Pandemia intensifica os desafios vividos por famílias de crianças com deficiência

Falta de terapia e convívio social gera preocupação no desenvolvimento das crianças neuroatípicas e com síndromes raras

Júlia Vasconcelos para o Brasil de Fato | Petrolina (PE)

Cerca de 46 milhões de brasileiros possuem deficiência mental ou síndromes raras - GDF

É marcado nessa sexta (21) o início da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. A data acende um alerta para as necessidades específicas deste grupo e no cenário de pandemia traz a necessidade de olhar para a realidade dessas pessoas durante este período, que impõe ainda mais dificuldades frente à falta de políticas efetivas voltadas para este público.

De acordo com o último censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), são quase 46 milhões de brasileiros que possuem deficiência mental ou declaram ter algum grau de dificuldade em uma das habilidades investigadas (enxergar, ouvir, caminhar ou subir degraus). Cada uma das especificidades dessas pessoas traz consigo uma realidade diferente, e em meio ao isolamento social, novas preocupações surgem. Para famílias que tem crianças com deficiência e doenças raras em casa, a preocupação é principalmente a saúde e o desenvolvimento delas.

Raquel Jardim mora em Serra Talhada, no sertão de Pernambuco e é mãe de Joaquim, criança de três anos diagnosticada com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ela explica que antes da pandemia, tinham uma rotina em que o filho ia para escola, tinha terapias pela tarde, e sempre gostava de ir à pracinha do bairro para brincar. "De repente tudo mudou. O autista gosta de rotina, e não gosta de estar no ócio. Eu vi Joaquim ficar muito estressado e suas estereotipias aumentaram bastante. Ele, inclusive, ganhou uma nova estereotipia".

As estereotipias são ações repetitivas comuns às pessoas com TEA para lidar com o excesso de estímulos. "Agora tudo que ele pega que é diferente, ele joga no chão. A gente perdeu muito vidro, muito espelho, por ele jogar no chão e quebrar, e isso a gente acha muito grave", lamenta a mãe. 

Joaquim tem três anos e foi diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) / Arquivo Pessoal

A professora e psicóloga graduada na Universidade Federal do Vale do São Francisco (Univasf), Eugênia Souza, explica que um dos principais impactos do cenário da pandemia nessas vida das crianças é a falta de interação social, importante para o desenvolvimento infantil, psicomotor e cognitivo. "Muitas crianças, para além do convívio social, também têm o convívio em terapias. O momento da terapia é um momento de interação social afetiva, em que ela está em um ambiente seguro, livre de bullying, livre de um contexto social que às vezes é adoecedor. O que tem acontecido nesse momento é o afastamento dessa convivência, e isso impacta sim no desenvolvimento delas". 

Atendimentos terapêuticos e aulas virtuais

Joaquim, que fazia acompanhamento com terapeuta ocupacional e psicopedagoga, além de fonoaudiologia, hidroterapia e terapia, continuou apenas com alguns atendimentos terapêuticos online, sem que a mãe visse surtir muito efeito, especialmente por não poder se dedicar exclusivamente à ele e ter que cumprir com as atividades domésticas e demais obrigações. "A minha grande preocupação é por conta da plasticidade cerebral, porque os estudos dizem que as crianças desenvolvem até os três, quatro anos, e Joaquim já tem três anos e sete meses e ainda não verbaliza e existem atrasos”. 

Já Carla Lima, mãe da pequena Sophia, que tem uma síndrome rara degenerativa chamada Sanfilippo, conta que a falta das terapias para sua filha tem ocasionado uma piora ainda maior em sua condição física e mental, e, inclusive, Sophia passou a comer com dificuldade. "Até a saliva ela está tendo dificuldade de engolir enquanto dorme. Estamos fazendo algumas adaptações, tentando continuar com as caminhadas à noite e correr atrás das terapias perdidas, mas não têm sido fácil de conseguir". A síndrome fez com que ela perdesse o desenvolvimento motor e mental após os três anos, e hoje, com sete anos, Sophia não fala mais. 

Tanto Joaquim quanto Sophia estudam e estão com as aulas suspensas. Ter acompanhamento online, além de ter efetividade questionável por muitas famílias, é inviável para muitos, por falta de aparatos tecnológicos, acesso a internet e até mesmo um ambiente seguro e apropriado para realizar o atendimentos ou aulas remotas. 

Carla Lima e Sophia, que tem uma síndrome rara degenerativa chamada Sanfilippo / Arquivo Pessoal

Segundo a pesquisa TIC Domicílios, feita em 2019 pelo Centro Regional e Estudos para Desenvolvimento da Sociedade da Informação (Cetic), 74% da população tinha acesso à internet, enquanto um a cada quatro brasileiros não usa a internet, o que corresponde a 47 milhões de não usuários. Além disso, o celular é o dispositivo mais usado (58% acessam a internet somente pelo celular), o que dificulta o acesso à aulas online ou acompanhamentos terapêuticos.

