Alunos com deficiências rompem barreiras e se destacam na universidade

UNICAMP | unicamp.br

Formados em Fonoaudiologia e Medicina, Pedro Carvalho e César Gatto ressaltam importância do apoio para a superação

Concluir a faculdade é um momento de alegria para centenas de estudantes que se formam todos os anos nos cursos de Graduação da Unicamp. Depois de muito estudo e dedicação, receber o diploma traz aos novos profissionais a satisfação do dever cumprido. Mas além da vitória no próprio curso, alguns formandos deram o exemplo de que a superação pode ir além dos próprios limites físicos. São alunos que convivem com diferentes tipos de deficiências e, destacando-se nos estudos e agora beneficiando outras pessoas com sua atuação profissional, suas trajetórias ensinaram professores e alunos que é possível tornar a universidade um espaço mais plural e inclusivo. O Portal Unicamp apresenta duas dessas histórias, que podem ser uma boa inspiração para este início de ano.

"Nada é pronto para a pessoa com deficiência"

Há quatro anos, o desempenho de Pedro Henrique Carvalho no Vestibular da Unicamp foi notícia. Aprovado na seleção logo após concluir o Ensino Médio, o jovem foi o primeiro estudante cego a ingressar no curso de fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas (FCM). Mesmo com a alegria da aprovação, Pedro já tinha consciência de que o destaque mostrava o quanto a presença de pessoas com deficiência ainda não é algo natural em espaços como as universidades. "A pessoa com deficiência visual, quando entra em uma faculdade, ainda surpreende, é algo como: 'nossa, o deficiente visual conseguiu!', porque não é uma coisa comum e não é culpa de alguém específico, é culpa da sociedade mesmo. Porque nada é pronto para a pessoa com deficiência, então quando alguém entra, é uma novidade. O diferente causa uma certa estranheza, um certo choque", lembra o estudante.

Pedro Henrique Carvalho é o primeiro aluno cego a se formar em Fonoaudiologia na Unicamp

Agora em 2020, Pedro começa o ano celebrando mais uma aprovação: antes mesmo de se formar fonoaudiólogo, ele foi aceito como aluno de mestrado no Programa de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinalidade e Reabilitação, também da FCM. Ele será orientado pela professora Rita de Cássia Montilha, dando continuidade a pesquisas que já desenvolvia desde a graduação, na iniciação científica. O novo mestrando pretende ampliar as contribuições que a fonoaudiologia pode trazer a pessoas cegas e com baixa visão, como o estímulo de outros sentidos, tais como o tato e a audição; a percepção dos ambientes em que as pessoas estão; os movimentos de boca e da mandíbula; e até mesmo a execução de expressões faciais, algo comum nas terapias fonoaudiológicas.

"Muitas vezes, a pessoa com deficiência não tem muita noção do que é uma expressão facial, principalmente quem é cego congênito, ou quem tem baixa visão congênita. A pessoa não tem muita noção do que é uma cara de bravo, ou uma cara de quem sentiu um cheiro ruim. Então a gente pode trabalhar com isso", explica Pedro. Ele ainda comenta que, para os fonoaudiólogos trabalharem habilidades de comunicação junto a pacientes cegos, como leitura e escrita, é preciso ter conhecimento dos recursos disponíveis, como o Braille. Por isso, acredita que pode aperfeiçoar os métodos e protocolos de atendimento fonoaudiológico. "Você tem que lançar mão de recursos óticos e de recursos não óticos, também precisa conhecer braile se for trabalhar leitura e escrita com uma pessoa cega", analisa.

Agora em 2020, Pedro começa o ano celebrando mais uma aprovação: antes mesmo de se formar fonoaudiólogo, ele foi aceito como aluno de mestrado no Programa de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinalidade e Reabilitação, também da FCM. Ele será orientado pela professora Rita de Cássia Montilha, dando continuidade a pesquisas que já desenvolvia desde a graduação, na iniciação científica. O novo mestrando pretende ampliar as contribuições que a fonoaudiologia pode trazer a pessoas cegas e com baixa visão, como o estímulo de outros sentidos, tais como o tato e a audição; a percepção dos ambientes em que as pessoas estão; os movimentos de boca e da mandíbula; e até mesmo a execução de expressões faciais, algo comum nas terapias fonoaudiológicas.

"Muitas vezes, a pessoa com deficiência não tem muita noção do que é uma expressão facial, principalmente quem é cego congênito, ou quem tem baixa visão congênita. A pessoa não tem muita noção do que é uma cara de bravo, ou uma cara de quem sentiu um cheiro ruim. Então a gente pode trabalhar com isso", explica Pedro. Ele ainda comenta que, para os fonoaudiólogos trabalharem habilidades de comunicação junto a pacientes cegos, como leitura e escrita, é preciso ter conhecimento dos recursos disponíveis, como o Braille. Por isso, acredita que pode aperfeiçoar os métodos e protocolos de atendimento fonoaudiológico. "Você tem que lançar mão de recursos óticos e de recursos não óticos, também precisa conhecer braile se for trabalhar leitura e escrita com uma pessoa cega", analisa.

A importância de redes de apoio

A deficiência de Pedro é congênita, permitindo que ele enxergue apenas vultos e luzes. Graças ao esforço da família e de profissionais que o acompanharam desde a infância, ele teve garantido seu direito de aprender o Braille e, assim, pode desenvolver os estudos de forma plena. "Foi um trabalho de todo mundo, de toda a família, porque envolve todo mundo. Tem que ter o apoio da família, a colaboração de todo mundo, porque você depende dos outros também, é um processo", comenta Carmem Lúcia Carvalho, mãe de Pedro, que chegou a aprender Braille junto com o filho para auxiliá-lo nas tarefas escolares.

Na universidade, Pedro também contou com o apoio dos colegas de curso e dos professores. Ele ainda destaca o auxilio recebido do Laboratório de Acessibilidade (LAB) do Sistema de Bibliotecas da Unicamp (SBU), responsável por adaptar textos e livros impressos em tinta para o Braille. Ao longo do curso, a FCM também adquiriu para o aluno um laptop adaptado para o uso da Linha Braille, uma espécie de teclado tátil com o qual a pessoa cega consegue selecionar caracteres Braille, que vão aparecendo em forma de texto na tela do computador. A ferramenta tornou seu trabalho mais ágil e deu autonomia ao estudante.

Linha Braille (em frente ao laptop) deu mais autonomia aos estudos de Pedro; a mãe comemora as conquistas

Os objetivos de Pedro estão apenas começando a se concretizar. Além do mestrado na FCM, ele também pretende cursar uma residência multiprofissional e atuar como fonoaudiólogo clínico, auxiliando não só os pacientes, mas todos os que convivem com pessoas com deficiência visual, especialmente crianças. "Quando uma criança nasce com deficiência visual, muitas vezes é um choque para a própria mãe. Às vezes a mãe não sabe como se comunicar, porque geralmente, quando a criança é menor, as interações são muito baseadas no sistema visual, então como estimular essa criança? Como me comunicar com ela? Um fonoaudiólogo pode propor soluções de como interagir com essa criança, como brincar com ela", explica.

Questionado se pretende seguir também com um doutorado, Pedro ainda tem dúvidas, prefere se concentrar no momento às conquistas já alcançadas. "Para a pessoa com deficiência, é uma luta constante. Mas a gente vai buscar o nosso lugar", afirma com a consciência de que o caminho não será simples, mas que suas realizações abrirão portas para muitas pessoas.

"Você começa a ver as coisas de uma perspectiva bem diferente"

Apesar de ter semelhanças com a história de Pedro, a convivência de César Gatto com a deficiência tem uma diferença sensível: ela teve início em 2015, enquanto ele estava no terceiro ano do curso de medicina. Por conta da manifestação da Síndrome de Guillain-Barré, doença autoimune que ataca o sistema nervoso, o jovem teve uma paralisia súbita dos movimentos do corpo. Conforme ele se recorda, os sintomas apareceram em 19 de maio daquele ano. Logo pela manhã, ele não conseguia movimentar as pernas. À noite, foi internado na UTI com paralisia completa.

