Sorrindo de orelha a orelha

Na Semana Mundial da Saúde Bucal nada melhor do que divulgar um projeto que ajuda a distribuir sorrisos por aí.

Um dos projetos da ONG Sorriso Novo é o projeto Sorriso Especial. Através desta ideia, que nasceu em 2013, oferecemos tratamento dentário gratuito a crianças especiais de famílias cuja renda não é suficiente para arcar com um bom tratamento. Contamos com profissionais qualificados que nos auxiliam neste projeto, transformando nosso sonho em realidade. Confira aqui as fotos de diversas crianças que já foram atendidas!



O “Sorriso Especial” se propõe a ser uma modalidade de cuidado, em princípio dentário, oferecido às crianças carentes portadoras de necessidades especiais, residentes no Complexo da Maré.  Num primeiro instante, ainda em sua fase de experimentação e testes, realizamos o atendimento de crianças, contando com a gentileza da Clínica Sorrir de Novo, a qual cedeu suas instalações, seus profissionais e custeou o material empregado.

Agora, em pleno processo de efetiva expansão deste projeto, precisamos contar com a colaboração de amigos, pois uma avaliação prévia revela que o número de crianças especiais nesta área é bem expressivo, de forma que o seu tratamento exige um investimento de maior porte o qual, dividido entre vários colaboradores, tornará esta tarefa perfeitamente executável. Seu funcionamento e sua execução são bem simples: nós, da ONG Sorriso Novo, nos encarregamos de fazer o levantamento e cadastramento destas crianças e o seu encaminhamento para tratamento.

Temos também o desafio de encontrar “padrinhos”, ou em outras palavras, pessoas físicas ou jurídicas que se disponham a custear integral ou parcialmente o tratamento de uma ou mais crianças. O tratamento em si continuará a ser realizado nas instalações da Clínica Sorrir de Novo, pelas mãos de profissionais devidamente capacitados e dedicados. Acreditamos no sucesso deste empreendimento e acreditamos também na solidariedade de todos.

Caso você se interesse por colaborar, poderá se informar com mais detalhes através dos nossos telefones: 3867-9331 e 3105-5283 ou de nosso e-mail: contato@sorrisonovo.org

Dentista realiza desejo de menino na Bahia: ter dentes iguais aos dos colegas

Ajudar a mudar a vida de uma pessoa muitas vezes não requer nada além de dedicação e muito amor ao próximo, e um post publicado no Facebook há alguns dias pela dentista Amanda Mattos apenas confirma esta teoria.

Durante uma ação social de saúde que realizou em uma escola da cidade de Guajeru, na Bahia, a profissional conheceu o pequeno Ryan de seis anos que não possuía nenhum dente na arcada superior. Segundo informações da publicação, a mãe do menino teria dito que ele perdeu os dentinhos aos três anos de idade.

“Ele perdeu os dentes aos três anos por cárie precoce na infância e, ao iniciar o tratamento, realizamos uma radiografia panorâmica e constatamos também várias agenesias (ausências) de dentes permanente“, contou Amanda ao Hypeness.

A dentista então iniciou o tratamento e se comoveu com o que o pequeno revelou desejar de presente de Dia das Crianças: dentinhos iguais aos dos coleguinhas.

Em seu perfil ela publicou o antes e depois do tratamento da criança e afirmou que ao ver sua felicidade ao se olhar no espelho todos ao redor se comoveram.

Veja o post e inspire-se:

“Pela complexidade, o tratamento está apenas no começo. Vou acompanhá-lo até que ele se torne adulto, fazendo as trocas das próteses”, explicou.

O post, que já ultrapassou os 38 mil compartilhamentos, teve também centenas de curtidas e mais de 20 mil comentários de pessoas elogiando a atitude da dentista.

“Jamais imaginei que uma ação do dia a dia traria tanta repercussão, ao postar quis compartilhar a emoção que senti naquele momento. Proporcionar a Ryan a realização de um sonho foi uma satisfação pessoal e profissional imensurável, ele não só queria ter dentes, queria voltar a sorrir, recuperar sua convivência social, sua autoestima. Que esse gesto que vem comovendo tantas pessoas sirva de inspiração, podemos fazer mudanças na vida de outra pessoa. Só depende de um ato de boa vontade”, contou.

