Pandemia intensifica os desafios vividos por famílias de crianças com deficiência

Falta de terapia e convívio social gera preocupação no desenvolvimento das crianças neuroatípicas e com síndromes raras

Júlia Vasconcelos para o Brasil de Fato | Petrolina (PE)

Cerca de 46 milhões de brasileiros possuem deficiência mental ou síndromes raras - GDF

É marcado nessa sexta (21) o início da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. A data acende um alerta para as necessidades específicas deste grupo e no cenário de pandemia traz a necessidade de olhar para a realidade dessas pessoas durante este período, que impõe ainda mais dificuldades frente à falta de políticas efetivas voltadas para este público.

De acordo com o último censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), são quase 46 milhões de brasileiros que possuem deficiência mental ou declaram ter algum grau de dificuldade em uma das habilidades investigadas (enxergar, ouvir, caminhar ou subir degraus). Cada uma das especificidades dessas pessoas traz consigo uma realidade diferente, e em meio ao isolamento social, novas preocupações surgem. Para famílias que tem crianças com deficiência e doenças raras em casa, a preocupação é principalmente a saúde e o desenvolvimento delas.

Raquel Jardim mora em Serra Talhada, no sertão de Pernambuco e é mãe de Joaquim, criança de três anos diagnosticada com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ela explica que antes da pandemia, tinham uma rotina em que o filho ia para escola, tinha terapias pela tarde, e sempre gostava de ir à pracinha do bairro para brincar. "De repente tudo mudou. O autista gosta de rotina, e não gosta de estar no ócio. Eu vi Joaquim ficar muito estressado e suas estereotipias aumentaram bastante. Ele, inclusive, ganhou uma nova estereotipia".

As estereotipias são ações repetitivas comuns às pessoas com TEA para lidar com o excesso de estímulos. "Agora tudo que ele pega que é diferente, ele joga no chão. A gente perdeu muito vidro, muito espelho, por ele jogar no chão e quebrar, e isso a gente acha muito grave", lamenta a mãe. 

Joaquim tem três anos e foi diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) / Arquivo Pessoal

A professora e psicóloga graduada na Universidade Federal do Vale do São Francisco (Univasf), Eugênia Souza, explica que um dos principais impactos do cenário da pandemia nessas vida das crianças é a falta de interação social, importante para o desenvolvimento infantil, psicomotor e cognitivo. "Muitas crianças, para além do convívio social, também têm o convívio em terapias. O momento da terapia é um momento de interação social afetiva, em que ela está em um ambiente seguro, livre de bullying, livre de um contexto social que às vezes é adoecedor. O que tem acontecido nesse momento é o afastamento dessa convivência, e isso impacta sim no desenvolvimento delas". 

Atendimentos terapêuticos e aulas virtuais

Joaquim, que fazia acompanhamento com terapeuta ocupacional e psicopedagoga, além de fonoaudiologia, hidroterapia e terapia, continuou apenas com alguns atendimentos terapêuticos online, sem que a mãe visse surtir muito efeito, especialmente por não poder se dedicar exclusivamente à ele e ter que cumprir com as atividades domésticas e demais obrigações. "A minha grande preocupação é por conta da plasticidade cerebral, porque os estudos dizem que as crianças desenvolvem até os três, quatro anos, e Joaquim já tem três anos e sete meses e ainda não verbaliza e existem atrasos”. 

Já Carla Lima, mãe da pequena Sophia, que tem uma síndrome rara degenerativa chamada Sanfilippo, conta que a falta das terapias para sua filha tem ocasionado uma piora ainda maior em sua condição física e mental, e, inclusive, Sophia passou a comer com dificuldade. "Até a saliva ela está tendo dificuldade de engolir enquanto dorme. Estamos fazendo algumas adaptações, tentando continuar com as caminhadas à noite e correr atrás das terapias perdidas, mas não têm sido fácil de conseguir". A síndrome fez com que ela perdesse o desenvolvimento motor e mental após os três anos, e hoje, com sete anos, Sophia não fala mais. 

Tanto Joaquim quanto Sophia estudam e estão com as aulas suspensas. Ter acompanhamento online, além de ter efetividade questionável por muitas famílias, é inviável para muitos, por falta de aparatos tecnológicos, acesso a internet e até mesmo um ambiente seguro e apropriado para realizar o atendimentos ou aulas remotas. 

Carla Lima e Sophia, que tem uma síndrome rara degenerativa chamada Sanfilippo / Arquivo Pessoal

Segundo a pesquisa TIC Domicílios, feita em 2019 pelo Centro Regional e Estudos para Desenvolvimento da Sociedade da Informação (Cetic), 74% da população tinha acesso à internet, enquanto um a cada quatro brasileiros não usa a internet, o que corresponde a 47 milhões de não usuários. Além disso, o celular é o dispositivo mais usado (58% acessam a internet somente pelo celular), o que dificulta o acesso à aulas online ou acompanhamentos terapêuticos.

Mesmo assim, o Governo Federal teve como uma das poucas ações divulgar uma cartilha com orientações para auxiliar pais em estratégias para o acompanhamento escolar online de crianças com deficiência durante a quarentena.

A psicóloga expressa preocupação em como a comunicação tem chegado nas famílias "Pensando nas crianças surdas, tenho pensado muito em como tem sido a qualidade das aulas online, por exemplo. Tem sido efetivo? Tenho alunas surdas na pós graduação e às vezes percebo um esforço para elas entenderem o que está sendo sinalizado porque a internet fica lenta e elas perdem o movimento da mão. A questão visual é muito importante para as pessoas surdas", comenta e afirma que estar em isolamento não é igual para todo mundo e está diretamente ligada a realidade social e econômica de cada família. 

Descaso

Patrícia do Bonfim, presidente do Grupo Raros, associação em Petrolina formada por familiares de crianças com síndromes raras, afirma que até o momento nem o Governo Federal, nem o Estadual, tomaram medidas voltadas para crianças com deficiência e/ou doenças raras. "Com relação à educação, as crianças que são da rede municipal receberam kits pedagógicos. Não sou pedagoga, mas sou mãe de uma criança com síndrome rara, e ao meu ver, esses kits, por mais que tenha um trabalho por trás, não são adaptados às necessidades especiais de cada criança. São kits apropriados para crianças típicas."

A presidenta da associação explica que àqueles que possuem plano de saúde recebem atendimento remoto, ainda que não seja na mesma qualidade. Mas os que não possuem, não contam com nenhum tipo de suporte. 

Apesar do retorno gradual de alguns atendimentos, o PE Conduz, por exemplo, transporte gratuito para pessoas com deficiência e dificuldade de mobilidade em Pernambuco, está suspenso desde março e sem previsão de retorno, mesmo com o apelo de muitas famílias que dependem exclusivamente desse meio de transporte para mobilidade. O PE Conduz, por enquanto, está com serviço apenas para os casos de hemodiálise, que incorrem em risco de vida. 

Nesse cenário, Patrícia defende que o governo deveria disponibilizar profissionais adequados pelo menos uma vez ao mês ou a cada quinze dias à domicílio, para as pessoas que não podem ficar sem os tratamentos de nenhuma maneira. “É o caso de algumas crianças e adolescentes, por exemplo, que possuem disfagia ou atrofias que precisam de fisioterapia intensa. Essas famílias estão desesperadas”.  

Mulheres como cuidadoras

Segundo uma pesquisa realizada pelo Gênero e Número e SOF Sempreviva Organização Feminista, 50% das mulheres brasileiras passaram a cuidar de alguém na pandemia e 72% afirmaram que aumentou a necessidade de monitoramento e companhia a alguém. Entre as mulheres responsáveis pelo cuidado de crianças, idosos ou pessoas com deficiência, quase 3/4 afirmaram isso. 

O papel de cuidadora, já atribuído às mulheres, se intensificou. Para as mães de crianças com deficiência, sem suporte de cuidadores, secretárias, mediadoras escolares e com rede de apoio reduzida, a carga mental é pesada. "Vi minha saúde ser afetada e tive crises de ansiedade. Nunca consegui tirar tempo para mim mesma. As pessoas dizem para eu assistir uma série na Netflix, e isso é uma coisa que eu não consigo, porque não tenho tempo", conta Raquel, apontando que a única coisa que ainda consegue fazer é publicar em seu Instagram, canal que ela, que também é ativista, escolheu utilizar como blog para conscientizar seus seguidores sobre o autismo. 

Para Carla, a situação não é diferente. “Não tenho tempo pra mim, vivo em função dela. Ela depende de mim para tudo: comer, vestir, tomar banho, trocar fralda, cuidar da segurança. Amo cuidar dela, embora seja cansativo”. Além disso, Carla ainda lida com dificuldades de aceitar que a síndrome de sua filha não tem cura, e acredita que as mães dessas crianças deveriam ter acompanhamento psicológico rigoroso. 

As duas contam com o apoio dos pais das crianças, ao que Raquel prontamente diz: “ele é um pai de verdade. Ele não me ‘ajuda’. Ele faz o que tem que fazer, entende as obrigações dele. Ele é o meu suporte”. 

Entretanto, essa não é a realidade de todas as mães. Eugênia Souza afirma ter percebido que na maioria esmagadora das vezes esse papel de cuidar é atribuído às mães, também com crianças típicas, mas especialmente com crianças atípicas, e que as poucas figuras masculinas vistas nas instituições pelas quais ela passou eram vistas apenas como uma ajuda às mães. “Isso tem relação com a nossa cultura machista, que identifica a mulher como a figura cuidadora. E eu percebi nessas mulheres um lugar de adoecimento mental. Para além do cansaço físico, mental e emocional, por estarem sobrecarregadas, isso acabava resultando em quadros depressivos e de ansiedade”. 

Edição: Vanessa Gonzaga

Como será o retorno às aulas para crianças com deficiência após fim da quarentena?

