Bebês com microcefalia viram elo de belas histórias de amor e maternidade

Sem poder ter filhos biológicos, Valéria considera João Lucas o seu ‘tesourinho’

(Foto: Aldo Carneiro/Pernambuco Press)

Mães adotivas das crianças acreditam em destino. Para elas, bebês com malformação cerebral são presentes de Deus.

A vontade e o sentimento de ser mãe são tão fortes que ultrapassam qualquer critério lógico. Biologia, muitas vezes, não é o fator predominante para fazer brotar esse amor, arrebatador e inexplicável. E ele pode ser fruto de uma gestação ou do destino. Há quem acredite que a maternidade é um presente de Deus e que nada é por acaso. Assim acreditam as quatro mulheres dessa história.

Mães adotivas e biológicas, que viram suas vidas se conectarem às vidas de bebês com microcefalia.

Presente de Deus

Por já ter outros oito filhos, a mãe biológica de Maria Eduarda não teve condições de ficar com a filha. Um casal havia se interessado em adotar a menina, mas antes de descobrir que a pequena tinha microcefalia. Sem um lar, a bebê estava prestes a ser entregue em um orfanato. Foi quando a doméstica Mirian Pereira, 40 anos, resolveu mudar o futuro de Duda – como é chamada a menina.

Hoje, a pequena Maria Eduarda não tem só uma mãe, mas duas (Foto: Aldo Carneiro/Pernambuco Press)

“Ela chegou no dia certo, na data certa. Eu me curei no dia 15 de novembro e Deus me deu ela no dia 22. Deus me curou para eu cuidar dela. É meu destino cuidar e dar felicidade para ela”, acredita. Após lutar cinco anos contra uma leucemia, Mirian recebeu alta da remissão sete dias antes de Maria Eduarda entrar em sua vida.

Hoje com quase cinco meses, Duda não tem só uma mãe, mas duas. Isso mesmo, amor em dobro. Apenas com 18 anos, a nora de Mirian, Clene da Silva, se apaixonou pela menina com microcefalia e largou os estudos para se dedicar por completo a Maria Eduarda. Foi amor à primeira vista.

“É só até organizar essa rotina intensa de médicos. No próximo ano, eu volto a estudar, mas ela sempre virá em primeiro lugar. É o meu xodó. Minha vida pela dela sempre”, garante a jovem, que já apresenta uma atitude madura. “Parece que saiu do ventre dela. É incrível porque, mesmo já tendo dois filhos e ser mais velha, ela me ensina muito em relação a Duda”, completa Mirian.

No entanto, Cleane não nega que há resquícios de uma infância que ainda não foi totalmente esquecida. Sempre muito enfeitada e cheirosa, ela faz de Duda a sua boneca viva com o que ganham de doações. É roupinha combinando e acessório para cabeça. Até dois tipos de mochila a pequena tem. Claro, todas da cor rosa. “Essa é para passear e essa para os dias de médicos. Ela arruma, tira foto e compartilha com as amigas nas redes sociais. Essa é a alma de criança que ainda fala dentro dela”, entrega Mirian, com sorriso orgulhoso.

Com duas mães e um bebê mais que mimado – no bom sentido – há ciúmes, mesmo que seja “bobinho”. Cleane diz que Duda prefere o seu braço, enquanto Mirian garante que a menina só dorme com ela. “Ela só conhece meu braço, tem dia que só quer ele”, diz a jovem. Mesmo concordando, a dona de casa rebate. “Vai falando, vou deixar passar por hoje”, diz Mirian em tom de brincadeira.

Enquanto isso, Maria Eduarda dormia tranquilamente.

Valéria [direita] divide amor de João Lucas com Neide, mãe biológica do menino

(Foto: Aldo Carneiro/Pernambuco Press)

Um amor de vizinha

Com as portas da casa sempre abertas para receber qualquer um, a dona de casa Valéria Gomes, 45 anos, é a vizinha boa praça, a “mãezona” da comunidade. No feijão, sempre vai mais água para alimentar quem chegar. “A gente não vive de luxo, o dinheiro é contado, mas sempre tem tudo para todo mundo. Minha casa é aberta, quem chegar aqui come. Eu tenho prazer de ter uma casa que é vista assim”, conta.

Ainda jovem, Valéria teve uma infecção no útero e nas trompas após duas gestações que não vingaram. “Tenho em mim que Deus me preparou para isso. Ele não deixou eu ter para cuidar de quem precisava”, acredita.

O primeiro a bater em sua porta foi Gildo. Com apenas dois meses, o menino com deficiência mental foi abandonado pela mãe no meio da madrugada. Hoje, 18 anos depois, o rapaz esbanja saúde e felicidade. Orgulho de Valéria, o que não falta na casa são fotos de Gildo sorrindo.

O jovem agora tem um irmão mais novo, João Lucas, de sete meses. Assim como Maria Eduarda, o menino foi diagnosticado com microcefalia associada ao vírus da zika. João é filho de sua vizinha de quarteirão. “Chamo ele [Gildo] de meu tesourão e João de meu tesourinho”.

