermagem, em parceria com a Universidade Federal de Campina Grande (UFCG), Paraíba, um aplicativo projetado para auxiliar profissionais a identificar habilidades adaptativas práticas, sociais e conceituais de crianças e adolescentes com Deficiência Intelectual (DI) e, assim, realizar um melhor trabalho de apoio para esses jovens. Segundo ela, o app, que leva o nome de Autonomy – a ideia é salientar a importância da autonomia para os jovens com DI –, está direcionado para o cuidado tanto na área de saúde como na de educação.

Elaine explica que a deficiência intelectual compreende limitações nas habilidades mentais relacionadas à inteligência, ao raciocínio, à resolução de problemas e ao planejamento, entre outras. Pessoas com DI enfrentam entraves e barreiras em capacidades adaptativas e têm maior dificuldade em compreender, aprender e aplicar informações e tarefas, novas ou complexas. Apesar disso, essas pessoas têm plena capacidade de desenvolver e aprender habilidades comuns às pessoas sem a deficiência, com os devidos apoio e direcionamento.

A pesquisadora enfatiza que o Autonomy pode auxiliar os profissionais no diagnóstico das habilidades adaptativas, pois ele identifica as atividades que as crianças e adolescentes com DI fazem sozinhos ou com ajuda, assim como as atividades instrumentais da vida diária, sociais e escolares que esses jovens costumam realizar. “A partir dessa avaliação, os profissionais da saúde e/ou da educação poderão elaborar planos de intervenção que estimulem o desempenho de tais habilidades de modo mais autônomo”, reforça. 

O Autonomy é destinado à utilização com crianças e adolescentes com DI na faixa etária entre 6 a 19 anos e possibilita, ao final das etapas propostas, verificar o nível de autonomia em relação às atividades desenvolvidas. Por meio do app, é possível a aplicação de questões representadas por imagens/figuras em que a criança ou o adolescente escolhe as opções sobre como realiza determinadas atividades básicas da vida diária, atividades instrumentais da vida diária, atividades sociais e atividades escolares. De acordo com Elaine, a escolha por trabalhar com figuras se deu para facilitar o entendimento, já que o Autonomy pode ser aplicado em jovens sem a habilidade de leitura e escrita. 

'Toque na sua resposta'

“Nós vamos fazer uma atividade bem diferente hoje, preciso que você se concentre na fala da pessoa, nas figuras que vão aparecer e toque na sua resposta. Algumas respostas você terá que tocar em uma carinha. A carinha sorridente indica a resposta sim e a carinha triste indica a resposta não”, instrui o aplicativo para que os profissionais conversem com as crianças e adolescentes que utilizam o Autonomy. 

O aplicativo estará disponível para o público ainda neste semestre. “Como sou professora e um dos estágios que supervisiono é na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), vou começar a utilizar o aplicativo para sondar as habilidades e montar planos interventivos”, comenta a pesquisadora. Além disso, ela afirma que pretende realizar outras pesquisas que visem de forma direta a questão da avaliação psicológica.

A psicóloga comenta que a experiência do planejamento e desenvolvimento do aplicativo foi muito gratificante. “A maioria interagiu muito bem. Um caso interessante foi o de algumas crianças com paralisia cerebral que não falavam, mas ficaram animadas com o som e as figuras do aplicativo e respondiam através das mães. Estar com as pessoas com deficiência intelectual é sempre um momento rico e de muito aprendizado”, conclui.

Tese: Construção e validação de um aplicativo de identificação das habilidades adaptativas de crianças e adolescentes com Deficiência Intelectual

Autora: Elaine Custódio Rodrigues Gusmão

Orientadora: Tânia Couto Machado Chianca

Defesa: 26 de março de 2019, no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Teresa Cristina / Assessoria de Comunicação da Escola de Enfermagem (edição de Rosânia Felipe)

Como realizar um tratamento de deficiência intelectual

Dr. Clay Brites para o neurosaber.com.br

A deficiência intelectual é um transtorno de desenvolvimento caracterizado principalmente pelo nível cognitivo abaixo da idade esperada para a sua idade. Ela pode variar entre quatro grupos: leve, moderada, grave e profunda. As intervenções devem sempre suprir a demanda do paciente. Alguns aspectos, quanto à precocidade, são determinantes para um bom resultado.

O tratamento da deficiência intelectual deve ser feito de maneira multidisciplinar tamanha a necessidade que o paciente deve apresentar. Falando nisso, ressaltamos a importância de intervenções bem variadas como aquelas que trabalham com o aspecto pedagógico, fonoaudiológico, médico e psicológico.

