Os irmãos de crianças com deficiência também têm necessidades

Crescer junto a um irmão é uma fonte de aprendizagem. É o primeiro vínculo intenso que se tem com um semelhante que se converterá numa relação estreita que permanecerá ao longo da vida e que determina nossa própria personalidade e a maneira que nos relacionamos com os outros.

Estar ao lado de um irmão é um treinamento contínuo. Serve para discutir, compartilhar, brincar, jogar, negociar, ter paciência, combater a inveja, etc. Quando um dos irmãos é especial não tem por que ser necessariamente negativo, mas é um fato que pode produzir preocupação e sentimentos ambíguos nas crianças e nos pais.

O que acontece quando um dos irmãos tem deficiência

Tudo o que acontece no seu meio afeta muito as crianças. Se um dos irmãos tem necessidades especiais, isso vai influenciar na dinâmica da família. Os irmãos de uma criança com deficiência experimentam sentimentos que são difíceis de compreender pelo resto das pessoas e que à medida que passe o tempo irão evoluindo da mesma forma que vão desenvolvendo as necessidades do irmão.

Ser criado junto a uma criança com necessidades especiais pode despertar sensações e sentimentos como:

- Sentir-se culpado: É frequente que essas crianças pensem que tenham tido algo a ver com a doença do seu irmão.

- Solidão e raiva: A dificuldade de compartilhar sentimentos com outros semelhantes na mesma situação ou a necessidade de mais atenção por parte dos pais são os responsáveis das emoções que aparecem ao se sentirem sozinhos, ou isolados. A família e o meio devem envolver a criança para normalizar a situação para que isso não ocorra.

- Sentimento de medo: As crianças pequenas custam entender os motivos pelos quais seu irmão é diferente dos outros.

- Vergonha: Esse sentimento aparece na medida em que as crianças vão crescendo. Saber que a família a que pertence não é igual a do restante dos amigos ou ter que responder a perguntas incômodas de crianças da mesma idade, etc. São situações difíceis para a criança.

A vivência que pode experimentar uma criança com um irmão especial depende do grau e do tipo de deficiência que esse tenha. Além disso, a idade também conta. As habilidades emocionais e de amadurecimento são condicionantes da vivência que se tem da deficiência do irmão. O meio e o grau de coesão da família, como se comunicam ou ajudam uns aos outros pode facilitar ou dificultar a convivência com um irmão com necessidades.

Como ajudar aos irmãos de crianças especiais

Raiva, vergonha e a culpa são sentimentos que esse tipo de crianças pode experimentar, mas, se ela receber ajuda do seu meio e da família, essas crianças ganham em autonomia e crescimento pessoal. Mas, como o seu meio pode ajudar:

- Comunicação: É importante que desde que as crianças são pequenas, os pais aprendam e usem recursos para poder informar das características da deficiência do irmão e de sua evolução.

- Tornar a criança participante das decisões: Assim se gera segurança na criança. É fundamental para combater o sentimento de medo que se gera no pequeno. Além disso, integrá-lo nas decisões faz com que a criança tenha compromisso para ajudar a entender e cuidar do seu irmão no futuro.

- Aprender sobre o que passa: Saber sobre a origem da doença e sobre o que consiste para poder melhorar sua qualidade de vida pode se converter num projeto de vida.

- Ajuda mútua entre iguais: É uma atividade em que se reúnem crianças com irmãos com necessidades especiais e o grupo se junta para explicar suas preocupações e medos. Conduzido por um terapeuta, o grupo trata de diferentes objetivos.

Borja Quicios

Psicólogo educativo

Matéria extraída do br.guiainfantil.comc

Síndrome de Down: vida longa e saudável — Parte I

Seguir alguns cuidados específicos desde a infância ajuda os cerca de 270 mil brasileiros com Down a ter mais bem-estar e autonomia

Um cromossomo a mais não deve ser encarado como sinônimo de saúde a menos. Até porque síndrome de Down não é doença. Trata-se de uma condição genética que vem acompanhada de algumas peculiaridades como hipotonia, a diminuição da rigidez dos músculos, e déficit cognitivo.

