“Se meu filho tivesse feito o teste do pezinho ampliado, hoje ele estaria andando”

Por Luísa Laval para o cangurunews.com.br

Já pensou fazer todo o acompanhamento pré-natal do seu filho, dar à luz e só depois de quase dois anos descobrir que ele possui uma doença genética rara? Foi o que aconteceu com Larissa Carvalho, repórter da TV Globo Minas, em Belo Horizonte, que é mãe do Théo, hoje com 4 anos. Ele possui acidúria glutárica tipo 1, uma condição que impede que o corpo metabolize proteínas. Ao ingeri-las, Théo acabou desenvolvendo paralisia cerebral. Tudo isso poderia ter sido evitado caso ela tivesse feito o teste do pezinho ampliado, que diagnostica doenças raras nos primeiros dias após o nascimento do bebê. “Se meu filho tivesse feito o teste do pezinho ampliado, hoje, ele estaria andando”, lamenta Larissa.

Ela conta que tudo correu normalmente na gravidez. Durante os primeiros três meses de vida, Théo se desenvolveu dentro do esperado e não apresentou nenhum sintoma. Porém, a partir do quarto mês, a mãe percebeu que o filho ainda não sustentava a cabeça sozinho, era uma criança com o corpo mole e dormia muito. Ela decidiu então procurar ajuda médica para descobrir o que poderia estar acontecendo.

Diagnóstico

Uma ressonância apontou a morte de neurônios no núcleo da base do cérebro. Dois neuropediatras indicaram que a causa teria sido falta de oxigenação no parto. A mãe sempre duvidou desse diagnóstico, pois o parto tinha sido tranquilo e os exames de reflexos feitos ao nascer não indicavam problemas.

Théo vai faz sessões semanais de fisioterapia e terapia ocupacional. Foto: Arquivo pessoal/Larissa Carvalho

O tempo passou e a criança piorava, ficava cada vez mais ‘mole’, de acordo com a mãe. Larissa não parou de investigar até que, quando Théo já tinha 1 ano e 10 meses, ela conseguiu finalmente descobrir que ele tinha acidúria glutárica, por meio de exames realizados no hospital Sarah Kubitschek. Isso significava que ele não podia consumir proteínas presentes no leite, na carne, no ovo e em alguns tipos de vegetais.

“Ou seja, quando eu amamentava, quando eu mais me sentia mãe, na verdade, eu estava matando os neurônios do meu filho”, conta a jornalista.

 A ingestão de proteínas afetou o tônus muscular e fez Théo desenvolver uma paralisia cerebral. A doença não afeta as capacidades mentais: ele consegue interagir com o ambiente, aprender e pensar como crianças da mesma idade. Mas os seus músculos não possuem estrutura suficiente para realizar movimentos básicos como caminhar, segurar objetos e falar.

A importância do teste do pezinho ampliado

Junto com o diagnóstico da doença, veio outra informação: a de que a doença poderia ter sido diagnosticada (e com ela a ingestão de certas proteínas evitada) caso Théo tivesse feito o teste do pezinho ampliado, que detecta um número maior de doenças raras congênitas nos primeiros dias de vida do bebê. Ao contrário do teste do pezinho convencional, que identifica até seis enfermidades e é oferecido gratuitamente na rede pública, o teste ampliado varia de 10 a 50 diagnósticos, sendo oferecido apenas em instituições particulares com custo de até R$ 500.

O pequeno Théo no colo de sua mãe, Larissa. Foto: Arquivo pessoal/Larissa Carvalho

“Eu não sabia da existência desse exame. Nenhum médico me avisou. Se eu tivesse cortado a proteína logo depois do teste do pezinho, o Théo estaria correndo por aí. Eu e o Théo fomos vítimas de negligência”, conta Larissa, que fez apenas o teste básico para o filho. Para ela, o maior problema não é o custo do exame, mas a falta de informação. “A gente tem um teste do pezinho ineficiente e médicos despreparados para as doenças raras”, afirma. Em outros países, como Estados Unidos, Portugal e Costa Rica, são oferecidos testes ampliados na rede pública.

A rotina de Théo

Devido à dieta limitada, Théo tem de consumir quinzenalmente uma lata de leite em pó com restrição de proteína que custa R$ 1.700 e vem da Alemanha. “Uma proteína é composta de vários aminoácidos que o Théo pode e deve ingerir para formar um pouco músculo, mas tem dois deles, lisina e triptofano, que ele não pode tomar e que estão ausentes nesse leite”, explica Larissa.