 

Paralisia causada pela Síndrome de Guillain-Barré fez César ver a medicina com outros olhos

Em um primeiro momento, César acreditou que o impacto dessa nova condição iria interromper seus planos por completo. Mas depois de um mês de internação e outros seis meses de reabilitação em São José dos Campos, sua cidade natal, e com uma rede de apoio e incentivo, ele percebeu que a vida poderia continuar de onde fez uma pequena pausa. "Eu achei que não ia conseguir. Acho que só voltei porque meus pais foram insistentes. E aí surgiam coisas que eu pensava: 'não vai dar para fazer isso, sou cadeirante', mas com a ajuda dos professores, dos colegas, você vê que consegue sim. Para mim, foi lindo. Pensei: 'não é que deu certo? Olha como você é bobo!' (risos)"

Hoje César comemora a formatura em medicina e já vem atuando na área como plantonista em hospitais e unidades de pronto atendimento nas cidades de Piracicaba e Indaiatuba. Seu tratamento de reabilitação também continua com fisioterapias, que já permitiram a recuperação dos movimentos das pernas, mas ainda é necessário estimular sua força muscular, para que César consiga se manter em pé. A tendência é que o jovem volte a caminhar, mas ele mesmo reconhece que os movimentos não serão como antes. "Eu gostaria muito de voltar a andar, mas se eu não conseguir, eu preciso ter um plano B. Os dois são muito parecidos, se eu voltar a andar vou fazer só algumas coisas a mais que eu não faria sendo cadeirante. Quero ter minha família, meus filhos, e principalmente a carreira acadêmica, ser professor. Eu gosto muito da Unicamp, gosto daqui", comenta. 

O sonho de ser médico surgiu ainda no colégio, depois que César conheceu o programa Médicos Sem Fronteiras e passou a querer realizar um trabalho semelhante ao da organização humanitária. Outro plano era o de fazer a residência médica na área de infectologia. Porém, com a dificuldade de locomoção, foi necessário parar e repensar quais caminhos ele seguiria na medicina. Agora, ele pretende cursar a residência em pediatria.

Mas as mudanças trazidas pela deficiência a César não foram apenas em relação às áreas em que ele pretende atuar. A experiência de ser paciente e contar com a colaboração de quem está em seu entorno fez com que ele olhasse o exercício da medicina com mais empatia, característica importante para quem cuida da saúde das pessoas. "Você começa a ter a perspectiva do paciente. Antes disso eu não pensava muito dessa forma, pensar no que ele está sentindo internado, depois de 20 dias em uma enfermaria, eu não levava isso muito em consideração. Depois que eu fiquei um mês internado na UTI, com um grande esforço para me recuperar, comecei a dar bastante valor para o que os pacientes estão sentindo, pensando em como está sendo a vivência deles ali, perguntando coisas que antes eu não perguntaria. Quando você vira paciente, você entende bem", reflete César. 

"Pensei: 'Não é que deu certo?' (risos)", lembra César. Na foto, com a namorada Fernanda Reis

Atenção para a acessibilidade

A perspectiva com que César passou a encarar o mundo não foi a única que mudou depois de sua doença. Segundo ele, conforme a família, os amigos e professores passaram a ter contato direto com sua rotina e necessidades de apoio, principalmente para locomoção, os empecilhos enfrentados pelas pessoas com deficiência tornaram-se mais evidentes para eles. "Depois que fiquei deficiente físico, meus amigos, parentes, todo mundo começa a notar que as coisas não são acessíveis, algo que eu também não notava antes. Quando você conhece alguém com deficiência, de qualquer tipo, começa a pensar: 'puxa, o César não conseguiria subir aqui sozinho'. É uma coisa que fica na cabeça das pessoas quando elas vivenciam ou quando têm alguém próximo que vivencia isso. É interessante então escutar essas pessoas", observa César. 

Ele ainda ressalta que, para quem convive com uma pessoa que adquiriu uma deficiência, o apoio é fundamental no processo de elaboração e é necessário o incentivo constante para que a pessoa não pare e siga em frente. Essa é uma das lições que César tira todos os dias de seu processo de superação. "Cada um vai vivenciar a deficiência física de um jeito. Durante essa caminhada eu conheci muita gente que tem deficiências diferentes da minha, e uma coisa que fica clara é que é uma limitação, mas sua cabeça funciona bem. Então, se você não voltar a fazer suas coisas, se você não tentar, você nunca vai conseguir voltar. Muita gente acha que acabou, mas não é bem assim. Acho que isso é o mais importante que eu aprendi", conclui o rapaz. 

Pessoas com deficiências superam desafios no dia a dia

Na Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, realizada entre 21 e 28 de agosto, a sociedade é conscientizada sobre os direitos destas pessoas

esbrasil.com.br

Foto: Reprodução

Um dia você acorda e descobre que vai ter um bebê. A partir dai, você começa a sonhar com o rostinho, com o jeitinho, quais serão as primeiras palavras e imagina o que ele vai querer ser quando crescer, quais serão os objetivos, entre outras coisas.

Quando o bebê nasce, você descobre que ele terá alguma deficiência. E agora? O que fazer? Muitos pais não sabem como lidar quando descobrem que o filho não terá o corpo ou desenvolvimento intelectual perfeitos.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas tem algum tipo de deficiência no mundo e, em cada dez, uma é criança. No Brasil, 45,6 milhões de pessoas são portadoras de deficiência. Destas, 7,5% são crianças de até 14 anos de idade, segundo o último censo do IBGE, de 2010, ou seja, cerca de 3,5 milhões de crianças.

E entre 2000 e 2010, houve uma queda de 5,5% no número de crianças do grupo de 0 a 14 anos. Mas mesmo com a diminuição, o volume de crianças com deficiência dentro dessa faixa etária cresceu 3,2%.

Para debater e refletir, junto à sociedade, sobre o direito de igualdade para que a inclusão aconteça e combater o preconceito e a discriminação foi criada a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, que acontece anualmente durante os dias 21 e 28 de agosto.

“A Semana Nacional da Pessoa com Deficiência é um símbolo de mobilização. Um espaço que marca a luta das pessoas com deficiência intelectual na busca por garantia de direitos”, disse o presidente da Federação das Apaes do Espírito Santo, Vanderson Pedruzi Gaburo.

Neste ano, o tema escolhido é “Família e pessoa com deficiência, protagonistas na implementação das políticas públicas”, com a intenção de estimular as famílias a buscar os direitos e o cumprimento de políticas públicas que atendem a essas pessoas.

INCLUSÃO
E muitas vezes, as pessoas com deficiência sentem muita dificuldade em se sentir incluídas na sociedade. Mas não é o caso do Eduardo, 9 anos, que tem Síndrome de Down. Segundo a corretora de imóveis Camila Rosa, 41, o filho é bem quisto pelos colegas. Entretanto, ela aponta que uma das maiores dificuldades encontradas é nas escolas, que, na maioria das vezes, não estão preparadas para receber os alunos especiais.

A corretora de imóveis Camila Rosa, 41 anos, disse que o filho Eduardo, 9, é muito amado na escola que frequenta. – Foto: Renato Cabrini / Next Editorial

“A educação no Brasil não é das melhores, nós sabemos, então imagine colocar uma criança com deficiência dentro de uma classe com outras 30? É complicado para a escola e para nós, mães, pois queremos que nossos filhos evoluam. Por um período paguei uma pessoa para acompanhá-lo durante as aulas, mas, atualmente, ele frequenta uma escola em que houve uma adaptação muito boa, pois a parte da inclusão foi muito bem feita e nós, a família, também fomos muito bem recebidos”, disse Camila.

Ela destacou que houve uma parceria entre a escola e a família para que a adaptação do filho fosse efetiva. “A escola sempre me deu abertura, e sempre tivemos uma troca, para que ajudássemos aos professores a entender o que Dudu queria dizer, por exemplo, pois as crianças com Down processam as informações de forma diferente. Ainda assim, quando estão em período de férias ele fica inquieto querendo retornar”, finalizou a corretora.

DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E MÚLTIPLA
A deficiência intelectual é uma limitação nas habilidades mentais gerais, e pode ser percebida quando há dificuldade em situações consideradas comuns, como a comunicação, interação social, leitura, escrita, memória, dentre outras.

Este tipo de deficiência exige, na maioria das vezes, um acompanhamento multidisciplinar em diversas áreas, como saúde, educação e assistência social, para que atenda à necessidade de cada um. Profissionais, como terapeutas ocupacionais, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e outros especialistas são utilizados nos tratamentos.

A deficiência múltipla é quando há duas deficiências ou mais simultaneamente, sejam elas intelectuais, físicas ou ambas combinadas.

‘Escuta Ativa’ e a musicalidade corporal dos surdos

Documentário mostra ensaios de crianças e adolescentes surdos para sua primeira apresentação. Curta está redes sociais da Orquestra Moderna, projeto que ensina música para pessoas com deficiência auditiva.

