Para lá do silêncio, para lá da luz - Parte I

Surdocegos

Feche os olhos, tape os ouvidos, imagine a sua vida assim para sempre! Apesar da perda das cores e dos sons, a vida continua a fazer sentido, continua a haver lugar à felicidade, ao crescimento, ao futuro. É isso que se ensina todos os dias no colégio António Aurélio da Costa Ferreira, em Lisboa, o único centro para surdocegos em Portugal.

Ser cego é uma pessoa não ver. Ser surdo é não ouvir. Ser surdo-cego é muito mais do que a soma das duas deficiências... Esta é a primeira lição, uma espécie de lei que se aprende ao passar da porta do Colégio.

Ser surdocego não significa necessariamente não possuir os dois sentidos: há quem veja um pouco e nada ouça, quem apanhe alguns sons e tenha ainda resíduos das cores e dos movimentos, quem tenha nascido sem nenhum dos dois sentidos E quem sentiu aos poucos a perda a marcar-lhe a vida, hora a hora, minuto a minuto. O mais terrível foi quem, de um momento para o outro, passou a ver só silêncio e escuridão. Grande parte das histórias de surdocegos é isso mesmo, a perda sucessiva dos sentidos: visão, audição... e quem sabe, paladar e tato.

Quando se nasce surdocego não se sabe que o mundo é diferente. Não se sabe que existem cores, números, pode-se até nunca descobrir a "noção do eu". É o ato de aprender que nos distingue dos outros, há que aproveitar cada momento para aprender e preparar as competências para o que a seguir virá. Para um surdocego há metas que se impõem, como a aprendizagem do Braille, a linguagem gestual... O difícil será sempre aprender a viver com as perdas e esquecer a pergunta: "porquê eu?".

O Colégio

No interior há um pátio quadrado, a cada um dos cantos existem quatro diferentes casas: amarela, verde, vermelha e azul. Cada uma corresponde a uma sala diferente, a uma equipe de educadores, a um trabalho específico, e claro, a um grupo muito particular de usuários, porque alguns já não são crianças.

Todos os espaços estão marcados por texturas, o relevo do chão permite-nos saber onde estamos mesmo com os olhos fechados. A pequena subida no piso anuncia uma porta. O quadrado em pedra picada no chão informa: escadas. O frio do corrimão guia-nos no descer e subir dos degraus. As texturas e as cores das portas dizem se se trata de um quarto, uma casa de banho... Cada quarto tem o nome e o símbolo de quem lá dorme. No jardim, os caminhos de tijolos estão entrincheirados entre o piso de pedrinhas. Assim, todos dominam o espaço.

Movimentos e tarefas

De repente, uma patinete aproxima-se, um menino de 14 anos acelera a grande velocidade. Pressente-nos, afasta-se, e continua. Não ouve, apenas vê sombras muito reduzidas do que tem à sua volta. Ignora-nos mas sente-nos. Umas voltas mais tarde, a patinete pára, o Ricardo senta-se num banco abanando um pequeno lápis sem ponta em frente dos olhos. Fica assim quase uma hora, vendo o movimento, ou o que resta dele.

São oito e meia da manhã. As crianças depois de se vestirem e de se arranjarem descem dos quartos do primeiro andar. Sobre a mesa da sala há um sem número de embalagens de cereais para o café da manhã. Há ainda leite, chá, suco, iogurtes, pão, bolo e doces. E há que escolher. É destas pequenas escolhas que se definem as personalidades de cada um quando o vocabulário é tão reduzido. Cada opção, cada escolha funciona como forma de marcar o espaço de um indivíduo.

A seguir, vêm as atividades, basta ver o calendário, alguém tem por missão de lavar e arrumar a louça na pequena cozinha de apoio da sala amarela. Durante o dia a lista de trabalhos e atividades muda consoante a sala e a criança em questão.

