Tathi Piancastelli prova que a Síndrome de Down não é páreo para o talento. Premiada nos EUA, atriz, influencer digital e dramaturga apresentará peça que traz suas inquietações e suas vitórias. A atriz divide com o público os desejos, os medos e a enorme determinação.
"Oi, eu estou aqui'' é o primeiro espetáculo solo profissional atuado e co-escrito por uma artista com Síndrome de Down. Tathi Piancastelli interpreta Ana, uma mulher determinada a enfrentar obstáculos para realizar seus objetivos de vida e conquistar sua autonomia.
A apresentação será nesta sexta-feira (7) de outubro, às 14h, no Teatro Maria Monteiro. O espetáculo tem apoio da Secretaria Municipal de Cultura e Turismo. A entrada é gratuita.
Como o título sugere, esta obra coloca a artista desbravadora em primeiro plano. Ela explora suas inquietações em relação ao futuro, e demonstra uma capacidade singular de expressar artisticamente seus anseios mais íntimos. Durante os três atos de "Oi, Eu Estou Aqui", a atriz externa seus sonhos, seus desejos, seus temores e sua imensa determinação, enfim uma uma mulher plena, empoderada e pronta para enfrentar o mundo.
SERVIÇO
"Oi, eu estou aqui" Dia: sexta-feira (7) Horário: 14h Local: Teatro Maria Monteiro - R. Dom Gilberto Pereira Lopes, s/n - Conj. Hab. Padre Anchieta, Campinas. Entrada: Gratuita
Professora Andreia Simões dá dicas na aula de natação na Vila Olímpica Municipal Seu Amaro | Foto: Hélio Euclides
Ao nascer uma criança com alguma deficiência, vem o impacto. Contudo, logo depois brota o desejo de fazer o melhor pelo filho. Há o anseio de fortalecer o processo de reabilitação, com a procura por especialistas. Porém, muitas vezes a família esbarra na falta de recursos financeiros para o tratamento. Na Maré, muitas famílias encontram um espaço na Vila Olímpica Municipal Seu Amaro para estimular a qualidade de vida e o quadro clínico na vida da criança por meio do esporte. Com os projetos Educar Pelo Esporte e o Instituto Jacqueline Terto, as crianças praticam atividades que estimulam o desenvolvimento, o condicionamento e o bem-estar.
Segundo as Diretrizes de Estimulação Precoce de 2016, organizado pelo Ministério da Saúde, o cuidado com a saúde da criança, por meio do acompanhamento do desenvolvimento infantil nos primeiros anos de vida, é tarefa essencial para a promoção à saúde, prevenção de agravos e a identificação de atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor. Esse cuidado integral e articulado entre os serviços da atenção básica e especializada da Rede de Atenção à Saúde (RAS) do Sistema Único de Saúde (SUS) permitem que as crianças tenham um futuro com mais autonomia e inclusão social.
O trabalho de conclusão de curso Educação Especial e Inclusiva, apresentado em 2016 pela aluna da Universidade Cândido Mendes, Rosana Gomes Soares Elias, indica que todas as potencialidades da criança com deficiência intelectual e motora devem ser exploradas por meio de um trabalho efetivo de estímulo precoce. Esse estímulo pode ser realizado através de exercícios, jogos, atividades, técnicas e outros recursos. Segundo ela, os resultados da estimulação precoce geralmente são duradouros e proporcionam diversos benefícios para o desenvolvimento do indivíduo. Porém, para que eles fiquem mais evidentes, é necessário que seja realizado nos primeiros anos de vida, de forma regular e sistemática, sem descontinuidade e sem interferência de fatores negativos.
Uma Vila Olímpica para todos
A Vila Olímpica Municipal Seu Amaro atua na Maré há mais de 20 anos realizando a gestão de projetos esportivos, educacionais, sociais e de lazer, de forma gratuita. Um dos projetos implantados é o Educar pelo Esporte, que trabalha com a primeira infância como tema transversal de suas ações, tendo a Educação como linha de atuação. O Educar Pelo Esporte atende 892 moradores, sendo crianças, adolescentes e jovens contemplando atividades inclusivas para Pessoas com Deficiência (PcD).