Tratamento pedagógico na deficiência intelectual
Importante salientar que a permanência de uma criança com deficiência intelectual deve ir além da socialização, que realmente representa um passo importante no desenvolvimento do aluno, mas o quesito pedagógico também deve ser pensado de forma que possa refletir na experiência da criança naquele espaço. As atividades podem e devem ser adaptadas para que o pequeno obtenha resultados satisfatórios, a saber:

– Personagens do universo infantil e que desperte interesse na criança. Isso pode fazer com que ela desenhe e construa tanto o seu silabário quantos jogos temáticos, o que favorece a alfabetização;

– Utilização objetos reais e do cotidiano para o desenvolvimento de percepções e compreensão de medidas e suas variações de maneira eficaz, valorizando os registros por meio de desenho para posteriormente atribuir significado numérico;

– Uso de objetos do interesse e de coleções da criança para categorização, classificação, agrupamento, ordenação, noções de conjunto e quantidade;

– Uso de encartes de revistas são excelentes para a criação de quebra-cabeças, além de possibilitar percepções de posições no espaço;

–  Utilização de brinquedos que possam incentivar a leitura, a associação de palavras e dos objetos e a categorização.

Tratamento fonoaudiológico na deficiência intelectual
Devemos salientar que as intervenções voltadas para a comunicação e a linguagem do pequeno são essenciais para o seu desenvolvimento. No entanto, outros aspectos podem interferir nessas habilidades citadas, são elas: a motricidade oral e as funções neurovegetativas (responsáveis pela deglutição, mastigação e respiração). Isso influencia o desempenho comunicativo.

Com isso, o especialista aplica técnicas específicas voltadas para a necessidade da criança com deficiência intelectual, dando enfoque à sua comunicação. Um detalhe que precisa ser levado em conta é o conjunto que constitui os parceiros comunicativos e os aspectos socioculturais individuais.

A urgência de um tratamento fonoaudiológico para a deficiência intelectual se deve também ao fato de o desenvolvimento pré-linguistico ocorrer de forma bastante tardia em pacientes com o distúrbio. Enquanto tal habilidade surge nos primeiros 18 meses de vida de uma criança atípica; no caso de quem convive com a deficiência intelectual, esse desenvolvimento aparece apenas por volta dos dois ou três anos de idade.

Tratamento psicológico na deficiência intelectual
Os especialistas da área da psicologia devem propor intervenções que trabalhem as necessidades do paciente, levando em consideração a realidade vivida pela criança. Há que ressaltar a importância do contexto social, cultural e econômica do pequeno.

É imprescindível que a família também seja incluída nesse processo de intervenção, tendo em vista que o comportamento dos membros desse núcleo pode exercer influência no dia a dia do pequeno, impactando em sua vida e no desenvolvimento de aspectos essenciais para a interação social.

Tratamento médico na deficiência intelectual
Por último, mas não menos importante, a intervenção médica requer o acompanhamento de um especialista que analise clinicamente a situação da criança. Há que se ressaltar o fato de o pequeno ser submetido a terapias de reabilitação e estímulos. O uso de medicamento não deve ser aplicado a todos os casos. É preciso haver sempre a autorização do médico para a sua indicação.

Curta-metragem premiado fala da importância da inclusão e do respeito à diversidade nas brincadeiras de criança

Luisa Bertrami D’Angelo para o controversia.com.br

Ian é um menino com deficiência e quer brincar em um parquinho, apesar dos olhares e comentários das outras crianças e suas dificuldades em interagir com ele. O curta é inspirado na história de um Ian real. Sua mãe, autora de um livro e criadora da Fundação Ian, tomou como tarefa ensinar os responsáveis por fazer bullying com o filho uma importante lição a respeito da diversidade e da inclusão, tarefa esta que desembocou na criação do curta-metragem, uma parceria com o estúdio de animação latinoamericano MundoLoco.

O filme, deliberadamente sem falas para que a linguagem falada não fosse uma barreira para falantes de diferentes línguas e de diferentes idades – crianças e adultos podem assisti-lo -, é uma bela e importante reflexão a respeito da importância do respeito às diferenças e do quão significativo é, para uma criança com deficiência, habitar os espaços que desejar e brincar com outras crianças – mas não só isso: mostra também que, para crianças que não tenham deficiência, este é um exercício de cidadania que pode ser feito desde os primeiros anos de vida.

Confira, abaixo, o curta-metragem na íntegra:

Cientistas explicam por que alguns autistas têm sensibilidade extrema ao toque

Alterações genéticas em nervos do sistema nervoso periférico podem explicar as alterações sensoriais comuns em pacientes com o transtorno, indica estudo norte-americano

Por Isabela de Oliveira para o uai.com.br

A última edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) incluiu as anomalias sensoriais do autismo como algumas das principais dimensões da doença (foto: SXC.hu)

Pesquisadores da Faculdade de Medicina da Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, descobriram o que faz com que alguns indivíduos enquadrados no espectro autista estejam sempre à flor da pele: a ansiedade social e a sensibilidade extrema ao toque podem ser, em parte, causadas por falhas em nervos dos braços, das pernas, das mãos, dos dedos e da pele que enviam informações sensoriais ao cérebro, sugere a equipe de cientista na última edição da revista Cell. “Nós mostramos que uma disfunção tátil, somatossensorial, contribui para o deficit comportamental, algo que não foi visto antes”, conta David Ginty, autor sênior do estudo, feito com ratos. Ainda não está claro, porém, como o problema de processamento do toque gera ansiedade e desconforto social.