Tudo o que é feito é anotado numa espécie de diário - os cadernos - a anotação pode ser através de um desenho, um sinal, ou frases escritas pela criança ou por um adulto se esta ainda não domina as escritas. Quase todas as crianças têm tarefas, responsabilidades, aprendizagens e jogos. Há a culinária, os passeios, os quebra-cabeças pedagógicos, a ginástica, a piscina, a hipoterapia, o recreio, o atelier de artes plásticas.

Fonte: BengalaLegal
Foto: CED António Aurélio da Costa Ferreira

Lego ajuda crianças cegas a sentir a arte

Numa experiência inovadora e premiada, a Lego proporcionou para um grupo de crianças a experiência de sentir a arte. Primeiro, educadores descreveram a pintura “O Cavalo Azul”, do expressionista Franz Marc (1880-1916), passando pincéis para crianças com deficiência visual. Depois, elas foram convidadas a interpretar a obra usando as peças de montar. Para finalizar, as crianças cegas descreveram suas criações para crianças que enxergam. Assim, uma pode entrar em contato com o mundo da outra e estimular a imaginação.

A ação, que foi realizada durante a reabertura do museu alemão Lenbachhaus, em 2014, conquistou o Leão de Prata 2014 no Festival de Publicidade de Cannes.



Fonte: Casa do Brincar

Adolescente com paralisia cerebral assina contrato com agência de modelos

Isabella Neville é filha do treinador de futebol britânico Phil Neville. “Ela apenas pretende ser uma pessoa normal”, afirma Julie Neville, mãe da jovem manequim.

A filha do treinador de futebol britânico Phil Neville, Isabella Neville, que tem paralisia cerebral, assinou um contrato com a agência de modelos Source Models. Apesar de ter apenas 13 anos, é a primeira manequim com deficiência contratada pela empresa. "Ela não gosta de ser tratada de maneira diferente. Ela só pretende ser uma pessoa normal e faz por isso todos os dias", afirmou, em entrevista ao jornal Mirror Julie Neville, mãe da jovem.

Ao contrário de outras épocas, Izzy, como os amigos a tratam, já consegue andar sozinha mas, durante 10 anos, teve de usar muletas. “Ela não quer um tratamento especial nem qualquer tipo de ajuda”, acrescenta a progenitora, orgulhosa da evolução da filha. “É difícil para nós. O Philip e eu queremos proteger a Isabella. Estamos tentando realizar os seus sonhos, como qualquer outra jovem da idade dela», diz ainda.

Antes que os acusar de assinar um contrato com uma pessoa com deficiência só por causa de ser filha de uma antiga glória do futebol britânico, os proprietários da agência defendem-se. “Não representamos modelos nem artistas com deficiência porque geralmente não recebemos propostas [de pessoas com estas características]”, pode ler-se no site da companhia.

“Além dela ter uma imagem muito comercial, ficamos impressionados com a determinação que demonstrou e com o fato de não deixar que a sua deficiência a impeça [de prosseguir os seus sonhos]”, garantem os responsáveis. Isabella Neville tinha 18 meses quando lhe foi diagnosticada a paralisia cerebral. Na altura, os médicos deram-lhe apenas 24 horas de vida e, anos mais tarde, disseram aos pais que nunca andaria.

Fonte: http://lifestyle.sapo.pt/

Os direitos do indivíduo com TEA

Em 2012, após a regulamentação da Lei 12.764, a pessoa com autismo passou a ser considerada, para todos os efeitos legais, pessoa com deficiência. A partir deste momento, os pais puderam garantir aos filhos vários direitos como atendimento prioritário em filas ou estacionamento em vaga especial.

Para alguns, em um primeiro momento, isso soou como um oportunismo, tendo em vista que o autismo não traz limitações físicas e, sendo assim, qual seria a necessidade de uma vaga especial, por exemplo? Entendo que para que não tenha um filho com ausência de noção de perigo, possa ser difícil prever as situações que pais de crianças com autismo vivem rotineiramente, como a criança simplesmente soltar a mão do adulto e sair correndo, atravessar a rua sem olhar para os lados e etc.

