O que ensinar aos seus filhos sobre crianças com Necessidades especiais (Parte 1)

1. Para começar, não tenha pena de mim

“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar, mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”
Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral.

2. Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança, independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral.

3. Use o que eles tem em comum

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também: que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down.

4. Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista.

5. Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
 Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista.

6. Encoraje seu filho a dizer “oi”

 “Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada. Você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”
Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

(Continua)

Cidadania: Criança autista terá tratamento especializado

 

 

Santa Casa de Misericórdia abre, em agosto, serviço inédito. Pais também serão atendidos.

Beatriz Salomão

Rio - Atendimento especializado, gratuito e com profissionais de ponta para crianças com autismo. O serviço de psiquiatria da Santa Casa de Misericórdia do Rio de Janeiro está com inscrições abertas para receber pessoas de 3 a 12 anos de idade com o transtorno. O tratamento começa em agosto.

Psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos e médicos farão o cuidado. Pequenos de 3 a 6 anos terão atendimento individual. A novidade é que os responsáveis também participarão. A ideia é que eles aprendam técnicas de estímulo para fazer com as crianças, fora do ambiente hospitalar. Haverá ainda oportunidade de os pais conversarem com outros responsáveis que passam pela situação.

Segundo Fábio Barbirato, chefe da Psiquiatria Infantil da Santa Casa, para as crianças entre 7 e 12 anos o atendimento será em grupo, a fim de desenvolver as habilidades sociais neles. “Teremos algo de referência na Santa Casa. Os profissionais aplicarão o que há de mais moderno no tratamento do autismo”, explica.

Após a inscrição, no final de julho, os profissionais avaliarão as crianças e vão selecionar aquelas que se encaixam no perfil do serviço. Este ano, o atendimento não inclui pequenos com retardo mental, mas, segundo o psiquiatra, esse grupo será tratado no futuro.

Como saber se o seu filho precisa de ajuda? Algumas atitudes podem ser indícios de que é preciso procurar tratamento especializado. Segundo Barbirato, para crianças de até seis meses, um sintoma é não apresentar expressão de alegria. Para pequenos com um ano e quatro meses, um sinal pode ser não falar nenhuma palavra.

“Em crianças mais velhas, temos o isolamento social, passividade diante dos outros e abreviação de frases”, declara. Há ainda a repetição incessante de movimentos, rotinas e incômodo diante de mudanças.

Para se inscrever
O tratamento dura até o fim do ano. Serão 35 vagas para crianças de até 6 anos e 40 vagas para pequenos de 6 a 12 anos. Inscrição: 2533-0118 e 2221-4896 (das 14h às 17h).

Problema afeta mais os meninos
Em meninos e meninas, os sintomas são os mesmos, mas o transtorno afeta mais crianças do sexo masculino, segundo Miguel Angelo Boarati, psiquiatra do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo.
O diagnóstico precoce permite que sejam trabalhadas as falhas de comunicação e de habilidades sociais desde muito cedo. “O ideal é que se diagnostique antes dos três anos”.

Fonte: http://odia.ig.com.br/noticia/mundoeciencia

 

Dia do orgulho Autista

Nesse dia polêmico, por alguns concordarem e outros discordarem da data, aproveitamos para falar sobre um ingrediente essencial no tratamento de qualquer pessoa: a crença!!!

E por que falar de crença nesse dia do orgulho autista? Porque sempre temos que quebrar paradigmas e a mudança de um olhar muda tudo, quer ver?

Vamos imaginar por exemplo que temos um aniversário de uma criança querida e organizamos uma festa no quintal com um churrasco ao ar livre, mesinhas com enfeites, brincadeiras na grama e a mesa toda enfeitada! A criança não aguenta esperar a hora certa dos amiguinhos chegarem para ela sair lá fora pra brincar e pergunta sem parar se falta muito tempo pra começar a festinha! Ela tá linda, toda arrumada e faltando uma hora pro aniversário cai o maior pé d’água que você já presenciou… a mesinha tá molhada, é impossível usar a churrasqueira dentro de casa e os convidados se atrasarão… a sua criança chora sem parar, decepcionada com a situação. Na casa ao lado, um agricultor comemora o que ele vê pela janela… ele quase não acredita que suas preces foram atendidas: choveu e sua plantação está salva. Isso merece um brinde!!! Merece uma festa!!!

A chuva é a vilã ou é a mocinha da história? Depende do ponto de vista!!!