Andreia Simões, professora de educação física do projeto, atua na instituição há um ano. Para ela, o principal para trabalhar com a inclusão é ter muito amor. “A atividade esportiva somada ao amor é fundamental para que o aluno acredite que é capaz. Ser professora dessas crianças é ensinar e aprender, uma troca. Percebemos o desenvolvimento a cada aula, muitos chegam com comportamento agressivo e sem limite, depois ficam calmos e esperam o momento da atividade. Além da parte física, a aula serve de socialização, traz bem-estar e alegria. Com apoio da família fazemos um trabalho de excelência”, comenta. Ela dirige as oficinas de dança, natação, estimulação aquática e hidro movimento.
A professora diz que as mães elogiam, tem gratidão pelo trabalho e retribuem com carinho. As responsáveis afirmam que veem as mudanças na vida das crianças. Ana Angélica é uma delas. Moradora do Salsa e Merengue, leva a filha Clara Vitória, de oito anos, para as atividades na vila. A menina faz balé e natação. “Estamos há um ano na vila, neste local que nos dá novos horizontes. Minha filha perdeu o braço após uma descarga de energia e precisava de acompanhamento terapêutico. Após o acidente, ela começou a ficar deprimida. Com as atividades, percebo uma melhora. Hoje faz até estrelinhas com um braço só. A vila ajuda não só as crianças, nós mães precisamos trabalhar a mente, então é oferecido ginástica funcional, yoga e hidroginástica”, conta.
Davi Lucas mostra alegria na piscina | Foto: Hélio Euclides
Para muitas mães seria difícil realizar as atividades esportivas em instituições particulares. Leilce Nunes, moradora da Nova Holanda, valoriza a gratuidade das oficinas. “Não tinha como pagar, já que não trabalho para cuidar da minha filha, que nasceu prematura, tem paralisia na perna e problema na coluna e em um dos braços. As atividades ajudam a ocupar a mente das crianças, que se descobrem e há um desenvolvimento”, diz. Já Taís Dias, moradora da Baixa do Sapateiro, mãe de Thaíla Amorim, de oito anos, diz que as atividades não podem ser interrompidas e que na pandemia sentiu muita falta. “São sete anos que minha filha frequenta a vila. Por gestos percebo o desenvolvimento e vejo que ela gosta. Nas favelas tinha que ter mais oportunidades para as crianças deficientes”, comenta.
Maria do Carmo, conhecida como Carmem, moradora da Baixa do Sapateiro, acredita que antes da indicação de prática de esporte, faltam médicos para o diagnóstico do quadro clínico das crianças. Ela leva sua filha Alice, de oito anos, após sugestão da psicóloga. “Acho perfeito o espaço para os autistas. Seria difícil sem este local para o exercício das crianças e estímulo para o desenvolvimento, pois não tenho condição de pagar por isso. Tem gente de outros bairros que procuram a vila”, expõe.
Milena Rodrigues, moradora do Parque União, mãe de Helena Rodrigues, de três anos, conheceu o trabalho por indicação do coletivo Especiais da Maré. Para ela, a Maré é muito grande e deveria ter mais espaços como esse espalhado pelo território. “Ela já reconhece a professora e a voz das amigas. Com as atividades de natação e balé ela melhorou e já fez até apresentação. A Maré pela extensão deveria ter outras unidades esportivas para PcD, pois para chegar aqui são 40 minutos, que preciso desviar dos carros e motos”, reclama.
As mães ressaltam a importância do Educar pelo Esporte. Esse é o mesmo pensamento de quem pratica as atividades, como Davi Lucas, de 13 anos. Ele fez questão de falar, mas sem abandonar a piscina. “É bom para se desestressar e é um estímulo para sair de casa. Tenho déficit de atenção, por isso frequento a vila há sete anos. Pratico iniciação esportiva, com várias atividades”, resume.
Uma vida dedicada ao esporte
Além do projeto Educar pelo Esporte, funciona também na vila o Instituto Jacqueline Terto que trabalha atividades físicas adaptadas. A fundadora Jacqueline Terto tinha um olhar especial para os projetos de inclusão da PcD. A atleta ultramaratonista, especialista em educação física adaptada e psicologia esportiva, mestre em psicologia social, teve um vasto currículo esportivo, inclusive sendo a primeira mulher brasileira a correr e completar quatro desertos: do Saara, Gobi, Atacama e Antártica. Ela faleceu em novembro de 2021, vítima de um infarto.