Até então, acreditava-se que desordens do espectro autista (DEA) eram, basicamente, problemas cerebrais normalmente manifestados por comportamentos repetitivos e deficiências nas habilidades de interação social. No entanto, a maioria das pessoas com DEA também tem os sentidos táteis alterados, sendo hipersensíveis até mesmo a toques suaves e texturas. O aspecto é tão relevante para a compreensão da doença que a última edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) incluiu as anomalias sensoriais do autismo como algumas das principais dimensões da doença.

“A hipersensibilidade é, realmente, impressionante. Para se ter uma ideia, no caso de minha filha e de outros autistas, a primeira coisa que precisamos fazer após comprar uma roupa nova é remover a etiqueta. Eles não suportam tocar naquilo, têm uma sensibilidade absurda. Por isso, em locais cheios, ficam mais estressados: percebem a confusão com mais intensidade e assimilam tudo isso de uma vez só, simultaneamente”, conta o médico José Carlos Pitangueira, diretor executivo do Instituto Priorit, um centro especializado em tratamento de DEA no Rio de Janeiro.

A sensação de toque é recebida inicialmente pelo sistema nervoso periférico, a partir de receptores na superfície da pele. Só depois, viaja para o sistema nervoso central. Enquanto muitos pesquisadores do autismo concentram seus estudos no destino final da viagem — o cérebro —, David Ginty preferiu entender melhor a primeira estação da jornada sensorial. Para isso, a equipe liderada por ele inseriu, nos nervos periféricos de ratos, as mutações que silenciam os genes Mecp2 e Gabrb3, cujas anomalias estão associados com DEA.

Ratos que nasceram com os genes mutantes se mostraram mais sensíveis a toques sutis: um sopro leve no pelo das costas, por exemplo, era o suficiente para gerar uma perturbação exagerada em relação aos animais sem o defeito. Além disso, os ratinhos com o problema genético eram incapazes de distinguir texturas macias e ásperas dos brinquedos, ao contrário dos bichos sem as variantes. Embora as mutações não estivessem presentes no cérebro, apenas no nervo periférico, as cobaias diferenciadas eram mais ansiosas e menos sociais, tratos normalmente atribuídos à função do sistema nervoso central.

Por exemplo, quando tinham a opção de passar tempo com outro rato ou um copo vazio, os animaizinhos mutantes optavam pela companhia inanimada. Testes de ansiedade também revelaram diferenças: enquanto ratos normais exploravam com curiosidade áreas abertas, se aventurando até mesmo em plataformas elevadas sem proteção, os roedores com os genes silenciados preferiam as regiões protegidas.

Fator tempo
Os autores, por fim, observaram o comportamento de ratos que tiveram os genes Mecp2 e Gabrb3 depois de adultos. Nesse caso, as cobaias passaram a apresentar hipersensibilidade ao toque. No entanto, ao contrário de ratinhos que haviam nascido com os genes silenciados pelas mutações, elas não exibiram o comportamento anormal. Diante disso, os autores imaginaram que o comportamento antissocial poderia ter sido condicionado pelo período mais longo que os animais que nasceram com a mutação foram obrigados a conviver com o desconforto sensorial. Durante o desenvolvimento, o toque media a interação com o ambiente e outros indivíduos.

Portanto, se um rato achar que o contato físico com outro é desconfortável, ele passará a evitar o contato no futuro. O mesmo vale para o ambiente: uma vez considerado abrasivo, tenderá a ser evitado pelo animal. Além disso, ao longo das pesquisas, os autores perceberam que os nervos periféricos dos ratos mutantes apresentavam níveis mais baixos de um receptor de ácido gama-aminobutírico (Gaba), que é o principal neurotransmissor inibitório do cérebro, sendo responsável por moderar a intensidade das sensações.


“A partir disso, acreditamos que os ratos com essas mutações genéticas associadas ao autismo têm um grande defeito no ‘interruptor de volume’ em seus neurônios sensoriais periféricos”, diz Lauren Orefice, principal autora da pesquisa e pós-doutoranda no laboratório de Ginty. Ou seja, no autismo, o volume da sensibilidade dos animais está ligado no máximo, fazendo com que eles sintam o toque em um nível exagerado. “Achamos que funciona da mesma maneira em humanos com DEA” Ginty acrescenta.

Tratamento
Os investigadores estão, agora, à procura de abordagens genéticas e farmacêuticas que possam regular a intensidade do volume para os níveis normais nos neurônios sensoriais periféricos. Uma opção seria encontrar uma droga que restitua a função do Gaba nas periferias do sistema nervoso. Presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF), Christian Muller considera que a discussão sobre o comprometimento sensorial periférico precisa ser melhor analisada. Ele questiona, por exemplo, se os achados poderiam explicar, em humanos, outras formas de autismo.