Pais estão preocupados em levar filhos para o colégio em tempos de pandemia do novo coronavírus

Camila Tuchlinski, O Estado de S.Paulo

Danielle Hernandes e a filha Sofia, de 7 anos de idade.
Alexandre de Paulo/ADP Photo

Quando decidiu engravidar, Danielle Hernandes estava com 40 anos de idade. “Eu conheci o Anderson, meu marido, eu já tinha 40 anos. E ele é 13 anos mais novo que eu. Eu achava que nem poderia ser mãe. Existe um exame de sangue que a mulher faz que atesta a possibilidade de ter um filho. Fiz esse exame e deu 9% de chance de ser mãe”, relembra. Durante o acompanhamento pré-natal da pequena Sofia, Danielle descobriu que a filha teria Síndrome de Down. “Quando tive certeza do diagnóstico, meu mundo caiu. Hoje agradeço muito à Deus e não vejo minha vida sem a Sofia, mas na hora ficamos sem chão. Me lembro que chorei muito e que meu pai me disse que não tinha nada de errado, que a Sofia era nossa e que estava tudo certo. Esse meu desespero durou um final de semana, porque depois fomos atrás do que era Síndrome de Down, a médica que me acompanhou desde o início se transformou em uma amiga e me explicou tudo de bom e de ruim que poderia acontecer com a Sofia desde a gestação até quando ela nascesse”, disse.

E com a mesma dedicação do início é que Danielle acompanha os estudos da filha agora, aos sete anos de idade, em tempos de pandemia do novo coronavírus. Assim como ela, a adaptação das rotinas escolares na quarentena não tem sido uma tarefa fácil para alunos e pais e o desafio para aqueles que têm alguma deficiência física ou intelectual é dobrado. 

“Hoje está tudo uma loucura, estamos com aulas online e eu fico ajudando ela o tempo todo. É difícil porque ela tem uma deficiência intelectual, então ela não está no mesmo nível que outras crianças. Tenho que ficar ao lado dela o tempo todo até que ela se concentre. Ela assiste cerca de 50 minutos de aula por dia, em uma sala com 30 crianças, não recebemos nenhum material adaptado, então, tem dias que ela tem 16 páginas para fazer e obviamente que não conseguimos”, conta.

Danielle afirma que a filha está começando a aprender a escrever agora: “Sabemos que, por lei, ela não pode ser reprovada, mas quero que faça tudo certinho e tenha uma vida o mais normal possível como a de qualquer outra criança”.

Alunos com outras limitações como surdez, cegueira, paralisia e transtornos como o do Espectro Autista também enfrentam desafios constantes no processo de aprendizagem durante a pandemia de covid-19. 

A doutora e mestre em Distúrbios do Desenvolvimento Carolina Quedas avalia que as mudanças de rotina de maneira geral influenciam muito a vida de crianças com TEA: “É um processo bem complicado e para se adaptarem ao ensino à distância não é diferente, pois muitos que possuem o transtorno precisam de um olhar especializado. Eles têm necessidades de adaptações de materiais, estratégias de ensino diferenciada. Muitos não conseguem ficar em frente ao computador e prestar atenção nas aulas online. Em muitos casos, as atividades que são enviadas para as residências também não estão adequadas para essas crianças e não são elaboradas de acordo com as especificidades de cada indivíduo. Esqueceram que cada criança e adolescente é único e necessitam de um olhar específico, voltado para o seu desenvolvimento”.

O governo de São Paulo anunciou um plano para retorno das aulas em setembro. O protocolo vale para as redes pública e privada e todos os níveis de ensino, do infantil ao superior. Apesar disso, alguns critérios devem ser cumpridos até lá para que a volta seja confirmada durante a pandemia. Até agora, as autoridades não foram específicas sobre o retorno às aulas para crianças com necessidades especiais.

“Precisamos ter segurança para essas crianças e adolescentes, montar um plano seguro de retomada específico para essas crianças com estratégias de ensino sobre os cuidados que devem tomar, orientando as famílias dentro do ambiente escolar com relação a importância do distanciamento social e higienização, uso de máscaras. Em muitos casos, certamente a situação será mais complicada, algumas crianças com TEA têm aversão ao uso da máscara, o que pode ser um grande problema. Acredito que essa retomada deva ser feita somente em caso de extrema necessidade, se não houver nenhuma outra maneira para a família”, ressalta Carolina Quedas.

Danielle Hernandes ainda não sabe como fará para que Sofia retome as aulas presencialmente, caso tenha que voltar a trabalhar. “Sobre levar a Sofia de volta para a escola nessa retomada, é uma pergunta que não sei como responder. Se eu precisar voltar a trabalhar, como acho que terei que voltar, minha mãe é a única pessoa que poderá ficar com ela. Cada dia é um novo dia, a gente pensa muito nisso, mas não sei como vou fazer. Sinceramente minha intenção é ficar com ela o máximo que puder dentro de casa. É uma questão muito difícil, pois eu não posso dizer não ao meu trabalho em meio a essa crise, mas tenho que pensar também na saúde da Sofia”, desabafa.

O advogado Marcelo Válio, especialista na área do Direito dos vulneráveis, esclarece que a  omissão do governo poderá configurar infração a Lei Brasileira de Inclusão – 13.146/15, bem como ao Tratado de Salamanca e a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Para ele, é indispensável que as famílias observem as condições mínimas de proteção à saúde de seus filhos e se a inclusão esteja eficaz.

“Importante que as famílias exijam a criação de protocolos específicos, levando-se as cinco fases do Plano São Paulo para o retorno das crianças com deficiência. Nestes protocolos, além de estar prevista a proteção para não contaminação, também devem os meios adequados e inclusivos que afastem as barreiras de cada aluno e suas dificuldades. Na elaboração dos protocolos, os autores devem seguir como premissa que a escola que deve se adequar ao aluno e não o aluno deve se adequar a escola”, afirma.

Caso não haja adaptação, a criação de protocolos e a inclusão escolar efetiva pelas entidades de ensino, os pais podem entrar com um boletim de ocorrência junto às Delegacias de Crimes contra as Pessoas com Deficiência, fazer uma denúncia junto ao Ministério Público, acionar a Defensoria Pública ou medida judicial individual através de advogado constituído.

Aplicativo de realidade aumentada ajuda na alfabetização de crianças com deficiência

App é gratuito e apoia o tratamento da apraxia de fala. Ferramenta é aliada nas atividades de educação durante a pandemia de covid-19 e as medidas de isolamento social por causa do coronavírus

Luiz Alexandre Souza Ventura para o Estadão

A apraxia de fala na infância é um distúrbio neurológico que atinge a produção de sons e reduz a capacidade da criança de pronunciar, de maneira clara e correta, as sílabas e palavras. É uma condição que limita a comunicação e a compreensão de forma significativa.

Pensando nas dificuldades para manter as atividades e os tratamentos dessa limitação – comum em crianças com síndrome de Down e Transtorno do Espectro Autista (TEA) – durante a pandemia de covid-19 e as medidas de isolamento social por causa do coronavírus, a Educ360°, empresa de tecnologia para a aprendizagem, lançou neste mês o aplicativo gratuito ‘Alfabetização na Apraxia de Fala Infantil’ (iOS e Android).

“Crianças com autismo ou síndrome de Down costumam ter dificuldade de concentração, mas adoram tecnologia”, diz Fábio Educ, diretor da Educ360°. “O objetivo é que o aplicativo apoie familiares e cuidadores de alunos durante o tempo de reclusão solidária”, ressalta.

O projeto é fruto de uma parceira com a Apae de Cotia, na Grande SP, e o Multigestos, método que auxilia no tratamento da apraxia de fala infantil, criado pelas fonoaudiólogas Cinthia Coimbra de Azevedo e Leticia Maria de Paula Silva.

No primeiro mês de uso do aplicativo, que oferecee conteúdos fonoaudiológicos, o dia a dia foi acompanhado pelos desenvolvedores, que receberam avaliações das famílias atendidas pela Apae de Cotia. Com base nessas análises, um game final foi elaborado.

Agora, as informações e respostas das mães e pais de todas as crianças que usarem o app serão constantemente reunidas em atualizações.

Realidade Aumentada – O app foi desenvolvido com apoio tecnológico da Foursys e usa a realidade aumentada, uma integração entre elementos ou informações virtuais e o que é visto no mundo real, pela câmera do smartphone ou tablet.

Essa união é possível com sensores de movimento (giroscópio e acelerômetro), presentes nos aparelhos.

Os desenvolvedores explicam que o aplicativo ‘Alfabetização na Apraxia de Fala Infantil’ só funciona em dispositivos que aceitam a realidade aumentada. No Brasil, dos 5.500 modelos disponíveis, 4.500 suportam essa tecnologia. Confira a lista abaixo.

CLIQUE AQUI PARA LER E BAIXAR A LISTA DE APARELHOS COMPATÍVEIS COM O APLICATIVO ‘ALFABETIZAÇÃO AFI’ DA EDUC360°

Autismo na quarentena demanda engajamento da família e solidariedade

Mudança de rotina e o isolamento domiciliar têm um impacto maior sobre crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista

Laís Taine para o folhadelondrina.com.br

A mudança de rotina e o isolamento domiciliar têm um impacto maior sobre crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista e, nesse cenário de pandemia, em que os pais já estão cercados de riscos e dúvidas, é fundamental buscar orientações e apoio para reduzir os danos. Equipe do Laboratório de Terapia Ocupacional de Saúde Mental (LaFollia), da Ufscar (Universidade federal de São Carlos), elaborou materiais que contribuem para uma melhor adaptação dessa população.

“Qualquer mudança de rotina pode ser fonte de sofrimento da criança ou adolescente autista. A desorganização pode trazer insegurança, ansiedade, gerar estresse e a criança pode entrar em crise por conta dessa nova rotina que a gente teve”, afirma Amanda Fernandes, docente do departamento de Terapia Ocupacional da Ufscar e uma das coordenadoras do projeto.

A professora cita que além desse novo cotidiano em que todos precisaram se submeter, há ainda os impactos causados pela interrupção de terapias, escolas e tratamentos que eram oferecidos a essas crianças, o que pode gerar alguns prejuízos na continuidade do tratamento. Quando essas atividades retornarem, será necessário um novo processo de adaptação, com um novo momento que pode ser doloroso para essas famílias.

Outro destaque é a própria situação de isolamento, condição já vivenciada pela população. “As famílias que têm crianças e adolescentes autistas já estão isoladas e excluídas, porque elas têm dificuldades de estarem em espaços sociais, devido às dificuldades próprias do autismo. Isso tende a se intensificar por conta desse isolamento, então, ela pode precisar de maior apoio social e muitas vezes precisa de ajuda e não tem com quem contar”, afirma.