O Instituto Jacqueline Terto oferece desde 2017 ginástica corporal, natação família, hidroterapia, boxe adaptado, capoeira, ginástica hidro postural, condicionamento físico aquático, judô, jiu-jitsu, yogaterapia e atletismo. “Comecei como estagiária. A Jacqueline foi minha professora e aprendi com ela a focar nas pessoas com deficiências e em risco social. Ela deixou um legado, que com toda força vamos levar à frente. O instituto é importante para muita gente, percebemos a expressiva evolução na saúde. Aqui é minha segunda casa”, comenta Natália Lopes, professora de educação física. Para ela, as atividades do instituto estimulam a autoestima, demonstrando que a pessoa com alguma lesão é capaz de manter o condicionamento.
O instituto tem como professor de educação física Wesley Palmeira, que tem deficiência visual. Ele começou há seis anos como estagiário, quando poucos abriram as portas. “Tive a oportunidade de conhecer a Jacqueline e recebi o abraço do instituto. Atuar com pessoas e na favela é muito bom. É gratificante fazer algo para quem realmente precisa. Os alunos chegam bem debilitados, usando muletas, andador e cadeira de rodas. Com as atividades, já com três meses percebem resultados. Há um acolhimento do aluno, dessa forma ocorrem as melhorias na parte física, emocional e social”, destaca. O professor dá aula de ginástica hidropostural e ginástica postural. A maioria dos seus alunos tem alguma lesão ou são amputados.
Clara Vitória mostra posição que aprendeu no balé | Foto: Hélio Euclides
Antonia Paiva, moradora do Parque Maré, é mãe de Matias, de seis anos, que frequenta os projetos do instituto há mais de um ano e ressalta o poder da reabilitação pelo esporte. “Meu filho é autista, hiperativo e tem indicativo de paralisia cerebral. Há um ano no projeto, percebo bastante evolução. Agradeço muito este trabalho, pois não tenho condição de gastos extras”, conclui.
PcD na Maré
O Instituto Pereira Passos (IPP) elaborou um documento em 2013 demonstrando que na cidade do Rio de Janeiro se tratando de deficiência motora, 5,3% dos habitantes afirmaram ter alguma dificuldade de caminhar e/ou subir escadas sem a ajuda de outras pessoas, ainda que usando prótese, bengala ou aparelho auxiliar; 2% têm grande dificuldade e 0,4% não conseguem de modo algum andar.
Nesse ponto, é preciso chamar a atenção para os desafios que se apresentam para elaborar as políticas públicas, tendo em vista que a própria cidade ainda necessita de atendimento mais intensivo para esse público. A composição geográfica e habitacional característica da cidade, tendo 22% dos seus moradores em favelas, apresenta um grau difícil de acessibilidade e a necessidade de formulação de políticas de redução de danos.
O levantamento ainda ressalta que há forte correlação entre os dados das pessoas com deficiências auditivas, visuais ou motoras com a distribuição de renda da cidade como um todo. Entretanto, uma variação um pouco mais acentuada ocorre no caso daqueles com deficiência mental. Na cidade, 32% das pessoas vivem em domicílios com rendimento acima de dois salários mínimos; já entre as pessoas com deficiência mental, essa taxa cai para 28,3%.
“Há uma relação entre pobreza e deficiência. Por exemplo, famílias com mais recursos têm mais facilidade de estimular crianças com alguma deficiência mental desde os primeiros anos, e isso faz uma grande diferença. A escola, desde a educação infantil, pode ser um importante aliado para as famílias com menos recursos”, afirma a jornalista Claudia Werneck, fundadora da Escola de Gente, em entrevista ao site Data Rio.
O trabalho do IPP ainda traz dados específicos da Maré. Em 2010, a proporção de pessoas incapazes de andar ou subir escadas na Maré foi menor que a média da cidade, com 0,35% contra 0,43%. Pessoas mais idosas costumam ter mais problemas motores, e, segundo dados do mesmo ano, a taxa da população da Maré com mais de 60 anos é de 6,95%, cerca da metade da taxa da cidade, que é de 14,88% dos cariocas.
Entretanto, nos dados de 2010, a etnia é um aspecto que pode influenciar no desenvolvimento de problemas motores na Maré. Isso porque a taxa de pessoas negras incapazes de andar ou subir escadas é de 0,68%, ou seja, o dobro que de pessoas brancas, com taxa de 0,31%. Considerando a cidade do Rio, os valores são 0,35% para negros, quase metade da identificada na Maré. Os brancos são 0,53%.
