Casal adota bebê com microcefalia rejeitado duas vezes

Moisés foi abandonado numa caixa de sapato e, em seguida, rejeitado pela primeira família que o adotou

Era como se Karen e Alessandro Isler estivessem grávidos quando viram as fotos de um bebê de quatro meses que tinha sido abandonado em uma caixa de sapato numa rua do Rio de Janeiro e, em seguida, rejeitado pela primeira família que o adotou, ao ser diagnosticado com microcefalia.

Por medo de não conseguir criar um filho com necessidades especiais – a microcefalia impede o desenvolvimento adequado do cérebro –, o marido foi contra a adoção no início. Isso até ele ver as fotos de Moisés, uma criança sorridente e cheia de vida.

“Foi com aquele sorrido que ele encorajou o meu marido. Foi um momento muito especial. Nós choramos muito e o Alessandro me disse em seguida: ‘Ele é o nosso filho e nós vamos buscá-lo”, disse Karen à revista Exame.

O casal percorreu mais de 550 quilômetros de Rio Claro, no interior de São Paulo, até o Rio. Moisés estava no colo de uma assistente social quando Karen e Alessandro chegaram para oficializar a adoção. “Nos aproximamos e ele começou a pular e sorrir muito, foi uma mistura de alegria com um toque de ‘será que nós vamos dar conta?’”.

Em sentido horário, da esquerda para a direita, Karieli, Alessandro, Moisés, Karen, Josué e o pequeno Izaac. Foto: Karen Isler/Divulgação

Já na nova casa, Moises chorou bastante nos primeiros dias. Ele demorou dez dias para se habituar à nova família. Nessa época, Karen e Alessandro já tinham uma filha de três anos. A pequena Kariely ficou encantada com o irmãozinho. “Ela não o via como deficiente e ajudava nos cuidados dele”, disse Karen.

A mãe conta que Moisés se desenvolveu como um bebê normal até o primeiro ano de vida. Depois disso, ele começou a ter crises convulsivas – eram mais de 50 por dia. “Mesmo tratando com anticonvulsivos, o desenvolvimento dele estacionou ali. Hoje, com quase 7 anos, ele tem a idade mental de uma criança de um ano.”

As convulsões diminuíram depois que Karen e Alessandro descobriram uma dieta alimentar que ajuda no tratamento da epilepsia. O casal ainda teria mais dois filhos, Josué e Izaac. Moisés, como um bom irmão mais velho, é atencioso e ajuda os caçulas em tudo o que eles precisam. “Foi o Moisés que ensinou o Josué a falar sua primeira palavra: gol. E foi Josué que ensinou Moisés a chutar uma bola. Eles vão crescer, e tenho certeza que sempre vão se apoiar uns nos outros, especialmente no Moisés”, refletiu Karen.

Fonte: Razões para Acreditar

Com informações da revista Exame

Síndrome de Down não muda comportamentos ligados ao aprendizado

Estudo indica que alunos com Down são capazes de realizar as mesmas atividades que as outras crianças no ambiente escolar

Crianças com síndrome de Down têm comportamentos que envolvem cognição similares aos das outras crianças; o que muda é a frequência com que executam tais ações – Foto: Cantinho da Prof. Ivani Gularte/Reprodução

Pesquisa realizada na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP sugere que, apesar de precisar de mais apoio de colegas e professores, crianças com síndrome de Down podem realizar as mesmas atividades escolares que as demais. Os resultados evidenciam que elas são tão capazes quanto os outros alunos de realizar ações que envolvem os aspectos cognitivos, como pensamento, linguagem, percepção, memória e raciocínio.

