Deficiência não aparente, o que fazer?

Ter uma defciência aparente já não é fácil, imagina quando essa defciência não aparece

Lamentavelmente a sociedade brasileira só enxerga a deficiência de uma pessoa quando essa é visível. Por exemplo, há compreensão no caso de pessoas que tem dificuldades motoras, como é o caso de usuários de cadeira de rodas, no caso de pessoas amputadas, paralisia cerebral, deficiência visual, etc.

No meu caso, por exemplo, amputada de um braço, minha deficiência é visível, qualquer pessoa pode ver. Sendo assim, não tenho problemas em relação a vaga preferencial, quando pago meia entrada no cinema e por aí vai. Entretanto no caso de pessoas que tem fibromialgia, esclerose múltipla, deficiência auditiva, doença crônica e pessoas ostomizadas, estas geralmente enfrentam situações constrangedoras e humilhantes por falta de conhecimento e compreensão da sociedade. Sofrem muita discriminação.

A sociedade precisa compreender que ter uma deficiência não significa que a pessoa necessariamente terá que usar uma cadeira de rodas ou que ela precisa ser amputada. Acredito que o que contribui muito pra isso, são aqueles cartazes (ícone de um homem na cadeira de rodas) que encontramos nas filas de lugares públicos e vagas de estacionamento. E ao ver esses cartazes, normalmente as pessoas sem deficiência pensam que só mesmo cadeirantes têm esse direito. Isso precisa ser desmistificado.

O mesmo acontece com pessoas cardiopatas ou usuárias de próteses, que geralmente são confundidas como pessoas preguiçosas. As pessoas não entendem que elas sentem fraqueza, fadiga e dores.

É claro que existem pessoas oportunistas, mas precisamos observar muito antes de julgar, pois ninguém tem informações o bastante para fazer um veredicto e colocar-se acima dos fatos e da verdade. Ao invés de julgar ofereça uma ajuda, um apoio… Se a pessoa realmente estiver precisando ela vai agradecer. Tente fazer isso.

E você, já sofreu algum tipo de discriminação por ter uma deficiência não aparente? Já sofreu algum comentário maldoso? Compartilhe conosco deixando aqui seu comentário. 

Por Vera Garcia (criadora do blog DeficienteCiente) 

Menina com deficiência visual frequenta escola após lei de inclusão

Apesar de já estar em vigor, lei não é respeitada em todos os aspectos. Em Bauru, estrutura das ruas não respeita a acessibilidade.

Desde o primeiro dia de 2016 está em vigor a lei brasileira de acessibilidade, uma espécie de estatuto que muda completamente a forma da sociedade encarar as pessoas que possuem deficiência. Com a lei, as instituições de ensino não podem fechar as portas para essas pessoas
Nicoli Santos tem 7 anos e é deficiente visual. Ela perdeu 100% da visão aos 2 anos por causa de um câncer. A mãe dela Bianca Santos já fez uma correria para conseguir uma escola para ela. “Eles colocavam taxas adicionais, eu tinha que contratar um cuidador para ficar ao lado dela”, lembra.

Mas finalmente uma escola abriu as portas para Nicoli e hoje ela frequenta as aulas normalmente e aprende o mesmo conteúdo que as outras crianças da turma. A única diferença é que ela escreve e lê em braile. “Eu gosto de trazer brinquedo, de brincar aqui e gosto de vir para escola”, conta Nicoli.

Segundo o diretor da OAB de Bauru e membro da comissão de direitos da pessoa com deficiência, Eduardo Jannone da Silva, as escolas precisam aceitar todos os alunos. “Todas as escolas estão obrigadas a aparelhar a sua estrutura para que as pessoas com deficiência possam estudar nessas escolas públicas e privadas. Caso essas pessoas precisem de auxílio, seja material ou humano, por exemplo, o amigo qualificado ou o cuidador, a escola vai ter que providenciar esse suporte humano. O eventual custo com esse profissional precisa ser diluído entre todos os outros custos da escola”, explica.

Empresas

Por causa de uma leve deficiência mental, o Gabriel Fernandes Nogueira teve a fala comprometida, mas isso nunca foi problema para ele. O jovem trabalha em uma empresa de recuperação de crédito há três anos e só está crescendo.