Théo também faz sessões semanais de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. A mãe conseguiu que boa parte do tratamento fosse paga pelo governo. “Eu não tenho constrangimento em que eles me paguem isso, porque eu tenho certeza de que foi o Estado Brasileiro que colocou meu filho numa cadeira de rodas por conta da ineficiência do teste do pezinho”, diz a repórter. Além disso, ele faz equoterapia e musicoterapia, que ajudam Théo a trabalhar aspectos como força muscular, concentração e consciência do próprio corpo.

A rotina de Théo e de Larissa. Vídeo: Infante Filmes

Mesmo com todos os cuidados, os médicos disseram que Théo nunca vai sentar, andar ou falar. “Me disseram na cara: a chance dele é nenhuma. Esses tratamentos são apenas para ele ter um pouco mais de qualidade de vida”, conta Larissa. Ele vai à escola pública, em que uma tutora o acompanha individualmente.

“Théo é super feliz, gosta de participar de tudo, não gosta de ser tratado como bebê”, conta a mãe. Larissa conta que a parte cognitiva dele está preservada, e que ele já aprendeu todo o alfabeto e acompanha filmes como as outras crianças. No futuro, Théo pode aprender a falar por meio de um sistema de um chip que se comunica por meio de um computador. Para andar, seria necessário um exoesqueleto, espécie de ‘roupa robótica’ que capta a atividade cerebral da pessoa e transforma os impulsos cerebrais em movimento. Trata-se, porém, de uma tecnologia ainda muito cara e inacessível.

Campanha luta para que teste ampliado seja gratuito

Depois do ‘luto’ pela descoberta da doença, a jornalista decidiu agir para ajudar outras gestantes que estivessem se preparando para o nascimento do filho. “Eu comecei a pensar o que poderia fazer pelos ‘Théos’ que virão e passei a cutucar toda grávida que via para dizer que ela fizesse o teste do pezinho ampliado”, conta Larissa.

Ela também descobriu o Instituto Vidas Raras, ONG que organiza a petição pública “Pezinho no Futuro”, que pede a ampliação do teste do pezinho na rede pública de saúde do país. A meta é conseguir um milhão de assinaturas. Para apoiar a petição, basta acessar o site da campanha e assinar a petição.

O instituto promove a conscientização sobre as doenças raras e realiza o trabalho de advocacy, ou seja, diálogo com parlamentares e autoridades a fim de fortalecer políticas públicas de prevenção e tratamento dessas enfermidades.

A jornalista se tornou uma das porta-vozes da campanha, e desde então já participou de diversas reportagens junto com sua família para alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce realizado pelo teste do pezinho ampliado. Larissa também participa de audiência na Assembleia Legislativa de Minas Gerais e eventos em instituições particulares para apoiar a campanha.

Brasília e Paraíba possuem versão mais completa do exame

Um projeto de lei que aprova a ampliação do teste do pezinho no estado foi aprovado e sancionado neste ano, mas ainda precisa ser regulamentado para definir quantas doenças serão incluídas no diagnóstico. A proposta inicial de Larissa é ampliar de 6 para 25 doenças investigadas.

Hoje, Brasília e Paraíba já possuem versões mais completas do teste. Em São Paulo, um projeto de ampliação está em fase de segundo turno na etapa do processo de aprovação na Assembleia Legislativa.

Para conhecer mais sobre a história de Théo e a acidúria glutárica, veja a reportagem que Larissa fez para o programa Bem Estar, da TV Globo.

Filhos com deficiência pedem pais com eficiência

Por Priscila Pereira Boy para o cangurunews.com.br

Foto: Public Domais Pictures Net

O nascimento de um filho vai mexer na estrutura familiar e na organização da casa. Ter uma criança com deficiência não é uma situação simples, tampouco confortável.

O primeiro desafio é lidar com a frustração. Quando uma criança nasce, os pais costumam depositar várias expectativas sobre seus filhos com o intuito, na maioria das vezes inconsciente, de diminuir as próprias frustrações do passado.

Outro desafio é lidar com as cobranças e os preconceitos das outras pessoas. Uma criança com deficiência, como qualquer outra, deve ser protagonista de sua própria história.

Os pais e educadores devem evitar super protegê-las, poupá-las, subestimá-las. A criança com deficiência deve ser vista essencialmente como CRIANÇA e, portanto, como PESSOA. Desde o início, deverá ser consciente de que tem limitações, dificuldades, diferenças, como, na verdade, todos temos. E, ao mesmo tempo, ser levada a ver tudo o que tem de bom, seus talentos e habilidades.