Esses e outros aspectos, porém, podem ser amenizados com cuidados e estímulos específicos. É graças a eles, por sinal, que milhares de jovens com Down vêm ganhando qualidade de vida — um tema tão relevante que foi alçado a destaque do Congresso Internacional Sabará de Saúde Infantil, recém-ocorrido em São Paulo.

“De forma geral, pessoas com a síndrome têm muitas capacidades, só que precisam de mais tempo e incentivo para desenvolvê-las”, explica a fonoaudióloga Elisabete Carrara de Angelis, do A.C. Camargo Cancer Center, na capital paulista. A questão é que, de fato, pessoas que nascem com a condição estão, sim, mais sujeitas a alguns problemas de saúde.

“Mas isso não significa que elas terão um futuro ruim. O que existem são predisposições que precisam ser monitoradas”, diz a geneticista Carla Franchi Pinto, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.

A especialista se refere a descompassos no coração, na visão e na tireoide, por exemplo. Um levantamento da Universidade de Uppsala, na Suécia, evidenciou também que a prevalência de autismo e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) é maior na população com Down.

É claro que não falamos de um pacote de doenças que afeta todo mundo do mesmo jeito. Não só a presença dos transtornos, como a sua intensidade, tende a variar. “Existem diferenças na forma de cuidar e estimular em cada uma das situações. Por isso, precisamos entender a fundo do que se trata caso a caso”, observou, durante sua apresentação no congresso, Rosane Lowenthal, coordenadora da unidade de referência em transtornos do espectro autista da Santa Casa paulistana.

“O problema é que, não raro, todas as dificuldades caem nas costas da síndrome”, critica a pediatra Ana Cláudia Brandão, responsável pelo programa de síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. E, aí, aumenta o risco de distúrbios passarem batido ou serem negligenciados por quem está no entorno.

“Já vi uma criança que tinha 4 anos e ainda não andava. No fim, ela possuía miopia e, como não enxergava bem, não conseguia caminhar”, ilustra a médica. “O diagnóstico demorou tanto porque se achava que aquela dificuldade fazia parte da condição”, completa. Ledo engano.

Felizmente, porém, a conscientização sobre o assunto tem feito situações como essa tornarem-se menos comuns. O que só colabora para o aumento da qualidade e da expectativa de vida das pessoas com Down. Hoje essa turma chega a passar dos 60 anos — em 1930, era difícil vencer a primeira década de existência.

Sim, há uma lista de cuidados extras, mas eles devem ser vistos como oportunidades de flagrar e minimizar perrengues quanto antes. A própria Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down disponibiliza, em seu site, uma relação completa dos exames para monitorar tim-tim por tim-tim o que se passa no organismo de quem tem o tal do cromossomo a mais. Tomando essas precauções, e somando a elas inclusão, amor e respeito às diferenças, a vida de quem tem Down só irá continuar ganhando.

Matéria extraída do Saúde Abril.

Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano - Parte II

Mais um ano chegou ao fim e nós preparamos algumas dicas especiais para que a sua criança, adolescente ou adulto com autismo possa aproveitá-lo ao máximo e desfrutar deste momento em família.

Preparativos

Os preparativos poderão tornar-se até uma atividade divertida entre vocês. Pense em coisas que a sua pessoa com autismo gosta de fazer e veja como encaixar isso numa atividade relacionada às festas. Por exemplo, se a sua criança gosta de desenhar, ela pode confeccionar desenhos para os familiares, que podem ser dobrados e enrolados com fitas e colocados debaixo da árvore de Natal. Confeccionar e preparar pequenos presentes pode ser uma maneira interessante de incentivar a socialização com os outros membros da família: use a simplicidade e abuse da criatividade, lembrando que a experiência será válida se envolver alguma coisa que a criança realmente goste de fazer.

