PNE's e sexualidade II

Mitos e Crenças Equivocadas sobre a Sexualidade de Pessoas com Deficiência.

 

Ana Cláudia Bortolozzi Maia e 

Paulo Rennes Marçal Ribeiro.

Este texto aborda a presença de idéias preconceituosas sobre a sexualidade de pessoas com deficiência discorrendo, de modo critico e reflexivo, sobre diversos mitos, tais como:

- pessoas com deficiência são assexuadas: não têm sentimentos, pensamentos e necessidades sexuais; - pessoas com deficiência são hiperssexuadas: seus desejos são incontroláveis e exacerbados;
- pessoas com deficiência são pouco atraentes, indesejáveis e incapazes para manter um relacionamento amoroso e sexual;
- pessoas com deficiência não conseguem usufruir o sexo normal e têm disfunções sexuais relacionadas ao desejo, à excitação e ao orgasmo;
- a reprodução para pessoas com deficiência é sempre problemática porque são pessoas estéreis, geram filhos com deficiência ou não têm condições de cuidar deles.

A crença nesses mitos revela um modo preconceituoso de compreender a sexualidade de pessoas com deficiência como sendo desviante a partir de padrões definidores de normalidade e isso se torna um obstáculo para a vida afetiva e sexual plena daqueles que são estigmatizados pela deficiência. Esclarecer esses mitos é um modo de superar a discriminação social e sexual que prejudica os ideais de uma sociedade inclusiva. Os mitos sobre a sexualidade e deficiência referem-se às idéias, discursos, crenças, inverdades, que são ideológicas e que existem para manter e reproduzir as relações de dominação de uns sobre os outros. Não se trata aqui de mitos antropológicos citados como uma linguagem utilizada por diferentes culturas para explicar os fenômenos da natureza e do mundo (HIGHWATER, 1992; NUNES FILHO, 1994; FURLANI, 2003) e sim de mitos como uma expressão que identifica o conjunto de idéias preconceituosas e limitadas; em geral, crenças reproduzidas sem fundamento, apenas baseadas em preceitos ou pré-conceitos e atribuídas a um grupo específico em determinada condição. Neste caso específico, tratam-se daquelas idéias que são generalizadas ao fenômeno da sexualidade e da deficiência e que traduzem um modo estereotipado de compreender a questão. Furlani (2003, p.18) comenta que há idéias de cunho político e ideológico que podem estar impregnadas nos diversos mitos, conferindo-lhes "potencialidade em reforçar posturas discriminatórias e sentimentos preconceituosos, frente ao seu objeto". Para Silva (2006, p.425), a propensão a generalizar utilizando estereótipos sobre as possíveis problematizações, no caso da sexualidade de deficientes, é uma simplificação que "responde à demanda imediata do pensamento, valendo-se de conteúdos e juízos de valor incorporados, conforme a condição e posição hierárquica social".

Conhecer e esclarecer os mitos e idéias errôneas sobre sexualidade de pessoas com deficiências é uma tarefa importante porque essas crenças podem afetar a todos, quando por meio delas se incentivam as relações de discriminação e de dominação que podem ocorrer entre não-deficientes sobre os deficientes, entre homens com deficiência sobre as mulheres com deficiência, entre pessoas com deficiências menos comprometedoras sobre as que têm maior comprometimento etc. Anderson (2000), Baer (2003) e Kaufman, Silverberg e Odette (2003) argumentam que se essas crenças são assimiladas por pessoas deficientes isso poderá aumentar seus sentimentos negativos de desvalia e inibir a expressão de uma sexualidade favorável. Se elas são assimiladas por pessoas não-deficientes isso pode justificar o modo limitado como se julgam os deficientes: uma visão da vida sexual e afetiva assexuada, frágil e desinteressante.

A reprodução dos mitos tem a ver com o medo que as pessoas têm diante do estigma da deficiência (GOFFMAN, 1982) a partir de um corpo marcado pela deficiência e fragmentado pela imperfeição que se desvia tanto dos padrões de normalidade vigentes e que colocam as pessoas na sua condição de vulnerabilidade e diante da inevitável fragilidade humana. Muitas pessoas não deficientes acreditam que nunca serão deficientes e os deficientes são, portanto, vistos como essencialmente diferentes deles. Ao distanciar de si mesmos tudo que se relacione com deficiência explicita-se uma atitude de negação, um mecanismo subjetivo em relação ao outro porque aquele corpo remete ao medo de que o corpo normal, que é frágil e vulnerável, se identifique com o corpo deficiente, e porque essa é uma condição possível para todos (CROCHIK, 1997; KAUFMAN, SILVERBERG; ODETTE, 2003; SILVA, 2006).

