Atriz prova que Síndrome de Down não é páreo para talento

Tathi Piancastelli é atriz, influencer e dramaturga 

tododia.com.br

Tathi Piancastelli prova que a Síndrome de Down não é páreo para o talento. Premiada nos EUA, atriz, influencer digital e dramaturga apresentará peça que traz suas inquietações e suas vitórias. A atriz divide com o público os desejos, os medos e a enorme determinação. 

"Oi, eu estou aqui'' é o primeiro espetáculo solo profissional atuado e co-escrito por uma artista com Síndrome de Down. Tathi Piancastelli interpreta Ana, uma mulher determinada a enfrentar obstáculos para realizar seus objetivos de vida e conquistar sua autonomia.

A apresentação será nesta sexta-feira (7) de outubro, às 14h, no Teatro Maria Monteiro. O espetáculo tem apoio da Secretaria Municipal de Cultura e Turismo. A entrada é gratuita.

Como o título sugere, esta obra coloca a artista desbravadora em primeiro plano. Ela explora suas inquietações em relação ao futuro, e demonstra uma capacidade singular de expressar artisticamente seus anseios mais íntimos. Durante os três atos de "Oi, Eu Estou Aqui", a atriz externa seus sonhos, seus desejos, seus temores e sua imensa determinação, enfim uma uma mulher plena, empoderada e pronta para enfrentar o mundo.

SERVIÇO

"Oi, eu estou aqui"
Dia: sexta-feira (7)
Horário: 14h
Local: Teatro Maria Monteiro - R. Dom Gilberto Pereira Lopes, s/n - Conj. Hab. Padre Anchieta, Campinas.
Entrada: Gratuita

Aos 11 anos de idade, brasileiro com síndrome de Down expõe no Museu do Louvre

Rebeca Bulcão para o notaterapia.com.br

João Elyo Araújo Castro, de 11 anos, natural da cidade de Esperantina, no Piauí, foi convidado em 2021 para participar de uma exposição especial no Salão Internacional de Arte Contemporânea ‘Le Carrousel du Louvre’, em Paris, na França. A exposição de duas de suas obras aconteceu em abril de 2022. Com a campanha da vaquinha virtual, foi possível custear os gastos da família para acompanhá-lo.

No Museu do Louvre, também participou do lançamento do livro ‘Vivemos Arte’, que reúne histórias de diversos artistas brasileiros inspiradores, incluindo a biografia de João Elyo. Autodidata e ambidestro, o menino começou a pintar aos 9 anos e já teve quadros em exposição pelo Brasil. Suas obras seguem a técnica do ‘expressionismo abstrato e geométrico’, investindo numa criação espontânea e colorida.

“Levar a arte do João Elyo para Paris é uma forma de incentivar todos os artistas e, principalmente, uma vitória para promover a integração e acessibilidade de pessoas com deficiências, para que elas sejam cada vez mais inseridas na sociedade e não desistam de seus sonhos”, destacou a mãe do garoto.

 

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Estudo aponta ganhos cognitivos em novo tratamento da Síndrome de Down

Resultados da terapia baseada na reposição de um hormônio ainda são considerados preliminares

 GZH

 

Baseado na reposição de um hormônio, um novo tratamento apresentou boas expectativas de ganho às pessoas com Síndrome de Down. A terapia melhorou o desempenho cognitivo e as conectividades cerebrais de pacientes um estudo recém-publicado na revista científica Science. Os resultados são ainda considerados preliminares, encarados como esperançosos, segundo informações de O Globo.

O trabalho foi realizado por pesquisadores do Laboratório de Neurociência e Cognição da Universidade de Lille, na França, e do Hospital da Universidade de Lausanne, na Suíça, e teve início com a identificação em modelos animais de que a disfunção do hormônio liberador de gonadotrofina (GnRH) estava ligada aos impactos cognitivos da Síndrome de Down. De acordo com os cientistas, essa neurodegeneração leva 77% das pessoas com a condição a apresentarem sintomas semelhantes aos da doença de Alzheimer com o tempo.

— Existem vários níveis de comprometimento cognitivo, com quadros mais leves e outros mais graves, mas à medida que as pessoas com a síndrome envelhecem, para todos existe uma piora da cognição basal, com um acúmulo de patologias de fato muito semelhantes aos do Alzheimer. Então qualquer medicação que consiga melhorar a cognição ou ao menos retardar a neurodegeneração é muito bem-vinda, o estudo é um passo bastante importante para isso — diz a neurologista da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) Sonia Brucki, coordenadora do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP) em entrevista ao O Globo.

Os pesquisadores desenvolveram um teste clínico piloto com sete homens com Down, de idades entre 20 e 50 anos. Os participantes receberam uma dose do hormônio GnRH a cada duas horas, durante um período de seis meses, por meio de um dispositivo colocado no braço. Antes e após o período, foram realizados testes de cognição e de olfato, além de ressonâncias magnéticas cerebrais.

Os testes mostraram que a performance cognitiva aumentou em seis dos sete pacientes, com melhorias em fatores como  raciocínio, atenção e memória.  Não houve efeito nas deficiências olfativas dos participantes. Para os pesquisadores, os dados sugerem que o tratamento fortalece a comunicação entre certas regiões do córtex, beneficiando habilidades como cognição e memória.

"A manutenção do sistema GnRH parece desempenhar um papel fundamental na maturação do cérebro e nas funções cognitivas. Na síndrome de Down, a terapia com GnRH parece promissora, especialmente porque é um tratamento que já existe sem efeitos colaterais significativos", afirma o diretor de pesquisa do laboratório da Universidade de Lille, Vincent Prévot, um dos autores do estudo, em comunicado.

Expectativa de vida
Décadas atrás acreditava-se que a população com Down não poderia evoluir além do início da fase adulta, mas com o avanço das terapias, isso vem mudando. De acordo com o estudo publicado no periódico European Journal of Public Health, que analisou a longevidade das pessoas com Down, nas duas últimas gerações a expectativa de vida subiu de 12 para 60 anos.

— Hoje a estimulação cognitiva e a física são muito importantes nas pessoas com a síndrome, são fatores que aumentaram muito a expectativa de vida. Existem outras questões, como problemas cardiológicos, que são altos nessa população, mas que hoje recebem mais atenção. Então nos últimos anos são pessoas que têm tido uma longevidade muito maior — explica Sonia, da ABN.

Os cientistas pretendem agora lançar um novo estudo, em maior escala, para avaliar o tratamento também em pessoas com outras doenças neurodegenerativas, como o Alzheimer.

— Os mecanismos da perda cognitiva da Síndrome de Down e do Alzheimer são muito semelhantes, então o estudo realmente abre também uma porta para novas pesquisas de tratamento do Alzheimer — afirma a neurologista.

Maju Araújo, a modelo com Síndrome Down que está revolucionando as passarelas

Primeira modelo com Down a desfilar em Milão, a modelo brasileira supera barreiras para conquistar seu sonho

iG

Ensaios fotográficos, desfiles na passarela, viagens internacionais, palestras e comerciais: essas são apenas algumas das tarefas semanais da modelo Maju de Araújo, de apenas 19 anos. Como Síndrome de Down, a carioca desafia os padrões nas passarelas e na mídia diariamente.

Maju se destacou, em 2019, como a primeira influenciadora com síndrome de Down a desfilar na Milão Fashion Week. Além da participação na semana italiana, a jovem também integrou o escopo de modelos da São Paulo Fashion Week e da Brasil Eco Fashion Week.

Apesar da carreira da carioca só ter iniciado em sua adolescência, a moda sempre esteve presente em sua infância. “Desde os 4 anos de idade, ela ficava posando, sabe? Fazendo altas poses e pedindo para a gente apresentar ela na passarela’’, conta a mãe da influencer, Adriana de Araújo.

Por mais que a jovem manifestasse o desejo de se tornar modelo desde cedo, os custos para investir na carreira eram altos para a família, e o capacitismo nas escolas de moda agravou a situação. “Tive que falar não muitas vezes, já que algumas escolas negavam pelo simples fato dela ser uma pessoa com deficiência’’, declara.

Para a mãe, o momento de transformação foi quando Maju, com apenas 16 anos, entrou em coma por conta de uma meningite bacteriana. Depois de lutar contra a doença no hospital, a jovem só tinha um pedido quando acordou: queria se tornar uma modelo.

Foi nesse momento que Adriana percebeu que precisava atender os pedidos da filha. “Depois do coma, eu aprendi que o céu era o limite. Não me importei mais com o que as outras pessoas achariam, eu comecei a quebrar isso dentro de mim. Assim, consegui ver o caminho que a Maju iria percorrer e brilhar como profissional’’, lembra.

Assim que saiu do hospital, a carioca começou a participar de seletivas e iniciou os estudos na área. “Em 2018, ela começou a estudar e ganhou mais oportunidades. Nessa época, começamos a ajudá-la a entrar nesse mercado, que é bem difícil’’, afirma Adriana.

Maju se formou, em 2019, na School Models, maior escola de modelos de Niterói (RJ). No local, as alunas são ensinadas a posar para fotos, se comportarem diante das câmeras e desenvolvem técnicas para desfiles nacionais e internacionais.

Crescimento

A pandemia pode ter afastado as modelos das passarelas, mas foi com o isolamento que Maju ganhou notoriedade. ‘’Maju teve destaque porque foi quando a gente começou a trabalhar nas redes sociais sobre essa temática do preconceito, do capacitismo e da falta de oportunidades, né?’’.

O sucesso foi imediato. Em apenas um ano, a jovem conquistou mais de 300 mil seguidores nas redes e, com o sucesso, assinou um contrato com a agência de imagem Mynd.

