Viviane Marten Milbrath
Hedi Crecencia Heckler de Siqueira
Simone Coelho Amestoy
Maria Elizabeth Cestari
Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica que
busca confrontar a legislação brasileira a respeito da criança
portadora de necessidades especiais com a prática cotidiana. Embora
os direitos da criança tenham sido legalizados em 1990 pelo Estatuto
da Criança e do Adolescente, observa-se, cotidianamente, uma lacuna
entre o que é garantido por lei e o que é concretizado na prática.
Para romper com a trajetória histórica de preconceitos a que essas
crianças são expostas, há necessidade de colocar tal legislação
em prática. Entretanto, para alcançar essa praticidade é
imprescindível que as famílias das crianças portadoras de
necessidades especiais sejam sabedoras de seus direitos, exercendo a
sua cidadania, a fim de usufruir de uma melhor qualidade de vida. A
realidade, conforme literatura, poderá ser modificada através do
exercício da cidadania da criança e de sua família, gerando a
conscientização de que são sujeitos detentores de direitos.
Descritores: Crianças portadoras de deficiência.
Políticas públicas. Defesa da criança e do adolescente. Defesa das
pessoas com deficiência.
INTRODUÇÃO
A história da criança no Brasil e no mundo passou
por inúmeras fases, relacionadas com os
acontecimentos e valores de cada época. Assim,
desde a pré-história até a atualidade, vem ocorrendo mudanças na
forma como a sociedade percebe e cuida da criança. Existem registros
na literatura que comprovam um processo histórico de exclusão para
com as crianças e os adolescentes, principalmente, os portadores de
necessidade especiais, demonstrando que esses foram alijados de seus
direitos fundamentais, sendo tratados como objetos, e não como
sujeitos de direitos(1). Na antiga Grécia, segundo historiadores, as
crianças que nasciam fora do padrão considerado “normal” pela
sociedade da época, eram motivo de extrema vergonha, visto que era
considerado uma fraqueza familiar(2). O modo como a sociedade tem
visto e convivido com as pessoas portadoras de necessidades especiais
tem acompanhado as mudanças dos valores, conceitos religiosos,
morais, econômicos da época e conforme a sociedade em que se
situa(3).
No Brasil, todas as crianças passaram a ter seus
direitos legalizados somente em 13 de julho de 1990, ao ser
sancionada a Lei no 8.069, que rege o Estatuto da Criança e do
Adolescente (ECA), o qual dispõe sobre a sua proteção integral(4).
Por tanto, a nova constituição Federal de 1988, juntamente com o
ECA, passou a reconhecer a cidadania da população infanto-juvenil,
indiferentemente do sexo, cor, etnia, classe social, desenvolvimento
físico ou cognitivo. Assim, toda a criança passou a ser cidadã.
Embora os direitos da criança tenham sido legalizados a partir dessa
data, observa-se, cotidianamente, uma lacuna entre o que é garantido
por lei e o que é praticado na e pela sociedade.
O cuidado à criança, sobretudo à criança
portadora de necessidades especiais, muitas vezes fica reduzido à
atenção biomédica/biologicista, ou seja, voltada ainda,
predominantemente, para o atendimento das necessidades biológicas,
apesar da existência de uma orientação para que seja prestado um
cuidado integral à criança/família(5), contemplando seus aspectos
biopsicosociais e espirituais. Por conseguinte, têm-se uma
desvalorização da criança como um ser multidimensional e singular,
que lhe dá um significado particular.
Com essa perspectiva sobre a saúde, a criança
portadora de necessidades especiais, passa, geralmente, a não se
enquadrar como sujeito passível de ação por não poder ser
“curada”(5). Essas questões inquietam a “onipotência” do
profissional da saúde, fragilizado frente a sua incapacidade de não
poder “curar” a criança, pois esse se encontra impregnado por
uma “norma”, que vê a cura como o produto de seu processo de
trabalho. Para que a assistência à criança extrapole a busca pela
ausência de doenças, é preciso entender que a saúde encontra-se
interligada com a ascensão de uma maior qualidade de vida ao ser
humano, com a finalidade de alcançar o bem-estar biopsicosocial e
espiritual.
Olhar a criança nesta perspectiva é fundamental
para compreendê-la em sua integralidade, não focando apenas as
características que lhe conferem limitações. Entretanto, é
importante conhecer/compreender as limitações impostas pelas suas
necessidades especiais, mas é imprescindível percebê-la como uma
criança que carece de amor, atenção, respeito, dignidade. Este
estudo tem como objetivo realizar uma reflexão que busca confrontar
a legislação brasileira a respeito da criança portadora de
necessidades especiais com a realidade encontrada na prática
cotidiana.
A legislação brasileira versus a realidade
O primeiro ponto a ser discutido refere-se ao
artigo 5º do ECA, que proíbe qualquer forma de negligência,
discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão para
com qualquer criança, indiferentemente do sexo, idade, religião,
classe social, estado físico(4). Apesar dessas proibições, muitas
são as limitações impostas pela sociedade para com as crianças
portadoras de necessidades especiais. Encontram-se, na prática,
situações excludentes que se tornam parte da rotina diária,
acarretando, não raro, um conformismo frente à indiferença de uma
sociedade, extremamente preconceituosa, para com aqueles que fogem do
padrão estipulado por ela como “ideal”(6,7).
O artigo 7o do ECA afirma que a criança tem direito
à proteção, à vida e à saúde em seu conceito ampliado mediante
a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o seu
nascimento, crescimento e desenvolvimento em condições dignas de
existência(4). No entanto, na prática, conti-
nua-se a constatar um déficit no cuidado prestado
pelos profissionais de saúde que, muitas vezes, não capacitam as
famílias para prestar os cuidados a essa criança especial(8).
Estudos revelam a existência de uma lacuna no que concerne a
anunciação do diagnóstico das necessidades especiais à família.
Esse fato acarreta uma dificuldade naformação do vínculo entre o
trinômio mãe-pai-filho, e, por conseguinte, no cuidado prestado à
criança(9-11).
(Continua)