A Prefeitura do Rio indica 18 unidades de saúde para algum tipo de atendimento fisioterapêutico:
Instituto de Neurologia Deolindo Couto – Avenida Venceslau Brás, 95 – Botafogo.
Hospital Municipal Rocha Maia – Rua General Severiano, 91 – Botafogo.
Centro Municipal de Saúde (CMS) Manoel José Ferreira – Rua Silveira Martins, 161 – Catete.
Hospital Escola São Francisco de Assis – Avenida Presidente Vargas, 2863 – Centro.
Associação Pestalozzi do Brasil (SPB) – Rua Visconde de Niterói, 1450 – Benfica.
Hospital Universitário Gaffree e Guinle – Rua Mariz e Barros, 775 – Maracanã.
Clínica de Fisioterapia Renascer – Avenida Braz de Pina, 2027 – Brás de Pina.
Clínica Nova Guanabara – Rua Uranos, 1461 – Olaria.
CMS Maria Cristina Roma Paugartten – Ra. Joaquim Gomes, s/n – Ramos.
Clínica da Família (CF) Felippe Cardoso – Avenida Nossa Senhora da Penha, 42 – Penha.
Pesquisadores aprimoraram organoides, estruturas cerebrais criadas em laboratório, permitindo descobrir como os genes do autismo modificam a atividade cerebral
Cientistas estão entendendo melhor o cérebro autista ao estudar a organização cerebral de organoides, células cerebrais cultivadas em laboratório que podem ser testadas sem precisar olhar diretamente para o órgão vivo. A estrutura que permitiu a pesquisa foi cultivada por meses, atingindo um tamanho suficiente para lembrar um córtex cerebral funcional.
Melhorando organoides
Sem o método, seria quase impossível realizar o estudo na escala atual. Os organoides em si não são novidade, mas versões anteriores não permitiam uma complexidade tão grande: foi preciso, primeiro, estudar o desenvolvimento natural do cérebro. Para isso, os pesquisadores fizeram células-tronco se desenvolverem em células neuroepiteliais, que conseguem se tornar estruturas radiais do cérebro chamadas rosetas neurais. Em alguns meses, elas se organizaram em esferas, assim o cérebro se formando em um feto.
Com 5 meses de desenvolvimento, a estrutura cresceu o suficiente para se tornar uma "ruga do cérebro" semelhante à de um bebê de 15 a 19 semanas após o nascimento. As células em questão são como as do córtex cerebral, parte mais exterior do órgão, responsável por linguagem, raciocínio, emoções e outras tarefas de processamento de alto nível. Suas estruturas neurais conseguem pulsar em ritmos elétricos e gerar sinais assim como os de um cérebro maduro.
Autismo e o cérebro
Esse sistema complexo permitiu que os cientistas testassem os efeitos de anomalias genéticas no órgão, como as que estão associadas ao espectro autista. Para os testes, os organoides foram modificados geneticamente para expressar menos o gene SHANK3, associado à condição.
Embora parecesse funcionar normalmente, a estrutura apresentou neurônios hiperativos, que disparavam com mais frequência na resposta a estímulos, e apresentou sinais de que os neurônios não passavam sinais a outros com tanta eficiência. Além disso, alguns caminhos moleculares específicos, responsáveis pela aderência de células uma à outra, foram interrompidos.
O experimento ajuda os cientistas a descobrir as causas celulares e moleculares dos sintomas associados ao autismo, entendendo como o cérebro se desenvolve nessas condições e o que acontece de diferente em pessoas do espectro. Um dos objetivos seguintes é testar medicações e outras intervenções nos organoides na tentativa de mitigar as mudanças que levam aos sintomas.
Com organoides mais desenvolvidos, como esses, será possível medir e entender muitas outras condições, investigando mudanças no cérebro em estágios iniciais, muito antes dos sintomas se desenvolverem. Um artigo sobre o estudo foi publicado na revista científica Nature Communications nesta quinta-feira (6).
Nos últimos anos, a médica norte-americana Tara Goodwin passou a se dedicar exclusivamente a pacientes adultos com Síndrome de Down. Membro da Global Down Syndrome Foundation, militante dos direitos desse grupo, e ela própria mãe de um filho portador da condição, uma de suas bandeiras é garantir a qualidade de vida dessas pessoas que enfrentam um risco aumentado para a Doença de Alzheimer.
