Metaverso pode ajudar na reabilitação de pessoas com deficiência, mostra estudo

Em pessoas com paralisia cerebral, a aplicação de tarefas em realidade virtual por meio da telereabilitação auxiliou no engajamento e na melhora de desempenho

Lucas Rocha para CNN

Metaverso é um complemento dos métodos de recuperação tradicional,

diz pesquisador Acervo pessoal

O metaverso é um mundo virtual que permite a interação entre pessoas a partir de avatares personalizados, além da circulação por espaços construídos que simulam a realidade como conhecemos.

Pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP) descobriram que o metaverso pode ter uma outra função além do entretenimento: ajudar na reabilitação de pessoas com deficiência.

Um estudo publicado pelo grupo da Escola de Artes, Ciências e Humanidades mostrou que em pessoas com paralisia cerebral, a aplicação de tarefas em realidade virtual por meio da telereabilitação auxiliou no engajamento, na melhora de desempenho e foi uma opção de incentivo à prática de atividade física, inclusive durante a pandemia.

Realidade virtual e paralisia cerebral

O estudo sobre a telereabilitação de pessoas com paralisia cerebral foi realizado entre março e junho de 2020 e contou com a participação de 44 pessoas. O trabalho foi realizado durante o período de isolamento social da pandemia de Covid-19, que impedia a realização da terapia tradicional.

Pessoas com paralisia cerebral apresentam distúrbios motores associados a aspectos como mudanças de sensação, aprendizado e comunicação. Com o objetivo de melhorar a performance motora, os participantes realizavam práticas propostas com o apoio remoto de um pesquisador e auxílio de um responsável.

Uma das atividades consistia na coleta de bolinhas coloridas que caíam no visor do computador. Os movimentos dos participantes eram detectados pela câmera da máquina. Durante o jogo, a percepção de esforço e cansaço dos participantes, foi avaliada.

A escala é baseada nas sensações sentidas durante o exercício, como fadiga muscular e aumento da frequência cardíaca e respiratória. Também foram analisadas a performance motora, medida pela precisão dos movimentos e o número de acertos e erros, e a motivação e satisfação dos participantes.

De acordo com o estudo, a melhora na performance no jogo não foi constante. No entanto, a recepção dos jogos pelos pacientes foi positiva, tendo sido considerado divertido pelos participantes, que se mostraram interessados em continuar a usá-lo nas suas terapias.

“As pessoas gostam mais, elas têm mais motivação para fazer uma reabilitação em ambiente virtual”, afirma o professor do curso de Educação Física e Saúde Carlos Monteiro, coordenador da iniciativa.

Estratégia complementar

A pesquisa desenvolvida pelo grupo da USP não utiliza o metaverso imersivo, aquele que conta com óculos de realidade virtual. De maneira mais simples, é possível realizar as tarefas apenas com um computador ou celular e uma boa conexão com a internet.

Segundo os especialistas, isso facilita o acesso das pessoas a essa forma de reabilitação e evita que elas precisem gastar com óculos virtuais caros ou se deslocar para laboratórios onde existem equipamentos avançados. Com o uso do metaverso não imersivo, o terapeuta também pode atender mais de um paciente por vez e pessoas de diferentes estados passam a ter acesso a esse tratamento.

Apesar dessas vantagens, Monteiro lembra que o metaverso é um complemento dos métodos de recuperação tradicional, não uma substituição. “Percebemos que, quando tarefas no ambiente virtual são mais difíceis que no real, isso facilita na hora de realizar as atividades na vida real”, afirma.

Ele aponta como desafios para o amplo uso investidores acreditarem no uso do metaverso para fins de saúde, e a dificuldade de algumas pessoas para se adaptarem a plataformas digitais. Para ele, porém o uso do metaverso na educação e saúde pode ser adiado, mas é inevitável.

(Com informações do Jornal da USP)

Sucesso no TikTok, Isabella Savaget usa a própria deficiência para dar voz aos outros

Jovem conta que dançar funk ajudou no seu desenvolvimento motor: 'A minha fisioterapia era à base de funk'

terra.com.br

Produzir conteúdo para a internet sobre inclusão, além de vídeos de dança e maquiagem, conquistar milhões de seguidores nas redes sociais, e conseguir fazer seu conteúdo se tornar uma fonte de renda, essa é uma parte da história de Isabella Savaget, ou "Bella", como é conhecida na internet. Com paralisia cerebral, Bella enfrentou uma série de obstáculos para hoje, ajudar pessoas falando sobre representatividade, capacitismo, e superação na internet.

Isabella Savaget tem 21 anos, mora em Ipanema, no Rio de Janeiro, e além do seu trabalho na internet, também é estudante de Publicidade e Propaganda. Ao nascer, Bella sofreu falta de oxigenação no cérebro, após alguns segundos sem respirar, que ocasionou a paralisia cerebral. A parte motora foi afetada e um pouco da fala, mas sua capacidade intelectual se manteve intacta.

Bella conta que apesar das dificuldades motoras, é muito independente e tem bastante autonomia, mas isso só foi possível porque desde seus sete meses sempre fez atividades e tratamentos, como fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, natação, jiu-jitsu, capoeira, dança, e até ecoterapia, que é a terapia em contato com a natureza.

Na fisioterapia, Bella era a única criança que não tinha o cognitivo afetado. Dessa forma, o diálogo que tinha com os profissionais foi importante para entender desde pequena a sua deficiência, e o que poderia fazer para melhorar. "Muita gente me pergunta se eu gostaria de ter nascido sem deficiência, como se isso fosse uma escolha, eu não penso duas vezes, a resposta é não, eu nem quero saber como seria a Bella sem uma deficiência, porque com certeza seria diferente do que eu sou hoje", diz.

Saber dançar

A dança foi uma das principais atividades que ajudou Bella no seu desenvolvimento, não é à toa que é um dos conteúdos que mais faz sucesso em suas redes sociais. "Aprendi a andar dançando, primeiro eu dancei e depois eu andei. A minha fisioterapia era à base de funk, era só tocar o funk que eu conseguia ficar em pé, colocar a mão no joelho e ir até o chão", explica. A influenciadora digital conta que sempre amou dançar, e na época de escola, queria participar das danças de festa junina, mas as coreografias não eram planejadas de forma que acolhesse as suas dificuldades motoras. Entretanto, isso não impediu sua participação, ela mesmo adaptou sua coreografia.

Na adolescência começou a lidar com outros problemas. Foi nessa época que desenvolveu anorexia nervosa e depressão, aos 15 anos. De acordo com Bella, o transtorno veio para "esconder" sua deficiência, porque nunca conseguiu se encaixar em nenhum grupo devido a sua deficiência, que é algo que estava acima de suas possibilidades. Já com o seu corpo seria diferente, poderia controlar o que comia e o que não comia. Ficou em um estado muito delicado, chegando a pesar 30 quilos. Desse modo, teve de interromper as atividades que fazia para melhorar seu desenvolvimento motor, já que acabou perdendo muita massa muscular, e não tinha mais forças para continuar sua rotina.

Disposta a vencer a anorexia, Bella percebeu que precisava de uma motivação para superar o problema e conquistar seu objetivo, como um cachorro. Decidiu conversar com seus pais sobre a necessidade de ter um incentivo, e assim se comprometeu a recuperar peso. Demorou alguns meses para isso acontecer, mas com a chegada de Belinha, sua nova companheira de quatro patas, teve mais ânimo para se alimentar, pois precisava estar bem para cuidar dela. Por isso, pensou em compartilhar sua história com a internet, ser a "Belinha" na vida de alguém, já que a cachorrinha transformou sua vida, também poderia transformar a vida de outras pessoas: "Eu percebi que o amor salva, o amor da Belinha me salvou da depressão, e da anorexia".

Atualmente, Isabella acumula 943 mil seguidores no TikTok, e 211 mil no Instagram, onde produz conteúdo sobre inclusão, representatividade e capacitismo com o quadro Bella Descomplica. Claro que a dança não poderia ficar de fora, o seu primeiro vídeo dançando funk no Instagram chegou a bater 22 milhões de visualizações. Também produz vídeos de maquiagem artística, e para o dia a dia. Por meio de seu conteúdo, seu objetivo é motivar as pessoas, não por sua deficiência, mas por sua história de vida, e lutar pelos direitos dos PCDs. Mostrar a sua realidade, expor seus problemas, e de certa forma levar mais conhecimento para os seus seguidores, tentando tornar o mundo um pouco mais inclusivo. "Somente assim a gente vai poder combater o capacitismo, ouvindo as pessoas com deficiência, dando voz e espaço", finaliza.

Tênis da Nike, que pode ser calçado sem uso das mãos, chega ao Brasil

Por Monique de Carvalho para o sonoticiaboa.com.br

O tênis é vendido no Brasil por valores a partir de R$ 500 - Foto: divulgação

Em fevereiro de 2021 a Nike anunciou o lançamento do primeiro tênis “hands-free”, para que pessoas com algum tipo de deficiência pudessem ter mais acessibilidade também com calçados.

Na época, a novidade se tornou a sensação da web, mas o tênis só estava disponível nas lojas dos Estados Unidos. A notícia boa é que os brasileiros agora poderão adquirir o GO FlyEase sem precisar importá-lo!