Entre as dificuldades, fazer com que a criança ou adolescente do espectro autista compreenda todo esse contexto para conseguir orientá-lo sobre as consequências da Covid-19 e inserir as medidas de proteção. Diante disso, fica ainda mais complicada a adaptação dessa nova rotina, gerando estresse e insegurança que podem levar a crises. “Muitas estão em sofrimento intenso e isso gera crises, desestabilização na criança e na família.”

Folha Arte

Com o avanço da pandemia, vários serviços foram suspensos e as pessoas que são solidárias também tiveram que obedecer às determinações de saúde, seguindo em isolamento. “Se antes já era difícil contar com pessoas que possam ajudá-las, com a suspensão das terapias, isso se torna difícil, as famílias ficam mais isoladas”, comenta Fernandes.

Diante dessa situação, a professora participou da elaboração de materiais que podem contribuir para o enfrentamento da pandemia causada pelo novo coronavírus. O guia: “Autismo em tempos de coronavírus: como podemos ajudar?”, desperta sobre a importância de uma rede de solidariedade a essas famílias nesse momento.

A cartilha: “Orientações às famílias de crianças e adolescentes com autismo em tempos de coronavírus”, aborda os impactos que as famílias podem sofrer com a pandemia e traz orientações sobre como enfrentar a situação. Os dois materiais estão disponíveis para a população por meio das redes sociais: facebook.com/TOLaFollia e instagram.com/lafollia_dto_ufscar.

Entre as orientações estão, estruturação de nova rotina com horários determinados para acordar, dormir, comer, para ter atividades livres e atividades dirigidas, como as escolares, e trazer, a partir desse cronograma, a segurança e estabilização. Compartilhar o cuidado com essas crianças com outras pessoas do contexto domiciliar e não deixar a demanda exclusiva a um único cuidador. Caso seja necessário sair com a criança ou adolescente, sempre ter consciência dos direitos, como uso das filas preferenciais.

MONTANHA RUSSA DE EMOÇÕES
Luciana Rugilla de Andrade, 37, passa o dia com o filho em casa. Arthur Petrilo, 5, foi diagnosticado com transtorno do espectro autista, e, antes da pandemia causada pelo novo coronavírus, tinha uma rotina rigorosa, com horários definidos para atividades escolares e terapias. Com as determinações do isolamento domiciliar, todo o cronograma foi desestruturado.

Arquivo Pessoal

“A rotina é muito importante para ele e ele teve uns dias bem difíceis, porque afeta ansiedade, sono, irritabilidade, afeta tudo. Ele ainda está muito ansioso, tanto que fica procurando comida o dia todo, mexe com água o dia inteiro, é a forma que ele está usando para conseguir se regular”, conta a mãe. 

Casada e com outra filha, explica que esse momento está sendo difícil, pois o marido trabalha e não tem para quem pedir ajuda. “O único tempo que eu tinha livre para fazer as minhas coisas e até para agendar as consultas dele e organizar a programação dele ou para ficar sozinha, era quando ele estava na escola. Agora está muito difícil, eu não consigo sentar um minuto, a gente não consegue piscar, não tem meia hora para se sentar sozinha e isso é muito cansativo”, desabafa.

A mãe conta que tem tentado fazer com que ele pratique algumas atividades e que tem feito o que ela já fazia anteriormente: manter uma rotina regular, ainda que seja um processo exaustivo. “A gente vive uma montanha russa de emoções todo dia, muita coisa acontece. Na rua é discriminação, passa por muitas situações diariamente, que já é muito desgastante, essa situação é bem difícil, mas a gente tenta lidar da melhor forma."

O relato só é compartilhado com quem também passa pela situação. “Acabo tendo contato com outras mães, são as únicas pessoas que acabam entendendo a nossa situação”, conta. Agora, para ajudar, contratou uma pessoa para ir até a casa dela por alguns dias na parte da tarde e contou com o retorno de algumas terapias. “Como tem as terapias agora, acaba saindo alguns dias da semana, ele já melhorou muito com esse retorno, acaba ficando bem”, aponta. Com todo esse período em casa, mantém a rotina regular, com horários determinados para as atividades.

Conheça rotina de Luís, um menino de 10 anos com autismo que vive em seu próprio mundo

Por Redação NSC

Dividido entre dois mundos, Luís não é de brincar em grupo com os colegas da AMA(Foto: Salmo Duarte / Agencia RBS)

Às vezes, Luiz Fernando Baungarten emerge do mergulho em si mesmo e estende o braço. O menino fica delicado, pousando os dedos magoados sobre a incredulidade de outras mãos. Aos dez anos, ele apresenta o Transtorno do Espectro Autista (TEA). As características clássicas do autismo fazem nele um acento grave. Há dias em que ele não fala. Os olhos se perdem. Para encontrar um lugar de maior compreensão, a família decidiu quebrar os vínculos com a escola regular. Luiz começou nesta semana o atendimento diário na Associação de Amigos do Autista (AMA), em Joinville.

Ele já frequentava a AMA nas segundas e quartas-feiras pela manhã e, de tarde, cursava o quinto ano do ensino regular. Por acreditar que na escola ele não aprendia, a mãe Rosemeri Baungarten, 38 anos, optou pelo tratamento intensivo na associação. Ela sabe que o filho precisa de acompanhamento diferenciado.

Rosemeri tenta cortar os cabelos da clientela na vizinhança, no bairro Jativoca, mas Luiz precisa de toda atenção que ela tem para dar. Fazer com que ele vá ao banheiro sozinho é um desafio, assim como construir caminhos para que ele saia do próprio mundo.

- Ele está muito parado - diz Rose, enquanto pensa no filho deitado no quarto - Só quer ficar na cama, enrolado, né? É sempre uma fase. Às vezes, quer brincar na rua, mas do jeito dele. Mas há dias em que só sai da cama quando a fome é maior do que ele.

Quem convive com Luiz sabe bem o que Rose quer dizer. "Panquica" é o apelido de Francisca Nascimento, professora de Luiz na AMA. Quando quer, ele a chama de "Panquica". Com ela, o menino passa todas as manhãs. Os dois já convivem há três anos e ela é uma das únicas que sabem lidar com o jeito dele.

- Há dias em que ele faz todos os exercícios. Mas nem sempre aceita bem - diz. 

Assim como o arco-íris que parte a luz em sete cores, o mundo do transtorno do espectro autista ganha os tons infinitos da paleta de azul. Conhecido popularmente como autismo, o tema ganha uma série de três reportagens em "AN" a partir de hoje, data em que é celebrado o Dia Mundial do Autismo. 

Família protege Luiz dele mesmo

Seja na recreação, na mesa de tarefa ou durante o almoço, Luiz senta e puxa a mesa bem para perto de si. Fica ensimesmado, passeando com os olhos, batendo as mãos contra o tampo, movendo os dedos bem rápido como quem toca uma flauta de uma nota só. Não raro, alguém precisa protegê-lo dele mesmo. 

Um arco de espuma envolve a testa do menino, porque o primeiro ímpeto de contato que ele tem é bater com a cabeça nos objetos. E às vezes pega coisas e cutuca a própria cabeça. A fralda na boca é outro tipo de mecanismo que ajuda a impedir os gritos constantes, que acabam agravando a irritação e agressividade do próprio menino.

Luiz se sente diferente. Pode se machucar, mas a dor que impede o gesto dói nos outros. Para que o filho deixe os gestos estereotipados e controle a ansiedade que o faz agressivo, a mãe, Rosemeri, quer repetir o método de aprendizado da AMA na casa em que mora com o marido e mais um filho, de três anos - mais ou menos a idade em que o autismo foi descoberto em Luiz. O pai da família Baungarten é pedreiro. Eles constroem a casa aos poucos, com a sobra do pouco que ganham.

Eles fazem de tudo para impedir que Luiz quebre os próprios dedos. Um dia, ele juntou as mãos, entrelaçando polegares, indicadores, anelares e torceu a ponto de quebrar as falanges (ossos dos dedos). Como o menino não fala sobre a própria dor, os pais optaram por não fazer uma cirurgia e manter os movimentos dos dedos de Luiz, mesmo que isso signifique conviver com uma deformação causada pela calcificação desalinhada dos ossos quebrados.

Mundos em desalinho

 Ao emergir do próprio mundo, Luís toca a lente da câmera fotográfica

O celular toca em assovio. É mensagem que sai do bolso em forma de som. Ela chega antes da surpresa da professora da Associação de Amigos do Autista (AMA), Francisca Nascimento, que assiste a Luiz Baungarten imitando o som do "fi-fi-fi-fi-fu". Quando menos se espera, os mundos em desalinho se encontram. O primeiro descompasso pelo qual passa alguém que tem o transtorno autista é o de não ter sua diferença reconhecida.

O diagnóstico do autismo não é feito com auxílio de exames. É preciso um trabalho de observação clínica. O neurologista do Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial (Naipe), Fábio Agertt, deixa claro que autismo não é doença. Trata-se de um transtorno nada fácil de descobrir.

- O diagnóstico é muito difícil, pois não há um exame específico. Muitas vezes, é um diagnóstico multidisciplinar, pois pode necessitar do trabalho de pediatra, neurologista, psiquiatra, psicólogo - explica o médico.

O transtorno autista compromete o que Fábio chama de "três grandes áreas": dificuldade de interação; dificuldade de comunicação verbal e não verbal; e comportamentos repetitivos. Essas características podem ser sutis ou acentuadas, como no caso do menino Luiz, que apresenta o autismo grave. Elas formam um espectro.

- Espectro quer dizer vários graus das mesmas características. Como o espectro da luz, que possui todas as cores do arco-íris, existem autistas com deficiência mental até autistas chamados de alto funcionamento, que podem ser capazes de perceber detalhes ou memorizar dados que as outras pessoas não conseguem facilmente - esclarece o médico.

A AMA é uma das entidades aptas a diagnosticar o autismo e indicar o grau de comprometimento intelectual de cada criança. A terapeuta ocupacional Andréia Bitencourt trabalha no processo de avaliação, que usa a Escala Cars. Poucos conhecem como funciona essa escala, mas uma maneira fácil de identificar a intensidade do transtorno é se perguntar como a criança está na escola regular. 