Agora vamos trazer essa crença para quebrarmos um paradigma muito importante e que fará muitas famílias se conectarem melhor:

O autismo não é o inimigo. Os pais que adotam o ponto de vista do autismo como inimigo e tentam eliminá-lo como se fosse um invasor de sua criança tendem a vivenciar uma grande quantidade de estresse e desconforto, o que, por sua vez, afeta suas interações com a criança. Isto não facilita a formação entre pais e filhos e de interações mutuamente prazerosas, interações estas que temos visto serem tão essenciais na promoção do desenvolvimento global de qualquer pessoa.

Como encarar o autismo então? Pensando e reafirmando que o que fazemos e sentimos vem das nossas crenças, ou seja, da nossa maneira de pensar e encarar o mundo.

Crenças são conclusões que elaboramos em relação a eventos, a pessoas e a nós mesmos. Nossas crenças afetam como nós percebemos o mundo e como nos sentimos em relação aos eventos que acontecem. Algumas crenças nos levam a interpretar os eventos ou pessoas ao nosso redor de forma negativa, nos levando a sentimentos de tristeza, raiva ou medo. Outras crenças nos ajudam a ver oportunidades e nos levam a sentimentos de felicidade, inspiração e alegria.

E é aí que gostamos de pensar na ACEITAÇÃO ATIVA! Aceitar hoje a pessoa com autismo como ela é mas reconhecendo suas necessidades e habilidade agindo assim da melhor maneira possível para seu progresso!

Autistas podem ser felizes sim (como você que está lendo também pode!) e eles são muito capazes de adquirir qualquer aprendizado e isso fica bem mais fácil quando eles se sentem aceitos, incluídos.

Fonte:  https://www.facebook.com/estouautista

Síndrome de Down: fala e comunicação

Sempre que possível, os bebês com síndrome de Down devem ser acompanhados por um fonoaudiólogo logo após o nascimento, pois a hipotonia torna a musculatura da face e da boca mais “molinha”, o que pode prejudicar a amamentação e, posteriormente, o seu desenvolvimento. A regularidade e o enfoque do trabalho realizado vão depender das necessidades dos pais e da criança em diferentes fases da vida. De modo geral, este profissional poderá tratar das seguintes questões:

- Articulação dos sons, linguagem oral, leitura e escrita;

- Dificuldades de alimentação, como sugar, mastigar e engolir;

- Coordenação entre as funções orais e a respiração;

- Fortalecimento da musculatura da face e da boca.

Quanto tempo dura o acompanhamento com um fonoaudiólogo?
Para estimular o desenvolvimento cognitivo e de linguagem, podem ser necessárias intervenções diferentes em cada fase da criança. No caso das crianças com síndrome de Down, a experiência clínica mostra que o desenvolvimento cognitivo é mais eficiente do que o desenvolvimento da linguagem. Além disso, durante o desenvolvimento da linguagem, as crianças começam a entender antes de conseguir se expressar com palavras, ou seja, a linguagem receptiva é mais lenta que a expressiva.

Neste momento, o trabalho do fonoaudiólogo é mais para orientar pais e familiares sobre o desenvolvimento da criança, com o objetivo de fortalecer os músculos da face, além de estimular o desenvolvimento cognitivo e da linguagem. O processo só estará terminado quando a pessoa que tem síndrome de Down tiver condições para comunicar o que pensa e sente sem que haja dificuldades de compreensão, e que tenha condições de interagir e conquistar seu espaço na sociedade onde está inserida.

Diferentes tipos de apoio ao longo do desenvolvimento
O ato de sugar contribui para o crescimento e desenvolvimento das estruturas da face e da boca. Além disso, o leite materno protege o bebê de doenças e infecções – no caso dos bebês com síndrome de Down, eles têm maior propensão a infecções. Mas para que este aleitamento possa ocorrer de forma eficiente, é preciso atenção especial. Por conta da hipotonia muscular, os bebês costumam apresentar dificuldade de sucção, deglutição e coordenação dessas funções com a respiração. O fonoaudiólogo pode contribuir para ajudar a mãe a encontrar a melhor forma de amamentar seu bebê.

Quando a criança passar a comer alimentos sólidos, o fonoaudiólogo também pode ajudar na escolha dos alimentos e colheres que favoreçam o desenvolvimento das estruturas da boca e da face, contribuindo para o fortalecimento muscular. O profissional também poderá oferecer apoio na construção da linguagem e sua relação com as áreas do desenvolvimento humano (neuropsicomotor, cognitivo, emocional e social). Este processo é fundamental para o desenvolvimento da comunicação.

Quanto tempo a criança com síndrome de Down leva para começar a falar?