Executar ações pela criança pode parecer a você uma demonstração de carinho, mas é também um modo de atrasar o percurso que a leva à autonomia.

Deixe que seu filho realize pequenas tarefas. Pode levar mais tempo e ter resultados não tão perfeitos, mas é através da experiência que aprendemos. É percebendo que sapatos trocados incomodam que a criança verá a necessidade de calçá-los corretamente na próxima vez.

Resolver por ela, o que ela vai vestir, o que vai comer, que filme vai assistir, também não é uma boa opção.

Porque não somos eternos. Um dia os pais irão embora e a criança deve construir uma vida autônoma para que possa dar continuidade a sua existência, mesmo sem a presença deles.

Ações para promover a independência da criança são fundamentais: aprender a ler, pegar um ônibus sozinho, consultar coisas na internet, usar o telefone e administrar seu próprio dinheiro. Coisas que para as crianças ditas “normais” são naturais ao longo do tempo, mas que para as crianças com deficiência pode levar mais tempo.

O maior bem que podemos fazer a uma criança com deficiência é aceitá-la como ela é, pois desta forma, ela se tornará uma criança feliz!

Preparando crianças com Transtorno do Espectro do Autismo para o Carnaval

– Evite o uso de máscaras. Algumas crianças com Transtorno do Espectro do Autismo são sensíveis à texturas e sentem desconforto quando usam coisas na cabeça ou rosto, por isso, tente evitar máscaras e chapéu;

– Use uma fantasia confortável. Certifique-se que o tamanho da fantasia está adequado para a criança ser capaz de andar, correr, pular e dançar normalmente;

– Experimente a fantasia antes do dia. Faça a criança experimentar a fantasia antes da festa de carnaval. Permita que ela dance e brinque com a fantasia quando estiver em casa;

– Treine a festa de Carnaval. Faça um baile de carnaval em casa. Coloque as músicas de carnaval para tocar, dance, jogue confetes e toque cornetas com o seu filho.

– Considere alternativas. Caso o seu filho não goste de ambientes barulhentos e com muita gente, talvez fosse interessante fazer uma festinha de carnaval somente com parentes e alguns amigos.

stimulusaba.com.br

Após ação da Defensoria, Justiça determina que Município forneça cadeira de rodas para criança

A Justiça acolheu o pedido da Defensoria Pública do Estado do Maranhão (DPE/MA), nesta semana, e determinou ao Município de Trizidela do Vale o fornecimento de uma cadeira de rodas a uma criança com deficiência do tipo ‘Paralisia Cerebral Tetraplégica Espástica’. A ação foi proposta pelo Núcleo Regional da DPE da comarca de Pedreiras, que tem como termo judiciário Trizidela do Vale.

A ação de obrigação de fazer com pedido de tutela antecipada é assinada pelo defensor público estadual Fabricio Mendonça Dias Carneiro. No pedido, o defensor narra que a família da criança buscou a Secretaria Municipal de Assistência Social para obter informações sobre o fornecimento do equipamento, diante da sua situação de vulnerabilidade financeira. No entanto, foram informados que o Município de Trizidela do Vale não fornece a referida cadeira de rodas.

Diante da negativa, a família buscou a assistência jurídica da Defensoria Pública, que expediu ofício à Secretaria de Saúde do Município, requisitando que fosse garantido o fornecimento da cadeira de rodas, de acordo com as especificações apresentadas pela fisioterapeuta que acompanha a criança.

No entanto, não houve nenhuma resposta por parte do Município e não restou outra alternativa à DPE que não fosse ingressar na Justiça para garantir a cadeira, tendo em vista que o equipamento se faz necessário para manutenção da saúde e qualidade de vida da requerente.

Além disso, segundo o entendimento da jurisprudência brasileira, recai sobre o ente público a obrigação de fornecer cadeira de rodas para crianças portadoras de deficiência grave, como é o caso da paralisia cerebral, quando os seus responsáveis não puderem fazê-lo sem prejuízo do sustento próprio.

Em sua decisão, o juiz Marco Adriano Ramos Fonsêca, titular da 1ª Vara de Pedreiras, concedeu a tutela de urgência, determinando que o Município de Trizidela do Vale providencie o custeio das despesas inerentes a aquisição de cadeira de rodas nos moldes das especificações descritas pela fisioterapeuta que acompanha a criança assistida no prazo máximo de noventa dias.

