“Cada dia com nossas filhas é um presente”, diz mãe de duas meninas com microcefalia

Gwen Hartley com suas filhas Clareie e Lola. Foto: Gwen Hartley

Gwen Hartley é mãe de três crianças, duas das quais – Claire e Lola – têm microcefalia. Apesar de reconhecer que o dia a dia é complicado e difícil, assegura que cada um de seus filhos é “uma bênção”. Não existe nenhum motivo para que fiquem com pena da sua família. “Há momentos difíceis, mas nunca duram muito porque temos muito mais motivos para estar felizes. Cada dia com nossas filhas é um presente e cada dia rezo para que estejam conosco mais tempo”.

Seu primeiro filho, Carl – que atualmente tem 17 anos –, nasceu sem complicações. Durante a gestação de sua segunda filha, Claire, todas as ultrassonografias mostravam resultados normais. Entretanto, quando nasceu, Gwen ficou surpreendida pois a sua cabeça era muito pequena. Embora o médico não tivesse um diagnóstico, disse aos pais que “algo estava mal”.

Depois de um tempo especialmente difícil no qual não sabiam o que acontecia com Claire, finalmente foi diagnosticada com microcefalia, tetraplegia espasmódica, paralisia cerebral, epilepsia e deficiência visual cortical.

O médico também lhes advertiu que havia 25 por cento de possibilidades de que se tivessem outro filho este poderia nascer com as mesmas doenças.

Segundo o médico, Claire não viveria mais do que um ano. Como sua condição era extrema, o doutor pediu aos pais que assinassem um documento no qual estabelecessem que, se a menina ficasse gravemente doente, não lhe administrariam nenhum medicamento ou reanimação.

Os pais se recusaram a fazê-lo e disseram que, caso sua filha tivesse os dias contados, ela seria levada para casa e cuidada por sua família. Contra todo prognóstico, Claire completou o seu primeiro ano.

Embora intuíam que poderia haver uma causa genética na doença de Claire, não obtiveram resultados lógicos nos estudos realizados em seus pais Gwen e Scott. As possibilidades de que um novo filho nascesse saudável eram de 75 por cento e, por isso, tiveram outro bebê chamado Lola.

As ultrassonografias da bebê mostravam tudo normal até a 22ª semana, quando o médico notou algo estranho. Tiveram que esperar mais quatro semanas para confirmar as suspeitas: “Foi o mês mais longo da nossa vida”, expressou Gwen. “Finalmente soubemos que Lola também nasceria com microcefalia”.

“Já sabíamos como cuidar de Claire. Ela nos faz imensamente felizes e nos ensinou coisas que nunca teríamos aprendido se ela tivesse nascido sem essa deficiência. Não queremos ser novamente quem éramos antes de ela chegar”, assegurou a mãe.

“Por alguma razão, estávamos chamados a ser pais de duas crianças com esta deficiência”, ressaltou.

“Agora, as duas meninas que supostamente não viveriam mais de um ano completarão 10 e 15 anos em 2016. E são as pessoas mais fortes que jamais conheci”, afirmou orgulhosa a mãe.

Desde que aumentaram os casos do vírus zika e durante a emergência sanitária estabelecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), as visitas ao blog de Gwen aumentaram bastante.

A mãe Gwen Hartley espera que seu testemunho seja uma “fonte de esperança e inspiração para os pais que podem estar assustados”.

Nesse sentido, Gwen ainda afirmou que em várias ocasiões leu que alguns dizem: “A microcefalia é um defeito de nascimento terrível” originado pelo zika. Com relação a isto comentou: “Não vejo minhas filhas com terríveis má formações de nascimento. Eu as vejo preciosas. Para mim, não é um defeito congênito horrível e abominável. Aos meus olhos, são muito lindas”.

“Vejo como as pessoas dizem: não deixemos que isso aconteça nunca mais a ninguém. Na verdade, ouvir isso machuca”, concluiu.

Fonte: acidigital.com

Os irmãos de crianças com deficiência também têm necessidades

Crescer junto a um irmão é uma fonte de aprendizagem. É o primeiro vínculo intenso que se tem com um semelhante que se converterá numa relação estreita que permanecerá ao longo da vida e que determina nossa própria personalidade e a maneira que nos relacionamos com os outros.

Estar ao lado de um irmão é um treinamento contínuo. Serve para discutir, compartilhar, brincar, jogar, negociar, ter paciência, combater a inveja, etc. Quando um dos irmãos é especial não tem por que ser necessariamente negativo, mas é um fato que pode produzir preocupação e sentimentos ambíguos nas crianças e nos pais.

O que acontece quando um dos irmãos tem deficiência

Tudo o que acontece no seu meio afeta muito as crianças. Se um dos irmãos tem necessidades especiais, isso vai influenciar na dinâmica da família. Os irmãos de uma criança com deficiência experimentam sentimentos que são difíceis de compreender pelo resto das pessoas e que à medida que passe o tempo irão evoluindo da mesma forma que vão desenvolvendo as necessidades do irmão.

Ser criado junto a uma criança com necessidades especiais pode despertar sensações e sentimentos como:

- Sentir-se culpado: É frequente que essas crianças pensem que tenham tido algo a ver com a doença do seu irmão.

- Solidão e raiva: A dificuldade de compartilhar sentimentos com outros semelhantes na mesma situação ou a necessidade de mais atenção por parte dos pais são os responsáveis das emoções que aparecem ao se sentirem sozinhos, ou isolados. A família e o meio devem envolver a criança para normalizar a situação para que isso não ocorra.

- Sentimento de medo: As crianças pequenas custam entender os motivos pelos quais seu irmão é diferente dos outros.

- Vergonha: Esse sentimento aparece na medida em que as crianças vão crescendo. Saber que a família a que pertence não é igual a do restante dos amigos ou ter que responder a perguntas incômodas de crianças da mesma idade, etc. São situações difíceis para a criança.

A vivência que pode experimentar uma criança com um irmão especial depende do grau e do tipo de deficiência que esse tenha. Além disso, a idade também conta. As habilidades emocionais e de amadurecimento são condicionantes da vivência que se tem da deficiência do irmão. O meio e o grau de coesão da família, como se comunicam ou ajudam uns aos outros pode facilitar ou dificultar a convivência com um irmão com necessidades.

Como ajudar aos irmãos de crianças especiais

Raiva, vergonha e a culpa são sentimentos que esse tipo de crianças pode experimentar, mas, se ela receber ajuda do seu meio e da família, essas crianças ganham em autonomia e crescimento pessoal. Mas, como o seu meio pode ajudar:

- Comunicação: É importante que desde que as crianças são pequenas, os pais aprendam e usem recursos para poder informar das características da deficiência do irmão e de sua evolução.

- Tornar a criança participante das decisões: Assim se gera segurança na criança. É fundamental para combater o sentimento de medo que se gera no pequeno. Além disso, integrá-lo nas decisões faz com que a criança tenha compromisso para ajudar a entender e cuidar do seu irmão no futuro.

- Aprender sobre o que passa: Saber sobre a origem da doença e sobre o que consiste para poder melhorar sua qualidade de vida pode se converter num projeto de vida.

- Ajuda mútua entre iguais: É uma atividade em que se reúnem crianças com irmãos com necessidades especiais e o grupo se junta para explicar suas preocupações e medos. Conduzido por um terapeuta, o grupo trata de diferentes objetivos.

Borja Quicios

Psicólogo educativo

Matéria extraída do br.guiainfantil.comc