“A grande dificuldade das pesquisas em autismo é que múltiplos genes estão envolvidos em sua causa e, como tal, dificultam a investigação e o tratamento. A conclusão desse estudo ainda não pode ser levada a todos casos de autismo, visto que se testou genes específicos, dentre os tantos envolvidos”, observa o também neuropediatra do Hospital Santa Lúcia. Mesmo assim, Muller frisa que as ressalvas não diminuem a contribuição do trabalho, considerado por ele “uma novidade no campo dos estudos sobre autismo”. “O grupo de autores e a revista publicada são muito respeitados cientificamente, o que aumenta a relevância do estudo”, certifica o neuropediatra.

Projeto Sorriso Especial - Cauã de Lima

Essa semana recebemos a visita do Cauã de Lima e família.

O Cauã tem 9 anos e é autista. Ele foi atendido pela dentista voluntária Isadora Schaider.

Autismo infantil – Vivendo dentro do seu próprio mundo
Dia do autismo: acreditamos num mundo baseado na inclusão e na tolerância

Confira as fotos:

Cauã e Drª Isadora

Gostaria de ajudar no tratamento do Cauã e das dezenas de crianças e adolescentes com deficiência da comunidade da Maré? Saiba como ajudar aqui.

Conheça o Projeto Sorriso Especial aqui.

Criança com distrofia muscular participa de desfile infantil e representa crianças com deficiência

"Eu vou de órtese, porque eu quero ir representando os meninos de distrofia", disse o menino Pedrinho para sua mãe ao ser convidado para um desfile de moda infantil

Larissa Carvalho para opovo.com.br

Pedro Pascoal, 10, tem distrofia muscular e se torna exemplo para outras crianças com a mesma doença, depois de participar de desfile no Shopping Iguatemi Fortaleza.(Foto: Tatiana Fortes/O POVO)

“Você vai de tênis?”, disse a mãe para o filho que havia sido convidado para um desfile de moda infantil. “Ele disse: 'Não, eu vou de órtese, porque eu quero ir representando os meninos de distrofia'”. Na tarde do último domingo, 7, o menino Pedro Pascoal, 10 anos, participou do desfile Estilinho, no Shopping Iguatemi Fortaleza. Pedrinho, como é chamado, tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), um dos mais de 30 tipos de doenças genéticas relacionadas ao músculo.

“Filho, como você vai fazer? Você vai ver a multidão lá [no desfile]. Ele disse: 'Não tem problema. Eu vou colocar um óculos escuro e aí eu não vou ficar mais com vergonha'”, disse a mãe, Ozilene Pascoal, 43. Pedrinho é uma criança bem tímida, como descreve sua mãe. Mas isso não o impediu de participar do desfile, junto de suas órteses para representar as outras crianças, que têm algum tipo de deficiência.

O menino foi diagnosticado com a condição quando tinha apenas quatro anos de idade. “O Pedrinho era muito querido e quando eu tive ele, ele chorava muito, muito mesmo. Eu levava ele aos médicos e diziam que ele não tinha nada”, relata. Após várias idas aos médicos, o menino fez exames com o médico neurologista, quando foi descoberto. Um dos sintomas desse tipo de disfunção são quedas frequentes ao andar, impossibilidade de correr, fortes dores, além das panturrilhas aumentadas.

“Eles não conseguem correr, por conta da fraqueza muscular. Então, as outras crianças acabam excluindo e eles se sentem só”, conta a mãe de Pedrinho. “Esses meninos são excluídos da sociedade, eles não participam desses eventos”. Conforme estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), existem mais de oito mil doenças raras catalogadas. 6% a 8% da população tem algum tipo dessas doenças.

Confira o vídeo do momento:

Segundo a mãe, o convite para o desfile surgiu quando eles estavam passeando no shopping e Pedrinho pediu para entrar em uma loja, pois havia gostado de uma roupa. “A moça abordou ele e disse: 'Você é tão lindo! Você não quer desfilar?'”. Ozilene levou o menino para experimentar a roupa escolhida por ele mesmo. “Ele foi e para a minha surpresa, ele disse que ia desfilar”, conta.

“Eu achei muito lindo isso dele, porque partiu dele. Eu fiquei muito emocionada porque ele sente na pele o que é ser excluído. Ele sente a dor de não ter amigos, de não chamarem ele para brincar. Ele se sente diferente das pessoas, mas ele quer ser aceito”.

Diagnóstico e tratamento

Além da escola, a rotina de Pedrinho inclui sessões de fisioterapia motora com a fisioterapeuta e especialista em Neurologia infantil, Nacha Cunha, durante todos os dias da semana, na Clínica Superare. “A criança nasce normal, com desenvolvimento neuropsicomotor normal. E por volta de cinco a seis anos, a criança começa a cair bastante. Os pais procuram o ortopedista e o neurologista para o diagnóstico", explica sobre os primeiros momentos.

“O que leva o progresso da doença é a sobrecarga de atividade física. Ele pode fazer, só que a atividade tem que chegar até o ponto dele não ter fadiga”, diz a fisioterapeuta. O menino ainda faz visitas frequentes ao cardiologista, neurologia, nutricionista, pediatra, pneumologista, psicólogo, além de hidroterapia. Recentemente, Pedrinho passou por uma cirurgia devido ao encurtamento da panturrilha.