Luiz Alexandre Souza Ventura para o Vencer Limites / Estadão

‘Escuta Ativa’, documentário lançado nesta quinta-feira, 1, mostra a preparação de pessoas com deficiência auditiva para sua estreia em apresentações musicais. A primeira parte do curta já está nas redes sociais da Orquestra Moderna (YouTube, Instagram e Facebook) e a apresentação completa chega em novembro.

O filme tem o mesmo nome do projeto desenvolvido dentro da Orquestra Moderna, fundada por Daniel Valeriano, que ensina música a crianças e adolescentes surdos (10 a 16 anos). A ideia surgiu após o diretor observar as mudanças na autoestima dos integrantes a partir do envolvimento com ritmos, vibrações e tempo.

“O registro do processo educativo é importante para marcar o histórico do projeto, para acompanhar a evolução intelectual dos participantes e também para identificar os melhores métodos de inserção de novas linguagens no cotidiano desses meninos e meninas”, diz o diretor da Orquestra Moderna.

“Um dos aspectos que mais emociona é a dedicação e alegria dos garotos por terem a oportunidade de fazer algo que a maioria não imaginava ser possível. Todos ficamos surpresos em ver no dia a dia a forma como eles transpunham barreiras e se engajavam com o que era proposto”, comenta Valeriano.

A viabilidade de ensinar música para surdos era sempre questionada, ressalta o diretor. A equipe de filmagem acompanhou a rotina de ensaios com Charles Raszl e André Venegas, que são artistas e pedagogos especialistas em percussão corporal. Foram seis meses desde o primeiro encontro até a apresentação no Auditório do MASP (Museu de Arte de São Paulo), em novembro de 2018.

Todos os participantes são alunos da Derdic, entidade sem fins lucrativos que atua na educação de surdos e no atendimento clínico a pessoas com alterações de audição, voz e linguagem. A instituição é mantida pela Fundação São Paulo e vinculada à PUC-SP (Pontifícia Universidade Católica de São Paulo). Parte dos ensaios foi feita da Derdic, com acompanhamento pedagógico.

O projeto Escuta Ativa convida um novo artista a cada semestre para coordenar e desenvolver trabalhos musicais diferentes com os alunos.

FICHA TÉCNICA – O documentário ‘Escuta Ativa’ foi produzido pela Frontera Filmes, com direção e roteiro de Marcela Chamlian, produção executiva de Luiza Marques da Costa, e direção de fotografia Tiago Pinheiro.

Campanha busca a inclusão de crianças com deficiência

Campanha nas redes sociais sensibiliza usuários para a inclusão de crianças com algum tipo de deficiência

Por Fernanda Paranhos para o Diário de Uberlândia

Mainá Garcia com o filho Caetano

É como ser militante sem estar ligado a um partido. É como lutar sem estar em guerra. Esta é a realidade das mães que têm filhos com algum tipo de deficiência. O filho especial, ao pé da letra, que exige atenção, cuidados e estímulos que vão além dos que são oferecidos para crianças e jovens que não possuem alguma limitação dão, a estas mães, uma maternidade atípica.

Foi neste cenário que surgiu o Grupo Juntos, no Rio de Janeiro, em 2016, sob a organização da educadora física Andrea Apolonia, mãe da Rafaela, de 19 anos, que tem a síndrome chamada Angelman. “Quando eles são crianças, a gente não vê muito essa dificuldade. Só quando eles crescem. Um jovem de 15, 16 anos já está namorando, indo ao cinema sozinho, mas quando a Rafa chegou nessa idade eu fiquei com ela, assim, solitária. Eu fazia sempre os programas sozinha com a Rafa. Foi até que em 2016 eu resolvi abrir um grupo de mães”, conta Andrea.

O grupo foi formado por mães e familiares de crianças com deficiência com o objetivo de oferecer uma rede de apoio. Dali surgiram dicas de terapias, indicação de profissionais, escolas e o principal: compartilhamento de vida, das vitórias e dificuldades.

O cenário vivido por Andrea e outras mães é mais comum do que é imaginado. Em 2015, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em parceria com o Ministério da Saúde, divulgou que no Brasil 6% da população tem algum tipo de deficiência. Isso significa que vivemos numa sociedade em que há 12 milhões de pessoas com alguma limitação intelectual, física ou motora. Essa população, apesar de expressiva, nem sempre é compreendida ou tolerada. Em setembro do ano passado, por exemplo, um relato chamou atenção dentre muitos no Grupo Juntos. A mãe de um menino autista contou que o filho havia sido convidado a se retirar da escola sob o argumento de que “ele atrapalhava o desenvolvimento das outras crianças”.

A história caiu como uma bomba no grupo, que depois de muitas ideias lançou a campanha #esefosseseufilho, escrita assim mesmo, emendado, em tom de questionamento, para atrair pessoas a se sensibilizarem pelas redes sociais e, enfim, refletir a respeito.

Este e outros relatos ganharam repercussão nacional e, no final de 2018, vídeos gravados por artistas de vários segmentos começaram a circular por aplicativos e redes sociais. Tratam-se de depoimentos reais de mães, resumidos e interpretados por outras pessoas. A pergunta final é simples, direta e tocante: e se fosse seu filho? O último vídeo postado na página do Grupo Juntos, no Instagram, chegou a quase 2 mil visualizações em dois dias, sem contar os compartilhamentos. Quando a hashtag é filtrada no aplicativo de fotos, aparecem em torno de 7 mil publicações.

“A gente não esperava esse sucesso. Queremos que as pessoas se sensibilizem, que se ponham no nosso lugar com essa ação. A resposta foi incrível porque justamente a gente deu voz para essas mães. Estas histórias reais são histórias que eu vivi no Rio, que outra mãe do Pará vive, de Cuiabá também, que a outra nos Estados Unidos está vivendo”, disse Andrea.

IDENTIFICAÇÃO

Em Uberlândia não foi diferente. Para a bombeira Carolina Brandão, a identificação com os relatos foi automática. O filho dela, José, de 5 anos, foi diagnosticado com autismo. Ela afirma que desde o nascimento do menino foi uma batalha atrás da outra, recheada de muitas conquistas, incluindo a matrícula da criança numa escola regular e que, segundo Carolina, ajudou no desenvolvimento dele. Quando perguntada sobre a #esefosseseufilho, ela disse que já refletiu sobre esta pergunta, em várias ocasiões, sobretudo nas mais constrangedoras, onde a mãe se deparou com a falta de empatia das pessoas.

“Teve uma vez em que fizemos uma viagem de ônibus para Belo Horizonte. Ele não chorou, mas fez a viagem inteira cantando alto. Falei para as pessoas próximas que o José tinha autismo e que ele estava entediado, cansado e que ele fazia aquilo para tentar se regular. A moça que estava sentada na frente, mesmo eu tendo falado isso, ficou brava, virou para trás, xingou, falou na minha cara que era para eu arrumar um jeito de controlar meu filho. Eu falei: ‘você tem duas opções, ou você vai ouvir ele cantando até a hora que a gente chegar, ou você vai ouvir ele chorando porque se eu tentar tapar a boca dele, ele vai gritar e vai ser pior. Então ou ele vai cantando ou ele vai chorando’. Depois eu tentei, falei baixinho, chamava atenção, dei celular, mas naquela hora não resolveu”, disse a mãe.

O constrangimento das situações, soam, para estas mães, uma junção de intolerância e ausência de sensibilidade, como se algo ou alguém que foge dos padrões não devesse ser incluído em todos os aspectos sociais. O próprio questionamento destes padrões é feito por quem vive de perto esta realidade. Carolina já enfrentou a mesma solidão relatada por Andrea. Para evitar desconforto ou preconceito com o filho, estipula rotinas e, às vezes, evita alguns programas em conjunto, como ir ao supermercado, onde já viveu momentos de incompreensão. “O autismo não tem cara. Como não é algo físico, as pessoas pensam que é uma criança ‘malcriada’, não conseguem entender o problema que estamos enfrentando”.

É por este motivo que grupos de apoio e a própria campanha #esefosseseufilho ajudam e auxiliam Carolina a persistir na busca de inclusão para José.

CONTINUIDADE

No último mês surgiu, na internet, uma notícia falsa de que a campanha #esefosseseufilho era parte de um programa do Governo Federal. Houve também o boato de que a Unicef financiava a iniciativa. Afirmações que Andrea Apolonia desmentiu.

Tanto a campanha, quanto o Grupo Juntos devem continuar as atividades neste ano. Estão programadas mais ações de conscientização para 2019 com o mesmo objetivo que motivou o começo de tudo: promover a conscientização social e despertar o sentimento de identificação nas pessoas, mesmo naquelas que não têm filhos.