De forma geral, as conclusões do estudo apontam que crianças com Down têm comportamentos similares às outras crianças. O que muda é a frequência desses comportamentos, ou seja, a quantidade de vezes que cada um dos grupos executa determinada ação. Nas crianças com Down essa frequência é menor. O ato de observar, por exemplo, que envolve atenção e está diretamente ligado à aprendizagem, é muito presente em todas as crianças, embora seja mais realizado por aquelas com desenvolvimento típico, isto é, que apresentam desenvolvimento dos aspectos biológicos, emocionais e sociais de acordo com o esperado para a idade.

Além desse, outros comportamentos que tiveram muitas semelhanças entre os dois grupos foram os de imitar, brincar de faz de conta (brincadeiras que envolvem a imaginação, o fantasiar ou simular outra realidade) e receber auxílio verbal de outras crianças. No entanto, esse aspecto merece atenção, segundo a terapeuta ocupacional responsável pela pesquisa, Patrícia Páfaro Gomes Anhão, uma vez que as atividades de faz de conta e imitação foram pouco realizadas pelos dois grupos de crianças. “Isso pode indicar a baixa realização deste tipo de brincadeira no ambiente de educação infantil, podendo sugerir que o brincar de faz de conta vem sendo pouco estimulado”, alerta Patrícia. Para ela, a ausência do brincar de faz de conta pode levar a problemas de aprendizagem, restrições na participação social e na interação com pares.

Necessidade de apoio

Na análise dos resultados da pesquisa também foi possível identificar que os alunos com Down precisam de maior apoio dos colegas e, principalmente, dos professores. Segundo a pesquisadora, isso acontece por conta da dificuldade psicomotora dessas crianças, que é a habilidade de controlar os movimentos corporais regidos pela mente. Outro motivo para essa dependência, de acordo com a pesquisadora, é a falta de adequação das escolas, que deveriam fornecer auxílios necessários e adaptações pertinentes a essa população, facilitando, assim, a realização de todas as tarefas solicitadas no ambiente escolar.

A pesquisa foi feita com 14 crianças, sendo sete com síndrome de Down e sete com desenvolvimento típico, com idade entre 4 e 6 anos, que estão inseridas no ensino público da cidade de Ribeirão Preto. No ambiente escolar, cada criança foi filmada por 180 minutos desempenhando atividades em sala de aula, refeitório, parque e sala de brinquedos. As imagens foram analisadas para identificar a frequência dos comportamentos realizados em cada um dos ambientes.

Escola inclusiva

Para a pesquisadora, é necessário encontrar estratégias para melhor recepcionar os estudantes com síndrome de Down, e a interação com outras áreas do conhecimento é um bom começo. “Percebo que os atendimentos clínicos voltados a essas crianças quase nunca trabalham junto com a prestação de atendimentos educacionais. Desta maneira, o cuidado à criança com Down fica desarticulado. Talvez um programa mais eficiente de consultoria dos profissionais da saúde, não só terapeutas ocupacionais, como também fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais e até mesmo professores da educação especial, seja importante para que a escola se torne cada vez mais inclusiva.”

Patrícia afirma, ainda, que os resultados deste estudo, embora feito com alunos com síndrome de Down, podem se aplicar a todas as crianças que estejam apresentando problemas de aprendizagem. “Muitas vezes essas crianças não são ouvidas apenas por não serem diagnosticadas com alguma deficiência. Mas elas sofrem as mesmas angústias de não terem atendidas suas necessidades dentro do ambiente escolar”, completa.

A tese Análise do desempenho de crianças com síndrome de Down no ambiente escolar foi defendida na EERP em junho deste ano e orientada pela professora Luzia Iara Pfeifer.

Por Stella Arengheri para Jornal da USP

Como fazer uma criança com deficiência física sentir-se amada

A criança que nasce com algum tipo de deficiência física, dependendo da maneira como for criada e orientada, mesmo com sua deficiência poderá ter uma vida normal, pois uma das características mais impressionantes do ser humano é a capacidade de se adaptar, seja em ambientes diversos ou situações diversas.