  

Fonte: www.hypeness.com.br | Todas as fotos: Reprodução Facebook

‘Não há inclusão efetiva’, diz mãe de menina com Síndrome de Down

“Não há uma inclusão efetiva, dependemos muito da subjetividade da escola e dos professores de quererem colaborar” afirma Rosana Bignami, mãe de Giovanna, 10 anos, que tem Síndrome de Down, em entrevista ao Centro de Referências em Educação Integral. Procurando por uma vaga para Giovanna, Rosana recebeu mais dez negativas de escolas particulares de São Paulo. Por fim, a mãe optou por buscar a matrícula na rede pública. Sim, a educação inclusiva é, ainda, um grande desafio para o país.

Embora dados do Censo Escolar 2013 apontem para um aumento no ingresso em classes comuns do ensino regular se comparadas às classes ou escolas especiais, o mesmo não está acompanhado da oferta de qualidade na inserção desse aluno na escola.

Para Maria Antônia Goulart, coordenadora do Movimento Down, para alcançar uma educação inclusiva, é preciso ofertar pedagógicos acessíveis e metodologias, mas também construir uma cultura de inclusão nas escolas. “A comunidade escolar precisa se reconhecer como inclusiva, valorizar isso e trabalhar com as famílias porque ainda há as que preferem as escolas especiais. É preciso garantir o acolhimento das crianças e o empoderamento dos familiares para que além das matrículas possamos garantir a permanência desses estudantes”.

O desafio da educação inclusiva passa pela oferta de recursos pedagógicos acessíveis e metodologias, mas sobretudo pela construção dessa cultura nas escolas. “A comunidade escolar precisa se reconhecer como inclusiva, valorizar isso e trabalhar com as famílias porque ainda há as que preferem as escolas especiais. É preciso garantir o acolhimento das crianças e o empoderamento dos familiares para que além das matrículas possamos garantir a permanência desses estudantes”.

Recentemente, o Supremo Tribunal Federal (STF), felizmente, negou o pedido da Confederação Nacional dos Estabelecimentos de Ensino (Confenen) para que escolas privadas não fossem obrigadas a se adaptar para receberem alunos com deficiência. Com a decisão, as instituições particulares ainda estão proibidas de criar obstáculos que impeçam o ingresso destes estudantes na escola, como por exemplo, cobrar mensalidade maior para pessoas com deficiência ou recusar a matrícula das mesmas.

Consultado pelo Centro de Referências em Educação Integral, o advogado e secretário geral da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ, Caio Silva de Sousa, retoma a Constituição Federal via Lei 7853 (de 24 de outubro de 1989), para reafirmar a inconstitucionalidade de negar matrícula ou cobrar custos extras pelo atendimento a pessoas com deficiência. “Além de inconstitucional é crime, como previsto no artigo 8º, punível com reclusão de dois a cinco anos e multa”.

Desde 2014, o Movimento Down, em parceria com a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD) da OAB/RJ e o Coletivo de Advogados do Rio de Janeiro (CDA/RJ) visa apoiar famílias quanto a seus direitos em relação à educação inclusiva. Nesse sentido, uma frente de atendimento dentro da CDPD para famílias que não conseguem resolver impasses de atendimento escolar junto às escolas foi criada e, segundo eles, a iniciativa já conta com taxa de sucesso de 90%.

Fonte: https://catraquinha.catracalivre.com.br/

Benefícios para quem tem crianças com deficiência

Quem tem um filho com necessidades especiais ou é responsável por uma criança assim, pode receber um auxílio da Previdência Social, caso o rendimento da família seja muito baixo. Confira como obter a assistência e assegurar os direitos da criança:

O benefício é garantido por lei

A lei 8.742, conhecida como LOAS (Lei Orgânica da Assistência Social), assegura o pagamento de benefício no valor de um salário mínimo mensal à pessoas com deficiências de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, capazes de impedir sua participação plena e efetiva na sociedade em caráter de igualdade com os demais cidadãos.

O direito à assistência se estende aos menores de idade e indígenas que estejam de acordo com os parâmetros definidos para concessão.