Para Andréia, em casos graves como o de Luiz, atendido pela AMA, a escola não tem efeito. Os que apresentam autismo moderado frequentam as aulas regulares, mas têm dificuldade de aprendizado. E os que têm o transtorno leve se isolam, mas aprendem.

Um menino como Luiz quer fugir dos outros, do mundo e de si mesmo.

- Às vezes, ele só quer fugir. Pula a cerca de casa, se corta todo no arame - descreve a mãe do menino, que só faz correr atrás dele na fase dos disparos em fuga.

O autista cria seu próprio mundo. Para ele, o resto é caos e desalinho.

- Quando falamos que o autista tem um mundo próprio, muitos pensam que não há acesso. Quem tem que mostrar caminhos para este acesso somos nós - diz Andréia, que procura conectar esses universos.

Eles

A cada cinco autistas, quatro são meninos

Azul

O grande número de meninos com autismo torna o azul a cor das campanhas sobre o tema

Mais

Desde de 1980, o número de diagnóstico de autismo aumentou 200 vezes

Hoje

A proporção atual é a de que a cada 50 pessoas, uma tem traços de autismo

Ajude

Se você quer ajudar a Assocaição de Amigos do Autista (AMA) de Joinville com doações (que podem ser feitas por depósito no Banco do Brasil ou no Sicredi, por boleto bancário ou com desconto na conta de energia elétrica), basta ligar para (47) 3425-5649. Para ajudar a Associação de Amparo e Celebração a Criança Autista (AACCA), também de Joinville, basta ligar para (47) 3227-9940 ou 9109-3917.

Preparando crianças com Transtorno do Espectro do Autismo para o Carnaval

– Evite o uso de máscaras. Algumas crianças com Transtorno do Espectro do Autismo são sensíveis à texturas e sentem desconforto quando usam coisas na cabeça ou rosto, por isso, tente evitar máscaras e chapéu;

– Use uma fantasia confortável. Certifique-se que o tamanho da fantasia está adequado para a criança ser capaz de andar, correr, pular e dançar normalmente;

– Experimente a fantasia antes do dia. Faça a criança experimentar a fantasia antes da festa de carnaval. Permita que ela dance e brinque com a fantasia quando estiver em casa;

– Treine a festa de Carnaval. Faça um baile de carnaval em casa. Coloque as músicas de carnaval para tocar, dance, jogue confetes e toque cornetas com o seu filho.

– Considere alternativas. Caso o seu filho não goste de ambientes barulhentos e com muita gente, talvez fosse interessante fazer uma festinha de carnaval somente com parentes e alguns amigos.

stimulusaba.com.br

Dicas de festas juninas para crianças com autismo

Junho significa fogueira, bandeirinhas, dançar quadrilha, pé de moleque, pipoca, bombinhas, fogos de artifícios e roupas de caipira.

A maioria dos pais de crianças com autismo adorariam ver seus filhos participando da quadrilha da escola e da Festa Junina. No entanto, sabemos que para essas crianças muitos obstáculos podem aparecer e impedir que este momento seja feliz e livre de problemas.

Devemos considerar que as crianças com autismo e outros transtornos podem apresentar sensibilidade a certos estímulos, como texturas, cores, cheiros, ruídos altos, os quais tornam difícil tanto vestir a roupa de caipira, quanto participar da Festa Junina.

Veja algumas dicas para tornar esta festa uma experiência gostosa e sem dificuldades para as crianças com autismo e seus pais:

○ Colocar a roupa de caipira dias antes da festa. Certifique-se de que seu filho se sinta bem com a textura da roupa. Caso a criança fique incomodada com a fantasia, improvise usando camisa xadrez e calça ou saia jeans. Treine antes, também, colocar a maquiagem e o chapéu. Deixe seu filho usar a roupa de caipira em casa para se acostumar bem antes do dia especial. Caso o seu filho não tolere permanecer com o chapéu na cabeça ou prender o cabelo, não insista!

○ Praticar em casa a dança ou quadrilha. Coloque a música e treine com seu filho os passos da dança. Caso a criança tenha acompanhante terapêutico (A.T.), combine com a equipe da escola como será no dia. Ajustes podem ser feitos para melhor adequar a situação para a criança. Por exemplo, a criança ficará com a A.T. desde o início da festa para evitar recusa na hora da dança, ou é melhor ficar com os pais até a hora da dança?

○ Mostrar imagens sobre a festa junina e o que irá acontecer no dia pode ser muito útil. Peça para a equipe da escola tirar fotos da criança ensaiando a dança. Monte uma história com as imagens descrevendo o que irá acontecer no dia da Festa Junina. Lembre-se de explicar na história que a criança irá para escola no dia da festa não para estudar, mas para dançar, brincar nas barraquinhas e comer várias coisas gostosas. Por isso, ela não irá usar uniforme. Mudanças na rotina podem ser complicadas. As crianças podem não entender porque estão indo para a escola no final de semana e sem uniforme. O aglomerado de gente pode ser difícil para a criança e comportamentos inadequados podem ocorrer em decorrência da mudança da rotina.

○ Assistir vídeos de fogos de artifícios. O barulho alto pode ser um estímulo aversivo para algumas crianças. Se este for o caso, inicie com o vídeo em volume baixo e, aumente gradualmente o volume à medida que a criança for aceitando o ruído dos fogos. Treine também, as bombinhas (estalinhos). Explique para a criança que a bombinha é apenas um barulho alto, mas que não machuca.

○ Não há problema em ficar em casa. Se você achar que o seu filho não vai aproveitar a Festa Junina, você pode fazer a sua própria festa. Decore a sala com bandeirinhas, faça pipoca e dance ao ritmo da música caipira.

A Festa Junina deve ser um momento divertido para toda a família! Por isso, sempre que necessário, considere as alternativas para o seu conforto e do seu filho.

Fonte: StimulusABA

Maior risco de autismo em crianças hiperexpostas a mídias audiovisuais

Veja as considerações do médico acerca do maior risco de autismo em crianças hiperexpostas a mídias audiovisuais

Tatiana Takeda para opopular.com.br

Foto: Shutterstock

No mês de abril, a Ludovica reuniu grandes prossionais atuantes na área do autismo. Entre eles, contamos com a presença do neurologista infantil e siologista, doutor Helio van der Linden Júnior. Na ocasião, o especialista contribuiu muito para a discussão sobre o tema mais discutido do evento: a hiperexposição de crianças com autismo aos celulares e tablets. Cientes de que esse assunto merece atenção, convidamos o doutor Helio para dispor sobre uma “teoria perturbadora” e que, em conformidade com o especialista em neurologia infantil, embora careça de comprovação, é algo a ser observado, estudado e refletido.

Veja a seguir as considerações do médico acerca do maior risco de autismo em crianças hiperexpostas a mídias audiovisuais:

Nos dias atuais é simplesmente impossível viver sem o apoio da tecnologia. Computadores de última geração, tablets, smartphones, internet disponibilizada praticamente em toda e qualquer esquina e no telefone celular tornam o mundo cada vez mais digitalizado e hiperconectado. No entanto, todo esse fácil acesso e o uso indiscriminado da tecnologia tem trazido vários problemas. O uso excessivo e precoce de dispositivos audiovisuais por crianças tem sido mais recentemente pesquisado, com vários estudos demonstrando uma maior associação com o transtorno de ansiedade, problemas de autorregulação, déficit de atenção, distúrbio do sono, além de problemas físicos, como a obesidade infantil.

Entretanto, poucos estudos até agora focaram especificamente na associação da hiperexposição audiovisual precoce e o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Essa possibilidade de associação até tem sido discutida de maneira informal entre especialistas que trabalham com TEA, mas pouco se fala abertamente sobre o tema. Em 2015, os pesquisadores Karen Heffler e Leonard Oestreicher publicaram no periódico Hipóteses Médicas uma nova teoria. Segundo os autores, uma grande parcela de casos de TEA é decorrente de uma exposição precoce e intensa das crianças menores de dois anos às mídias audiovisuais. Essa exposição levaria a uma hiperestimulação de vias cerebrais relacionadas ao processamento de informações audiovisuais não sociais.

A hiperestimulação, mantida ao longo do tempo, levaria a uma falha ou inibição do desenvolvimento das redes neurais relacionadas ao chamado cérebro social. Para os autores, a criança pequena, o lactente, não consegue discriminar a relevância social da mídia audiovisual e se sente naturalmente atraída pelas telas brilhantes e ricas em estimulação visual. Dessa maneira, acaba perdendo o interesse por atividades reais, no concreto. Diante da “concorrência” da tela brilhante, chamativa e interativa, que gera respostas rápidas a um simples toque ou que bombardeia o cérebro com milhares de informações sensoriais em poucos segundos, a criança fica cada vez mais fascinada e envolvida nessas atividades de reforço imediato, com um custo baixo para obtenção de resposta.

É como se fosse uma “droga”, em que a criança obtém um reforço, uma satisfação, sem que haja um mínimo de esforço, um engajamento ou uma atividade motora mais elaborada. Ante tanta atividade prazerosa instantânea e imediata determinada pelas mídias audiovisuais, o cérebro fica cada vez mais “especializado” em processar os estímulos originados por essa via. A teoria de um desenvolvimento exagerado de vias neurais relacionada a informações sensoriais visuais e auditivas é reforçada pelo fato de que muitas pessoas com TEA apresentam uma sensibilidade exagerada ou problemas de modulação de determinados sons, bem como têm facilidade em processar informações pela via visual. Alguns até podem desenvolver habilidades extraordinárias, como ouvido absoluto ou memória fotográfica.

O desenvolvimento típico na infância decorre de experiências e interações sociais com pessoas, com objetos, com sensações internas e externas. Desde bebê, quando uma criança se acalma ao ouvir a voz da mãe, quando emite algum som ou sorri, provoca também uma reação na pessoa à frente. Esse processo de determinar uma reação do outro é a base do desenvolvimento social, que vai se especializando em relações mais complexas. A criança necessita compartilhar e dividir a experiência de aprendizado com o outro, provocando reações de mudança de comportamento e vice-versa. Estudos demonstram que crianças de três meses são naturalmente atraídas pela luminosidade e movimentação da tela, em detrimento ao interesse pelas faces.