A Nike anunciou a chegada do tênis em nosso país. Ele custa R$ 850 para adultos e R$ 500 para crianças, em média.

A inspiração

A ideia de criar um tênis para pessoas com deficiência surgiu após a empresa receber uma carta bastante comovente, de um jovem chamado Walzer.

O jovem contava que a maior dificuldade que tinha na vida era amarrar os tênis. Por ter paralisia cerebral, Walzer perdeu algumas capacidades motoras.

Ele escreveu:

“Meu sonho é ir para a faculdade de minha escolha sem ter que me preocupar com alguém que vem amarrar meus tênis todos os dias. Usei tênis de basquete Nike a vida toda. Só posso usar esse tipo de tênis, porque preciso de apoio de tornozelo para andar. Aos 16 anos, sou capaz de me vestir completamente, mas meus pais ainda precisam amarrar meus sapatos. Como um adolescente que está se esforçando para se tornar totalmente autossuficiente, acho isso extremamente frustrante e, às vezes, embaraçoso”.

A carta de Walzer inspirou o designer da Nike, Tobie Hatfield, a criar um calçado que atendesse às necessidades específicas do jovem. Ele cria designs para atletas paraolímpicos e entrou em contato com o adolescente.

“Trabalhei com Matthew como faria com qualquer atleta. Foi um prazer trabalhar com ele”, disse Tobie.

Durante vários meses, o designer enviava protótipos para Walzer experimentar e dar o feedback, até que a versão final do tênis ficou pronta.

Mercado brasileiro

O Nike GO FlyEase hands-free chegou ao Brasil e pode ser adquirido nas principais lojas de tênis ou no site da própria marca.

São diversos modelos, todos com o mesmo padrão de acessibilidade – a flexibilização que “abre” o tênis para facilitar o encaixe no pé.

A Nike também informou que novos modelos e cores serão implementados no mercado ao longo dos meses.

Matthew e o designer da Nike, Tobie Hatfield Foto: Divulgação

Com informações de Nike

A aprendizagem de crianças com deficiências múltiplas

Andréia Pereira Gil, 12 anos, é surdocega. Não ouve e não enxerga quase nada - feixes de luz talvez, e só pelo olho direto. A alegria descoberta no vaivém do balanço é uma das maneiras que ela encontrou, na escola, de tomar contato com o mundo - apenas um dos muitos jeitos de sentir a vida

Por Débora Didonê para o Nova Escola | novaescola.org.br

Andreia Pereira Gil, balançando no pátio da EMEF Doutor João Alves dos Santos. Foto: Kriz Knack

Sensações. É por meio delas que as pessoas com deficiência múltipla aprendem sobre as coisas que estão a sua volta. A professora Carolina Bosco, especialista nesses casos, estimula a descoberta da sensibilidade com diversos tipos de toque e movimento, como numa recente cena vista na EMEF Doutor João Alves dos Santos, em Campinas, a 90 quilômetros de São Paulo. Ela dá a mão para Andréia equilibrar-se numa mureta. A menina apóia-se no seu braço para descer e as duas vão de mãos dadas até o pátio. A aluna abraça uma árvore e passa a mão sobre a casca. O contato arranca de Andréia um raro sorriso.

A cena não chamaria tanta atenção se não fosse o jeito diferente de ser da jovem. Ela gira a cabeça, baba e vive com o braço direito levantado. O grande desafio em relação a Andréia é criar um modo de comunicação para que ela reconheça lugares e pessoas. Foi a tarefa assumida por Carolina. A menina também conta com a ajuda de Carmen Sílvia Dias, sua professora da 2ª série, onde tem 30 colegas. Ambas procuram maneiras de explicar por que ela vai à escola e o que todos fazem por lá.

Carolina formou-se em Pedagogia com ênfase em Deficiência Mental na Universidade de São Paulo e é pós-graduada em Arte em Educação Especial pela Universidade de Paris. Ela já havia trabalhado com alunos com deficiência múltipla (associação de duas ou mais deficiências, como mental e física ou auditiva, visual e física), mas Andréia é a primeira que atende em escola regular. Ali, elas cumprem um cronograma, religiosamente, toda segunda, quarta e sexta-feira. É quando Andréia mexe com sucata, aprende a escovar os dentes, caminha pelo pátio da escola, sente a vibração da música colocando as mãos sobre um rádio portátil e brinca no balanço. "É um trabalho de reorganização corporal, percepção tátil e de volume", diz Carolina. Aos poucos, a menina aprende a lidar com o próprio corpo.

Carmen foi a única professora da escola que se dispôs a acolher Andréia. A menina está com ela desde a 1ª série. "No começo, parecia que seria impossível controlá-la. Ela levantava no meio da aula e mexia em tudo", diz. "Não sabia usar o tato para se comunicar e logo se cansava de ficar na carteira apalpando o alfabeto móvel." Por isso, a união do trabalho de Carmen e Carolina fez a diferença. "Uma criança com deficiência precisa de dois professores", afirma Carolina. "O de classe, que atua na área da aprendizagem de maneira geral, e o especializado, que trabalha na dos distúrbios." Por isso, enquanto Carolina desperta o lado comunicativo de Andréia, Carmen cria atividades para integrá-la à turma. Na roda da conversa, onde as crianças desabafam até sobre o desgosto de ser banguelas, Carmen abriu um espaço para elas interagirem com a colega surdocega. Como Andréia está aprendendo a usar o toque para reconhecer as pessoas, cada um pensou num sinal só seu que ela pudesse sentir. Daiane Gomes de Lira, 8 anos, sempre conduz a mão de Andréia para seus cabelos crespos: é a marca que a identifica. A professora Carolina, por sua vez, faz a menina pegar em seu anel.

Também é pelo tato que Andréia começa a entender a rotina da escola. "Para iniciar qualquer atividade, mostra-se o ambiente onde ela está", diz Carolina. Na sala de aula, no começo do dia, fazem-na apalpar a porta, a lousa e o giz. Aos poucos, a menina demonstra mais confiança em quem a toca. "Já permite com mais facilidade que movimentem sua mão direita", conta a professora.

Tempos atrás, ela puxaria o braço em sinal de rejeição. Afinal, habituou-se desde criança a mantê-lo levantado para mexer a mão em frente ao olho direito, talvez para perceber as luzes que a pouca visão permite. "Para ela, é como se fosse uma sensação de prazer", diz Carolina. "Nosso desafio é fazê-la baixar o braço para ela recuperar o equilíbrio do corpo", afirma o professor de Educação Física Renato Horta Nunes, que faz a aluna andar de mãos dadas com os colegas durante as aulas.

Prazer maior que esse Andréia só encontra no balanço da escola. Quando está nele, embalada, chega a gargalhar (mesmo sem nunca ter visto ou ouvido alguém fazer isso). Estica-se e joga-se para a frente e para trás, segurando a corda com firmeza. "É como se ela reordenasse o equilíbrio do corpo", explica Carolina. Um ano atrás, a menina chegava à escola no colo da mãe ou do irmão, ficava descalça e perambulava pelos corredores sem destino. Com a chegada de Carolina, Andréia já usa uma colher para comer, segura o copo ao tomar água, lava as mãos e fica sentada em sua carteira durante as aulas.

A Matemática nas mãos

Toda escola tem obrigação de receber qualquer aluno, mas não basta simplesmente matricular as crianças com deficiência múltipla. "É preciso ter estrutura", diz Carolina. Nessa hora, entram em cena os educadores que dão o melhor de si para atendê-las.

Em Brasília, a professora de Matemática Patrícia Renata Marangon, da 6a série da EE EC-405 Sul, não teve muitas dúvidas sobre o que fazer quando, no ano passado, recebeu em sua classe Paulo Santos Ramos, aluno cego, com apenas 30% da audição num ouvido e pouco movimento nos braços. Nas primeiras aulas, ela percebeu a afinidade do garoto com números e contas e a vontade que tinha de solucionar problemas. Decidiu inscrevê-lo numa olimpíada nacional de Matemática. Paulo, então com 16 anos, conquistou uma das 300 medalhas de ouro concedidas pelo torneio, que teve cerca de 10,5 milhões de participantes.

Sem uma versão da prova em braile, Patrícia adaptou ao material concreto as figuras geométricas que apareciam em algumas questões: "Pensei numa forma de fazer Paulo raciocinar com autonomia, sem a interferência dos professores que fariam a leitura das questões". Deu certo. A compreensão das ilustrações ficou por conta da sensibilidade das mãos do garoto, que apalparam figuras feitas pela professora com palitos de dente, EVA, cartolina e papel cartão.

Paulo foi o primeiro aluno com deficiência que Patrícia recebeu. O único apoio especializado que a escola oferecia na época era o de um professor itinerante que fazia transcrições para o braile. "Foi difícil lidar com a falta de audição", diz Patrícia. Mas ela não se deu por vencida. Sentava perto do aluno, aumentava o tom de voz dentro da sala de aula e falava bem perto do ouvido do menino, o que a deixava exausta. Antes que perdesse a voz, lembrou-se de uma caixa de som e um microfone que a escola usava em eventos e passou a dar suas aulas com o equipamento.

