Aos 14 anos, amigas criam app para criança cega não ficar sem os livros

Adolescentes do ensino fundamental de MS elaboraram projeto que agora é finalista em etapa nacional

Por Bárbara Cavalcanti para o campograndenews.com.br

Aplicativo "Imaginarte" traz audiobooks narrados especial para crianças com deficiência visual. (Foto: Paulo Francis)

As amigas e estudantes do ensino fundamental Maria Júlia Ota Marinho, Danielle Ayumi Sasaki e Isabela Hikaru Nakano, de 14 anos, tiveram a ideia de um aplicativo que tem audiobooks, que são livros com narração, especialmente para trazer uma forma de entretenimento diferente para crianças com deficiência visual.

O projeto agora é representante de Mato Grosso do Sul no concurso nacional Start SFB, uma competição nacional de empreendedorismo para estudantes do ensino fundamental e médio organizada pelo Sistema Farias Brito, do estado do Ceará. Agora na final, elas precisam de votos para ganhar e então transformar o projeto em um negócio real.

De acordo com Maria Júlia, elas estudaram a ideia e inclusive entrevistaram Rubenita Santiago Siqueira, mãe de Lucas Siqueira de 11 anos, que tem autismo e é cego e que já apareceu aqui no Lado B.

“Como a gente precisava entender nosso problema e realmente achar uma solução, a gente procurou pais de crianças com deficiência pra que eu pudesse entrar em contato. Quando eu vi a entrevista do Lucas, entrei em contato com a Rubenita”, explica Maria Júlia.

As três meninas então elaboraram todo o projeto intitulado “Imaginarte”, que tem o objetivo de ter narradores reais contando histórias clássicas de contos de fadas, tudo isso reunido em um só lugar, com um aplicativo totalmente adaptado para o uso de quem é deficiente.

As meninas apresentaram o projeto ao campeonato por meio de vídeo. Elas pensaram em todos os detalhes: desde o conteúdo, à interface, à linhas de financiamento e parceiros para estruturar o projeto e transformá-lo em realidade. Agora, são as únicas representantes de Mato Grosso do Sul entre os finalistas e dependem de votos para ganhar.

“Pra mim e pras minhas amigas, essa questão da leitura e da arte em geral, é muito forte, porque a gente cresceu lendo contos de fadas e coisas assim, mais fantasiosas, então a gente queria que todos pudessem ter esse tipo de experiência”, anda declara Maria Júlia.

Para votar, basta preencher o formulário clicando aqui. Veja a apresentação do projeto abaixo:

Risco de asma é maior em crianças com deficiência no desenvolvimento

Crianças com deficiências no desenvolvimento, como déficit de atenção/hiperatividade, transtorno do espectro autista e paralisia cerebral, são duas vezes mais propensas a ter asma quando comparadas com crianças sem essas condições.

Estudo realizado na UTHealth School of Public Health mostrou que 16% dos jovens nos Estados Unidos até 17 anos com limitações físicas, de aprendizado, de linguagem e comportamentais que resultam em desafios funcionais têm asma, em comparação com 6% das crianças sem essas deficiências.

Para a análise, os pesquisadores revisaram dados de quase 72.000 crianças que participaram da Pesquisa Nacional de Saúde Infantil de 2016 e 2017. Entre esses participantes, aproximadamente 5.600 tinham asma e mais de 11.000 tinham pelo menos uma deficiência no desenvolvimento. Além da maior prevalência geral de asma entre crianças com deficiência, as minorias étnicas apresentaram maior prevalência de asma simultânea e de desenvolvimento, aproximadamente 20%, em comparação com crianças brancas não hispânicas, com cerca de 13%.

As estimativas sugerem que uma em cada seis crianças nos Estados Unidos tem uma deficiência no desenvolvimento, incluindo TDAH, transtorno do espectro do autismo, paralisia cerebral, distúrbio de convulsão, deficiência intelectual ou de aprendizado ou atraso na visão, audição ou fala, ou não está acompanhando os marcos de desenvolvimento. Além disso, cerca de 6 milhões de crianças norte-americanas têm asma, de acordo com os Centros dos EUA para Controle e Prevenção de Doenças.

As razões para a relação entre as deficiências e a asma ainda não são claras, mas os pesquisadores sugeriram que o aumento da inflamação causada pelo estresse, principalmente em crianças com TDAH, e trauma pré-natal podem ser fatores. Os estudos também indicaram que os corticosteróides inalados, um tratamento comum para a asma, podem causar efeitos colaterais neurológicos que podem ser classificados erroneamente como TDAH em algumas crianças, mas isso ainda não foi demonstrado em ensaios clínicos maiores.

Fonte: Terra (Boa Saúde) e JAMA Network Open. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2020.7728

As crianças com deficiência e o direito à educação

Opinião - gabrielzinhovereador.com.br

A pandemia da Covid-19 impactou o funcionamento e a garantia de diversos direitos fundamentais, entre eles o da educação. Todas as escolas do país, públicas ou privadas, tiveram que suspender suas aulas e atividades presenciais para combater a transmissão do novo coronavírus. De lá para cá, o que se viu foram inúmeras tentativas de manter as atividades de ensino à distância, mas também uma série de decisões provisórias – e nem sempre acertadas – por parte dos órgãos públicos de educação. Hoje eu escrevo este artigo para comentar a mais recente delas.

Recentemente, o Conselho Nacional de Educação (CNE) emitiu o parecer 11/2020, que estabelece algumas orientações e regulamenta a volta das atividades de ensino presenciais nas escolas do Brasil. Aqui em Santa Catarina, por exemplo, a expectativa é que as aulas da rede privada voltem a acontecer no início de agosto e sigam os critérios do parecer, enquanto o ensino público ainda não tem data definida para o retorno. Quando tive acesso ao texto, logo procurei entender como as pessoas com deficiência seriam contempladas neste retorno e me deparei com um grande equívoco.

O item 8 do parecer trata das orientações para o atendimento ao público da educação especial e, em resumo, não recomenda que as pessoas com deficiência retornem às aulas presenciais. Como já cansamos de dizer, a deficiência nem sempre é uma questão de saúde, mas em todos os casos está relacionada a condições biológicas, psicológicas e sociais. Com isso, quero dizer que nem toda pessoa com deficiência integra o grupo de risco da Covid-19, mas o parecer, como em grande parte das políticas públicas, nos trata de maneira extremamente superficial.

O curioso é que o mesmo texto possui orientações lúcidas, como quando afirma que as pessoas com deficiência “(…) enquanto durar a situação de pandemia, somente deverão retornar às aulas presenciais ou ao atendimento educacional especializado por indicação da equipe técnica da escola”. É este tipo de critério que precisa ser aplicado na prática, para garantir a saúde e a segurança da criança com deficiência que de fato integra o grupo de risco. Contudo, esta mesma avaliação deve ser feita também em crianças sem deficiência, ou pertencer ao grupo de risco seria uma exclusividade apenas nossa? 

A OAB, como bem deve fazer, já encaminhou um ofício ao CNE cobrando que o parecer seja revisado. Não podemos continuar aceitando este tipo de abandono e todo protesto contra a discriminação da pessoa com deficiência tem meu apoio. Cansamos de ser tratados de forma diferente e não aceitaremos nenhum direito a menos!

No fim do ano passado, eu já precisei me pronunciar sobre a importância do convívio entre crianças com e sem deficiência no ambiente escolar. Percebem como a inclusão e a acessibilidade são questões complexas, mas fundamentais? Esta não é a primeira e não será a última vez que nós, pessoas com deficiência, seremos contemplados de forma genérica e com descaso. Nossa luta é contínua e não descansaremos enquanto não recebermos um tratamento digno. Ninguém fica para trás!

Crianças com deficiência e seus cuidadores durante a pandemia

Jacqueline Denubila Costa para o informasus.ufscar.br

Os impactos que a pandemia de COVID-19 tem acarretado para a população em geral têm sido amplamente discutidos: eles são visíveis e podem ser comprovados. Neste momento atípico e carregado de informações, é preciso redobrar a atenção ao público de pessoas com deficiência.

Quando abordamos esse tema, nos deparamos com uma complexidade e uma diversidade de situações (e de diagnósticos clínicos e causais) ligadas às deficiências. Seria difícil estabelecer um foco muito específico. Entretanto, a título de exemplo, falaremos das pessoas com diagnóstico de paralisia cerebral: pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e pessoas que padecem de outras doenças raras, que tornam mais frágil sua condição individual. Esse público, principalmente quando se trata de crianças, depende, muitas vezes, de cuidados diários de home care e de equipe terapêutica para manutenção de atividades básicas da vida diária; além disso, muitos desses indivíduos fazem uso de ventilação mecânica e apresentam sistemas respiratório e imunológico comprometidos.

É importante esclarecer, de antemão, que a deficiência por si só não é taxativa para a vulnerabilidade à COVID-19, ou seja: a existência de uma deficiência não coloca, automaticamente, a criança com deficiência como “mais vulnerável à COVID-19”.

Quais condições merecem atenção?

Crianças:

• que são traqueostomizadas;
• que são gastrostomizadas;
• que usam ventilador mecânico;
• que possuem restrições respiratórias;
• que apresentam dificuldades de comunicação;
• que necessitam de aspirações;
• que possuem histórico de sistema imunológico comprometido;
• com pneumonia, principalmente de repetição;
• que apresentam outras condições que afetem a sua saúde como um todo – por exemplo, a presença de epilepsia descontrolada e o uso de medicações crônicas.