Segundo Silva (2006, p.425), o preconceito materializa um mecanismo de defesa diante do encontro entre as pessoas quando um é a ameaça ao outro por ser algo novo, diferente e temeroso e, segundo a autora, em decorrência disso, temos a propensão a generalizar utilizando estereótipos sobre as possíveis problematizações que "são simplificações que respondem à demanda imediata do pensamento, valendo-se de conteúdos e juízos de valor incorporados, conforme a condição e posição hierárquica social". Para Crochik (1997), o indivíduo preconceituoso fecha-se em suas opiniões, o que o impede de conhecer efetivamente aquilo que ele teme. Por isso ele afasta o outro de si para preservar sua estabilidade psíquica porque ao se colocar diante do que teme como alguém possível de identificação, os sentimentos de humilhação e fragilidade vêm à tona e, parece mais fácil, manter atitudes de discriminação e exclusão do outro não-normal ao invés de reconhecer esse mecanismo emocional que nos reconhece como semelhantes e humanos. Silva (2006, p.426) comenta que:

O preconceito às pessoas com deficiência configura-se como um mecanismo de negação social, uma vez que suas diferenças são ressaltadas como uma falta, carência ou impossibilidade. (...) A estrutura funcional da sociedade demanda pessoas fortes, que tenham um corpo 'saudável', que sejam eficientes para competir no mercado de trabalho. O corpo fora de ordem, a sensibilidade dos fracos, é um obstáculo à produção. Os considerados fortes sentem-se ameaçados pela lembrança da fragilidade, factível, conquanto se é humano.

Em geral, esses mitos descrevem idéias que são tomadas como gerais a todo deficiente, por exemplo, tornar uma limitação específica em totalidade, isto é, compreender toda a pessoa como deficiente e não apenas algo específico ou relacionado a ela, dispor de explicações lineares e causais, como se tudo o que ela fizesse ou fosse tivesse a ver com as deficiências e também pelo temor ao contágio, como se ao conviver com alguém com deficiência pudesse haver uma contaminação desse infortúnio (AMARAL, 1995; SILVA, 2006). Vários autores e pesquisadores têm comentado sobre diferentes mitos e crenças a respeito da sexualidade, quando se tratam de pessoas com deficiências (AMARAL, 1995; GHERPELLI, 1995; SALIMENE, 1995; GLAT; FREITAS, 1996; PINEL, 1999; ANDERSON, 2000; FRANÇA-RIBEIRO, 2001; DENARI, 2002; AMOR PAN, 2003; BAER, 2003; KAUFMAN; SILVERBERG; ODETTE, 2003; GIAMI, 2004; MAIA, 2006; COUWENHOVEN, 2007).

Podemos perceber que os mitos abrangem os modelos normativos relativos à sexualidade (vida social, afetiva e amorosa que envolve os relacionamentos, a auto-imagem, questões de estética e atratividade, sedução, questões de gênero) e às práticas sexuais (desempenho sexual funcional e o sexo considerado saudável). Em todos os casos, baseiam-se em modelos normativos que são ideológicos e construídos socialmente e prometem uma felicidade idealizada e exagerada a todos nós, mas que atinge, diretamente, àqueles que vivem com uma deficiência visível e por ela são estigmatizados.

Enfim, as crenças sobre a sexualidade das pessoas com deficiências em geral, referem-se a um modo generalizado de ver o outro estigmatizado pela deficiência (VASH, 1988; AMARAL, 1995; MAIA, 2006; SILVA, 2006). A seguir, comentaremos sobre eles tentando refletir sobre as razões porque defendemos que tratam de concepções preconceituosas e limitantes para a expressão plena da sexualidade humana.

(Continua...)

Acessibilidade para deficientes visuais

Olá, amigos!