Ele não nasceu cego. Por isso, lembra de imagens e formas. Aos 2 anos, durante as férias que passou com os pais em Cuba, levou um tombo enquanto brincava. Na volta, seu joelho não desinchava. Os pais levaram-no de um médico a outro para entender o porquê do hematoma persistente. "Foi diagnosticada a artrite reumatóide juvenil", lembra a mãe do menino, Maria Lima dos Santos. Uma em cada mil crianças tem essa doença, uma inflamação crônica que afeta as articulações, os olhos e o coração.

Aos 3 anos, o pequeno entrou na escola regular com problemas nos joelhos e nos olhos. "Quando sua letra começou a aumentar, me aconselharam a colocá-lo numa escola especial", diz Maria, que se recusava a ver seu primeiro filho, "tão lindo e perfeito", aprender braile. "Tive aversão ao braile até descobrir como seria necessário", admite ela, que chegou a afastar Paulo dos estudos por causa disso.

Quando Paulo concluiu a escola especial, onde cursou as duas primeiras séries, voltou à escola comum para continuar a Educação Básica. Sugeriram que ele repetisse o ano. "Os professores afirmaram que ele se adaptaria melhor, já que tinha saído de uma turma de quatro alunos e entrado numa de 20", lembra a mãe. Ao chegar à 6ª série, o aluno, defasado, teve a sorte de deparar com a professora Patrícia, que o levou à olimpíada, apesar da descrença de alguns de seus colegas de trabalho. "Ele tem uma força de vontade que nunca vi em crianças sem deficiência", diz ela. A imprensa divulgou o desempenho do menino e seu feito teve repercussão. "Recebeu até convite de universidade para contar sua história", conta a mãe. Aos 17 anos e com cara de 12 anos (parou de crescer por causa dos remédios que tomou), Paulo não tem medo de público. Adora falar. Só uma otite pode impedi-lo, pois ela causa dor e surdez. Mas já está aprendendo libras para atravessar momentos como esse. Quem conta é Maria, que superou seu horror a braile.

"Ele quer se casar e trabalhar", diz ela. O menino que não tomava banho sozinho nem andava com a cadeira de rodas em casa hoje é praticamente atleta. Faz exercícios abdominais e flexões, fisioterapia e natação para recuperar os movimentos das pernas e evitar cirurgia.

Apaixonados pela escola

Enquanto Paulo se exercita, Matheus Gomes de Sousa, 7 anos, faz cada curva com a cadeira de rodas. "A gente pensa que ele vai capotar", conta a mãe, Rita de Abreu de Souza, de Rio Branco. Ele é espoleta e agitado desde a pré-escola, quando plantava pé de cebola na horta, brincava de escalar no morro de terra, rastejava pelo chão imitando cobra e competia em natação.

Ninguém diria. Matheus, que sofre de hidrocefalia, carrega uma válvula implantada no corpo para drenar o excesso de líquido no cérebro. Também tem deficiência mental, paralisia nas pernas e usa fraldas. Está na 1ª série da EEEF José Sales de Araújo e vai muito bem. "Lê tudo sozinho para fazer os deveres de casa", diz Rita.

Matheus não é um medalhista em Matemática, mas a professora Damiana dos Santos Gomes não vê nada de errado nisso. "É uma dificuldade com a qual estou acostumada", diz. O diagnóstico de deficiência mental nunca serviu de barreira para seu bom desempenho na escola. "Ele nem precisa de sala de recursos para desenvolver-se intelectualmente", conta ela.

O garoto depende da ajuda alheia somente para a troca de fraldas. Por causa da paraplegia, não controla a vontade de ir ao banheiro. Sua mãe cobrou esse cuidado da escola. "Falei que Matheus precisaria ser trocado nos horários certos", conta Rita. Nada disso o intimida. Se for preciso, vai à sala de aula aos domingos de tanto que gosta de estudar. Até reclamou da mãe - que é professora - para o pai quando ela cogitou tirá-lo de lá.

Matheus freqüentou a classe especial até os 4 anos, mas foi na regular que fez amigos. "Antes, ele quase não convivia com crianças", diz Rita. Já a garotada sem deficiência instigou-o a explorar o próprio corpo. "O convívio com outros modelos de comportamento estimula o lado sadio da criança", diz a especialista Carolina Bosco.

A aluna Sandy Gracioli Sartori, 5 anos, só começou a engatinhar ao entrar na EEI Fazendo Arte, em Rio Claro, a 180 quilômetros de São Paulo. Ela já venceu muitos obstáculos. Nasceu com pouco mais de 1 quilo, aos seis meses de gestação. Das mãos do obstetra, foi direto para a unidade de terapia intensiva, onde ficou 15 dias. Foi entubada. Passou por uma cirurgia de duas horas e meia. Sofreu parada respiratória e falta de oxigenação no cérebro. Usou bolsa no intestino durante dois anos.

Hoje, sua mãe, a dona-de-casa Silmara Gislaine Sartori, não permite que deixem Sandy o tempo todo na cadeira de rodas na escola. "Ela começou a engatinhar e se mexer na cama elástica porque via as outras crianças brincando", diz. Sandy só fica na cadeira para comer ou ser levada à videoteca. E muitos se animam a ajudar a empurrar a colega. Ela não gosta muito dessa disputa e, quando é contrariada, grita e enruga o rosto como quem vai chorar. "Quando ela bate palma e manda beijo, quer dizer que está gostando do ambiente", conta a professora Camila Ferreira Lopes, que aprendeu a interpretar os gestos da pequena geniosa.

Camila foi bem preparada pelas psicólogas da escola para receber Sandy na turma do maternal. Ela também conversou com a fisioterapeuta, a fonoaudióloga e os pais da menina diversas vezes. Sandy não andava nem falava, só comia alimentos pastosos e tinha o raciocínio um pouco lento. Mesmo com tantos avisos e informações, Camila ficou travada quando se viu diante da aluna. "Eu não sabia como falar com ela, como segurá-la, que tipo de brincadeira fazer", diz. Enquanto isso, a meninada de 3 anos não se deixava abalar. "A relação entre as crianças e Sandy era muito carinhosa. Não sei por que me sentia tão apreensiva."

Atividades e estratégias

Rotina da escola

Estabeleça símbolos na sala de aula para que um aluno surdocego compreenda, aos poucos, sua rotina escolar: ao entrar na sala, ele toca a porta, o quadro e o giz, sempre na mesma ordem e com a ajuda do professor ou de um colega; antes de iniciar uma atividade, ele pode passar as mãos nas folhas de um caderno. O mesmo mecanismo serve para a hora do lanche e de ir embora.

Roda de brincadeira

Observar o comportamento das crianças sem deficiência ajuda aquelas que têm deficiência múltipla a se desenvolver. Por isso, faça jogos e brincadeiras que reúnam a turma no final das aulas. Se o aluno com paraplegia, por exemplo, tem dificuldade para se movimentar, sente-o no chão (se o médico autorizar), em roda com os demais, e proponha uma atividade em que eles usem as mãos e os braços.

Incentivo ao movimento

É possível estimular a criança de pré-escola que não engatinha. Deitada numa cama elástica, ela sente as oscilações causadas pela atividade dos colegas. Vê-los engatinhando e rolando a leva a tentar os mesmos movimentos. Se o médico autorizar, deixe-a o mínimo tempo possível na cadeira de rodas. Ela se sentirá instigada a se mexer ao se sentar com os colegas num tapete ou tatame.

Histórico do aluno

Pesquise tudo sobre a criança: de onde ela vem, como é a família, como se comunica e quais as brincadeiras preferidas. Na avaliação, valorize a evolução do aluno, dentro de seus limites, e não os resultados. Afinal, em certos casos há um grande avanço entre chegar sem falar e depois participar das aulas oralmente.

Quer saber mais?

Contatos

. EMEF Doutor João Alves dos Santos, R. Manoel Tomas, 288, 13067-170, Campinas, SP, tel. (19) 3281-2694

. EE EC-405 Sul, SQS 405, Área Especial, 70239-000, Brasília, DF, tel. (61) 3901-7694

. EEEF José Sales Araújo, Av. Pastor Muniz, Conj. Universitário 2, s/no, 79915-300, Rio Branco, AC, tel. (68) 3229-4141

. EEI Fazendo Arte, Av. 32A, 112, 13506-675, Rio Claro, SP, tel. (19) 3534-7600

Bibliografia

. Deficiência Múltipla e Educação no Brasil, Mônica Kassar, 113 págs., Ed. Autores Associados, tel. (19) 3289-5930, 24 reais

. Inclusão - Um Guia para Educadores, Susan e Willian Stainback, 456 págs., Ed. Artmed, tel. (51) 3027-7000, 64 reais

Paralisia cerebral pode afetar desenvolvimento motor e cognitivo

 Maiara Ribeiro para drauziovarella.uol.com.br

Paralisia cerebral é caracterizada por alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo

A paralisia cerebral (PC) é uma condição não progressiva caracterizada por alterações neurológicas permanentes que comprometem o desenvolvimento motor e/ou cognitivo do paciente, causando limitações nas atividades cotidianas. É a deficiência mais comum na infância. Hoje, existem cerca de 17 milhões de pessoas com paralisia cerebral. Uma em cada quatro crianças com esse diagnóstico não fala; uma em cada três não anda; uma em cada duas tem deficiência intelectual e uma em cada quatro tem também epilepsia. As informações são do movimento internacional World Cerebral Palsy Day (em português, Dia Mundial da Paralisia Cerebral, que é celebrado em 6 de outubro).