É muito importante manter-se atento(a), pois crianças com deficiência podem ter piora brusca no quadro geral de saúde, com comprometimento da mobilidade, da força e aumento da fadiga. Algumas crianças com deficiência podem não conseguir comunicar com clareza o que estão sentindo, o que pode prejudicar o diagnóstico para a COVID-19.

E o que fazer diante de algum destes casos?

Converse com médicos(as) e terapeutas que acompanham a criança para receber orientações individuais sobre como cuidar e prevenir a infecção pelo coronavírus. De forma geral, os tratamentos e as medicações não devem ser abandonadas nem interrompidas, a não ser que exista indicação médica para isso. No mais, é preciso ficar alerta e redobrar cuidados e ações de prevenção.

Cabe ressaltar que, independente da deficiência, é preciso manter a calma para não gerar quadros de ansiedade nos indivíduos, principalmente nas crianças que tiveram suas rotinas completamente alteradas por conta da prática do isolamento social. Isso é fundamental, pois a ansiedade pode comprometer a imunidade! Além disso, uma vez que pessoas com deficiência podem apresentar dificuldades de comunicação, os familiares e cuidadores devem observar, sempre, todos os sinais de desconforto que elas venham a apresentar e que possam indicar contaminação pelo novo coronavírus (por exemplo, dificuldade para respirar, febre e tosse seca).

Se você possui dúvidas sobre sua filha/seu filho estar ou não no grupo de risco, entre em contato com o(a) médico(a) ou equipe de Saúde que o(a) acompanha e informe-se para saber quais medidas e cuidados específicos podem ser instituídos em cada caso.

Série de cuidados: o que se pode fazer?

Algumas crianças com deficiência costumam levar as mãos (e alguns objetos) à boca. Portanto, é preciso se certificar de que a mão está constantemente limpa e higienizada, assim como os objetos manipulados pela criança. As crianças com déficits cognitivos nem sempre conseguirão manter frequentes os cuidados com a higiene. A atenção deve ser redobrada, sempre. Portanto:

• lave as mãos frequentemente, com água e sabão/sabonete, por pelo menos 20 segundos. Se não houver água e sabão/sabonete, use um desinfetante para as mãos à base de álcool;
• evite tocar os olhos, o nariz e a boca caso as mãos não tenham sido lavadas;
• evite o contato com pessoas doentes;
• fique em casa! Terapeutas e demais profissionais que atendem crianças com deficiência podem dar várias dicas de atividades interessantes para que elas façam tudo em casa (pensando, também, em processos de reabilitação);
• limpe e desinfete objetos e superfícies tocadas com frequência, incluindo equipamentos de tecnologia assistiva (como cadeira de rodas, principalmente a região dos aros de impulsão e as manoplas, órteses, próteses etc.);
• se não for urgente, não vá a hospitais, a sessões de terapia e não frequente atividades com equipamentos/recursos compartilhados; lembre-se de que há a opção de realizar o acompanhamento das crianças por meio de atendimento remoto, como o telemonitoramento e a teleconsulta.

Além de tudo isso, não podemos nos esquecer de que crianças têm formas de compreender e comunicar sentimentos e pesares diferentes dos entendimentos dos adultos. É importante pensar estratégias de cuidado específicas para elas. A ruptura da rotina e o afastamento de espaços e pessoas de significado para o contexto da criança (colegas, terapeutas, professores, familiares) podem gerar grande sofrimento. Isso precisa ser reconhecido e minimamente acolhido e amenizado. Algumas dicas são bastante úteis:

• QUANDO A CRIANÇA APRESENTA COMUNICAÇÃO VERBAL… Convide a criança para falar sobre o assunto, sempre utilizando palavras e frases simples.  Se ela é muito nova e ainda não ouviu falar sobre a pandemia, talvez você não precise levantar esta questão com ela (apenas aproveite a oportunidade para lembrá-la sobre boas práticas de higiene, sem introduzir novos medos)

• DESENHOS, HISTÓRIAS E OUTRAS ATIVIDADES PODEM AJUDAR A COMEÇAR UMA CONVERSA! Respeite os níveis de compreensão da criança – seja por condições provenientes da deficiência ou por conta da idade –, e sempre dê informações objetivas, fazendo com que ela se sinta segura.

• FAÇA JUNTO! Transforme momentos de histórias e de explicações em situações interativas que auxiliem a criança diretamente no que ela precisa. Para isso, mobilize informações visuais: use desenhos, quadrinhos, colagens etc.

• MANTENHA UM RITMO. Crianças se beneficiam da rotina e da estrutura. Por isso, ainda que as regras usuais sejam inicialmente afrouxadas, tente manter uma estrutura e responsabilidades familiares. Incentive as crianças para que continuem brincando e socializando com os outros, mesmo que isso se dê apenas dentro da família, uma vez que há a restrição ao contato físico.

E os(as) cuidadores(as)?

Sabe-se que há maior sobrecarga para os(as) cuidadores(as) familiares de pessoas com deficiência. Estudos apontam que, quando comparadas aos pais de crianças com desenvolvimento típico, pessoas que cuidam de crianças com deficiências motoras, por exemplo, apresentam menores índices de percepção de qualidade de vida nos domínios de saúde física, saúde psicológica, relações sociais e ambientais (OKUROWSKA-ZAWADA et al., 2011; GUYARD et al., 2011).

A saúde (psicológica e física) desses(as) cuidadores(as) pode ser fortemente influenciada por fatores vindos da criança/do adolescente (tais como os fatores comportamentais), bem como por demandas oriundas do cuidado, podendo levá-los(as) ao cansaço, ao isolamento, à sobrecarga, ao estresse, desencadeando perturbação da regulação normal de suas emoções, problemas de sono, dificuldades de manutenção das relações sociais e dependência em longo prazo (DAVIS et al., 2010; LIM; ZEBRACK, 2004; RAINA et al., 2005).

Embora um ambiente doméstico seguro tenha o potencial de maximizar as capacidades da criança/do adolescente e de minimizar o impacto da deficiência, ele também pode causar impacto sobre a saúde e qualidade de vida dos(as) cuidadores(as), uma vez que há um esforço constante para melhorar o desenvolvimento da criança/do adolescente – esforço que vem acompanhado de sentimentos de dúvida, culpa e vergonha (LIM; ZEBRAK, 2004; EKER; TÜZÜN, 2004; DAVIS et al., 2010).

Diante disso, é fundamental pensar na saúde desses(as) cuidadores(as) no contexto da pandemia de COVID-19, uma vez que a medida de isolamento social é considerada a mais indicada para a prevenção do contágio em massa.

Entrevistas

No intuito de compreender melhor como cuidadores(as) familiares de crianças com algum tipo de deficiência estão vivenciando este momento, entrevistamos cinco pais de São Carlos-SP e região sobre as dificuldades e preocupações que eles têm enfrentado durante período de isolamento.

A mudança na rotina familiar aparece como um dos tópicos mais recorrentes. Com a suspensão das atividades escolares e das terapias presenciais, o cuidado da criança deixou, de certa forma, de ser compartilhado com essa rede de apoio. A convivência e a rotina de cuidados da criança – que incluem outras demandas nesse período, tais como a realização de atividades escolares a distância, indicadas por profissionais que a acompanham –,  somadas às atividades domésticas e ao teletrabalho, intensificam a sobrecarga dos(as) cuidadores(as).

Por isso, é importante entender que sentir ansiedade e cansaço é normal, ainda mais nesse momento. Manter o diálogo com a família e organizar a rotina compartilhando o cuidado e fazendo o possível, sem cobranças, são estratégias para enfrentar momentos difíceis.

Lembre-se: proteja sua filha/seu filho e sua família e fique em casa. Converse com médicos(as), terapeutas e profissionais da Saúde sobre as melhores maneiras para atravessar este momento crítico e informe-se sobre orientações específicas para o seu caso.

Referências

1. ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS – ONU. Como falar com suas crianças sobre o novo coronavírus. Disponível em: https://www.unicef.org/brazil/como-falar-com-criancas-sobre-coronavirus. Acesso em: 27 maio 2020.
2. FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ – FIOCRUZ. Recomendações para o cuidado de crianças em situação de isolamento hospitalar. Disponível em: https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/wp-content/uploads/2020/04/cartilha_criancas_06_04.pdf. Acesso em: 27 maio 2020.
3. BRASIL. Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Pessoas com deficiências e doenças raras e o COVID-19. Disponível em: https://sway.office.com/tDuFxzFRhn1s8GGi?ref=Link. Acesso em: 27 maio 2020.
4. OKUROWSKA-ZAWADA, B.; KULAK, W.; WOJTKOWSKI, J.; SIENKIEWICZ, D.; PASZKO-PATEJ, G. Quality of life of parents of children with cerebral palsy. Prog Health Sci, v. 1, n. 1, 2011, p. 116-23. Disponível em: https://www.umb.edu.pl/photo/pliki/progress-file/phs/phs_2011_1/116-123_okurowska-zawada.pdf. Acesso em: 27 maio 2020. 
5. DAVIS, E.; SHELLY, A.; WATERS, E.; BOYD, R.; COOK, K.; DAVERN, M. The impact of caring for a child with cerebral palsy: quality of life for mothers and fathers. Child: care, health and development, v. 36, n.1, 2010, p. 63-73. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1111/j.1365-2214.2009.00989.x. Acesso em: 27 maio 2020.
6. GUYARD, A.; FAUCONNIER, J.; MERMET, M.-A.; CANS, C. Impact on parents of cerebral palsy in children: a literature review. Arch Pediatr, v. 18, n. 2, 2011, p. 204-214. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1016/j.arcped.2010.11.008#. Acesso em: 27 maio 2020.
7. LIM, J.; ZEBRACK, B.  Caring for family members with chronic physical illness: a critical review of caregiver literature. Health Qual Life Outcomes, n. 2, 2004, p. 1-9. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1186/1477-7525-2-50. Acesso em: 27 maio 2020.
8. RAINA, P.; O’DONNEL, M.; ROSENBAUM, P.; BREHAUT, J.; WALTER, S. D.; RUSSEL, D.; SWINTON, M.; ZHU, B.; WOOD, E. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, v. 115, n. 6, 2005, p. 626-636. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1542/peds.2004-1689. Acesso em: 27 maio 2020.
9. EKER, L.; TÜZÜN, E. H. An evaluation of quality of life of mothers of children with cerebral palsy. Disabil Rehabil, v. 26, n. 23, 2004, p. 1354-1359. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1080/09638280400000187. Acesso em: 27 maio 2020.