“Esse movimento não é meu, é coletivo. Sozinho a gente vai rápido, junto a gente vai longe. Acho que é por isso que estamos alcançando cada vez mais pessoas. A causa não é minha só. Todo mundo é responsável por essa luta”, afirmou.  

LUTA 

Mães mantêm o otimismo em meio à indiferença

 

Crianças pequenas que têm alguma condição especial não estão imunes ao preconceito, muito menos as mães que enfrentam esta realidade de frente. Mainá Garcia é mãe do Caetano. Menos de dois anos depois de dar à luz ao filho, que tem Síndrome de Down, ela coleciona inúmeros ensinamentos. “Acho que algumas pessoas esperam que a criança com Síndrome de Down seja uma criança debilitada, diferente. Já me perguntaram se ele anda e já me disseram que não ‘parece que tem a síndrome’”, afirmou Mainá, rindo.

Caetano é estimulado e acompanhado desde o nascimento e há meses está matriculado em um hotel escola. A campanha #esefosseseufilho está publicada na página pessoal da nutricionista em uma rede social, além de textos e fotos que mostram o desenvolvimento e a felicidade do filho. Sobre o que ele ainda pode enfrentar de dificuldades e preconceitos, a mãe é realista e otimista. Está em busca constante de novidades e informações sobre outras pessoas com o mesmo diagnóstico do Caetano e que vivem conquistas como uma formatura, carreira profissional, uma aprovação para ter a Carteira Nacional de Habilitação (CNH). “Acho que uma campanha como a #esefosseseufilho é boa porque chama a atenção da população. Porque uma coisa é todo mundo dizer que não tem preconceito, que é a favor da inclusão e aplicar isso. Ninguém sabe o que é. Às vezes está aí do seu lado e você é indiferente.”

Indiferença que Roberta Lelis vive com o filho João Pedro. Diagnosticado com paralisia cerebral, o garoto precisa de acompanhamento especializado e um tipo de fisioterapia intensa, todos os dias da semana, por 3 horas seguidas. A clínica ideal já foi encontrada e fica em Uberlândia, mas é particular. Foi aí que a família de Roberta entrou em embate judicial com o plano de saúde, que tem arcado com o tratamento sob liminar. A continuidade é incerta por ser questionada pela empresa. Pode ser que eles percam o direito das sessões de fisioterapia. Mas isso não desanima a mãe que já lidou, dentre muitas situações, com perguntas inocentes dos amigos da filha mais velha: “Eles perguntam porque ele é assim e a gente tem que explicar que ele é especial”. O futuro para ela é baseado na fé de que o filho pode tudo, como andar, falar, como qualquer criança. “É por isso que eu gosto de compartilhar, de postar as coisas porque eu já vi mães de crianças especiais que se isolam, preferem esconder os filhos. O que tem de ser entendido é que a criança especial é como todas, tem diretos como as outras e o direito dela é ser feliz”, reforça Roberta.

Recebendo o diagnóstico de deficiência do filho

O momento de ouvir um diagnóstico de deficiência, seja física ou mental, é difícil para qualquer pai. Cheia de incertezas e dúvidas, a família precisa compreender melhor as condições daquela criança e aprender a lidar com uma série de novas informações. É tempo de pesquisar sobre o assunto, conhecer pessoas com filhos parecidos aos seus e, acima de tudo, superar os preconceitos.

Outro ponto bastante importante é a luta pela inclusão de pessoas com deficiência na sociedade. De acordo com dados do IBGE, quase 24% de pessoas no país são deficientes.

Recebendo a notícia

Ana Paula Tranche me recebe com um enorme sorriso no rosto e logo questiona: “Vou aparecer em alguma imagem? Se for, preciso colocar meu ‘uniforme’”, brinca. Ela se refere à camiseta da Associação de Deficientes Físicos de Poços de Caldas (Adefip), de onde é presidente voluntária há mais de 10 anos.

Em 2003, a bancária viu sua vida virar de cabeça para baixo quando deu à luz o segundo filho: Gustavo. A gravidez fora bastante desejada, especialmente pelo primogênito Caio. “Todos os dias, ele me dizia que queria um irmão, pedia por isso. Lembro de quando comecei a passar mal, me sentir estranha…Um dia, estávamos tomando café e ele disse: mamãe, isso é porque você engoliu meu irmãozinho e agora ele quer nascer. Comecei a pensar sobre e fiz o teste de gravidez, que deu positivo”, relembra.

A gestação ocorreu normalmente, até a vigésima semana. Os olhos verdes já deixam as lágrimas se acumular quando me conta sobre aquele fatídico 19 de janeiro de 2003. “Acordei me sentindo muito mal. Eu não aguentava nem levantar da cama. Fomos para o hospital, disseram que talvez fosse alguma intoxicação e voltei para casa. À noite, lembro de ter sentido uma fisgada, mas não senti dor, nem nada. Deitei e acordei de madrugada com hemorragia. Voltamos para o hospital”, narra. O parto foi por cesárea e ela lembra em detalhes: “Foi um silêncio total. Depois veio um gemido. E silêncio de novo. Os médicos começaram a correr. Até hoje sinto as mãos do médico tocando meu rosto: olha, eu sinto muito. Mas acho que não vai dar para o bebê”, conta.

Com paradas cardiorrespiratórias, Gustavo foi internado na UTI de outro hospital. O primeiro contato da mãe com o filho veio três dias depois. Com semblante de dor, ela confessa que chegou a se questionar. “Eu ia vê-lo pela primeira vez. Lembro de chegar em casa, deitar no sofá, perto da minha mãe e da minha sogra, e falar baixinho: eu não vou dar conta. As duas começaram a chorar e aquilo me desesperou. Foi quando percebi que eu tinha que ter forças”. O bebê ficou um longo tempo no hospital, até receber o diagnóstico: paralisia cerebral. “Ouvi que meu filho ia vegetar a vida inteira. É horrível, porque você recebe um diagnóstico de que não tem nada que possa ser feito, e você precisa fazer alguma coisa”.

Superando o diagnóstico da paralisia cerebral

Se receber uma notícia para a qual você não está preparado já é difícil, a fase de compreendê-la para que possa ser superada é ainda mais. Normalmente, pais idealizam o filho antes mesmo dele nascer: a aparência física que terá, a primeira escola, a casa cheia de amigos, as notas excelentes no vestibular e a independência e vida adulta. Tomar conhecimento de alguma deficiência, seja ainda durante a gravidez ou depois do parto, acaba com todas estas expectativas. “A partir do diagnóstico, os pais precisam começar a trabalhar na elaboração desse filho não perfeito. Essa criança que, provavelmente, vai ser muito diferente daquela que eles haviam planejado e na construção de quais perspectivas projetar nela. É um momento marcado por muitas dúvidas, incertezas. Muitos pais veem como uma situação de luto mesmo. Isso tudo vai ser um processo construído diariamente”, explica o psicólogo Júlio Alves.

Para pais que já têm outros filhos, a situação pode ser ainda mais complicada. Isso porque, segundo o profissional, é da natureza do ser humano fazer comparações. Sendo assim, querer relacionar os traços de desenvolvimento de duas crianças diferentes atrapalha no processo de superação de um diagnóstico difícil. Ele ainda afirma que “a criança com deficiência, mesmo que não apresente comunicação verbal, consegue compreender e interpretar aquilo que está sendo dito”.

Infelizmente, ainda não existe segredo ou receita mágica que ajude pais a lidar com os desafios diários de criar uma criança deficiente no Brasil. Mesmo vivendo num país onde quase 24% da população é deficiente (IBGE), a palavra inclusão ainda precisa ganhar significado real na sociedade. Embora tenhamos avançado em alguns aspectos, e existam legislações que protegem e apoiam pessoas nesta condição, o desconhecimento é grande, o que, muitas vezes, leva ao preconceito.   

Buscar orientação profissional é um passo importante, mas Júlio ressalta que não terá tanto efeito se os próprios pais não tiverem o hábito de pesquisar sobre a deficiência dos seus filhos. “Informação nunca é demais. Estar informado é um processo muito importante no tratamento, no prognóstico daquela criança. E, apesar de tudo, eles nunca devem deixar de ver seus filhos como sujeitos de possibilidades. Tratam-se de indivíduos com limitações. Alguns mais limitados, outros menos, mas ainda são seres humanos que precisam de apoio para se desenvolverem”, pontua.