Uma das principais causas do problema é a hipóxia, situação em que, por algum motivo relacionado ao parto, tanto referentes à mãe quanto ao feto, há falta de oxigenação no cérebro, resultando em uma lesão cerebral. O dr. José Luiz Pedroso, professor afiliado do Departamento de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), explica que o cérebro é constituído por duas regiões bem delimitadas: uma mais superficial, chamada de córtex, que comanda as funções superiores, e uma mais profunda, a substância branca cerebral, por onde passam as vias motoras. “Lesões no córtex cerebral interferem na linguagem, memória, comportamento e visão, ao passo que lesões na substância branca cerebral causam problemas motores, postura anormal e alterações do tônus muscular. Essas lesões são permanentes, já que a célula nervosa (neurônio) tem uma regeneração parcial ou incompleta”, explica.

Além da falta de oxigenação, existem outras complicações, menos recorrentes, que podem provocar a paralisia. Entre elas estão anormalidades da placenta ou do cordão umbilical, infecções, diabetes, hipertensão (eclâmpsia), desnutrição, uso de drogas e álcool durante a gestação, traumas no momento do parto, hemorragia, hipoglicemia do feto, problemas genéticos e prematuridade com consequente fragilidade vascular.

Limitações

Foi exatamente a primeira situação (hipóxia) que acometeu a filha da professora Marina Dias. Durante a gestação de Yasmin – que a família apelidou de Mimi –, todos os exames estavam normais e a menina nasceu no tempo certo, mas no momento do parto houve uma complicação que fez com que ela viesse ao mundo sem respirar. A bebê foi reanimada logo após o nascimento e passou um mês internada antes de ir para casa. Nesse período, teve convulsões e foi colocada em coma induzido por alguns dias para reduzir o risco de mais danos cerebrais. “O médico que acompanhou o caso trabalhava na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) e nos preparou para o que iria acontecer. Mimi teve paralisia cerebral e as sequelas poderiam variar, mas só o tempo nos diria como seria o seu desenvolvimento”, conta Marina.

Segundo o dr. Pedroso, a paralisia cerebral pode ser leve, moderada ou grave, conforme a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde (OMS). Existe ainda uma classificação quanto ao tipo de envolvimento do sistema nervoso: o problema pode ser apenas motor, cognitivo ou misto (quando tanto a parte motora quanto a cognitiva são afetadas). “A apresentação clínica e os sintomas relacionados à paralisia cerebral são muito variáveis, o que pode gerar uma diferença marcante entre os pacientes”, afirma o médico.

Os tratamentos propostos podem melhorar muito a qualidade de vida desses pacientes, mas na maioria das ocorrências permanecerá algum grau de limitação física. Não é possível falar de um prognóstico geral para todos os casos.

As alterações da parte motora incluem problemas na marcha (como paralisia das pernas), hemiplegia (fraqueza em um dos lados do corpo), alterações do tônus muscular (espasticidade que se caracteriza por rigidez dos músculos) e distonia (contração involuntária dos membros). Em casos graves, há necessidade do uso de cadeira de rodas. Já as alterações cognitivas incluem problemas na fala, no comportamento, na interação social e raciocínio. Os pacientes também podem ter convulsões.

A variabilidade de apresentações está diretamente relacionada à extensão do dano neurológico: lesões mais extensas do cérebro tendem a causar quadros mais graves. A PC pode ter diferentes graus de comprometimento motor e cognitivo, podendo ir desde um leve acometimento com pequenos déficits neurológicos até casos graves, com grandes restrições à mobilização e dificuldade de posicionamento e comprometimento cognitivo associado. Portanto, é possível que, em casos mais leves, um paciente consiga trabalhar, estudar, fazer faculdade e levar uma vida semelhante à de quem não tem a deficiência”, esclarece o dr. Ricardo Leme, coordenador do Departamento de Neurologia do Hospital Infantil Sabará.

Tratamento multidisciplinar 

O tratamento inclui diversos profissionais de saúde, como fisiatra, ortopedista, neurologista, pediatra e oftalmologista, além de outros especialistas da saúde, como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, educador físico e nutricionista. O dr. Pedroso explica que a reabilitação com fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional é fundamental e deve ser iniciada o mais rápido possível.

“A reabilitação tem como objetivos contemplar o ganho de novas habilidades e minimizar ou prevenir complicações (como a prevenção de deformidades articulares ou ósseas, por exemplo). O uso de órteses pode ser necessário em algumas situações. Deve-se sempre identificar as capacidades e incapacidades da criança, além de problemas relacionados, tais como convulsões, distúrbios respiratórios e digestivos. Não há prazo para o término da reabilitação, que pode se estender por toda a vida”, destaca.

Não há cura para a paralisia cerebral, mas o processo de reabilitação pode resultar em grandes avanços. “Os tratamentos propostos podem melhorar muito a qualidade de vida desses pacientes, mas na maioria das ocorrências permanecerá algum grau de limitação física. Não é possível falar de um prognóstico geral para todos os casos. Cada um deve ser visto isoladamente em razão da grande variedade de apresentações clínicas.”

No caso de Yasmin, a família buscou diversas terapias: fonoaudiologia, fisioterapia, equoterapia, hidroterapia e pet terapia. Mesmo assim, seu desenvolvimento era lento e, além disso, a menina tinha dificuldade para se alimentar. Nunca mamou no peito, não conseguia comer nada que não fosse pastoso e levava horas para terminar uma refeição. Aos cinco anos, teve que passar por um procedimento de gastrostomia para introduzir uma sonda alimentar. Desde então, se alimenta apenas dessa forma. Segundo Marina, isso dificultou ainda mais sua inclusão escolar. “A Mimi foi alfabetizada por mim na idade correta com adaptações que eu fazia e colava na mesa e ela apontava com muita dificuldade a resposta correta. E chegou a hora da escola. Fomos à Prefeitura, escolas particulares e públicas e tivemos muitas portas fechadas. Sua matrícula só aconteceu porque me comprometi a ficar com ela na sala. A primeira escola foi na rede particular, depois estadual e especial. Infelizmente, nada deu certo”, conta. Desde então, a mãe conduz a educação de Yasmin em casa.

Autonomia dos pacientes com paralisia cerebral

Para o dr. José Luiz Pedroso, da ABN, a sociedade precisa entender as limitações dos pacientes com paralisia cerebral e compreender as dificuldades enfrentadas por eles. Ao mesmo tempo, também é importante reconhecer suas capacidades de convívio social, produção e trabalho, permitindo, dessa forma, que possam ter uma vida normal. “Embora alguns pacientes apresentem formas graves e sejam dependentes de cuidados, outros podem desempenhar uma vida muito ativa e independente, trabalhar, estudar e levar uma vida semelhante à de quem não tem problemas neurológicos”, afirma.

Apesar de suas limitações físicas e atraso no desenvolvimento, Marina sempre acreditou que Yasmin tinha entendimento perfeito dos acontecimentos ao seu redor. Aos dois anos, a menina passou por uma avaliação cognitiva com uma professora dos Estados Unidos que estava na AACD. “Ela afirmou o que eu já sabia: minha filha tinha o cognitivo preservado e tínhamos que dar a ela possibilidades de se comunicar e criar autonomias. Sempre disse isso às terapeutas, mas achavam que naquele corpo frágil que não atendia a comandos não poderia estar uma criança inteligente e feliz. Foi aí que comecei a minha jornada de professora e mãe. A especialista disse que ela seria capaz de aprender qualquer coisa e isso aconteceu. Ela é muito inteligente. Já estudou inglês, sabe fazer contas e aprende tudo o que ensinamos”, conta.

Temos que respeitar a autonomia do deficiente e lutar para que ela aconteça de todas as formas. Sabíamos que pela sua deficiência motora grave, lutar pela comunicação alternativa era lutar para ela ter voz. E hoje ela tem.

No início, a comunicação acontecia apenas por meio de sorrisos, gestos e balbucios. Mas a família decidiu buscar uma forma para que Yasmin se comunicasse e todos entendessem. Hoje, é por meio de um aplicativo de celular com sensor de movimento que eles interagem. Ela consegue acessar a internet, fazer contas e escrever. Tem consciência de sua deficiência e muitos sonhos. “Agora percebemos o quão importante é a comunicação para os especiais. Ficávamos cheios de ‘achômetros’ e vejo atualmente que errava nas minhas escolhas por ela e a deixava frustrada. Temos que respeitar a autonomia do deficiente e lutar para que ela aconteça de todas as formas. Sabíamos que pela sua deficiência motora grave, lutar pela comunicação alternativa era lutar para ela ter voz. E hoje ela tem”, afirma Marina.