Crédito da Imagem: Volodymyr Hryshchenko em Unsplash

Criança com deficiência tem direito a benefício assistencial garantido pelo TRF4

odocumento.com.br

O Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) manteve decisão liminar que concedeu a um menino com deficiência, morador de Sarandi (RS), o restabelecimento do pagamento de benefício assistencial à pessoa com deficiência. Em decisão proferida na última semana (22/5), o relator do caso, juiz federal convocado para atuar na corte Altair Antonio Gregorio, garantiu o direito da criança à assistência, reconhecendo o cumprimento do requisito de hipossuficiência financeira da família.

O menino, representado judicialmente pela mãe, ajuizou a ação com pedido de tutela de urgência contra o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) após ter o benefício cessado pela autarquia, em junho de 2019.

O órgão teria apontado irregularidades ao constatar que o grupo familiar do autor teria renda per capta superior a um quarto do salário mínimo. A parte autora alegou que a avaliação teria sido equivocada, por verificar um salário superior ao normalmente recebido pelo pai da criança.

Em análise por competência delegada, o Juízo Estadual da Vara Judicial da Comarca de Sarandi deu provimento ao pedido da família, restabelecendo o pagamento do benefício mensal no valor de um salário mínimo.

Com a decisão, o INSS recorreu ao tribunal pela suspensão da liminar, sustentando que o grupo familiar do autor não cumpriria os requisitos socioeconômicos para a concessão do auxílio.

No TRF4, o relator manteve o entendimento de primeiro grau, salientando que houve divergência nos valores constatados pela autarquia no mês de suspensão do benefício e na última renda registrada pela família.

O magistrado observou também que o INSS não teria verificado que a família não contou com a participação do pai do autor durante cinco anos, “assim como desconsiderou o valor líquido do salário mensal dos responsáveis e as despesas mensais do grupo familiar”.

Segundo Gregorio, “reconhecida a inconstitucionalidade do critério econômico objetivo em regime de repercussão geral pelo Supremo Tribunal Federal (RE 567.985), bem como a possibilidade de admissão de outros meios de prova para verificação da hipossuficiência familiar, cabe ao julgador, na análise do caso concreto, aferir o estado de miserabilidade da parte autora e do seu grupo familiar”.

O juiz concluiu sua manifestação acrescentando que “em consulta ao Cadastro Nacional de Informações Sociais (CNIS), observa-se que na última renda registrada pelo pai, em 02/2020, recebeu somente o valor de R$770,00, o que torna presente a situação de hipossuficiência econômica, o que autoriza a flexibilização do critério econômico para deferimento do benefício no caso concreto”.

Fonte: TRF4

Jornada de trabalho especial para responsáveis por pessoa com deficiência

Como sociedade, é dever de todos garantir a efetivação de um direito tão significativo a essas famílias, de modo a não excluirmos pessoas devido a uma diferença ou limitação.

David Metzker e Brenda Guerra para o migalhas.com.br

Pouco é sabido e comentado sobre o direito que pessoas responsáveis por portadores de algum tipo de deficiência possuem de obter carga horária reduzida, sem que haja prejuízo em seus vencimentos mensais.

O debate sobre tal tema se tornou mais notório recentemente, quando uma mãe que possui filho com autismo ajuizou uma ação que pleiteava direito a redução de 50% da sua jornada de trabalho sem que houvesse prejuízo em seu salário, uma vez que ela era a responsável por acompanhar o menor nos inúmeros tratamentos necessários e fundamentais ao seu desenvolvimento, tratamentos que acabavam por ter o horário coincidindo com o do cumprimento de suas funções no trabalho.

Essa é uma realidade vivida por muitas brasileiros e brasileiras, que precisam dividir o seu tempo em duplas jornadas, para se dedicarem ao trabalho e a criação de filhos, que, quando possuem alguma necessidade especial, acabam por demandar maiores cuidados e atenção por parte dos seus responsáveis.

Uma criança acometida por qualquer tipo de deficiência deve se submeter a diversos tratamentos que são de extrema relevância para o seu adequado desenvolvimento. Toda criança, mas principalmente as que se enquadram neste tipo de situação, possuem com absoluta prioridade diversos direitos, Com destaque ao seu direito à dignidade e à convivência familiar, o que passa a colocar a pessoa com deficiência a salvo de toda forma de negligência, vide art. 5º da lei 13.146/2015.

Tendo notoriedade situações como essa, anteriormente se tinha a previsão feita pela lei 8112/90, que garantia ao funcionário público federal um horário especial de jornada de trabalho, caso fosse responsável por pessoa com deficiência, desde que viesse posteriormente a fazer a devida compensação.

Devido a previsão federal, o estado do Espírito Santo por meio da lei estadual 6.141/2000, foi pioneiro a passar a autorizar a regulamentação de redução de carga horária para os funcionários do Poder Executivo que fossem responsáveis por parentes em tais condições, garantindo a efetividade dos direitos fundamentais destas famílias. Porém, essa é uma norma de eficácia limitada, uma vez que cabe a cada respectiva cidade e município regulamentar o seu adequado funcionamento. Este direito só foi devidamente regulamentado e garantido aos funcionários em âmbito federal no ano de 2016 através da lei 13.370/2016.

Quando solicitado a garantia e efetivação deste direito e o mesmo não vem a ser garantido por parte do Estado, se tem a nítida violação do direito fundamental desta família, sendo principalmente violado o direito ao pleno e adequado desenvolvimento da criança, como é previsto constitucionalmente, uma vez que esbarra na redução da atenção parental indispensável para um crescimento e evolução saudável da criança.

Esse é um direito presente não só nos artigos respectivos a direitos fundamentais redigidos na constituição, mas como também tendo atenção especial a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, a qual possui hierarquia de Emenda Constitucional, garantindo o direito de promoção da proteção de pessoas com necessidades especiais, principalmente das que requerem maior apoio. Em âmbito nacional, ainda temos como previsão normativa o Estatuto da Pessoa com Deficiência (lei 13.146/2015), ato que traz maiores garantias para a efetivação e visibilidade dos direitos da pessoa em tais condições.

Em ações desse gênero, impetradas pelos responsáveis por filhos, cônjuges ou ascendentes em tais condições, interpreta-se o pedido feito em face do maior interesse da criança, o qual é superior e primordial para que a sua saúde e desenvolvimento não venham a ser descuidados. É o princípio da dignidade da pessoa humana sendo privilegiado em detrimento do princípio da legalidade.

Com isso, demonstra-se mais do que comprovado que quando um responsável entra com pedido judicial de redução de carga horária, sem que se tenha os seus vencimentos reduzidos, não está ele em busca de benefícios próprios, mas sim em busca da efetivação de um direito que tem como principal protegido e beneficiado a pessoa com deficiência.

Não sendo um direito somente dos pais que atuam como funcionários públicos, mas também sendo possível a interpretação para responsáveis que atuem como celetistas, que quando não tiverem o seu pedido deferido, poderão estar diante de uma violação de seu direito líquido e certo.

Como sociedade, é dever de todos garantir a efetivação de um direito tão significativo a essas famílias, de modo a não excluirmos pessoas devido a uma diferença ou limitação. É nosso dever garantir a inclusão de todos numa comunidade plural, onde se tendo mais empatia e solidariedade com o próximo, não faltará lugar e cuidado para que todos possam ser acolhidos.

O que sente um irmão

Entender a posição que os irmãos de uma pessoa com deficiência assumem ao tomar conhecimento da situação diferente da família deve ser sempre refletida e avaliada

Mariana Reis para o agazeta.com.br

Uma criança carregando a outra. Crédito: Pixabay

Patrick, funcionário de um shopping no qual costumava ir antes da pandemia, me relatou: tenho uma irmã com deficiência. Eu e meu hábito de conhecer pessoas e suas histórias paramos para ouvir o que Patrick tinha a dizer. Por isso, a coluna de hoje traz um assunto que é muito caro para mim: irmãos. 