Com o agenciamento, a carreira da modelo disparou, e, em junho de 2021, Maju conquistou o cargo de embaixadora da multinacional de cosméticos L’Oreal Paris. ‘’Ela conquistou tudo isso sendo ela mesma’’, comenta a mãe.

Modelo supera barreiras para conquistar seus sonhos Foto: Reprodução

No mesmo ano, a modelo também foi honrada com um grande convite: o de participar da Forbes Under 30, lista que reconhece os brasileiros mais revolucionários com menos de trinta anos de idade. ‘’Foi uma grande surpresa’’, diz Adriana. ‘’A história da Maju carrega uma representatividade importante na lista’’

‘’Essa posição na Forbes mostra que estamos no caminho certo. Também mostra que nosso trabalho é importante sim, diante de uma sociedade que precisa ser educada’’, finaliza.

Jovens com Síndrome de Down buscam mercado de trabalho e pais relatam importância da alfabetização para inclusão social

Rede estadual de ensino de São Paulo tem 2,5 mil matriculados, segundo secretaria

O amor está impresso na poesia de Rafael Maloso Ramos, de 35 anos, e no abraço de Marcela Vacchi Andia, de 30, quando elogia os amigos de Piracicaba (SP). Eles são diferentes, como é cada ser humano. Mas, se assemelham pela energia com que desempenham suas atividades, pela satisfação de integrarem o mercado de trabalho e de serem pessoas com Síndrome de Down que frequentaram escolas regulares e tiveram acesso à educação formal desde a primeira infância.

Em 2022, de acordo com dados recentes enviados pela Secretaria da Educação do Estado de São Paulo (Seduc-SP), no dia 19 de março, a pedido do g1, mais de 67 mil estudantes são elegíveis aos serviços da Educação Especial na rede estadual. Desse total de matriculados, cerca de 2,5 mil são alunos com Síndrome de Down, com 468 nos anos iniciais do ensino fundamental e 987 nos anos finais, 715 no ensino médio e sete são estudantes da modalidade Educação de Jovens e Adultos (EJA).

Ao todo, a rede estadual de São Paulo tem 3,5 milhões de alunos no ensino regular nas 5,3 mil escolas paulistas.

Os números de pessoas com Síndrome de Down alfabetizadas não são evidentes nos bancos de dados disponíveis, como os do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), das Secretarias de Educação Municipais e Estaduais ou do Ministério da Educação (MEC), ou de instituições especializadas.

Não por acaso, nesta segunda-feira (21), é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down (21), uma condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 nas células de cada pessoa, em vez de dois - também identificada como trissomia do 21.

A data foi criada em 2006 e, desde então, organizações comemoram a vida das pessoas com Síndrome de Down e buscam a inclusão social de todos.

Características das pessoas com Down:
- Olhos amendoados;
- Maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e redução da força muscular;
- Corpos mais flexíveis;
- Comprometimento intelectual.

Em geral, as crianças com síndrome de Down são menores em tamanho e seus desenvolvimentos físico e mental são mais lentos que o de outras crianças da mesma idade. São mais vulneráreis a problemas respiratórios e cerca de 50% das crianças apresentam algum tipo de cardiopatia. Podem apresentar problemas no sistema oftalmológico, de audição e tireoide. Hérnias também são comuns.

Estímulos e inclusão ontem … Independência hoje
Tanto Marcela quanto Rafael tiveram, desde a infância, múltiplos estímulos e acesso a uma rede de apoio construída pela família e instituições por onde passaram. Agora, adultos, demonstram independência e certeza de suas escolhas e preferências.

Marcela sempre quis ter um emprego. “E conseguiu sozinha”, orgulha-se a advogada Elionete Vacchi Andia, mãe da jovem, e não lhe faltam motivos. Há seis meses, ela trabalha em um laboratório farmacêutico em Piracicaba. Ela foi escolhida para a vaga após passar por entrevista no departamento de recursos humanos da rede de farmácias.

O g1 visitou o laboratório de manipulação onde Marcela trabalha. Com alegria e bom humor, ela mostrou parte das atividades que desempenha. A jovem realiza serviços de secretária, ajuda com os malotes, identifica com etiquetas as sacolas para expedição e leva documentos de um departamento para outro.

Espontaneidade, alegria e afeto são marcas registradas da jovem, interrompidas por um breve momento de timidez no início da conversa com a reportagem. “Também tem essa câmera, não é?”, pondera.

Qualquer hesitação passa rápido quando ela é convidada a falar dos amigos no ambiente de trabalho e, com bom humor, dispara um “Agora ele vai chorar”, abraçada ao colega auxiliar de laboratório, Victor Santos de Oliveira.

Coragem e energia nunca faltaram para Marcela. “Eu queria muito trabalhar. Subi no altar durante a missa e pedi um emprego para o padre André”, conta. A mãe confirma a história e arremata. “A Marcela tem mais coragem do que eu”, diz.

“O padre que anunciou que a Marcela queria trabalhar e pediu para quem soubesse de alguma vaga dar um alô. Na mesma semana, o responsável entrou em contato com ela e agendou uma entrevista”, detalha Elionete.

Esse não é o primeiro emprego de Marcela. Ela já trabalhou na cafeteria do Espaço Pipa, associação que atende pessoas com Síndrome de Down em Piracicaba.

Elionete destaca a importância do caminho percorrido com Marcela para, na vida adulta, a jovem conquistar seus objetivos. E foram muitos, com apoio de uma rede multidisciplinar de profissionais. “Além da escola, ela sempre frequentou o Centro de Reabilitação de Piracicaba (CRP), também praticava natação, caratê, Kumon, aulas de violão, equoterapia e balé”, elenca.

“Fizemos tudo o que podia ter feito para ela se tornasse bastante independente. Hoje, ela faz tudo sozinha”, afirma. Marcela frequentou a educação infantil. Depois, seguiu no ensino básico regular em uma escola particular, onde ficou por oito anos e cursou até a quarta série do ensino fundamental.

“Minha filha sabe tudo, mas não sabe ler, que era o que eu mais queria na vida”, lamentou Elionete. Quando Marcela iria para o quinto ano do ensino fundamental, a coordenação do colégio a chamou e disse que a menina não acompanharia, segundo relato da mãe.

“Não era o certo, mas como fui orientada assim, ela deixou a escola regular, mas continuou no Centro de Reabilitação. Nunca paramos de buscar caminhos para nossa filha. Lá, tinha aulas de alfabetização, culinária e arte”, lembra.

Embora não tenha se alfabetizado completamente, Marcela sabe se comunicar bem e segue na busca por aperfeiçoamentos. Atualmente, faz aulas de computação no Centro de Reabilitação de Piracicaba e também iniciou um curso de preparação para o mercado de trabalho na unidade do Senac no município.

Da alfabetização ao amor pela literatura
Rafael Maloso Ramos tem um desejo para 2022: voltar a trabalhar de modo presencial, condição que a pandemia de Covid-19 não permite há dois anos. O rapaz está afastado do emprego em uma multinacional norte-americana que fabrica máquinas e motores pesados voltados à construção civil e mineração. “Adoro tratores. É uma de minhas paixões, junto com escrever”, ressalta.

O jovem trabalha desde os 19 anos. O primeiro emprego foi em uma copiadora de Piracicaba, empresa em que atuou por seis anos, até 2012. Mais recentemente, conseguiu outro emprego no setor de recrutamento da multinacional, que foi renovado após o vencimento do contrato e onde permaneceu até março de 2020, quando veio a pandemia.

“Eu adoro muito o meu trabalho. Eu ia buscar os candidatos, eu trabalhava no computador, organizava as fichas”, descreve Rafael.
Ele revelou um talento especial com as palavras. Leu a poesia que escreveu e disse que a literatura foi um alívio durante os tempos de pandemia.

A psicanalista Maria Lúcia Maloso Ramos, mãe de Rafael, explicou que a alfabetização do filho fez toda diferença na vida dele. “E na vida de todos nós, pois permite a ele se inserir e se expressar de forma mais ampla, fazendo parte de um universo de maiores possibilidades. Isso é inclusão”, salienta.

“Ele é extremamente responsável em tudo que faz. Ao ler e escrever, pode desempenhar muitas atividades tanto na vida pessoal, familiar, como no trabalho”, orgulha-se.

Maria Lúcia contou que ir para a mesma escola dos irmãos foi um desejo dele aos 7 anos de idade. Rafael tomou gosto pela leitura e tem uma prateleira com diversos títulos preferidos e dezenas de títulos lidos. Atualmente, lê "Volta ao Mundo em 80 dias", de Júlio Verne.

Segundo a mãe de Rafael, o fato de ser alfabetizado o permite entender e responder o que ocorre à sua volta.

“Assim, se expressando de maneira completa, se fazendo entender, dizendo o que quer e o que pensa. É um direito de todos e, felizmente, Rafael continua aprendendo. Valeu muito a pena investir neste processo!”, finaliza.
Mercado de Trabalho
A Base de Dados da Secretaria de Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, desenvolvida em parceria com a Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe), aponta que o estado de São Paulo admitiu 2.023 pessoas com deficiência (PCD) em 2022 e demitiu 2.571, com redução de 548 trabalhadores no mercado de trabalho.

Em Piracicaba, foram contratadas 27 pessoas com deficiência neste ano, contra 15 desligamentos. A cidade tem saldo de 12 trabalhadores PCDs no mercado de trabalho atualmente. O que contrasta com o número estimado pelo mesmo banco dados em relação ao tamanho da população com deficiência intelectual na cidade em 2021, que prevê 4.876 pessoas.