Mesmo assim, o Governo Federal teve como uma das poucas ações divulgar uma cartilha com orientações para auxiliar pais em estratégias para o acompanhamento escolar online de crianças com deficiência durante a quarentena.

A psicóloga expressa preocupação em como a comunicação tem chegado nas famílias "Pensando nas crianças surdas, tenho pensado muito em como tem sido a qualidade das aulas online, por exemplo. Tem sido efetivo? Tenho alunas surdas na pós graduação e às vezes percebo um esforço para elas entenderem o que está sendo sinalizado porque a internet fica lenta e elas perdem o movimento da mão. A questão visual é muito importante para as pessoas surdas", comenta e afirma que estar em isolamento não é igual para todo mundo e está diretamente ligada a realidade social e econômica de cada família. 

Descaso

Patrícia do Bonfim, presidente do Grupo Raros, associação em Petrolina formada por familiares de crianças com síndromes raras, afirma que até o momento nem o Governo Federal, nem o Estadual, tomaram medidas voltadas para crianças com deficiência e/ou doenças raras. "Com relação à educação, as crianças que são da rede municipal receberam kits pedagógicos. Não sou pedagoga, mas sou mãe de uma criança com síndrome rara, e ao meu ver, esses kits, por mais que tenha um trabalho por trás, não são adaptados às necessidades especiais de cada criança. São kits apropriados para crianças típicas."

A presidenta da associação explica que àqueles que possuem plano de saúde recebem atendimento remoto, ainda que não seja na mesma qualidade. Mas os que não possuem, não contam com nenhum tipo de suporte. 

Apesar do retorno gradual de alguns atendimentos, o PE Conduz, por exemplo, transporte gratuito para pessoas com deficiência e dificuldade de mobilidade em Pernambuco, está suspenso desde março e sem previsão de retorno, mesmo com o apelo de muitas famílias que dependem exclusivamente desse meio de transporte para mobilidade. O PE Conduz, por enquanto, está com serviço apenas para os casos de hemodiálise, que incorrem em risco de vida. 

Nesse cenário, Patrícia defende que o governo deveria disponibilizar profissionais adequados pelo menos uma vez ao mês ou a cada quinze dias à domicílio, para as pessoas que não podem ficar sem os tratamentos de nenhuma maneira. “É o caso de algumas crianças e adolescentes, por exemplo, que possuem disfagia ou atrofias que precisam de fisioterapia intensa. Essas famílias estão desesperadas”.  

Mulheres como cuidadoras

Segundo uma pesquisa realizada pelo Gênero e Número e SOF Sempreviva Organização Feminista, 50% das mulheres brasileiras passaram a cuidar de alguém na pandemia e 72% afirmaram que aumentou a necessidade de monitoramento e companhia a alguém. Entre as mulheres responsáveis pelo cuidado de crianças, idosos ou pessoas com deficiência, quase 3/4 afirmaram isso. 

O papel de cuidadora, já atribuído às mulheres, se intensificou. Para as mães de crianças com deficiência, sem suporte de cuidadores, secretárias, mediadoras escolares e com rede de apoio reduzida, a carga mental é pesada. "Vi minha saúde ser afetada e tive crises de ansiedade. Nunca consegui tirar tempo para mim mesma. As pessoas dizem para eu assistir uma série na Netflix, e isso é uma coisa que eu não consigo, porque não tenho tempo", conta Raquel, apontando que a única coisa que ainda consegue fazer é publicar em seu Instagram, canal que ela, que também é ativista, escolheu utilizar como blog para conscientizar seus seguidores sobre o autismo. 

Para Carla, a situação não é diferente. “Não tenho tempo pra mim, vivo em função dela. Ela depende de mim para tudo: comer, vestir, tomar banho, trocar fralda, cuidar da segurança. Amo cuidar dela, embora seja cansativo”. Além disso, Carla ainda lida com dificuldades de aceitar que a síndrome de sua filha não tem cura, e acredita que as mães dessas crianças deveriam ter acompanhamento psicológico rigoroso. 

As duas contam com o apoio dos pais das crianças, ao que Raquel prontamente diz: “ele é um pai de verdade. Ele não me ‘ajuda’. Ele faz o que tem que fazer, entende as obrigações dele. Ele é o meu suporte”. 

Entretanto, essa não é a realidade de todas as mães. Eugênia Souza afirma ter percebido que na maioria esmagadora das vezes esse papel de cuidar é atribuído às mães, também com crianças típicas, mas especialmente com crianças atípicas, e que as poucas figuras masculinas vistas nas instituições pelas quais ela passou eram vistas apenas como uma ajuda às mães. “Isso tem relação com a nossa cultura machista, que identifica a mulher como a figura cuidadora. E eu percebi nessas mulheres um lugar de adoecimento mental. Para além do cansaço físico, mental e emocional, por estarem sobrecarregadas, isso acabava resultando em quadros depressivos e de ansiedade”. 