Bastante humilde, a dona de casa Neide Ferreira, 41 anos, não sabia como cuidar de uma criança com necessidades especiais em meio a seus outros 12 filhos. “Eu fui lá para ajudar de alguma forma. Pensei em trazer Aninha [gêmea de João que nasceu sem a microcefalia], mas quando cheguei lá percebi que ele que precisava de mim, ele me encantou”, relembra Valéria.

Para Neide, Valéria é como uma irmã (Foto: Aldo Carneiro/Pernambuco Press)

“Lembro que ele voltou para ficar uma noite comigo e teve febre emocional com saudades de Valéria. Daí eu percebi que Deus colocou uma pessoa na minha vida, em um momento tão difícil, para me ajudar e ajudar meu filho”, desabafa a mãe biológica, que permanece presente na vida do menino.

De vez em quando, tímidas lágrimas caem do rosto de Valéria, mas se engana a pessoa que achar que são o resultado de outro sentimento que não seja a felicidade e o orgulho. “Eu sou mãezona mesmo, meu coração é bem grande. Até Deus permitir eu vou cuidar dos meus dois filhos com todo amor. Esse amor que é tão forte e vem de dentro. São meus filhos”, conclui.

Fonte: G1

O que é Autismo? Síndrome de Asperger, Angelman, XFrágil, Rett, Hiperlexia e outros? - Parte I

O autismo é um transtorno do desenvolvimento, que manifesta-se tipicamente antes dos 3 anos de idade. Este transtorno compromete todo o desenvolvimento psiconeurológico, afetando a comunicação, (fala e entendimento) e o convívio social, apresentando em muitos casos um retardo mental. Segundo pesquisas, cerca de 60% dos indivíduos autistas apresentam epilepsias.

Por ainda não ter uma causa específica definida, é chamado de Síndrome (=conjunto de sintomas) e foi primeiro classificado em 1943 por Leo Karner. Hans Asperger pesquisou e em 1944 classificou a Síndrome de Asperger, um dos espectros mais conhecidos do Autismo, a grosso modo, um autismo brando. Ao conjunto de determinadas variações, chamamos de Espectro do Autismo, pois somam-se as características autísticas, outras específicas de cada grupo de outros sintomas.

Em estatística publicada pela revista americana Time Magazine (Maio/2003), a incidência de autismo atualmente é 1 em cada 150 nascimentos sendo 4 meninos para 1 menina. Como em qualquer síndrome o grau de comprometimento pode variar do mais severo ao mais brando e atinge todas as classe sociais, em todo o mundo.

O autismo é geralmente diagnosticado por um médico neuropediatra ou por um psiquiatra especializado em autismo. Os critérios de diagnósticos mais aceitos são avaliações completas com base na DSM IV (da Associação Americana de Psiquiatria) ou CID 10 (publicado pela Organização Mundial de Saúde). Lembre-se o diagnóstico deve ser feito por profissional especializado.

Ainda não se tem uma causa específica, mas há várias suspeitas de possíveis causas e as pesquisas não param.

Fonte: BengalaLegal

Aprovado projeto de lei que garante atendimento preferencial nos estabelecimentos comerciais

Os grandes estabelecimentos comerciais que atendam o público por meio de balcões e guichês deverão dar tratamento prioritário a pessoas com deficiência, idosos com mais de 60 anos, gestantes, lactantes e pessoas acompanhadas por crianças de colo. É o que prevê projeto (PLC 44/2014) aprovado no dia 14 pelo Plenário do Senado. A matéria volta à Câmara dos Deputados.

O texto deverá aperfeiçoar a legislação que trata do atendimento preferencial. Atualmente, a Lei 10.048/2000 prevê tratamento diferenciado e imediato somente em repartições públicas, concessionárias de serviços públicos e bancos. O PLC 44/2014 ainda determina que o desrespeito ao atendimento prioritário sujeitará a loja à multa correspondente a dez vezes o valor do menor benefício pago pelo Regime Geral de Previdência Social, ou seja, o salário mínimo, atualmente de R$ 880.

Para o relator na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), então senador Paulo Davim (PV-RN), a questão precisa ser moralizada, uma vez que há um desrespeito tremendo no atendimento ao público, especialmente nos grandes negócios. Entretanto, ele considerou injusto sujeitar às mesmas regras e punições tanto uma multinacional quanto um sapateiro que, em seu quiosque, atende clientes atrás do balcão. Por isso, apresentou emendas prevendo que a proposta se aplica apenas àqueles estabelecimentos em que ocorre, “a título constante e previsível, a formação de filas e que, portanto, revelam volume de negócios compatível com a dimensão das multas estabelecidas”.

No Plenário, a senadora Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM) afirmou que a mudança na lei é importante para garantir a efetividade prática dessa norma, que vem sendo descumprida por falta de punição aos infratores.