Preconceito e aceitação

Ser pai de uma criança diferente é, também, uma das melhores maneiras de aprender a confrontar seus próprios preconceitos e fortalecer vínculos familiares. Quando revive todas as emoções que sentiu ao receber o diagnóstico de Gustavo, Ana Paula se emociona ao falar o apoio incondicional que recebeu da família desde o início. “A gente se fortaleceu enquanto família, o que é muito importante. Porque, quando você recebe essa notícia, se você não tiver uma base familiar sólida, não dá conta. Você aprende a lidar com os preconceitos, seus e da sociedade. Acho que nosso primeiro instinto é proteger aquela criança de tudo e todos, mas isso acaba tirando o direito dela de ter e ser. Isso não pode nunca acontecer”, afirma.

Após a entrevista, ela me leva até o quarto do filho. Ligado a um tubo de oxigênio 24 horas por dia, Gustavo não frequenta mais a escola. Enquanto a mãe trabalha, fica aos cuidados da avó materna, que o mima até demais. A paralisia cerebral o deixou com pouca visão. A audição, no entanto, é aguçada e ele se diverte ao ouvir a voz da mãe.

Risonha, ela aproveita e me conta sobre as broncas que dá no filho quando ele, como qualquer outra criança, bem, agora adolescente (com 15 anos), faz birra para conseguir o que quer. Da cama que, assim como todo quarto, é adaptada para suas necessidades, Gustavo emite sons e parece concordar com o que está sendo dito. Ele também ri, o que percebo não só pelo som da risada, mas também pelo brilho nos olhos. Apesar das limitações e dificuldades, os esforços da família parecem ter sido compensados. Gustavo é, acima de tudo, uma pessoa feliz.

Fonte: Blog da Leiturinha

Enfrentando bullying com o filho, mãe levanta questão da deficiência em crianças no Instagram

Rustam é um menininho tão alegre que é difícil de acreditar que ele tenha diversos defeitos de nascença. Sua mãe adotiva está em uma saga para provar que crianças como ele não devem ser excluídas da sociedade

Nika e o filho, Rustam.

Nika Zlobina tem quase 100 mil seguidores no Instagram, mas os números não têm significado para ela. Nika não é uma fanática das redes sociais e encontrou o Instagram quase por acidente.

“Estava preparando os formulários para a adoção e havia um banco de dados com fotos das crianças, onde eu acabei vendo as imagens de Rustam”, lembra Nika em conversa com o Russia Beyond.

Voluntários haviam postado nas redes sociais um vídeo de Rustam dançando para incentivar sua adoção. O vídeo se tornou viral e Nika o viu em diferentes sites, mas o que a deixou furiosa foi a reação de determinadas pessoas.

Видео из ДД..... Документы на Ру я начала собирать не зная о нем ни чего! Только видела фото в Базе Данных. Оооо.... сколько же у меня было думок, и сомнений! Я просто с'едала себе мозг ... а вдруг то.... А мало ли это... Это Первое видео которое я увидела, оно и укрепило мое решение! Я прям выдохнула....Я его разобрала буквально по крупицам. Пересматривала тысячи раз. Я не увидела ни УО, ни то, что ребёнок очень тяжёлый (как мне писали)... Я видела ребёнка думающего, с большим потенциалом! #рустам #рустамчик #приемныйсын #приемныйребенок #видеоИзДетскогоДома #сейчасОнДругойПрям #отВидеоЖметСердце #рустам_история

Uma publicação compartilhada por 🌿Ника Злобина🌿Москва (@nika_evil_) em 9 de Ago, 2017 às 1:34 PDT

“Alguns diziam que esta ‘aberração’ nunca seria adotada. Eu fiquei horrorizada com o número de pessoas que escreviam comentários negativos, entre eles, jovens mães”, conta Nika. Assim, nasceu uma enorme vontade de adotar Rustam, e assim fez Nika.

Deficiência não é aberração

Nika decidiu criar uma conta no Instagram para mostrar sua vida com Rustam, e ela virou um diário onde ela compartilhava seus pensamentos e descrições das atividades diárias. Seu objetivo era mostrar como Rustam está se desenvolvendo e progredindo, e que ele não é um “idiota” ou uma “aberração”, como uma série de internautas sem escrúpulos escreveu em comentários.

Antes e depois: Rustam quando foi adotado e depois de um ano na família de Nika.

Em primeiro lugar, Nika quer alcançar as pessoas que estão interessadas em adoção para lhes mostrar que elas não devem temer adotar crianças deficientes.

“Todo mundo, em geral, quer lindos bebês loiros para adotar, e há uma enorme fila para tais crianças enquanto outras sofrem sem pais que as queiram”, desabafa Nika.

Apoio a pais de crianças deficientes

“Se minha conta no Instagram fosse fechada de repente, eu provavelmente me sentisse melhor, porque não teria que ver dezenas de ‘haters’ comentando sobre meu filho”, diz ela.

Rustam ensina o pai a sorrir :)

Porém, são as mensagens enviadas por outros pais de crianças que têm deficiências mentais ou físicas o que Nika mais gosta na rede.

“Uma mulher me escreveu que tinha medo de sair com sua filha que tem Síndrome de Down, acrescentando que meu post lhe incentivava. Agora ela não pensa mais duas vezes antes de ir passear com a filha”, diz Nika, acrescentando que esse tipo de feedback a faz feliz e prova que ela está no caminho certo.

Rustam participou até de um desfile de moda!

Uma moça chegou a enviar uma mensagem para Nika dizendo que tinha vergonha de segui-la no Instagram, mas depois de um tempo a mesma pessoa passou a compartilhar os posts de Nika com amigos, ajudando a chamar a atenção para a questão.

Reação nas ruas

Nika diz não dar atenção para as pessoas encarando Rustam nas ruas, a não ser que elas digam algo negativo. Certa vez, Nika estava andando com ele e as crianças os viram por uma grade de jardim de infância.

“Elas começaram a gritar “seu deficiente!”, algo que eu não tolerarei. Eu fiquei totalmente chocada”, conta.

Rustam agora tem cinco anos, e apesar de estar bem intelectualmente, ele tem um pouco de deficiência na fala. Outras crianças perguntam frequentemente o que tem de errado com sua perna ou rosto, mas ele não consegue explicar.

Nika tem planos de consultar psicólogos para ajudar Rustam no desenvolvimento comportamental quando ele crescer um pouco mais, ajudando-o a lidar com as reações negativas.

O visual novo de Rustam fez sucesso.

“Minha opinião pessoal é a de que é preciso combater as pessoas fazendo bullying. Eu não quero cometer erros. Precisamos de ajuda profissional neste caso”, diz Nika.

Fonte: Russian Beyond BR

Jovem com microcefalia estreia como modelo: 'Céu é o limite', diz mãe

Ana Victória, de 17 anos, é contratada de agência manauara.
História da jovem ficou conhecida após mãe criar grupo de apoio na web.

Ganhar o mundo por meio das passarelas e campanhas publicitárias é o sonho de muitas jovens. Para Ana Victória Lima, de 17 anos, os flashes das lentes fotográficas têm um significado ainda mais encantador: o da superação. Diagnosticada com microcefalia, a adolescente não perde a postura em frente às câmeras e afirma que atuar como modelo é uma realização. "É meu sonho", diz. A história da jovem que mora em Manaus ficou conhecida após a mãe de Ana, Viviane Lima, criar grupo de apoio na web.

Adolescente com paralisia cerebral assina contrato com agência de modelos

Modelo com síndrome de Down desfilará na New York Fashion Week

Pessoas com deficiência estão cada vez mais presentes na publicidade

Ao G1, Viviane comentou sobre os novos passos da filha e desafios da profissão que escolheu após ser convidada para um projeto de uma agência de modelos em Manaus. A jovem já recebeu várias propostas para trabalho.

Ainda durante a gravidez, Ana Victória foi diagnosticada com microcefalia. A mãe, aos 18 anos, recebeu a notícia com seis meses de gestação.

"Naquela época não se tinha esse entendimento, eu não sabia o que era microcefalia, então eu tinha que esperar para ver o que seria. Quando ela nasceu, o neurologista chegou e disse: ‘ela realmente tem microcefalia, ela não vai andar e não vai falar", contou Viviane.

Dois anos e meio depois, durante nova gravidez, a notícia de que a segunda filha, Maria Luiza, também teria microcefalia abalou a mãe. "Disseram que ela não teria 24 horas de vida, e hoje ela tá aí, com 15 anos", conta. Hoje, ao ser estimulada pela mãe, Ana fala como se sente: "Maravilhosa, linda, perfeita. Graças a Deus. É meu sonho", disse a jovem modelo.