Edição: Vanessa Gonzaga

Como é a decisão de volta às aulas para os pais de crianças com deficiência

Dr. José Luiz Setúbal para o institutopensi.org.br

Os alunos com deficiência perderam o acesso a terapias e rotinas importantes neste ano escolar. Os pais esperam poder voltar à sala de aula em breve. Enquanto funcionários do governo, administradores escolares, professores e pais discutem sobre o possível retorno à escola em outubro, um grupo diz que sente que não está sendo incluído na conversa: os pais de crianças com deficiência.

Muitas crianças com deficiência recebem apoio e terapia adicional por meio de sua escola ou programa de aprendizagem. Além do apoio estrutural, pais e especialistas afirmam que as crianças com deficiência também se beneficiam por estarem perto de seus pares, da mesma idade e, por terem uma rotina diária.

Pais de crianças com autismo relatam que as mudanças abruptas provocadas pela pandemia do coronavírus afetaram fortemente seus filhos, em vários depoimentos em recente webinar realizado pelo Instituto PENSI sobre o tema.

“Meu filho odeia até mesmo falar com sua tia favorita no FaceTime. Você espera que ele participe de uma aula de Zoom…? Não funciona “, disse uma mãe, cujo filho de cinco anos foi diagnosticado com autismo no ano passado. O ensino a distância quase não funcionou para muitas crianças neurotípicas, muito menos para crianças com deficiências. A verdade é que muitas crianças se adaptaram a uma nova realidade, independentemente de serem neurotípicas ou atípicas e muitas outras não conseguiram. Em muitos casos, terapias “críticas” e suporte adicional também foram fornecidos com o Zoom, o que os pais disseram ser difícil para seus filhos.

Como as famílias que cuidam de crianças com necessidades especiais estão lidando com a pandemia?

Nos EUA, existe uma lei que estipula que qualquer aluno com deficiência receba um plano “elaborado para atender às necessidades específicas daquele aluno”. Psicólogos, conselheiros licenciados e conselheiros de orientação escolar podem estar envolvidos nesses planos. As terapias fornecidas pela escola podem variar de acordo com a orientação do estado e do distrito, e algumas escolas têm requisitos mais rígidos do que outras. Em geral, os alunos podem acessar uma ampla gama de terapias por meio de suas escolas públicas. Mas esta realidade não existe por aqui, nem em escolas privadas, onde poucas têm o preparo para lidar com crianças com deficiência, ainda mais em uma situação como a pandemia.

Muitas mães também disseram que tiveram que se afastar do trabalho ou deixar o trabalho completamente para ajudar seus filhos durante esse período, uma vez que seus filhos raramente se envolveriam em terapias ou trabalhos escolares se não fossem supervisionados. Durante a pandemia, relatórios mostram que as mães em geral carregam mais uma “carga mental”, inclusive cuidando mais dos filhos, potencialmente à custa de suas carreiras.

Mães que trabalham com crianças, adolescentes e filhos adultos compartilham como lidam com a pandemia

Vários grupos, incluindo a Academia Americana de Pediatria (AAP), recomendam que os alunos com deficiência voltem à escola quando e onde for seguro. As diretrizes recém-lançadas dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) americanos enfatizam o retorno das crianças com deficiência às aulas, alegando que as crianças com deficiência não podem ter acesso por meios virtuais à instrução especializada, serviços relacionados ou suporte adicional exigido por seus Programas de Educação Individualizada (IEPs), mais uma vez, muito longe de nossa realidade.

Muitos pais disseram que, embora esperassem que seus filhos pudessem voltar à escola este ano para recuperar o acesso às terapias e socialização necessárias, eles temiam que seus filhos tivessem dificuldade em seguir as diretrizes de segurança. “Manter uma máscara é uma luta, vou me virar e (minha filha) está mastigando e tirando”. São comentários que ouvimos de muitos pais no nosso webinar, que sentem que também estão preocupados com o fato de as crianças seguirem as diretrizes de segurança.

Nem todas as escolas exigirão que os alunos com deficiência usem máscaras, já que muitas salas de aula para alunos com deficiência são menores, com menos de uma dúzia de alunos por sala e mais professores ou auxiliares disponíveis. No entanto, alguns alunos que normalmente alternariam entre uma sala de aula para crianças com deficiência e uma sala de aula padrão agora podem passar o dia todo na sala de aula menor.

“Mesmo que (minha filha) possa voltar para a escola em tempo integral, ainda estou pensando em estudar em casa”, relatou a mãe cuja filha costuma dividir o dia entre a sala de aula para alunos com deficiência e a sala de aula padrão. “Estou preocupada que ela fique em uma sala de aula em vez de alternar entre classes especiais e classes geradas; ela se sai bem em uma sala com outras crianças e como modelo de crianças neurotípicas”. São dúvidas comuns e legítimas e que são também muito difíceis de serem aconselhadas com uma base técnica.

Alguns pais relataram surpresa ao ver seu filho com autismo se ajustar bem a medidas como o distanciamento social e uso de máscara enquanto frequentava um programa de escola por tela. Outros comentaram que ir para a escola implica ter de usar máscara, implica não ter alguns dos seus amigos na aula com ele, implica ter que lavar as mãos incessantemente e ter uma sala de aula menor. Apesar de todas essas restrições, ele ainda é muito mais feliz do que em casa.