Que a chegada de um novo irmão ou irmã pode gerar estresse e tensão entre as crianças já sabemos. Mas quando a chegada dessa irmã ou irmão vem acompanhada de uma deficiência, muitas dúvidas de como lidar com tal situação surgem também. Entender a posição que os irmãos de uma pessoa com deficiência assumem ao tomar conhecimento da situação diferente da família deve ser sempre refletida e avaliada. A forma como eles encaram o convívio com as limitações e as peculiaridades daquele irmão com deficiência - que, por sinal, é muito querido, mas nem sempre entendido - pode interferir muitas vezes positivamente, porém, quase sempre, pelas experiências que ouço, negativamente.

A necessidade de ser perfeito
Na conversa com Patrick pude perceber que o diálogo é a melhor maneira de conviver de forma saudável e feliz entre os irmãos. Mas ele deixou escapar o que acontece com muitas famílias: “A atenção é sempre maior para a minha irmã”. “Ela é a do meio e todos vivemos em função dela”. Essa parece ser uma situação recorrente nas famílias que tem um filho com deficiência: a da sobrecarga de responsabilidade que os outros irmãos recebem. É como se eles tivessem que se tornar “pais” do irmão com deficiência.

O tratamento desigual dado aos irmãos com e sem deficiência pode potencializar a ansiedade e o sentimento de injustiça. Esses sentimentos dificultam o fortalecimento de vínculos sociais e fazem com que a criança com deficiência fique centrada nela mesma. Em minha experiência como educadora percebi – em alguns casos – que os irmãos sem deficiência tinham dificuldades até mesmo na relação fraterna. Eu via neles uma mistura de sentimentos, que variavam entre ciúmes, hostilidade e pena.

A necessidade da atenção equilibrada

Para mostrar como essa é uma realidade entre as famílias, deixo um pedacinho do livro em que pesquisei para o texto de hoje. Chama-se “Irmãos Especiais”. Nem curto esse título, mas a obra dos autores Powell e Ogle esclarece pontos importantes. "Tudo o que Mindy fazia era aceito com grande entusiasmo por nossos pais. Em contraste, a reação de mamãe e papai as minhas realizações não passava de um mero tapinha nas costas. Esperavam que eu me portasse bem em qualquer circunstância. Eu queria que meus pais ficassem entusiasmados com o que eu fazia também... Eu queria que me dessem atenção" (p.33).

Quando os pais superprotegem, essa relação pode ser marcada por conflitos e rivalidades, mas, por outro lado, quando esclarecidas sobre as diferenças, esse mundo dos irmãos pode ser repleto de afeição, cumplicidade e companheirismo. Daí que mais uma vez aparece o diálogo e ele é de responsabilidade dos pais, podendo ser auxiliado por profissionais. É importante falar com clareza sobre as atenções e cuidados com o irmão que tem deficiência, bem como das suas potencialidades. Quando aprendem sobre a deficiência de seus irmãos, esse convívio além de saudável também pode ser um ótimo estímulo para o desenvolvimento. Já pensou quantas brincadeiras e atividades eles podem construir juntos?

Todos têm alguma necessidade e todos são especiais

Para finalizar, é necessário e urgente que instituições, escolas e outros locais de atendimentos à pessoa com deficiência ampliem essa atenção – que hoje fica bem centrada nos pais – para os irmãos, os avós, tios, amigos, padrinhos. Vamos escutar o que os irmãos pensam, sentem, quais as suas preocupações, necessidades e o que enfrentam e como estão se desenvolvendo pessoalmente. Pode ser um caminho, não é mesmo?

Governo divulga cartilha para auxiliar pais de crianças com deficiência durante a quarentena

O material tem estratégias para o acompanhamento escolar de crianças com deficiência. A cartilha é acessível e conta com interpretação em Libras

Gov.br

Governo divulga cartilha para auxiliar pais de crianças com deficiência durante a quarentena - Foto: Banco de Imagens

O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) lançou, na última quarta-feira (6), uma cartilha com material voltado para pais e responsáveis para o acompanhamento escolar de crianças com deficiência durante a quarentena.

O material foi elaborado pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD) com colaboração da Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (SNDCA). A cartilha é acessível e conta com interpretação em Libras.

Para a secretária da SNDPD, Priscilla Gaspar, o material visa a orientar pais e responsáveis de pessoas com deficiência, com diferentes estratégias para manter a rotina escolar de seus filhos. "Cada pessoa com deficiência tem suas especificidades. Por isso, a importância de termos um material que as auxilie durante esse período de pandemia", completou.

Cartilha

"Manter uma rotina para as crianças com deficiência é importante, mas não devemos esquecer que o atual momento vivenciado no Brasil é delicado. As crianças já possuem outras atividades que não são escolares, mas, muitas vezes, são obrigatórias e necessárias, tais como: exercícios fisioterapêuticos, fonoterapêuticos, terapêuticos ocupacionais e outros", destaca o texto.

A publicação oferece dicas gerais de organização dos estudos e sugestões de cronograma de rotina, de brincadeiras adaptadas e de atividades educacionais.

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Mães de crianças portadoras de deficiências criam novas atividades para os filhos durante quarentena e buscam manter desenvolvimento

Com a suspensão das aulas e dos atendimentos das entidades que atendem a pessoas portadoras de deficiências, as mães tiveram que inovar para criar atividades que auxiliam no desenvolvimento dos filhos.

Por Éllen Ávila, G1 Mogi das Cruzes e Suzano

Acordar cedo, levar o filho na terapia ou na escola, fazer atividades e passear com a família, essa era a rotina da moradora de Santa Isabel Priscila Aparecida, mãe de dois filhos. Kevin, de 5 anos, tem paralisia cerebral, que afeta a coordenação motora. Com dificuldade de utilizar as mãos, os exercícios realizados na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) são importantes para o desenvolvimento da criança.

Kevin ia para a AACD às segundas e terças-feiras para realizar exercícios, como fisioterapia aquática, terapia ocupacional, psicopedagogia e fonoaudiologia. Nos outros dias da semana ia para a escola municipal. Na segunda semana de março, por causa da pandemia do coronavírus, parou com as atividades cotidianas e teve a rotina alterada.

Especialistas orientam que, apesar do afastamento social, as crianças e adolescentes não deve ficar sem atividades físicas e intelectuais

Por isso, Priscila teve que encontrar outras atividades para ajudar o filho. A suspensão das aulas e dos serviços da AACD gerou grandes mudanças no cotidiano da família. “Depois que começou a pandemia, a rotina do Kevin se alterou. Para auxiliar na terapia eu coloco ele no parapódium, às vezes, levo ele para andar na rua, com o andador, quando tem pouco movimento”, conta a mãe.

O parapódium é um equipamento que auxilia na manutenção da postura da criança. Ele ajuda também que a postura seja mantida de forma simétrica.

Kevin, de 5 anos, tem possui paralisia cerebral que afeta a coordenação motora. — Foto: Priscila Aparecida/Arquivo Pessoal

Mesmo com o coronavírus, os exercícios, segundo Priscila, seguem sendo diários. Até mesmo as atividades cotidianas são aproveitadas.

“Quando ele brinca com os brinquedos, eu peço para utilizar as mãos, porque ele tem mais dificuldades. Ele gosta de jogar jogos no tablet com os pés, porque criou bastante habilidade assim, mas sempre estou dando atividades para ele mexer com as mãos."

As aulas on-line com o professor de música David Moraes também têm feito a diferença no dia a dia de Kevin. “O professor passa atividades que estimulam a coordenação motora dele e isso é muito importante porque a criança especial está acostumada com uma rotina e, quando sai dela, acaba gerando estresse”, explica Priscila.

Kevin fazendo exercícios no andador dentro de casa. — Foto: Priscila Aparecida

David Moraes é educador musical, especialista em musicalização infantil, e faz parte da equipe de professores de música das escolas municipais de Santa Isabel. O professor dá aula para turmas do pré até o segundo ano, criando o primeiro contato das crianças com a música. Kevin é um dos alunos de David e o professor realiza adaptações para garantir a inclusão social.

“Um exemplo disso é a atividade do Vivo Morto Musical, em que eu toco a nota Dó (morto) e a nota Si (vivo), e nessa clássica brincadeira temos que abaixar no morto e levantar no vivo. Eu adapto para o Kevin, pedindo pra ele mexer o pé no morto (nota Dó) e levantar as mãos no vivo (nota si)."

Para o professor, o esforço do Kevin nas atividades é contagiante. “Eu tenho uma paixão pela inclusão, e o Kevin contagia todo mundo, e eu acabei me afeiçoando muito a ele”, relata David.

Cristiane Muniz é mãe de Natally, de 7 anos, diagnosticada com uma má-formação congênita chamada mielomeningocele. As duas moram na cidade de Itaquaquecetuba. No dia 10 de março, Natally passou por uma cirurgia de correção de escoliose.

Para ajudar na recuperação, a mãe realiza diversas atividades com a filha, como alongamentos aprendidos na terapia de reabilitação, brincadeiras com massinhas de modelar, desenhos, pinturas e culinária. Com o quadro pós cirúrgico de Natally, os exercícios de fisioterapia foram suspensos devido as dores que a menina sente.

Natally fazendo as atividades em casa durante o período de quarentena de prevenção do coronavírus. — Foto: Cristiane Muniz

Com a cirurgia, a rotina de Natally foi alterada, e Cristiane está tentando ajudar a filha a se adaptar ao novo cotidiano. “As atividades ajudam a não ficar atrofiada, antes da cirurgia ela secava a louça, ajudava a passa o aspirador, agora ela está se recuperando para voltar a rotina”.