Os pais de Pedrinho, Ozilene Pascoal, 43, e Jean de Carvalho, 43, fazem parte da Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM). A instituição é formada por pais, pacientes e amigos no objetivo de orientar e conscientizar sobre a convivência com as distrofias musculares. A ACDM assiste 20 famílias de forma direta e é composta por cerca de 60 pessoas.

Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM) - Rua das Carnaúbas, 167, no bairro Itaperi (próximo ao Zoológico Municipal Sargento Prata)

Mutações genéticas e a criança com deficiência intelectual

Saiba as características e necessidades específicas de indivíduos com Síndrome de Down e outras síndromes de origem genética

Estado de Minas

A síndrome genética de maior incidência na população é a síndrome de Down.

(foto: Roberto Ortega - CC)

Apesar de não existir, no Brasil, uma estatística específica sobre o número de pessoas com Síndrome de Down, estima-se que ela acontece em 1 a cada 700 nascimentos, o que representaria cerca de 270 mil pessoas em nosso país. O romance autobiográfico de Cristovão Tezza, "O Filho Eterno", trata desse tema e é leitura obrigatória para o vestibular da Universidade Federal de Uberlândia (UFU), que acontece em maio próximo. 

Existem algumas características físicas típicas da síndrome, como rosto arredondado, olhos oblíquos e mãos pequenas, com dedos mais curtos. Além disso, as pessoas normalmente apresentam dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e aprendizagem mais lenta, já que a síndrome gera comprometimento intelectual. Em boa parte dos casos os indivíduos também têm alguma cardiopatia.

Crianças com Síndrome de Down precisam ser estimuladas desde cedo e habilitadas para o convívio social. Apesar de terem necessidades específicas de saúde e aprendizagem, o fundamental é que elas recebam, como todas as outras, carinho, cuidado, alimentação adequada e um ambiente acolhedor para o seu desenvolvimento.

(foto: Percurso)

As mutações genéticas podem ser gênicas ou cromossômicas e nem sempre provocam síndromes. Muitas modificam a informação dos genes, originando novas características para a população. As mutações gênicas ocorrem no momento em que o DNA das células irá se duplicar para que ela se divida. Se acontecer numa célula que gera gameta, ela pode passar para os dependentes e gerar variabilidade na espécie.

Já as mutações cromossômicas podem ser estruturais ou numéricas, sendo que as numéricas se dividem em euploidias ou aneuploidias. Nas euploidias, o indivíduo passa a apresentar lotes completos de cromossomos a mais, enquanto nas aneuploidias as pessoas apresentam um cromossomo a menos (monossomias) ou a mais (trissomias).

Outro exemplo de trissomia, além da Síndrome de Down, é a Síndrome de Klinefelter, que ocorre quando uma pessoa do sexo masculino tem um cromossomo X a mais. A Síndrome de Turner, por sua vez, só afeta mulheres e caracteriza-se pela perda total ou parcial de um cromossomo X, sendo um exemplo de monossomia.

Artigo de Biologia do Percurso Pré-Vestibular.

Autismo e seu impacto no desenvolvimento infantil

Enciclopédia sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância

Tony Charman, PhD
Instituto de Saúde Infantil, Reino Unido
Junho 2007, Ed. rev. (Inglês). Tradução: janeiro 2011

Introdução
O autismo e os outros transtornos globais do desenvolvimento relacionados a ele são mais comuns do que se pensava, afetando até um em cada 100 indivíduos.1 Embora os sintomas e os prejuízos funcionais que os acompanham possam melhorar com o desenvolvimento e como resultado de intervenções específicas, a condição é vitalícia e resulta em morbidade e em custos consideráveis para o indivíduo, sua família e a sociedade.

Do que se trata
A expressão “transtornos do espectro autístico” é atualmente utilizada para descrever um grupo de patologias do desenvolvimento neuro-psicológico que diferem em termos da etiologia subjacente e das formas de manifestação.2 O que elas têm em comum com a descrição de Kanner de crianças classicamente “autistas” é um prejuízo básico na capacidade de relacionamento e reciprocidade sociais.3  Esse prejuízo, que já foi considerado uma característica particular de alguns raros indivíduos em uma população, agora é normalmente entendido como um largo espectro de diferenças individuais que se distribuem amplamente na população em geral.4

Problemas
O prejuízo básico na reciprocidade social, relações com pares e envolvimento emocional é acompanhado, em diferentes indivíduos, por graus variáveis de prejuízos na linguagem e na comunicação, retardo mental e padrões de comportamento limitados, não funcionais, repetitivos ou estereotipados. São comuns anormalidades sensoriais, entre as quais hipo ou hipersensibilidade, e interesses atípicos em algumas sensações. A ausência de brincadeira de faz de conta indica uma dificuldade na geração das idéias relacionadas ao desenvolvimento da compreensão e do pensar sobre outras pessoas e situações. Todas essas características podem estar presentes com gravidade variável.