Muitas pessoas perguntam se as mães não estão com medo. Uma delas afirmou que sente medo, mas também tem medo se vai ao supermercado, à farmácia, mas não consegue viver sem ir lá, e é o mesmo para ele. Não deve ser negado a ele o que vai apoiá-lo e ajudá-lo a viver.

Com esta dúvida termino esta postagem. Vivemos tempos de muitas incertezas, e gostaria de estar aqui escrevendo uma orientação bem mais dirigida, como faça isso ou aquilo, pois a ciência é clara, temos segurança em dizer qual é o melhor caminho para seu filho ou filha, mas infelizmente nesta questão ainda não temos uma resposta definitiva.

Lego cria blocos de construção adaptados para crianças com deficiência visual

Novidade será lançada inicialmente em sete países, incluindo o Brasil

Criança brinca com peças de Lego - Arquivo pessoal

A marca de brinquedos de construção Lego anunciou, nesta quinta-feira (20), uma nova linha de blocos adaptados para crianças com deficiência visual."As peças foram fabricadas de forma que os blocos de ajuste (e outras peças) contenham as letras e números individuais do alfabeto braille, mantendo-se compatíveis com o sistema Lego", explicou o grupo em um comunicado.O objetivo é incentivar as crianças com deficiência visual a explorar novas formas de aprender, além de ler e escrever. Esses novos blocos, nas mesmas cores que os habituais, poderão ser utilizados sem problemas por outras crianças.

Confira também:

Brasil, Dinamarca, França, Alemanha, Noruega, Reino Unido e Estados Unidos são os primeiros sete países a receber o lançamento desta nova linha de kits de montagem. Depois, a linha chegará em outros 20 países até o início de 2021.

O Lego destinou 25% de seus lucros em 2019 a uma fundação que financia projetos para ajudar crianças em situação de dificuldade.

Fonte: f5.folha.uol.com.br

Criança autista tem direito ao LOAS?

O art. 1º, § 2º, da Lei nº 12.764/12 (Lei Berenice Piana) determina expressamente que a pessoa diagnosticada com Autismo é considerada pessoa portadora de deficiência, assim diante desta normativa, este é detentor da possibilidade de requerer o beneficio assistencial.

Mas como já sabemos, para a concessão desse benefício além de requisito deficiência exige-se o requisito miserabilidade, a qual deve ser avaliada pelo prisma dos componentes do grupo familiar, para provar a situação de indignidade e dificuldade financeira que vivem, por meio de gastos com moradia, remédios, alimentação, vestuário, consultas médicas entre outros.

O nosso tribunal (TRF2) reconheceu direito do autor em ação, diagnosticado com autismo, e representado em juízo por sua mãe, a receber benefício previdenciário. O relator ressaltou que a concessão de benefício assistencial à pessoa com deficiência é um direito constitucional:

“Ao instituir o benefício de prestação continuada no inciso V do seu artigo 203, a Constituição da República teve por escopo garantir o mínimo existencial aos idosos e aos portadores de deficiência que não possuem meios de prover a própria subsistência e privilegiou, assim, a dignidade da pessoa humana.”

Quanto à comprovação de miserabilidade, o relator também entendeu que o estudo social apresentado no processo evidencia a situação de vulnerabilidade social apresentada pela família, composta pelo autor e sua mãe.

Conclui-se que “o benefício requerido assume relevante papel para a sobrevivência e desenvolvimento do segurado, com dignidade e qualidade de vida.”

Fonte: jornalcontabil.com.br

Pesquisa analisa efeitos do isolamento social em mães de crianças e adolecentes com deficiência

Questionário estará disponível até final do ano e pode ser respondido mais de uma vez

Abel Victor e Josafá Neto | Rádio UFS - O Grupo TALT (Técnica Aplicada Lavínia Teixeira), do Departamento de Educação em Saúde da UFS, está realizando uma pesquisa para entender os impactos do isolamento social, em decorrência da pandemia do novo coronavírus, em mães de crianças e adolescentes com deficiência no país.

O objetivo é verificar como os efeitos da sobrecarga do cuidado se refletem nos níveis de ansiedade, estresse e depressão e analisar, além de crenças espirituais, qualidade e perspectiva de vida do público-alvo do estudo no período da crise sanitária mundial.

Com duração média de cinco minutos, os formulários digitais vão estar disponíveis até o final deste ano e podem ser respondidos mais de uma vez. Isso permite, segundo a coordenadora do TALT, professora Lavínia Teixeira, o acompanhamento, ao longo da pandemia, dos efeitos do confinamento na saúde mental do grupo social investigado.