Porém, se a limitação se der na infância ou adolescência, o trabalho de aceitação da deficiência deve ser muito mais trabalhado, pois a tendência é a negação da nova condição, tanto da criança como da própria família e amigos.

Christy Brown, nascido na Irlanda em uma família pobre, por causa de paralisia cerebral ele só conseguia mover seu pé esquerdo, e mesmo assim sua deficiência não o impediu de se tornar um escritor e artista no filme “Meu Pé Esquerdo”, que retrava sua história; ele diz: “Se eu não posso ser como as outras pessoas, pelo menos serei eu mesmo, da melhor maneira possível”. Isso descreve muito bem como a criança com qualquer tipo de deficiência deve ser vista, primeiramente por ela mesma e por todos que convivem com ela.

A aceitação é o primeiro e principal passo para que a criança nesta condição sinta-se amada, depois disso o que deve ser trabalhado é a inserção e acessibilidade dela na escola, parques, shoppings, cinemas, e principalmente em sua casa. Quanto mais a criança se sentir ativa e inserida ao meio em que vive, mais feliz ela será; com isso sua autoestima cresce e a aceitação pessoal também, e assim ela consegue sentir o amor das pessoas que a cercam e cuidam dela.

Não podemos deixar de citar a necessidade de estímulo que essas crianças precisam, não há maior demonstração de amor do que dedicar seu tempo a quem precisa, a começar pelos parentes próximos que também terão que aprender a desenvolver determinadas habilidades para administrar a deficiência da criança.

Existem ONGs e Instituições que apoiam e ajudam tanto no desenvolvimento da criança, como na aceitação e orientação ao familiar.

Se você passa ou conhece alguém que passa por situação parecida lembre-se que: “Amar é aceitar incondicionalmente a pessoa pelo que ela é e não como ela se parece”.

Fonte: familia.com.br

Criança com deficiência deve estudar em escola regular? Especialista opina

O acesso de crianças com deficiência em escolas regulares é assegurado desde 2009, data em que foi decretado o cumprimento obrigatório no Brasil de todas as normas da Convenção Internacional sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, assinado em 2007 em Nova York.

Mas quem tem filho com deficiência intelectual ainda costuma ficar em dúvida na hora de escolher entre uma escola regular, onde a criança poderá conviver com colegas da mesma idade, ou uma instituição específica, onde a criança estudará apenas com outros alunos com alguma deficiência.

Melhor escola para criança com deficiência

Na opinião da pedagoga Francisca Paris, mestra em educação e diretora de serviços educacionais da Saraiva, a decisão deve ser tomada pelos pais e varia para cada família. "No entanto, acredito que segregar a criança a uma sala especial, independentemente de qual deficiência ela tenha, é muito prejudicial ao seu desenvolvimento. Quando uma criança com deficiência é deslocada para uma vida social à parte, sofre uma perda considerável. Essas crianças se tornarão jovens e adultos e devem aprender a cultivar amizades, a ter sonhos e a fazer planos", diz.

Segundo ela, ao optar por uma escola regular, é natural que a criança vá ter mais dificuldade ao desempenhar determinadas tarefas, mas, por outro lado, a convivência com os colegas e os desafios do dia a dia são fundamentais para o desenvolvimento e a aprendizagem.

Outra sugestão da pedagoga é contar com reforço de um profissional especializado durante o período em que não estuda ou optar por uma escola em que os alunos estudem juntos em aulas mais lúdicas, como artes e esportes, e numa sala especial para a aprendizagem das disciplinas clássicas, como português e matemática. "Todas as crianças são capazes de aprender, cada uma a seu tempo! Basta os educadores buscarem o melhor método de ensino para atender às mais variadas dificuldades, uma vez que cada aluno é único, com características próprias, tendo ou não algum tipo de deficiência", explica.