Ana Victória foi destaque após projeto de sessões de fotos em agência de modelo (Foto: Indiara Bessa/G1 AM)

Hoje, na adolescência das filhas, Viviane relembra os momentos difíceis e abre os caminhos para uma nova experiência. Ana Victória e Maria Luiza foram chamadas para uma sessão de fotos idealizada para um projeto chamado "Arte sem Preconceitos", de uma agência de modelos em Manaus. O projeto convidou 30 crianças deficientes e teve início há cerca de um mês.

Ana Victória, de 17 anos, é contratada de agência manauara (Foto: Indiara Bessa/G1 AM)

"No momento que elas estavam fazendo a foto foi que a dona da agência chegou e disse 'Essa menina precisa estar na passarela'. Só que assim, a Ana Vitória sempre teve esse jeito, essa vontade de desfilar, mas eu nunca pensei nisso profissionalmente, nunca tinha pensado dessa forma", afirmou Viviane.

Mãe diz que não teme comentários preconceituosos e se emociona ao ver filha desfilando (Foto: Indiara Bessa/G1 AM)

O destaque de Ana saiu das ideias para as lentes das câmeras. A agência iniciou um processo de preparo para que a estudante aprendesse a fotografar e desfilar. Segundo a mãe, a mudança no comportamento da filha foi inevitável.

"Quando eu vi a Ana Victória em um salto alto e desfilando desse jeito, eu pensei: o que estava guardado dentro dela era o que estava precisando para ela amadurecer", afirmou Viviane.

Futuro

Ao ser questionada sobre o futuro da filha nas passarelas, Viviane não tem dúvidas: "Eu acredito que o céu é o limite para ela. Se é o que ela quer, eu não preciso dizer nada. Não foi de mim que surgiu, foi uma descoberta da agência. Ela está abrindo as portas para essa geração com microcefalia que está nascendo e dizendo que é possível”, afirmou.

Segundo a coordenadora da agência, Creuza Rodrigues, o mercado ainda é restrito, mas ela afirma já recebeu várias propostas de trabalho ao ingressar Ana como profissional da moda.

"Está todo mundo estudando porque é uma novidade e tá todo mundo se adequando, porque nós temos que nos adequar a ela e não ela se adequar a nós. Então, a gente tem que estudar o perfil, para poder fazer um trabalho legal no futuro. Nós já estamos em aberto para várias marcas que estão querendo contratá-la como modelo", afirmou ao G1.

Preconceito

Após criar um grupo que ajuda mães do Brasil inteiro que possuem filhos com microcefalia, a funcionária pública afirmou que recebe diariamente muitas mensagens de carinho, mas que não fica livre do preconceito.

“Já são 17 anos que eu lido com tudo isso, então eu fui tão bem preparada para tudo e essa questão do preconceito ficou, para mim, como um medo lá atrás, quando ela nasceu, quando eu passei pelas situações que passei. Quem hoje faz comentários maldosos não sabe quem ela é e não sabe que quando ela nasceu o médico disse que ela não ia andar e não ia falar e que, para mim, ela estar em cima de uma passarela, é o que importa. O que os outros vão falar já ficou para trás na minha vida”, comentou.

Emoção

Durante a entrevista, Viviane se emociona e chora ao contar o que pensou ao ver a filha na passarela pela primeira vez. "Quando eu a vi desfilando passou na minha cabeça as limitações dela escritas em um papel, passou as noites difíceis que eu passei com ela, passou o medo que eu tive de perder, passou o medo que a gente tem de não saber o que é o dia de amanhã. Eu aprendi a viver de 24 em 24 horas, e o que eu estou vivendo hoje é o mais especial", afirmou.

Viviane e as filhas Júlia, Maria Luiza e Ana Victória (Foto: Indiara Bessa/G1 AM)

Fonte: G1

Para lá do silêncio, para lá da luz - Parte II

Feche os olhos, tape os ouvidos, imagine a sua vida assim para sempre! Apesar da perda das cores e dos sons, a vida continua a fazer sentido, continua a haver lugar à felicidade, ao crescimento, ao futuro. É isso que se ensina todos os dias no colégio António Aurélio da Costa Ferreira, em Lisboa, o único centro para surdocegos em Portugal.

Parte I

Atividades e pessoas

Nas paredes do atelier há máscaras de gesso com a cara de algumas das crianças. Há barro, carpintaria, pinturas... Entramos. A Ezanilza está acabando uma jarra em barro. Está nervosa. As arestas não ficaram como a sua perfeição lhe exige. Acaba a obra com o desenhar em relevo de um ramo de flores com a ponta de um lápis. Depois, num emaranhado de gestos e alguns sons distorcidos, de quem já ouve faz tempo, informa que quer que a Juliana - outra menina que ainda tem alguns resíduos de visão - venha pintar as flores. "A Ezanilza tem muita confiança nos olhos, diz Jú.".

Culinária e natação Fotos: CED António Aurélio da Costa Ferreira

Na sala vermelha os meninos têm menos capacidades. Quando um menino aprende a mastigar, a novidade é tida como uma vitória estrondosa. E no dia seguinte ele pode esquecer todo o trabalho feito.

No chão está "o Bebé". Um menino de cinco anos que ainda não tem um diagnóstico completo das suas deficiências, e com uma saúde muito débil. Foi adotado, rebatizado e amado. A sua história é simples: já nasceu para ser adotado, só que quando os novos pais souberam que afinal tinha uma doença, desistiram. A médica do hospital foi-se apaixonando pelo caso, levou-o para casa, serviu de família de acolhimento. Até que um dia descobriu que o Frederico - é assim que lhe chamam - fazia parte da família. Agora o tribunal também decidiu que assim será por muito tempo. Frederico adora as luzes fluorescentes na câmara escura. Adora brincar no chão e logo a seguir ao almoço vai para a porta à espera que o novo pai chegue para o levar.

Almoço Foto: CED António Aurélio da Costa Ferreira

Antigamente, muitos meninos não reconheciam os pais, quando passaram a os reconhecer foi uma grande vitória, uma conquista progressiva, um sinal do muito trabalho em conjunto com as famílias.

Noutra sala, o Bruno conta com a voz muito presa que no fim-de-semana comeu caracóis e bebeu cerveja. Já passou a barreira dos vinte anos há algum tempo. Conta ainda que foi cortar o cabelo e arremata a sua descrição com a notícia de que a irmã teve um bebê. "O Bruno só gosta de pessoas que usem gravata. No ano passado após uma febre ficou em coma. Perdeu grande parte das aprendizagens do passado, agora, está a reencontrar-se outra vez". Sempre que lhe apresentam uma mulher, invariavelmente, pergunta: "Queres namorar comigo?".

Participação das famílias, colônias de férias, experiências no mundo

O trabalho com os pais é sem dúvida um passo importante, desse trabalho nascem muitas vezes novas esperanças para quem já não as tinha, ou para quem sem querer, as tinha arrumado numa gaveta perdida. É muito importante ir passando toda a aprendizagem que se realiza para casa, "cada gesto novo, cada nova competência, saber partilhar as dificuldades e também os sucessos, as esperanças e os sonhos.

"A grande maioria das crianças vai para casa de quinze em quinze dias, mas há também quem vá todos os fins-de-semana, todos os dias... E há os que permanecem na instituição sempre...

Será que por serem cegas e surdas estas crianças e estes adultos perdem a noção do mundo? Viajar, para eles, fará algum sentido? Claro que sim. As viagens de estudo e as férias são uma componente muito importante, uma forma de motivar alunos, educadores e famílias.

Há colônias de férias em conjunto com os pais uma vez por ano, e com direito a praia e tudo. Visitas aos lugares históricos e mil passeios. Todos os meninos já brincaram com neve da Serra da Estrela - um deles levou a brincadeira tão a sério que se despiu totalmente para que o contacto com o frio fosse maior. Já conheceram as belezas de Alcoutim. Fizeram troca de instalações com uma instituição espanhola que lhes permitiu que conhecessem a cidade de Vigo. E com algumas artes para levarem água ao moinho e patrocínios bem negociados, no ano passado foram à Madeira durante uma semana.

"Eles apercebem-se claramente que estão em lugares diferentes". Estes passeios, para além de servirem de estímulo, servem como tema de trabalho nas semanas antes e depois da partida.

E se pensa que o dia-a-dia destas crianças é de clausura no colégio está muito enganado, eles vivem as pequenas coisas da vida: vão ao cinema, ao teatro, ao McDonalds... Adoram a sensação do silêncio na pele, as pipocas, as vibrações a tocar no corpo, os resíduos de cores no fundo da tela. Nunca vão a lado nenhum sem saberem o que vão fazer, "antes de cada passeio é feito muito trabalho, conta-se a história, trabalha-se o tema". E também há viagem, os transportes públicos, a escolha dos caminhos, tudo decidido por sinais e gestos.