Gabriel começou trabalhando na empresa na portaria, ficou dois anos e hoje ele está no setor de Recursos Humanos. Ele é responsável pela triagem dos currículos. A oportunidade do primeiro emprego surgiu porque a empresa onde o Gabriel trabalha se preocupa com a lei de inclusão. 

“Nós fizemos um processo, contatamos a família, entendemos também um pouco das potencialidades dele e o alocamos na área inicial. Ele é bastante produtivo, a gente percebe que desta forma ele consegue encontrar sentido na carreira, no trabalho, se sentir útil de fato e ele contribui bastante”, explica o coordenadora de RH Luiza Metzner.

Hoje as empresas com mais de 100 funcionários são obrigadas a abrir as portas aos deficientes. Uma emenda na lei poderia melhorar ainda mais a situação dessas pessoas que querem trabalhar, mas o projeto que previa a obrigatoriedade de empresas com menos de 100 funcionários contratarem pessoas com deficiência foi vetada.

Nas ruas

Mas apesar da lei, muito lugares ainda não oferecem acesso ao deficiente. Nas ruas de Bauru é fácil encontrar calçadas irregulares. A rampa de acesso, por exemplo, é de responsabilidade do proprietário do imóvel, mas nem todos os locais instalam.

Na avenida Duque de Caxias, postes foram encontrados no meio da rampa de acesso e outras calçadas sem a rampa. Segundo o presidente do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Comude), Washington Rodrigues, qualquer cidadão pode fazer uma reclamação no Poupatempo sobre o lugar errado. 

Fonte: G1 

Projeto Sorriso Especial - Marcelo

Hoje, o Marcelo Siqueira (14 anos) foi atendido na Clínica Sorrir de Novo pela odontopediatra Vania Leitier.

A doutora realizou uma limpeza no paciente.

Marcelo também esteve ano passado com a cirurgiã-dentista. Relembre:
ONG em ação - Marcelo

O que é Autismo? Síndrome de Asperger, Angelman, XFrágil, Rett, Hiperlexia e outros? - Parte IV

Síndrome do X Frágil - Uma síndrome com simpatia

O que é a Síndrome do X Frágil - SXF?

A Síndrome do X Frágil é uma condição de origem genética, considerada a causa mais frequente de comprometimento intelectual herdado. As pessoas afetadas apresentam atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento e, eventualmente, características físicas peculiares.

Autismo - Parte I
Síndrome de Angelman - Parte II
Síndrome de Asperger - Parte III

Estima-se que 1 em 2000 homens e 1 em 4000 mulheres sejam afetados pela mutação completa, sendo, na maioria das vezes, os homens mais gravemente afetados do que as mulheres. As características dos portadores da Síndrome do X Frágil vêm sendo observadas há muitos anos em pessoas com atraso de desenvolvimento.

Em 1969 Herbert Lubs, pesquisando uma família onde dois irmãos apresentavam comprometimento intelectual, localizou uma falha (sítio frágil) na região distal do braço longo do cromossomo X destes indivíduos. Nos anos 70, Grant Sutherland estudando a ocorrência do sítio frágil, deu o nome de X frágil a este cromossomo. Foi possível, então, caracterizar o conjunto destes sinais e sintomas e passa a ser usado o nome Síndrome do X Frágil.

Em maio de 1991, três grupos independentes de pesquisadores, na França, Holanda e Austrália, clonam o gene FMR 1. Este é o gene responsável pela Síndrome do X Frágil. Os estudos prosseguem, estando já identificados o X Frágil, nele o gene FMR 1 e a proteína FMRP.

Em 13 de maio de 1997, William Greenough e colaboradores (EUA, Bélgica e Holanda) publicam trabalhos que apontam a proteína FMRP como essencial na maturação das sinapses. A falta da proteína parece apenas atrasar o desenvolvimento dos neurônios, não danificá-los ou destruí-los. Pesquisas atuais investigam caminhos que devem levar a tratamentos mais eficazes e finalmente à cura da Síndrome do X Frágil.