Os sistemas de classificaçãoa internacionalmente usados, DSM-IV5 e CID-106,  também incluem categorias diagnósticas para indivíduos que apresentam algumas mas não todas as deficiências necessárias para atender ao critério de autismo: síndrome de Asperger, autismo atípico e distúrbio difuso de desenvolvimento (“não especificado”, no CID-10; “não especificado de outra forma”, no DSM-IV.) Este grupo se compõe daqueles que têm distúrbios mais graves em uma área do que em outras, distúrbios moderados em diversas áreas ou aparecimento tardio (depois dos três anos de idade) do quadro.

Contexto de pesquisa
Embora tenha sido estabelecido que o autismo seja uma condição orgânica e que essa condição é, em grande parte, herdada, somente em uma minoria de casos é possível identificar uma causa genética ou neurológica.2  Por esse motivo, uma intensa atividade de pesquisa se concentra atualmente na identificação de bases genéticas e neuropatológicas. No entanto, como o fenótipo autístico pode ser produzido por uma série de caminhos patogênicos que se sobrepõem em algum ponto do desenvolvimento e do funcionamento cerebrais, os marcadores biológicos ou genéticos ainda não identificados não estarão necessariamente presentes em todos os casos, e a definição de cada caso continuará a depender apenas do quadro comportamental. As metas da pesquisa comportamental incluem o estabelecimento dos processos neuropsicológicos comprometidos, a identificação e estabelecimento precoces de diagnósticos confiáveis nos primeiros anos de vida, e a avaliação da eficácia e da efetividade de diversos programas e abordagens de intervenção.

Principais questões e resultados recentes de pesquisa
Embora seja possível estabelecer a etiologia em alguns poucos casos (por exemplo, crianças com síndrome do x-frágil ou com esclerose tuberosa), há evidências de herança poligênica complexa. No entanto, as tentativas de identificação, por meio de estudos de associação, de genes responsáveis pela suscetibilidade, embora tenham produzido vários genes candidatos em diversos cromossomos, ainda não identificaram nenhum em particular.7 O risco de recorrência para irmãos nascidos posteriormente é de cerca de 5%-10%, mas deficiências menos graves na habilidade de comunicação social e na linguagem são encontradas em até 20% dos parentes. A suscetibilidade familiar ao “fenótipo mais amplo” do autismo tem implicações para o aconselhamento genético. O autismo é mais comum em meninos (4:1) do que em meninas, mas ainda não se encontrou uma explicação substancial para essa discrepância.8   De 15 a 30% das crianças autistas passam por um período de parada no desenvolvimento ou de regressão, geralmente no comportamento social e na linguagem, entre 12 e 20 meses de idade, embora as causas dessa regressão não sejam bem compreendidas.9

Há consenso de que o processamento social (de faces, emoções, habilidades de mentalização) esteja prejudicado e há evidências de que os sistemas cerebrais que atendem a essas funções cognitivas estejam estrutural e funcionalmente alterados. No entanto, a causa dessas deficiências no processo de desenvolvimento pode estar em problemas prévios no desenvolvimento de circuitos cerebrais subjacentes aos sistemas de orientação e de gratificação social.10, 11

Podem-se notar progressos na identificação e no diagnóstico precoce dos casos, em parte por meio de esforços para o desenvolvimento de instrumentos prospectivos de rastreamento12 e do estudo prospectivo de amostras de “alto risco”, tais como irmãos mais jovens de crianças já diagnosticadas.13 Existem, no entanto, grandes desafios clínicos: estabelecimento da confiabilidade do diagnóstico precoce, modificação das abordagens no tratamento para crianças pequenas, utilização de instrumentos de avaliação para crianças mais jovens e capacidade de indicar prognósticos.14

Há alguma evidência sobre a efetividade do uso intensivo da análise comportamental aplicada na intervenção precoce, mas há também limitações quanto aos resultados e à generalização de comportamentos dependentes de pistas.15  Há evidências também sobre os benefícios de abordagens sociais baseadas na comunicação16 e de abordagens que fornecem estrutura e pistas visuais, que muitos autistas de idade pré-escolar têm dificuldade de produzir sozinhos.17 Os elementos importantes dos programas de intervenção para crianças autistas pré-escolares incluem um foco no desenvolvimento de habilidades pragmáticas e funcionais de comunicação (verbal ou não verbal), de envolvimento conjunto e atividades sociais compartilhadas, na promoção de envolvimento e regulação emocional, e em ajuda aos pais no manejo de crises de birra e de rotinas pouco ajustadas.15 Para as crianças com prognósticos mais desfavoráveis e mais resistentes ao tratamento (por exemplo, as que não apresentam nenhuma comunicação verbal na idade escolar, juntamente com isolamento social extremo e retardo mental), é necessário determinar se as abordagens de promoção da comunicação podem contribuir para a adaptação.