Se a criança gosta de determinados personagens, vocês poderão usá-los como parte da decoração, ou você poderá vestir-se como o personagem que, junto com a criança, tem a missão de arrumar a casa para a chegada dos outros familiares.

Vestuário

Vocês poderão escolher juntos uma roupa motivadora e confortável e já deixá-la separada, para que a criança, adolescente ou adulto saiba que o dia está de fato chegando.

Procure tornar a experiência das festividades de final de ano uma experiência menos desafiadora para você e para sua criança. Ao invés de forçar a criança a usar uma roupa nova que ela não quer vestir, permita que ela escolha a roupa, mesmo que seja a mesma roupa que ela tem usado regularmente há meses! O conforto de sua criança é mais importante do que o que os outros vão pensar sobre a vestimenta dela na festa. Quanto mais confortável a criança estiver, mais calma ela poderá ficar para lidar com os desafios das festas e para participar da diversão.

Comes e bebes

Caso a sua criança esteja fazendo uma dieta ou tenha restrições alimentares, uma ideia é preparar cuidadosamente os seus alimentos e tê-los à mão na hora da festa. Você poderá escolher as receitas que a sua criança mais gosta ou tentar preparar seus alimentos de forma que eles se pareçam com os quem serão servidos para o resto da família: todo mundo estará aproveitando a parte gastronômica das festividades e não queremos que a pessoa com autismo fique de fora!

Se você sabe que, mesmo preparando os alimentos de sua criança para que sejam muito similares em aparência e sabor em relação aos outros que serão oferecidos na festa, ela provavelmente tentará experimentar os alimentos que não pode ingerir, neste caso procure alimentar sua criança antes de ir à festa ou antes da hora da refeição da família. Alguns pais de crianças com autismo utilizam a alternativa de sediar as festividades de sua família de forma a ter mais controle em relação ao ambiente físico, ao número de pessoas convidadas e à própria comida que será servida.

Fogos de artifício

Na passagem do ano, na maioria dos lugares, temos inevitavelmente os fogos de artifício. Para que a pessoa com autismo fique mais tranquila frente a este estímulo, você poderá prepará-la, explicando o motivo e o momento em que as pessoas soltam fogos (por exemplo, estão felizes com a chegada do novo ano) e mostrando imagens ou vídeos de fogos e festas de Réveillon no Youtube (sem o áudio ou com o volume bem baixo, caso a criança já tenha receio quanto ao barulho).

No dia da festa, vocês poderão pensar em usar um grande fone de ouvido, daqueles que cobrem toda a orelha (veja foto acima) e escolher uma música que a criança goste para colocar já nos minutos anteriores à hora da virada do ano. Vocês poderão buscar também um local mais isolado para os minutos de foguetório. Esse local pode ser um cômodo mais protegido da casa ou mesmo o carro da família que, com os vidros fechados, poderá abafar os ruídos externos. Caso a criança goste de alguma dessas ideias, deixe tudo previamente explicado para ela, isso pode tranquilizá-la!

A ONG Sorriso Novo deseja a todos um Feliz 2017!

Matéria original: Inspirados pelo Autismo

‘Nenhuma empresa me contratava, então abri a minha própria’ , afirma mulher com síndrome de down

Collette DiVitto tem síndrome de Down e, por muitos anos, não conseguiu encontrar um emprego – até que decidiu abrir seu próprio negócio.

Collette Divitto tem síndrome de Down e cansou de ouvir em entrevistas de emprego que “não era a pessoa certa para aquele trabalho” ou que “não se encaixava na vaga”.

Mas confiante na sua capacidade, ela resolveu dar uma resposta abrindo seu próprio negócio: a fábrica de cookies Colletey’s. Veja o vídeo aqui.