Natally fazendo bolo com a mãe Cristiane. — Foto: Cristiane Muniz

Ajuda em tempo de pandemia

Segundo a superintendente de práticas assistenciais da AACD, Alice Rosa Ramos, a instituição orienta pacientes e familiares a reproduzirem os exercícios nas residências após as terapias.

“É muito importante que o paciente siga fazendo sua rotina diária de exercícios de acordo com o que o próprio terapeuta orientou durante as sessões de terapia realizadas na AACD."

Ainda de acordo com a profissional, podem ser aplicados em pacientes com deficiência motora, alongamentos dos membros inferiores e superiores para manter a mobilidade das articulações e o relaxamento e exercícios para a manutenção da força muscular e movimentação ativa dos membros inferiores e superiores.

Durante o período de quarentena, a AACD está disponibilizando vídeos com profissionais da área, nos canais do YouTube e nas redes sociais, tanto para pacientes, como para o público geral. Os vídeos contam com orientações de fisiatras, ortopedistas, terapeutas, psicólogos e enfermeiros, sobre exercícios para praticar em casa e temas de higiene pessoal e saúde mental.

De acordo com Ana Paula Nogaroto, diretora da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Mogi das Cruzes, o período de pandemia gerou um cenário bem diferente do convencional. Os alunos que estavam retornando do recesso, tiveram que interromper as atividades novamente e isso pode afetar o desenvolvimento.

A Apae adota para o currículo exercícios funcionais naturais que auxiliam na independência das crianças portadoras de deficiência. Segundo a diretora, durante a quarentena os pais podem aplicar atividades do cotidiano com os filhos, como ler histórias, conversar para estimular o convívio social e a interação entre os membros da família, assistir programas culturais e educativos e fazer brincadeiras antigas para fugir do uso de aparelhos eletrônicos.

A unidade da Apae de Mogi das Cruzes oferece atendimento com a assistente social para os pais que participam da associação, orientando também como lidar com as crianças durante a quarentena.

Uma nova rotina

A rotina de Érika Barbosa da Silva, de Mogi das Cruzes, com os dois filhos, também mudou muito na quarentena. Pablo, de 13 anos, tem deficiência intelectual, síndrome parksoniana e alterações neurológicas. Já Larissa, de 8 anos, foi diagnosticada com autismo, epilepsia e transtorno desafiador de oposição (TOD).

Com o isolamento social, a mãe encontrou o desafio de distrair as crianças para não se sentirem presas em casa. "Eles sempre ficam ansiosos e agitados, sem entender porque não podem sair, isso é difícil, pois antes do isolamento, íamos visitar os avós e amigos. Toda vez que acordam, eles perguntam para onde vamos sair e o que vamos fazer, eles se sentem presos mesmo com atividades e brincadeiras", relata Érika.

Larissa e Pablo fazendo atividades em casa durante o período de quarentena do coronavírus — Foto: Erika Barbosa da Silva

Para distrair as crianças, Érika faz diversas atividades em família. "Em casa estamos tentando ocupar eles com atividades pedagógicas por meio de jogos, brincadeiras e filmes, mas quando não tem jeito, temos que sair um pouco com eles, colocamos eles dentro carro e damos um volta no bairro", conta.

Larissa montando o quebra-cabeça em casa — Foto: Érika Barbosa da Silva

Juliana Rodrigues Pereira, também de Mogi das Cruzes, é mãe de Luiz Paulo, de 15 anos, diagnosticado com autismo e epilepsia. Todos os dias, ela e o marido levavam o filho para a Apae e iam trabalhar. Luiz Paulo, nas segundas e quintas-feiras também tinha consulta com a fonoaudióloga e a fisioterapeuta.

Após a suspensão das atividades por causa da quarentena, Juliana teve que largar o emprego para se dedicar aos cuidados com o filho.

"Sai do serviço porque tomava conta de uma pessoa de idade, o que poderia complicar ainda mais a saúde dela, como também do meu filho. Para ele que precisa de uma rotina é difícil conseguir isso em casa. A professora tem nós ajudado, orientando e apresentando opções de atividades"

 

Luiz Paulo, de 15 anos, fazendo atividade com massinha de modelar — Foto: Juliana Rodrigues Pereira

Juliana encontrou na internet inspiração para criar atividades que ajudassem Luiz Paulo, e começou aplicar em casa com o filho.

"Fizemos alguns jogos, brincadeiras com massinha, montagens com papel. Subimos alguns degraus de escada no condomínio, é claro que obedecendo as recomendações dos órgãos competentes. Andamos com ele no estacionamento do condomínio, de bicicleta e caminhando", relata a mãe.

Luiz Paulo brincando no estacionamento do condomónio — Foto: Juliana Rodrigues Pereira

Apesar das dificuldades, a quarentena está sendo um momento para aproveitar com a família segundo Juliana. "Para quem não ficava em casa é bem difícil, mas estou aproveitando muito com meu filho e meu esposo. As vezes ficamos ansiosos e irritados. Meu filho tem crises convulsivas por ficar sem rotina e entediado, mas estamos aproveitando muito para ficarmos juntos, o que está sendo muito bom", conta.

Mães têm cuidados redobrados com filhos com deficiência durante a pandemia

Deficiência em si não coloca a criança no grupo de risco, mas a infecção pode se agravar devido a problemas pré-existentes como doenças respiratórias

Por Eduardo Silva para o 32xsp.org

Moradoras do Jaraguá, Vilma e Júlia tiveram mudanças na rotina desde o início da pandemia (Arquivo pessoal)

“Eu to brincando, me divertindo, todo dia eu brinco.” Assim tem sido o dia a dia da Júlia Coelho, 11. Ela tem síndrome de down e tinha uma rotina bastante movimentada com aulas na escola, de segunda a sexta-feira, e aulas no balé, que frequentava duas vezes por semana.

Mas após o início da pandemia do novo coronavírus (covid-19), ela passou a fazer atividades e brincadeiras apenas no apartamento onde mora com a mãe e a irmã mais velha, no distrito do Jaraguá, na zona oeste de São Paulo.

“Desde que foi decretado o término das aulas, a Júlia não saiu mais de casa. Eu tentei criar uma nova rotina para que ela não fique ociosa o dia inteiro ou, então, só mexendo no celular”, conta a mãe Vilma Simão da Costa, 49, que é professora de educação infantil.

De acordo com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), uma pessoa não é mais vulnerável à covid-19 apenas por ter uma deficiência. Contudo, ela pode ser enquadrar no grupo de risco caso apresente quadros de restrições respiratórias, condições autoimunes ou doenças neurológicas, do coração, pulmão ou rim.

Pessoas com a síndrome de Down podem ter uma incidência maior de disfunções da imunidade, cardiopatias congênitas e doenças respiratórias. Portanto, devem ser consideradas do grupo de risco.

Como precaução, na casa da Júlia, os cuidados foram redobrados desde o início do isolamento social. “A questão da imunidade sempre foi uma preocupação. Eu sabia que a Júlia fazia parte do grupo de risco, então isso me fez ficar mais em casa e ter mais prevenção desde o início. Automaticamente, toda família também teve”, conta Vilma.

“A gente não está indo para a casa de ninguém, nem ninguém está vindo aqui. Mas estamos matando a saudade e tendo contato com a família pelo celular e pelas redes sociais: ligando, fazendo vídeo-chamadas e postando fotos nos status. É dessa forma que a gente tá mantendo esse vínculo”
Vilma Simão da Costa, professora de educação infantil e mãe da Júlia

 A mudança na rotina também interrompeu os atendimentos de estimulação e habilitação que a garota tinha uma vez por semana no Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo), na Freguesia do Ó, na zona norte. Por ficar em um posto de saúde com circulação de outros pacientes, o local apresentava um risco maior de contaminação da covid-19.

Enquanto isso, na pausa entre os estudos em casa e as aulas online de balé, mãe e filha se reúnem todos os dias para fazer atividades juntas durante uma hora. “Nós já fizemos bolo, escultura com gesso, barraca, pintura no banheiro… Acho que ela se adaptou muito bem a essa nova rotina”, relata a mãe.

Com as brincadeiras, Vilma também busca orientar a filha sobre os cuidados com a higienização para se proteger do coronavírus. Um dos resultados foi o vídeo abaixo em que Júlia ensina como lavar corretamente as mãos.

“Desde que a pandemia começou, eu me preocupei em conversar com a Júlia e contar historinhas. Recebi um livro online sobre o coronavírus e os cuidados de higiene, aí fui aos poucos conversando com ela, para que ela entendesse [a situação] de uma forma mais lúdica e natural”, completa a professora.

Cuidados redobrados

Gisele foi até Pinheiros, na zona oeste, buscar um medicamento para Stela (Arquivo pessoal)

Há três semanas, a artesã e moradora do Itaim Paulista, Gisele Soares, 39, precisou se deslocar até o outro lado da cidade, em Pinheiros, para buscar um medicamento para a filha Stela, 15, que tem paralisia cerebral.

O percurso, que dura cerca de 3 horas, considerando ida e volta, dessa vez foi feito com medidas extras de proteção, como uso de máscara e álcool em gel para higienização das mãos.