Dependendo dos recursos familiares e do acesso aos serviços, pode haver um impacto considerável sobre a família, especialmente em momento importantes de transição (diagnóstico, ingresso na escola, transferência entre escolas, e entrada na vida adulta). A pesquisa sobre a efetividade e o grau de aceitação dos serviços de apoio para as famílias e para os adultos autistas é escassa. Uma tendência emergente é a identificação de psicopatologias associadas (por exemplo, ansiedade, transtorno obsessivo-compulsivo – TOC) em adolescentes e adultos, notadas principalmente em indivíduos com QI médio, e que podem levar a mais comportamentos desafiadores.

Conclusões
Nossa compreensão sobre o autismo, que já foi considerado um distúrbio infantil raro e quase  sempre  severo,  sofreu  uma  reviravolta  nos  últimos 20 anos. Não se trata de um distúrbio raro. Suas manifestações são muito variáveis e podem estar presentes em indivíduos com QI baixo ou alto. Juntamente com a evidência crescente sobre os benefícios da intervenção precoce, essas mudanças na conceituação e na aplicação do diagnóstico implicam que nossos conceitos sobre a evolução e progressos prováveis também estão sofrendo mudanças significativas. Ao lado de avanços na pesquisa genética e na área da neurociência, a reconceituação do autismo levou os cientistas a formularem questões fundamentais sobre o comportamento social e a comunicação que são relevantes para as crianças em geral, e não apenas para as crianças relativamente raras que apresentam deficiências tais nessas capacidades que justifiquem o diagnóstico de autismo.

Implicações para políticas
Os custos do autismo para os indivíduos, as famílias e a sociedade são consideráveis. Em nível internacional, há uma mobilização no sentido de melhorar a identificação e o tratamento precoces de forma a minimizar o impacto e reduzir as sequelas secundárias negativas do diagnóstico tardio e de tratamentos ineficazes. Os profissionais de saúde da comunidade e as equipes de educação fundamental precisam receber treinamento para a identificação e o manejo do autismo. São necessárias pesquisas básicas sobre a etiologia e os prejuízos psicológicos subjacentes que caracterizam o autismo, além de mais pesquisas aplicadas sobre a identificação precoce, as intervenções efetivas e o apoio às famílias. No nível social mais amplo, o reconhecimento de que aspectos do autismo se relacionam de forma mais geral com diferenças individuais no comportamento social (por exemplo, entre meninos e meninas18) desafia a noção de autismo como uma forma diferenciada e necessariamente “prejudicada” de processar e compreender o mundo social. Isto pede uma maior aceitação social das diferenças no envolvimento social e comportamento social.

Referências

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• Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child 1943;2:217-250.
• Constantino JN, Todd RD. Autistic traits in the general population: A twin study. Archives of General Psychiatry 2003;60(5):524-530.
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• World Health Organization. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: Diagnostic criteria for research. Geneva, Switzerland: World Health Organization;1993. 
• Folstein SE, Rosen-Sheidley B. Genetics of autism: complex aetiology for a heterogeneous disorder. Nature Reviews Genetics 2001;2(12):943-955.
• Skuse DH. Imprinting, the X-chromosome, and the male brain: explaining sex differences in the liability to autism. Pediatric Research 2000;47(1):9-16. 
• Richler J, Luyster R, Risi S, Hsu WL, Dawson G, Bernier R, Dunn M, Hepburn S, Hyman S, McMahon W, Goudie-Nice J, Minshew N, Rogers S, Sigman M, Spence M, Golberg W, Tager-Flusberg H, Volkmar F, Lord C. Is there a ‘Regressive Phenotype’ of autism spectrum disorder associated with the measles-mumps-rubella vaccine? A CPEA Study. Journal of Autism and Developmental Disorders 2006;36(3):299-316.
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Dia Mundial da Conscientização do Autismo: o preconceito ainda persiste

Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) indicou que uma a cada 160 crianças é autista

Bruno Santa Rita - Especial para o Correio Braziliense

Nesta terça-feira (2/4), é comemorado o Dia Mundial da Conscientização do Autismo e o início do Abril Azul — mês de luta pelos que vivem com o transtorno. Mesmo com o esforço pela causa, as barreiras ainda são grandes. Segundo especialistas, o preconceito e a discriminação são os maiores problemas enfrentados por autistas e suas famílias. A Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) indica que, atualmente, a cada 160 crianças, uma tem o diagnóstico.

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o número de crianças de 0 a 13 anos no Brasil é de 38,5 milhões. Ao aplicar o índice da Opas, cerca de 241 mil crianças seriam autistas no país. A estimativa, contudo, é que o número seja muito maior, chegando, de acordo com especialistas, a 2 milhões de brasileiros. A causa para a discrepância dos dois dados é a dificuldade em se obter o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

"Hoje, para se fechar um diagnóstico, é necessário fazer uma complexidade de exames", explica Emanoele Freitas, neurocientista especialista em transtorno do neurodesenvolvimento. Emanoele fundou a Associação de Apoio à Pessoa Autista (Aapa) para contribuir com o tratamento do transtorno no Brasil. A principal motivação foi o filho, Eros Micael, 15 anos, diagnosticado com autismo. Segundo ela, a maior dificuldade para quem enfrenta o autismo é o preconceito. "As pessoas não buscam orientação, não buscam entender. As pessoas, muitas vezes, são intolerantes", lamenta.