A ausência de reciprocidade social das mídias audiovisuais, como um contato olho a olho, um sorriso frente a um olhar ou a procura pela fixação ocular do outro, não estimulam um elemento fundamental para o desenvolvimento social, a chamada atenção compartilhada. Trata-se da capacidade de chamar a atenção do outro para si e levar o olhar e atenção desse para outra direção.

Essa teoria nos faz ainda pensar do ponto de vista epidemiológico. A prevalência do TEA no mundo vem aumentando progressivamente a partir da década de 1970. Curiosamente, essa época marcou a ampliação do acesso da televisão nos lares domésticos. Atualmente computadores, tablets e celulares passaram a ser parte do cotidiano na vida das famílias, influenciando, de maneira considerável, os hábitos e comportamentos das pessoas. Diante da falta de tempo e das atribulações do dia a dia, as famílias recorrem cada vez mais às chamadas “babás eletrônicas” e deixam de realizar atividades ao ar livre ou em ambientes naturais. É muito comum até as pessoas acharem verdadeiramente que estão estimulando o desenvolvimento dos filhos colocando-os para assistir TV ou brincar no celular ou tablet.

Apesar do aumento do acesso a informação, ampliação dos critérios diagnósticos, melhora na qualidade da assistência à saúde, é pouco provável que esses fatores sejam os únicos responsáveis pelo expressivo aumento da prevalência do TEA, cujos dados atuais do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos Estados Unidos é de um para cada 59 pessoas. Evidentemente, essa teoria não tem a pretensão de explicar que todos os casos de TEA são decorrentes da hiperexposição audiovisual precoce. Como se bem sabe, o TEA é uma colcha de retalhos, com uma série de etiologias genéticas bem conhecidas. Provavelmente as causas do que se chama autismo secundário, ou seja, o autismo causado por uma alteração do DNA, continuam a ter um papel importante nesse cenário e é possível a identificação destas alterações, através de exames.

No entanto, na maioria dos casos não se encontra um “defeito” genético, configurando o chamado autismo idiopático. Provavelmente esses casos são os que podem sofrer mais a influência ambiental da hiperexposição audiovisual. É lógico que essa nova teoria traz um impacto gigantesco na sociedade atual. Admitir e confirmar esse risco deverá trazer uma mudança de hábitos de maneira radical, com a proibição de dispositivos audiovisuais em crianças menores de quatro anos. Atualmente as sociedades brasileira e americana de pediatria já recomendam que se evite a exposição aos dispositivos eletrônicos em crianças até os dois anos de idade. Contudo, essa recomendação é muito pouco difundida e, consequentemente, pouco seguida. Apesar da necessidade de confirmação da teoria, os argumentos e dados epidemiológicos, associados ao conhecimento da fisiologia do desenvolvimento neuropsicomotor típico, permitem colocar essa hipótese como plausível para parte do aumento de casos de TEA no mundo.

Até que essa teoria possa ser comprovada, cabe a recomendação de se evitar ao máximo (e até proibir) que crianças menores de quatro anos de idade sejam expostas a estimulação audiovisual excessiva. Uma medida simples do comportamento, com mudança de atitude e hábitos, privilegiando-se atividades lúdicas no “mundo real”, olho a olho, pode contribuir para um desenvolvimento infantil saudável, não só nos aspectos sociais, mas também físico e emocional.

Fonte:

- Heffler KF, Oestreicher LM. Causation model of autismo: Audiovisual brain specialization in infancy competes with social brain network. Med Hypotheses (2015)

- Media usa by children younger than 2 years. American Academy of Pediatrics. doi: 10.1542/peds.2011-1753

- Radesky J, Christakis D. Increased screen time: implications for early childhood development and behavior. Pediatr Clin N Am 63 (2016): 827-839

- www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

*Helio van der Linden Júnior é neurologista infantil e fisiologista e atua no Instituto Neurológico de Goiânia e no Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (CRER).

*Tatiana Takeda é advogada, membro da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/GO, em que coordena a Subcomissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Autista, Vice-Presidente da Comissão de Inclusão Social e Defesa da Pessoa com Deficiência do IBDFAM/GO, professora do curso de Direito da PUC Goiás, servidora pública, mestre e especialista em Direito, pós-graduada em Ensino Estruturado para Autistas e autora da coleção de Ebooks “Viva a Diferença – O que você precisa saber sobre Autismo”, disponível para download gratuito no site www.ludovica.com.br.

Autismo na cultura pop: aumenta a representatividade do transtorno em filmes e séries

Desenho animado ensina crianças autistas a lidar com situações que causam ansiedade

Rain Man marcou a história por ser o primeiro filme a retratar um portador de TEA. Mas conforme a conscientização sobre o autismo aumenta, começamos a ver mais personagens que mostram um pouco mais da diversidade que existe dentro do espectro.

Pablo

A série animada da Nat Geo Kids é pioneira por ser o primeiro desenho infantil a promover a inclusão de portadores de TEA. Além do personagem principal ser um menino autista, todos os dubladores da versão brasileira são crianças e jovens dentro do espectro, indicados a partir de uma parceria com o Autismo e Realidade. A série mostra Pablo enfrentando situações desafiadoras, como cortar o cabelo ou acompanhar os pais no supermercado, com a ajuda de seus desenhos.

Atypical

Sam é um adolescente autista que está em busca de uma namorada. O seu desejo por independência muda a rotina da sua família e faz Sam lidar com situações novas e desafiadoras. A comédia familiar da Netflix aborda com delicadeza os obstáculos enfrentados pelos portadores de TEA, ao mesmo tempo que deixa claro que muitos dos problemas são os mesmos enfrentados por qualquer outra pessoa.

Atypical: a vida de um jovem com autismo dentro e fora da escola
Autismo e seu impacto no desenvolvimento infantil
Cientistas explicam por que alguns autistas têm sensibilidade extrema ao toque

Filme e série mostram os desafios de portadores de Asperger na idade adulta

The Good Doctor

Renovada para a terceira temporada, a série conta a história de Shaun Murphy, um médico recém-formado que começa a trabalhar em um hospital de prestígio. Mas, logo, todos no hospital entendem que Shaun é diferente: enquanto a Síndrome de Asperger gera dificuldades nas suas relações, a sua memória espetacular advinda do savantismo impressiona os colegas de trabalho e pacientes. Com a ajuda de seu mentor e amigo, Shaun aprende e ensina aos outros a como lidar melhor com o cotidiano de um portador de transtorno mental.

Adam

Adam é um jovem com Síndrome de Asperger que vive sozinho após a morte do pai. Ele leva uma vida solitária e dedica a sua atenção ao estudo de astronomia. Sua rotina muda com a chegada de uma nova vizinha, a professora Beth. O filme aborda as dificuldades sociais e de comunicação do portador de Asperger ao enfrentar questões da vida adulta (como se relacionar no trabalho e demonstrar interesse amoroso), e também mostra como a falta de compreensão das pessoas típicas sobre a desordem pode aumentar ainda mais as dificuldades num relacionamento.

E não deixe de escrever nos comentários sobre os filmes e séries sobre TEA que você conhece e indica.

Fonte: Autismo e Realidade

Festas de fim de ano e transtornos do espectro autista

Por Adriane Michely para o corautista.org

Natal e Ano Novo pode ser um momento emocionante e divertido, mas também podem ser estressante. Pessoas com autismo podem ficar confundidos ou perturbados por todas as novas atividades em casa na época de festas, e isso pode ser preocupante para o resto da família. Esta seção fornece dicas e orientações o durante o período festivo.

Preparação 

Conforme se aproxima o Natal, você pode querer destacar este período de férias em família ou do calendário da criança. Sugerimos que você verifique se a escola começou a trabalhar sobre o Natal e, talvez, você poderia introduzir a ideia em um momento similar. Isso ajudará a garantir a coerência. No entanto, se esse período não deixa tempo de preparação suficiente para o seu filho, então você deve ajustá-lo conforme o caso.

Você só pode querer enfatizar o Natal no calendário. Ou você pode querer indicar quando o ano letivo termina e começa outra vez, para mostrar que a criança vai ficar em casa durante este período. Você pode nomear este mês do calendário: Tempo de Natal. Assim, vai ajudar seu filho a preparar-se para o tempo passado longe da escola e, portanto, a mudança na rotina. Você pode começar a conversar com seu filho sobre “Tempo de Natal" e o que isso significa. Estas informações serão diferentes para cada família. Você poderia produzir uma cartilha sobre o Natal com fotos de itens relevantes, a árvore de Natal, por exemplo, os tipos de decorações que você usa e os alimentos que você pode comer. No entanto, lembre-se que, se seu filho é muito literal você precisa ter cuidado, pois podem ficar ansiosos se o Natal não parece exatamente como as fotos.

Em seu calendário você pode marcar o dia que você vai comprar e para colocar a árvore de Natal e decoração, assim como quaisquer outras alterações que irão ocorrer. Não se esqueça de incluir o dia em que parentes ou amigos chegarão. Embora muita coisa pode mudar durante esse tempo, é importante continuar a rotina de seu filho, em certa medida.

Você deve incluir o seu filho com um Transtorno do Espectro Autista (TEA) no processo de Natal. Você pode querer levá-los para comprar a árvore e as decorações, ou mostrar onde eles estão guardados na casa antes de montá-los. Pedir ajuda para decorar a árvore pode estimular a interação, e sua criança ficará muito feliz em poder ajudar. Além disso, vai ajudar seu filho a se familiarizar com esses itens, mesmo se viu no ano anterior. Esperamos que possa impedir qualquer reação negativa a esses itens novos que estão sendo colocados em um ambiente familiar.

Se seu filho não quer ser incluído, então você talvez queira dar-lhes um trabalho especial para fazer no qual ele possa se concentrar. Isto pode ajudá-lo a se sentir incluído e menos preocupado com as mudanças ao seu redor. Você pode até querer decorar a casa durante alguns dias se a criança encontra resistência na mudança. Por exemplo, você pode colocar a árvore em posição, deixá-lo por alguns dias e depois começar a decorá-lo, acrescentando todas as decorações da casa mais tarde.

A ONG Sorriso Novo deseja a todos um Feliz Ano Novo! Em 2019 esperamos concretizar mais projetos, ampliando nossas ações sociais! Permaneça conosco!