Dicas para escolher escola dos filhos

Antes de decidir por uma escola, ela aconselha os pais a visitarem o ambiente escolar, conversarem com os professores, conhecerem o espaço físico e se informarem sobre o projeto pedagógico. "A escola não precisa ter experiências anteriores com alunos com deficiência. Os docentes aprendem a trabalhar com as situações diferentes no momento em que elas passam a existir", finaliza.

Fonte: VIX

Crianças com necessidades especiais: o que tem sido feito por elas?

Matéria extraída do desenvolvimento-infantil.blog.br

Sobre as violações de direitos e os fatores de risco relacionados à pessoa com deficiência, hoje sabemos que eles são evidentes em situações simples e complexas. Por exemplo, a forma como a família recebe a notícia de que o recém-nascido é deficiente ou como cuida desse indivíduo na sua velhice.

Como o artigo revela, “há violações mais sutis e mais difíceis de serem verificadas e talvez até mais graves, com repercussão na vida da pessoa com deficiência e na construção da imagem social da deficiência. Estes sinais estão presentes no preconceito e na discriminação. O discurso assim construído na Cultura, cujo ideal é a produção e o consumo, muitas vezes oprime e exclui aqueles que não se adaptam, não se adequam a essa concepção de ser humano definido por aquilo que faz ou produz, e não pelo que é”.

Felizmente, no Brasil e no mundo, a discussão sobre esses direitos vem ganhando cada vez mais espaço e visibilidade, principalmente no que diz respeito às pessoas com deficiência física e sensorial. Embora vários passos tenham sido dados no sentido de garantir direitos, ainda são poucos para uma sociedade que pretenda ser mais justa.

No Brasil, algumas conquistas já estão asseguradas pela Constituição Federal e por leis complementares. Conheça cada uma delas para poder orientar as famílias com que trabalha e que têm crianças e jovens deficientes, já que “as dificuldades de compreensão, a falta de informação e o preconceito ainda são as maiores barreiras para a diminuição da exclusão e a formação sólida de políticas públicas que garantam o sistema de proteção e os direitos de todas as crianças e adolescentes com deficiência”, conforme relata o artigo da APAE SÃO PAULO.

• Direito ao transporte: Passe Livre – Transporte rodoviário, ferroviário e aquaviário interestadual gratuito à pessoa com deficiência física, intelectual, auditiva ou visual, múltiplo deficiente e surdocegueira, comprovadamente carentes ou deficientes. (renda per capita até um salário mínimo). SPTrans (São Paulo) – Transporte público e gratuito dentro do município de São Paulo. O direito ao transporte da pessoa com deficiência é garantido pelo transporte público municipal.

• Suspensão do rodízio de carros: A pessoa com deficiência ou seu representante legal pode solicitar junto ao Detran da cidade de São Paulo a liberação da restrição de circulação de veículos.

• Direito à Educação: A pessoa com deficiência tem direito à Educação pública e gratuita, preferencialmente na rede regular de ensino e, se for o caso, ao Atendimento Educacional Especializado (AEE) no contra turno escolar. Como previsto no Art. 54 do Estatuto da Criança e do Adolescente. É importante incentivar e criar condições para que a pessoa com deficiência frequente o ambiente escolar da pré-escola ao ensino superior.

• Direito à Saúde: De acordo com a Constituição Federal, todos têm direito a Saúde pública e gratuita. Direito ao diagnóstico correto, à informação e aos tratamentos necessários. Os planos de saúde suplementares não podem recusar a adesão da pessoa com deficiência, sob o risco de configurar discriminação.

Reflexões retiradas do artigo cedido pela APAE SÃO PAULO e da autoria de Marco Aurélio Teixeira de Queiroz, Aguinaldo Aparecido Campos, Deisiana Campos, Juliana d’Avila Delfino e Rita de Cassia Kileber Barbosa.

Quais são os direitos de crianças com necessidades especiais?