Decoração de pneus que serão assentos, canteiros e outras utilidades que a imaginação lhes permite dar.

Foto: CED António Aurélio da Costa Ferreira

Há pouco tempo, visitaram a quinta pedagógica, decidiram almoçar num restaurante: "as crianças pareciam uns doutores comendo... O dono do restaurante, depois das primeiras reservas, acabou por convidá-los a voltarem". O mesmo se passa no cabeleireiro, na depilação, só não vão às discotecas. Mas se Maomé não vai à montanha... No ano passado, uma empresa montou uma discoteca no refeitório do colégio: "eles adoraram". Tal como adoram as visitas à Feira Popular: "andam em tudo!". Num dos passeios, pararam numa área de serviço na estrada, e orgulhosos os educadores ouviram a frase: "há aí muita gente que anda e vê mas são bem mais deficientes!"

Tó Zé

A conversa foi muito mais fácil do que podia parecer: uma das educadoras coloca-se à frente do Tó Zé e cada um deles agarra as mãos do outro. Começa a dança das mãos, da linguagem, da mensagem transmitida por gestos: a utilização da linguagem dos surdos através do tato. De fora parece uma dança no silencio. É difícil fazer a primeira pergunta, apenas sabemos as palavras, mas estranhamente tentamos pensar em gestos.

Tó Zé faz encadernações na Biblioteca Nacional, antes produzia as capas dos livros, mas como foi perdendo a visão foram-lhe dando trabalhos mais básicos onde pudesse apenas trabalhar com as mãos. Agora, costura as lombadas dos livros.

Além de trabalhar, gosta muito de conversar, ir à associação de surdos, e "é um festeiro". Tem uma filha. Uma adolescente que nasceu de um casamento que já acabou. A filha sabe a linguagem gestual, juntos vão para a noite, para os bares, e claro, às compras nos centros comerciais e ao café. Um dos passos mais importantes na vida do Tó Zé foi uma viagem que realizou à Bélgica a um congresso de surdocegos. Foi um marco na sua vida, conheceu muitas pessoas na mesma situação. Em Portugal não há muitas pessoas com o mesmo problema vivendo na sociedade de uma forma ativa.

Tó Zé descobriu que nos outros países existem mais soluções, outras formas de resolver os problemas de pessoas como ele. "Há mais lugares para as pessoas que não produzem tão rapidamente." A viagem abriu-lhe novos horizontes e sobretudo recebeu informações de como criar uma associação de surdocegos. Dá vontade de lhe perguntar se ele se considera uma espécie de herói. O problema é que este conceito não existe na linguagem gestual. Acabamos por perguntar: você se considera uma pessoa importante por tudo o que já conseguiu? "Não, não me sinto importante, mas sei o meu lugar na luta para o alerta do Governo e da sociedade para a necessidade que temos de intérpretes para quando vamos a um médico, a um tribunal... Temos que arranjar formas de acabar com as barreiras da comunicação."

Sala de Bem-estar e Estimulação Sensorial Fotos: CED António Aurélio da Costa Ferreira

Tó Zé assume que é vaidoso, gosta de estar bonito, de ter roupa as adequadas e perfume. "Gosto de me mostrar bem." Mas como é que ele sabe se gosta de uma coisa? "Sente-se através das mãos. Os amigos às vezes ajudam-me a comprar as coisas. Dizem se é muito verde, ou mais azul..." Surge outra pergunta: Você se lembra das cores? "Sim, mas agora já não as vejo". A conversa continua, depois de algum tempo a tradutora desabafa: "estou ficando doida, como e que eu vou dizer-lhe isto?". Tó Zé, do seu jeito, logo arranja uma maneira.

No Refeitório, na sala, no resto da escola

No refeitório, no meio do silêncio, o barulho ganha espaço. O que se ouve ouve-se bem, e os sons ganham outro peso. Apesar de não ser mais barulhento do que um restaurante na hora de maior movimento, os sons ganham novos contornos. Começa a estranha dança das bandejas. As crianças mexem-se pela sala com total desprendimento, com as bandejas nas mãos esperam em filas que alguém os sirva, depois voltam para o seu lugar, sentam-se e comem. É raro as crianças interagirem umas com as outras, é mesmo muito raro, e quando isso acontece é devido ao estímulo dos educadores. Cada um tem o seu caminho, o seu lugar, e há quem leve isso muito a sério. Algumas crianças, umas vezes por defesa, outras por teimosia, fazem sempre o mesmo caminho, têm rituais... E isso provoca choques - e aqui a palavra pode até ser bem mais abrangente.

No meio da sala, uma menina dança agarrada as caixas de som. São as mãos que percebem os sons. Quando a música não tem suficientes baixos para sentir o ritmo, muda a estação de rádio. Dança, mexe o corpo, as ancas, a cabeça. Todo o corpo gira, as mãos captam os sons como se fossem um transmissor. O ritual repete-se e quem vê sente-se um intruso. 

No colégio, os pensamentos muitas vezes não têm segredos para quem sabe ler os significados nas mãos.

No recreio, em cima de um cavalinho de pau e mola que oscila, está a Catarina. Ela conhece bem o espaço, apesar de não ouvir e não ver nada, mexe-se com total liberdade. Trata o cavalinho por tu. As suas mãos mexem-se numa estranha dança. O que se passa? "Ela está pensando." E logo alguém traduz: "o cavalo parou! " Há quem pense com palavras, há quem pense com gestos.

Com um movimento forte, a Catarina volta a balançar o cavalo de pau na mola. Os cavalos são a sua paixão, graças aos cavalos - verdadeiros e não de pau - o seu corpo ganhou uma nova postura, passou a ter um melhor relacionamento com os outros. Os seus dias tornaram-se diferentes. O seu calendário passou a ter como referência os cavalos... ou como os adultos gostam de chamar: o tratamento de hipoterapia.

Jardim Sensorial Fotos: CED António Aurélio da Costa Ferreira

Tudo acontecendo

Ao fim do dia, as crianças vão tomar banho e arrumar-se. Tirando os menores, todos fazem as tarefas mais elementares sem precisar de ajuda. "É muito importante torná-los o mais independentes possível." Como os olhos não vêem e ali nunca aparecem desconhecidos, não há grandes pudores quando se tira a roupa. Cada um segue em frente, escova os dentes, faz as necessidades mais elementares, despe-se, toma banho, veste o pijama. As gavetas das cuecas têm pequenas cuecas recortadas coladas por fora, o mesmo se passa com os soutiens e o resto. Uma criança de dois anos está sentada no penico, mesmo sem fazer nada é obrigado a permanecer... é assim que se conquista cada passo rumo à independência.

As educadoras, como um maestro, vão orientando as operações com gestos tocados. Parece mímica. Sempre que transmitem as suas ordens e conselho, dizem em voz alta o que falam com as mãos. Porquê? A resposta é simples: "senão era tudo um silêncio!" O engraçado é que, mesmo quando nos respondem, as mãos não param.

Todas as estrelas no céu.

O calendário e o tempo passam com ritmos diferentes dentro deste colégio, mas o Natal e as festas populares nunca passam sem festa. Para o Natal deste ano, cada pessoa recebeu em casa, juntamente com o convite, uma estrela amarela com o seu nome. Antes do almoço de Natal, os meninos representaram uma peça de teatro sobre O Pequeno Príncipe". Pais e amigos foram ver a representação. Um trabalho de equipe que mobilizou muita gente.

No Colégio vive também um pequeno grupo de meninos sem deficiências - os "ouvintes" - esses meninos vão muito em breve para outros lares da Casa Pia de Lisboa, instituição que tutela o colégio. Uma oportunidade desta poder desenvolver novos valores.

Os meninos "ouvintes" também entraram na peça de Natal. Para além de ler as falas de cada personagem, orientaram, vestidos de preto, os meninos surdocegos no palco improvisado. "Parecia um espetáculo de marionetes a fingir". Todos os personagens estavam vestidos e maquiados para representarem os seus papéis. A semelhança destes meninos com o Pequeno Príncipe é incrível: "Todos eles nos marcam com as suas diferenças e o seu cativar, com a sua magia".

No final da peça, meninos, educadores, empregados e pais colaram as estrelas amarelas com o seu nome no cenário azul da parede. Um céu azul ficou iluminado de estrelas amarelas. É que tanto nesta escola como na vida, o mundo só se faz com a participação de todos. Toda a gente tem o seu lugar, mesmo que para lá do silêncio, mesmo que para lá da luz.