Pandemia
Rafael se preocupa com a Covid-19. As mortes o sensibilizam, assim como a dificuldade de trabalhar em tempo de pandemia. A literatura e o hábito de escrever poemas são formas de extravasar seus sentimentos em tempos incertos. “O amor envolve ondas práticas”, escreveu.

Marcela pratica o amor nas muitas atividades corriqueiras. Empunhando um violão, praticando caratê ou em sua atuação diária como auxiliar em uma farmácia, o sentimento é presente em cada ação. O amor é a válvula de escape para Rafael e Marcela superarem quaisquer barreiras.

Piracicaba
Em Piracicaba (SP), a rede municipal de ensino atende 725 alunos com deficiência, do berçário ao quinto ano do ensino fundamental, sendo 42 alunos com Síndrome de Down, segundo dados de fevereiro de 2022 solicitados pelo g1. Desse total, 21 estudantes estão na educação infantil e 21 no ensino fundamental.

O Núcleo Municipal de Apoio Pedagógico à Educação Especial (Numape) afirma que oferece Atendimento Educacional Especializado (AEE) por meio das itinerâncias nas escolas e das salas de recursos multifuncionais e realiza orientações aos professores e atendimento pedagógico complementar aos alunos.

Inclusão plena: ‘o individual na coletividade’
A diretora escolar da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Piracicaba, Nilva Toledo, acredita na inclusão escolar das pessoas com síndrome de Down.

“A inclusão escolar é possível, desde que sejam estimuladas desde pequenas, o que facilita também a sua inclusão social, e no mercado de trabalho, onde estará apto a desenvolver suas atividades de vida prática e de vida diária com independência”, reitera.
Para que a inserção escolar - e social - da pessoa com Síndrome de Down ocorra de forma plena, é preciso que o professor tenha conhecimento sobre o que é inclusão de fato. “É necessário que o educador entenda e conheça as deficiências e situações de cada aluno”, afirma a psicopedagoga Jussara Rosolen, que trabalha com crianças com necessidades educacionais especiais há mais de quatro anos e é especialista em Análise do Comportamento Aplicada (ABA, do inglês, applied behavior analysis).

“O educador deve explorar os momentos iniciais do ano letivo para fazer um diagnóstico de como é aquele aluno, como ele aprende, se é verbal ou não, quais são os outros profissionais que o atendem, conversar com os pais e com o professor do ano anterior”, salienta. "São muitas perguntas cujas respostas e relatos de experiências vão respaldá-lo para essa inclusão verdadeira”, orienta.

Jussara, que também é mestranda em Educação pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), no campus de Araras (SP), esclarece que a pessoa com Síndrome de Down pode estudar em qualquer escola e alerta para a relevância da preparação e iniciativa do corpo docente e gestão pedagógica.

A especialista reitera a importância dos educadores realmente se preocuparem em desenvolver materiais adaptados às necessidades educacionais do aluno, com iniciativas que o insira e se adeque aos trabalhos com todos os demais estudantes da sala.

“Isso faz com que ele participe de todas as atividades. Não adianta colocar um profissional para ajudar aquele aluno/criança e ele fazer outro tipo de atividade diferente do conteúdo que está sendo trabalhado em sala de aula. A inclusão não existe se o material for diferente dos demais alunos. Incluir é trabalhar o individual na coletividade. A sala de aula já é um espaço de coletividade, mas cada um de nós, seres humanos, aprendemos de uma maneira diferente”, explica.

A educadora aponta a educação continuada dos professores e atividades de extensão universitária, em união entre teoria e prática, como elementos essenciais para o sucesso de iniciativas de inclusão. Ela defende a necessidade da implantação de "residências pedagógicas” permanentes nos cursos de formação docente.

“Qualquer inclusão tem que tirar o professor da zona de conforto, em qualquer nível educacional, da educação infantil, fundamental ao ensino superior. Desde 1996, com a LDB, se fala em inclusão. Nós estamos em 2022 e precisamos falar porque tem coisas que as ainda escolas não fazem. E nisso, cabe a inclusão do próprio professor também”, critica.

Todo Síndrome de Down aprende, como qualquer pessoa, segundo a especialista. “Agora, o grau de aprendizagem vai depender daquele diagnóstico que o educador faz no início. Se o aluno não for verbal, é uma coisa, se for verbal, mesmo que tardio, pode ser alfabetizado. Primeiro é preciso saber como é essa criança”, especifica.

O professor tem uma longa jornada, lembra Jussara. “Não existe inclusão sem solidariedade, como dizia Paulo Freire. Isso é o afeto. Quando você se coloca no lugar do outro, o que hoje chamamos de empatia, você aprende a ver tudo de outra forma”, finaliza.

Fonte: G! - Imagem: Nicola Barts no Pexels

Família de criança com Down vítima de preconceito na internet quer ajudar a denunciar casos de discriminação

Pedro Zylbertajn, de 4 anos, foi chamado de 'retardado' no Instagram; Henri, pai do menino, fundou instituto para apoiar pessoas com deficiência intelectual

Ruan de Sousa Gabriel para oglobo.globo.com

 

A família Zyberstajn, que mantém o Instituto Serendipidade, que apoia pessoas com deficiência intelectual Foto: Acervo pessoal

SÃO PAULO — Henri e Marina Zylberstajn abrem toda semana uma caixinha de perguntas na página do filho caçula, Pedro, o Pepo, no Instagram (@pepozylber), para responder a dúvidas de pais cujos filhos foram diagnosticados com Síndrome de Down. Nesta semana, várias pessoas perguntaram se o menino já havia sido vítima de discriminação. O casal decidiu então expor o ataque mais recente sofrido por Pepo, no último domingo (2). O perfil de Jana Oliveira, que se apresentava em sua conta no Instagram como “mãe”, respondera a um story com imagem do menino chamando-o de “retardado” e “feioso”. Henri disse ao GLOBO que não foi a primeira vez que Jana ofendeu Pepo nas redes sociais. Ela já havia chamado o menino de “macaco”.

— Não podemos ficar quietos diante de um crime de discriminação. Denunciar é nosso dever como cidadãos, empreendedores sociais e protagonistas da construção de um mundo mais plural, justo e inclusivo — afirmou Henri, que é empresário.

 

 

 

 

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Leia a matéria completa em oglobo.globo.com

Projeto ensina arte para jovens com Síndrome de Down de forma inclusiva

"Arte de Incluir" é uma iniciativa da ONG Associação Fortaleza Down que abrange diversos campos artísticos de jovens com e sem síndrome de Down; projeto está em atividade desde setembro

Pedro Igor/Especial para O POVO

Projeto fará parte do espetáculo "All Together Now", que teve apresentações nos dias 12, 13 e 14 de novembro(foto: Rob Simmons/Unsplash)

Uma iniciativa social em Fortaleza promove, desde setembro, um projeto para inclusão de jovens com síndrome de Down por meio da arte. O projeto “Arte de Incluir" é uma realização da ONG Associação Fortaleza Down, que conta com uma extensa programação de oficinas em artes plásticas, teatro, dança, fotografia e canto, entre outras expressões artísticas.

Com aulas práticas e teóricas, o projeto se utiliza de uma metodologia inclusiva para participação de jovens com e sem síndrome de Down. Também como parte do projeto serão realizados dois festivais de arte inclusiva, em novembro deste ano, com um espetáculo de palco, e em março do ano que vem.

Com slogan “Queremos ser felizes com música e arte!”, o projeto “Arte de Incluir” busca desenvolver o talento e as habilidades artísticas dos alunos participantes. As atividades começaram semanalmente em setembro e devem seguir até março do ano que vem Participam do projeto alunos com e sem síndrome de Down, a partir dos 15 anos. O objetivo é promover a socialização e a inclusão de todos.

Por meio de uma parceria com a escola de artes The Biz, a Associação Fortaleza Down conseguiu que o “Arte de Incluir” integrasse o espetáculo internacional "All Together Now", uma realização da Music Theatre International (MTI). A escola The Biz é associada ao MTI e é onde acontecem os cursos e oficinas do “Arte de Incluir”. A atividade é uma montagem de palco conjunta e inclusiva. 

60 alunos participam do evento, sendo 28 deles com síndrome de Down. “É um momento único para eles, porque além de estarem entrando em contato com a arte, eles estão se ressocializando", comenta Alessandra Costa, vice-presidente da Associação Fortaleza Down. Costa destaca também que pessoas com síndrome de Down fazem parte do grupo de risco, o que dificulta sua socialização no atual contexto de retomada das atividades.

O projeto também iniciará sua segunda fase em dezembro deste ano, quando deve ser realizada uma exposição fotográfica com trabalhos originais dos participantes das oficinas. Também um segundo festival deve ser realizado em março. A previsão é que o evento aconteça no dia 21 de Março, Dia Internacional da Síndrome de Down, de acordo com a vice-presidente da associação.

Com este projeto, Alessandra também destaca o desafio no nascimento de uma criança especial: “A partir dali, também nascem dúvidas, desafios, medos e várias outras necessidades. É aí que também vem o desejo de se unir a outras pessoas, que compartilham dos mesmos sentimentos. A troca de experiências e a ajuda mútua são de extrema importância”.

Inclusão como premissa

Mineiras criam marca para valorizar trabalho de portadores de necessidades especiais

Isabela Teixeira da Costa para o Estado de Minas

As amigas Anna Paula Costa e Cynthia Jaber tinham um sonho de abrir um negócio juntas, que de certa forma unisse a expertise das duas. Ana Paula é educadora, e Cynthia, representante têxtil. Depois de anos conversando, a ideia só surgiu em outubro de 2020, em meio à pandemia. Criar uma marca que usasse como matéria-prima a arte de pessoas especiais. Assim nasceu a Pim Estilo. Em 45 dias tudo estava pronto e no lançamento toda a coleção se esgotou. Um ano depois, a dupla lança a terceira coleção e o desafio é encontrar novos artistas.