Autismo infantil – Vivendo dentro do seu próprio mundo

Assim que se inicia a fase de descobrimento dos filhos em torno do primeiro ano de vida, pais ficam em verdadeiro alerta a todo tipo de movimento, desenvolvimento e novo aprendizado. Principalmente se já tem um filho mais velho, o comparativo de evolução de um para o outro acaba sendo inevitável e onde acabam surgindo grande parte das neuras dos pais e mães.

Algumas sem fundamento algum, já outras merecem uma atenção maior e devem ser observadas e qualquer tipo de suspeita deve ser comunicado ao pediatra. Alguns sinais de atraso são realmente alerta de que algo está errado, e podem ser por diversos motivos e um deles é o autismo. O autismo é um distúrbio de desenvolvimento que normalmente é notado nos primeiros anos de vida da criança. Costuma-se ser percebida a diferença na interação social da criança com demais pessoas, e no modo de agir em situações de alegria e de ansiedade apresentando sinais bem comuns do autismo.

A doença é hereditária e também pode ocorrer por alguma predisposição genética dos pais, não sendo nada comprovado cientificamente ainda. O autismo afeta diretamente o processamento do cérebro, dificultando o aprendizado e o aperfeiçoamento de certas realizações e atinge principalmente os meninos. Existem vários tipos de autismo, cada um distingue seus níveis de dificuldade, entre eles estão o espectro do autismo ASD, Síndrome de Asperger e o PDD-NOS (Transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação).

Sinais do autismo e como convivem com as demais pessoas

Os primeiros sinais observados por pais e médicos são da falta de expressão e comunicação dessas crianças. O fato de fazerem atos e movimentos repetitivos também chama muita atenção, além de gestos com mãos e pés que tornam sintomas bem característicos do autismo. Muitos autistas apresentam reações diferentes quando expostos a algum tipo de luz, som e até mesmo algum toque, como por exemplo, um abraço. Um gesto que é tão comum e utilizado pelo ser humano e que demonstra carinho, pode ser motivo de muito stress para alguns autistas. Por se tratar de uma doença que não é notável e nem considerada deficiência física, acaba sendo bem complicado para as pessoas ao redor, principalmente para os desconhecidos, entenderem seu comportamento.

Autistas tendem a ter dificuldade em responder perguntas e seguir recomendações e instruções. Sentem dificuldade em manter uma conversa e desenvolver sobre um assunto e quando se expressam falam sobre assuntos que sejam de interesse próprio somente. Outras simplesmente não conseguem falar, sendo impossibilitado de desenvolver a fala. Um dos pontos que mais se acentua o autismo, é o fato de não conseguirem interagir com demais crianças, e não gostam de partilhar atividades. Mesmo que tenham o desejo de brincar com os demais, não sabem como. Possuem muita dificuldade em conhecer novas pessoas e ter contato com elas, sintomas bem típicos de autistas o qual define crianças que vivem dentro do seu próprio mundo.

Movimentos repetitivos, principalmente o de mover o corpo para frente e para traz são sinais bem evidentes do autismo. Podem ficar por longo período caminhando em círculos com os braços apertados sob o corpo e fazendo movimentos com os braços sem motivo aparente.

Para se conseguir conviver com um autista, é necessária muita paciência e acima de tudo muito carinho. O estímulo é essencial, principalmente quando se nota o interesse em um assunto especifico. Essa atividade, brincadeira ou assunto pode ser mais utilizado ou mais aprofundado em atividades que façam ele se abrir mais e quem sabe encontrar amigos com os mesmo gostos e interesses?

Encontre maneiras de ajudá-lo a se comunicar com mais facilidade, se gosta de mostrar situações através de desenhos o estimule a desenhar, se gosta de sons dê um instrumento musical. Em momentos de stress, tire a criança do local e a leve para um lugar mais reservado e tranquilo, onde poderá acalmá-la. O acompanhamento de professores, psicoterapeutas juntamente da família é essencial para um melhor desenvolvimento de uma criança com autismo. Cada uma tem seu desempenho no seu tempo, e não deve ser cobrada evolução. Parabenize cada vez que conseguir fazer algo diferente e festeje com ele a cada novo descobrimento. Com o tempo se adequará e conseguira se comunicar cada vez melhor com o mundo, cada um da sua maneira.

Fonte: trocandofraldas.com.br Foto: Camp ASCCA

Alterações de Leitura e Escrita no TEA: Dicas Práticas

O texto de hoje fala sobre as alterações de leitura e escrita no Transtorno do Espectro Autista (TEA). O tema é voltado para o desenvolvimento e aprendizagem da leitura em crianças com autismo. As dicas são destinadas à orientação sobre o que fazer do ponto de vista da leitura.

A leitura como desafio

Ensinar uma criança com autismo a ler é um desafio. Mesmo que algumas delas já cheguem à escola sabendo ler e identificando visualmente as palavras; podemos perceber que muitas delas não adquiriram a habilidade de compreensão de leitura e de usar as palavras nos mais diversos contextos.

Estímulo imagético: um grande passo

A criança com autismo aprende melhor por meio de figuras e desenhos; e por meio de estimulação visual. É muito importante trabalhar palavras, letras e vocabulário por meio de figuras expressando ações, momentos, situações do cotidiano. Isso ajuda a desenvolver um vocabulário mais amplo.

Palavras que exprimam familiaridade

Outra dica é usar palavras que remetam a objetos, pessoas e locais que a criança com autismo tenha interesse. É importante que tais expressões sejam associadas a esses meios de interesse e, com isso, vocês façam a ligação dessas palavras que estejam direta ou indiretamente relacionadas. Tudo no passo a passo, sem pressa.

Métodos que auxiliem o aprendizado

É muito importante desenvolver métodos, meios e formas que ajudem a criança a desenvolver as habilidades fonológicas dela e os processos de decodificação envolvendo sons e letras.

Além disso, pode-se buscar métodos como a metodologia fônica (com palavras de interesse delas) para que o pequeno aprenda a soletrar, a separar as sílabas e tenha a consciência fonológica. Isso é essencial para que a criança consiga decodificar letra e sons de seu interesse, mas também associar letras e sons com outras formas de escrita.

Utilize referências que trabalhem o contexto do pequeno

Que tal trabalhar o vocabulário dentro do contexto dessa criança? Contudo, a intenção é ampliar esse vocabulário. Outra dica é passear com a criança no parquinho e em ambientes diversos: padaria, supermercado, festas; lugares que estimulam a brincadeira e a interação social. Com isso ela vai memorizando essas palavras novas, enriquecendo o repertório dela.

Memorizando regras ortográficas

Incentivem, na prática, formas de memorizar as regras ortográficas, usando rotas repetitivas para que a criança com autismo tenha essa sequência criada na mente delas. Com essas rotas você pode trabalhar com cores e figuras, utilizando jogos ou tablets (as crianças com autismo se dão muito bem com esses estímulos visuais).

Importante saber

– Para crianças que não fazem o traçado das letras, o tablet pode ser uma ferramenta fundamental para alfabetizar e desenvolver a escrita. O próprio aparelho oferece formas de escrita manual.

– Para casos de autismo associado à hiperatividade é preciso medicar essa criança a fim de ajudar na atenção e fazer reduzir a hiperatividade dela. O próximo passo é trabalhar com coisas altamente motivadoras para o pequeno.

– Por meio de fotos da família, a criança pode fazer relações sociais com as fotografias. Existem métodos de photovoice (utilizar fotos familiares para trabalhar capacidade e competência social). Por meio das fotos ela começa a ter noção de história social e pode trabalhar o som de letra também.

Fonte: NeuroSaber

Dia do autismo: acreditamos num mundo baseado na inclusão e na tolerância

Um dos maiores problemas que surgem em relação ao autismo é a falta de integração e conscientização por parte da sociedade. Temos que fazer o possível para melhorar a situação

No dia 2 de abril celebramos o dia mundial de conscientização do autismo.

Todos os pais e mães encarregados de criar e educar uma criança diagnosticada com este transtorno sabem que não é fácil, que é duro, mas que, ainda assim, os triunfos pessoais lhes oferecem estímulo diariamente.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é diagnosticado em uma de cada 68 pessoas. No entanto, e considerando o amplo grau com que pode afetar a cada indivíduo, podemos ter adultos que recebem seu diagnóstico em uma idade muito avançada.

Estamos diante de um transtorno do neuro-desenvolvimento caracterizado sobretudo pela alteração da interação social e da comunicação, que necessita, antes de tudo, ser detectado o quanto antes para ajudar a criança a desenvolver o máximo de suas capacidades.

A principal finalidade, como em todos os casos, é facilitar sua total inclusão para que possa levar uma vida feliz, o mais autônoma possível, sentindo-se parte da sociedade. Por isso, é necessário que todos estejamos conscientes.

O autismo e a necessidade de “tornar visível o invisível”

Para uma família, nunca é fácil chegar a correlacionar as particularidades de seu filho com o autismo. Associações de especialistas e pacientes nos indicam que muitos pais podem chegar a pensar que seus filhos têm um problema de audição, ou uma personalidade muito difícil.

Por isso, como pais, devemos ser muito observadores e sensíveis diante das seguintes características, que poderiam ser as primeiras pistas do transtorno de espectro autista.

Primeiros sintomas

• A criança não mantém contato visual.
• Chora sem razão aparente e é muito complicado acalmá-la.
• Quando o bebê chega aos 3 meses, já é normal que responda ao “sorriso social”. No entanto, a criança autista não demonstra este gesto tão importante.
• Não responde quando a chamamos pelo nome.
• Não imitam e, quando brincam, passam muito tempo alinhando os brinquedos.
• Demoram muito para adquirir as competências comunicativas. Podem chegar aos dois anos pronunciando apenas umas quatro palavras.
• Não respondem a ordens.
• Ficam incomodados com sons fortes ou inesperados, assim como com determinadas cores, texturas ou até sabores.
• Podem apresentar certo atraso na hora de andar, assim como na motricidade fina.
• Podem apresentar distúrbios do sono, de alimentação, do controle de esfíncteres…

Aspectos que a sociedade deve saber sobre as crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA)

Muitas pessoas podem pensar que as crianças autistas são gênios com comportamentos antissociais. Isso não é correto; essa regra nem sempre se aplica.