Rotina e esporte

Três anos após dar à luz Yasmin, Marina teve Nicolly de maneira planejada. A caçula levou alegria para a casa em um momento difícil para a família. “A gente se virava para cuidar das duas entre tantas terapias e as necessidades da Nicolly, normais de qualquer criança. Não lembro dos primeiros passos da Nick, do que ela gostava de comer ou de brincar. Sobrevivemos nesse início tão difícil. Mas as duas são muito unidas. Dormem no mesmo quarto, dividem roupas e têm gostos parecidos. Agradeço a Deus por ter tido coragem de ter a Nick, assim a Mimi tem com quem viver as coisas “normais” de crianças e adolescentes, sem o peso da deficiência. A vida ficou mais leve com sua chegada e as duas nos fazem muito felizes”, conta.

Marina junto com o marido, José Roberto, e as duas filhas, Yasmin e Nicolly, em evento no centro de reabilitação onde Yasmin faz fisioterapia. 

Atualmente, Yasmin faz fisioterapia motora, musicoterapia, educação física adaptada e terapia ocupacional. “Aos finais de semana tentamos ter uma vida normal, como a de qualquer família com duas adolescentes. Vamos ao shopping, passeios, shows de rock, parques, praias ou qualquer outro evento. Ela odeia ficar em casa, tem pressa de viver e de ser feliz”, diz Marina. A mãe deixou o trabalho para se dedicar aos cuidados com a filha, que envolvem tanto seu tratamento como sua educação.

Desde maio de 2018, Yasmin também pratica bocha adaptada. O esporte sempre esteve nos planos da família e os resultados têm sido positivos. A atividade trouxe alegria, disciplina e até ganhos de movimento no braço. A fisioterapia é basicamente para manutenção dos seus progressos, e a bocha entrou como uma opção para proporcionar novos movimentos.

Como será o retorno às aulas para crianças com deficiência após fim da quarentena?

Pais estão preocupados em levar filhos para o colégio em tempos de pandemia do novo coronavírus

Camila Tuchlinski, O Estado de S.Paulo

Danielle Hernandes e a filha Sofia, de 7 anos de idade.
Alexandre de Paulo/ADP Photo

Quando decidiu engravidar, Danielle Hernandes estava com 40 anos de idade. “Eu conheci o Anderson, meu marido, eu já tinha 40 anos. E ele é 13 anos mais novo que eu. Eu achava que nem poderia ser mãe. Existe um exame de sangue que a mulher faz que atesta a possibilidade de ter um filho. Fiz esse exame e deu 9% de chance de ser mãe”, relembra. Durante o acompanhamento pré-natal da pequena Sofia, Danielle descobriu que a filha teria Síndrome de Down. “Quando tive certeza do diagnóstico, meu mundo caiu. Hoje agradeço muito à Deus e não vejo minha vida sem a Sofia, mas na hora ficamos sem chão. Me lembro que chorei muito e que meu pai me disse que não tinha nada de errado, que a Sofia era nossa e que estava tudo certo. Esse meu desespero durou um final de semana, porque depois fomos atrás do que era Síndrome de Down, a médica que me acompanhou desde o início se transformou em uma amiga e me explicou tudo de bom e de ruim que poderia acontecer com a Sofia desde a gestação até quando ela nascesse”, disse.

E com a mesma dedicação do início é que Danielle acompanha os estudos da filha agora, aos sete anos de idade, em tempos de pandemia do novo coronavírus. Assim como ela, a adaptação das rotinas escolares na quarentena não tem sido uma tarefa fácil para alunos e pais e o desafio para aqueles que têm alguma deficiência física ou intelectual é dobrado. 

“Hoje está tudo uma loucura, estamos com aulas online e eu fico ajudando ela o tempo todo. É difícil porque ela tem uma deficiência intelectual, então ela não está no mesmo nível que outras crianças. Tenho que ficar ao lado dela o tempo todo até que ela se concentre. Ela assiste cerca de 50 minutos de aula por dia, em uma sala com 30 crianças, não recebemos nenhum material adaptado, então, tem dias que ela tem 16 páginas para fazer e obviamente que não conseguimos”, conta.

Danielle afirma que a filha está começando a aprender a escrever agora: “Sabemos que, por lei, ela não pode ser reprovada, mas quero que faça tudo certinho e tenha uma vida o mais normal possível como a de qualquer outra criança”.

Alunos com outras limitações como surdez, cegueira, paralisia e transtornos como o do Espectro Autista também enfrentam desafios constantes no processo de aprendizagem durante a pandemia de covid-19. 

A doutora e mestre em Distúrbios do Desenvolvimento Carolina Quedas avalia que as mudanças de rotina de maneira geral influenciam muito a vida de crianças com TEA: “É um processo bem complicado e para se adaptarem ao ensino à distância não é diferente, pois muitos que possuem o transtorno precisam de um olhar especializado. Eles têm necessidades de adaptações de materiais, estratégias de ensino diferenciada. Muitos não conseguem ficar em frente ao computador e prestar atenção nas aulas online. Em muitos casos, as atividades que são enviadas para as residências também não estão adequadas para essas crianças e não são elaboradas de acordo com as especificidades de cada indivíduo. Esqueceram que cada criança e adolescente é único e necessitam de um olhar específico, voltado para o seu desenvolvimento”.

O governo de São Paulo anunciou um plano para retorno das aulas em setembro. O protocolo vale para as redes pública e privada e todos os níveis de ensino, do infantil ao superior. Apesar disso, alguns critérios devem ser cumpridos até lá para que a volta seja confirmada durante a pandemia. Até agora, as autoridades não foram específicas sobre o retorno às aulas para crianças com necessidades especiais.

“Precisamos ter segurança para essas crianças e adolescentes, montar um plano seguro de retomada específico para essas crianças com estratégias de ensino sobre os cuidados que devem tomar, orientando as famílias dentro do ambiente escolar com relação a importância do distanciamento social e higienização, uso de máscaras. Em muitos casos, certamente a situação será mais complicada, algumas crianças com TEA têm aversão ao uso da máscara, o que pode ser um grande problema. Acredito que essa retomada deva ser feita somente em caso de extrema necessidade, se não houver nenhuma outra maneira para a família”, ressalta Carolina Quedas.

Danielle Hernandes ainda não sabe como fará para que Sofia retome as aulas presencialmente, caso tenha que voltar a trabalhar. “Sobre levar a Sofia de volta para a escola nessa retomada, é uma pergunta que não sei como responder. Se eu precisar voltar a trabalhar, como acho que terei que voltar, minha mãe é a única pessoa que poderá ficar com ela. Cada dia é um novo dia, a gente pensa muito nisso, mas não sei como vou fazer. Sinceramente minha intenção é ficar com ela o máximo que puder dentro de casa. É uma questão muito difícil, pois eu não posso dizer não ao meu trabalho em meio a essa crise, mas tenho que pensar também na saúde da Sofia”, desabafa.

O advogado Marcelo Válio, especialista na área do Direito dos vulneráveis, esclarece que a  omissão do governo poderá configurar infração a Lei Brasileira de Inclusão – 13.146/15, bem como ao Tratado de Salamanca e a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Para ele, é indispensável que as famílias observem as condições mínimas de proteção à saúde de seus filhos e se a inclusão esteja eficaz.

“Importante que as famílias exijam a criação de protocolos específicos, levando-se as cinco fases do Plano São Paulo para o retorno das crianças com deficiência. Nestes protocolos, além de estar prevista a proteção para não contaminação, também devem os meios adequados e inclusivos que afastem as barreiras de cada aluno e suas dificuldades. Na elaboração dos protocolos, os autores devem seguir como premissa que a escola que deve se adequar ao aluno e não o aluno deve se adequar a escola”, afirma.

Caso não haja adaptação, a criação de protocolos e a inclusão escolar efetiva pelas entidades de ensino, os pais podem entrar com um boletim de ocorrência junto às Delegacias de Crimes contra as Pessoas com Deficiência, fazer uma denúncia junto ao Ministério Público, acionar a Defensoria Pública ou medida judicial individual através de advogado constituído.

Como manter ativas crianças com deficiência motora?

Pesquisadores elaboram cartilha sugerindo ações que podem ser feitas em casa e coordenadas pelas famílias

Por Laís Taine para o folhadelondrina

Desde o início do isolamento domiciliar por conta da pandemia do novo coronavírus, muitas mães vêm relatando dificuldades em manter as crianças ativas em um espaço limitado. Para as crianças e adolescentes com deficiência motora, esse problema é ainda maior, ao considerar as necessidades individuais, a atenção que deve ser redobrada e a exigência de que elas se mantenham praticando exercícios para continuarem evoluindo. Pesquisadoras da Ufscar (Universidade Federal de São Carlos) elaboraram cartilha sugerindo atividades que podem ser feitas em casa e coordenadas pelas próprias famílias.

Folha Arte

“Em casa, é natural que as crianças acabem fazendo menos atividades e tenham um comportamento mais sedentário, mas no caso das que possuem deficiência motora isso se intensifica, tanto pelo fato de não saírem e fazerem terapia, quanto pelas limitações físicas”, explica a doutoranda no Programa de Pós-Graduação em Fisioterapia, da Ufscar, Beatriz Helena Brugnaro.