A intenção de abrir um negócio juntas já existia. Em setembro de 2020, a primeira ideia era abrir uma empresa que trabalhasse com tecido de qualidade e preço acessível (expertise de Cynthia). Anna Paula, mulher de muita personalidade, sempre foi muito decidida, com estilo bem definido e muito determinada, e como compradora sempre soube o que queria. Anna Paula é psicóloga e pedagoga, começou como professora na educação infantil, no Pitágoras, e chegou ao cargo de diretora. É autora de inúmeros livros e capacitou centenas de milhares de professores em todo do país. Desde criança, sempre teve muito contato com crianças com síndrome de Down porque sua avó trabalhou com Helena Antipoff, e foi a primeira pedagoga formada no Brasil, e montou em Belo Horizonte o Instituto de Reeducação Santa Terezinha, para trabalhar com os portadores da síndrome de Down, “e todos os sábados tinha apresentação das crianças para seus pais e nós íamos. Desde pequena convivo com essas crianças. Elas são muito amorosas, algumas mais agressivas, mas me acostumei e convívio muito bem com elas desde os meus 4 anos. Quando Cynthia veio com a ideia sabíamos que queríamos uma moda de qualidade, diferente, mas ainda não sabíamos o que era”.

Leia a matéria completa em o Estado de Minas

Educação inclusiva é crucial e urgente para crianças com Síndrome de Down

No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, pais e especialista falam sobre a importância de não segregar os alunos

Por Nathalie Silva

Trissomia 21 é uma condição genética | Foto: Ariel Skelley/Getty Images

No documentário Um Lugar Para Todo Mundo, Hilda e Olivier Bernier contam os percalços que seu filho, Emílio, encontrou para garantir uma vaga na rede de educação pública nos EUA. O garoto de três anos de idade não é aceito pelo sistema educacional do país por ser uma pessoa com Síndrome de Down.

O casal descobriu a condição no momento do nascimento do filho. Desde então, eles lutam arduamente pelo seu desenvolvimento e vida mais inclusiva.

Criada e dirigida por Bernier, a produção nasceu com o intuito de apenas registrar os primeiros anos de vida de Emílio, mas ao longo do tempo surgiu a vontade de expandir a ideia e mostrar as dificuldades de outras crianças com Síndrome de Down no documentário, que entra nesta terça-feira (21), Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, no catálogo do Globoplay.

Assista abaixo ao trailer do filme, que é uma coprodução entre a norte-americana Rota6 e a Maria Farinha Filmes:

Leia a matéria completa em claudia.abril.com.br

Jovens com Síndrome de Down fotografam o cotidiano da pandemia

Projeto fotográfico conta com a participação de 11 jovens com Síndrome de Down no Distrito Federal e fica exposto até o dia 12 de julho no Píer 21

correiobraziliense.com.br

Projeto Galera do DIS - Clicando por aí - (crédito: Divulgação / Gi Sales Fotografia)

A exposição fotográfica ‘Pandemia: olhar plural’, em cartaz no Pier 21, faz parte do projeto ‘Galera do DIS - Clicando por aí’, parceria com a fotógrafa Gi Sales e o Diário da Inclusão Social (DIS). O objetivo do projeto é mostrar o olhar de jovens com síndrome de Down sobre o mundo por meio da fotografia.

A exposição, que vai até o dia 12 de julho, conta com 55 fotografias de 11 jovens com Síndrome de Down. As fotografias foram realizadas em saídas fotográficas realizadas com o auxílio de um grupo de fotógrafos voluntários e retratam a rotina das pessoas em meio à pandemia do novo coronavírus. Os jovens captaram imagens que valorizam os detalhes do cotidiano, como um passeio ao parque ou a prática de um exercício físico, em diversos pontos de Brasília.

O projeto conta com a colaboração da fotógrafa Girlene da Costa, mais conhecida por Gi Sales. A fotógrafa trabalha com crianças e jovens com Síndrome de Down desde 2016. Foi nessa época que ela conheceu o Diário de Inclusão Social e desde, 2017, desenvolve oficinas de fotografia com os adolescentes de forma voluntária.

“A inteligência e dinamismo dos jovens envolvidos com o DIS me fez acreditar que neles estaria um grupo maravilhoso de alunos de fotografia, tendo em vista a sensibilidade que cada um demonstrava ter”, completou.

As oficinas ocorriam durante os fins de semana, antes da pandemia, e envolviam aulas práticas e teóricas dos conceitos básicos da fotografia. A partir dos resultados e avanços, Gi Sales propôs a primeira exposição fotográfica em 2019, ‘Um olhar especial para a natureza’.

“A empolgação e resultados maravilhosos nos fizeram ousar e acreditar que mais pessoas precisavam ver nossas conquistas, afinal nossos jovens merecem ser vistos com respeito e admiração conquistados com seus esforços nas aulas”, destacou.

Além de capacitar os jovens, a fotógrafa quer estimular que este tipo de ação aumente. “A partir da divulgação da exposição, quero estimular outros profissionais da área fotográfica a formar grupos semelhantes ou fazer parte de projetos como esse. Nossos jovens possuem um potencial incomensurável no que se refere à disciplina, sensibilidade e capacidade”, acredita.

Para divulgar o trabalho e o talento dos jovens, a exposição vai se tornar itinerante, permanecendo em lugares movimentados e com maior visibilidade no Distrito Federal. Para mais informações sobre o projeto ‘Galera do DIS’, acompanhe o Instagram @galeradodis.

Confira algumas fotos:

Cuidados com a saúde bucal do paciente com síndrome de Down

 ndmais.com.br

Segundo dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), estima-se que em um a cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21. Isso totaliza cerca 270 mil pessoas com Síndrome de Down no País.

Os portadores dessa ocorrência genética devem ter o mesmo tratamento de qualquer outra pessoa. No entanto, quando o assunto é saúde bucal do paciente com síndrome de Down, é necessário certa atenção. Por isso, Eduardo Castro, dentista da rede OdontoCompany, separou algumas informações e dicas. Confira!

• Visitas ao dentista

A primeira abordagem sobre saúde bucal do paciente com síndrome de Down deve ser feita antes dos seis meses de vida. Depois, vale realizar visitas periódicas de três em três meses. “Uma boa dica é, quando for ao dentista, levar a escova de dentes do seu filho. Assim, o profissional pode observar como ele realiza a higienização e será capaz de fazer uma demonstração de como deve ser a escovação, além de dar conselhos sobre como mudar ou melhorar a técnica utilizada”, explica Eduardo.

• Interferências na saúde bucal do paciente com síndrome de Down

Hipotireoidismo, diabetes e hepatite são alguns exemplos de patologias autoimunes, cuja incidência tende a ser maior em pessoas com Síndrome de Down. Elas, inclusive, podem afetar a saúde bucal. Por isso, é fundamental o diagnóstico precoce, para que sejam intensificados os cuidados com a boca do paciente.

• Alteração na composição saliva

O fluxo salivar de pacientes com síndrome de Down é, em média, 50% menor do que em pacientes sem a ocorrência genética. Esta redução está vinculada, principalmente, ao metabolismo da glândula parótida. Essa condição pode facilitar a aparição de doenças bucais. Sendo assim, é importante contar com avaliação profissional para definir tratamentos, como a necessidade de saliva artificial.

• Aparelhos ortodônticos

Um dos fatores que costumam aparecer com frequência na saúde bucal do paciente com síndrome de Down são os dentes tortos. Desta forma, o uso de aparelhos ortodônticos pode ser fundamental. Além da correção dentária, eles permitem melhorar a função mastigatória e evitam machucados ao mordiscar bochechas e lábios. Todos os modelos podem ser utilizados por pessoas com a síndrome. Os mais indicados, no entanto, são os alinhadores ortodônticos, por conta da praticidade e simplicidade na sua mecânica.

Cresce número de pessoas com Síndrome de Down na rede de ensino

 

Toda criança tem direito inalienável à educação, segundo a Constituição Brasileira. Porém, na prática, o desafio de levar conhecimento a todos encontra barreiras na inclusão de pessoas com Síndrome de Down. No Brasil, dentre as mais de 270 mil pessoas com essa síndrome, cerca de 74 alcançaram êxito e concluíram uma graduação, conforme o Movimento Down.

Desde 1998, houve crescimento significativo de alunos com Síndrome de Down matriculados na rede regular de ensino, de 200 mil à época, o número saltou para mais de 1,18 milhão, de acordo com último censo do Ministério da Educação (MEC).

No ensino superior, a presença de pessoas com Síndrome de Down ainda é escassa, menos de 100 conseguiram concluir uma graduação. Neste caso, as preferências dos cursos escolhidos por pessoas com Síndrome de Down, segundo o Movimento Down, são: Educação física; Pedagogia; Design, Moda e Artes; Gastronomia.

Em 2019, o Conselho Regional de Relações Públicas de Minas Gerais atestou a primeira profissional do segmento com Síndrome de Down. A mineira Luísa Camargos, na época com 25 anos, virou exemplo de superação. Dona de um entusiasmo e força de vontade notáveis, Luísa está determinada a incentivar outras pessoas com deficiências a lutar pelos seus sonhos. Para isso, ela usa o seu perfil no Instagram @lusrcamargos como espaço de motivação. Atualmente, ela trabalha como relações-públicas na Agência de Iniciativas Cidadãs.