Seus biscoitos viraram um sucesso em Boston, cidade americana onde mora. E com a chegada de sua história à TV, ela recebeu outros milhares de pedidos.

Collette agora quer expandir seu negócio para poder contratar pessoas com deficiência.

Ela se orgulha de ser um modelo para outros que passam pelo mesmo problema que teve de enfrentar.

“Eles poderão ver que, se eu consegui, eles também podem conseguir.”

Matéria extraída do site DeficienteDown. Fonte: G1.

Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano

As festas de fim de ano são momentos de integração com familiares e amigos, mudanças na rotina e muitas novidades. Encontramos um artigo muito inspirador da Alicia Burns, mãe do Marco, e gostaríamos de compartilhar um pouco da história deles com vocês.

Alicia conta que nas festas de fim de ano ela e a família costumam viajar por muitos quilômetros, ficar em casas de parentes e entrar em contato com os avós, tios e primos de Marco. Para que seu filho Marco possa sentir-se confortável nesse período, Alicia já vinha aplicando algumas ideias práticas, tais como:

• incluir o Marco na preparação da viagem, por exemplo, no planejamento da viagem e na preparação das malas;
• propiciar previsibilidade dos acontecimentos, explicando a Marco quem estará nas festas, para onde eles irão e que tipo de coisas farão;
• preparar alimentos sem glúten e sem caseína para compartilhar com a família;
• informar a família sobre as atuais habilidades e desafios do desenvolvimento de Marco, para que todos possam ajudar.

Além disso, Alicia já tinha recebido a recomendação de encontrar um papel específico para Marco durante as festas, para que ele pudesse se integrar à reunião em família de uma forma participativa, para que os familiares o vissem sob um novo ponto de vista, e para que o próprio Marco se sentisse menos ansioso e mais autoconfiante.

Esse papel poderia ser, por exemplo, ajudar os parentes com seus casacos quando eles chegassem ao local da festa (Alicia mora no Hemisfério Norte e lá faz frio durante o fim de ano). Outras possibilidades eram Marco ajudar na colocação da mesa de jantar, ajudar a encher os copos das pessoas com água ou a fazer um brinde durante a ceia.

Acontece que Alicia não estava muito segura sobre essa ideia de dar a Marco um papel específico e pré-determinado durante a festa. Ela tentou colocar essa ideia em prática por muitos anos, sugerindo que Marco assumisse um papel especial durante as festas em família, mas o que ela notava é que a iniciativa acabava gerando o efeito oposto, com Marco sentindo-se mais ansioso e menos conectado com as pessoas presentes.

Foi então que Alicia percebeu que os momentos mágicos em que Marco poderia integrar-se com os avós, tios, primos e primas aconteciam justamente quando ela deixava de lado os planos e técnicas pré-concebidas para integrá-lo. Alicia foi percebendo também com o tempo que de fato as situações em grupo eram verdadeiramente desafiadoras para Marco, e exigiam uma nova abordagem, uma nova forma de oferecer suporte e encorajamento a Marco, sem apegar-se às atividades planejadas. Surgiu então a ideia de usar uma abordagem criada por Julie Sando e que se chama “brincadeira natural”.

Nesse tipo de abordagem, a ideia é “criar espaço” para a participação da criança com autismo, em vez de criar papéis específicos para a criança desempenhar ao longo das festividades. É como se você oferecesse uma oportunidade de participação para a criança numa determinada atividade e estivesse aberto o suficiente para receber genuinamente qualquer tipo de resposta vinda dela.

Alicia nos dá alguns exemplos de como isso funcionou na prática nas festas de fim de ano de sua família. Ela conta que a família se reúne normalmente na cozinha para a preparação da comida, e que Marco gosta de ficar por ali (já que há tanta comida gostosa para beliscar). Numa dessas situações, Marco está próximo à cozinha, desenhando em seu computador. Alicia está começando a preparar um purê de batatas, e ela tem dois pratos com batatas cozidas que ela irá colocar no processador.