Características físicas

Recém-nascidos não apresentam indícios de aparência física que antecipem uma suspeita precoce da SXF. De forma semelhante a outros quadros clínicos, apresentam macrocefalia (perímetro da cabeça maior que o normal) e hipotonia (baixo tônus muscular), podendo esta revelar-se, por exemplo, na falta de força para sugar na mamada.

Pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil gozam de boa saúde e sua aparência pode ser semelhante à de outras pessoas. Algumas características físicas, entretanto, são frequentes e em geral se tornam mais evidentes após a puberdade:

• face alongada;
• orelhas grandes e em abano;
• mandíbula proeminente;
• macrorquidia (testículos aumentados), principalmente no adulto.

Podem apresentar ainda, ou somente, um ou vários dos traços abaixo:

• hipotonia muscular;
• comprometimento do tecido conjuntivo;
• pés planos (chatos);
• hiperextensibilidade das articulações;
• palato alto;
• peito escavado;
• prolapso da válvula mitral;
• prega palmar única;
• estrabismo;
• escoliose;
• calosidade nas mãos (decorrente do hábito de morder as mãos).

Características intelectuais

Atraso no desenvolvimento é a característica mais significativa das pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil. O comprometimento intelectual é variável, podendo ir desde uma dificuldade de aprendizagem a um retardo grave. Geralmente é acompanhado de atraso na fala e na capacidade de comunicação.

Cada indivíduo pode apresentar muita desigualdade entre suas habilidades cognitivas. Parece incoerente que tenham bom desempenho no aprendizado de alguns tópicos e dificuldade em conceitos às vezes elementares.

Algumas das suas características podem ser bem aproveitadas:

• excelente memória;
• facilidade em identificar logotipos e sinais gráficos;
• geralmente bom vocabulário;
• facilidade para cópia;
• habilidade para leitura;
• uso de jargões e frases de efeito.

As dificuldades estão principalmente na abstração e na integração das informações:

• seguem instruções "ao pé da letra";
• podem dar importância a aspectos irrelevantes;
• fala fora do contexto;
• fala repetitiva;
• ecolalia.

Alguns têm prejuízos muito pequenos, com desempenho praticamente normal. Outros têm comprometimentos moderados, mas com atendimentos especializados chegam a bons resultados sociais e funcionais. Os indivíduos com comprometimento grave sempre precisarão de apoio.

Comportamento da pessoa com X Frágil

Pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil geralmente apresentam comportamento diferente da maioria das pessoas. São frequentes as seguintes características:

• hiperatividade;
• impulsividade;
• baixa concentração;
• ansiedade social;
• dificuldade em lidar com estímulos sensoriais;
• imitação;
• desagrado quando a rotina é alterada;
• comportamentos repetitivos;
• irritação e "explosões emocionais"
• traços de autismo como:
  - agitar as mãos;
  - evitar contato tátil;
  - evitar contato visual.

Nas meninas afetadas estes traços são mais sutis. Nelas a dificuldade de relacionamento social é marcada por timidez acentuada.

Muitas vezes as características comportamentais são os sinais mais sugestivos da necessidade de investigação diagnóstica. Em geral são pessoas dóceis, que cativam os que convivem com elas. É comum encontrar terapeutas e professores que torcem por eles e vibram a cada conquista. A mesma simpatia costumam encontrar entre os funcionários que participam de sua rotina em casa, na escola, no comércio...

Diagnóstico

As pessoas com a Síndrome do X Frágil, na maioria das vezes, não são identificadas pelas suas características clínicas. Portanto, o teste laboratorial para diagnóstico da síndrome está indicado sempre que a pessoa tiver comprometimento intelectual de causa desconhecida, seja menino ou menina.

O diagnóstico é realizado pelo estudo do DNA para detectar a Síndrome do X Frágil. É feito através de amostra de sangue, analisada em laboratório de genética. Este teste identifica tanto portadores de pré-mutação como de mutação completa.

Exame citogenético (cariótipo) pode diagnosticar a Síndrome do X Frágil mas, tendo em vista a possibilidade de resultado falso negativo neste teste, ele não é definitivo quando o resultado é negativo. Além disto, exames citogenéticos não identificam portadores da pré-mutação. Se o resultado do teste for positivo, deve-se procurar aconselhamento genético.