Lavínia Teixeira é professora de Educação em Saúde da UFS. Foto: Josafá Neto

“A gente fica pensando como devem estar essas mães que tinham rotinas de levar às crianças para salas de cuidado, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicopedagogia e tinham acesso a diversos profissionais especializados para fazer os atendimentos aos filhos. E agora, elas se encontram em uma situação em casa o tempo inteiro e precisam dar o cuidado integral aos filhos. Aí, surgiu a inquietação de saber como está impactando tudo isso na vida dessas mães," explica Lavínia Teixeira.

A pesquisadora ainda afirma que o estudo pode orientar, além de ações na Universidade, propostas de políticas públicas de promoção à saúde das cuidadoras em nível local, com potencial de escala. “A partir dos resultados que a gente obtiver, a gente vai tentando ampliar isso para demais localidades. Isso é um andar de formiguinha. A gente vai primeiro pedacinho por pedacinho para tentar conseguir chegar a essa meta final, que são essas políticas também direcionadas para as mães.”

O estudo também busca dar visibilidade às mães de crianças e adolescentes com deficiência. “Eu estava comentando com umas alunas anteriormente que as mães funcionam como cabides das pessoas com deficiência. E elas são invisíveis mesmo. Existem até profissionais que não chamam pelo nome. É: ‘ou, mãe, mãezinha, vem cá, mãezinha de não sei quem’. Existe esse olhar desumano para essas mães”, pontua.

Fundado no ano de 2007, o Grupo TALT está vinculado ao Departamento de Educação em Saúde do campus Antônio Garcia Filho, em Lagarto. O objetivo da iniciativa é promover a inclusão social de crianças e adolescentes com deficiência através da arte.

O que são pessoas com deficiência?

Segundo o Ministério da Saúde, pessoas com deficiência são “aquelas que têm impedimento de médio ou longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o que, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

Dados do Censo Demográfico do IBGE, em 2010, indicam que quase 45,6 milhões de brasileiros declararam ter pelo menos um dos tipos de deficiência (visual, auditiva, motora e mental/intelectual) apurados pela pesquisa. Desse total, mais de 518 mil estavam em Sergipe. Além disso, mais de 5,4 milhões de pessoas, entre 0 e 19 anos, no Brasil, e quase 82 mil, no estado, disseram possuir algum tipo de deficiência.

Para o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), é considerada criança o indivíduo com até 12 anos incompletos e adolescente aquele entre 12 e 18 anos de idade. Já em casos excepcionais, a lei brasileira se aplica a pessoas com até 21 anos de idade.

Um bilhão de pessoas no mundo tem um tipo de deficiência, segundo a ONU. O número representa um indivíduo em cada sete no planeta. De acordo com o Unicef, 150 milhões de indivíduos com menos de 18 anos no globo têm algum tipo de deficiência.

Pandemia: crianças com deficiência na Rocinha enfrentam desafios na educação

Ingrid Farias para o falaroca.com

Crianças com deficiência têm enfrentado dificuldades para acompanhar as aulas virtuais e materiais didáticos oferecidos pela Prefeitura do Rio. Mas outros desafios são maiores: muitas dessas crianças não têm acesso a internet e tem pais analfabetos ou analfabetos funcionais que não conseguem auxiliar seus filhos nas poucas lições que são disponibilizadas via aplicativo de mensagens.

Atualmente, 641.564 alunos estão matriculados na rede municipal de ensino. Desses, cerca de 4 mil, são alunos da educação especial. Existem 4 unidades de Educação Especial Inclusiva (EDI) na cidade, uma delas fica na Rocinha. A responsável por uma das creches que funcionam na Rocinha não quis se identificar, contou ao Fala Roça que uma das maiores dificuldades enfrentadas é a limitação tecnológica das famílias: “Muitos não sabem usar muito bem o WhatsApp, muito menos Microsoft Teams e Google Classroom, plataformas que foram que estão em uso na rede municipal”, lamenta a funcionária da creche.

A fundadora e educadora do Centro de Reforço Escolar e Alfabetização Com Inclusão (CREACI), Simone Menezes, realiza atividades pedagógicas com crianças e responsáveis que são portadoras de autismo, Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH) e outras necessidades especiais. A educadora faz uso de materiais recicláveis para promover um ensino lúdico de baixo custo para essas crianças. Após o início do isolamento social, o medo de Simone e dos pais era de que as crianças dessem um passo para trás em relação à evolução que tiveram, tanto no aprendizado quanto no convívio social e seletividade alimentar.

“Eu fiz um planejamento que, na minha mente, daria muito certo, mas uma mãe me mandou mensagem falando: “Simone, estou desde as 13h da tarde tentando, já são 18h e minha filha não conseguiu fazer nada”. Por conta do desespero dos pais em não conseguir passar os conteúdos elaborados, a educadora decidiu retomar as aulas com horários reduzidos e revezamentos, uso de máscaras adaptadas, higienização do local redobrada e uso de álcool em gel.