Educação inclusiva

O Plano Nacional de Educação (PNE) aprovado em 2014 lista 20 metas a serem alcançadas em 10 anos. Dentre elas, a meta de inclusão na rede regular de educação é a meta número 4.

“Universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, o acesso à educação básica e ao atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino, com a garantia de sistema educacional inclusivo, de salas de recursos multifuncionais, classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou conveniados”, diz meta 4 do Plano Nacional de Educação.

Além do PNE, a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) também assegura que pessoas com síndromes tenham garantido o direito à educação. Confira, a seguir, alguns artigos da LBI sobre a inclusão educacional:

Art. 27: “A educação constitui direito da pessoa com deficiência, assegurados sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida, de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem.”

Art. 28-IV: “Nas escolas inclusivas é indispensável que o conteúdo e as aulas sejam oferecidos em Libras, como primeira língua, e em português, na modalidade escrita, para os alunos surdos. O mesmo vale para as escolas e classes bilíngues e para os materiais de aula.”

Art. 28-V: “A adoção de medidas individuais e coletivas que proporcionem o desenvolvimento acadêmico e a socialização dos alunos com deficiência. Isso facilita a integração e, consequentemente, o aprendizado.”

(Art. 28-XII): “Além da oferta de aulas e materiais inclusivos (em Libras e Braile), as práticas pedagógicas também precisam ser incorporadas e preferidas pela instituição que possuir alunos com deficiência.”

21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down estima que, no Brasil, em um a cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, que totaliza, aproximadamente, 270 mil casos no país.

Conforme a entidade, essa síndrome não é uma doença. Trata-se de uma condição genética gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia).

Fonte: Agência Educa Mais Brasil

Covid-19 é dez vezes mais letal em pessoas com síndrome de Down, indica estudo

Pesquisadores sugerem que indivíduos com essa condição genética devem ser prioridade para a vacinação

Por Carolina Fioratti para o super.abril.com.br

Idosos, diabéticos e pessoas com doenças respiratórias ou cardiovasculares são tidos como grupos de risco da Covid-19 desde o começo na pandemia. Mas também há outros fatores que podem ser agravantes da doença e ainda estão sendo estudados. A síndrome de Down (SD), que aumenta a suscetibilidade da pessoa à pneumonia, entra nessa lista.

Pesquisadores da Universidade de Oxford, em parceria com outras instituições britânicas, analisaram dados de 8,26 milhões de adultos do Reino Unido. Dentro desse conjunto, havia informações sobre 4053 indivíduos com síndrome de Down. Os cientistas compararam os casos de coronavírus entre as pessoas que tinham a síndrome e aquelas que não tinham, e concluíram que a SD aumenta em dez vezes o risco de morrer por consequência da Covid-19 (e multiplica por cinco os casos de hospitalização relacionados a essa doença). O estudo foi publicado em outubro na revista científica Annals of Internal Medicine.

De acordo com pesquisadores, a própria genética de pessoas com síndrome de Down acaba tornando-as mais suscetíveis ao Sars-CoV-2. Os indivíduos com SD possuem três cópias do cromossomo 21, uma a mais do que o normal. Dentro do cromossomo 21, existe um gene chamado TMPRSS2, e aí é que está o problema: para invadir as células, o coronavírus se conecta a uma enzima que é codificada justamente por esse gene. As pessoas com síndrome de Down produzem maior quantidade dessa enzima, o que acaba facilitando a ação do vírus.

Esta hipótese foi analisada em junho por pesquisadores do Centro de Regulação Genômica de Barcelona, ​​na Espanha. O estudo, que não passou por revisão por pares, indica que as células de pessoas com síndrome de Down expressam 1,6x mais TMPRSS2 do que as de pessoas sem a alteração genética.

Além disso, o próprio sistema imunológico das pessoas com síndrome de Down pode ser visto como algo negativo durante uma infecção pelo novo coronavírus. O organismo dessas pessoas não desenvolve as células T de forma adequada e os níveis de células B circulantes são baixos. Além disso, o corpo produz interferon – uma primeira linha de defesa contra os vírus – de forma intensa. Em um primeiro momento, a resposta do interferon pode ser positiva contra a Covid-19, mas sua atividade elevada pode causar uma desregulação do sistema imune, desencadeando a chamada tempestade de citocinas, que pode tornar o quatro fatal em cerca de uma semana.

Em um estudo publicado no jornal acadêmico Cell Reports, pesquisadores mostraram que o medicamento baricitinibe foi capaz de bloquear essa alta onda de interferon em camundongos com trissomia do 21. A Food and Drug Administration, agência reguladora dos EUA, liberou o remédio, em combinação com o remdesivir, para uso emergencial em pacientes com Covid-19. Mas vale ressaltar que não houve testes em larga escala em humanos ou qualquer comprovação de que o medicamento funciona para além dos ratos.

Diante dessas pesquisas, a Trisomy 21 Research Society International, uma organização científica que estuda a condição genética, tem solicitado que pessoas com SD, principalmente as maiores de 40 anos, tenham preferência para a vacinação. No dia 2 de dezembro, o Comitê Conjunto de Vacinação e Imunização do Reino Unido também recomendou que esse grupo fosse priorizado. No entanto, o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC) ainda não adicionou a SD na lista de condições que aumentam os riscos de Covid-19. De acordo com o CDC, ainda não há evidências suficientes para tal.

Como será o retorno às aulas para crianças com deficiência após fim da quarentena?

Pais estão preocupados em levar filhos para o colégio em tempos de pandemia do novo coronavírus

Camila Tuchlinski, O Estado de S.Paulo

Danielle Hernandes e a filha Sofia, de 7 anos de idade.
Alexandre de Paulo/ADP Photo

Quando decidiu engravidar, Danielle Hernandes estava com 40 anos de idade. “Eu conheci o Anderson, meu marido, eu já tinha 40 anos. E ele é 13 anos mais novo que eu. Eu achava que nem poderia ser mãe. Existe um exame de sangue que a mulher faz que atesta a possibilidade de ter um filho. Fiz esse exame e deu 9% de chance de ser mãe”, relembra. Durante o acompanhamento pré-natal da pequena Sofia, Danielle descobriu que a filha teria Síndrome de Down. “Quando tive certeza do diagnóstico, meu mundo caiu. Hoje agradeço muito à Deus e não vejo minha vida sem a Sofia, mas na hora ficamos sem chão. Me lembro que chorei muito e que meu pai me disse que não tinha nada de errado, que a Sofia era nossa e que estava tudo certo. Esse meu desespero durou um final de semana, porque depois fomos atrás do que era Síndrome de Down, a médica que me acompanhou desde o início se transformou em uma amiga e me explicou tudo de bom e de ruim que poderia acontecer com a Sofia desde a gestação até quando ela nascesse”, disse.

E com a mesma dedicação do início é que Danielle acompanha os estudos da filha agora, aos sete anos de idade, em tempos de pandemia do novo coronavírus. Assim como ela, a adaptação das rotinas escolares na quarentena não tem sido uma tarefa fácil para alunos e pais e o desafio para aqueles que têm alguma deficiência física ou intelectual é dobrado. 

“Hoje está tudo uma loucura, estamos com aulas online e eu fico ajudando ela o tempo todo. É difícil porque ela tem uma deficiência intelectual, então ela não está no mesmo nível que outras crianças. Tenho que ficar ao lado dela o tempo todo até que ela se concentre. Ela assiste cerca de 50 minutos de aula por dia, em uma sala com 30 crianças, não recebemos nenhum material adaptado, então, tem dias que ela tem 16 páginas para fazer e obviamente que não conseguimos”, conta.

Danielle afirma que a filha está começando a aprender a escrever agora: “Sabemos que, por lei, ela não pode ser reprovada, mas quero que faça tudo certinho e tenha uma vida o mais normal possível como a de qualquer outra criança”.

Alunos com outras limitações como surdez, cegueira, paralisia e transtornos como o do Espectro Autista também enfrentam desafios constantes no processo de aprendizagem durante a pandemia de covid-19. 

A doutora e mestre em Distúrbios do Desenvolvimento Carolina Quedas avalia que as mudanças de rotina de maneira geral influenciam muito a vida de crianças com TEA: “É um processo bem complicado e para se adaptarem ao ensino à distância não é diferente, pois muitos que possuem o transtorno precisam de um olhar especializado. Eles têm necessidades de adaptações de materiais, estratégias de ensino diferenciada. Muitos não conseguem ficar em frente ao computador e prestar atenção nas aulas online. Em muitos casos, as atividades que são enviadas para as residências também não estão adequadas para essas crianças e não são elaboradas de acordo com as especificidades de cada indivíduo. Esqueceram que cada criança e adolescente é único e necessitam de um olhar específico, voltado para o seu desenvolvimento”.

O governo de São Paulo anunciou um plano para retorno das aulas em setembro. O protocolo vale para as redes pública e privada e todos os níveis de ensino, do infantil ao superior. Apesar disso, alguns critérios devem ser cumpridos até lá para que a volta seja confirmada durante a pandemia. Até agora, as autoridades não foram específicas sobre o retorno às aulas para crianças com necessidades especiais.

“Precisamos ter segurança para essas crianças e adolescentes, montar um plano seguro de retomada específico para essas crianças com estratégias de ensino sobre os cuidados que devem tomar, orientando as famílias dentro do ambiente escolar com relação a importância do distanciamento social e higienização, uso de máscaras. Em muitos casos, certamente a situação será mais complicada, algumas crianças com TEA têm aversão ao uso da máscara, o que pode ser um grande problema. Acredito que essa retomada deva ser feita somente em caso de extrema necessidade, se não houver nenhuma outra maneira para a família”, ressalta Carolina Quedas.