Fonte: BengalaLegal

Para lá do silêncio, para lá da luz - Parte I

Surdocegos

Feche os olhos, tape os ouvidos, imagine a sua vida assim para sempre! Apesar da perda das cores e dos sons, a vida continua a fazer sentido, continua a haver lugar à felicidade, ao crescimento, ao futuro. É isso que se ensina todos os dias no colégio António Aurélio da Costa Ferreira, em Lisboa, o único centro para surdocegos em Portugal.

Ser cego é uma pessoa não ver. Ser surdo é não ouvir. Ser surdo-cego é muito mais do que a soma das duas deficiências... Esta é a primeira lição, uma espécie de lei que se aprende ao passar da porta do Colégio.

Ser surdocego não significa necessariamente não possuir os dois sentidos: há quem veja um pouco e nada ouça, quem apanhe alguns sons e tenha ainda resíduos das cores e dos movimentos, quem tenha nascido sem nenhum dos dois sentidos E quem sentiu aos poucos a perda a marcar-lhe a vida, hora a hora, minuto a minuto. O mais terrível foi quem, de um momento para o outro, passou a ver só silêncio e escuridão. Grande parte das histórias de surdocegos é isso mesmo, a perda sucessiva dos sentidos: visão, audição... e quem sabe, paladar e tato.

Quando se nasce surdocego não se sabe que o mundo é diferente. Não se sabe que existem cores, números, pode-se até nunca descobrir a "noção do eu". É o ato de aprender que nos distingue dos outros, há que aproveitar cada momento para aprender e preparar as competências para o que a seguir virá. Para um surdocego há metas que se impõem, como a aprendizagem do Braille, a linguagem gestual... O difícil será sempre aprender a viver com as perdas e esquecer a pergunta: "porquê eu?".

O Colégio

No interior há um pátio quadrado, a cada um dos cantos existem quatro diferentes casas: amarela, verde, vermelha e azul. Cada uma corresponde a uma sala diferente, a uma equipe de educadores, a um trabalho específico, e claro, a um grupo muito particular de usuários, porque alguns já não são crianças.

Todos os espaços estão marcados por texturas, o relevo do chão permite-nos saber onde estamos mesmo com os olhos fechados. A pequena subida no piso anuncia uma porta. O quadrado em pedra picada no chão informa: escadas. O frio do corrimão guia-nos no descer e subir dos degraus. As texturas e as cores das portas dizem se se trata de um quarto, uma casa de banho... Cada quarto tem o nome e o símbolo de quem lá dorme. No jardim, os caminhos de tijolos estão entrincheirados entre o piso de pedrinhas. Assim, todos dominam o espaço.

Movimentos e tarefas

De repente, uma patinete aproxima-se, um menino de 14 anos acelera a grande velocidade. Pressente-nos, afasta-se, e continua. Não ouve, apenas vê sombras muito reduzidas do que tem à sua volta. Ignora-nos mas sente-nos. Umas voltas mais tarde, a patinete pára, o Ricardo senta-se num banco abanando um pequeno lápis sem ponta em frente dos olhos. Fica assim quase uma hora, vendo o movimento, ou o que resta dele.

São oito e meia da manhã. As crianças depois de se vestirem e de se arranjarem descem dos quartos do primeiro andar. Sobre a mesa da sala há um sem número de embalagens de cereais para o café da manhã. Há ainda leite, chá, suco, iogurtes, pão, bolo e doces. E há que escolher. É destas pequenas escolhas que se definem as personalidades de cada um quando o vocabulário é tão reduzido. Cada opção, cada escolha funciona como forma de marcar o espaço de um indivíduo.

A seguir, vêm as atividades, basta ver o calendário, alguém tem por missão de lavar e arrumar a louça na pequena cozinha de apoio da sala amarela. Durante o dia a lista de trabalhos e atividades muda consoante a sala e a criança em questão.

Tudo o que é feito é anotado numa espécie de diário - os cadernos - a anotação pode ser através de um desenho, um sinal, ou frases escritas pela criança ou por um adulto se esta ainda não domina as escritas. Quase todas as crianças têm tarefas, responsabilidades, aprendizagens e jogos. Há a culinária, os passeios, os quebra-cabeças pedagógicos, a ginástica, a piscina, a hipoterapia, o recreio, o atelier de artes plásticas.

Fonte: BengalaLegal
Foto: CED António Aurélio da Costa Ferreira

‘Nenhuma empresa me contratava, então abri a minha própria’ , afirma mulher com síndrome de down

Collette DiVitto tem síndrome de Down e, por muitos anos, não conseguiu encontrar um emprego – até que decidiu abrir seu próprio negócio.

Collette Divitto tem síndrome de Down e cansou de ouvir em entrevistas de emprego que “não era a pessoa certa para aquele trabalho” ou que “não se encaixava na vaga”.

Mas confiante na sua capacidade, ela resolveu dar uma resposta abrindo seu próprio negócio: a fábrica de cookies Colletey’s. Veja o vídeo aqui.

Seus biscoitos viraram um sucesso em Boston, cidade americana onde mora. E com a chegada de sua história à TV, ela recebeu outros milhares de pedidos.

Collette agora quer expandir seu negócio para poder contratar pessoas com deficiência.

Ela se orgulha de ser um modelo para outros que passam pelo mesmo problema que teve de enfrentar.

“Eles poderão ver que, se eu consegui, eles também podem conseguir.”

Matéria extraída do site DeficienteDown. Fonte: G1.

Ana ficou paraplégica aos 8 meses – mas nos dá uma lição muito emocionante de alegria!

Foi uma notícia desesperadora para os pais. No meio do choque, era preciso superar as lamentações e focar no fundamental: ajudar Ana Paula.

Os pais Mario e Fernanda contam que os desafios para a pequena Ana Paula começaram de modo inesperado. Aos 8 meses, o desenvolvimento da linda bebezinha era normal: ela já estava até começando a engatinhar!

Mas, um dia, quando Fernanda foi pegar a filhinha no berço, notou que seu choro estava fraco e seu corpo parecia “amolecido”, “como um pano”.

Mario e Fernanda levaram Ana Paula imediatamente ao hospital. A bebê precisaria passar por uma cirurgia: não conseguia mais mexer os braços, sofre uma parada respiratória e teve um sangramento acumulado em volta da medula, provocando compressão. Esse conjunto de fatores levou a pequena Ana a desenvolver uma paraplegia.

No meio do choque, era preciso superar as lamentações e focar no fundamental: ajudar Ana Paula.

E não foi fácil. Não foi nada fácil. Todos os esforços iniciais dos pais foram em vão. Do jeito que colocavam a bebê, ela ficava. Não se mexia.

Decididos a procurar a ajuda mais específica possível, os pais recorreram à AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente.

No vídeo seguinte, exibido no Teleton 2016, Mario e Fernanda contam um pouco mais sobre a situação de Ana após a paraplegia e como ela está hoje, depois de iniciado o tratamento. Prepare-se: é simplesmente emocionante!

Ana Paula é uma menina muito especial, que jamais deixou de sorrir apesar das grandes adversidades que precisou enfrentar tão cedo na vida. A sua superação refletida em cada luta e em cada pequena melhora é um avanço gigantesco para ela, para os seus pais e para cada ser humano que se sente chamado a um desafio e precisa de um sorriso de incentivo e encorajamento.

Fonte: Aleteia

Jovens com síndrome de Down abrem empresa de pizzas a domicílio e fazem o maior sucesso

Cada vez mais pessoas com síndrome de Down estão quebrando os estereótipos associados a essa condição. Depois de Madeline Stuart se tornar modelo e do primeiro hotel do mundo a ser atendido exclusivamente por portadores da síndrome, agora foi a vez de um grupo de seis jovens argentinos mostrar que a síndrome não é motivo para abandonar seus planos.



Os meninos enfrentavam dificuldade de encontrar uma colocação no mercado de trabalho quando decidiram montar seu próprio negócio. Com isso, nascia um serviço de eventos que prepara pizzas e empanadas a domicílio em Buenos Aires e cidades próximas: o Los Perejiles.

Apenas dois meses após lançarem a empresa, eles já tinham 24 eventos marcados. Grande parte da realização deste sonho foi possível graças a ajuda de dois profissionais que trabalham com pessoas com síndrome de Down, os professores voluntários Telam Lopez e Kevin Degirmenci. Os dois professores ajudaram os jovens a adquirir a confiança necessária para montar o empreendimento, que hoje é sucesso por onde passa.



Fonte: http://www.hypeness.com.br