O NCE - Núcleo de Computação Eletrônica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) vem nos últimos anos se dedicando à criação de um sistema de computação destinado a atender aos deficientes visuais. O sistema operacional DOSVOX permite que pessoas cegas utilizem um microcomputador comum (PC) para desempenhar uma série de tarefas, adquirindo assim um nível alto de independência no estudo e no trabalho. Dito de outro modo, O DOSVOX é um software que, entre outras coisas, lê páginas da Internet, permitindo assim que deficientes visuais tenham acesso a qualquer material escrito, ou seja, “ouçam” o que está escrito em qualquer página da Internet, devidamente adaptada para tal.
E é com satisfação que comunicamos aos nossos leitores, membros e simpatizantes que já estamos adaptando o nosso Blog para um desempenho ótimo com a tecnologia DOSVOX, de forma que os portadores de deficiência visual obtenham o melhor aproveitamento possível das nossas postagens.
O DOSVOX pode ser baixado no link abaixo:

http://intervox.nce.ufrj.br/dosvox/download.htm

Para o Download dos manuais:

http://intervox.nce.ufrj.br/dosvox/manuais.htm

 Crédito da foto: www.google.com

Vencendo barreiras: Tim Harris

Conheça Tim Harris, Proprietário de restaurante nos EUA, com Síndrome de Down

 A famosa frase de Walt Disney, “Se você pode sonhar, você pode fazer” tem sido a mola mestra na vida de Tim Harris. Nascido em 1986 com síndrome de Down, a sua vida tem sido definida por exceder as expectativas. Tendo se formado no ensino médio em 2004, pela Eldorado High School, Novo México, Tim foi eleito o estudante do ano, pela administração, professores e funcionários. Quando Tim Harris tinha 14 anos de idade, ele disse aos seus pais que queria ter o seu próprio restaurante. No início, sua mãe e pai ficaram bastante preocupados com esta perpectiva, devido a que ele é portador de síndrome de Down mas, quanto mais ele crescia e quanto mais ele mostrou-se responsável e capaz de fazê-lo, mais eles se convenceram de que este "sonho louco" poderia funcionar. Os anos se passaram, e Tim é hoje o proprietário do Tim's Place, um restaurante que serve café da manhã, almoço e abraços. Algumas vezes, tudo o que uma pessoa necessita é uma oportunidade de provar o quanto é capaz. Tim levanta cedo toda manhã, trabalha duro e procura dar tudo de si ao restaurante e aos seus clientes. É tudo o que alguém poderia desejar e, no caso de Tim, é gratificante para ele saber que está correspondendo. Certamente que o seu restaurante continuará a florescer e, como afirmou sua mãe, certamente ele provará a todos que as pessoas com síndrome de Down são capazes de prosperar em ramos de negócios com um ritmo mais puxado.

O segredo do seu sucesso está em uma forma mais humanizante de relação com funcionários e clientes. Nas suas próprias palavras: “A chave do nosso conceito é a nossa maneira de servir o cliente. Nós acreditamos que as pessoas têm um enorme desejo de se sentirem genuinamente bem vindas, conectadas conosco, tocadas, apreciadas e terem verdadeiramente a nossa atenção e cuidado. Nós acreditamos que muitas experiências em nossa vida de negócios são impessoais, estéreis e desprovidas de um genuíno contato humano. Você não vai encontrar isso no Tim's Place. O proprietário e gerente, assim como a equipe, trabalham como um time. Quando você visita o Tim's Place, nós temos a certeza de que você vai ter uma positiva e inesquecível experiência”.
Tim Harris é um entre inúmeros exemplos de superação, e a prova de que, com boa vontade e com a confiança de todos à volta, as disabilidades podem ser vencidas com sucesso.

https://www.youtube.com/watch?v=y6He0FWoFj0

O vídeo acima, com legendas em Português, não está disponível na rede, mas vale o ditado: "Uma imagem vale mais que mil palavras".

Tradução e revisão do texto: Jan Robba

 Fontes:
www.cinemablend.com/
www.youtube.com
http://timsplaceabq.com

PNE's e Sexualidade

O texto a seguir traz uma interessante introdução ao tema da sexualidade infantil, relacionando-a à questão dos portadores de necessidades especiais. Cremos que será de interesse para pais, responsáveis, cuidadores e profissionais ligados à área. Voltaremos a este tema, aprofundando-o mais.

Ao elegermos o tema da sexualidade, o fazemos por acreditar que o tema permeia todas as relações humanas, com implicação direta no desenvolvimento afetivo e social dos indivíduos.