Meu filho ama correr atrás de pombos. Certa vez, estávamos andando por uma das avenidas mais movimentadas de nossa cidade e, no momento em que ele viu um pombo no canteiro central, tentou se livrar de mim de todas as formas para correr atrás do animal e alcançá-lo. Isso foi feito sem que o Bê olhasse para os lados ou demonstrasse alguma preocupação em verificar se estava passando algum ônibus no momento. Situações como essa não aconteceram uma vez ou duas ao longo de nossa vida, fazem parte da nossa rotina e  foram vários os momentos em que, se eu não o impedisse fisicamente, ele iria se expor a uma infinidade de riscos. Infelizmente essa impulsividade e ausência de noção de perigo são comuns em indivíduos com TEA e não dizem respeito apenas ao ato de atravessar as ruas: Bernardo é especialmente impulsivo também em tudo o que diz respeito a contato com água, por exemplo. Para nós, poder parar o carro perto do local de destino, usando as vagas reservadas para pessoas com deficiência, é mais que uma questão de conforto e sim de segurança.

Sobre atendimentos prioritários, a lógica é semelhante e eu poderia listar uma série de dificultadores que só quem vive a situação sabe, sobre o quanto pode ser difícil aguardar com uma criança com autismo um tempo de espera de duas horas para determinado atendimento.

A Lei não existe à toa, e, se existe, que seja cumprida. Pessoalmente nunca tive problemas com isso, mas já escutei relatos de pais que não tiveram a mesma sorte. Em Belo Horizonte posso destacar o Hospital MaterDei e o Laboratório Hermes Pardini como locais onde, até o momento, colecionamos experiências positivas e contamos com a sensibilidade dos profissionais.

Fico triste quando vejo pais deixando de lutar por direitos dos filhos apenas por um melindre próprio de não querer reconhecer a condição deste ou que julgam os pais que usam a palavra “ deficiência” como se estes estivessem meio que desistindo dos filhos e desconsiderando suas muitas potencialidades.

Sei que pode dar um aperto no peito, uma ferida narcísica mesmo, se referir ao filho como alguém com deficiência, mas sinceramente, não acredito que tapar o sol com a peneira ajude a resolver nenhum tipo de problema.  Em alguns casos, percebo esse discurso como uma negação da condição real desse filho, no sentido em que o que se diz é que este é aceito incondicionalmente, mas ao mesmo tempo as dificuldades dele não são reconhecidas e sim, invariavelmente enaltecidas. Claro que não devemos focar apenas nas dificuldades e desmerecer as potencialidades, mas isso é diferente de querer forçar a barra para “vender” toda dificuldade como algo positivo. Nem toda “transparência”, “ingenuidade” deve ser enaltecida o tempo todo e transformada em algo “angelical” e sim ser trabalhada quando se torna uma questão que compromete o dia a dia e as relações sociais.

Particularmente não me considero mãe de anjo e sim de um cidadão de direitos, os quais lutarei para assegurar até que meu filho tenha idade e condições de lutar por si próprio.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.
Matéria extraída do criancaesaude.com.br

Síndrome de Down: vida longa e saudável — Parte II

Saiba, agora, quais os principais problemas de saúde associados à Síndrome de Down e como contorná-los:

Síndrome de Down: vida longa e saudável — Parte 1

Doenças cardíacas
Crianças com Down são 80 vezes mais propensas a nascer com alterações na anatomia do coração — condição conhecida entre os profissionais como cardiopatia congênita. E, de fato, quase metade vem ao mundo com algum tipo de malformação. Daí é preciso recorrer à cirurgia o mais rápido possível para diminuir o risco de, no futuro, surgirem problemas como arritmia e hipertensão pulmonar.

Disfunções na tireoide
Acompanhar de perto se a glândula está funcionando direitinho é uma medida importante nesse grupo. Entre 4 e 18% da população com Down apresenta disfunções ali, caso do hipotireoidismo, caracterizado por um déficit na produção hormonal. O transtorno é causado em geral por um processo autoimune, mas dá para remediá-lo com o uso do hormônio sintético.