“Sempre ando com álcool em gel na bolsa. Quando volto, as coisas ficam do lado de fora e vou direto para o banho”, conta Gisele, que deixa a filha em casa aos cuidados da avó quando precisa sair. “Aqui eu sou a ‘faz tudo’, então quando saio para alguma emergência, aproveito para passar no mercado ou comprar materiais para fazer meus produtos artesanais.”

Stela tem problemas respiratórios, por conta disso, desde o último mês, Gisele também passou a ter cuidados redobrados dentro de casa.

“Os cuidados são constantes, como lavar as mãos várias vezes ao dia. Quando passo pano no chão, uso cândida também. Antes eu só passava um desinfetante comum”
Gisele Soares, artesã e mãe da Stela

Também moradora do Itaim Paulista, a autônoma Juliana Freitas, 36, é mãe da Maria Eduarda, 7, que tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A rotina das duas, que envolvia idas à escola e às sessões de terapia, também precisou ser interrompida por causa da pandemia.

Juliana Freitas diz que a terapia da filha Maria Eduarda foi interrompida por causa da pandemia (Arquivo pessoal)

“Minha filha começou a se adaptar com a escola e as atividades escolares a partir do fim do ano passado e o retorno neste ano. Só que agora a pandemia quebrou a rotina. Quando as aulas retornarem, acredito que vai demorar um pouco pra ela voltar ao ritmo de antes”, comenta Juliana.

A terapeuta ocupacional Vanessa Gibelli, 43, explica que, mesmo dentro de casa, é necessário ter uma atenção redobrada por parte dos cuidadores de crianças com maior dependência, já que o vírus se transmite pelo toque ou pelo ar.

“Pensando que as crianças levam as mãos a boca com mais frequência, seja por estereotipias (movimentos repetitivos) ou não, o adulto é quem se torna o maior cuidador da higiene desta criança e de seus próprios cuidados”, diz.

O mesmo vale para os cuidados em áreas externas. “Ao ir ao mercado ou a uma área externa, e tocar em algo que possa ter sido contaminado, você pode trazer o vírus para dentro de casa ou gerar um risco à criança ao tocá-la sem ter tido todos os cuidados necessários de higiene”, relata Vanessa.

Sabendo disso, na casa da Juliana e da Maria Eduarda, elas tomam todo o cuidado possível. “Quando eu preciso sair e volto pra casa, minha filha quer me abraçar, mas eu peço pra ela esperar um pouco. O álcool em gel fica na entrada da sala, então eu sempre uso e deixo toda a roupa suja no banheiro”, conta.

O período de quarentena também pode deixar as crianças com TEA mais irritadas ou ansiosas.

“A Duda tem muita energia, mas agora ela está mais cansada porque não pode sair pra rua, e não tem nenhum lugar pra brincar… Ela não está agitada, gritando ou chorando. Mas, como qualquer pessoa, acaba ficando meio estressada”
Juliana Freitas, autônoma e mãe da Maria Eduarda

Vanessa Gibelli explica que a quebra significativa da rotina e a ausência das terapias presenciais podem gerar uma maior desregulação das questões sensoriais da criança com TEA. “Isso tem reflexos sobre como a criança vai reagir”, diz.

“Se ela é verbal, pode se mostrar mais irritada verbalmente ou chorosa. Se ela é não-verbal, pode apresentar algum tipo de agressividade, com comportamentos autolesivos (se bater ou se morder) ou heterolesivos (bater em coisas ou em outras pessoas)”, explica.

Vanessa Gibelli é terapeuta ocupacional e trabalha com crianças com deficiência (Arquivo pessoal)

A terapeuta também alerta que a ansiedade também pode afetar os adultos: “É inevitável que o nível de ansiedade mexa com todos, inclusive com os pais – que, por sua vez, vão, de alguma forma, refletir no comportamento da criança”.

Para isso, ela orienta que, além de adotar uma rotina dentro de casa, também é importante que o cuidador faça atividades que tragam sensações de bem-estar. “Seja uma terapia, uma dança, pintura, filme… Independentemente do que seja a forma de relaxamento, é necessário fazer algo que lhe faça bem para, assim, estar bem para o outro”, finaliza.

Como fazer com a rotina de crianças com deficiência isoladas na quarentena?

O termo “crianças especiais” deve ser desencorajado, e estimulado o uso de “crianças com deficiência”, visando inclusão social, segundo a terapeuta

Jornal de Barretos

Primeiramente precisamos entender que rotina é a soma de todas as tarefas que realizamos no nosso dia a dia, sendo algo que nos auxilia a organizar o nosso cotidiano e nos traz segurança e previsibilidade, com afazeres e tarefas, sendo algo pessoal de cada indivíduo.

Diante do momento que estamos vivendo, acabamos sofrendo diversas mudanças em todas as áreas de nossas vidas, sendo uma delas a quebra em nossa rotina. De um dia para o outro as atividades as quais muitas vezes reclamamos ou dizemos que estamos cansados, foram modificadas e assim nos sentimos perdidos sem saber o que fazer com esse tempo livre que não tínhamos antes, bem como com o desafio de repensar novas atividades.

As crianças com deficiência, normalmente possuem uma rotina extremamente estruturada, envolvendo diversas atividades de cuidados em casa, escola (permitindo interação com outras crianças) e terapias com equipe multidisciplinar. Mas o que fazer agora? Como manter a rotina dessas crianças?

É necessário que possamos enxergar esse momento como sendo uma oportunidade de mudança para envolver o ambiente familiar para evolução da criança, pensando em atividades que tenham significado e sejam adequadas de acordo com as características de cada criança. As atividades são ligadas ao indivíduo e dessa forma não devem ser generalizadas.

Esse é o momento que devemos usar muito o “fazer junto”, sempre partindo do interesse da criança, através de estratégias motivadoras e brincadeiras.

• Pense a atividade como um processo de passo a passo, com começo, meio e fim;
• Utilize o brincar, faz de conta para tornar a atividade mais motivadora e prazerosa;
• Utilizar a mesma estratégia para realizar uma atividade repetidamente, pois assim a criança sente-se mais segura conseguindo gerar um processo de aprendizagem.
• Permitir atividades que envolvam a exploração de vários ambientes e objetos da casa;
• Inserir a criança na rotina de cuidados da casa, como exemplo, auxiliar na hora de colocar a roupa na maquina de lavar, guardar as louças no armário; cozinhar juntos;
• Assistir um filme, ler um livro juntos.

É muito importante, que se caso a criança siga acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, entrar em contato com a mesma, buscando assim orientações e suporte adequado.

Taís Regina Carrijo Domiciano

Terapeuta Ocupacional

CREFITO3 10668-TO

Certificada Internacional de Integração Sensorial de Ayres pela Universidade Sul da Califórnia, registro nº 1049

A criança com deficiência e o coronavírus: prevenção e cuidados especiais

Por clínica GRHAU

Nós, da Clínica GRHAU estamos pesquisando, lendo e nos informando sobre o impacto do Coronavírus na criança com deficiência.

Preparamos este material para orientar pais, terapeutas e cuidadores sobre medidas importantes de prevenção e cuidados especiais.

É importante ressaltar que a criança com deficiência faz parte do grupo de risco, incluindo:

• Paralisia Cerebral;
• Microcefalia;
• Síndrome de Down;
• Transtorno do Espectro Autista (TEA)
• Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA);
• Atrofia Muscular Espinha (AME);
• Esclerose Múltipla;
• Distrofias Musculares;
• Demais síndromes;
• E outras condições semelhantes.

Além disso, a presença destas dificuldades pode agravar os casos:

- Traqueostomia;

- Gastrostomia;

- Usuário de ventilador mecânico;

- Restrições respiratórias;

- Dificuldades de comunicação;

- Necessidade de aspirações;

- Histórico de sistema imunológico fraco;

- Pneumonia, principalmente de repetição;

- Outras condições que afetem a saúde como um todo.

Se você tem dúvidas sobre seu filho estar ou não no grupo de risco, você deve entrar em contato com o médico que o acompanha para saber quais as medidas e os cuidados específicos em cada caso.

As crianças com deficiência podem ter piora brusca no quadro geral de saúde, com comprometimento em mobilidade, força e aumento da fadiga.

Algumas crianças com deficiência nem sempre conseguem comunicar com clareza como estão se sentindo, o que pode comprometer o diagnóstico em tempo. É preciso ficar atento a qualquer mudança no comportamento. 

Segundo o Dr Guilherme Olival, Coordenador Médico da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, quando o paciente com deficiência contrai o Coronavírus, o corpo direciona energia para combater a infecção e o quadro neurológico em geral tende a se agravar.

O que fazer nestes casos?

Antes de tudo, converse com os médicos e terapeutas que acompanham a criança para orientações individuais sobre como cuidar e prevenir o coronavírus.

De forma geral, os tratamentos e as medicações não devem ser abandonados ou interrompidos, a não ser que tenham indicação médica para isso. 

É preciso ficar alerta e redobrar os cuidados e as ações de prevenção.  

Como prevenir?

Algumas crianças com deficiência costumam levar as mãos e alguns objetos à boca, é preciso se certificar de que a mão está constantemente higienizada, assim como os objetos.

Além disso, as crianças com déficits cognitivos nem sempre conseguirão manter os cuidados com a higiene. A atenção deve ser redobrada sempre.