Tratar do tema da sexualidade transversalmente ao tema da violência contra a criança e o adolescente, é abrir um espaço para a discussão e compreensão de uma modalidade de prática violenta, ainda pouco compreendida e debatida na sociedade: a violência sexual, abuso e exploração sexual comercial. Entendemos, assim, que tanto a questão da violência, quanto a questão da sexualidade são aspectos constitutivos da formação do psiquismo e subjetividade humana. A discussão da sexualidade ganha grande espaço e sofre forte transformação a partir das formulações e contribuições de Freud e da psicanálise no inicio do séc. XX, que rompe com conceitos dominantes até então, de uma sexualidade ligada exclusivamente à necessidade instintiva da reprodução humana, pelo coito entre um homem e uma mulher, para uma conceituação e compreensão da sexualidade mais abrangente e complexa que acompanha e perpassa a vida do individuo do nascimento à morte. A compreensão da sexualidade deixa de ser meramente reprodutiva e passa a ocupar o espaço de elemento formador da  constituição do psiquismo e da subjetividade humana. Desde o nascimento o bebê irá experimentar,  em sua relação com a mãe, sensações de prazer (alimentação, calor, aconchego, p.ex. ) e desprazer , fúria ( fome, cólica, frio, por.ex). Ao sentir fome, o bebê experimenta uma sensação ruim e de desconforto.  A mãe atenta às necessidades de seu filho irá alimentá-lo, gerando uma experiência de prazer e satisfação. O bebê irá buscar, na relação com sua mãe, a repetição desta experiência de prazer. Assim sendo, podemos imaginar que toda experiência de prazer\desprazer, busca de satisfação, acontecerá na presença e na relação com outro ser humano, fundando assim a sexualidade.

Porém, não devemos confundir a sexualidade do bebê e da criança, pautada na busca da sobrevivência em um primeiro momento e da repetição de uma experiência prazerosa, posteriormente, com a sexualidade adulta, madura, genital e voltada para a relação sexual para obtenção de prazer e reprodução. São momentos distintos no desenvolvimento humano e assim devem ser vistos e compreendidos. Freud propôs uma compreensão do desenvolvimento infantil e da sexualidade humana em fases e etapas distintas, que são definidas por processos de maturidade bio-fisiológica e desenvolvimento afetivo. Tentaremos descrever as etapas descritas por Freud de forma resumida, para que possamos iniciar nossas reflexões e compreensão da sexualidade humana e sua relação com a violência e o abuso sexual da criança e do adolescente, com e sem deficiência intelectual.

- Fase Oral – Momento do desenvolvimento que vai do nascimento até por volta dos 2 anos de idade e se caracteriza pela oralidade como forma de exploração do mundo exterior e busca de prazer pela criança. O mundo lhe será apresentado, neste período, através dos olhos e da fala da mãe.

- Fase Anal – Ocorre dos 2 aos 4 anos de idade. É o momento em que a criança vivência o início da independência e da autonomia, onde irá experimentar a possibilidade de controlar suas próprias produções e o seu corpo. O aprendizado da marcha e da linguagem irão permitir que a criança experimente comunicar seus anseios e desejos. As relações, antes estritamente duais, passam a permitir a entrada de novos elementos, as relações triangulares. É comum, neste momento do desenvolvimento,  crianças apresentarem comportamentos mais birrentos, testando e buscando o controle do ambiente a sua volta; em função disso é comum, neste momento, que pais e cuidadores respondam a estes comportamentos com violência, tirania e abuso, calando a voz da criança e coibindo suas ações e expressões.

- Fase Fálica - Caminha dos 4 aos 6 anos aproximadamente. Fase crucial do desenvolvimento da subjetividade, onde ela viverá e tentará elaborar  o Complexo de Édipo. A criança nesta fase irá se identificar com um dos pais, buscando encantar o outro. É o momento da interdição da criança, com a entrada na cultura. É a elaboração da interdição que irá nos constituir como sujeitos.

- Fase de Latência - Ocorre dos 4 aos 10 anos. É o momento em que a criança trabalhará intensamente na elaboração e internalização das regras e normas sociais, passando a experimentá-las como elemento organizador. Neste momento, as crianças costumam ter preferência por jogos e brincadeiras mais estruturadas e se dividem por grupos de gênero. Meninos e meninas. A vida social e escolar ganha força e fica em destaque.

- Puberdade e adolescência - Iniciando-se próximo aos 11 anos costuma alongar-se até por volta dos 19 anos de idade. Momento intenso na vida da criança, onde irá experimentar sentimentos ambíguos e contraditórios. A passagem da infância para a vida adulta. É necessário elaborar o luto pela perda do corpo infantil e acostumar-se com as intensas mudanças que irão transformá-lo em um corpo adulto. A curiosidade com o corpo do outro, com aspectos da sexualidade e o desejo sexual voltam à tona com força. Trata-se de momento de intenso conflito e contraposições com as figuras paternas e de autoridade, na busca de se diferenciar e se constituir como sujeito mais livre e autônomo.