Matéria extraída do desenvolvimento-infantil.blog.br

Como você talvez já saiba, em 1990 foi aprovada a lei de nº 8069, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), transformando o pensamento pautado na Doutrina da Situação Irregular, que tratava crianças e adolescentes como “menores”, para a Doutrina da Proteção Integral a Crianças e Adolescentes. Essa mudança consolidou a luta pela universalidade dos direitos humanos, incluindo todas as crianças e todos os adolescentes como cidadãos, ou seja, sujeitos de direitos.

A criança e adolescente com deficiência intelectual também têm direitos, assegurados pelo ECA, que buscam contemplar suas necessidades, com o objetivo de diminuir a exclusão social e o preconceito. Veja:

Do direito à vida e à saúde
Art. 11.
§1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.
§2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos a tratamento, habilitação e reabilitação.

Do direito à Educação
Art. 54. É dever do Estado assegurar à criança e ao adolescente:

III – atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.

Do direito à Profissionalização e à Proteção no Trabalho
Art. 66. Ao adolescente portador de deficiência é assegurado trabalho protegido.

Das Medidas Socioeducativas
Art. 112.
§3º Os adolescentes portadores de doença ou deficiência mental receberão tratamento individual especializado, em local adequado às suas condições.

A função de leis e decretos é a de indicar rumos e incentivar a criação de políticas públicas que, no caso de crianças com deficiência, combatam a notória invisibilidade e exclusão social às quais elas ainda são submetidas.

Seu papel é justamente conscientizar os responsáveis pela criança com deficiência sobre os direitos que ela tem, como reivindicá-los e quais deveres eles precisam assumir para que a criança possa se desenvolver da melhor maneira possível.

A APAE DE SÃO PAULO é parceria da FMCSV para a troca de conteúdos que ajudem profissionais como você, da Primeira Infância, a aprofundarem-se em questões que envolvam o bem-estar e o desenvolvimento da criança pequena com deficiências físicas e intelectuais. No post de hoje, compartilhamos algumas reflexões sobre os direitos dessa criança, adaptadas de um riquíssimo material fornecido pela entidade, de autoria de Marco Aurélio Teixeira de Queiroz, Aguinaldo Aparecido Campos, Deisiana Campos, Juliana d’Avila Delfino e Rita de Cassia Kileber Barbosa.

Quais são as causas da deficiência intelectual?

No passado, a deficiência intelectual era conhecida por outras denominações: oligofrenia, idiotia, imbecilidade e retardo mental. Com o tempo, esses termos se tornaram pejorativos e foram substituídos por Transtornos do Desenvolvimento Intelectual ou Deficiência Intelectual.

A deficiência intelectual (ou cognitiva) é uma situação geralmente congênita ou precocemente adquirida na infância (no máximo, o início deve ocorrer antes dos 18 anos de idade) em que a pessoa tem dificuldades para resolver problemas, compreender ideias abstratas, estabelecer relações sociais, compreender e obedecer a regras e realizar atividades cotidianas. Essas habilidades estão ligadas à inteligência, envolvem raciocínio, planejamento e organização. A deficiência intelectual é, pois, uma situação de inteligência baixa, comprometendo outras áreas da vida.

Há várias razões para deficiência intelectual, sendo que as causas genéticas, congênitas, gravídicas e perinatais são as mais comuns. A desnutrição severa da criança e o envenenamento por metais pesados durante a infância também podem acarretar deficiência intelectual. Em cerca de 40% dos casos, a causa permanece desconhecida.

Os principais fatores de risco são distúrbios cromossômicos e genéticos, distúrbios metabólicos, doenças ou má nutrição materna, falta do acompanhamento médico pré-natal, lesões cerebrais adquiridas no nascimento, lesão cerebral traumática, distúrbios convulsivos, uso de álcool e drogas pelos pais, etc.

Quais são as principais características clínicas da deficiência intelectual?

A deficiência intelectual implica em limitações não só no funcionamento intelectual, mas também no comportamento social adaptativo, na aprendizagem, na autogestão de situações da vida cotidiana, na comunicação e habilidades ligadas à linguagem, leitura, escrita, matemática, raciocínio, conhecimento, memória e habilidades sociais.