O Ministério da Saúde orienta cuidados básicos para reduzir o risco, entre as medidas estão:

- Lavar as mãos frequentemente com água e sabonete por pelo menos 20 segundos, respeitando os 5 momentos de higienização. Se não houver água e sabonete, usar um desinfetante para as mãos à base de álcool;

- Evitar tocar nos olhos, nariz e boca com as mãos não lavadas;

- Evitar contato com pessoas doentes; 

- Ficar em casa;

- Cobrir boca e nariz ao tossir ou espirrar com um lenço de papel e jogar no lixo;

- Limpar e desinfetar objetos e superfícies tocados com frequência.

Como é feita a transmissão do Coronavírus?

A transmissão dos coronavírus costuma ocorrer pelo ar ou por contato pessoal com secreções contaminadas, como:

- Gotículas de saliva;

- Espirro;

- Tosse;

- Catarro;

- Contato pessoal próximo, como toque ou aperto de mão;

- Contato com objetos ou superfícies contaminadas, seguido de contato com a boca, nariz ou olhos.

Quanto tempo o vírus sobrevive nas superfícies?

Plástico: 5 dias

Papel: 4 a 5 dias

Vidro: 4 dias

Alumínio: 2 a 8 horas

Luvas cirúrgicas: 8 horas

Madeira: 4 dias

Aço: 48 horas

As investigações sobre as formas de transmissão do coronavírus ainda estão em andamento, mas a disseminação de pessoa para pessoa, ou seja, a contaminação por gotículas respiratórias ou contato, está ocorrendo.

Qualquer pessoa que tenha contato próximo (cerca de 1m) com alguém com sintomas respiratórios está em risco de ser exposta à infecção.

Atenção com o Ibuprofeno!

A Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) informou que o Ibuprofeno deve ser evitado, pois o composto facilita a entrada do vírus nas células.

Quais os principais sintomas do Coronavírus?

Os principais sintomas são febre, cansaço e tosse seca. Ainda podem ocorrer coriza, dor no corpo, congestão nasal, dor de garganta e diarreia. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma a cada seis pessoas sentem dificuldade para respirar.

O que fazer se os sintomas aparecerem?

Converse com o médico imediatamente e leve ao hospital. 

Proteja seu filho e sua família, fique em casa.

Converse com os médicos e os terapeutas sobre as melhores maneiras de passar por este momento crítico e quais as orientações específicas para seu filho.

Juntos vamos vencer este desafio.

Fontes: Ministério da Saúde

Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA

Organização Mundial de Saúde

Criança com deficiência adota cachorro vira-lata sem uma pata, em Londrina

Garoto Enzo nasceu sem parte do braço esquerdo; neste sábado (7), ele junto à família, resolveu dar um novo lar ao 'Branco', um cão que teve a pata direita amputada após uma infecção.

Por Por RPC Londrina para o g1.globo.com

Cão, chamado de "Branco", teve uma infecção na pata direita que precisou ser amputada — Foto: Reprodução/RPC

Uma criança que nasceu sem parte do braço esquerdo adotou um cachorro vira-lata que não tem uma das patas, em Londrina, no norte do Paraná, na tarde deste sábado (7).

O garoto Enzo tem cinco anos, e a mãe conta que foi uma gravidez de risco. Ela teve duas infecções nos rins, início de pneumonia, contrações antes do tempo, e quase perdeu o Enzo.

Já o cão, chamado de "Branco", foi encontrado na rua ainda filhote. Há um ano e meio, ele teve uma infecção na pata direita que precisou ser amputada.

Durante todo o tempo não surgiu nenhuma pessoa interessada em adotá-lo. A cuidadora do Branco, Aline Dias, se emocionou com a nova história que começou neste sábado.

"A adoção responsável é muito difícil hoje em dia, então quando você acha uma família legal, que dá tão certo, a gente fica muito contente. Agora a minha missão está cumprida", comentou ela.

A mãe de Enzo, Jéssica Tavares de Andrade, disse que será importante o Enzo ver o cachorrinho conseguindo fazer as coisas e saber que pode fazer também.

"Um mostra para o outro que tem mais amor. Um mostra para o outro que é capaz de fazer as coisas", disse ela.

Criança com deficiência adota cachorro vira-lata sem pata, em Londrina — Foto: Reprodução/RPC

“Se meu filho tivesse feito o teste do pezinho ampliado, hoje ele estaria andando”

Por Luísa Laval para o cangurunews.com.br

Já pensou fazer todo o acompanhamento pré-natal do seu filho, dar à luz e só depois de quase dois anos descobrir que ele possui uma doença genética rara? Foi o que aconteceu com Larissa Carvalho, repórter da TV Globo Minas, em Belo Horizonte, que é mãe do Théo, hoje com 4 anos. Ele possui acidúria glutárica tipo 1, uma condição que impede que o corpo metabolize proteínas. Ao ingeri-las, Théo acabou desenvolvendo paralisia cerebral. Tudo isso poderia ter sido evitado caso ela tivesse feito o teste do pezinho ampliado, que diagnostica doenças raras nos primeiros dias após o nascimento do bebê. “Se meu filho tivesse feito o teste do pezinho ampliado, hoje, ele estaria andando”, lamenta Larissa.

Ela conta que tudo correu normalmente na gravidez. Durante os primeiros três meses de vida, Théo se desenvolveu dentro do esperado e não apresentou nenhum sintoma. Porém, a partir do quarto mês, a mãe percebeu que o filho ainda não sustentava a cabeça sozinho, era uma criança com o corpo mole e dormia muito. Ela decidiu então procurar ajuda médica para descobrir o que poderia estar acontecendo.

Diagnóstico

Uma ressonância apontou a morte de neurônios no núcleo da base do cérebro. Dois neuropediatras indicaram que a causa teria sido falta de oxigenação no parto. A mãe sempre duvidou desse diagnóstico, pois o parto tinha sido tranquilo e os exames de reflexos feitos ao nascer não indicavam problemas.

Théo vai faz sessões semanais de fisioterapia e terapia ocupacional. Foto: Arquivo pessoal/Larissa Carvalho

O tempo passou e a criança piorava, ficava cada vez mais ‘mole’, de acordo com a mãe. Larissa não parou de investigar até que, quando Théo já tinha 1 ano e 10 meses, ela conseguiu finalmente descobrir que ele tinha acidúria glutárica, por meio de exames realizados no hospital Sarah Kubitschek. Isso significava que ele não podia consumir proteínas presentes no leite, na carne, no ovo e em alguns tipos de vegetais.

“Ou seja, quando eu amamentava, quando eu mais me sentia mãe, na verdade, eu estava matando os neurônios do meu filho”, conta a jornalista.

 A ingestão de proteínas afetou o tônus muscular e fez Théo desenvolver uma paralisia cerebral. A doença não afeta as capacidades mentais: ele consegue interagir com o ambiente, aprender e pensar como crianças da mesma idade. Mas os seus músculos não possuem estrutura suficiente para realizar movimentos básicos como caminhar, segurar objetos e falar.

A importância do teste do pezinho ampliado

Junto com o diagnóstico da doença, veio outra informação: a de que a doença poderia ter sido diagnosticada (e com ela a ingestão de certas proteínas evitada) caso Théo tivesse feito o teste do pezinho ampliado, que detecta um número maior de doenças raras congênitas nos primeiros dias de vida do bebê. Ao contrário do teste do pezinho convencional, que identifica até seis enfermidades e é oferecido gratuitamente na rede pública, o teste ampliado varia de 10 a 50 diagnósticos, sendo oferecido apenas em instituições particulares com custo de até R$ 500.

O pequeno Théo no colo de sua mãe, Larissa. Foto: Arquivo pessoal/Larissa Carvalho

“Eu não sabia da existência desse exame. Nenhum médico me avisou. Se eu tivesse cortado a proteína logo depois do teste do pezinho, o Théo estaria correndo por aí. Eu e o Théo fomos vítimas de negligência”, conta Larissa, que fez apenas o teste básico para o filho. Para ela, o maior problema não é o custo do exame, mas a falta de informação. “A gente tem um teste do pezinho ineficiente e médicos despreparados para as doenças raras”, afirma. Em outros países, como Estados Unidos, Portugal e Costa Rica, são oferecidos testes ampliados na rede pública.

A rotina de Théo

Devido à dieta limitada, Théo tem de consumir quinzenalmente uma lata de leite em pó com restrição de proteína que custa R$ 1.700 e vem da Alemanha. “Uma proteína é composta de vários aminoácidos que o Théo pode e deve ingerir para formar um pouco músculo, mas tem dois deles, lisina e triptofano, que ele não pode tomar e que estão ausentes nesse leite”, explica Larissa.

Théo também faz sessões semanais de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. A mãe conseguiu que boa parte do tratamento fosse paga pelo governo. “Eu não tenho constrangimento em que eles me paguem isso, porque eu tenho certeza de que foi o Estado Brasileiro que colocou meu filho numa cadeira de rodas por conta da ineficiência do teste do pezinho”, diz a repórter. Além disso, ele faz equoterapia e musicoterapia, que ajudam Théo a trabalhar aspectos como força muscular, concentração e consciência do próprio corpo.

A rotina de Théo e de Larissa. Vídeo: Infante Filmes

Mesmo com todos os cuidados, os médicos disseram que Théo nunca vai sentar, andar ou falar. “Me disseram na cara: a chance dele é nenhuma. Esses tratamentos são apenas para ele ter um pouco mais de qualidade de vida”, conta Larissa. Ele vai à escola pública, em que uma tutora o acompanha individualmente.