Para o caso de descumprimento, foi fixada multa no valor correspondente ao custo da aquisição da cadeira de rodas, que deverá ser revertido em favor da parte autora e utilizado exclusivamente para a aquisição do equipamento.

ONG treina gratuitamente 18 cães-guia para pessoas com deficiência visual

Instituto Magnus busca não somente treinar, mas conscientizar e dar visibilidade a causa

tribunadejundiai.com.br

Ong treina filhotes gratuitamente para cães-guia (Foto: Divulgação)

Para contribuir com a inclusão social da pessoa com deficiência visual, o Instituto Magnus, gerido pela Adimax Pet, pretende formar 18 novas duplas de cães-guia e pessoas com deficiência visual até o final de 2020.

Esse treinamento é realizado em três etapas: a socialização, o treinamento e a entrega do cão-guia. Para que haja sucesso, as etapas precisam ser cumpridas com comprometimento, começando por preparar o filhote em conjunto com voluntários que participam efetivamente do processo de formação.

Além de estar inserido no âmbito da inclusão social dos deficiente visuais, o Instituto Magnus amplia e vai além do treinamento para cães-guia. As atividades realizadas, também contam com momentos de fala para conscientizar e educar a sociedade, através de palestras informativas em empresas, escolas, dinâmicas de grupos e ações para engajamento das pessoas com a causa.

O treinamento garante muito mais do que um instrumento de mobilidade para uma pessoa com deficiência visual, mas tem o dever de informar a comunidade sobre como receber este cão de trabalho na sociedade.

No ano de 2019 o Instituto Magnus inaugurou uma maternidade em sua sede, para que a ninhada se aprimorasse com os treinamentos planejados para o ano de 2020. Ao completarem 70 dias, esses filhotes seguem para uma nova fase: a socialização realizada por uma família voluntária.

Já no ano de 2020, está prevista a chegada de 60 filhotes no programa, entre cães nascidos no instituto e vindos de canil.

As 40 famílias que participam como voluntárias do programa têm um papel essencial no primeiro ano de vida dos filhotes, pois têm o compromisso de expor os cães a uma rotina diária que conta com tarefas como: conhecer lugares e situações, aprender a se comportar nos locais, conviver com outros animais e pessoas, entre outras atividades.
Nessa etapa com as família, todos os custos, desde alimentação, medicamentos, acompanhamento veterinário e treinamento são de responsabilidade do Instituto Magnus.

Para realizar a entrega dos cães para pessoas com deficiência, é preciso que os interessados se cadastrem para recebê-los. Por meio do link https://www.institutomagnus.org/programas/cao-guia/como-ter-um-cao-guia é possível preencher um formulário com informações pessoais, interesses e contar sobre sua locomoção no cotidiano. Esse cadastro é avaliado em algumas etapas e, quando aprovado, o Instituto identificará o cão compatível com a pessoa para formar essa dupla.

Para mais informações: contato@institutomagnus.org ou por meio do telefone: (15) 3042-1110 ou 99755-7201. As visitas são realizadas para grupos de no mínimo cinco pessoas às terças e quintas-feiras, além de um sábado por mês no período da manhã. E quem tiver interesse em fazer parte do programa pode tirar todas as dúvidas e se inscrever pelo site do Instituto: www.institutomagnus.org.

Toda criança deve poder desenvolver seu potencial pleno

“Você não precisa ter ciúme, filho. Duda é apenas diferente de vocês três, e precisa de nós todos juntos para crescer feliz”.

espacodemocratico.org.br

A frase da minha mãe – quando ainda pequeno a acompanhava em suas reuniões com outras mães na Apae (Associação de Pais e Mestres de Excepcionais) de São Paulo – sempre me vem à mente quando me deparo com os desafios que as pessoas com deficiência e seus familiares enfrentam no Brasil.

Até o fim da década de 1990, pessoas com deficiência intelectual frequentavam ambientes específicos e segregados.

Em meados daquela década, a Unesco promoveu a Declaração Internacional de Salamanca. Esta, que teve o Brasil entre os países signatários, é o ponto de partida para o entendimento de que as escolas regulares com orientação inclusiva são o melhor caminho para a redução da discriminação, o melhor acolhimento e desenvolvimento de crianças com ou sem deficiência.