Fonte: Agência Senado

3 famosos brasileiros que têm filhos com deficiência

Ter um filho com deficiência, verdadeiramente, são para pessoas guerreiras, que enfrentam todos os obstáculos, medos e angústias com cabeça erguida e com muito amor. Conheça três pessoas famosas que contam sobre o amor que têm pelos seus filhos com deficiência.

Henrique Fogaça, jurado do programa Masterchef

Em julho do ano passado, o chef de cozinha Henrique Fogaça fez um desabafo na TV em rede nacional ao revelar que Olívia, sua filha de oito anos, não fala e se alimenta somente por sonda. O jurado do programa Masterchef falou sobre sua frustração de não poder cozinhar para a menina. Em conversa com a revista Veja, Fogaça disse que os médicos não chegaram a um diagnóstico conclusivo sobre a menina. “É algo raro”, disse Henrique à publicação.

À revista, o cozinheiro falou ainda sobre o ano em que passou num hospital com a filha.

— Quando ela nasceu, a Olívia passou alguns dias no Albert Einstein. Mas, depois de vinte dias, tivemos que levá-la ao Sírio-Libanês e lá ela ficou quase um ano. Neste meio tempo, nós conversamos com diversos médicos especialistas, que nos atenderam com muita atenção. Hoje, a Olívia mora em casa e continua tendo todo o cuidado que precisa, além de receber muito carinho dos nossos amigos e da família.

Marco Tulio, guitarrista da banda Jota Quest

É outro famoso que engrossa a lista de famosos que têm filhos com necessidades especiais. Ele é pai do pequeno Theo, de cinco anos, que é portador da síndrome de Down.

Numa participação no programa Altas Horas, o músico comentou sobre como é ter um filho especial.

— Descobri que ele tinha a Síndrome quando minha mulher estava no quinto mês de gestação. Foi aquele susto inicial, que todo mundo passa por isso, mas depois foi uma grata surpresa no convívio

.Diferente de muitas pessoas, lá em casa a gente gosta é de expor essa situação… Ele tem uma desenvoltura maravilhosa, além do amor e da meiguice. E eu e a minha esposa achamos melhor expor isso, porque o barato é quebrar esse medo, esse melindre.

Patrícia Lucchesi, fez o comercial do “Meu primeiro sutiã”

Quem já passou dos 30 anos de idade, certamente vai se lembrar do comercial do “Meu primeiro sutiã”, protagonizado por Patrícia Lucchesi. Patrícia é mãe de Mateus, de 21 anos. O rapaz é autista, e isso fez fez com que Patrícia ingressasse na faculdade de Psicologia, onde se formou dois anos atrás.

Nas redes sociais de Patrícia, há muitas fotos de viagens em que ela aparece com o filho. “Aprendi a lidar com ele, mas quero cuidar de outras pessoas também. A cada dia descubro uma coisa nova. Ele é a coisa mais linda que eu já tive”, disse a atriz ao Extra, em uma de suas últimas entrevistas, em 2009.

Defeitos congênitos colocam crianças em maior risco de maus-tratos

Maus tratos contra crianças parece ser muito mais comum do que as pessoas costumam supor. Vemos isto no atendimento do Hospital Infantil Sabará e este é um assunto discutido em todos os fóruns sobre violência.

Um estudo publicado na Pediatrics online de novembro de 2015, chega a conclusão de que crianças com problemas genéticos e de nascença constituem um grupo de maior vulnerabilidade entre outros.

Um novo estudo, no entanto, descobriu que as taxas de maus-tratos diferem consideravelmente entre os lactentes e crianças com três defeitos congênitos específicos:

Síndrome de Down
Fenda labial com ou sem fenda palatina
Espinha bífida

O estudo com cerca de 3 milhões de crianças nascidas no Texas entre 2002 e 2009 constatou que, entre aqueles com síndrome de Down e com menos de 2 anos, a taxa de maus-tratos não foi significativamente maior do que entre as crianças não afetadas. Em contraste, as crianças com espinha bífida tiveram uma taxa 58% maior de maus-tratos, enquanto entre aqueles com lábio leporino – com ou sem fenda palatina – a taxa foi de 40%.

O que difere estas doenças são as alterações físicas aparentes. Enquanto a criança com Down pode passar despercebida, isto é impossível com crianças com espinha bífida ou lábio leporino.

Os autores do estudo disseram que são necessários programas de apoio extra para os pais de crianças nascidas com deficiência, em especial as condições clinicamente complexas que requerem tratamento intensivo e cuidados durante a infância.

No Brasil ainda temos um longo percurso a fazer contra o preconceito e melhorar a nossa assistência social, além de formar grupos e associações de pais que costumam funcionar muito bem na troca de experiências e apoio entre as pessoas que vivem o mesmo problema.

Fonte: Pediatrics, December 2015, VOLUME 136 / ISSUE 6

Critical Elements for the Pediatric Perioperative Anesthesia Environment

Section on Anesthesiology and Pain Medicine