Atraso na fala
Ele é esperado, principalmente por causa da hipotonia que torna a musculatura do rosto mais molinha. Exercícios fonoaudiológicos ajudam a fortalecer a região e a desenrolar a expressão verbal. Mas deve-se ficar atento para condições como a apraxia da fala — dificuldade do cérebro em programar e sequenciar os sons —, 75% mais comum em quem tem Down.

Lesões ortopédicas
A hipotonia por trás da frouxidão muscular aumenta a exposição a esses machucados. A região do pescoço exige atenção extra porque vértebras do alto da coluna podem se deslocar além da conta. Exercícios e manobras fisioterápicas são indicados para fortificar a musculatura e evitar encrencas do gênero.

Disfunções neurológicas
São dez vezes mais frequentes em pessoas com a síndrome. E não é raro que muitas delas fiquem sem um diagnóstico claro, já que o déficit cognitivo é atribuído à condição. Mas vale investigar se há outra desordem atrapalhando as coisas. Estudos atestam que o autismo e o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade dão mais as caras nesse grupo.

Problemas oculares e auditivos
Olhos e ouvidos vivos para as informações a seguir: catarata congênita (quando se nasce com a lente ocular embaçada), estrabismo, hipermetropia e miopia são mais prevalentes entre as pessoas com Down. Quanto à captação dos sons ao redor, em torno de 75% desses indivíduos sofrem perda auditiva precoce. Óculos, aparelhos de ouvido e afins ajudam a driblar limitações.

Ressecamento da pele
Hidratar cada cantinho do corpo faz parte do dia a dia de muita gente. E as pessoas com a síndrome deveriam entrar nessa onda. Isso porque penam mais com problemas de ressecamento — especialmente no inverno, quando o clima fica seco. Para prevenir, é bom evitar banhos quentes e investir em sabonetes e cremes com ação hidratante. Cuidar da imunidade também reflete benefícios à flor da pele.

Apneia obstrutiva do sono
A tal da hipotonia se intromete de novo na história: músculos mais frouxos na garganta dificultam, na hora de dormir, a passagem de ar pelas vias aéreas. É o que propicia a apneia obstrutiva do sono. Na população em geral, a incidência fica em torno de 2%. Já nas pessoas com Down, o número sobe para entre 50 e 80%. Detectá-la e tratá-la é condição básica para ter um sono reparador.

Cárie e bruxismo
Para dar gargalhadas por aí, nada melhor do que conservar os dentes saudáveis. E isso pede uma boa dose diária de higiene bucal. Segundo especialistas, as cáries perturbam com frequência por aqui, o que cobra empenho da escova e do fio dental. O bruxismo, aquele ranger involuntário dos dentes, também aparece mais nessa turma por causa do desenvolvimento irregular do maxilar.

Problemas sanguíneos
Os médicos solicitam mais exames na presença da condição devido à maior probabilidade de se pegar uma alteração perniciosa no líquido vermelho. Em alguns casos, o problema decorre justamente do defeito no coração. Mas há situações mais graves, que cobram diagnóstico precoce: a leucemia é 18 vezes mais comum em crianças com síndrome de Down.

Obesidade
O metabolismo de quem tem Down chega a ser 20% mais lento em relação ao dos demais cidadãos, o que ajuda a explicar a maior incidência de obesidade no grupo — 45% maior entre os homens e 56% entre as mulheres. É por isso que o acompanhamento de um nutricionista e a orientação de um educador físico se mostram de grande valia nesse contexto. O peso e a saúde agradecem.

Diabete
O pessoal com a síndrome tem uma predisposição até quatro vezes maior de desenvolver diabete tipo 1, a versão autoimune do problema. Nesse cenário, o pâncreas é agredido pelas próprias defesas e deixa de produzir insulina, o hormônio que faz a glicose entrar nas células. Para impedir que isso traga retaliações pelo corpo, é essencial controlar a glicemia, usar medicações e ajustar hábitos.