Quando se sabe que um membro da família é portador da síndrome, os outros familiares devem ser testados. Mulheres que pretendem engravidar devem fazer o teste, se qualquer membro da família apresentar traços característicos do X Frágil. O planejamento familiar precisa considerar os riscos de transmissão do gene alterado. O diagnóstico pré-natal já pode ser realizado. O estudo do DNA das células das vilosidades coriônicas, permite o diagnóstico de fetos portadores da mutação completa no primeiro trimestre de gestação.

Só o diagnóstico conclusivo permite definir estratégias de atendimento mais adequadas para o desenvolvimento dos indivíduos afetados pela Síndrome do X Frágil. Aspectos sociais e de saúde pública são relevantes e confirmam a necessidade de diagnóstico preciso e precoce. Na Síndrome do X Frágil prevenção é o melhor tratamento.

Genética

Todos os seres humanos são formados por células. No interior destas células há um conjunto de estruturas denominadas cromossomos onde se encontram os genes que definem nossas características. O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), e estes se dispõem em pares, formando 23 pares. Destes, 22 pares são semelhantes em ambos os sexos. O par restante compreende os cromossomos sexuais, de morfologia diferente entre si, que recebem o nome de X e Y. No sexo feminino existem dois cromossomos X (um recebido do pai e outro da mãe) e no masculino existem um cromossomo X e um Y ( X recebido da mãe e Y do pai).

A Síndrome do Cromossomo X Frágil é causada pela mutação do gene denominado FMR 1, localizado no cromossomo X. O cromossomo X apresenta uma falha na porção subterminal de seu braço longo (Xq27.3) quando suas células são cultivadas em condições de deficiência de ácido fólico ou que afetem o metabolismo das bases nitrogenadas necessárias para a síntese do DNA, Esse cromossomo é denominado X frágil - fra(X).

Nem todas as células do afetado mostram o fra(X), o que exige a análise de pelo menos 100 células, após o cultivo dos linfócitos em condições que induzam o aparecimento da falha, para que se possa afastar ou estabelecer o diagnóstico com segurança.

O mecanismo da mutação é a variação do número de cópias de uma repetição instável de trinucleotídeos - CGG (Citosina-Guanina-Guanina), na extremidade 5 do gene FMR 1. A mutação acontece em etapas, ao longo das gerações. Às primeiras dessas etapas dá-se o nome de pré-mutação.

Nos indivíduos normais da população o número de cópias desta sequência de CGG varia de 6 a 50 Na mutação completa o número de repetições é superior a 200, podendo chegar a milhares de trinucleotídeos. Indivíduos com mutação completa são portadores da Síndrome do X Frágil.

Um número intermediário, entre 50 até 200 repetições caracteriza a pré-mutação e esses indivíduos em geral não apresentam sintomas. As estatísticas indicam que 1 em 250 mulheres e 1 em 700 homens são portadores da pré-mutação. A pré-mutação pode passar por várias gerações até que se transforme numa mutação completa e apareça uma criança afetada.

Estudos indicam que o número de repetições de trinucleotídeos tende a aumentar a cada geração, principalmente quando transmitida por uma mulher. Sendo assim,o risco para a prole de mulheres portadoras da pré-mutação é maior a cada geração. Em pessoas afetadas o gene FMR 1 fica inativo, comprometendo a produção da proteína FMRP, cuja função exata ainda está sendo investigada.

Nas mulheres o quadro clínico é, em geral, menos grave provavelmente pela compensação do segundo cromossomo X. A pré-mutação, quando transmitida por uma mulher, pode sofrer modificação, ficando ainda como pré-mutação ou transformando-se numa mutação completa.

O pai portador passa o gene alterado para todas as suas filhas, mas não para os seus filhos. Os homens com a pré-mutação a transmitem para suas filhas com o número de repetições praticamente sem alteração.