Mesmo com a dificuldade, há avanços. Para Emanoele, a população melhorou, aos poucos, a sensibilidade em tratar os autistas. "Desde 2008 (quando iniciou-se o Abril Azul), a gente começou a buscar cada vez mais a conscientização do autismo no Brasil. Em 2012, com a Lei Berenice Piana, isso se tornou cada vez mais possível", informa. A lei leva o nome de uma mãe que lutou durante anos para conseguir os devidos tratamentos para o filho. A legislação instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. 

Dificuldade na saúde

O acesso ao tratamento devido para quem tem autismo é restrito e aponta dificuldades. “Ainda não temos bom acesso, nem no setor público, nem no particular”, criticou Emanoele. Por ter filho com o transtorno, Emanoelle já passou por dificuldades em achar profissionais que oferecessem a assistência necessária. “Isso é uma das questões que a gente vê que ainda não mudou. A pessoa cursa enfermagem, medicina e ela tem que estar pronta para isso”, reclamou. 

Ela contou que a maior dificuldade foi durante a infância de seu filho, dos quatro aos oito anos de idade. “Hoje eu consigo dizer que experimento um momento de tranquilidade. Ele está melhorando, consigo perceber isso e as outras pessoas também”, explicou. A inquietação era o fator que mais dificultava a criação do menino. Agora, com 15 anos e com o tratamento adequado, Eros já desenvolveu melhor a questão social. 

O professor doutor em educação, especialista em autismo, Eugênio Cunha concordou que o sistema de saúde tem problemas para atender os que sofrem com o transtorno. “A saúde tem ações e papéis legais. O autista tem maior respaldo para ser atendido na saúde, na educação, mas, por outro lado, os profissionais ainda não estão preparados para receber um autista”, explicou. 

“Isso é uma das causas do movimento. As pessoas precisam ficar mais atentas aos sintomas, Na área da saúde, as pessoas que lidam com esse tipo de situação devem saber como lidar, como tratar com isso”, analisou. “Eu acho que o desconhecimento da sociedade é um problema. Como a pessoa não sabe o que é o autismo, ela não sabe lidar com o transtorno”, completou. 

O Ministério da Saúde respondeu por nota que os pacientes com autismo podem ser atendidos no Sistema Único de Saúde (SUS), nos serviços que compõem a Rede de Atenção Psicossocial (RAPS). Segundo a pasta, a rede de reabilitação em todo o país conta com 2.385 serviços de reabilitação e estimulação credenciados no SUS, com 217 Centros Especializados em Reabilitação (CERs); 36 Oficinas Ortopédicas; 236 serviços de reabilitação em modalidade única; e 1.896 serviços de reabilitação credenciados pelos estados e municípios.

“O atendimento nos Centros Especializados em Reabilitação compreende, além da avaliação multiprofissional, acompanhamento em Reabilitação Intelectual e dos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), bem como orientações para uso Funcional de Tecnologia Assistiva. A avaliação multiprofissional é realizada por uma equipe composta por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da área de reabilitação para estabelecer o impacto e repercussões no desenvolvimento global do indivíduo e sua finalidade”, informou o texto. 

A Secretaria de Saúde do Distrito Federal informou que, na rede pública do DF, há duas portas de entrada para o acolhimento de demanda espontânea desses usuários: “Atenção Primária à Saúde, por meio das unidades básicas de saúde, e os centros de atenção psicossocial (Caps)”.

O acompanhamento dos pacientes é feito nos Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi), Centro de Orientação Médico Psicopedagógica (COMPP), Centro Especializado em Reabilitação (CER II CEAL), Adolescentro e Hospital da Criança de Brasília José de Alencar. 

Mitos e verdade sobre o transtorno

Cunha também levantou alguns dos mitos sobre o transtorno. Ele é autor de livros que falam sobre o assunto, como "Autismo e inclusão - psicopedagogia e práticas educativas na escola e na família", "Autismo na Escola - um jeito diferente de aprender, um jeito diferente de ensinar", "Práticas pedagógicas para a inclusão e diversidade" e "Afeto e aprendizagem – relação de amorosidade e saber na prática".

“É mito falar que o autismo é uma doença. É um transtorno. Também é falso dizer que o autista não tem afetividade e que não gosta de pessoas”, afirmou. Além disso, o professor frisou que o autismo pode melhorar ao longo da vida e do tratamento. “Ele aprende independentemente do nível do comprometimento. A questão é como ensinar. Ele tem empatia e suas próprias dimensões afetivas, mas a sociedade tem que entender essa maneira de se expressar que o autista tem”, ressaltou. Os principais sintomas são a dificuldade de interação social, dificuldade de comunicação, e “forma literal de agir”, inflexível, com baixa aceitação de mudanças na rotina.