A pesquisadora afirma que é fundamental que as crianças com deficiência se mantenham ativas durante o isolamento para não perderem conquistas que tiveram no decorrer do tempo e, assim, não comprometerem a saúde, como a capacidade de alongamento e parte respiratória. No entanto, não é simples levar essa demanda aos pais, que nem sempre possuem conhecimento sobre quais atividades podem aplicar aos filhos.

PERÍODO DE FORTALECIMENTO

Foi observando essa falta que pesquisadoras dos departamentos de Fisioterapia e de Terapia Ocupacional elaboraram a cartilha: “Minimizando o Efeito do Isolamento Social de Crianças com Deficiência Motora – Como Estimular Seu Filho na Participação das Atividades Diárias”, disponibilizada gratuitamente para a comunidade no endereço bit.ly/3ad6GCY.

“Nós percebemos em nosso trabalho que existem muitas famílias instruídas, outras não sabem como lidar ou até mesmo incentivar”, explica Brugnaro. Nesse momento de isolamento domiciliar, as dificuldades aumentam, mas as pesquisadoras acreditam que é período de aprendizado e fortalecimento dos laços familiares.

GRUPO DE RISCO

Crianças com deficiência são grupo de risco para complicações de saúde e precisam ainda mais de atenção. O lado positivo é que envolvê-las nas atividades domésticas pode ser divertido e ainda desenvolve habilidades que contribuem com sua autonomia. “Desde brincadeiras que estimulam coordenação, concentração, até atividades de autocuidado, se alimentar, se vestir, entre outros”, aponta. Arrumar a cama, tomar banho, escovar os dentes, aprender sobre a Covid-19 e atentar-se para a higienização e formas de proteção, além de brincadeiras com recursos para incentivar mobilidade. A cartilha completa conta com diversos pontos que tratam da independência e desenvolvimento motor da criança, estimulando a integração de forma divertida.

ADAPTAÇÃO DAS FERRAMENTAS

As pesquisadoras também dão dicas de adaptação das ferramentas que oportunizam as crianças e adolescentes a fazerem as tarefas com autonomia, como engrossar cabos de escovas e pentes, entortar a colher para que fique mais acessível e de acordo com a necessidade de cada um e também se atentar ao posicionamento corporal durante as atividades.

FAMÍLIA LONDRINENSE

Integração tem sido a palavra-chave dessa quarentena na casa da família de Valentina Berbert Santos, 7, em Londrina. Desde que as suas atividades de rotina foram suspensas, como fisioterapia, terapia ocupacional e escola, pai e mãe passaram a colocar a filha, que tem paralisia cerebral, mais próxima das tarefas domiciliares.

Valentina Berbert Santos: canal com dicas sobre a nova rotina | Acervo pessoal

“Todos os dias da semana a Valentina tinha terapia, às vezes no mesmo dia tinha duas. Ela tem dificuldade nos quatro membros e precisa de muita estimulação. Como a parte lesada dela é motora e falar é motor, comer é motor, então ela precisa de bastante assistência”, cita a mãe Michelle Berbert, 44.

IMPORTÂNCIACom o isolamento domiciliar, as atividades foram paralisadas e as tarefas incumbidas aos pais. Desafiador, mas acabou trazendo grandes reflexões e experiências. “Eu fazia a troca dela no trocador e ela não é mais um bebê, ela tem 7 anos”, comenta. Valentina também passou a escovar os dentes dentro do banheiro. “Está sendo muito engraçado, porque ela está se vendo no espelho, ela tenta fazer o movimento e isso é muito importante”, afirma.

Arquivo pessoal

'QUARTO DE MOÇA'

Nesse período em casa com a família, a criança deixou de dormir com os pais para ir definitivamente para o seu quarto, que sofreu alterações. “Nessa quarentena, nós mudamos o quarto dela para um quarto de moça. Ela acorda no meio da noite e fica admirada, porque colocamos umas luzes de mocinha, demos oportunidade de ela vivenciar esse momento dela”, comenta. A cadeira de rodas agora entra no cômodo novo.

PERTENCIMENTO DA CASABerbert é autônoma, continua trabalhando, porém, em formato e tempo diferentes. Agora está mais atenta à inclusão da filha na rotina da própria casa. “Eu sempre fiz isso, mas agora com mais intensidade, porque tenho mais tempo. Em todas as coisas eu a posiciono e a integro. Ela lava louça comigo, ajudo a abrir a mão, pegar a bucha, fazer o movimento, o que acaba sendo uma terapia e ela tem um sentimento de pertencimento da casa”, afirma.

CANAL COM DICASCom tantas novidades, a filha ganhou um canal no Youtube para mostrar a nova rotina. O "Dicas da Valentina" mostra como a família tem integrado a criança às atividades domiciliares. Lavar roupa, passar os próprios panos de boca, brincadeiras são expostos em vídeos para que outras famílias possam se inspirar. “Eu fico pensando o que uma criança de 7 anos estaria pensando, fico antenada no cognitivo deles para tentar redirecionar ao dela, para não infantilizar também, porque existe essa tendência de pessoas com deficiência serem infantilizadas”, comenta a mãe.

AUTONOMIA
Apesar das dificuldades de se manter qualquer criança isolada em casa, Berbert acredita que a quarentena tem seu lado positivo. “Acho que esse momento está sendo muito importante para você olhar para o seu modo de viver, de interagir com seu filho, olhá-lo como ser humano e descobrir que ele pode”, afirma. “Eu quero que ela seja uma pessoa independente, não se vai acontecer, mas estou ensinando princípios de autonomia e suprindo o emocional dela de querer estar ali e não conseguir verbalizar.”

Mães de crianças portadoras de deficiências criam novas atividades para os filhos durante quarentena e buscam manter desenvolvimento

Com a suspensão das aulas e dos atendimentos das entidades que atendem a pessoas portadoras de deficiências, as mães tiveram que inovar para criar atividades que auxiliam no desenvolvimento dos filhos.

Por Éllen Ávila, G1 Mogi das Cruzes e Suzano

Acordar cedo, levar o filho na terapia ou na escola, fazer atividades e passear com a família, essa era a rotina da moradora de Santa Isabel Priscila Aparecida, mãe de dois filhos. Kevin, de 5 anos, tem paralisia cerebral, que afeta a coordenação motora. Com dificuldade de utilizar as mãos, os exercícios realizados na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) são importantes para o desenvolvimento da criança.

Kevin ia para a AACD às segundas e terças-feiras para realizar exercícios, como fisioterapia aquática, terapia ocupacional, psicopedagogia e fonoaudiologia. Nos outros dias da semana ia para a escola municipal. Na segunda semana de março, por causa da pandemia do coronavírus, parou com as atividades cotidianas e teve a rotina alterada.

Especialistas orientam que, apesar do afastamento social, as crianças e adolescentes não deve ficar sem atividades físicas e intelectuais

Por isso, Priscila teve que encontrar outras atividades para ajudar o filho. A suspensão das aulas e dos serviços da AACD gerou grandes mudanças no cotidiano da família. “Depois que começou a pandemia, a rotina do Kevin se alterou. Para auxiliar na terapia eu coloco ele no parapódium, às vezes, levo ele para andar na rua, com o andador, quando tem pouco movimento”, conta a mãe.

O parapódium é um equipamento que auxilia na manutenção da postura da criança. Ele ajuda também que a postura seja mantida de forma simétrica.

Kevin, de 5 anos, tem possui paralisia cerebral que afeta a coordenação motora. — Foto: Priscila Aparecida/Arquivo Pessoal

Mesmo com o coronavírus, os exercícios, segundo Priscila, seguem sendo diários. Até mesmo as atividades cotidianas são aproveitadas.

“Quando ele brinca com os brinquedos, eu peço para utilizar as mãos, porque ele tem mais dificuldades. Ele gosta de jogar jogos no tablet com os pés, porque criou bastante habilidade assim, mas sempre estou dando atividades para ele mexer com as mãos."

As aulas on-line com o professor de música David Moraes também têm feito a diferença no dia a dia de Kevin. “O professor passa atividades que estimulam a coordenação motora dele e isso é muito importante porque a criança especial está acostumada com uma rotina e, quando sai dela, acaba gerando estresse”, explica Priscila.

Kevin fazendo exercícios no andador dentro de casa. — Foto: Priscila Aparecida

David Moraes é educador musical, especialista em musicalização infantil, e faz parte da equipe de professores de música das escolas municipais de Santa Isabel. O professor dá aula para turmas do pré até o segundo ano, criando o primeiro contato das crianças com a música. Kevin é um dos alunos de David e o professor realiza adaptações para garantir a inclusão social.

“Um exemplo disso é a atividade do Vivo Morto Musical, em que eu toco a nota Dó (morto) e a nota Si (vivo), e nessa clássica brincadeira temos que abaixar no morto e levantar no vivo. Eu adapto para o Kevin, pedindo pra ele mexer o pé no morto (nota Dó) e levantar as mãos no vivo (nota si)."

Para o professor, o esforço do Kevin nas atividades é contagiante. “Eu tenho uma paixão pela inclusão, e o Kevin contagia todo mundo, e eu acabei me afeiçoando muito a ele”, relata David.