Quando comparamos fala, linguagem e comunicação, a fala é de longe a mais difícil para crianças com síndrome de Down. Elas entendem muito bem os conceitos de comunicação e linguagem e têm o desejo de comunicar-se desde pequenas. Por isso, a maioria é capaz de se expressar vários meses antes de estar apta a usar a fala.

A maioria das crianças com síndrome de Down vai progredir até usar a fala como principal sistema de comunicação. Muitas começam a utilizar espontaneamente as palavras para se comunicar entre dois e três anos, mas, em geral, este processo é um pouco mais lento, podendo começar até os cinco anos de idade. Entretanto, muitas habilidades podem ser aprendidas precocemente durante o dia a dia da criança, preparando-a para a fala.

Fonte:  http://www.movimentodown.org.br/desenvolvimento/fala-e-comunicacao/

Entendendo o Autismo(final)

O tratamento para o Autismo:

O tratamento do autismo vai depender da gravidade do déficit social, de linguagem e comportamental que o indivíduo se encontra. Existem diversas abordagens, algumas muito melhor embasadas cientificamente que outras.

Em crianças pequenas, a prioridade do tratamento normalmente é o desenvolvimento da fala, da interação social/linguagem, educação especial e suporte familiar. Já com adolescentes, o tratamento é voltado para o desenvolvimento de habilidades sociais necessários para uma boa adaptação, desenvolvimento de habilidades profissionais (terapia ocupacional) e terapia para desenvolvimento de uma sexualidade saudável. Com adultos, o foco está no desenvolvimento da autonomia, ensino de regras para uma boa convivência social e manutenção das habilidades aprendidas.

De um modo geral o tratamento tem 4 objetivos:

1. Estimular o desenvolvimento social e comunicativo;
2. Aprimorar o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas;
3. Diminuir comportamentos que interferem com o aprendizado e com o acesso às oportunidades de experiências do cotidiano; e
4. Ajudar as famílias a lidarem com o autismo.

Os indivíduos com autismo têm uma expectativa de longevidade normal, porém sua agressividade, dificuldade de pedir ajuda e dificuldade em obedecer regras podem ser perigosos. Algumas formas de autismo grave exigem acompanhamento pelo resto da vida para evitar situações de risco.

O autismo é um transtorno que nunca desaparece completamente, porém com os cuidados adequados o indivíduo se torna cada vez mais adaptado socialmente. Intervenções apropriadas iniciadas precocemente podem fazer com que alguns indivíduos melhorem de tal forma que os traços autísticos ficam imperceptíveis para aqueles que não conheceram a trajetória desenvolvimental desses indivíduos. O diagnóstico precoce do autismo permite a indicação antecipada de tratamento.

Um tratamento adequado deve levar em consideração as comorbidades (ou seja, outros transtornos associados a cada caso) para a realização de atendimento apropriado em função das características particulares do indivíduo. Exemplos de comorbidades incluem Transtorno obsessivo-compulsivo e problemas de aprendizagem.

A terapêutica pressupõe uma equipe multi e interdisciplinar – tratamento médico (pediatria e psiquiatria) e tratamento não-médico (psicologia, fonoaudiologia, pedagogia e terapia ocupacional), profissionalizante e inclusão social, uma vez que a intervenção apropriada resulta em considerável melhora no prognóstico.

O sucesso do tratamento depende não só do empenho e qualificação dos profissionais que se dedicam ao atendimento destes indivíduos, como também dos estímulos feitos pelos cuidadores no ambiente familiar. Quanto mais os cuidadores souberem sobre o tratamento do autismo, melhor para o desenvolvimento global da criança. Dentre os fatores mais importantes para o prognóstico do funcionamento social geral e desempenho escolar destacam-se o nível cognitivo da criança, o grau de desenvolvimento na linguagem e o desenvolvimento de habilidades adaptativas, como as de auto-cuidado.

A demora no processo de diagnóstico e aceitação é prejudicial ao tratamento, uma vez que a identificação precoce deste transtorno global do desenvolvimento permite um encaminhamento adequado e influencia significativamente na evolução da criança.

Os atendimentos precoces e intensivos podem fazer uma diferença importante no prognóstico do autismo.

O quadro de autismo não é estático, alguns sintomas modificam-se, outros podem amenizar-se e vir a desaparecer, porém novas características poderão surgir com a evolução do indivíduo. É aconselhável avaliações sistemáticas e periódicas.