Matéria extraída do Saúde Abril.

Volta às aulas: autismo e mediação escolar

A volta às aulas se aproxima e um dos temas recorrentes nas conversas com minhas amigas que possuem filhos no espectro envolve o profissional de apoio em sala de aula para os filhos e o quanto pode ser desgastante essa negociação com as escolas, mesmo sendo um direito garantido aos alunos que dele necessitarem.

O Estatuto da Pessoa com Deficiência preconiza que as instituições privadas de ensino não podem cobrar dos pais taxas adicionais referentes à manutenção de profissionais de apoio para auxiliar a criança que precisar de tal suporte. (Aproveito para lembrar que o que é previsto em Lei está acima de cláusulas contratuais internas.)

Pois bem, aproveito para trazer outras questões que vão além da simples disponibilização de tal profissional. Para começar, todos os alunos autistas devem ter um profissional de apoio em sala de aula? A meu ver, tal necessidade não é de maneira alguma inerente ao autismo e os casos devem ser pensados individualmente. Nossa opção (família e equipe), com relação ao Bernardo, até o momento foi de ele não ter um mediador escolar, o que não impede que no futuro nossa escolha seja outra.

Fato é que a figura de um mediador em sala de aula tanto pode ser fantástica para o aluno, como ser usada como ferramenta de exclusão, e não de inclusão. As experiências às quais tenho acesso são bem diversas: Vão desde vivências fantásticas com mediadores implicados e professores idem até a experiência com o mediador despreparado e o professor que se utiliza daquela situação como pretexto para não ter que se haver com nada que diga respeito àquela criança. Muitos professores, ao ter este auxiliar em sala, fazem demandas como “vai dar uma voltinha com fulano na quadra para ele não atrapalhar as atividades”, por exemplo, em momentos em que realmente a retirada daquela criança da sala não seria algo realmente necessário.

Vou além… A simples oferta de um mediador não faz nenhuma escola se tornar inclusiva. Seria ingenuidade pensar dessa forma. Inclusão diz menos de a escola que se auto-intitula dessa forma e mais da postura de todos os profissionais em que lá atuam. Independente se ser pública ou privada, afinal de contas, quem não se lembra daquele documento patético elaborado por um sindicato de escolas particulares em 2015, que nada mais nada menos era que uma apologia à segregação do diferente? Feito por quem subestimou tanto os pais que achou que, realmente ninguém perceberia que a motivação ali era única e exclusivamente financeira?

Por outro lado (e sei que agora irei fazer o papel de advogado do diabo, mas estou aqui para confundir e não para dar respostas, mesmo porque não as tenho), se as escolas particulares, ao dificultarem com que a criança tenha acesso a um mediador, estão emperrando este movimento de inclusão; será que aquelas escolas públicas que não dão a opção para os pais e profissionais que acompanham a criança avaliarem a real necessidade desse auxílio e já pressupõe que por ter o diagnóstico o mediador é necessário, estão agindo diferente? Em alguns municípios, há tal tendência, principalmente quando o professor titular vê aí a oportunidade de “passar a batata quente” pra frente.
Quando a escola dificulta a oferta de um auxiliar para a criança que definitivamente necessita dele, porque seu interesse maior é financeiro e não no desenvolvimento daquele ser, ela está pecando. Mas o que dizer também dos pais que já chegam com o pensamento “ele tem laudo, logo tem direito a um auxiliar”, sem procurar entender se esta é a necessidade específica daquela criança naquele momento? Acho ótimo que a Lei garanta esse direito quando é necessário, mas nem toda criança com autismo irá precisar de um mediador em sala de aula e algumas irão precisar apenas em algum momento. Porém, não é raro que, quando a escola sugere isso, os pais fiquem tão armados partindo do pressuposto que tal avaliação diz obrigatoriamente de alguma mesquinharia financeira quando a realidade pode ser mais simples e dizer apenas de uma não-necessidade mesmo. Em contrapartida, não podemos negar que há uma tendência de que nas escolas particulares esse discurso seja repetido em qualquer situação de modo a evitar as despesas que envolvem a manutenção de mais um funcionário em sala de aula.