Em 1904, a expectativa de vida de um paciente com Down era de 9 anos; em 1984, era de 28; hoje está em torno de 60 anos. O que mudou? Antes, eles não eram submetidos a procedimentos cirúrgicos, embora problemas como a cardiopatia congênita sejam frequentes em quem é portador da síndrome.
“Foi um enorme avanço que possibilitou o aumento da sua expectativa de vida, mas esses adultos sofrem com um envelhecimento acelerado e, aos 40 anos, têm problemas que afligem os idosos. O Alzheimer pode se manifestar entre 35 e 40 anos”, explicou a médica em evento on-line realizado em setembro. E por que isso acontece? A síndrome é uma alteração genética na qual, em vez de ter dois cromossomos no par 21, a pessoa tem três. Para complicar, o cromossomo 21 traz o gene da APP, a proteína precursora amiloide, que desempenha um papel crucial no Alzheimer: ela se transforma na proteína beta-amiloide, que pode se agrupar em placas que causam danos ao cérebro. Resumindo: o risco aumentado está atrelado ao fato de carregarem três cromossomos 21.
No entanto, a doutora Tara alerta que o diagnóstico para Alzheimer tem que ser por exclusão e que há outras condições médicas associadas à Síndrome de Down a serem checadas antes, porque também provocam mudanças de comportamento, como hipotireoidismo, apneia do sono, perda auditiva ou visual: “a perda de audição, por exemplo, pode ser confundida com desorientação. Entre os sintomas de disfunção da tireoide estão fadiga, lentidão de raciocínio e irritabilidade, mas o tratamento correto resolve essas questões”. Há ainda testes indicados para quem apresenta um quadro de prejuízo intelectual e sua orientação é de que devem ser feitos entre os 35 e 40 anos e repetidos anualmente.
Na sua avaliação, os medicamentos para ansiedade, depressão e insônia podem esbarrar em efeitos colaterais severos: “a polifarmácia é especialmente perigosa para esse grupo”. Valoriza as intervenções não medicamentosas e, para diminuir a angústia que se abate sobre as pessoas com demência – porque perdem a noção do que está acontecendo – sugere um grande quadro com a agenda do dia: “com uma lista das atividades que pode ser consultada a qualquer momento, a rotina se torna mais previsível e menos assustadora”.
Contou que já viu casos de pacientes medicados com antipsicóticos porque falavam sozinhos, um comportamento bastante comum entre os portadores da síndrome: “é uma forma de lidar com o estresse e resolver as dificuldades do dia a dia”. Para quem se interessar, o guia criado pela National Down Syndrome Society é encontrado neste link.
Eventos voltados ao mundo corporativo marcaram a semana do Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21/09)
Por Cláudio Marques — Para o Prática ESG, de São Paulo
Uma deficiência define uma pessoa? No mundo corporativo, empresas cada vez mais acreditam que não e criam programas não apenas para contratar profissionais com essa característica, incluindo pessoas com autismo, por exemplo, como também para desenvolver suas carreiras. Duas iniciativas marcadas para a semana em que se celebra o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência demonstraram que o tema está na pauta das organizações: a terceira edição da Inclui PCD, feira online gratuita de empregabilidade para Pessoas com Deficiência (PCDs), realizada pela Egalite, e o lançamento, pelo Instituto Olga Kos, da Ecok – ferramenta com métricas para certificar empresas com políticas sociais inclusivas.
Estima-se, com base em dados do último censo, que há no Brasil cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Quando se faz o recorte de pessoas em idade de trabalho, esse número cai e pode chegar a 20 milhões. “Os últimos dados da RAIS falam em 489 mil pessoas incluídas no mercado de trabalho, e a Lei de Cotas gera cerca de 1 milhão de vagas. Então, estamos abaixo de 50% do que se poderia ter com base na legislação”, afirma Guilherme Braga, CEO da Egalite e da Inclui PCD, que aconteceu até 22/09. Neste ano, a feira ofereceu 9 mil vagas para PCDs. Segundo Braga, o objetivo do evento é colocar foco no protagonismo e na carreira das pessoas com deficiência. “É virar a página da lei de cotas”, acrescenta.
Trata-se, portanto, de se instalar uma mudança de cultura nas corporações, para que se passe a discutir talentos, competências e habilidades em vez de se pensar apenas no cumprimento de metas.