Alicia observa Marco, e realiza a sua tarefa devagar, com calma. Ela sabe que existem muitas chances de Marco se interessar em participar com ela do processo, pois ele já conhece essa atividade e costuma gostar de ajudar a colocar alimentos no processador. Contudo, Alicia diz que se sentirá bem mesmo se ele não participar, pois ela entende que Marco está numa brincadeira/atividade solitária naquele momento em seu computador, algo que todos nós fazemos em nosso dia a dia (além do mais, ela está feliz por ter o filho por perto, e isso já a satisfaz).

A irmã de Alicia também está na cozinha. Ela está cortando alguns legumes. Seguindo a mesma ideia da brincadeira natural, a irmã de Alicia coloca um outro talher junto de uma segunda tábua de cozinha, caso Marco queira ajudá-la com os legumes. Marco decide juntar-se à tia, não para cortar os legumes, mas para experimentar alguns. A irmã de Alicia decide então fazer o mesmo que Marco e, juntos, eles começam a provar alguns dos legumes já cortados. A irmã de Alicia pega um pouco do molho que ela já havia preparado para os legumes e os dois experimentam um pouco da comida, fazendo uma brincadeira/atividade em paralelo.

Enquanto todos ajudam na cozinha, a prima de Marco, com quem ele costuma ter bastante afinidade, está arrumando alguns biscoitos. Ela abre o primeiro pacote e o despeja numa tigela. Isso chama a atenção dele. A prima então “cria espaço” para Marco na atividade, e deixa disponível um segundo pacote de biscoitos para que ele possa fazer o mesmo que ela, caso deseje. Depois, a prima de Marco começa a colocar os biscoitos num prato, e eles alternam a arrumação dos biscoitos. Para possibilitar a participação de Marco na atividade, sua prima coloca os biscoitos vagarosamente, faz pausas aqui e ali, e age de uma maneira divertida e brincalhona, sempre abrindo espaço para que Marco possa integrar-se espontaneamente na atividade. Marco e sua prima estão no que Julie Sando chama de brincadeira ou atividade associativa. Quando Marco participa o suficiente da arrumação dos biscoitos e deseja parar, ele volta ao seu computador e à sua atividade solitária de desenhar.

A vantagem de “criar espaço” para a criança nas atividades em vez de dar a ela um papel específico durante as festividades é que, quando determinada atividade termina, não se tem aquela sensação de, “E agora, o que eu faço?” Além disso, ao criar o espaço para a criança, ela se sente mais livre para engajar-se na atividade e para deixá-la de lado, de acordo com seu próprio interesse e nível de conforto.

Alicia resume outras características e possíveis benefícios desse tipo de abordagem:

• a criação de espaço (ou de oportunidade) para sua criança com autismo é um estilo de ação – essa forma de agir pode ser usada em qualquer lugar e a qualquer hora. Ela possibilita que os adultos possam agir de forma espontânea e flexível;
• é fácil criar um modelo desse tipo de abordagem e compartilhá-lo com os parentes, desde que eles consigam captar “o espírito da coisa”. Os familiares e amigos, mantendo-se calmos e atentos, podem observar as situações, criar pausas e estar abertos a quaisquer respostas que venham da criança;
• a criação do espaço possibilita que a criança com autismo tome a iniciativa, o que pode ser um grande aprendizado para ela. Com o tempo, a criança pode tornar-se mais confiante ao tomar a iniciativa em situações sociais;
• a criação do espaço é uma abordagem que reduz a ansiedade de todas as pessoas presentes nas festividades, e propicia um clima com menos pressão e menos expectativas entre os familiares;
• a criação do espaço permite que a criança aprenda através da observação do ambiente, o que Julie Sando denomina de “brincadeira de espectador“.

Matéria extraída do site Inspirados pelo Autismo.