Danielle Hernandes ainda não sabe como fará para que Sofia retome as aulas presencialmente, caso tenha que voltar a trabalhar. “Sobre levar a Sofia de volta para a escola nessa retomada, é uma pergunta que não sei como responder. Se eu precisar voltar a trabalhar, como acho que terei que voltar, minha mãe é a única pessoa que poderá ficar com ela. Cada dia é um novo dia, a gente pensa muito nisso, mas não sei como vou fazer. Sinceramente minha intenção é ficar com ela o máximo que puder dentro de casa. É uma questão muito difícil, pois eu não posso dizer não ao meu trabalho em meio a essa crise, mas tenho que pensar também na saúde da Sofia”, desabafa.

O advogado Marcelo Válio, especialista na área do Direito dos vulneráveis, esclarece que a  omissão do governo poderá configurar infração a Lei Brasileira de Inclusão – 13.146/15, bem como ao Tratado de Salamanca e a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Para ele, é indispensável que as famílias observem as condições mínimas de proteção à saúde de seus filhos e se a inclusão esteja eficaz.

“Importante que as famílias exijam a criação de protocolos específicos, levando-se as cinco fases do Plano São Paulo para o retorno das crianças com deficiência. Nestes protocolos, além de estar prevista a proteção para não contaminação, também devem os meios adequados e inclusivos que afastem as barreiras de cada aluno e suas dificuldades. Na elaboração dos protocolos, os autores devem seguir como premissa que a escola que deve se adequar ao aluno e não o aluno deve se adequar a escola”, afirma.

Caso não haja adaptação, a criação de protocolos e a inclusão escolar efetiva pelas entidades de ensino, os pais podem entrar com um boletim de ocorrência junto às Delegacias de Crimes contra as Pessoas com Deficiência, fazer uma denúncia junto ao Ministério Público, acionar a Defensoria Pública ou medida judicial individual através de advogado constituído.

Aplicativo de realidade aumentada ajuda na alfabetização de crianças com deficiência

App é gratuito e apoia o tratamento da apraxia de fala. Ferramenta é aliada nas atividades de educação durante a pandemia de covid-19 e as medidas de isolamento social por causa do coronavírus

Luiz Alexandre Souza Ventura para o Estadão

A apraxia de fala na infância é um distúrbio neurológico que atinge a produção de sons e reduz a capacidade da criança de pronunciar, de maneira clara e correta, as sílabas e palavras. É uma condição que limita a comunicação e a compreensão de forma significativa.

Pensando nas dificuldades para manter as atividades e os tratamentos dessa limitação – comum em crianças com síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista (TEA) – durante a pandemia de covid-19 e as medidas de isolamento social por causa do coronavírus, a Educ360°, empresa de tecnologia para a aprendizagem, lançou neste mês o aplicativo gratuito ‘Alfabetização na Apraxia de Fala Infantil’ (iOS e Android).

“Crianças com autismo ou síndrome de Down costumam ter dificuldade de concentração, mas adoram tecnologia”, diz Fábio Educ, diretor da Educ360°. “O objetivo é que o aplicativo apoie familiares e cuidadores de alunos durante o tempo de reclusão solidária”, ressalta.

O projeto é fruto de uma parceira com a Apae de Cotia, na Grande SP, e o Multigestos, método que auxilia no tratamento da apraxia de fala infantil, criado pelas fonoaudiólogas Cinthia Coimbra de Azevedo e Leticia Maria de Paula Silva.

No primeiro mês de uso do aplicativo, que oferecee conteúdos fonoaudiológicos, o dia a dia foi acompanhado pelos desenvolvedores, que receberam avaliações das famílias atendidas pela Apae de Cotia. Com base nessas análises, um game final foi elaborado.

Agora, as informações e respostas das mães e pais de todas as crianças que usarem o app serão constantemente reunidas em atualizações.

Realidade Aumentada – O app foi desenvolvido com apoio tecnológico da Foursys e usa a realidade aumentada, uma integração entre elementos ou informações virtuais e o que é visto no mundo real, pela câmera do smartphone ou tablet.

Essa união é possível com sensores de movimento (giroscópio e acelerômetro), presentes nos aparelhos.

Os desenvolvedores explicam que o aplicativo ‘Alfabetização na Apraxia de Fala Infantil’ só funciona em dispositivos que aceitam a realidade aumentada. No Brasil, dos 5.500 modelos disponíveis, 4.500 suportam essa tecnologia. Confira a lista abaixo.

CLIQUE AQUI PARA LER E BAIXAR A LISTA DE APARELHOS COMPATÍVEIS COM O APLICATIVO ‘ALFABETIZAÇÃO AFI’ DA EDUC360°

Máscara é opcional para quem tem transtorno psicossocial

Entram no grupo cidadãos com depressão, fobias, esquizofrenia e aqueles com síndrome de Down e autismo. Mas governo alerta esse público: fique em casa e evite sair às ruas

Renata Moura para agenciabrasilia.df.gov.br | Edição Renato Ferraz

Em decreto publicado em edição extra do Diário Oficial do Distrito Federal (DODF), no dia 26 de maio, o Governo do Distrito Federal excluiu a exigência do uso de máscaras a dois públicos distintos: as pessoas com transtornos psicossociais e aquelas com deficiência mental. Entram no grupo os cidadãos diagnosticados por médicos especialistas com doenças como depressão, fobias, esquizofrenia e ainda aqueles com síndrome de Down, autismo ou algum tipo de grau de retardo.

O texto destaca ainda que, durante a abordagem de fiscais, outras pessoas que não consigam usar a máscara por questões de saúde poderão comprovar a necessidade por meio de laudo médico. “Demais pessoas cuja necessidade seja reconhecida devem atestar a  impossibilidade do uso da máscara por meio do serviço de saúde”, determina o decreto, ao apresentar os casos que se aplicam à exceção do regramento que estabeleceu a obrigatoriedade do uso dos protetores respiratórios. 

Apesar de facultar o uso das máscaras, o decreto alerta para o risco de infecção pela Covid-19 e orienta que esses grupos de pessoas permaneçam em suas casas. “Fica recomendado às pessoas referidas, seus familiares e acompanhantes, permanecerem em suas residências em razão da maior exposição ao risco de contaminação, evitando saídas que não sejam de extrema necessidade, a exemplo de tratamento de saúde e educacional”, diz o documento.

Pandemia é desafio extra para deficientes

Aline Melo para o Diário do Grande ABC | dgabc.com.br

As alterações promovidas no cotidiano por causa da pandemia de Covid-19 são diversas e têm diferentes alcances. Para pessoas com deficiência, medidas aparentemente simples podem significar novas dificuldades em suas vidas já marcadas pela ausência de uma inclusão efetiva. Máscaras são obstáculos para a comunicação de surdos; a determinação de evitar contato físico dificulta ainda a vida de cegos e as mudanças de rotina afetam de diferentes maneiras crianças, adolescentes e adultos que têm TEA (Transtornos do Espectro Autista).

A auxiliar de biblioteca, Marcia de Oliveira Freitas Ramalho de Sousa, 47 anos, moradora de Santo André, é deficiente visual e tem encontrado dificuldades nas atividades que realizava cotidianamente, como ir ao mercado. Após a pandemia, não conseguiu que um funcionário a acompanhasse durante as compras, com a alegação de que não seria possível que ela tocasse no trabalhador. “Na verdade, ele poderia me conduzir pelo carrinho, eu usando máscara, não haveria riscos”, ponderou.

Marcia alerta que até para obter ajuda para atravessar uma rua ficou mais difícil. “Já teve casos de a pessoa dizer ‘pode ir’. Não é assim, quando for oferecer ajuda a um cego, primeiro pergunte do que ele precisa, o diálogo é a base de tudo”, ensinou. A moradora acredita que a Prefeitura deveria ter um cadastro de quantas pessoas com deficiência visual vivem na cidade para ofertar auxílio, não somente neste período de pandemia. “Ofertar um carro para uma consulta médica, para um deslocamento, seria importante”, avaliou.

Para quem precisa da expressão facial e da leitura labial para se comunicar, o uso de máscara vira grande obstáculo. A microempreendedora Debora Medeiros, 32, é mãe de Emily, 12, que perdeu a audição com 1 ano e seis meses. A criança usa implante, mas se comunica por meio de Libras (Linguagem Brasileira de Sinais) e de leitura labial. “Dentro de casa ela não está usando máscara, mas sabe que se sair, vai ter que usar”, relata a mãe. Debora lamenta que o mercado não tenha pensado em produzir máscaras transparentes para este público. “Comigo mesmo ela se comunica por leitura, porque eu não domino Libras”, citou.

Caroline Maciel dos Reis, 23, é moradora de São Bernardo. A jovem, que tem síndrome de down, sente falta de poder sair para o curso de marketing pessoal que faz em uma ONG (Organização Não Governamental) da cidade. Sua mãe, a vigilante Rose Maciel Reis, 50, relata que a filha praticamente não tem saído de casa e anseia pelo fim da quarentena.

Coordenadora da ONG Conecta PCD, de Santo André, Ana Paula Brasil, 39, é mãe de dois adolescentes, ambos com TEA. Mikaell, 14, é autista leve e, se não for por muito tempo, não tem muitos problemas para usar a máscara. Já o Vitor, 15, é autista severo não verbal e não consegue usar o acessório. Recentemente, Ana Paula precisou ir ao mercado na companhia do filho, que por não usar máscara, foi impedido de entrar no estabelecimento. A mãe argumentou que o garoto não conseguia usar a proteção facial e ele foi autorizado a entrar, mas Ana Paula passou pelo constrangimento de ouvir o locutor do mercado anunciar, insistentemente, sobre a lei que exigia o uso de máscaras.