Tratamentos

Atualmente diversos centros de pesquisa investigam as causas e possíveis soluções para a Síndrome do X Frágil:

• a terapia genética estuda a possibilidade de inserir no cromossomo X um gene perfeito, substituindo o gene FMR 1 alterado;
• na terapia de reposição, a proteína FMRP viria de uma fonte externa;
• estudos recentes buscam a possibilidade de reativar o gene FMR 1;
• a psicofarmacologia focaliza o uso de medicamentos mais específicos para atenuar ou eliminar os sintomas da síndrome.

Terapias especiais e estratégias de ensino podem ajudar as pessoas afetadas a melhorar o seu desempenho, facilitando a conquista da independência que lhe for possível.

As crianças devem ser acompanhadas por neurologista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e outros profissionais tanto da saúde como da educação. As áreas de atendimento especializado são definidas de acordo com cada indivíduo e devem ser revistas ao longo de seu desenvolvimento.

Educadores e terapeutas devem: minimizar estímulos que não sejam tão importantes naquele momento; dividir as atividades em blocos de acordo com seu tempo de atenção; reduzir a necessidade de contato visual e informar a criança sobre mudanças na sua rotina.

A dificuldade em lidar com estímulos excessivos pode levar a comportamentos inadequados como agitar as mãos, fala repetitiva e irritação, mesmo em situações em que suas habilidades cognitivas são suficientes para um bom desempenho.

O uso do computador tem sido muito eficiente para realizar atividades educativas: tem a vantagem de apresentar inúmeras vezes a atividade desejada, não requer a constante interação com outra pessoa, e possibilita ir além da proposta inicial quando houver interesse.

Pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil tendem a imitar, portanto é imprescindível que se dê um modelo adequado. Eles sentem-se bem quando a rotina é seguida, aproveite e estabeleça uma rotina que lhes traga benefícios. É certo que não podem ser exigidos além de seu potencial, mas temos verificado que este potencial em geral é maior do que imaginávamos.

Texto extraído do site:

Associação X Frágil do Brasil - AXFRA.
Fonte: BengalaLegal

Cuidados ortopédicos na paralisia cerebral

O diagnóstico de paralisia cerebral é muito preocupante para a família. Ao contrário do que muitos pensam, não há completa ausência das funções cerebrais, o cérebro não está paralisado – a nomenclatura que é inadequada.

Trata-se de uma lesão no cérebro imaturo. Geralmente em crianças prematuras, com baixo peso e que ao nascerem (por imaturidade pulmonar) não conseguem oxigenar adequadamente o sistema nervoso central. Frequentemente necessitam de internação prolongada em UTI neonatal.

Na maioria das vezes, as áreas envolvidas são predominantemente motoras, não havendo prejuízo na inteligência. É lógico que existem também aquelas com lesões graves no cérebro que repercute não só no controle dos movimentos, como também nas funções intelectuais. Existem exceções a regra, e nem toda criança prematura ou de baixo peso apresenta comprometimento motor durante o desenvolvimento.

A lesão cerebral é estática (não piora), porém o envolvimento articular tende a piorar se não tratado devido à desproporção no crescimento entre ossos normais e músculos espásticos (situação em que os músculos ficam em constante contração, sem relaxamento adequado, tornando-se mais rígidos), crescendo mais lentamente e gerando deformidades articulares.

O que chama atenção inicial é o atraso no desenvolvimento motor (demora a rolar, não sustenta cabeça, por exemplo), além de ter rigidez nas articulações (músculos espásticos), o que pode ser observado na manipulação diária. Algumas apresentam dificuldade de alimentação, refluxo gástrico, alterações visuais e estrabismo. É neste momento que são encaminhadas para avaliação neurológica e o diagnóstico é estabelecido.

Meu filho é especial? Será que vai andar?

São muitas as expectativas dos pais. Neste momento é fundamental iniciar o tratamento multidisciplinar com fisioterapia (motora, respiratória, terapia ocupacional, fono) junto com a ortopedia pediátrica. Isso deveria ser a rotina, mas na prática o que vemos é que por uma série de dificuldades muitas famílias não conseguem ortopedista pediátrico capacitado para atendimento, acompanhamento, indicação de órteses adequadas, aplicação de Botox – quando indicado, e indicação cirúrgica no momento preciso.