Criança com deficiência sendo atendida no centro educacional criado por Simone Menezes. Foto: Acervo/CREACI

“Eu tive que receber os alunos por conta do grito de desespero desses pais. Tive que voltar com as atividades, não teve jeito. Ficamos entre a cruz e a espada. Ou você encara a pandemia de uma forma consciente, com a máscara, com o uso do álcool ou você simplesmente deixa a criança pra lá, ela pira, surta. E aí, como é que ela volta pra escola?”, desabafa Simone.

Uma das mães em desespero é Tatyana Azevedo, responsável por uma menina 2 anos, diagnosticada com autismo. Ela obteve uma melhora com terapia e atividades pedagógicas na reforço escolar comandado por Simone Menezes. Segundo Tatyana, o contato visual e a concentração da criança progrediu. “Hoje, o desenvolvimento da Anny eu devo a ela. Conseguiu desfraldar a Anny Sophia e tirou sua seletividade alimentar. A evolução é nítida. Na pandemia, ela não teve nenhum apoio da creche municipal, nem material adaptado”, enfatiza a mãe.

Apesar da Secretaria Municipal de Educação encaminhar materiais didáticos para as creches atendidas pela prefeitura, uma delas optou por não utilizar as plataformas oferecidas pelo órgão pois, muitos responsáveis, mesmo os mais jovens, não sabem ler e todos os recados e materiais precisam ser enviados por áudio.

A creche prepara um resumo do material de forma mais simples e fácil de se fazer em casa, como brincadeiras e atividades que possam ser realizadas com reciclagem, com auxílio de vídeos. A responsável da creche comenta também que a importância maior no caso dessas crianças é de se manter um vínculo, pois são pequenos e tiveram um curto período de adaptação.

Na escola Pequena Cruzada, o cenário não é diferente. A unidade escolar atende diversas crianças da Rocinha. Cerca de 17 crianças possuem alguma deficiência. Para a assistente social da instituição, Aline Lourenço, a dificuldade de acesso e assimilação do conteúdo, vai além dos problemas de acesso a internet ou grau de escolaridade dos responsáveis.

“O perfil das famílias [da instituição] são de moradores de comunidade, trabalhadores informais, mas a ocupação do trabalho mesmo informal é de subemprego, então a gente vai ter mães domésticas, diaristas, um número enorme de famílias que tem pai como porteiro, essa pandemia deu uma rasteira nessas famílias. Se tinham duas pessoas trabalhando, agora tem uma trabalhando. E se tinham duas no informal, agora tem 1 no informal”, ressalta a assistente social, que complementa sobre o uso de internet: “Não adianta eu ter [acesso a rede] 4G e na minha casa, num bequinho na Rocinha, esse 4G não funcionar. Os meus dados móveis não vão suportar a abertura do aplicativo, a criança não vai concentrar o tempo suficiente que funciona a internet naquela hora que você abre o aplicativo. São muitas demandas, muitas dificuldades de acesso”.

Em relação a crianças com deficiência, o Governo Federal chegou a disponibilizar uma cartilha online, na qual os pais podem aprender a como fazer atividades com essas crianças durante a pandemia, tanto para ensinar quanto para criar algum entretenimento. Apesar de ser bem didático, o material perde funcionalidade pois muitos pais e mães são analfabetos. A cartilha deveria ser mais intuitiva, ser auto explicativa de forma que não fosse necessário saber ler para poder repassar aquelas informações para os responsáveis das crianças e isso se aplica também às tarefas que são repassadas pelas instituições de ensino.

O que diz a prefeitura

O Fala Roça procurou a Secretaria Municipal de Educação, mas não obteve retorno sobre como está sendo feito o atendimento de crianças com deficiência e suporte aos responsáveis. Nesta quarta-feira (5/8), a Prefeitura do Rio lançou um aplicativo chamado Escola.Rio onde pretende oferecer novas possibilidades de ensino e aprendizagem voltada para alunos, pais e responsáveis da rede municipal de ensino.

De acordo com a secretaria de educação, “a internet é gratuita para quem é da Rede Municipal, ou seja, não há consumo de dados do equipamento do usuário. Além das atividades remotas, pelo aplicativo é possível acessar boletim e frequência dos alunos, calendário escolar e cardápio de merenda. Em breve, novas funcionalidades serão implementadas, como a carteirinha virtual dos estudantes, notificação da escola para os responsáveis e declarações diversas, entre outras.”

A Secretária Municipal de Educação, Talma Romero Suane, informou que não há ainda data para a retomada das aulas nas escolas da rede municipal de ensino.

*Ingrid Farias, correspondente local sob supervisão de Michel Silva no programa de microbolsas do Fala Roça, em parceria com Repórteres Sem Fronteiras – Brasil

Irlanda promove modelo educacional inclusivo com sete níveis de apoio

diversa.org.br 

Proposta intergovernamental tem como pilares a formação de educadores, o financiamento estatal e o oferecimento de uma série de serviços de suporte a estudantes

Modelo inclusivo foi idealizado para garantir acesso à pré-escola a todos os estudantes.
(Foto: divulgação. Fonte: Zero Project Conference 2020)

Para possibilitar o acesso de todos os estudantes à pré-escola, o governo irlandês lançou em 2016 o Acess and Inclusion Model Site externo (AIM), ou Modelo de Acesso e Inclusão, em português. O objetivo é auxiliar educadores e familiares Site externo na construção de experiências inclusivas, garantindo que todas e todos possam participar plenamente do processo educativo, possibilitando o desenvolvimento de seu máximo potencial.