Nenhuma criança autista é igual. Dependendo do grau em que se encontre, terá mais ou menos limitações, atitudes ou aspectos a melhorar.

• Há pessoas que chegam à idade adulta sem saber que estão dentro do espectro do autismo. Apesar de se sentirem diferentes, sobretudo no plano social, aprenderam a se adaptar, mas sentindo muitas dificuldades cotidianas sem saber por quê.

• As crianças autistas não são gênios. Às vezes, podem apresentar uma notável aptidão para uma área: desenho, matemática… No entanto, existem também crianças com limitações muito graves, em que não chegam a desenvolver sequer habilidades comunicativas.

• Outro dado que devemos ter em conta sobre o autismo é que, atualmente, não se conhece a etiologia. Durante algum tempo, achou-se que a causa do autismo se devia ao padrão educacional da família. Algo completamente falso.

Existe um falso mito que também devemos descartar. As crianças autistas não evitam o afeto nem odeiam o contato físico. A maioria é muito apegada aos seus pais e sofre com a rejeição social, como qualquer um de nós.

As crianças autistas têm emoções e, portanto, devemos facilitar sua inclusão, seu reconhecimento e sua felicidade.

Integrar a criança autista é tarefa de todos

Todos somos agentes educadores em nossa sociedade. É essencial atuar como facilitadores em nossos contextos mais próximos para que todos se sintam integrados, valorizados e respeitados.

• Em primeiro lugar, necessitamos que as famílias acessem a toda a informação e a todos os recursos com os quais entender e satisfazer as necessidades de seus filhos.

• Em segundo lugar, nas escolas, não basta atender a suas “particularidades educativas”. Precisamos dar um passo além e praticar a inclusão, ou seja, conseguir que a criança autista tenha uma vida o mais normal possível dentro da classe.

• Por sua vez, as demais instituições, como as sanitárias e laborais, devem ser sensíveis diante das crianças autistas. Cada pessoa é um mundo e tem suas particularidades.

Se as atendermos da maneira correta, podem ser pessoas com grande potencial (ainda que, infelizmente, e segundo dados das próprias associações, 80% deles estejam desempregados).

Portanto, é necessário nos conscientizarmos e sermos receptivos diante desse e de outros grupos para que façamos de nosso mundo um lugar onde todos sejamos importantes. Em que cada pessoa conta.

Fonte: Melhor com Saúde

Como são as festas de fim de ano na vida de um Asperger?

As festas de fim de ano se aproximam, será que elas fazem alguma diferença na vida de pessoas que sejam Aspergers?

Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano - Parte I
Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano - Parte II

Hoje nosso artigo irá discutir a respeito do questionamento feito acima, como é de conhecimento de todos, na próxima segunda, comemoramos mais um Natal e posteriormente teremos a comemoração de mais um novo ano que se inicia.

Mas será que para um Asperger, essas comemorações, possuem algum significado diferente, do que para o resto das pessoas a seu redor?

Nunca é demais lembrar que nos dias atuais o Asperger é classificado como o grau mais leve do autismo, e é parte dos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA).

Pessoas que sofrem com esse transtorno, tem em sua essência uma dificuldade na interação social e ainda alguns problemas com sua coordenação motora, porém podem levar uma vida bem próxima de uma pessoa “normal”.

As festas de fim de ano, são muitas vezes um tempo que para algumas destas pessoas que tenham o TEA em suas vidas, dias bem estressantes!

Isso porque, alguns destes indivíduos, não gostam muito de alguns acontecimentos que tendem a serem naturais de ocorrerem nestas datas.

Abaixo iremos citar 5 coisas que podem incomodar um Asperger, nas comemorações de fim de ano!

1. Abraços: Como é de conhecimento de muitos, boa parte destas pessoas que carreguem o TEA em sua essência, não são muito chegados a contato fisico, como um abraço e quando chega o natal e o ano novo, muita gente tende a querer abraçar essas pessoas, mesmo sabendo que estes não “curtem” muito o ato!
2. Quebra de rotina: Já citamos diversas vezes aqui no blog, que um Asperger tende a seguir uma rotina muito bem definida para tudo que faz em sua vida, e nestes dias de fim de ano, devido a muitos fatores externos, estes tendem a acabarem sendo privados de seguir sua rotina a risca!
3. Ansiedade: A ansiedade é outro aspecto muito comum em pessoas que tenham o TEA em sua vida, como já citamos por aqui, essas pessoas tendem a planejar o que vão fazer com muita antecedência e muitos ficam pensando um pouco mais do que deveriam nas festas de fim de ano e assim podem acabar ficando ansiosos!
4. Mudança de ambiente: Algumas famílias tem o costume de passar as comemorações de fim de ano, em outros lugares que não em sua casa, e isso pode incomodar e muito essas pessoas que tenham o TEA consigo!
5. Preocupação em agradar: Sim essa é uma preocupação que temos quase certeza que 99% das pessoas que tenham o TEA, desejam em qualquer situação de suas vidas, e nas festividades de fim de ano, isso é ainda mais evidente .Isso porque o contato com a família se torna maior nestas ocasiões e o Asperger, tende a se preocupar com algo que possa fazer, ou ainda falar e assim acabar causando algum desconforto entre seus familiares ou ainda amigos. Engana-se quem pensa que essas pessoas não se preocupam com quem estejam a suas voltas!

Bem os aspectos citados acima são alguns dos que mais incomodam algumas dessas pessoas, quando dizemos isso, nos baseamos em casos extremamente particulares que temos conhecimento!

Fernando Azevedo para o oantisocialsite.com

Autismo e Processamento Sensorial

Érika Andrade para o Criança e Saúde

Logo após o diagnóstico do meu filho, quando iniciei os estudos acerca do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), tomei conhecimento de que indivíduos com TEA quase sempre apresentam alguma dificuldade sensorial, respondendo de forma incomum a estímulos.

Com relação a possíveis disfunções no processamento sensorial, percebemos que, para o Bernardo, as dificuldades eram, predominantemente, táteis.  Após iniciado o acompanhamento com a terapeuta ocupacional, nós pudemos nomeá-las: Defensividade Tátil.  Outras crianças com autismo podem exibir os sintomas de disfunção sensorial através da dificuldade de processar as informações trazidas por qualquer de seus outros sentidos, o que pode aparecer como intolerância a determinados sons, luzes etc. Pode haver um comprometimento sensorial leve, moderado ou intenso, manifestando-se tanto pela hipersensibilidade (forte reação/intolerância e fuga) ou pela hiposensibilidade (busca constante) aos estímulos como toque, som, cheiros, sensações etc… No caso de pessoas que, assim como o Bê, podem ser consideradas hipersensíveis táteis são comuns ocorrências de reações mais exageradas que a da maioria das pessoas a determinados toques e sensações. Muitas vezes, os familiares e professores não reconhecem essa sensibilidade aumentada e agem como se o desconforto fosse um “chilique”, ou pirraça. Não é. O incômodo é real.  Já falei especificamente sobre as questões táteis no texto Disfunção Sensorial.

O acompanhamento feito pela T.O. era através da Integração Sensorial. Trata-se de uma técnica que foi preconizada pela terapeuta ocupacional americana Jean Ayres que visa a auxiliar no processo de organização cerebral para que este processe de forma eficiente a recepção de informação sensorial e apresente respostas apropriadas ao conjunto de estímulos.  A integração sensorial trabalha com a perspectiva de que quando existe uma disfunção sensorial todo o sistema de autorregulação é alterado e que isso pode afetar o desenvolvimento das habilidades básicas, motoras, de comunicação e de interação social. “Autorregulação” diz de estratégias autocentradas que auxiliam no controle do nível de ansiedade do indivíduo, como por exemplo, mascar chicletes,  balançar os pés ou as mãos.

Cabe ressaltar que, apesar de comuns em indivíduos no espectro, as disfunções táteis não acometem apenas a eles, constando no manual psiquiátrico DSM V como um distúrbio neurológico independente. Eu mesma devo admitir que o incômodo que sinto ao ser esbarrada por estranhos ou quando alguém conversa pegando em mim, é maior do que observo na maioria das pessoas. Por este motivo, não frequento lugares cheios, incluindo a maioria dos shows e a feira hippie de Belo Horizonte.  Entretanto, as dificuldades sensoriais só são consideradas efetivamente um transtorno quando geram um comprometimento significativo sobre a capacidade de desenvolvimento ou funcionamento diário. Nestes casos, cabe a intervenção profissional do terapeuta ocupacional.

Autismo: representatividade importa

Em 2016 abordei em um texto o fato de, em eventos e seminários sobre autismo, muitas vezes haver a preocupação em reunir especialistas e familiares dos indivíduos com TEA, mas estes mesmos não serem escutados. Felizmente venho acompanhando uma mudança nesse cenário e a tendência cada vez maior de as pessoas com autismo participarem de movimentos que dizem respeito a elas como protagonistas do processo. Afinal, este é o lugar que, de fato, devem ocupar.

Se, em alguns momentos, um relato pessoal pode não substituir (em questões técnicas) uma explanação de um profissional sobre algo referente ao transtorno, não podemos perder de vista que a recíproca também é verdadeira e cada um tem propriedade para falar apenas do lugar que ocupa. Os profissionais podem falar do lugar de profissionais, os pais podem falar apenas do lugar de pais, mas só um sujeito com autismo pode falar de si, de sua realidade, de como é estar em sua pele e em seus sapatos. Os demais podem apenas especular como seria, mas não sabem como é.  A pessoa só possui propriedade de falar de mais de um desses lugares, se de fato ocupá-los, o que, felizmente, também é possível. Afinal, o sujeito pode, por exemplo, ocupar os três lugares supramencionados (sujeito com TEA, pai de indivíduo com  TEA e profissional da área) simultaneamente e isso é menos raro do que imaginamos. Na medida em que a visão estereotipada e preconceituosa que ainda permanece em nossa sociedade sobre “como seria uma pessoa com autismo” ou “ até onde ela poderia chegar” for repensada, tal ideia será reconhecida com menos resistência.

Em meu caso, quando me atrevo a escrever sobre o assunto, é totalmente ciente de minhas limitações e com ciência que posso relatar apenas uma perspectiva de mãe (nem como terapeuta me atrevo a falar, já que minha atuação profissional como psicóloga é em outra área), e que isso nunca irá substituir as próprias impressões e percepções que, daqui a um tempo, meu filho irá elaborar e transmitir, por si mesmo.  Quando uma mãe ou um profissional que não estão no espectro (reforçando que uma coisa não exclui a outra), tentam pensar em “como seria” viver com tais questões e o que poderia ser feito para agregar qualidade de vida a quem convive com elas, isso jamais poderia substituir a escuta sobre estratégias desenvolvidas sobre quem de fato vive a situação e, consequentemente, possui mais propriedade no que se refere a ela.

Com isso, de maneira alguma espero que alguém incorpore algum tipo de “porta voz” da causa, pois as experiências são realmente diversas, o espectro é amplo e não podemos falar em autismo e sim em “autismos”. Cada um pode se expressar apenas por si, mas devem se fazer ouvir sempre que possível e contribuir para fortalecer uns aos outros enquanto grupo.

Essa lógica de empoderamento é a que norteia o famoso lema “Nada sobre nós, sem nós”, muito usado por pessoas com diversas deficiências e que diz muito sobre esta luta/busca por visibilidade, representatividade e participação plena, no sentido de que, com relação a tudo o que diga respeito a essas pessoas (inclusive construção de políticas públicas), elas deverão participar ativamente como sujeitos do processo, e não objetos. É muito diferente algo ser pensado e elaborado “para” alguém e “por” ou “ com” alguém.

Segue neste link um artigo sobre o tema, de autoria de Romeu Kazumi Sassaki, cuja leitura é extremamente rica e esclarecedora e traz reflexões como essa: “ ‘Nada sobre nós, sem nós’ expressa a convicção das pessoas com deficiência de que elas sabem o que é melhor para elas”.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.
Matéria extraída do criancaesaude.com.br

Os direitos do indivíduo com TEA

Em 2012, após a regulamentação da Lei 12.764, a pessoa com autismo passou a ser considerada, para todos os efeitos legais, pessoa com deficiência. A partir deste momento, os pais puderam garantir aos filhos vários direitos como atendimento prioritário em filas ou estacionamento em vaga especial.

Para alguns, em um primeiro momento, isso soou como um oportunismo, tendo em vista que o autismo não traz limitações físicas e, sendo assim, qual seria a necessidade de uma vaga especial, por exemplo? Entendo que para que não tenha um filho com ausência de noção de perigo, possa ser difícil prever as situações que pais de crianças com autismo vivem rotineiramente, como a criança simplesmente soltar a mão do adulto e sair correndo, atravessar a rua sem olhar para os lados e etc.

Meu filho ama correr atrás de pombos. Certa vez, estávamos andando por uma das avenidas mais movimentadas de nossa cidade e, no momento em que ele viu um pombo no canteiro central, tentou se livrar de mim de todas as formas para correr atrás do animal e alcançá-lo. Isso foi feito sem que o Bê olhasse para os lados ou demonstrasse alguma preocupação em verificar se estava passando algum ônibus no momento. Situações como essa não aconteceram uma vez ou duas ao longo de nossa vida, fazem parte da nossa rotina e  foram vários os momentos em que, se eu não o impedisse fisicamente, ele iria se expor a uma infinidade de riscos. Infelizmente essa impulsividade e ausência de noção de perigo são comuns em indivíduos com TEA e não dizem respeito apenas ao ato de atravessar as ruas: Bernardo é especialmente impulsivo também em tudo o que diz respeito a contato com água, por exemplo. Para nós, poder parar o carro perto do local de destino, usando as vagas reservadas para pessoas com deficiência, é mais que uma questão de conforto e sim de segurança.

Sobre atendimentos prioritários, a lógica é semelhante e eu poderia listar uma série de dificultadores que só quem vive a situação sabe, sobre o quanto pode ser difícil aguardar com uma criança com autismo um tempo de espera de duas horas para determinado atendimento.

A Lei não existe à toa, e, se existe, que seja cumprida. Pessoalmente nunca tive problemas com isso, mas já escutei relatos de pais que não tiveram a mesma sorte. Em Belo Horizonte posso destacar o Hospital MaterDei e o Laboratório Hermes Pardini como locais onde, até o momento, colecionamos experiências positivas e contamos com a sensibilidade dos profissionais.

Fico triste quando vejo pais deixando de lutar por direitos dos filhos apenas por um melindre próprio de não querer reconhecer a condição deste ou que julgam os pais que usam a palavra “ deficiência” como se estes estivessem meio que desistindo dos filhos e desconsiderando suas muitas potencialidades.

Sei que pode dar um aperto no peito, uma ferida narcísica mesmo, se referir ao filho como alguém com deficiência, mas sinceramente, não acredito que tapar o sol com a peneira ajude a resolver nenhum tipo de problema.  Em alguns casos, percebo esse discurso como uma negação da condição real desse filho, no sentido em que o que se diz é que este é aceito incondicionalmente, mas ao mesmo tempo as dificuldades dele não são reconhecidas e sim, invariavelmente enaltecidas. Claro que não devemos focar apenas nas dificuldades e desmerecer as potencialidades, mas isso é diferente de querer forçar a barra para “vender” toda dificuldade como algo positivo. Nem toda “transparência”, “ingenuidade” deve ser enaltecida o tempo todo e transformada em algo “angelical” e sim ser trabalhada quando se torna uma questão que compromete o dia a dia e as relações sociais.

Particularmente não me considero mãe de anjo e sim de um cidadão de direitos, os quais lutarei para assegurar até que meu filho tenha idade e condições de lutar por si próprio.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.
Matéria extraída do criancaesaude.com.br

Volta às aulas: autismo e mediação escolar

A volta às aulas se aproxima e um dos temas recorrentes nas conversas com minhas amigas que possuem filhos no espectro envolve o profissional de apoio em sala de aula para os filhos e o quanto pode ser desgastante essa negociação com as escolas, mesmo sendo um direito garantido aos alunos que dele necessitarem.

O Estatuto da Pessoa com Deficiência preconiza que as instituições privadas de ensino não podem cobrar dos pais taxas adicionais referentes à manutenção de profissionais de apoio para auxiliar a criança que precisar de tal suporte. (Aproveito para lembrar que o que é previsto em Lei está acima de cláusulas contratuais internas.)

Pois bem, aproveito para trazer outras questões que vão além da simples disponibilização de tal profissional. Para começar, todos os alunos autistas devem ter um profissional de apoio em sala de aula? A meu ver, tal necessidade não é de maneira alguma inerente ao autismo e os casos devem ser pensados individualmente. Nossa opção (família e equipe), com relação ao Bernardo, até o momento foi de ele não ter um mediador escolar, o que não impede que no futuro nossa escolha seja outra.

Fato é que a figura de um mediador em sala de aula tanto pode ser fantástica para o aluno, como ser usada como ferramenta de exclusão, e não de inclusão. As experiências às quais tenho acesso são bem diversas: Vão desde vivências fantásticas com mediadores implicados e professores idem até a experiência com o mediador despreparado e o professor que se utiliza daquela situação como pretexto para não ter que se haver com nada que diga respeito àquela criança. Muitos professores, ao ter este auxiliar em sala, fazem demandas como “vai dar uma voltinha com fulano na quadra para ele não atrapalhar as atividades”, por exemplo, em momentos em que realmente a retirada daquela criança da sala não seria algo realmente necessário.

Vou além… A simples oferta de um mediador não faz nenhuma escola se tornar inclusiva. Seria ingenuidade pensar dessa forma. Inclusão diz menos de a escola que se auto-intitula dessa forma e mais da postura de todos os profissionais em que lá atuam. Independente se ser pública ou privada, afinal de contas, quem não se lembra daquele documento patético elaborado por um sindicato de escolas particulares em 2015, que nada mais nada menos era que uma apologia à segregação do diferente? Feito por quem subestimou tanto os pais que achou que, realmente ninguém perceberia que a motivação ali era única e exclusivamente financeira?

Por outro lado (e sei que agora irei fazer o papel de advogado do diabo, mas estou aqui para confundir e não para dar respostas, mesmo porque não as tenho), se as escolas particulares, ao dificultarem com que a criança tenha acesso a um mediador, estão emperrando este movimento de inclusão; será que aquelas escolas públicas que não dão a opção para os pais e profissionais que acompanham a criança avaliarem a real necessidade desse auxílio e já pressupõe que por ter o diagnóstico o mediador é necessário, estão agindo diferente? Em alguns municípios, há tal tendência, principalmente quando o professor titular vê aí a oportunidade de “passar a batata quente” pra frente.
Quando a escola dificulta a oferta de um auxiliar para a criança que definitivamente necessita dele, porque seu interesse maior é financeiro e não no desenvolvimento daquele ser, ela está pecando. Mas o que dizer também dos pais que já chegam com o pensamento “ele tem laudo, logo tem direito a um auxiliar”, sem procurar entender se esta é a necessidade específica daquela criança naquele momento? Acho ótimo que a Lei garanta esse direito quando é necessário, mas nem toda criança com autismo irá precisar de um mediador em sala de aula e algumas irão precisar apenas em algum momento. Porém, não é raro que, quando a escola sugere isso, os pais fiquem tão armados partindo do pressuposto que tal avaliação diz obrigatoriamente de alguma mesquinharia financeira quando a realidade pode ser mais simples e dizer apenas de uma não-necessidade mesmo. Em contrapartida, não podemos negar que há uma tendência de que nas escolas particulares esse discurso seja repetido em qualquer situação de modo a evitar as despesas que envolvem a manutenção de mais um funcionário em sala de aula.

O que sugiro aos pais é discernimento e ponderação no que diz respeito às decisões sobre essas questões, tendo o cuidado de não assumir uma postura extremamente defensiva com relação à escola, mas ao mesmo tempo mantendo a capacidade crítica com o que for trazido pela Instituição. Além disso, não perder de vista que não existe apenas um único caminho, que questões individuais não devem ser generalizadas e que as experiências de outras famílias não devem ser tomadas como verdades absolutas.  Cuidado com os discursos que pregam que o fato de a criança ter um mediador em sala de aula é algo sempre positivo ou sempre negativo, pois cada caso é um caso.

Dito isso, que o início do ano letivo que se aproxima seja uma experiência positiva para todos nós.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.

Matéria extraída do criancaesaude.com.br