"As crises da adolescência duram apenas um tempo e o tempo é seu remédio natural. Ou seja, existe um trabalho do tempo que opera mudanças. É claro que muitas vezes essas crises representam riscos que precisam ser considerados, porém, no atacado, se elas não forem impedidas, sempre acabam relativamente bem. Não se deve combatê-las, curá-las ou encurtá-las, mas acompanhá-las e explorá-las para que o sujeito tire o maior proveito delas” (Winnicott apud Pavan, 2003).

Tentamos apresentar aqui um recorte do tema  sexualidade, apresentando alguns marcos do desenvolvimento, pelo olhar da psicanálise, trazendo à discussão e jogando luz na importância e na complexidade do tema para a formação da subjetividade e da identidade do sujeito. O tema da sexualidade deve ser encarado com seriedade e cuidado e os mitos e tabus, que ainda persistem, devem ser desmistificados possibilitando lidar com o tema de forma mais livre e crítica. A manifestação da sexualidade nas crianças não deve ser ignorada ou punida como atos desviantes. Muitas das dificuldades do adulto em tratar do tema da sexualidade de crianças com ou sem deficiência intelectual, consiste na impossibilidade do adulto em se distanciar de sua vivência da sexualidade, genital, e se aproximar da sexualidade infantil, pré-genital. Os adultos pensam e sentem necessidades sexuais diferentes da criança e do adolescente, que ainda estão em fase de construção de sua identidade e subjetividade. Tratar do tema sexualidade com crianças, adolescentes e pessoas com deficiência intelectual, faz com que tenhamos que olhar para nossa própria experiência e sexualidade, questionar nossos mitos, crenças e valores. Por isto mãos à obra, temos muito trabalho pela frente.

Bibliografia indicada:

PAULA, A.R. de e REGEN, M. Sexualidade e a Pessoa com Deficiência - Reabilitação de Pessoas com Deficiência: A Intervenção em discussão. Editora ROCA, São Paulo, 2006.

PAULA. A.R. de e REGEN, M. Sexualidade e Deficiência: rompendo o silêncio. Editora Expressão e Arte, São Paulo, 2ᵃ edição, 2011.

Fonte: http://www.apaesp.org.br/Paginas/Sexualidade

 

Utilidade pública

O HOSPITAL SARAH RIO, especializado em neuroreabilitação, inaugurado no dia 01 de maio de 2009, na Barra da Tijuca, já está cadastrando novos pacientes para atendimento, adultos e crianças, com as seguintes patologias, dentre outras:
-Paralisia cerebral
-Crianças com atraso do desenvolvimento
-Sequela de traumatismo craniano
-Sequela de AVC
-Sequelas de hipóxia cerebral
-Sequela de traumatismo medular
-Doenças medulares não traumáticas como mielites e mielopatias
-Doenças neuromusculares como miopatias, neuropatias periféricas hereditárias e adquiridas
-Amiotrofia espinhal
-Doença de Parkinson e Parkinsonismo
-Ataxias
-Doença de Alzheimer e demências em estágio inicial
-Esclerose múltipla
-Esclerose lateral amiotrófica em estágio inicial
-Mielomeningocele
-Espinha bífida
-Paralisia facial

O atendimento é totalmente gratuito.
O cadastro para atendimento de novos pacientes é feito exclusivamente pelos telefones:
21 3543-7600, 21 3543-7600, 21 3543-7600, 21 3543-7600 e 21 3543-7601/2, das 08 às 17 horas, de segunda a sexta-feira.

www.sarah.br/
Endereço:
Rua Embaixador Abelardo Bueno, nº 1.500
Barra da Tijuca - CEP: 22775-040 - Rio de Janeiro - RJ

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O que ensinar aos seus filhos sobre crianças com Necessidades especiais(conclusão)

7. Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”
— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

8. Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”
— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down 

9. Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”
— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9 

10. Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”
— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral. 

11. Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”
— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral 

12. Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”
— Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

Texto original, do blog “Love That Max“
Fonte: Andrea Werner, blog Lagarta Vira Pupa

O que ensinar aos seus filhos sobre crianças com Necessidades especiais (Parte 1)

1. Para começar, não tenha pena de mim

“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar, mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”
Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral.

2. Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança, independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral.

3. Use o que eles tem em comum

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também: que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down.

4. Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista.

5. Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
 Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista.

6. Encoraje seu filho a dizer “oi”

 “Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada. Você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”
Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

(Continua)