O modelo é uma iniciativa intergovernamental, liderada pelo Departamento de Assuntos da Infância e Juventude Site externo e envolvendo o Departamento de Saúde e o Departamento de Educação e Habilidades. A combinação entre os departamentos de educação e saúde, que trabalham juntos, serve para garantir a aprendizagem e os apoios terapêuticos necessários às crianças.

Membros do governo irlandês em divulgação do AIM.
(Foto: divulgação. Fonte: Zero Project Conference 2020 Site externo)

Paul Gleeson, do Departamento de Assuntos da Infância e Juventude, explica que o modelo inclusivo está alicerçado em três pilares: financiamento estatal, formação de educadores e fornecimento de profissionais de apoio.

O principal objetivo do AIM é permitir que tantas crianças com deficiência participem de maneira significativa da pré-escola. Só precisamos de uma mente aberta e um pouco de treinamento.

Contextualização

Em 2010, a Irlanda iniciou a pré-escola universal gratuita, equivalente ao jardim de infância, por meio do Early Childhood Care and Education (ECCE) Programme Site externo, ou programa de Educação e Cuidados à Primeira Infância, em português. Contudo, muitas crianças com deficiência não puderam acessar ou participar significativamente devido a barreiras físicas e falta de recursos e/ou treinamento de pessoal.

Após cinco anos do início do programa, em novembro de 2015, o governo irlandês lançou um relatório do Grupo Interdepartamental sobre o apoio ao acesso para crianças com deficiência aos ambientes pré-escolares. O documento estabeleceu uma visão clara para a construção de um modelo abrangente de apoio centrado na criança.

O modelo de acesso e inclusão

A partir da visão trazida pelo relatório, o novo modelo com base no acesso e inclusão foi planejado. O AIM não está incorporado à legislação irlandesa, mas trabalha com a cooperação voluntária de centros de aprendizagem e assistência precoce.

Para isso, possibilita a oferta de suporte prático e personalizado, com base nas singularidades, e não requer um diagnóstico de deficiência. O modelo foca o nível de desenvolvimento das crianças, sua capacidade funcional e suas habilidades.

A principal meta é capacitar as pré-escolas a criar ambientes inclusivos que compreendam as diversas especificidades de cada criança, sobretudo aquelas com deficiência. Dessa forma, o programa oferece cursos de formação gratuitos para que os educadores desenvolvam habilidades e possam atuar na eliminação de barreiras.

Para Gleeson, a principal questão a ser trabalhada é justamente criar uma cultura de conscientização em prol da educação inclusiva.

Temos dois desafios: um é fazer com que todos entendam que existem apoios e como esse esquema ajuda crianças com deficiências. O segundo é como podemos ajudar as pessoas e os familiares a compreenderem as deficiências e que seus filhos podem frequentar as pré-escolas.

Sete níveis de apoio

O AIM foi projetado para responder às particularidades de cada criança. Portanto, foram desenvolvidos sete níveis de apoio progressivo, com base nas especificidades do estudante e no serviço pré-escolar.

O Grupo Interdepartamental recomenda práticas de apoio para permitir a inclusão completa e significativa, partindo dos suportes universais, para todas as crianças (níveis 1 a 4), para apoios altamente direcionados (níveis 5 a 7), voltado a crianças com demandas mais complexas.

Para muitos estudantes, os suportes universais oferecidos no modelo são suficientes. Para outros, um apoio específico é necessário, como o acesso a um equipamento especializado. Já para um número pequeno, é recomendado um conjunto de diferentes serviços, como intervenção terapêutica e assistência adicional em sala.

As pré-escolas também podem solicitar, em acordo com os familiares, outras medidas de apoio. Dentre elas estão a orientação de uma equipe de especialistas qualificados em acesso e inclusão, equipamentos de apoio e serviços de terapia direcionados, além de profissionais de apoio na sala de aula.

O governo central fornece financiamento às agências governamentais desde a introdução do programa e também oferece uma ferramenta de autoauditoria para ajudar as unidades educacionais a determinarem as necessidades de apoio.

Desde a sua implementação, em setembro de 2016, a política tem financiamento assegurado pelo governo irlandês. Em 2019, o orçamento foi de 35 milhões de euros, tendo sido aumentado para 43 milhões de euros em 2020.

Bom para todas e todos

Em 2018, após dois anos de implementação do AIM, a proporção de crianças com deficiência que participam da educação regular havia aumentado de 45% para 65%. Além disso, 78% dos familiares relataram que seus filhos se beneficiaram do programa e que isso havia tornado a cultura na pré-escola mais inclusiva. Ao todo, 8.500 crianças receberam apoio do modelo no ano letivo de 2018/19.