Analise do Comportamento Aplicada (ABA)

Um dos tratamentos mais populares, eficazes e sem prejuízos é o ABA. ABA é uma sigla que significa, Applied Behaviour Analysis, que em português significa, Análise do Comportamento Aplicada. Análise do Comportamento Aplicada é uma área de pesquisa de novas tecnologias embasadas na psicologia comportamental, sendo uma delas o tratamento do autismo. Essa eficácia levou a uma legislação que obriga os serviços de saúde americanos, que utilizam terapias baseadas em evidências, a disponibilizarem esse tratamento.

Dentre as técnicas da terapia analítico-comportamental utilizadas incluem: Procedimentos de treino incidental, análises de tarefas, encadeamento, tentativas instrucionais embutidas em atividades e treino de tentativas discretas.

Picture Exchange Communication System (PECS)

Um recurso popular para ajudar no desenvolvimento da linguagem é o PECS (Picture Exchange Communication System), um sistema baseado em figuras com figuras que refletem as necessidades e/ou o interesse individuais. Este sistema facilita tanto a comunicação quanto a compreensão, quando se estabelece a associação entre a atividade/símbolos.

Método TEACCH

O método TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) é um técnica muito popular no mundo que combina diferentes estímulos visuais e auditivos com o objetivo de aperfeiçoar a linguagem, melhorar o aprendizado e reduzir comportamentos inapropriados. Áreas, objetos, palavras, recipientes de cores diferentes e a fala do terapeuta são utilizados para instruir as crianças sobre suas atividades diárias de forma a emparelhar o símbolo com o respectivo objeto, local ou atividade no mundo real. O desenvolvimento da criança é avaliado regularmente pelo PEP 3 (Psychoeducational Profile 3) para verificar os resultados da abordagem.

Farmacoterapia

A farmacoterapia continua sendo componente importante em um programa de tratamento, porém nem todos indivíduos necessitarão utilizar medicamento. Medicamentos que atuam na dopamina e na serotonina podem ajudar a reduzir alguns sintomas como redução de estereotipias, retraimento social e comportamento agressivo ou auto-agressivo.

Escola normal X Educação especial

Existem casos em que crianças com autismo em escola normal tiveram melhor desenvolvimento de habilidades sociais do que as crianças em escolas especiais, porém isso não ocorre na maioria dos casos. É importante que cada caso seja tratado individualmente, focando nas necessidades e potencialidades da criança. Existem inúmeras vantagens de se levar a criança com autismo a conviver com aquelas sem comprometimento e de estimular que ela aprenda com as outras por meio da imitação, mas também não esquecer o risco de que ela seja vítima de bullying dos colegas. Já na escola especial é provável que ela tenha uma atenção especial de profissionais melhor treinados e conheçam outras crianças com problemas semelhantes. Cabe aos pais decidirem qual a melhor opção para seu filho.

Questões Polêmicas

Em 1999, o médico Andrew Wakefield publicou o artigo MMR vaccination and autism, estabelecendo uma suposta relação entre a vacina tríplice e o autismo . Diversos estudos médicos foram conduzidos desde então a fim de se comprovar ou não essa relação, sendo que não houve evidências nesses novos estudos acerca dessa hipótese. Em 2010, o Conselho Médico Geral britânico (em inglês, General Medical Council) considerou que o dr. Wakefield agiu de maneira aética e desonesta ao vincular a vacina tríplice ao autismo e cassou seu registro profissional no Reino Unido em maio de 2010 . Ainda de acordo com o Conselho Médico Geral britânico, a sua conduta trouxe má reputação à profissão médica depois que ele coletou amostras de sangue de jovens na festa de aniversário de seu filho pagando-lhes £5. Considera-se também que o sarampo tenha ressurgido no Reino Unido devido ao receio dos pais em aplicarem a vacina tríplice em seus filhos: as taxas de vacinação nunca mais voltaram a subir e surtos da doença tornaram-se comuns . Boatos disseminados na internet acusam a influente indústria farmacêutica de fazer lobby para "abafar" essa informação. Atualmente, Wakefield prossegue com suas pesquisas nos EUA.

Dez anos após a publicação do artigo o periódico publicou uma completa retratação após as declarações do Conselho Médico Geral britânico.

Nos últimos dez anos uma dezena de pesquisas realizadas na tentativa de encontrar uma correlação entre a vacina tríplice e autismo não acharam nenhuma evidência que comprovasse os dados preliminares do artigo de Wakefield. . Várias famílias foram influenciadas pela polêmica criada pela mídia logo após a publicação do artigo de Wakefield e hoje, no Reino Unido e nos Estados Unidos, doenças consideradas extintas devido a aplicação de vacinas regulares voltaram a matar crianças em famílias que resolveram não vacinar seus filhos.

Fonte e referências completas: 

 http://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo