Autismo na quarentena demanda engajamento da família e solidariedade

Mudança de rotina e o isolamento domiciliar têm um impacto maior sobre crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista

Laís Taine para o folhadelondrina.com.br

A mudança de rotina e o isolamento domiciliar têm um impacto maior sobre crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista e, nesse cenário de pandemia, em que os pais já estão cercados de riscos e dúvidas, é fundamental buscar orientações e apoio para reduzir os danos. Equipe do Laboratório de Terapia Ocupacional de Saúde Mental (LaFollia), da Ufscar (Universidade federal de São Carlos), elaborou materiais que contribuem para uma melhor adaptação dessa população.

“Qualquer mudança de rotina pode ser fonte de sofrimento da criança ou adolescente autista. A desorganização pode trazer insegurança, ansiedade, gerar estresse e a criança pode entrar em crise por conta dessa nova rotina que a gente teve”, afirma Amanda Fernandes, docente do departamento de Terapia Ocupacional da Ufscar e uma das coordenadoras do projeto.

A professora cita que além desse novo cotidiano em que todos precisaram se submeter, há ainda os impactos causados pela interrupção de terapias, escolas e tratamentos que eram oferecidos a essas crianças, o que pode gerar alguns prejuízos na continuidade do tratamento. Quando essas atividades retornarem, será necessário um novo processo de adaptação, com um novo momento que pode ser doloroso para essas famílias.

Outro destaque é a própria situação de isolamento, condição já vivenciada pela população. “As famílias que têm crianças e adolescentes autistas já estão isoladas e excluídas, porque elas têm dificuldades de estarem em espaços sociais, devido às dificuldades próprias do autismo. Isso tende a se intensificar por conta desse isolamento, então, ela pode precisar de maior apoio social e muitas vezes precisa de ajuda e não tem com quem contar”, afirma.

Entre as dificuldades, fazer com que a criança ou adolescente do espectro autista compreenda todo esse contexto para conseguir orientá-lo sobre as consequências da Covid-19 e inserir as medidas de proteção. Diante disso, fica ainda mais complicada a adaptação dessa nova rotina, gerando estresse e insegurança que podem levar a crises. “Muitas estão em sofrimento intenso e isso gera crises, desestabilização na criança e na família.”

Folha Arte

Com o avanço da pandemia, vários serviços foram suspensos e as pessoas que são solidárias também tiveram que obedecer às determinações de saúde, seguindo em isolamento. “Se antes já era difícil contar com pessoas que possam ajudá-las, com a suspensão das terapias, isso se torna difícil, as famílias ficam mais isoladas”, comenta Fernandes.

Diante dessa situação, a professora participou da elaboração de materiais que podem contribuir para o enfrentamento da pandemia causada pelo novo coronavírus. O guia: “Autismo em tempos de coronavírus: como podemos ajudar?”, desperta sobre a importância de uma rede de solidariedade a essas famílias nesse momento.

A cartilha: “Orientações às famílias de crianças e adolescentes com autismo em tempos de coronavírus”, aborda os impactos que as famílias podem sofrer com a pandemia e traz orientações sobre como enfrentar a situação. Os dois materiais estão disponíveis para a população por meio das redes sociais: facebook.com/TOLaFollia e instagram.com/lafollia_dto_ufscar.

Entre as orientações estão, estruturação de nova rotina com horários determinados para acordar, dormir, comer, para ter atividades livres e atividades dirigidas, como as escolares, e trazer, a partir desse cronograma, a segurança e estabilização. Compartilhar o cuidado com essas crianças com outras pessoas do contexto domiciliar e não deixar a demanda exclusiva a um único cuidador. Caso seja necessário sair com a criança ou adolescente, sempre ter consciência dos direitos, como uso das filas preferenciais.

MONTANHA RUSSA DE EMOÇÕES
Luciana Rugilla de Andrade, 37, passa o dia com o filho em casa. Arthur Petrilo, 5, foi diagnosticado com transtorno do espectro autista, e, antes da pandemia causada pelo novo coronavírus, tinha uma rotina rigorosa, com horários definidos para atividades escolares e terapias. Com as determinações do isolamento domiciliar, todo o cronograma foi desestruturado.

Arquivo Pessoal

“A rotina é muito importante para ele e ele teve uns dias bem difíceis, porque afeta ansiedade, sono, irritabilidade, afeta tudo. Ele ainda está muito ansioso, tanto que fica procurando comida o dia todo, mexe com água o dia inteiro, é a forma que ele está usando para conseguir se regular”, conta a mãe. 

Casada e com outra filha, explica que esse momento está sendo difícil, pois o marido trabalha e não tem para quem pedir ajuda. “O único tempo que eu tinha livre para fazer as minhas coisas e até para agendar as consultas dele e organizar a programação dele ou para ficar sozinha, era quando ele estava na escola. Agora está muito difícil, eu não consigo sentar um minuto, a gente não consegue piscar, não tem meia hora para se sentar sozinha e isso é muito cansativo”, desabafa.

A mãe conta que tem tentado fazer com que ele pratique algumas atividades e que tem feito o que ela já fazia anteriormente: manter uma rotina regular, ainda que seja um processo exaustivo. “A gente vive uma montanha russa de emoções todo dia, muita coisa acontece. Na rua é discriminação, passa por muitas situações diariamente, que já é muito desgastante, essa situação é bem difícil, mas a gente tenta lidar da melhor forma."

O relato só é compartilhado com quem também passa pela situação. “Acabo tendo contato com outras mães, são as únicas pessoas que acabam entendendo a nossa situação”, conta. Agora, para ajudar, contratou uma pessoa para ir até a casa dela por alguns dias na parte da tarde e contou com o retorno de algumas terapias. “Como tem as terapias agora, acaba saindo alguns dias da semana, ele já melhorou muito com esse retorno, acaba ficando bem”, aponta. Com todo esse período em casa, mantém a rotina regular, com horários determinados para as atividades.

Conheça rotina de Luís, um menino de 10 anos com autismo que vive em seu próprio mundo

Por Redação NSC

Dividido entre dois mundos, Luís não é de brincar em grupo com os colegas da AMA(Foto: Salmo Duarte / Agencia RBS)

Às vezes, Luiz Fernando Baungarten emerge do mergulho em si mesmo e estende o braço. O menino fica delicado, pousando os dedos magoados sobre a incredulidade de outras mãos. Aos dez anos, ele apresenta o Transtorno do Espectro Autista (TEA). As características clássicas do autismo fazem nele um acento grave. Há dias em que ele não fala. Os olhos se perdem. Para encontrar um lugar de maior compreensão, a família decidiu quebrar os vínculos com a escola regular. Luiz começou nesta semana o atendimento diário na Associação de Amigos do Autista (AMA), em Joinville.

Ele já frequentava a AMA nas segundas e quartas-feiras pela manhã e, de tarde, cursava o quinto ano do ensino regular. Por acreditar que na escola ele não aprendia, a mãe Rosemeri Baungarten, 38 anos, optou pelo tratamento intensivo na associação. Ela sabe que o filho precisa de acompanhamento diferenciado.

Rosemeri tenta cortar os cabelos da clientela na vizinhança, no bairro Jativoca, mas Luiz precisa de toda atenção que ela tem para dar. Fazer com que ele vá ao banheiro sozinho é um desafio, assim como construir caminhos para que ele saia do próprio mundo.

- Ele está muito parado - diz Rose, enquanto pensa no filho deitado no quarto - Só quer ficar na cama, enrolado, né? É sempre uma fase. Às vezes, quer brincar na rua, mas do jeito dele. Mas há dias em que só sai da cama quando a fome é maior do que ele.

Quem convive com Luiz sabe bem o que Rose quer dizer. "Panquica" é o apelido de Francisca Nascimento, professora de Luiz na AMA. Quando quer, ele a chama de "Panquica". Com ela, o menino passa todas as manhãs. Os dois já convivem há três anos e ela é uma das únicas que sabem lidar com o jeito dele.

- Há dias em que ele faz todos os exercícios. Mas nem sempre aceita bem - diz. 

Assim como o arco-íris que parte a luz em sete cores, o mundo do transtorno do espectro autista ganha os tons infinitos da paleta de azul. Conhecido popularmente como autismo, o tema ganha uma série de três reportagens em "AN" a partir de hoje, data em que é celebrado o Dia Mundial do Autismo. 

Família protege Luiz dele mesmo

Seja na recreação, na mesa de tarefa ou durante o almoço, Luiz senta e puxa a mesa bem para perto de si. Fica ensimesmado, passeando com os olhos, batendo as mãos contra o tampo, movendo os dedos bem rápido como quem toca uma flauta de uma nota só. Não raro, alguém precisa protegê-lo dele mesmo. 

Um arco de espuma envolve a testa do menino, porque o primeiro ímpeto de contato que ele tem é bater com a cabeça nos objetos. E às vezes pega coisas e cutuca a própria cabeça. A fralda na boca é outro tipo de mecanismo que ajuda a impedir os gritos constantes, que acabam agravando a irritação e agressividade do próprio menino.

Luiz se sente diferente. Pode se machucar, mas a dor que impede o gesto dói nos outros. Para que o filho deixe os gestos estereotipados e controle a ansiedade que o faz agressivo, a mãe, Rosemeri, quer repetir o método de aprendizado da AMA na casa em que mora com o marido e mais um filho, de três anos - mais ou menos a idade em que o autismo foi descoberto em Luiz. O pai da família Baungarten é pedreiro. Eles constroem a casa aos poucos, com a sobra do pouco que ganham.

Eles fazem de tudo para impedir que Luiz quebre os próprios dedos. Um dia, ele juntou as mãos, entrelaçando polegares, indicadores, anelares e torceu a ponto de quebrar as falanges (ossos dos dedos). Como o menino não fala sobre a própria dor, os pais optaram por não fazer uma cirurgia e manter os movimentos dos dedos de Luiz, mesmo que isso signifique conviver com uma deformação causada pela calcificação desalinhada dos ossos quebrados.

Mundos em desalinho

 Ao emergir do próprio mundo, Luís toca a lente da câmera fotográfica

O celular toca em assovio. É mensagem que sai do bolso em forma de som. Ela chega antes da surpresa da professora da Associação de Amigos do Autista (AMA), Francisca Nascimento, que assiste a Luiz Baungarten imitando o som do "fi-fi-fi-fi-fu". Quando menos se espera, os mundos em desalinho se encontram. O primeiro descompasso pelo qual passa alguém que tem o transtorno autista é o de não ter sua diferença reconhecida.

O diagnóstico do autismo não é feito com auxílio de exames. É preciso um trabalho de observação clínica. O neurologista do Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial (Naipe), Fábio Agertt, deixa claro que autismo não é doença. Trata-se de um transtorno nada fácil de descobrir.

- O diagnóstico é muito difícil, pois não há um exame específico. Muitas vezes, é um diagnóstico multidisciplinar, pois pode necessitar do trabalho de pediatra, neurologista, psiquiatra, psicólogo - explica o médico.

O transtorno autista compromete o que Fábio chama de "três grandes áreas": dificuldade de interação; dificuldade de comunicação verbal e não verbal; e comportamentos repetitivos. Essas características podem ser sutis ou acentuadas, como no caso do menino Luiz, que apresenta o autismo grave. Elas formam um espectro.

- Espectro quer dizer vários graus das mesmas características. Como o espectro da luz, que possui todas as cores do arco-íris, existem autistas com deficiência mental até autistas chamados de alto funcionamento, que podem ser capazes de perceber detalhes ou memorizar dados que as outras pessoas não conseguem facilmente - esclarece o médico.

A AMA é uma das entidades aptas a diagnosticar o autismo e indicar o grau de comprometimento intelectual de cada criança. A terapeuta ocupacional Andréia Bitencourt trabalha no processo de avaliação, que usa a Escala Cars. Poucos conhecem como funciona essa escala, mas uma maneira fácil de identificar a intensidade do transtorno é se perguntar como a criança está na escola regular. 

Para Andréia, em casos graves como o de Luiz, atendido pela AMA, a escola não tem efeito. Os que apresentam autismo moderado frequentam as aulas regulares, mas têm dificuldade de aprendizado. E os que têm o transtorno leve se isolam, mas aprendem.

Um menino como Luiz quer fugir dos outros, do mundo e de si mesmo.

- Às vezes, ele só quer fugir. Pula a cerca de casa, se corta todo no arame - descreve a mãe do menino, que só faz correr atrás dele na fase dos disparos em fuga.

O autista cria seu próprio mundo. Para ele, o resto é caos e desalinho.

- Quando falamos que o autista tem um mundo próprio, muitos pensam que não há acesso. Quem tem que mostrar caminhos para este acesso somos nós - diz Andréia, que procura conectar esses universos.

Eles

A cada cinco autistas, quatro são meninos

Azul

O grande número de meninos com autismo torna o azul a cor das campanhas sobre o tema

Mais

Desde de 1980, o número de diagnóstico de autismo aumentou 200 vezes

Hoje

A proporção atual é a de que a cada 50 pessoas, uma tem traços de autismo

Ajude

Se você quer ajudar a Assocaição de Amigos do Autista (AMA) de Joinville com doações (que podem ser feitas por depósito no Banco do Brasil ou no Sicredi, por boleto bancário ou com desconto na conta de energia elétrica), basta ligar para (47) 3425-5649. Para ajudar a Associação de Amparo e Celebração a Criança Autista (AACCA), também de Joinville, basta ligar para (47) 3227-9940 ou 9109-3917.

"Meu filho autista se expressa através da pintura e quero que o mundo o conheça", diz pai orgulhoso

Depois que ele criou algumas pinturas, percebemos que elas eram únicas e bastante especiais. Decidimos criar um perfil no Instagram para mostrar seus trabalhos.

Por JCS para o Sensível Mente

Abaixo segue uma história linda e emocionante, pois relata belas publicações de um pai que tem orgulho de compartilhar nas redes sociais as pinturas de seu filho. O menino tem autismo e uma genialidade incrível para a arte de pintar.

Foto: Reprodução Instagram

“Tristan é meu filho de cinco anos que foi diagnosticado com um distúrbio do espectro do autismo aos três anos de idade. Apesar desse diagnóstico de mudança de vida, ele ainda é uma criança muito brincalhona.”

O pai informou que certa vez Tristan observou sua irmã mais velha fazendo algumas pinturas. “Um dia, Tristan viu sua irmã mais velha pintando. Depois de um tempo, ele mostrou grande interesse e perguntou a nós, seus pais, se ele também podia pintar algumas vezes. Eu me encontrei em uma situação um pouco embaraçosa porque não sabia o que responder ao meu amado filho, que está tendo dificuldades com as habilidades motoras finas.”

E assim o papai foi iluminado: "Então, tive a ideia de que Tristan podia pintar, mas de uma maneira e estilos diferentes. No dia seguinte, Tristan conseguiu seu primeiro conjunto de cores acrílicas e imediatamente começou a espirrar, pingar e pintar as fotos.”

Foto: Reprodução Instagram

“Depois que ele criou algumas pinturas, percebemos que elas eram únicas e bastante especiais. Decidimos criar um perfil no Instagram para mostrar seus trabalhos. Durante suas sessões de pintura, eu o gravo e, depois que ele termina, Tristan observa e analisa suas criações de volta com um grande sorriso no rosto. ” Disse o pai no menino.

Foto: Reprodução Instagram

O papai todo orgulhoso continuou com suas observações e disse: “A pintura serve como uma terapia e ainda ajuda no desenvolvimento da criança”. Foi uma grande ideia onde Tristan produz pinturas realmente maravilhosas e cheias de vida.

Foto: Reprodução Instagram

“Para Tristan, como uma criança autista, criar essas pinturas em seu próprio estilo e para nós apreciarmos é inestimável e acreditamos ser muito terapêutico para ele. Seus movimentos e ações quando ele se expressa e seus pensamentos através de sua arte são realmente bastante mágicos. ”

Foto: Reprodução Instagram

Tristan tem um perfil no Instagram incrível veja seu trabalho: Perfil do Tristan

Texto traduzido e adaptado de: Tendencee

Autismo e Carnaval: para quem gosta e quer participar da festa!

Por Ana Leite para o Reab.me

As pessoas que têm Autismo (Transtorno do Espectro Autista) são antes de tudo pessoas. Esse é o primeiro e mais importante ponto. São crianças, são adolescentes, são adultos… e, como tal, vivem e convivem com as “delícias” e “desafios” da fase que estão. E, sobretudo, eles têm “gostar”; gostam ou não de determinadas coisas, pessoas e festas, o que inclui o Carnaval. Sendo assim, a primeira palavra é RESPEITO. Respeitemos o “gostar ou não de Carnaval”.

Claro que não podemos, diante de uma condição, no caso o Autismo, ignorar que vão existir desafios típicos. O termo “espectro” reflete a ampla variação desses desafios e pontos fortes de cada pessoa com Autismo. Existe literatura demais sobre essas questões, caso você queira ler mais.

Voltando aos desafios, uma questão que sempre remete a preocupação em relação ao Carnaval é a quantidade de estímulos que envolvem essa festa e a “hipersensibilidade sensorial” que pode incomodar e até ser extremamente desafiadora. E aí vem a pergunta:

“Como conduzir?

Não levo para o Carnaval? 

Levo, mas evito certas coisas?

O que fazer?”

Que tal uma preparação? Se estamos falando de uma situação que não faz parte da rotina da pessoa, prepare-a para o que vai acontecer. No Carnaval a roupa é fantasia, a forma comum vivenciar é com música (e alta, diga-se de passagem) e ainda existem os confetes, serpentinas e até a pintura no rosto. Ou seja, vá inserindo aos poucos e gradualmente o que faz parte dessa festa. Uma música baixinha, inicialmente. A escolha e uso anterior à festa de uma fantasia confortável. A vivência de forma controlada e gradual do que fará parte da festa pode ajudar!

A antecipação e o uso de algumas estratégias são importantes para que, por exemplo, a criança ou o adolescente com Autismo participe da festa da escola, que é um momento de socialização.

“Cada pai deve conhecer e respeitar as limitações de seus filhos. Validar a questão sensorial é muito importante em todos aspectos, desde a ambientes muito lotados, barulhentos… até confetes e fantasias.

Tem que criança que adora música mas não suporta tecidos leves tipo os de fantasias, tem crianças que adora o efeito visual do confete, pintar o rosto mas não suporta a velocidade das pessoas passando no meio da multidão…

Assim como existem crianças que super compreendem o contexto do carnaval e adoram brincar em bloquinhos. O mais importante são os pais terem esse conhecimento do perfil de seu filho e não ultrapassar os limites de uma vez. Tudo é muito gradativo e aos poucos. As experiências precisam ser vividas, mas precisam ser positivas para que sejam prazerosas.” (Nara Dornelas, psicopedagoga da @aprimoreterapia).

Quando chegar o dia da festa é ficar atento e “ler os comportamentos”. Ao perceber que a a situação está incômoda é hora de dar um tempo ou ir embora. RESPEITO. Deve-se tentar, sim, incentivar a vivência e tudo de bom que ela pode proporcionar, mas sempre com RESPEITO, é com essa palavra que começamos e terminamos esse post.

Autismo e Processamento Sensorial

Érika Andrade para o Criança e Saúde

Logo após o diagnóstico do meu filho, quando iniciei os estudos acerca do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), tomei conhecimento de que indivíduos com TEA quase sempre apresentam alguma dificuldade sensorial, respondendo de forma incomum a estímulos.

Com relação a possíveis disfunções no processamento sensorial, percebemos que, para o Bernardo, as dificuldades eram, predominantemente, táteis.  Após iniciado o acompanhamento com a terapeuta ocupacional, nós pudemos nomeá-las: Defensividade Tátil.  Outras crianças com autismo podem exibir os sintomas de disfunção sensorial através da dificuldade de processar as informações trazidas por qualquer de seus outros sentidos, o que pode aparecer como intolerância a determinados sons, luzes etc. Pode haver um comprometimento sensorial leve, moderado ou intenso, manifestando-se tanto pela hipersensibilidade (forte reação/intolerância e fuga) ou pela hiposensibilidade (busca constante) aos estímulos como toque, som, cheiros, sensações etc… No caso de pessoas que, assim como o Bê, podem ser consideradas hipersensíveis táteis são comuns ocorrências de reações mais exageradas que a da maioria das pessoas a determinados toques e sensações. Muitas vezes, os familiares e professores não reconhecem essa sensibilidade aumentada e agem como se o desconforto fosse um “chilique”, ou pirraça. Não é. O incômodo é real.  Já falei especificamente sobre as questões táteis no texto Disfunção Sensorial.

O acompanhamento feito pela T.O. era através da Integração Sensorial. Trata-se de uma técnica que foi preconizada pela terapeuta ocupacional americana Jean Ayres que visa a auxiliar no processo de organização cerebral para que este processe de forma eficiente a recepção de informação sensorial e apresente respostas apropriadas ao conjunto de estímulos.  A integração sensorial trabalha com a perspectiva de que quando existe uma disfunção sensorial todo o sistema de autorregulação é alterado e que isso pode afetar o desenvolvimento das habilidades básicas, motoras, de comunicação e de interação social. “Autorregulação” diz de estratégias autocentradas que auxiliam no controle do nível de ansiedade do indivíduo, como por exemplo, mascar chicletes,  balançar os pés ou as mãos.

Cabe ressaltar que, apesar de comuns em indivíduos no espectro, as disfunções táteis não acometem apenas a eles, constando no manual psiquiátrico DSM V como um distúrbio neurológico independente. Eu mesma devo admitir que o incômodo que sinto ao ser esbarrada por estranhos ou quando alguém conversa pegando em mim, é maior do que observo na maioria das pessoas. Por este motivo, não frequento lugares cheios, incluindo a maioria dos shows e a feira hippie de Belo Horizonte.  Entretanto, as dificuldades sensoriais só são consideradas efetivamente um transtorno quando geram um comprometimento significativo sobre a capacidade de desenvolvimento ou funcionamento diário. Nestes casos, cabe a intervenção profissional do terapeuta ocupacional.

Intuição dos pais é crucial na hora de achar a melhor terapia antiautismo

Theo, que tem autismo, e sua mãe, Andréa Werner

Suspeitar que o filho ou a filha tem autismo e receber o diagnóstico definitivo nunca é fácil para os pais. Depois do baque, inicia-se uma saga em busca das melhores abordagens terapêuticas e atividades para permitir que a criança se desenvolva da melhor maneira possível. O problema é saber de antemão o que vai funcionar em cada caso.

Desde a década de 1940 os cientistas buscam entender o transtorno crônico, que altera o funcionamento normal do sistema nervoso e o comportamento, afetando habilidades sociais e de comunicação. Hoje, o autismo faz parte de um grupo maior de doenças conhecido como transtornos do espectro autista (TEA).

"Espectro" não aparece aí por acaso –há uma miríade de combinações possíveis de sinais e sintomas e suas gravidades. Por exemplo, respostas a estímulos externos, como sons ou ao toque de diferentes materiais, podem ser exacerbadas em alguns e neutras em outros. Na prática, não há dois autismos iguais, segundo a sabedoria de pais e especialistas.

"A mãe acaba virando uma especialista no autismo do próprio filho", relata a psicopedagoga Fausta Cristina Reis, mãe de Milena, 13, que tem autismo.

Essa unicidade de cada paciente faz com que os pais ganhem um papel crucial para definir qual é a melhor estratégia para seu filho ou filha. No caso de Fausta e Milena, a estratégia passou do ABA (sigla em inglês para análise comportamental aplicada) para uma outra, conhecida como DIR Floortime.

O ABA é uma abordagem mais clássica e consiste na intervenção de uma terapeuta que, por meio de tarefas e perguntas, tenta encorajar comportamentos positivos (com recompensas e elogios, por exemplo) e desencorajar os negativos, de modo a obter melhora em uma série de habilidades, auxiliando a criança a fazer contas e ampliar o vocabulário, por exemplo. A grande vantagem é que o progresso pode ser mensurado ao longo do tempo.

Já outras abordagens, como aquelas conhecidas como interacionistas (como O DIR Floortime), são mais difíceis de ter seu impacto mensurado. O motivo é que elas se baseiam em características e interesses individuais – e não são direcionadas para objetivos estabelecidos a priori.

Se uma criança gosta, por exemplo, de rodar a roda de um carrinho de brinquedo, o pai ou terapeuta pode participar dessa atividade e sugerir incrementos para que a brincadeira fique mais rica –talvez a criança ache uma boa ideia brincar fazendo o carrinho andar, explica Fausta, que mantém o blog "Mundo da Mi"

TESTADA E APROVADA

Uma intervenção apelidada de Pact (sigla em inglês para terapia de comunicação social mediada pelos pais) que, como diz o nome, conta com os pais como agentes terapêuticos, teve sucesso em um teste de longo prazo –algo ainda raro nos casos das terapias para tratar crianças com autismo. O estudo saiu nesta semana na revista médica inglesa "The Lancet".

Após quase seis anos do treinamento dos responsáveis por crianças autistas, os benefícios comportamentais se mantiveram e foram superiores ao tratamento convencional. Houve melhora com relação à interação com os pais e na sociabilidade, ambos avaliados de forma cega, ou seja, sem o avaliador saber por qual tipo de intervenção a criança passou.

O Pact foi desenhado para ser usado em crianças de 2 a 4 anos e consiste em treinar os pais (ao longo de um ano) em como lidar com as particularidades de seus filhos.

Os pais já sabiam, de forma intuitiva, o que fazer, mas faltava testar a hipótese. Andréa Werner, mãe do Theo, de 8 anos, aprendeu "na raça" que o filho não era fã de brinquedos.

"Compramos trem elétrico, carrinho e um monte de coisas pensando que talvez o Theo gostasse. Depois de muita frustração, descobrimos que ele não gosta de brinquedo. Ele gosta de abraçar, de cócegas, de ser jogado para cima, de fazer cabaninha –e é aí que investimos o nosso tempo", explica.

Theo ainda não fala e isso acaba sendo mais um desafio e tanto para que os pais conheçam o mundo dele e possam avaliar a eficácia de abordagens terapêuticas. "Às vezes os pais vão deixando de falar com a criança porque ela não responde. Tem de haver esse esforço, mesmo que pareça que eu estou falando sozinha", diz Andréa.

Com a dificuldade natural para a linguagem simbólica, interagir com a criança é complicado. "Mas a formação de vínculo e afetividade é importante para o desenvolvimento de cada criança, inclusive do autista", diz Andréa, que escreveu o livro "Lagarta Vira Pupa" (CR8, 176 págs.), onde relata sua experiência no tema. Ela tem um blog com o mesmo nome.

Para ela, o maior desafio é conseguir ajustar as abordagens ao longo do tempo, de acordo com as necessidades de cada faixa etária. Atualmente Theo tem agenda cheia: ABA, natação, escola, fonoaudióloga... e brincar com a mãe.

DÚVIDAS E INCERTEZAS

Muitos pais, quando não sabem bem como lidar com o autismo de seus filhos, acabam recorrendo a fórmulas prontas, que funcionaram em outros casos.

Mas a imitação pode não dar certo, seja porque as estratégias não se adequam ao tipo de autismo ou porque simplesmente elas não têm respaldo racional ou empírico.

É o caso de algumas dietas sem leite ou glúten (quando não há alergia) ou que se valem de suplementação com aminoácidos, minerais e ou vitaminas.

"Tem gente usando câmara hiperbárica (alta pressão) e tentativas de quelação [remoção] de metais pesados, o que não faz sentido", diz a psiquiatra infantil Daniela Bordini, da Unifesp.

"Muitas pessoas prescrevem as suas intervenções com coisas que funcionaram para o seu filho, mas boa parte desses tratamentos não tem uma base conceitual sólida, muito menos dados empíricos ou ensaios controlados. Ou seja, virtualmente não é nada", diz Guilherme Polanczyk, professor de psiquiatria da criança da USP.

Até mesmo para os tratamentos mais tradicionais e sabidamente efetivos é difícil fazer ensaios controlados (quando um grupo sofre a intervenção e outro, não). Isso faz com que haja poucos dados para um análise definitiva sobre o que auxilia no tratamento do autismo no longo prazo.

"Os efeitos das terapias não são tão grandes ou demoram para aparecer. Como é uma área que carece de evidências, ela fica aberta para opiniões pessoais e evidências particulares, o que pode trazer riscos significativos", diz Polanczyk.

Um exemplo clássico é a falaciosa correlação entre autismo e vacinação –já desmentida diversas vezes, mas cujo estrago provocado ainda pode ser observado sempre que a questão vem à tona.

"Por enquanto, não há remédio. A medicação, quando receitada, é para sintomas-alvos como irritabilidade e insônia", explica Daniela.

A doença atinge cerca de 1 a cada 100 crianças e é de 4 a 5 vezes mais comum em meninos.

Folha de S. Paulo

Sobre não esconder os filhos em casa

Antes de qualquer coisa, preciso afirmar que o comportamento do Bernardo em locais públicos melhorou muito desde o início das intervenções (há cerca de um ano e meio), e que atualmente sair de casa com ele se dá de forma infinitamente mais tranquila do que no passado e que a maioria dos hábitos que irei descrever não correspondem mais a forma dele estar nos ambientes sociais, mas nem sempre as coisas foram assim.

Antes das terapias, assim que o Bê tinha completado dois anos, já chegamos a ir ao casamento de uma de minhas melhores amigas e só esperar para vê-la entrando na igreja e ir embora em seguida, pois não havia a menor condição de estar com ele naquele ambiente.  Era exaustivo demais, em todos os sentidos. Quando a noiva fez sua bela entrada eu já  havia ficado pelo menos meia hora correndo atrás dele sem parar um minuto (de salto alto) e estava no limite de cansaço. Não havia a menor condição de tolerar uma celebração e menos ainda uma festa. Sendo assim, precisamos voltar para casa. Não era raro que, ao sair de casa, o Bê simplesmente não parasse de correr.

A fase em que o Bernardo estava com fixação em pegar canudos foi a mais complicada. Além do constrangimento óbvio, sair com ele estava passando a se tornar cada vez mais cansativo. A gente não conseguia sentar e conversar com as outras pessoas. Até aí tudo bem, essa é a realidade de todo mundo com filhos pequenos, mas houve situações de estarmos em um lugar em que havia outras crianças e brinquedos e mesmo assim ter que passar o tempo todo nos revezando correndo atrás do Bê e evitando que ele tirasse os canudos dos copos das pessoas, pois este era o único interesse de nosso filho.

Nunca fui de importar com a opinião dos outros no que se refere a mim, mas o que envolve o Bernardo é diferente. Os olhares recriminatórios vindo de alguns pais como se meu filho simplesmente fosse uma criança mal educada e eu fosse uma frouxa e não estivesse me esforçando o suficiente começaram a me irritar. Nessa fase, em qualquer evento social eu passava grande parte do tempo pedindo desculpas a estranhos pelo comportamento dele e isso me incomodava tanto que por um tempo praticamente paramos de sair de casa.

Nunca fui de importar com a opinião dos outros no que se refere a mim, mas o que envolve o Bernardo é diferente. Os olhares recriminatórios vindo de alguns pais como se meu filho simplesmente fosse uma criança mal educada e eu fosse uma frouxa e não estivesse me esforçando o suficiente começaram a me irritar. Nessa fase, em qualquer evento social eu passava grande parte do tempo pedindo desculpas a estranhos pelo comportamento dele e isso me incomodava tanto que por um tempo praticamente paramos de sair de casa.

Hoje, os tais olhares recriminatórios que descrevi raramente me incomodam. Já me considero calejada e de forma alguma deixo de levar o Bernardo em algum lugar para evitar olhares atravessados (e ninguém sabe mais sobre tolerar tais olhares do que uma mãe de criança com autismo quando leva seu filho ao salão para cortar os cabelos).  E não vejo como ser diferente, por mais que seja difícil. Para as pessoas aceitarem a diferença, elas precisam enxergá-la e isso não acontece quando os próprios pais não incluem o filho nos ambientes sociais frequentados por eles.

Atualmente, muitas pessoas se espantam pelo fato de que eu e meu marido levamos nosso filho conosco a todos os lugares (a primeira festa que fomos à noite, sem ele, foi este mês!) e dizem algo do tipo “meu filho também tem autismo e isso seria impossível lá em casa.” De forma alguma estou negando o fato evidente que cada caso é um caso e nem pregando que os pais devem impor ao filho que este permaneça em locais insuportáveis para ele, mesmo porque sabemos o quanto que o excesso de estímulos pode ser penoso para algumas pessoas no espectro.

Expor a criança a ambientes aversivos não é o caminho, mas desistir de sair com ela de casa também não pode ser! Nossas premissas aqui foram em primeiro lugar, a de que “onde não cabe nosso filho, não nos cabe” e a segunda a de persistir sempre. Se hoje, levar nosso Bê a restaurantes é algo fácil e corriqueiro, isso só foi possível porque continuamos a levá-lo quando era difícil. E mais uma vez. E outra. E mais outra. Devagar e sempre.

Um grande abraço e até a próxima!

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.
Fonte: http://criancaesaude.com.br/

Disfunção sensorial tátil

Percebemos o mundo através dos sentidos, incluídos aí o sentido vestibular (responsável pela manutenção do equilíbrio) e o de propriocepção (responsável pela percepção e consciência corporal). O processamento inadequado de qualquer um deles pode causar diversos prejuízos no dia-a-dia da pessoa que apresente tal disfunção. É comum que crianças com TEA apresentem dificuldades desta natureza e, neste texto, vou focar no sentido do tato por serem relacionadas apenas a ele as dificuldades significativas apresentadas pelo nosso filho em termos de processamento sensorial até o momento.

A criança que apresenta disfunção sensorial tátil pode reagir em excesso a determinados toques ou sensações (hipersensibilidade) ou não demonstrar incômodo em outras situações em que esta seria a reação esperada (hiposensibilidade). No nosso caso, essas experiências co-existem, o que para os pais, é confuso:  Ao mesmo tempo em que ao cair e ralar o joelho,  nosso filho pode não chorar e demonstra não sentir dor, uma etiqueta em uma blusa pode trazer tanto desconforto a ponto de ele não aceitar o uso daquela roupa.

No dia-a-dia das famílias, estas questões trazem muito desgaste e stress tendo em vista que esbarram nos cuidados pessoais da criança (corte de unha e de cabelos, roupa adequada para a temperatura, uso de calçados etc.)

Como já relatei no texto “Autismo e Intervenção Precoce” (clique aqui para ler), Bernardo apresentava um desenvolvimento considerado típico até a idade de um ano e quatro meses quando sua entrada em determinada escola atuou como “gatilho”e gerou uma regressão em seu comportamento. Neste momento ele passou a apresentar características comuns a crianças que estão no espectro e o diagnóstico formal não demorou a vir.

Porém, preciso ser justa e realista o suficiente para admitir que as questões sensoriais táteis já existiam desde muito antes à entrada dele nessa escola e sim desde que ele nasceu; nós apenas não sabíamos que algumas características dele tinham um “nome”. Trocando em miúdos, o gatilho existiu, mas “algo” já estava lá… Quando olho os álbuns de fotografias, vejo que, até por volta dos dois anos, Bernardo está descalço em praticamente todas as fotos. Na atual escola, já me relataram que, como se não bastasse tirar os tênis e as meias, ele os escondia. Isso acontecia antes de ele fazer dois anos! Quando o esconderijo era descoberto, ele mudava. Outro exemplo: desde recém-nascido eu só conseguia cortar suas unhas se ele estivesse dormindo. E isso só mudou aos três anos de idade.

O que fazer em situações como essas? O profissional capacitado para avaliar e trabalhar as questões sensoriais é o terapeuta ocupacional, através da Integração Sensorial. Durante a terapia, a criança é exposta de forma gradual e delicada a alguns estímulos de forma a aumentar a resistência dela a eles. Claro que a maneira que isso deve ser feito é algo que apenas o profissional capacitado tem condições de avaliar.

Podemos dizer que nosso filho vem melhorando progressivamente através deste acompanhamento e que a Integração Sensorial tem se mostrado fundamental. Para outros pais, por exemplo, a criança aceitar colocar uma touca na hora da aula de natação pode não ser nada demais, mas para nós que sabemos que isso aconteceu após muita terapia, é uma vitória que deve ser comemorada.

Atualmente, os momentos de escovação de dentes e corte de unhas não são mais um problema. O mesmo podemos dizer sobre o uso de calçados. Com relação ao uso de agasalhos e corte de cabelos, apesar dos avanços, continua difícil. Ainda hoje, Bê pode ficar bem irritado em ter que tirar suas roupas preferidas para colocar outras, por exemplo. Nem sempre é possível alguma negociação nesse sentido, em algum momento a troca precisa ser simplesmente imposta.

A sugestão que eu tenho para os pais e profissionais é: A criança reage de forma incomum a determinados estímulos? (Alguns exemplos: Muita irritação com barulhos, incômodo excessivo com determinados tipos de roupa, parecer não sentir dor ou frio, incômodo significativo com alguns odores ou texturas, seletividade alimentar extrema…) Não parta do princípio que a criança é “pirracenta”, “mal educada”ou algo do tipo. Procure um profissional capacitado e escute o que ele tem a dizer. Isso pode fazer a diferença na qualidade de vida daquela criança dali em diante. Vale lembrar que tais disfunções não acometem apenas indivíduos com TEA ou crianças.

Um grande abraço e até a próxima!

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.