Gleeson vê os dados como muitos positivos e explica que a educação inclusiva é benéfica para toda a comunidade escolar.

Muitas pessoas falam em como é bom para a criança com deficiência frequentar uma pré-escola regular, mas entendemos que isso é muito bom para todas as outras crianças, ajudando-as a serem mais maduras, confiantes e protagonistas.

Deficiência auditiva: os benefícios do INSS e quem tem direito

Paula Pfeifer Moreira para o cronicasdasurdez.com

 

Quais são os benefícios do INSS para pessoas com deficiência auditiva? As informações abaixo foram todas compiladas diretamente com o INSS. Leia com calma e atenção.

APOSENTADORIA POR IDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Link: INSS

– A aposentadoria por idade da pessoa com deficiência é um benefício devido ao cidadão que comprovar o mínimo de 180 meses trabalhados na condição de pessoa com deficiência, além da idade mínima de 60 anos, se homem, ou 55 anos, se mulher. (Ou seja, 5 anos a menos que a aposentadoria por idade “convencional”)

– É considerada pessoa com deficiência, de acordo com a Lei Complementar n° 142/2013, aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que, em interação com diversas barreiras, impossibilitem sua participação de forma plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas.

– Para classificar a deficiência do segurado com grau leve, moderado ou grave, será realizada a avaliação pericial médica e social, a qual esclarece que o fator limitador é o meio em que a pessoa está inserida e não a deficiência em si, remetendo à Classificação Internacional de Funcionalidades (CIF).

– O segurado será avaliado pela perícia médica, que vai considerar os aspectos funcionais físicos da deficiência, como os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo e as atividades que o segurado desempenha. Já na avaliação social, serão consideradas as atividades desempenhadas pela pessoa no ambiente do trabalho, casa e social. Ambas as avaliações, médica e social, irão considerar a limitação do desempenho de atividades e a restrição de participação do indivíduo no seu dia a dia.

EXEMPLOS:

1 – um trabalhador cadeirante que tem carro adaptado e não precisa de transporte para chegar ao trabalho pode ter a gradação de deficiência considerada moderada, enquanto um trabalhador também cadeirante com necessidade de se locomover para o trabalho por meio de transporte público pode ter a gradação de deficiência considerada grave.

2 – o segurado pode ter perda auditiva profunda bilateral e ser considerado, fara fins de aplicação desde benefício, deficiente leve: no caso de ele ter uma ótima reabilitação auditiva com Implante Coclear, por exemplo. Pois o que será considerado é o quanto a deficiência + reabilitação funcional da deficiência impactam e criam barreiras para que participem no trabalho em igualdade de condições com quem não tem a deficiência.

A aposentadoria por tempo de contribuição da pessoa com deficiência é devida ao cidadão, que uma vez cumprida carência de 180 contribuições, alcance os outros requisitos, conforme o seu grau de deficiência (veja o quadro abaixo).

Então, além de ser pessoa com deficiência no momento do pedido, é necessário comprovar as seguintes condições para ter direito a este benefício:

AUXÍLIO-DOENÇA (TEMPORÁRIO) E APOSENTADORIA POR INVALIDEZ (LIMITE INDEFINIDO, SUJEITO A REVISÃO BIANUAL) 

Deveria se chamar auxílio- incapacidade pois não é um benefício concedido por ter uma doença, mas sim por esta – temporariamente ou definitivamente – incapacitado para o trabalho, por causa de uma doença.

O Auxílio-Doença é um benefício por incapacidade devido ao segurado do INSS que comprove, em perícia médica, estar temporariamente incapaz para o trabalho em decorrência de doença ou acidente.

REQUISITOS:

• Cumprir carência de 12 contribuições mensais (a perícia médica do INSS avaliará a isenção de carência para exceções
• Possuir qualidade de segurado (caso tenha perdido, deverá cumprir metade da carência de 12 meses a partir da nova filiação à Previdência Social – Lei nº 13.457/2017);
• Importante ressaltar aqui então que este é um seguro, portanto a doença ou deficiência incapacitante tem que ter sido adquirida após ingresso no Regime Geral da Previdência Social, ou seja após realizar contribuições ao INSS pelo período relatado acima.

BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA (BPC – BASEADO NA LOAS)

Link: INSS

O Benefício de Prestação Continuada (BPC) da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) é a garantia de um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência e ao idoso com 65 anos ou mais que comprovem não possuir meios de prover a própria manutenção, nem de tê-la provida por sua família.

Para ter direito, é necessário que a renda por pessoa do grupo familiar seja menor que 1/4 do salário-mínimo vigente. (exemplo: moram 5 pessoas na casa e apenas um assalariado, que ganha um salario mínimo, então a renda per capita é menor que ¼ de um salário mínimo – neste caso o morador que for portador de uma defici6encia terá direito a um salário mínimo, o BPC)

Por se tratar de um benefício assistencial, não é necessário ter contribuído ao INSS para ter direito. No entanto, este benefício não paga 13º salário e não deixa pensão por morte.