“Minha rotina tem sido muito difícil. O Vitor ia para escola especializada, para as terapias e com o passar do tempo da quarentena foi ficando mais nervoso por causa da saída da rotina. Precisamos aumentar a medicação e hoje não temos como fazer as coisas que promovem a inclusão deles, como ir ao parque ou ao shopping”, relatou. “Me causa muito espanto ver que essas regras que estão impostas está afetando e acabando com a inclusão que a gente luta tanto para promover. Quando comércios, serviços e parques reabrirem, nossos filhos, que não conseguem usar máscaras, vão ter que ficar de fora”, lamentou Ana Paula .

Redes municipais de três cidades têm 938 alunos com deficiência

As redes municipais de ensino de Santo André, São Bernardo e São Caetano têm 938 alunos com deficiência visual e/ou auditiva em suas unidades escolares – as outras quatro cidades do Grande ABC não informaram os dados.

Em Santo André, os Polos de Deficiência Visual e Bilingue, que acolhe 80 alunos cegos, com baixa visão ou surdos, continuam disponibilizando propostas adaptadas para atender as necessidades dos frequentadores, agora por meio remoto. Na página da Prefeitura do Facebook está disponível websérie com cinco vídeos voltados para as pessoas com deficiência.

Também foi disponibilizada uma cartilha para familiares e cuidadores de pessoas com deficiência, com orientações e cuidados necessários, que pode ser acessada no link encurtador.com.br/ctzFJ.

Em São Bernardo, 258 alunos têm atendimento educacional especializado por meio do SAPDV (Serviço de Apoio à Pessoa com Deficiência Visual) e na Escola Bilingue Neusa Bassetto, além dos polos para alunos surdos ou com deficiência auditiva nas Emebs (Escolas Municipais de Educação Básica) Olavo Bilac e Neusa Macellaro, para educação infantil e fundamental. Em todos os equipamentos atuam professores especializados que adaptam os materiais conforme as necessidades e o trabalho segue no modo on-line.

Diretora da escola Neusa Masselaro, Jussara Almeida Bezerra destacou que a tecnologia é grande aliada da inclusão e que os alunos que não contam com acesso a internet ou a computadores e smartphones estão enfrentando dificuldades. “Para o surdo a tecnologia é uma fonte inclusiva que dá autonomia, mas quando ele não tem, se torna um elemento de exclusão muito forte”, destacou.

São Caetano tem 600 alunos com deficiências na rede e as pastas responsáveis elaboraram sequências didáticas individualizadas, considerando as necessidades destes estudantes.

Os alunos cegos utilizam aplicativos específicos que realizam a leitura das atividades postadas na sala Google (NVDA: leitor de tela gratuito) e outros que recebem as atividades impressas em Braille. Para os estudantes surdos, as sequências didáticas/atividades seguem com legenda em Libras (Linguagem Brasileira de Sinais). Quando não há acesso às mídias também recebem material impresso utilizando o recurso de imagens/fotos em Libras.

Diadema não informou quantos alunos com deficiência estão na rede e afirmou que a Secretaria de Educação ainda está produzindo materiais adaptados para atender esse público.

Público precisa de protocolos específicos

Para especialistas e familiares de pessoas com deficiência, o poder público deve pensar protocolos específicos para essas pessoas. Coordenadora da ONG (Organização Não Governamental) Conecta PCD, de Santo André, Ana Paula Brasil tem dois filhos com espectro autista e defende que os parques, por exemplo, sejam abertos em horários específicos para este público.

“Os parques, ou alguma quadra escolar, poderia ser aberta com atividades físicas para as crianças com espectro autista poderem se exercitar, gastar energia, porque eles estão todos no limite. Usando máscara, quem pode, passando álcool gel, seria seguro”, defendeu.

Em Santo André, a Prefeitura está cadastrando pessoas com deficiência e que não conseguem usar as máscaras. Já foram emitidas 110 autorizações e o cadastro pode ser feito no link bit.ly/2TG3daG. Até o momento, a cidade é a única da região a tomar atitude nesse sentido.

Coordenadora da ONG Mais Diferenças, que desenvolve projetos de educação e cultura inclusiva em São Paulo, Carla Mauch lembrou que as pessoas com deficiências não podem ser olhadas de uma forma uniforme, pois cada uma tem suas necessidades e especificidades. Carla destaca que, mesmo pessoas sem qualquer tipo de deficiência, têm se mostrado resistente ao uso de máscaras e cumprimento de protocolos, logo não seria diferente com os deficientes.

“É importante dizer que muitas pessoas com deficiência não estão incluídas, que as políticas publicas são frágeis e que elas também integram grupos de risco. Imaginem uma criança ou adolescente com espectro autista que se contamine com a Covid-19 e precise ficar internada sem acompanhante. Isso precisa ser revisto”, apontou.

Carla lembrou que a pandemia trouxe para a sociedade uma situação de isolamento e exclusão que é muito dura, mas que é a realidade de muitas pessoas com deficiência e que também são cidadãos como todos os outros. Como nós, como sociedade, isolamos essas pessoas por tanto tempo e nunca pensamos nisso”, questionou.

Deficiente visual, palestrante, pianista e escritor, Ari Protázio ponderou que pandemia acentuou as dificuldades da falta de inclusão. “Como navegar na internet se o site não tem todas as funcionalidades, como assistir TV se ela não é acessível. Neste momento, e em todos, é preciso ter empatia com o próximo”, afirmou.

Sociedade deve se adaptar às necessidades dos autistas

Entre os públicos com mais dificuldade para o uso de máscaras estão as pessoas com TEA (Transtorno de Espectro Autista). Doutora e mestre em distúrbios do desenvolvimento, Carolina Quedas afirma que é a sociedade quem deve se adaptar às necessidades deste grupo e não o contrário.

“Eles vêem e sentem o mundo de maneira diferente. A rotina é muito importante porque eles não conseguem se adaptar à mudanças bruscas”, declarou Carolina.

Para a especialista, faltou o poder público pensar detidamente nas necessidades das pessoas com deficiências. “Principalmente as famílias que necessitam de atendimento público. Tenho relatos de famílias que não conseguem achar o médico para pegar nova receita, por exemplo”, destacou.

“Na área de educação, poucas escolas estão preparadas para o atendimento educacional desta população e agora ficou bem claro isso. Não culpo professores, mas claramente o poder público está falhando neste ponto”, concluiu.

Referência na área de direito de vulneráveis, o advogado Marcelo Válio relatou que foi aprovado pela Câmara dos Deputados, na última semana, projeto de lei federal que trata da obrigatoriedade do uso de máscaras em locais públicos, mas determina que pessoas deficiências que as impeçam de fazer o uso adequado do item de segurança estarão dispensadas da obrigação. No entanto, ainda que sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro (sem partido), a norma pode não se aplicar aos Estados e municípios, devendo estes aprovarem leis específicas.

Mães têm cuidados redobrados com filhos com deficiência durante a pandemia

Deficiência em si não coloca a criança no grupo de risco, mas a infecção pode se agravar devido a problemas pré-existentes como doenças respiratórias

Por Eduardo Silva para o 32xsp.org

Moradoras do Jaraguá, Vilma e Júlia tiveram mudanças na rotina desde o início da pandemia (Arquivo pessoal)

“Eu to brincando, me divertindo, todo dia eu brinco.” Assim tem sido o dia a dia da Júlia Coelho, 11. Ela tem síndrome de down e tinha uma rotina bastante movimentada com aulas na escola, de segunda a sexta-feira, e aulas no balé, que frequentava duas vezes por semana.

Mas após o início da pandemia do novo coronavírus (covid-19), ela passou a fazer atividades e brincadeiras apenas no apartamento onde mora com a mãe e a irmã mais velha, no distrito do Jaraguá, na zona oeste de São Paulo.

“Desde que foi decretado o término das aulas, a Júlia não saiu mais de casa. Eu tentei criar uma nova rotina para que ela não fique ociosa o dia inteiro ou, então, só mexendo no celular”, conta a mãe Vilma Simão da Costa, 49, que é professora de educação infantil.

De acordo com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), uma pessoa não é mais vulnerável à covid-19 apenas por ter uma deficiência. Contudo, ela pode ser enquadrar no grupo de risco caso apresente quadros de restrições respiratórias, condições autoimunes ou doenças neurológicas, do coração, pulmão ou rim.

Pessoas com a síndrome de Down podem ter uma incidência maior de disfunções da imunidade, cardiopatias congênitas e doenças respiratórias. Portanto, devem ser consideradas do grupo de risco.

Como precaução, na casa da Júlia, os cuidados foram redobrados desde o início do isolamento social. “A questão da imunidade sempre foi uma preocupação. Eu sabia que a Júlia fazia parte do grupo de risco, então isso me fez ficar mais em casa e ter mais prevenção desde o início. Automaticamente, toda família também teve”, conta Vilma.

“A gente não está indo para a casa de ninguém, nem ninguém está vindo aqui. Mas estamos matando a saudade e tendo contato com a família pelo celular e pelas redes sociais: ligando, fazendo vídeo-chamadas e postando fotos nos status. É dessa forma que a gente tá mantendo esse vínculo”
Vilma Simão da Costa, professora de educação infantil e mãe da Júlia

 A mudança na rotina também interrompeu os atendimentos de estimulação e habilitação que a garota tinha uma vez por semana no Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo), na Freguesia do Ó, na zona norte. Por ficar em um posto de saúde com circulação de outros pacientes, o local apresentava um risco maior de contaminação da covid-19.