Como conseguir o benefício?

Para receber esse auxílio, é necessário comprovar a deficiência da criança e atestar que o adulto não tem condições financeiras para arcar com os cuidados de que ela precisa. Nesse caso, deve-se provar que a renda mensal familiar per capita não ultrapassa ¼ do valor do salário mínimo vigente.

Além disso, o menor tem que ser brasileiro nato ou naturalizado e residir no Brasil. Vale destacar ainda que, para garantir esse direito, ele não deve receber nenhum outro benefício no âmbito da seguridade social, com exceção de assistência médica e pensão especial indenizatória.

Se o caso atender a essas exigências, basta agendar um horário na agência do INSS – via telefone, pela Central de Atendimento (ligue 135) – para requisitar o benefício.

Quais documentos são necessários?

No dia do atendimento, é essencial que o adulto leve os seguintes documentos: número de identificação do trabalhador – NIT (PIS/PASEP); documento de identificação; CPF; certidão de nascimento ou casamento (para documentos emitidos fora do país); certidão de óbito do(a) esposo(a) falecido(a), se for o caso; comprovante de rendimentos do grupo familiar; comprovante de residência; documentos pessoais dos membros da família (RG ou certidão de nascimento, CPF, número do PIS/PASEP/NIT); e atestado de tutela, nos casos de menores com pais falecidos ou desaparecidos.

Em caso de recusa, o que fazer?

Por ser um direito assegurado em lei, caso o interessado se enquadre em todas as condições impostas para receber o auxílio e tenha apresentado corretamente todos os documentos solicitados, não há motivo para recusas.

Dessa forma, diante de qualquer situação que dificulte a obtenção do benefício, é conveniente procurar orientação jurídica para exigir o cumprimento da lei.

Grosman Advocacia em 29 setembro 2014

Projeto defende inclusão social de crianças especiais pela fotografia

Rubens Vieira, responsável por trazer o Special Kids Photography para o Brasil, explica que o projeto quer combater o preconceito por meio das imagens

Mãe e filha posam para fotógrafo do projeto | Eduardo Guilhon

Quando a norte-americana Heidi Lewis procurou pela primeira vez um profissional para fotografar o filho Taylor, à época com um ano de idade, não imaginava ouvir tantos “nãos”. O motivo: Taylor tinha uma deficiência congênita, considerada pelos fotógrafos um empecilho para uma bela sessão de fotos. A mãe ficou perturbada e, conversando com outras mães de crianças especiais, descobriu que as recusas dos fotógrafos não aconteciam só com ela. Assim, em 2000, ela criou o Special Kids Photography nos Estados Unidos. Nove anos depois, o projeto ganhava um braço no Brasil, pelas lentes de Rubens Vieira.

O objetivo do projeto é capacitar profissionais latino-americanos para fotografar crianças com necessidades especiais e combater o preconceito contra crianças e adultos com deficiências por meio das imagens. “O sentimento que eu tive ao saber da história por trás do Special Kids Photography foi muito parecido com o da mãe que teve o direito de ter uma foto do filho negado, mas em menor proporção”, relembra Rubens. Leia entrevista com ele.

Segundo o fotógrafo Rubens Vieira, a criança com deficiência se comporta exatamente como qualquer criança de sua idade na hora de ser fotografada. Foto: Flávia Alves

iG: Como a fotografia pode aumentar a autoestima da família de uma criança com necessidades especiais? Como o projeto estimula as mães neste aspecto?

Rubens Vieira: Quando um casal tem um filho com deficiência, normalmente a mãe se afasta do trabalho para dar assistência à criança. Mais próxima à criança, quando ela vê nosso trabalho, fica com aquela sensação de que sempre viu o filho dela daquele jeito, mas nunca soube explicar para as outras pessoas. A fotografia, portanto, dá respaldo para a mãe mostrar essa criança que ela sempre soube que tinha. Fotografamos uma menininha de quatro anos de idade, uma vez. Ela anda em uma cadeirinha de rodas. Ela é muito inteligente e ativa e foi convidada para desfilar para uma marca de roupa infantil bem conhecida. O desfile aconteceu porque a mãe olhou para as fotos da filha como uma ferramenta de inclusão. A fotografia, afinal, não é o fim de nada, mas o meio do caminho.

iG: Como funcionam os workshops do Special Kids Photography?
Rubens Vieira: A proposta é capacitarmos o fotógrafo a dizer “sim”, a se abrir, independentemente do nível técnico dele. Nossos workshops não ensinam fotografia, mas sim as adaptações que devem ser feitas para um fotógrafo atingir as expectativas deste público, das crianças especiais em particular. A gente derruba uma série de estigmas, preconceitos e paradigmas. E o fotógrafo precisa entender quais alterações devem ser feitas na rotina da sessão. Usualmente ele recebe uma pessoa sem dificuldades físicas nem intelectuais e pode dizer ao modelo para olhar para cima, para baixo, pular e abaixar. Mas dentro de algumas patologias e deficiências, esses estímulos podem não funcionar. Então o objetivo do Special Kids Photography é mostrar aos fotógrafos quais estímulos funcionam, de acordo com as possíveis deficiências das crianças, e como aproveitar cada um deles. Mas isso não quer dizer que fotografar uma criança com Síndrome de Down, por exemplo, seja muito diferente de fotografar uma criança típica.

iG: Existem diferenças na hora de fotografar essas crianças?
Rubens Vieira: É e não é diferente, ao mesmo tempo. No caso de uma criança com Síndrome de Down, a intensidade delas pode fazer a diferença. Ela pode participar da sessão de fotos com mais empolgação e você pode até não conseguir fotografá-la com facilidade por isso. Mas o mesmo pode acontecer com uma criança típica.

iG: E como estas crianças com necessidades especiais lidam com o fato de estarem sendo fotografadas?
Rubens Vieira: A criança com alguma deficiência, quando chega para ser fotografada, nos proporciona uma série de surpresas. A gente pode encontrar aquela que nos vê como algo hostil e então se protege, já que não sabe se é bom ou ruim, como também podemos encontrar aquela que nunca participou de uma sessão de fotos e se atira, sem medo algum. Então, a melhor resposta é: a criança com deficiência se comporta exatamente como uma criança típica, dentro da capacidade dela. A gente vê o mesmo nível de birra, de manha, de alegria, de diversos sentimentos que também existem ao fotografarmos qualquer criança típica. As diferenças que surgem estão, portanto, nas limitações. Uma criança manhosa, na hora da fotografia, pode correr para debaixo da saia da mãe. A criança cadeirante não tem esse artifício. Então, em vez disso, ela irá chorar. A forma de manifestar os sentimentos muda, mas elas são iguais. E queremos que as crianças típicas também saibam disso.

‘No Brasil inteiro, há uma parte muito representativa de pessoas com deficiência. A fotografia é mais uma coisa à qual elas devem ter direito’. Foto: Eduardo Guilhon

Por Renata Losso, especial para o iG São Paulo

O que é Autismo? Síndrome de Asperger, Angelman, XFrágil, Rett, Hiperlexia e outros? - Parte VI

Síndrome de Rett: O que é, causas, sntomas, pesquisas

O que é a síndrome de Rett?

A síndrome de Rett é uma doença neurológica que afeta principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas), em todos os grupos étnicos. 

Clinicamente é caracterizada pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras após um período de desenvolvimento aparentemente normal, que vai de 6 a 18 meses de idade. Após esta idade, as habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso intencional das mãos) são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), que é característica marcante da doença.

Parte I - Autismo
Parte II - Síndrome de Angelman
Parte III - Síndrome de Asperger
Parte IV - Síndrome X Frágil
Parte V - Hiperlexia

Histórico

Em 1954, o pediatra austríaco Andreas Rett (1924-1997) observou, na sala de espera de seu consultório, duas pacientes sentadas lado a lado, que apresentavam sintomas bem parecidos. Revisando os prontuários de seu consultório, verificou que havia mais seis meninas semelhantes àquelas. Isto despertou nele o interesse em estudar aquela doença neurológica e ele deu início à procura por pacientes que apresentavam sintomas semelhantes.


Em 1966, Dr. Rett publicou os resultados de seu estudo inicial sobre esta "nova" doença e nos anos seguintes novos artigos sobre o assunto. Entretanto, seu trabalho teve pouca repercussão, uma vez que seus artigos foram publicados em revistas científicas em alemão.

Paralelamente, a partir da década de 60, o médico sueco Dr. Bengt Hagberg ( nasc. 1923) iniciou um estudo sobre suas pacientes que apresentavam sintomas semelhantes aos descritos pelo Dr. Rett. Embora seus estudos estivessem sendo realizados de forma independente, estes dois médicos haviam relatado a mesma doença e, em 1983, o Dr. Hagberg publicou o primeiro trabalho científico em inglês sobre esta doença e a chamou de síndrome de Rett. A partir deste momento, a comunidade científica de todo o mundo voltou suas atenções para a síndrome de Rett, na tentativa de determinar sua causa.

Sintomas

O diagnóstico da síndrome de Rett é baseado na avaliação clínica da paciente e deve ser feito por um profissional habilitado para tal, como neurologistas e pediatras.

Este diagnóstico é feito com base nos critérios diagnósticos estabelecidos, que consistem em:

Critérios necessários (presentes em todas as pacientes).

• desenvolvimento pré-natal (antes do nascimento) e perinatal (pouco tempo depois de nascer) aparentemente normal;
• desenvolvimento psicomotor normal até os 6 meses de idade;
• perímetro cefálico (circunferência da cabeça) normal ao nascimento;
• desaceleração do perímetro cefálico após 6 meses de idade;
• perda do uso propositado das mãos;
• movimentos manuais estereotipados (torcer, apertar, agitar, esfregar, bater palmas, "lavar as mãos" ou levá-las à boca);
• afastamento do convívio social, perda de palavras aprendidas, prejuízos na compreensão, raciocínio e comunicação.

Critérios de suporte (presentes em algumas pacientes).

• distúrbios respiratórios em vigília (hiperventilação, apneia, expulsão forçada de ar e saliva, aerofagia);
• bruxismo (ranger os dentes);
• distúrbios do sono;
• tônus muscular anormal;
• distúrbios vasomotores periféricos (pés e mãos frios ou cianóticos);
• cifose/escoliose progressiva;
• retardo no crescimento;
• pés e mãos pequenos e finos.

Critérios de exclusão (ausentes nas pacientes):

• órgãos aumentados (organomegalia) ou outro sinal de doenças de depósito;
• retinopatia, atrofia óptica e catarata;
• evidência de dano cerebral antes ou após o nascimento;
• presença de doença metabólica ou outra doença neurológica progressiva;
• doença neurológica resultante de infecção grave ou trauma craniano.

Evolução clínica De acordo com a evolução e sintomas, a síndrome de Rett é classificada em duas formas:

1. clássica;
2. atípica.

Na forma clássica, o quadro clínico evolui em quatro estágios definidos: Estágio 1 - de 6 a 18 meses de idade.

• ocorre desaceleração do perímetro cefálico (reflexo do prejuízo no desenvolvimento do sistema nervoso central);
• alteração do tônus muscular (às vezes parece "molinha");
• a criança interage pouco (muitas são descritas como crianças "calmas") e perde o interesse por brinquedos.

Neste estágio, os primeiros sintomas da doença estão surgindo, mas muitas vezes nem são percebidos pelos pais (especialmente se são "marinheiros de primeira viagem") ou pelos médicos (muitos deles desconhecem a síndrome de Rett). Estágio 2 - de 2 a 4 anos de idade.

• ocorre regressão do desenvolvimento;
• inicia-se a perda da fala e do uso intencional das mãos, que é substituído pelas esteretipias manuais;
• ocorrem também distúrbios respiratórios, distúrbios do sono (acordam à noite com ataques de risos ou gritos);
• manifestações de comportamento autístico.

Estágio 3 - de 4 a 10 anos de idade.

• a regressão é severa neste estágio e os problemas motores, crises convulsivas e escoliose são sintomas marcantes.
• há melhora no que diz respeito à interação social e comunicação (o contato visual melhora), elas tornam-se mais tranquilas e as características autísticas diminuem.

Estágio 4 - a partir dos 10 anos de idade.

• caracterizado pela redução da mobilidade, neste estágio muitas pacientes perdem completamente a capacidade de andar (estágio 4-A), embora algumas nunca tenham adquirido esta habilidade (estágio 4-B);
• escoliose, rigidez muscular e distúrbios vasomotores periféricos são sintomas marcantes;
• os movimentos manuais involuntários diminuem em frequência e intensidade;
• a puberdade ocorre na época esperada na maioria das meninas.

Nas formas atípicas, nem todos os sintomas estão presentes e os estágios clínicos podem surgir em idade bem diferente da esperada.

Algumas doenças neurológicas compartilham sintomas com a síndrome de Rett e isto pode dificultar o diagnóstico clínico especialmente nos primeiros estágios da forma clássica (ou no caso de formas atípicas). Quando os primeiros sintomas da síndrome de Rett estão surgindo, muitas pacientes são diagnosticadas de forma equivocada como autistas, por exemplo. É importante que os profissionais de saúde estejam atualizados e conheçam sobre a síndrome de Rett para que sejam capazes de realizar o diagnóstico diferencial. Uma vez que o diagnóstico precoce facilita o estabelecimento de uma estratégia terapêutica adequada, a INFORMAÇÃO É FUNDAMENTAL.

Embora ainda não tenha sido descoberta a cura da síndrome de Rett, as pacientes que são acompanhadas de forma adequada podem ter uma vida melhor e mais feliz. E TAMBÉM VALE LEMBRAR: a síndrome de Rett não restringe a expectativa de vida das pacientes.

Causa

Como falamos no título "Histórico da síndrome de Rett", após a década de 80 foi iniciada a busca pela causa da síndrome de Rett. Várias hipóteses foram propostas para explicar a doença, mas quando vários casos familiares (dentro da mesma família) foram relatados, ficou claro que a doença tinha uma causa genética.

Na década de 90, os pesquisadores estiveram empenhados em descobrir então qual era o gene (um ou vários?) e, no ano de 1999, a equipe chefiada pela Dra. Huda Zoghbi descobriu que a síndrome de Rett é causada por mutações (alterações) em um gene localizado no cromossomo X. Este gene, chamado MECP2 (do inglês methyl-CpG-binding protein 2) - e que nós pronunciamos "mec-pê-dois" - é um gene muito importante no controle do funcionamento de outros genes, desde o desenvolvimento embrionário. Ele codifica (produz) uma proteína (chamada MeCP2) que controla a expressão de vários genes importantes para o desenvolvimento dos neurônios (ou seja, quando e onde estes genes são expressos) em todos os vertebrados. Fazendo uma analogia e simplificando (bastante), a MeCP2 funciona como um dimmer (aquele botão que regula a intensidade da luz) e então podemos explicar a causa da síndrome de Rett da seguinte forma: nas pacientes afetadas pela síndrome de Rett, a MeCP2 não é capaz de funcionar corretamente e todo o desenvolvimento dos neurônios do embrião fica comprometido.

É importante lembrar que mutações no DNA ocorrem em todas as nossa células, ao longo de nossas vidas, todos os dias, sem que possamos saber ou controlar. Portanto, os pais e mães de pacientes afetadas pela síndrome de Rett, assim como pais de pacientes afetados por qualquer doença de origem genética, JAMAIS DEVEM SE SENTIR CULPADOS.

Uma ponta de grande esperança

Em 23 de fevereiro de 2007 foi publicado um artigo considerado um dos marcos recentes na pesquisa sobre a síndrome de Rett. O artigo relata os resultados da pesquisa chefiada pelo Dr. Adrian Bird, que demonstrou que os sintomas da síndrome de Rett são reversíveis em camundongos. O trabalho consistiu, resumidamente, no uso de uma linhagem de camundongos geneticamente modificada, que teve um trecho de DNA introduzido na região do gene MECP2, o qual teve sua expressão bloqueada, e por consequência os animais apresentavam sintomas da síndrome de Rett. A remoção deste trecho de DNA foi induzida quando os animais receberam injeções de uma droga chamada tamoxifeno e após algumas semanas eles deixaram de apresentar os sintomas.

Estes resultados causaram grande furor entre os pais de pacientes, pois muitos pensaram que havia sido descoberta uma droga para curar a doença. Na verdade, o tamoxifeno fez parte do protocolo experimental do estudo e não é uma cura.

Assim, o que este trabalho evidenciou foi a reversibilidade dos sintomas da doença em modelos animais. Este foi um estudo preliminar e por isso requer aprofundamento. Até chegar às pesquisas com pacientes será uma longa caminhada. Apesar disso, os resultados obtidos pelo grupo de pesquisa indicam que há uma esperança para o desenvolvimento de terapias que possam restabelecer algumas das habilidades das pacientes e, talvez, levar à cura da síndrome de Rett. A seguir, assista a uma reportagem sobre a síndrome.



Fonte: bengalalegal.com/rett

Inclusão da criança com deficiência auditiva em salas comuns de ensino

Por Erika Longone

Várias são as polêmicas existentes acerca da inclusão da pessoa com deficiência na classe comum de ensino, sobretudo quando falamos da deficiência auditiva. Essa dificuldade ou impossibilidade de perceber através da via auditiva os sons da fala provocou e ainda provoca inúmeras discussões no campo educacional. Alguns importantes documentos que versam sobre o direito de inclusão da pessoa com deficiência em salas comuns de ensino, como a Lei de Diretrizes e Bases de 1996 e a Declaração de Salamanca de 1994, consideram o aluno com deficiência auditiva uma exceção possível no processo de inclusão nas classes comuns das redes de ensino, uma vez que tais alunos necessitam de adaptações comunicativas, como a Língua Brasileira de Sinais, para que eles possam acompanhar o que é dito em sala de aula. Mas o meu questionamento é, será que o simples fato dos professores conhecerem a Língua Brasileira de Sinais é suficiente?

No meu ponto de vista, a escolarização do aluno com deficiência auditiva vai muitíssimo além da língua, se assim fosse não teríamos ouvintes normais com dificuldades de aprendizagem! A escola comum precisa propor ações que façam sentido para as crianças em geral e que possam ser compartilhadas com os alunos com deficiência auditiva. Isso vai muito além da língua a ser utilizada, os alunos com deficiência auditiva necessitam de ambientes educacionais estimuladores, desafiadores de seus pensamentos e de suas capacidades.

Acredito que ambientes educacionais estimuladores promovem a liberdade de escolha dos alunos e estimula a busca pela procura de novos caminhos e formas de convivência para a vida em coletividade, dentro e fora do ambiente escolar. Olhando por esse prisma, como seria atuar com alunos com deficiência auditiva em uma escola que valoriza as diferenças? Seria esse o caminho para trocarmos a escola excludente especial por uma escola de fato comum e includente e não uma escola excludente comum?

Outra importante reflexão se faz necessária. Quais são as adaptações ou processos curriculares necessários para promover a inclusão da pessoa com deficiência auditiva em ambientes educacionais comuns, aberta a todos e por isso verdadeiramente inclusiva?

Muitos questionamentos acerca da inclusão nos remetem a idade em que a inclusão educacional deve ocorrer. Particularmente acredito na inclusão desde o ensino infantil até o ensino superior. O contato precoce com as diferenças certamente terá como resultado final adultos tolerantes e abertos a aceitação do outro. Além disso, a inclusão precoce estimula o uso dos recursos que os alunos com deficiência auditiva necessitam para ultrapassar as barreiras impostas pelo processo educacional e com isso poderão fazer uso consciente de seus direitos escolares e exercerão sua cidadania.

Outro fator que merece atenção são as salas de Atendimento Educacional Especializado, as salas de Recuso. Nesse ambiente as crianças serão assistidas individualmente ou em grupo em período contrário ao da escola, e serão estimuladas com materiais pedagógicos diferenciados visando a superação das dificuldades de aprendizagem. Tais salas são de fundamental importância e garantirão a aprendizagem dos alunos com deficiência auditiva.

Portanto, quanto ao questionamento “é possível a inclusão de pessoas com deficiência auditiva na escola comum de ensino” a minha resposta é “claro, mas é uma questão muito maior que colocar crianças com diferentes características em um mesmo ambiente, precisamos mudar políticas públicas, precisamos quebrar paradigmas educacionais e, mais que tudo, precisamos exercer e ensinar a todas as crianças a exercerem sua cidadania”.

Fonte: Vida+Livre

Autismo e o Sistema Único de Saúde

Já começo este texto dizendo sobre o estranhamento em ser usuária de um serviço público, afinal, quando busquei terapias para o meu filho eu já vinha de quase 10 anos sentada do outro lado da mesa. Todo mundo acessa o serviço público, o tempo todo, é impossível fugir disso. Estou falando desse tipo de acompanhamento, tão de perto, sistemático, com continuidade, vinculação…  Apesar do estranhamento, ao mesmo tempo é uma experiência que humaniza muito e alerta da importância de oferecer cada vez mais um atendimento de qualidade para o usuário do serviço em que você atua. É como fazer um curso intensivo de empatia.

Tenho certeza que essa experiência me fez ser uma profissional mais sensível e muito melhor. Quando você sabe, na prática, o que é despencar em outro bairro com uma criança no colo, aguardar, voltar de ônibus (não dirijo), andar muitos quarteirões na volta até a escola, despender uma manhã inteira para um atendimento de meia hora, isso faz com que nos momentos em que você é o profissional, o olhar para o usuário que está à sua frente para um atendimento mude.

Posso dizer que o SUS para nós de certa forma foi uma grata surpresa porque eu imaginei que tudo seria demorado e extremamente burocrático e não foi! Procuramos a médica da Unidade de Saúde do nosso território de posse com os relatórios médicos do Bernardo e o encaminhamento para a rede complementar foi quase que imediato!

Apesar disso, minha grande crítica é sobre o fato de muitas vezes as famílias não possuírem direito de escolha no que diz respeito a manutenção de uma abordagem considerada, por eles, adequada para nortear o tratamento dos filhos. No nosso caso, durante o tempo em que acessamos o SUS, optamos por ser acompanhados apenas por uma profissional, devido ao fato dos outros ofertados seguirem uma linha que não foi a escolhida por nós.

Sei que, em muitas das vezes, fazer mínimas críticas a determinadas abordagens é mexer em uma caixa de marimbondos porque qualquer discordância é tomada como simples “resistência”. Entretanto, enquanto mãe, tenho direito de escolher para o meu filho o que acho mais adequado sem ter que me desculpar ou me justificar por isso. Fico triste pelos pais que não conseguem manter os profissionais desejados e precisam aceitar o que o SUS oferta, gostando ou não, simplesmente por não terem outra opção, especialmente quando a esmagadora maioria segue a mesma linha teórica. Falta opção para os que não compartilham dela.

Em contrapartida, vejo muitos pais que não procuram sequer conhecer o que a rede pública tem a oferecer, por puro pré-conceito de pensar em que algum profissional que atenda pelo SUS não seria tão bom quanto os que atendem exclusivamente na rede privada, sendo que a realidade, não raro, é oposta! Já escutei de uma mãe: Não procuro profissional de posto porque não posso perder tempo! Para mim, perder tempo seria abrir mão de conhecer e ser surpreendido por um bom profissional devido simplesmente a preconceito.

Deixando claro que, de maneira alguma estou dizendo que o que o governo oferta é o suficiente (porque está longe de ser), mas muitos pais dizem que nada existe sem ao menos procurar conhecer a rede e o que ela tem a oferecer, mesmo que a oferta seja insuficiente para suprir a demanda de atendimentos da criança. Isso não significa que os pais devem se sentir obrigados a manter toda a equipe da rede pública para acompanhar o filho, mas não podemos nos esquecer de que o custo de se manter todas as terapias particulares pode se tornar, em longo prazo, inviável para grande parte das famílias.

Se, buscando a rede pública, os pais optarem em manter um único profissional, isso já irá desonerar bastante e permitir investimento nos outros profissionais oriundos das áreas onde eles não encontraram boas opções no SUS. Essa é minha sugestão: Estar aberto e não descartar sem conhecer. Você pode se surpreender e encontrar bons profissionais, como eu encontrei.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.
criancaesaude.com.br