“Théo é super feliz, gosta de participar de tudo, não gosta de ser tratado como bebê”, conta a mãe. Larissa conta que a parte cognitiva dele está preservada, e que ele já aprendeu todo o alfabeto e acompanha filmes como as outras crianças. No futuro, Théo pode aprender a falar por meio de um sistema de um chip que se comunica por meio de um computador. Para andar, seria necessário um exoesqueleto, espécie de ‘roupa robótica’ que capta a atividade cerebral da pessoa e transforma os impulsos cerebrais em movimento. Trata-se, porém, de uma tecnologia ainda muito cara e inacessível.

Campanha luta para que teste ampliado seja gratuito

Depois do ‘luto’ pela descoberta da doença, a jornalista decidiu agir para ajudar outras gestantes que estivessem se preparando para o nascimento do filho. “Eu comecei a pensar o que poderia fazer pelos ‘Théos’ que virão e passei a cutucar toda grávida que via para dizer que ela fizesse o teste do pezinho ampliado”, conta Larissa.

Ela também descobriu o Instituto Vidas Raras, ONG que organiza a petição pública “Pezinho no Futuro”, que pede a ampliação do teste do pezinho na rede pública de saúde do país. A meta é conseguir um milhão de assinaturas. Para apoiar a petição, basta acessar o site da campanha e assinar a petição.

O instituto promove a conscientização sobre as doenças raras e realiza o trabalho de advocacy, ou seja, diálogo com parlamentares e autoridades a fim de fortalecer políticas públicas de prevenção e tratamento dessas enfermidades.

A jornalista se tornou uma das porta-vozes da campanha, e desde então já participou de diversas reportagens junto com sua família para alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce realizado pelo teste do pezinho ampliado. Larissa também participa de audiência na Assembleia Legislativa de Minas Gerais e eventos em instituições particulares para apoiar a campanha.

Brasília e Paraíba possuem versão mais completa do exame

Um projeto de lei que aprova a ampliação do teste do pezinho no estado foi aprovado e sancionado neste ano, mas ainda precisa ser regulamentado para definir quantas doenças serão incluídas no diagnóstico. A proposta inicial de Larissa é ampliar de 6 para 25 doenças investigadas.

Hoje, Brasília e Paraíba já possuem versões mais completas do teste. Em São Paulo, um projeto de ampliação está em fase de segundo turno na etapa do processo de aprovação na Assembleia Legislativa.

Para conhecer mais sobre a história de Théo e a acidúria glutárica, veja a reportagem que Larissa fez para o programa Bem Estar, da TV Globo.

Filhos com deficiência pedem pais com eficiência

Por Priscila Pereira Boy para o cangurunews.com.br

Foto: Public Domais Pictures Net

O nascimento de um filho vai mexer na estrutura familiar e na organização da casa. Ter uma criança com deficiência não é uma situação simples, tampouco confortável.

O primeiro desafio é lidar com a frustração. Quando uma criança nasce, os pais costumam depositar várias expectativas sobre seus filhos com o intuito, na maioria das vezes inconsciente, de diminuir as próprias frustrações do passado.

Outro desafio é lidar com as cobranças e os preconceitos das outras pessoas. Uma criança com deficiência, como qualquer outra, deve ser protagonista de sua própria história.

Os pais e educadores devem evitar super protegê-las, poupá-las, subestimá-las. A criança com deficiência deve ser vista essencialmente como CRIANÇA e, portanto, como PESSOA. Desde o início, deverá ser consciente de que tem limitações, dificuldades, diferenças, como, na verdade, todos temos. E, ao mesmo tempo, ser levada a ver tudo o que tem de bom, seus talentos e habilidades.

Executar ações pela criança pode parecer a você uma demonstração de carinho, mas é também um modo de atrasar o percurso que a leva à autonomia.

Deixe que seu filho realize pequenas tarefas. Pode levar mais tempo e ter resultados não tão perfeitos, mas é através da experiência que aprendemos. É percebendo que sapatos trocados incomodam que a criança verá a necessidade de calçá-los corretamente na próxima vez.

Resolver por ela, o que ela vai vestir, o que vai comer, que filme vai assistir, também não é uma boa opção.

Porque não somos eternos. Um dia os pais irão embora e a criança deve construir uma vida autônoma para que possa dar continuidade a sua existência, mesmo sem a presença deles.

Ações para promover a independência da criança são fundamentais: aprender a ler, pegar um ônibus sozinho, consultar coisas na internet, usar o telefone e administrar seu próprio dinheiro. Coisas que para as crianças ditas “normais” são naturais ao longo do tempo, mas que para as crianças com deficiência pode levar mais tempo.

O maior bem que podemos fazer a uma criança com deficiência é aceitá-la como ela é, pois desta forma, ela se tornará uma criança feliz!

Toda criança deve poder desenvolver seu potencial pleno

“Você não precisa ter ciúme, filho. Duda é apenas diferente de vocês três, e precisa de nós todos juntos para crescer feliz”.

espacodemocratico.org.br

A frase da minha mãe – quando ainda pequeno a acompanhava em suas reuniões com outras mães na Apae (Associação de Pais e Mestres de Excepcionais) de São Paulo – sempre me vem à mente quando me deparo com os desafios que as pessoas com deficiência e seus familiares enfrentam no Brasil.

Até o fim da década de 1990, pessoas com deficiência intelectual frequentavam ambientes específicos e segregados.

Em meados daquela década, a Unesco promoveu a Declaração Internacional de Salamanca. Esta, que teve o Brasil entre os países signatários, é o ponto de partida para o entendimento de que as escolas regulares com orientação inclusiva são o melhor caminho para a redução da discriminação, o melhor acolhimento e desenvolvimento de crianças com ou sem deficiência.

O Brasil aprovou uma legislação avançada na área da educação inclusiva, com orientações que compreendem desde questões curriculares até a necessidade de adaptação dos ambientes escolares, tecnologia assistiva para apoiar a aprendizagem dos alunos, a previsão de um atendimento escolar especializado no contraturno escolar e outras medidas.

Pesquisas no Brasil e no mundo têm demonstrado que a inclusão de pessoas com deficiência em escolas regulares amplia o desenvolvimento e as potencialidades de todos os estudantes.

A própria Apae de São Paulo, hoje Instituto Jô Clemente, acaba de lançar uma pesquisa que reforça essas conclusões.

O Instituto acompanhou o desenvolvimento de 109 estudantes com deficiência intelectual leve e moderada desde 2012.

Um grupo de estudantes foi matriculado em escolas regulares, com atendimento escolar especializado no contraturno. Outro grupo, por decisão dos pais, permaneceu em escolas especiais.

Os estudantes que frequentaram escolas regulares tiveram desenvolvimento superior em todas as áreas analisadas.

Segundo a pesquisa, estes “apresentaram avanços significativos em termos de autonomia, independência, relacionamento interpessoal, postura de estudante e comunicação receptiva e expressiva”.

Desde 2010 a cidade de São Paulo tem um programa exemplar na área, tendo sido reconhecido pelo Ministério Público e por entidades especializadas.

A cidade conta com transporte escolar gratuito, materiais pedagógicos e mobiliário adaptados, auxiliares formados para trabalhar com alunos com deficiências mais severas, estagiários para apoiar os professores em sala de aula e até mesmo avaliações escolares adaptadas.

Também as escolas privadas se abriram e se adaptaram. O número de estudantes com deficiência matriculados em escolas regulares aumenta anualmente, o que demonstra a confiança dos pais e das escolas nas potencialidades da inclusão.

É verdade que há ainda um caminho a percorrer para a realização plena da inclusão educacional, mas os avanços até o momento são enormes.

E é por isso que todos devemos estar atentos aos últimos movimentos –ainda não claros– do governo federal em relação à área.

Nesse momento, o Ministério da Educação e o Conselho Nacional da Educação estão revisando as diretrizes nacionais referentes ao atendimento de estudantes com deficiência, transtornos globais de desenvolvimento e altas habilidades/superdotação.

A discussão ainda não é pública, mas os movimentos recentes do governo federal são preocupantes. Em decreto publicado em 30 de dezembro de 2019 o governo reestruturou a área responsável pela política de educação inclusiva apontando para o retorno ao passado, quando as crianças eram segregadas em salas e escolas especiais.

Meu irmão mais velho, Eduardo, tem hoje 52 anos e não pôde viver a realidade da inclusão. Hoje, meus pais, assim como tantos outros, lidam com outro desafio, que é o de imaginar como ele deve lidar com a deficiência na velhice.

O destino nos trouxe Bruno, um sobrinho com deficiência intelectual com 18 anos atualmente. Bruno faz parte da geração educada em escolas regulares, fez curso técnico e hoje trabalha, para orgulho e alegria de nossa família.

Não é justo negar às crianças com deficiência o acesso ao direito de desenvolver plenamente suas potencialidades.

Está nas mãos do governo federal e da sociedade brasileira decidir se querem apostar no desenvolvimento pleno das pessoas com deficiência ou se prefere fechar os olhos e voltar a segregá-las socialmente.

Sigamos juntos. Com o coração, a mente e, sobretudo, os olhos bem abertos. Todas as crianças devem aprender juntas.

Artigo publicado no jornal Folha de S.Paulo em 6 de fevereiro de 2020.