Cristiane Muniz é mãe de Natally, de 7 anos, diagnosticada com uma má-formação congênita chamada mielomeningocele. As duas moram na cidade de Itaquaquecetuba. No dia 10 de março, Natally passou por uma cirurgia de correção de escoliose.

Para ajudar na recuperação, a mãe realiza diversas atividades com a filha, como alongamentos aprendidos na terapia de reabilitação, brincadeiras com massinhas de modelar, desenhos, pinturas e culinária. Com o quadro pós cirúrgico de Natally, os exercícios de fisioterapia foram suspensos devido as dores que a menina sente.

Natally fazendo as atividades em casa durante o período de quarentena de prevenção do coronavírus. — Foto: Cristiane Muniz

Com a cirurgia, a rotina de Natally foi alterada, e Cristiane está tentando ajudar a filha a se adaptar ao novo cotidiano. “As atividades ajudam a não ficar atrofiada, antes da cirurgia ela secava a louça, ajudava a passa o aspirador, agora ela está se recuperando para voltar a rotina”.

Natally fazendo bolo com a mãe Cristiane. — Foto: Cristiane Muniz

Ajuda em tempo de pandemia

Segundo a superintendente de práticas assistenciais da AACD, Alice Rosa Ramos, a instituição orienta pacientes e familiares a reproduzirem os exercícios nas residências após as terapias.

“É muito importante que o paciente siga fazendo sua rotina diária de exercícios de acordo com o que o próprio terapeuta orientou durante as sessões de terapia realizadas na AACD."

Ainda de acordo com a profissional, podem ser aplicados em pacientes com deficiência motora, alongamentos dos membros inferiores e superiores para manter a mobilidade das articulações e o relaxamento e exercícios para a manutenção da força muscular e movimentação ativa dos membros inferiores e superiores.

Durante o período de quarentena, a AACD está disponibilizando vídeos com profissionais da área, nos canais do YouTube e nas redes sociais, tanto para pacientes, como para o público geral. Os vídeos contam com orientações de fisiatras, ortopedistas, terapeutas, psicólogos e enfermeiros, sobre exercícios para praticar em casa e temas de higiene pessoal e saúde mental.

De acordo com Ana Paula Nogaroto, diretora da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Mogi das Cruzes, o período de pandemia gerou um cenário bem diferente do convencional. Os alunos que estavam retornando do recesso, tiveram que interromper as atividades novamente e isso pode afetar o desenvolvimento.

A Apae adota para o currículo exercícios funcionais naturais que auxiliam na independência das crianças portadoras de deficiência. Segundo a diretora, durante a quarentena os pais podem aplicar atividades do cotidiano com os filhos, como ler histórias, conversar para estimular o convívio social e a interação entre os membros da família, assistir programas culturais e educativos e fazer brincadeiras antigas para fugir do uso de aparelhos eletrônicos.

A unidade da Apae de Mogi das Cruzes oferece atendimento com a assistente social para os pais que participam da associação, orientando também como lidar com as crianças durante a quarentena.

Uma nova rotina

A rotina de Érika Barbosa da Silva, de Mogi das Cruzes, com os dois filhos, também mudou muito na quarentena. Pablo, de 13 anos, tem deficiência intelectual, síndrome parksoniana e alterações neurológicas. Já Larissa, de 8 anos, foi diagnosticada com autismo, epilepsia e transtorno desafiador de oposição (TOD).

Com o isolamento social, a mãe encontrou o desafio de distrair as crianças para não se sentirem presas em casa. "Eles sempre ficam ansiosos e agitados, sem entender porque não podem sair, isso é difícil, pois antes do isolamento, íamos visitar os avós e amigos. Toda vez que acordam, eles perguntam para onde vamos sair e o que vamos fazer, eles se sentem presos mesmo com atividades e brincadeiras", relata Érika.

Larissa e Pablo fazendo atividades em casa durante o período de quarentena do coronavírus — Foto: Erika Barbosa da Silva

Para distrair as crianças, Érika faz diversas atividades em família. "Em casa estamos tentando ocupar eles com atividades pedagógicas por meio de jogos, brincadeiras e filmes, mas quando não tem jeito, temos que sair um pouco com eles, colocamos eles dentro carro e damos um volta no bairro", conta.

Larissa montando o quebra-cabeça em casa — Foto: Érika Barbosa da Silva

Juliana Rodrigues Pereira, também de Mogi das Cruzes, é mãe de Luiz Paulo, de 15 anos, diagnosticado com autismo e epilepsia. Todos os dias, ela e o marido levavam o filho para a Apae e iam trabalhar. Luiz Paulo, nas segundas e quintas-feiras também tinha consulta com a fonoaudióloga e a fisioterapeuta.

Após a suspensão das atividades por causa da quarentena, Juliana teve que largar o emprego para se dedicar aos cuidados com o filho.

"Sai do serviço porque tomava conta de uma pessoa de idade, o que poderia complicar ainda mais a saúde dela, como também do meu filho. Para ele que precisa de uma rotina é difícil conseguir isso em casa. A professora tem nós ajudado, orientando e apresentando opções de atividades"

 

Luiz Paulo, de 15 anos, fazendo atividade com massinha de modelar — Foto: Juliana Rodrigues Pereira

Juliana encontrou na internet inspiração para criar atividades que ajudassem Luiz Paulo, e começou aplicar em casa com o filho.

"Fizemos alguns jogos, brincadeiras com massinha, montagens com papel. Subimos alguns degraus de escada no condomínio, é claro que obedecendo as recomendações dos órgãos competentes. Andamos com ele no estacionamento do condomínio, de bicicleta e caminhando", relata a mãe.

Luiz Paulo brincando no estacionamento do condomónio — Foto: Juliana Rodrigues Pereira

Apesar das dificuldades, a quarentena está sendo um momento para aproveitar com a família segundo Juliana. "Para quem não ficava em casa é bem difícil, mas estou aproveitando muito com meu filho e meu esposo. As vezes ficamos ansiosos e irritados. Meu filho tem crises convulsivas por ficar sem rotina e entediado, mas estamos aproveitando muito para ficarmos juntos, o que está sendo muito bom", conta.

Mães têm cuidados redobrados com filhos com deficiência durante a pandemia

Deficiência em si não coloca a criança no grupo de risco, mas a infecção pode se agravar devido a problemas pré-existentes como doenças respiratórias

Por Eduardo Silva para o 32xsp.org

Moradoras do Jaraguá, Vilma e Júlia tiveram mudanças na rotina desde o início da pandemia (Arquivo pessoal)

“Eu to brincando, me divertindo, todo dia eu brinco.” Assim tem sido o dia a dia da Júlia Coelho, 11. Ela tem síndrome de down e tinha uma rotina bastante movimentada com aulas na escola, de segunda a sexta-feira, e aulas no balé, que frequentava duas vezes por semana.

Mas após o início da pandemia do novo coronavírus (covid-19), ela passou a fazer atividades e brincadeiras apenas no apartamento onde mora com a mãe e a irmã mais velha, no distrito do Jaraguá, na zona oeste de São Paulo.

“Desde que foi decretado o término das aulas, a Júlia não saiu mais de casa. Eu tentei criar uma nova rotina para que ela não fique ociosa o dia inteiro ou, então, só mexendo no celular”, conta a mãe Vilma Simão da Costa, 49, que é professora de educação infantil.

De acordo com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), uma pessoa não é mais vulnerável à covid-19 apenas por ter uma deficiência. Contudo, ela pode ser enquadrar no grupo de risco caso apresente quadros de restrições respiratórias, condições autoimunes ou doenças neurológicas, do coração, pulmão ou rim.

Pessoas com a síndrome de Down podem ter uma incidência maior de disfunções da imunidade, cardiopatias congênitas e doenças respiratórias. Portanto, devem ser consideradas do grupo de risco.

Como precaução, na casa da Júlia, os cuidados foram redobrados desde o início do isolamento social. “A questão da imunidade sempre foi uma preocupação. Eu sabia que a Júlia fazia parte do grupo de risco, então isso me fez ficar mais em casa e ter mais prevenção desde o início. Automaticamente, toda família também teve”, conta Vilma.

“A gente não está indo para a casa de ninguém, nem ninguém está vindo aqui. Mas estamos matando a saudade e tendo contato com a família pelo celular e pelas redes sociais: ligando, fazendo vídeo-chamadas e postando fotos nos status. É dessa forma que a gente tá mantendo esse vínculo”
Vilma Simão da Costa, professora de educação infantil e mãe da Júlia

 A mudança na rotina também interrompeu os atendimentos de estimulação e habilitação que a garota tinha uma vez por semana no Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo), na Freguesia do Ó, na zona norte. Por ficar em um posto de saúde com circulação de outros pacientes, o local apresentava um risco maior de contaminação da covid-19.

Enquanto isso, na pausa entre os estudos em casa e as aulas online de balé, mãe e filha se reúnem todos os dias para fazer atividades juntas durante uma hora. “Nós já fizemos bolo, escultura com gesso, barraca, pintura no banheiro… Acho que ela se adaptou muito bem a essa nova rotina”, relata a mãe.