Enquanto isso, na pausa entre os estudos em casa e as aulas online de balé, mãe e filha se reúnem todos os dias para fazer atividades juntas durante uma hora. “Nós já fizemos bolo, escultura com gesso, barraca, pintura no banheiro… Acho que ela se adaptou muito bem a essa nova rotina”, relata a mãe.

Com as brincadeiras, Vilma também busca orientar a filha sobre os cuidados com a higienização para se proteger do coronavírus. Um dos resultados foi o vídeo abaixo em que Júlia ensina como lavar corretamente as mãos.

“Desde que a pandemia começou, eu me preocupei em conversar com a Júlia e contar historinhas. Recebi um livro online sobre o coronavírus e os cuidados de higiene, aí fui aos poucos conversando com ela, para que ela entendesse [a situação] de uma forma mais lúdica e natural”, completa a professora.

Cuidados redobrados

Gisele foi até Pinheiros, na zona oeste, buscar um medicamento para Stela (Arquivo pessoal)

Há três semanas, a artesã e moradora do Itaim Paulista, Gisele Soares, 39, precisou se deslocar até o outro lado da cidade, em Pinheiros, para buscar um medicamento para a filha Stela, 15, que tem paralisia cerebral.

O percurso, que dura cerca de 3 horas, considerando ida e volta, dessa vez foi feito com medidas extras de proteção, como uso de máscara e álcool em gel para higienização das mãos.

“Sempre ando com álcool em gel na bolsa. Quando volto, as coisas ficam do lado de fora e vou direto para o banho”, conta Gisele, que deixa a filha em casa aos cuidados da avó quando precisa sair. “Aqui eu sou a ‘faz tudo’, então quando saio para alguma emergência, aproveito para passar no mercado ou comprar materiais para fazer meus produtos artesanais.”

Stela tem problemas respiratórios, por conta disso, desde o último mês, Gisele também passou a ter cuidados redobrados dentro de casa.

“Os cuidados são constantes, como lavar as mãos várias vezes ao dia. Quando passo pano no chão, uso cândida também. Antes eu só passava um desinfetante comum”
Gisele Soares, artesã e mãe da Stela

Também moradora do Itaim Paulista, a autônoma Juliana Freitas, 36, é mãe da Maria Eduarda, 7, que tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A rotina das duas, que envolvia idas à escola e às sessões de terapia, também precisou ser interrompida por causa da pandemia.

Juliana Freitas diz que a terapia da filha Maria Eduarda foi interrompida por causa da pandemia (Arquivo pessoal)

“Minha filha começou a se adaptar com a escola e as atividades escolares a partir do fim do ano passado e o retorno neste ano. Só que agora a pandemia quebrou a rotina. Quando as aulas retornarem, acredito que vai demorar um pouco pra ela voltar ao ritmo de antes”, comenta Juliana.

A terapeuta ocupacional Vanessa Gibelli, 43, explica que, mesmo dentro de casa, é necessário ter uma atenção redobrada por parte dos cuidadores de crianças com maior dependência, já que o vírus se transmite pelo toque ou pelo ar.

“Pensando que as crianças levam as mãos a boca com mais frequência, seja por estereotipias (movimentos repetitivos) ou não, o adulto é quem se torna o maior cuidador da higiene desta criança e de seus próprios cuidados”, diz.

O mesmo vale para os cuidados em áreas externas. “Ao ir ao mercado ou a uma área externa, e tocar em algo que possa ter sido contaminado, você pode trazer o vírus para dentro de casa ou gerar um risco à criança ao tocá-la sem ter tido todos os cuidados necessários de higiene”, relata Vanessa.

Sabendo disso, na casa da Juliana e da Maria Eduarda, elas tomam todo o cuidado possível. “Quando eu preciso sair e volto pra casa, minha filha quer me abraçar, mas eu peço pra ela esperar um pouco. O álcool em gel fica na entrada da sala, então eu sempre uso e deixo toda a roupa suja no banheiro”, conta.

O período de quarentena também pode deixar as crianças com TEA mais irritadas ou ansiosas.

“A Duda tem muita energia, mas agora ela está mais cansada porque não pode sair pra rua, e não tem nenhum lugar pra brincar… Ela não está agitada, gritando ou chorando. Mas, como qualquer pessoa, acaba ficando meio estressada”
Juliana Freitas, autônoma e mãe da Maria Eduarda

Vanessa Gibelli explica que a quebra significativa da rotina e a ausência das terapias presenciais podem gerar uma maior desregulação das questões sensoriais da criança com TEA. “Isso tem reflexos sobre como a criança vai reagir”, diz.

“Se ela é verbal, pode se mostrar mais irritada verbalmente ou chorosa. Se ela é não-verbal, pode apresentar algum tipo de agressividade, com comportamentos autolesivos (se bater ou se morder) ou heterolesivos (bater em coisas ou em outras pessoas)”, explica.

Vanessa Gibelli é terapeuta ocupacional e trabalha com crianças com deficiência (Arquivo pessoal)

A terapeuta também alerta que a ansiedade também pode afetar os adultos: “É inevitável que o nível de ansiedade mexa com todos, inclusive com os pais – que, por sua vez, vão, de alguma forma, refletir no comportamento da criança”.

Para isso, ela orienta que, além de adotar uma rotina dentro de casa, também é importante que o cuidador faça atividades que tragam sensações de bem-estar. “Seja uma terapia, uma dança, pintura, filme… Independentemente do que seja a forma de relaxamento, é necessário fazer algo que lhe faça bem para, assim, estar bem para o outro”, finaliza.

Acolher crianças com deficiência intelectual durante o isolamento

ONG promove encontros presenciais de jovens voluntários com crianças que têm autismo, síndrome de Down, paralisia cerebral e outras condições ou síndromes. Instituição precisou remodelar atividades por causa da pandemia do coronavírus. Visitas foram substituídas por encontros virtuais. Sucesso da iniciativa ampliou rede de beneficiados e apoiadores.

Luiz Alexandre Souza Ventura para o brasil.estadao.com.br

Os encontros semanais de Rafael, adolescente de 14 anos que tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA), com Michel, de 16 anos, e Malu, de 15, jovens voluntários da ONG The Friendship Circle, estão interrompidos por causa da pandemia do coronavírus.

Com as medidas de isolamento social impostas pelo combate à covid-19, as visitas presenciais deram lugar a conversas pela internet. Essa mudança gerou preocupação nos dois lados.

Havia principalmente receio de perda da conexão entre os três, algo conquistado com muita dedicação e que poderia desmoronar por causa da distância. Felizmente, o resultado foi o contrário. A atividade online deu tão certo que permitiu ampliar o número de acolhidos e de apoiadores.

“Das 55 crianças atendidas, surpreendentemente, apenas duas não se adaptaram ao novo formato”, celebra Beila Schapiro, presidente da The Friendship Circle. “As famílias imaginaram que o trabalho não voltaria tão cedo, mas conseguimos manter os momentos lúdicos entre as pessoas que já têm vínculo afetivo e as crianças se entusiasmaram”, comenta a presidente.

O grupo tem 150 voluntários e muitos aproveitaram a proposta online para apresentar novas ideias. Alguns ‘jovens líderes’, que não participam dos encontros presenciais, se uniram a outros voluntários e apoiadores, inclusive adultos, para construir uma agenda de atividades ministradas por eles, como lives e oficinas.

Essas ações têm importantes participações de pessoas que são referência na inclusão, como Suzana Gullo, esposa do apresentador Marcos Mion e mãe de Romeo Mion. Ela conversou com os acolhidos sobre as necessidades e os desafios para fortalecer uma sociedade inclusiva.

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A coisa que a gente mais gosta de ver (e promover) são os abraços apertados entre os nossos jovens voluntários e as nossas crianças atendidas. Mas, como hoje, no dia Mundial da Conscientização do Autismo, o mundo inteiro está mobilizado a evitar o contato físico, nós sugerimos que você faça diferente: Ligue (ou faça uma vídeo chamada) para aquele seu amigo com autismo e diga o quanto esta amizade é importante pra você. É uma maneira de estar junto, mesmo sem estar tão próximo. Afinal, nós do Friendship Circle sempre acreditamos e sempre acreditaremos na força de uma amizade, mesmo que, por um tempo, os abraços sejam substituídos por outras formas de afeto. #diamundialdoautismo #conscienciasobreautismo #abrilazul #lightitupblue #amizadequeensina #querosaberlidar #tenho1amigoautista #conhecimentosempreconceito #naodaparareconhecer #tenteconhecer #friendshipcircle

Uma publicação compartilhada por Friendship Circle São Paulo (@friendshipcirclesaopaulo) em 2 de Abr, 2020 às 4:13 PDT

Outro encontro de bastante repercussão foi, na verdade, uma aula de pintura com a artista plástica Patrícia Carparelli. E a apresentadora Isabella Fiorentino também participou de uma live sobre conscientização.

“Estamos estruturando possíveis aulas de culinária e contação de histórias. Tudo isso só nos despertou para ampliar a rede. A tecnologia vai nos permitir beneficiar muito mais crianças com deficiências e, inclusive, expandir nosso trabalho nacionalmente”, diz Beila Schapiro.

A presidente da The Friendship Circle ressalta que essa nova realidade pode permitir aos jovens voluntários uma aproximação com crianças mais afastadas.

“Quem sabe, aumentamos o número de atendimentos? Sem o deslocamento físico e o trânsito, há mais tempo para dedicar a outra criança”, completa Beila Schapiro.