Agustín Matía, gerente da Federação Down Espanha, fala sobre a situação da trissomia do cromossomo 21 no seu país e no mundo
Carolina Garcia para o EL PAÍS Brasil
A síndrome de Down, também conhecida como trissomia 21, é uma anomalia cromossômica que afeta um grupo de pessoas e está associada em menor ou maior grau a uma deficiência intelectual e, em alguns casos, a determinadas doenças. Apesar de haver traços físicos comuns, cada pessoa é geneticamente única e por isso muito diferentes umas das outras. Na falta de dados oficiais, algo que diferentes associações buscam há anos, estima-se que no Brasil a população de portadores da síndrome de Down esteja perto de 300 mil pessoas.
21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, que tem como objetivo combater mitos e de conscientizar as pessoas sobre a importância da luta por direitos igualitários. Agustín Matía, gerente da Federação Down Espanha, conversou com o EL PAÍS sobre as dúvidas mais comuns em relação a síndrome.
Pergunta. Qual é o fator de risco fundamental para dar à luz ou não uma criança com Down? Como ela é detectada?
Resposta. A idade da mãe é o fator de risco fundamental. Normalmente, as gestações com acompanhamento de risco ocorrem quando a mãe tem mais de 32 ou 33 anos, embora dependa de cada região. Por volta da 10ª à 12ª semana é feita uma análise proteica, acompanhada de exames específicos, como ecografias. Daí sai uma percentagem de risco. Além disso, há três anos é feito um exame de sangue pré-natal não invasivo, o que se chama biópsia líquida genética, que em breve será incluída no protocolo de atuação de seis ou sete comunidades autônomas [as regiões da Espanha, de um total de 17]. Daí se pode obter outro fator de risco e uma conclusão: se a mulher deve ou não se submeter a uma amniocentese, com os riscos que isso acarreta, pois exige anestesia, entre outros fatores.
E não só a idade da mãe é determinante, mas também da segunda geração, ou seja, da avó. Se esta era mais velha no momento da sua gravidez, há mais risco, já que a informação genética é transmitida aos seus óvulos. Estudou-se muito a relação entre as anomalias genéticas e o fator de envelhecimento. Falou-se em alguns estudos de fatores como a poluição, mas eles se encontram nas primeiras fases e sem conclusões taxativas.
P. Qual o número de nascimentos de bebês portadores da síndrome no mundo?
R. A taxa de nascimentos universal é de um [portador da síndrome] a cada 700 [nascidos vivos]. Mas o que a realidade mostra, devido ao grande avanço das técnicas de detecção e à decisão final da mãe e do casal, é que na Espanha atualmente apenas um em cada 2.000 bebês nasce com essa síndrome. E não é só isso: segundo os dados de que dispomos (EUROCAT, 2014), no País Basco, por exemplo, 90% das mulheres que souberam [que estavam gestando um bebê com a síndrome] interromperam a gravidez. Se a evolução continuar assim, em alguns anos poderemos falar de uma geração sem recém-nascidos com Down [na Espanha], em que quase não haverá bebês com essa condição.
P. Qual é a expectativa de vida das pessoas com down?
R. Embora não haja dados oficiais, segundo nossas estimativas ela se situa na Espanha entre os 62 e 63 anos. Mas o mais relevante é que nos últimos 30 anos sua expectativa de vida aumentou 2,7 anos por ano.
P. Poderia ser mais específico quanto aos exames de detecção que existem na atualidade?
R. Está havendo uma profunda revolução graças à aplicação dos testes pré-natais não invasivos, que em poucos anos serão usados em todas as mulheres grávidas. É uma prática clínica que melhora a capacidade diagnóstica, mas que também acarreta grandes consequências bioéticas, sobre as quais ainda não se debateu nada, e que vão provocar uma previsível diminuição no número de nascimentos com previsão de quaisquer tipos de anomalias. Esse uso transcende a síndrome de Down (na Inglaterra, por exemplo, já foram dados sinais de alerta ao comprovar que está sendo usado como pré-diagnóstico para casos de acondroplasia [um tipo de nanismo], fibrose cística, várias síndromes genéticas e autismo).
P. É possível prevenir a a síndrome?
R. Não, não se pode preveni-la, embora nos casos com histórico familiar se pode fazer uma análise genética que oriente a futura mãe.
P. Aqueles que recebem a noticia de que seu filho tem Down, como reagem?
R. O primeiro golpe é de impacto, e o absorvem segundo o caráter de cada um. E devem deixar de lado as expectativas que tinham sobre o filho ideal e desfrutar do seu filho com síndrome de Down. Sua vida será muito rica em termos de qualidade. Quem toma a decisão a toma com todos os elementos, já que é uma síndrome que graças à ciência é fácil de prever. Não é o mesmo ter um filho com a síndrome agora ou há 15 anos, ou há 40. Todas as famílias, e digo todas, têm uma vida plena e feliz, é um sentimento unânime de todas elas.
P. Também evoluímos e acabamos com o estigma que cerca a síndrome?
R. Acredito que na Espanha fizemos isso muito bem. A síndrome ganhou muita visibilidade, o que favoreceu uma boa adaptação do indivíduo na sociedade. Houve um trabalho árduo por parte dos especialistas, da família, dos políticos, que conseguiram mostrar o rosto mais amável dessa síndrome.
P. Educação inclusiva ou exclusiva?
R. Apostamos numa educação inclusiva, para que a criança assista à aula com outros iguais sem a síndrome, e enfrente as mesmas dificuldades que seus colegas. Que compartilhem os mesmos ambientes e espaços. É verdade que detectamos um salto muito pronunciado, que é a passagem à educação secundária [a partir dos 12 anos]. Nesse ciclo já começa a ser muito notável o uso da capacidade cognitiva da garotada, e a diferença é perceptível. De todo modo, é preciso deixar claro que a deficiência não deve se adaptar à sociedade, pelo contrário, a sociedade deve facilitar e entender a todos. Embora em termos de educação ainda reste muito por fazer, nosso sistema educacional necessita de uma renovação inclusiva de cima a baixo.
P. Há alguma mensagem que gostaria de dirigir às famílias?
R. A primeira é que não tenham medo, existem muitos entornos de apoio, e ser diferente não significa ser pior. Isto não é um desejo, é uma realidade.
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