Começam as barreiras

A ausência do ortopedista capacitado sobrecarrega o trabalho do fisioterapeuta que, muitas vezes, tem que fazer seu trabalho brilhantemente e ainda indicar órteses. Além disso, quando precisam de opinião médica capacitada, acabam ouvindo de ortopedistas generalistas, que não estão preparados para esta patologia e não se dedicam ao tratamento exclusivo de crianças. Não sabem fazer exame físico adequado de crianças espásticas e com isso começa o conflito de opiniões: um fala uma coisa e o outro fala o oposto, deixando a família perdida e sem saber em quem confiar.

Cuidados ortopédicos

Desde o início é importante definir para a família o que é espasticidade e falar sobre o prognóstico do desempenho motor, classificar o grau de comprometimento motor.

O envolvimento é do corpo todo? Só um lado do corpo é envolvido? Embora o corpo todo seja envolvido, são os membros inferiores mais graves do que os superiores?

Avaliar o estágio do desenvolvimento motor e acompanhar a cada consulta. Monitorar o posicionamento das articulações, em especial quadris, pés e coluna vertebral, com exame físico e de imagem.

A cada consulta deve ser monitorado o grau de movimento das articulações, dando especial atenção aos quadris que pelo desequilíbrio dos músculos tendem ao deslocamento. Suspeitamos inicialmente pela limitação nos movimentos, algumas vezes dificultando a abertura das pernas para troca de fraldas. Joelhos que não esticam completamente, e pés que ficam fixos para baixo (na ponta), também são motivos de tratamento.

Naquelas que já iniciaram a marcha, as alterações serão analisadas, algumas vezes necessitando de exame conhecido como laboratório da marcha, onde através de gravação em imagem da criança caminhando podemos definir os problemas e oferecer o melhor tratamento.

Promover proteção articular necessária com prescrição de orteses adequadas. Indicar Botox para controle e relaxamento dos músculos mais envolvidos com protocolo de revisão semestral. Promover correção cirúrgica de deformidades em idades adequadas.

Para o pleno desenvolvimento motor, as crianças espásticas deverão ser submetidas a cirurgias ortopédicas em idades apropriadas. As correções de deformidades em quadris, joelhos e pés, muitas vezes com cirurgias combinadas onde alongamentos tendinosos e cirurgias ósseas são feitas no mesmo momento, são capazes de mudar a historia natural, fazendo com que as crianças caminhem melhor e maiores distâncias, tendo maior independência.

Cuidados com as "armadilhas"

O acompanhamento ortopédico é pontual. Deve iniciar logo que feito o diagnóstico e continuar regularmente a intervalos predeterminados. São os ortopedistas pediátricos que indicam as órteses adequadas, monitoram o posicionamento das articulações, indicam o momento para aplicação de Botox (para relaxamento dos músculos espásticos), assim prevenindo deformidades articulares e indicam os melhores momentos para a realização da cirurgia. O trabalho do fisioterapeuta é contínuo. A integração desses profissionais, “falando a mesma língua” é que leva ao bom tratamento.

Exijam isso dos profissionais, não sejam os intermediadores de opiniões, façam com que um profissional converse diretamente com o outro, isso vai determinar o melhor tratamento.

Não se contentem com os profissionais que definem a criança como cadeirante, sem prognóstico de marcha e que optam por não oferecer nenhum tratamento, sendo negligentes e permitindo que as deformidades piorem cada vez mais, fazendo com que a qualidade de vida da criança e da família seja afetada.

Importante

Sempre invistam em seus filhos, as maiores dificuldades serão superadas. É muito gratificante para as famílias verem seus filhos se desenvolvendo, mesmo com algum atraso. Cada ganho, por menor que seja, é importante.

É recompensador poder ajudar e participar do trabalho para torná-los independentes para locomoção, comunicação e socialização. Melhorando a qualidade de vida dos nossos pequenos e dando-os independência.

Portanto papais e mamães, não esqueçam: tenham total confiança em seus fisioterapeutas, eles são fundamentais. Mas tenham também ortopedista capacitado para o tratamento. Permitam que os profissionais se comuniquem, tirem suas dúvidas, percebam se as atitudes médicas estão sendo coerentes. No final a beneficiada será a criança que tanto queremos ajudar.