Com as brincadeiras, Vilma também busca orientar a filha sobre os cuidados com a higienização para se proteger do coronavírus. Um dos resultados foi o vídeo abaixo em que Júlia ensina como lavar corretamente as mãos.

“Desde que a pandemia começou, eu me preocupei em conversar com a Júlia e contar historinhas. Recebi um livro online sobre o coronavírus e os cuidados de higiene, aí fui aos poucos conversando com ela, para que ela entendesse [a situação] de uma forma mais lúdica e natural”, completa a professora.

Cuidados redobrados

Gisele foi até Pinheiros, na zona oeste, buscar um medicamento para Stela (Arquivo pessoal)

Há três semanas, a artesã e moradora do Itaim Paulista, Gisele Soares, 39, precisou se deslocar até o outro lado da cidade, em Pinheiros, para buscar um medicamento para a filha Stela, 15, que tem paralisia cerebral.

O percurso, que dura cerca de 3 horas, considerando ida e volta, dessa vez foi feito com medidas extras de proteção, como uso de máscara e álcool em gel para higienização das mãos.

“Sempre ando com álcool em gel na bolsa. Quando volto, as coisas ficam do lado de fora e vou direto para o banho”, conta Gisele, que deixa a filha em casa aos cuidados da avó quando precisa sair. “Aqui eu sou a ‘faz tudo’, então quando saio para alguma emergência, aproveito para passar no mercado ou comprar materiais para fazer meus produtos artesanais.”

Stela tem problemas respiratórios, por conta disso, desde o último mês, Gisele também passou a ter cuidados redobrados dentro de casa.

“Os cuidados são constantes, como lavar as mãos várias vezes ao dia. Quando passo pano no chão, uso cândida também. Antes eu só passava um desinfetante comum”
Gisele Soares, artesã e mãe da Stela

Também moradora do Itaim Paulista, a autônoma Juliana Freitas, 36, é mãe da Maria Eduarda, 7, que tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A rotina das duas, que envolvia idas à escola e às sessões de terapia, também precisou ser interrompida por causa da pandemia.

Juliana Freitas diz que a terapia da filha Maria Eduarda foi interrompida por causa da pandemia (Arquivo pessoal)

“Minha filha começou a se adaptar com a escola e as atividades escolares a partir do fim do ano passado e o retorno neste ano. Só que agora a pandemia quebrou a rotina. Quando as aulas retornarem, acredito que vai demorar um pouco pra ela voltar ao ritmo de antes”, comenta Juliana.

A terapeuta ocupacional Vanessa Gibelli, 43, explica que, mesmo dentro de casa, é necessário ter uma atenção redobrada por parte dos cuidadores de crianças com maior dependência, já que o vírus se transmite pelo toque ou pelo ar.

“Pensando que as crianças levam as mãos a boca com mais frequência, seja por estereotipias (movimentos repetitivos) ou não, o adulto é quem se torna o maior cuidador da higiene desta criança e de seus próprios cuidados”, diz.

O mesmo vale para os cuidados em áreas externas. “Ao ir ao mercado ou a uma área externa, e tocar em algo que possa ter sido contaminado, você pode trazer o vírus para dentro de casa ou gerar um risco à criança ao tocá-la sem ter tido todos os cuidados necessários de higiene”, relata Vanessa.

Sabendo disso, na casa da Juliana e da Maria Eduarda, elas tomam todo o cuidado possível. “Quando eu preciso sair e volto pra casa, minha filha quer me abraçar, mas eu peço pra ela esperar um pouco. O álcool em gel fica na entrada da sala, então eu sempre uso e deixo toda a roupa suja no banheiro”, conta.

O período de quarentena também pode deixar as crianças com TEA mais irritadas ou ansiosas.

“A Duda tem muita energia, mas agora ela está mais cansada porque não pode sair pra rua, e não tem nenhum lugar pra brincar… Ela não está agitada, gritando ou chorando. Mas, como qualquer pessoa, acaba ficando meio estressada”
Juliana Freitas, autônoma e mãe da Maria Eduarda

Vanessa Gibelli explica que a quebra significativa da rotina e a ausência das terapias presenciais podem gerar uma maior desregulação das questões sensoriais da criança com TEA. “Isso tem reflexos sobre como a criança vai reagir”, diz.

“Se ela é verbal, pode se mostrar mais irritada verbalmente ou chorosa. Se ela é não-verbal, pode apresentar algum tipo de agressividade, com comportamentos autolesivos (se bater ou se morder) ou heterolesivos (bater em coisas ou em outras pessoas)”, explica.

Vanessa Gibelli é terapeuta ocupacional e trabalha com crianças com deficiência (Arquivo pessoal)

A terapeuta também alerta que a ansiedade também pode afetar os adultos: “É inevitável que o nível de ansiedade mexa com todos, inclusive com os pais – que, por sua vez, vão, de alguma forma, refletir no comportamento da criança”.

Para isso, ela orienta que, além de adotar uma rotina dentro de casa, também é importante que o cuidador faça atividades que tragam sensações de bem-estar. “Seja uma terapia, uma dança, pintura, filme… Independentemente do que seja a forma de relaxamento, é necessário fazer algo que lhe faça bem para, assim, estar bem para o outro”, finaliza.

Acolher crianças com deficiência intelectual durante o isolamento

ONG promove encontros presenciais de jovens voluntários com crianças que têm autismo, síndrome de Down, paralisia cerebral e outras condições ou síndromes. Instituição precisou remodelar atividades por causa da pandemia do coronavírus. Visitas foram substituídas por encontros virtuais. Sucesso da iniciativa ampliou rede de beneficiados e apoiadores.

Luiz Alexandre Souza Ventura para o brasil.estadao.com.br

Os encontros semanais de Rafael, adolescente de 14 anos que tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA), com Michel, de 16 anos, e Malu, de 15, jovens voluntários da ONG The Friendship Circle, estão interrompidos por causa da pandemia do coronavírus.

Com as medidas de isolamento social impostas pelo combate à covid-19, as visitas presenciais deram lugar a conversas pela internet. Essa mudança gerou preocupação nos dois lados.

Havia principalmente receio de perda da conexão entre os três, algo conquistado com muita dedicação e que poderia desmoronar por causa da distância. Felizmente, o resultado foi o contrário. A atividade online deu tão certo que permitiu ampliar o número de acolhidos e de apoiadores.

“Das 55 crianças atendidas, surpreendentemente, apenas duas não se adaptaram ao novo formato”, celebra Beila Schapiro, presidente da The Friendship Circle. “As famílias imaginaram que o trabalho não voltaria tão cedo, mas conseguimos manter os momentos lúdicos entre as pessoas que já têm vínculo afetivo e as crianças se entusiasmaram”, comenta a presidente.

O grupo tem 150 voluntários e muitos aproveitaram a proposta online para apresentar novas ideias. Alguns ‘jovens líderes’, que não participam dos encontros presenciais, se uniram a outros voluntários e apoiadores, inclusive adultos, para construir uma agenda de atividades ministradas por eles, como lives e oficinas.

Essas ações têm importantes participações de pessoas que são referência na inclusão, como Suzana Gullo, esposa do apresentador Marcos Mion e mãe de Romeo Mion. Ela conversou com os acolhidos sobre as necessidades e os desafios para fortalecer uma sociedade inclusiva.

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A coisa que a gente mais gosta de ver (e promover) são os abraços apertados entre os nossos jovens voluntários e as nossas crianças atendidas. Mas, como hoje, no dia Mundial da Conscientização do Autismo, o mundo inteiro está mobilizado a evitar o contato físico, nós sugerimos que você faça diferente: Ligue (ou faça uma vídeo chamada) para aquele seu amigo com autismo e diga o quanto esta amizade é importante pra você. É uma maneira de estar junto, mesmo sem estar tão próximo. Afinal, nós do Friendship Circle sempre acreditamos e sempre acreditaremos na força de uma amizade, mesmo que, por um tempo, os abraços sejam substituídos por outras formas de afeto. #diamundialdoautismo #conscienciasobreautismo #abrilazul #lightitupblue #amizadequeensina #querosaberlidar #tenho1amigoautista #conhecimentosempreconceito #naodaparareconhecer #tenteconhecer #friendshipcircle

Uma publicação compartilhada por Friendship Circle São Paulo (@friendshipcirclesaopaulo) em 2 de Abr, 2020 às 4:13 PDT

Outro encontro de bastante repercussão foi, na verdade, uma aula de pintura com a artista plástica Patrícia Carparelli. E a apresentadora Isabella Fiorentino também participou de uma live sobre conscientização.

“Estamos estruturando possíveis aulas de culinária e contação de histórias. Tudo isso só nos despertou para ampliar a rede. A tecnologia vai nos permitir beneficiar muito mais crianças com deficiências e, inclusive, expandir nosso trabalho nacionalmente”, diz Beila Schapiro.

A presidente da The Friendship Circle ressalta que essa nova realidade pode permitir aos jovens voluntários uma aproximação com crianças mais afastadas.

“Quem sabe, aumentamos o número de atendimentos? Sem o deslocamento físico e o trânsito, há mais tempo para dedicar a outra criança”, completa Beila Schapiro.