O que sugiro aos pais é discernimento e ponderação no que diz respeito às decisões sobre essas questões, tendo o cuidado de não assumir uma postura extremamente defensiva com relação à escola, mas ao mesmo tempo mantendo a capacidade crítica com o que for trazido pela Instituição. Além disso, não perder de vista que não existe apenas um único caminho, que questões individuais não devem ser generalizadas e que as experiências de outras famílias não devem ser tomadas como verdades absolutas.  Cuidado com os discursos que pregam que o fato de a criança ter um mediador em sala de aula é algo sempre positivo ou sempre negativo, pois cada caso é um caso.

Dito isso, que o início do ano letivo que se aproxima seja uma experiência positiva para todos nós.

Érika Andrade, mãe do Bernardo, Psicóloga e administradora do instagram @maternidadeazul.

Matéria extraída do criancaesaude.com.br

Os irmãos de crianças com deficiência também têm necessidades

Crescer junto a um irmão é uma fonte de aprendizagem. É o primeiro vínculo intenso que se tem com um semelhante que se converterá numa relação estreita que permanecerá ao longo da vida e que determina nossa própria personalidade e a maneira que nos relacionamos com os outros.

Estar ao lado de um irmão é um treinamento contínuo. Serve para discutir, compartilhar, brincar, jogar, negociar, ter paciência, combater a inveja, etc. Quando um dos irmãos é especial não tem por que ser necessariamente negativo, mas é um fato que pode produzir preocupação e sentimentos ambíguos nas crianças e nos pais.

O que acontece quando um dos irmãos tem deficiência

Tudo o que acontece no seu meio afeta muito as crianças. Se um dos irmãos tem necessidades especiais, isso vai influenciar na dinâmica da família. Os irmãos de uma criança com deficiência experimentam sentimentos que são difíceis de compreender pelo resto das pessoas e que à medida que passe o tempo irão evoluindo da mesma forma que vão desenvolvendo as necessidades do irmão.

Ser criado junto a uma criança com necessidades especiais pode despertar sensações e sentimentos como:

- Sentir-se culpado: É frequente que essas crianças pensem que tenham tido algo a ver com a doença do seu irmão.

- Solidão e raiva: A dificuldade de compartilhar sentimentos com outros semelhantes na mesma situação ou a necessidade de mais atenção por parte dos pais são os responsáveis das emoções que aparecem ao se sentirem sozinhos, ou isolados. A família e o meio devem envolver a criança para normalizar a situação para que isso não ocorra.

- Sentimento de medo: As crianças pequenas custam entender os motivos pelos quais seu irmão é diferente dos outros.

- Vergonha: Esse sentimento aparece na medida em que as crianças vão crescendo. Saber que a família a que pertence não é igual a do restante dos amigos ou ter que responder a perguntas incômodas de crianças da mesma idade, etc. São situações difíceis para a criança.

A vivência que pode experimentar uma criança com um irmão especial depende do grau e do tipo de deficiência que esse tenha. Além disso, a idade também conta. As habilidades emocionais e de amadurecimento são condicionantes da vivência que se tem da deficiência do irmão. O meio e o grau de coesão da família, como se comunicam ou ajudam uns aos outros pode facilitar ou dificultar a convivência com um irmão com necessidades.

Como ajudar aos irmãos de crianças especiais

Raiva, vergonha e a culpa são sentimentos que esse tipo de crianças pode experimentar, mas, se ela receber ajuda do seu meio e da família, essas crianças ganham em autonomia e crescimento pessoal. Mas, como o seu meio pode ajudar:

- Comunicação: É importante que desde que as crianças são pequenas, os pais aprendam e usem recursos para poder informar das características da deficiência do irmão e de sua evolução.

- Tornar a criança participante das decisões: Assim se gera segurança na criança. É fundamental para combater o sentimento de medo que se gera no pequeno. Além disso, integrá-lo nas decisões faz com que a criança tenha compromisso para ajudar a entender e cuidar do seu irmão no futuro.