Dr. Maurício Rangel — Ortopedista Pediátrico

criancaesaude.com.br

Autismo: esporte é fundamental para a aprendizagem

Professor explica a importância da educação física na vida das crianças com autismo

Atividades físicas e práticas esportivas oferecem um amplo repertório de experiências sensório-motoras que colaboram com o desenvolvimento de diversas funções cognitivos, tais como: memória e atenção —

  desde a infância até a idade adulta —  e beneficiam tanto crianças com desenvolvimento típico quanto —  e especialmente —  aquelas com transtornos do espectro do autismo.

A incessante busca por informações e métodos que contribuam para o bom desenvolvimento das crianças e jovens diagnosticados com TEA —  Transtorno do Espectro do Autismo, assim como os crescentes estudos e pesquisas para encontrar caminhos que levem a um maior entendimento de suas causas para, dessa forma, chegar a um lugar —  hoje ainda distante —, chamado cura, fazem parte do dia a dia dessas milhões de pessoas no mundo todo.

Enquanto a cura não chega, juntamente com as terapias de estimulação cerebral, que permanecem sendo uma das principais ferramentas para controlar os sintomas e assegurar o desenvolvimento das pessoas portadoras do TEA, ganham força as chamadas experiências sensório-motoras, nas quais se incluem a música e a atividade física e prática esportiva.

No livro “Smart Moves: Why Learning Is Not All In Your Head” (Movimentos Inteligentes: Por que a aprendizagem não está toda em sua cabeça), escrito em 1995, pela neurofisiologista e educadora Carla Hannaford, uma visão muito instigante do papel do corpo no pensamento e aprendizagem mereceu a minha atenção. Citando pesquisas sobre o desenvolvimento da criança, fisiologia e neurociência, a autora trouxe à luz as maneiras pelas quais as experiências sensório-motoras afetam diversos aspectos da nossa cognição, desde a infância até a idade adulta, e concluiu que o movimento é crucial para a aprendizagem.

Como profissional e pesquisador da área da Educação Física, encontrei neste argumento a inspiração para a proposta, que já intuía, juntamente com minha esposa, Lucila Schliemann, em sua prática clínica em fonoaudiologia, de oferecer atividades físicas e esportivas para crianças visando contribuir com o seu desenvolvimento global.

Porém, quando nos deparamos com o nosso primeiro aluno com TEA no desenvolvimento de nossas atividades curriculares em nosso espaço, voltado para atividade física com crianças e adolescentes, a percepção de que embora trabalhássemos com diversas atividades visando o desenvolvimento motor, social, cognitivo e sensorial de nossos alunos, estávamos diante de um novo e estimulador desafio e havia a necessidade de buscar mais informações sobre como desenvolver essas habilidades em crianças com transtornos de neurodesenvolvimento e, em especial, com aquelas acometidas pelo TEA. 

Essa foi a motivação para estudar com profundidade este tema e proporcionar uma experiência exitosa para essas crianças de tal forma a incluí-las efetivamente nas atividades oferecidas.

Dessa forma, acabei realizando meu trabalho de conclusão de curso de educação física, pela Unicamp — Universidade Estadual de Campinas, através de uma monografia sobre as estratégias de inclusão esportiva de crianças autistas, em que procurei abordar os benefícios da atividade física para o desenvolvimento global das crianças autistas e indicar caminhos para sua inclusão gradativa no universo das práticas corporais e esportivas.

A esse primeiro trabalho seguiram-se outros estudos mais específicos sobre atividade física e autismo, trabalhos apresentados em congressos científicos, e hoje desenvolvo um projeto de pesquisa na Escola de Educação Física da USP voltado para avaliação dos efeitos do foco de atenção na aprendizagem motora de crianças com TEA.

A paixão pelo esporte sempre esteve presente na minha vida desde a infância, por meio dos campeonatos de futebol aos domingos no antigo clube Interlagos em São Paulo, com a participação nos programas de atividades físicas e recreativas, oferecidos pelo SESC (Dr. Vila Nova/SP) e como atleta de voleibol das categorias de base (pré-mirim ao juvenil) do Club Athletico Paulistano.