A deficiência intelectual é predominante no sexo masculino em relação ao feminino e em países de baixa e média renda quando comparados com países de alta renda. Ela pode ter diferentes graus de profundidade. As crianças com algum grau de deficiência intelectual têm maiores dificuldades de aprendizagem na escola e na aquisição de novas competências, quando comparadas às demais crianças.

Cerca de 87% das crianças com deficiência intelectual têm um grau leve da condição e alcançam certa independência ao longo do seu desenvolvimento. Os 13% restantes, com comprometimentos mais severos, exigirão atendimento especial por toda a vida. As limitações ocasionadas pela deficiência intelectual variam muito de uma criança para outra, dependendo da sua profundidade, das relações sociais da criança e de seus aprendizados, mas sempre as pessoas têm dificuldade de executar atividades que são comuns para outras, como se tivessem menos idade do que realmente têm.

A deficiência intelectual costuma ser classificada em leve, moderada e profunda. Pessoas com uma deficiência intelectual leve podem chegar a realizar tarefas mais complexas e desenvolver aprendizagens sociais e de comunicação que lhes permite adaptarem-se ao mundo em que vivem. Sua aprendizagem escolar é mais lenta e, embora possam frequentar classes comuns, precisam de um acompanhamento especial.

As pessoas com deficiência intelectual moderada são capazes de alguma autonomia pessoal e social, mas não chegam a dominar as técnicas de leitura, escrita e cálculo.

Na deficiência intelectual profunda, as pessoas têm grandes problemas de comunicação com o meio e são dependentes dos outros em quase todas as atividades.

O que fazer diante de pessoas com deficiência intelectual?
O respeito, o carinho e a dedicação são fundamentais para qualquer ser humano, incluindo aqueles com deficiência intelectual.

Na escola, o(a) professor(a) deve identificar as competências e habilidades que a criança tem e incentivá-las, ao invés de insistir no que o aluno não é capaz de fazer. Deve redimensionar as formas de exposição, flexibilizar o tempo e usar estratégias diversificadas, como a ajuda dos colegas. Também é importante o auxílio do adulto para a organização da rotina, indicando para o deficiente quais etapas devem ser seguidas na realização de uma dada tarefa.

A educação do aluno com necessidades educativas especiais almeja os mesmos objetivos da educação do aluno dito "não-especial". O que difere são os meios e as formas de se atingir esses objetivos. Para isso é necessário pensar em uma educação enriquecida, criativa, que possa se utilizar de instrumentos diversos, inclusive os recursos tecnológicos produzidos pela vida moderna, para que esse sujeito desfrute de uma educação de alta qualidade.

Como o médico diagnostica a deficiência intelectual?
A inteligência de uma pessoa pode ser avaliada por meio do Quociente de Inteligência (QI), obtido por testes psicológicos padronizados. Fala-se em deficiência intelectual quando o QI está situado em 75 pontos ou menos.

Como o médico trata a deficiência intelectual?
A deficiência intelectual é uma condição irreversível. No entanto, a pessoa comprometida deve receber acompanhamento médico e estimulação de suas capacidades. As limitações existentes podem ser minimizadas por meio da estimulação sistemática de atividades escolares, profissionais e sociais.

Os resultados de vários estudos já publicados confirmam a grande influência do meio social e familiar no desenvolvimento de pessoas com deficiência, assim como o importante papel exercido pela escola e pelo trabalho nesse processo.

Como prevenir a deficiência intelectual?
O diagnóstico correto dos fatores causais feito no momento do nascimento pode evitar danos cerebrais causadores de deficiência intelectual, principalmente erros metabólicos inatos, como a fenilcetonúria, por exemplo, que se não controlados levam à lesão cerebral.

Autor: abc.med.br 
Fonte: abc.med.br