O Brasil aprovou uma legislação avançada na área da educação inclusiva, com orientações que compreendem desde questões curriculares até a necessidade de adaptação dos ambientes escolares, tecnologia assistiva para apoiar a aprendizagem dos alunos, a previsão de um atendimento escolar especializado no contraturno escolar e outras medidas.

Pesquisas no Brasil e no mundo têm demonstrado que a inclusão de pessoas com deficiência em escolas regulares amplia o desenvolvimento e as potencialidades de todos os estudantes.

A própria Apae de São Paulo, hoje Instituto Jô Clemente, acaba de lançar uma pesquisa que reforça essas conclusões.

O Instituto acompanhou o desenvolvimento de 109 estudantes com deficiência intelectual leve e moderada desde 2012.

Um grupo de estudantes foi matriculado em escolas regulares, com atendimento escolar especializado no contraturno. Outro grupo, por decisão dos pais, permaneceu em escolas especiais.

Os estudantes que frequentaram escolas regulares tiveram desenvolvimento superior em todas as áreas analisadas.

Segundo a pesquisa, estes “apresentaram avanços significativos em termos de autonomia, independência, relacionamento interpessoal, postura de estudante e comunicação receptiva e expressiva”.

Desde 2010 a cidade de São Paulo tem um programa exemplar na área, tendo sido reconhecido pelo Ministério Público e por entidades especializadas.

A cidade conta com transporte escolar gratuito, materiais pedagógicos e mobiliário adaptados, auxiliares formados para trabalhar com alunos com deficiências mais severas, estagiários para apoiar os professores em sala de aula e até mesmo avaliações escolares adaptadas.

Também as escolas privadas se abriram e se adaptaram. O número de estudantes com deficiência matriculados em escolas regulares aumenta anualmente, o que demonstra a confiança dos pais e das escolas nas potencialidades da inclusão.

É verdade que há ainda um caminho a percorrer para a realização plena da inclusão educacional, mas os avanços até o momento são enormes.

E é por isso que todos devemos estar atentos aos últimos movimentos –ainda não claros– do governo federal em relação à área.

Nesse momento, o Ministério da Educação e o Conselho Nacional da Educação estão revisando as diretrizes nacionais referentes ao atendimento de estudantes com deficiência, transtornos globais de desenvolvimento e altas habilidades/superdotação.

A discussão ainda não é pública, mas os movimentos recentes do governo federal são preocupantes. Em decreto publicado em 30 de dezembro de 2019 o governo reestruturou a área responsável pela política de educação inclusiva apontando para o retorno ao passado, quando as crianças eram segregadas em salas e escolas especiais.

Meu irmão mais velho, Eduardo, tem hoje 52 anos e não pôde viver a realidade da inclusão. Hoje, meus pais, assim como tantos outros, lidam com outro desafio, que é o de imaginar como ele deve lidar com a deficiência na velhice.

O destino nos trouxe Bruno, um sobrinho com deficiência intelectual com 18 anos atualmente. Bruno faz parte da geração educada em escolas regulares, fez curso técnico e hoje trabalha, para orgulho e alegria de nossa família.

Não é justo negar às crianças com deficiência o acesso ao direito de desenvolver plenamente suas potencialidades.

Está nas mãos do governo federal e da sociedade brasileira decidir se querem apostar no desenvolvimento pleno das pessoas com deficiência ou se prefere fechar os olhos e voltar a segregá-las socialmente.

Sigamos juntos. Com o coração, a mente e, sobretudo, os olhos bem abertos. Todas as crianças devem aprender juntas.

Artigo publicado no jornal Folha de S.Paulo em 6 de fevereiro de 2020.

Projeto educacional favorece inclusão da criança com deficiência nas escolas

A empreendedora social Rosiane de Mello desenvolve um projeto educacional onde é possível transformar o ambiente escolar em uma terra fértil para o respeito, a empatia e a inclusão. Ela leva o ensino da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS) para crianças que estão iniciando a vida escolar. Além disso, a empreendedora social trabalha com 25 personagens – bonecos de pano – e cada um deles retrata uma deficiência como, por exemplo, o amputado, o deficiente auditivo, o deficiente visual, o autista. A ideia é levar o projeto às escolas públicas e particulares do estado do Rio de Janeiro. É possível ver mais informações através do site soumultidom.wordpress.com.

annaramalho.com.br

'Não é uma deficiência que define uma criança, e sim suas superações'

Bianca Santos conversou com Rosiane de Mello, fundadora do projeto "Multidom - Educação Inclusiva". Ela falou sobre o projeto social de inclusão de crianças deficientes.

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