Apesar de todo esse envolvimento com o esporte, o início de minha vida universitária e profissional se deu pelo curso de Engenharia, profissão que exerci por 20 anos. Ainda assim, durante todo o período da faculdade estive ativamente envolvido no esporte universitário como atleta e como dirigente da Federação Universitária Paulista de Esportes (FUPE). Em 2007, no entanto, decidi dar vazão a essa vocação e iniciei o curso de Educação Física.

E esse caminho — da educação física ao desenvolvimento infantil — tem me levado a experiências e descobertas incríveis sobre o poder do movimento na aprendizagem das crianças e jovens e o quanto isso pode contribuir no desenvolvimento daquelas diagnosticadas com TEA.

Matéria publicada no site Segs.
Fonte: educacaofisica.com.br

Recebi uma criança especial e agora o que devo fazer?

Por Erika Longone

Hoje vou compartilhar com vocês o lindíssimo texto de uma grande amiga minha. Andréa é fonoaudióloga, esposa e mãe de Pedro, de nove anos, e da Marina, de quatro.

Dia desses, fui no aniversário de um ano do Gabriel, filho de outra grande amiga nossa. Nesse aniversário, a Andréa que estava grávida, falou: “Esse bebezinho aqui que estou esperando é especial, ela tem Síndrome de Down”. A primeira reação que tive foi dizer que a Marina não poderia ter sorte maior de ter ela como mãe, afinal, filhos especiais são enviados para mães especiais.

Andréa é uma mãe engajada que ajuda outras mães de filhos especiais. Nem por isso foi fácil o processo de escolarização da Marina e a escolha pela escola ideal. Abaixo, segue um breve relato dessa grande mãe e mulher.

Recebi uma criança especial e agora o que devo fazer?

A quem devo procurar? Como posso ajudar? Estas deveriam ser as dúvidas de uma escola que está começando (ou se propondo a…) a receber alunos nas condições de "Especiais" ou talvez estas deveriam ser as dúvidas das escolas antes de iniciarem o processo de inclusão a que este nosso país refere estar passando!!!

Porém, na contra mão dos fatos que ocorrem ou que deveriam estar acontecendo, nossas escolas e porque não dizer a sociedade, nem começaram a pensar sobre isto…

As escolas estão desamparadas e despreparadas para receber crianças denominadas especiais. Os pais também se encontram na condição de órfãos de educação para seus filhos. Eu, na condição de mãe de uma criança com Síndrome de Down, me encontro à deriva num oceano de dúvidas e incompetências!

O Estado que deveria amparar tais famílias e escolas, simplesmente agem como a figura dos três macaquinhos… “Nada vejo, nada ouço e nada falo!” E assim caminha a educação especial!

Um dia, acreditei que teríamos um mundo melhor para nossos filhos ao ver a evolução tecnológica a que o mundo se depara, mas isto não é real nos lares de milhões de brasileirinhos que nasceram um pouco diferente de outras crianças. O que dizer ao meu filho de nove anos que não tem nenhuma deficiência quando ele me questiona o motivo destes amiguinhos não estarem com eles nas escolas regulares. E ele, meu pequeno ainda completa: “Mas mãe eu não vejo nada de diferente neles!!!! Eles brincam que nem eu!!!!”

Sinto-me envergonhada quando observo pais em sua busca incessante por educação a seus filhos especiais. Sim, ENVERGONHADA! Porque sou brasileira e nada consigo fazer por eles. Mas chegou a hora de levantarmos a nossa bandeira! Mãos à obra e vamos à luta que o amanhã vai raiar e, cheia de esperança, por eles eu vou lutar com as armas que eu tiver.

Luto, sim, por todos eles, pelos sorrisos que recebo ao chegar perto deste seres humanos de luz.

Luto por você, minha filha escolhida, minha orquídea rara!

Luto porque acredito no ser humano e na sua capacidade de AMAR! E digo a vocês que ser mãe de uma criança com deficiência não nos torna melhores do que os outros, mas confesso a vocês que dentro de nós há uma força imensa chamada AMOR e esta ninguém pode segurar!

Andréa de Cerqueira Lima Ribeiro Pontes