- Aprender sobre o que passa: Saber sobre a origem da doença e sobre o que consiste para poder melhorar sua qualidade de vida pode se converter num projeto de vida.

- Ajuda mútua entre iguais: É uma atividade em que se reúnem crianças com irmãos com necessidades especiais e o grupo se junta para explicar suas preocupações e medos. Conduzido por um terapeuta, o grupo trata de diferentes objetivos.

Borja Quicios

Psicólogo educativo

Matéria extraída do br.guiainfantil.comc

Síndrome de Down: vida longa e saudável — Parte I

Seguir alguns cuidados específicos desde a infância ajuda os cerca de 270 mil brasileiros com Down a ter mais bem-estar e autonomia

Um cromossomo a mais não deve ser encarado como sinônimo de saúde a menos. Até porque síndrome de Down não é doença. Trata-se de uma condição genética que vem acompanhada de algumas peculiaridades como hipotonia, a diminuição da rigidez dos músculos, e déficit cognitivo.

Esses e outros aspectos, porém, podem ser amenizados com cuidados e estímulos específicos. É graças a eles, por sinal, que milhares de jovens com Down vêm ganhando qualidade de vida — um tema tão relevante que foi alçado a destaque do Congresso Internacional Sabará de Saúde Infantil, recém-ocorrido em São Paulo.

“De forma geral, pessoas com a síndrome têm muitas capacidades, só que precisam de mais tempo e incentivo para desenvolvê-las”, explica a fonoaudióloga Elisabete Carrara de Angelis, do A.C. Camargo Cancer Center, na capital paulista. A questão é que, de fato, pessoas que nascem com a condição estão, sim, mais sujeitas a alguns problemas de saúde.

“Mas isso não significa que elas terão um futuro ruim. O que existem são predisposições que precisam ser monitoradas”, diz a geneticista Carla Franchi Pinto, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.

A especialista se refere a descompassos no coração, na visão e na tireoide, por exemplo. Um levantamento da Universidade de Uppsala, na Suécia, evidenciou também que a prevalência de autismo e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) é maior na população com Down.

É claro que não falamos de um pacote de doenças que afeta todo mundo do mesmo jeito. Não só a presença dos transtornos, como a sua intensidade, tende a variar. “Existem diferenças na forma de cuidar e estimular em cada uma das situações. Por isso, precisamos entender a fundo do que se trata caso a caso”, observou, durante sua apresentação no congresso, Rosane Lowenthal, coordenadora da unidade de referência em transtornos do espectro autista da Santa Casa paulistana.

“O problema é que, não raro, todas as dificuldades caem nas costas da síndrome”, critica a pediatra Ana Cláudia Brandão, responsável pelo programa de síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. E, aí, aumenta o risco de distúrbios passarem batido ou serem negligenciados por quem está no entorno.

“Já vi uma criança que tinha 4 anos e ainda não andava. No fim, ela possuía miopia e, como não enxergava bem, não conseguia caminhar”, ilustra a médica. “O diagnóstico demorou tanto porque se achava que aquela dificuldade fazia parte da condição”, completa. Ledo engano.

Felizmente, porém, a conscientização sobre o assunto tem feito situações como essa tornarem-se menos comuns. O que só colabora para o aumento da qualidade e da expectativa de vida das pessoas com Down. Hoje essa turma chega a passar dos 60 anos — em 1930, era difícil vencer a primeira década de existência.

Sim, há uma lista de cuidados extras, mas eles devem ser vistos como oportunidades de flagrar e minimizar perrengues quanto antes. A própria Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down disponibiliza, em seu site, uma relação completa dos exames para monitorar tim-tim por tim-tim o que se passa no organismo de quem tem o tal do cromossomo a mais. Tomando essas precauções, e somando a elas inclusão, amor e respeito às diferenças, a vida de quem tem Down só irá continuar ganhando.

Matéria extraída do Saúde Abril.