Diga não à discriminação e à exclusão social

80% de todas as pessoas deficientes no mundo vivem em países em desenvolvimento. Nestas regiões, na maioria das vezes, faltam médicos, clínicas e centros de reabilitação. As crianças e os jovens portadores de necessidades especiais, seja ela física e/ou mental, com frequência, vivem em condições de pobreza. Muitos deles sofrem em decorrência da discriminação e da exclusão social.

Foto: Jürgen Schübelin 

Necessidades especiais e pobreza

O número de pessoas portadoras de necessidades especiais tem aumentado no mundo inteiro. Devido à melhoria no atendimento médico e ao avanço das técnicas de tratamento, houve um aumento da qualidade e da expectativa de vida. Vale ressaltar que isso só é possível, quando se tem o privilégio de usufruir de um bom e eficiente sistema de saúde. Nos países em desenvolvimento, no entanto, falta assistência médica adequada para atender à população. Nestas regiões, as crianças passam fome e, sem o acesso à água potável, acabam se contagiando com doenças de tratamento relativamente fáceis ou, em muitos casos, consideradas extintas em países industrializados. Todos estes fatores, por sinal alarmantes, são geralmente responsáveis pelo atraso no desenvolvimento de meninas e meninos, podendo levá-los a algum tipo de deficiência física e/ou mental.
Segundo informações da Rede de Infomações sobre os Direitos da Criança (Child Right Information Network - CRIN), 97% das crianças deficientes nos países em desenvolvimento não recebem atendimento terapêutico e tratamento reabilitatório e 98% não têm acesso à educação especial condizente as suas necessidades.

Foto: Imke Häusler

Os direitos da criança devem valer para todas as crianças

Nos dias de hoje, o significado dos direitos humanos é indiscutível, no entanto,  as crianças portadoras de necessidades especiais são desrespeitadas com muita freqüência. No mundo dos excluídos, as crianças portadoras de deficiências são, infelizmente, as mais carentes, e o respeito ao seu direito à sobrevivência não é uma simples e mera evidência.
A maioria das crianças e dos jovens com necessidades especiais vive em pobreza extrema. Essas meninas e esses meninos estão expostos à discriminação, à exploração e ao abuso. Com frequência, essas crianças têm apenas duas opções: ou são obrigadas por suas famílias a pedir esmolas nas ruas ou são escondidas dentro de suas próprias casas. Em muitos países do hemisfério sul, as pessoas portadoras de deficiências física e mental ainda são vistas como um castigo de Deus.

O que a Kindernothilfe tem feito?

A Kindernothilfe apoia meninas e meninos com necessidades especiais. O seu programa, que é desenvolvido em diferentes países na África, Ásia e América Latina, tem como objetivo fomentar o apoio e o incentivo a essas crianças, bem como o fortalecimento dos pais no que diz respeito à sobrevivência e à sensibilização da mídia. Só assim, estas crianças poderão gozar de aceitação e integração à sociedade. Um dos alicerces do trabalho da Kindernothilfe é o apoio e o incentivo às crianças com deficiências de médio e alto grau, seja deficiência física, sensorial, mental ou psico-social. No mundo inteiro, ela presta assistência a mais de 7.000 crianças portadoras de necessidades especiais .
A Kindernothilfe faz parte do Grupo de Trabalho Deficiência e Desenvolvimento Sustentável e incentiva a publicação da revista Deficiência e terceiro mundo, além disso, faz parte do grupo de trabalho da ONG Trabalho de pessoas deficientes em países em desenvolvimento dentro da Associação de Política de Desenvolvimento das Organizações Alemãs não Governamentais (VENRO), em Bonn.

Criança portadora de necessidades especiais: contrapontos entre a legislação e a realidade(continuação)

Seguindo nessa mesma linha de pensamento, apresenta-se o tema sobre o direito à liberdade, ao respeito e à dignidade das crianças com necessidades especiais como sujeitos de direitos civis, humanos e sociais garantidos na constituição e nas leis (artigo 15). No artigo 16o constam os direi-

tos de ir e vir, de brincar, de compartilhar da vida familiar e comunitária, sem discriminação, de participar, também, da vida política, na forma da lei. Na vivência cotidiana, o ir e vir se torna difícil porque vivemos em cidades desprovidas de infra-estrutura urbana para atender aqueles que possuem alguma dificuldade de locomoção. Entre as deficiências da infra-estrutura, merecem ser consideradas: as calçadas sem rampas, ruas esburacadas e desniveladas, semáforos sem sinais sonoros, prédios sem elevador, além de uma escassez de transporte público com dispositivos para cadeirantes. Essas temáticas, ao se tornarem parte da rotina diária, começam a passar de forma despercebida por aqueles considerados “normais”, ou seja, aos que não tem agredido o seu direito deir e vir. A inacessibilidade leva à privação do direito do ser humano de ir e vir, e essa situação tempermeado indiretamente a exclusão social. Os portadores de diversas necessidades especiais estão sendo vulnerabilizados pela indiferença da sociedade dita “normal” e pela marginalização do

Estado, que por vezes parece esquecer dessa parcela da população.

Outro ponto que merece uma profunda reflexão, certamente maior da que será realizada nesse momento, é em relação a educação da criança portadora de necessidades especiais. Conforme os artigos 53o e 54o do ECA, é direito da criança que a educação vise o seu pleno desenvolvimento

como pessoa, preparando-a para o exercício da cidadania, além de garantir atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino. Entretanto, a inclusão social da criança portadora de necessidades especiais por meio da escola mostra-se uma aquisição quase utópica diante da realidade. Na educação brasileira, as escolas, geralmente, são desprovidas de estrutura física adequada, recursos humanos especializados para atender essa população. Existe uma pesquisa que confirma que mesmo quando as escolas são projetadas ou reformadas com a preocupação da inclusão social, muitas vezes não são construídas adequadamente por falta de conhecimento dessas necessidades. A inclusão escolar pressupõe mudanças físicas e comportamentais, relacionadas a posturas frente às concepções que co-habitam na escola. Um dos embates de maior significância no ambiente escolar é o que se refere à formação dos professores para a compreensão a respeito dos cuidados à criança portadora de necessidades especiais.

A reflexão acima não altera o que se pensa a respeito da importância da escola na vida da criança e merece destaque porque a escola é considerada o ambiente no qual a criança começa a fazer parte de um grupo maior, e os seus relacionamentos com outras crianças e professores ajudam no desenvolvimento de seu autoconceito e sua auto-estima, o que representa uma mudança profunda em suas relações. Em relação a freqüentar uma escola de ensino regular, isso lhe possibilita o convívio com outras crianças não possuidoras de necessidades especiais. Portanto, o fator de maior significância desta interação consiste no fato de permitir às crianças, de modo geral, a convivência com as diferenças. Diferenças étnicas, sociais, comportamentais e físicas, que devem ser respeitadas em qualquer espaço. Provavelmente, não haja na vida humana período melhor de conscientização do que a infância para o aprendizado desses valores.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A reflexão permitiu realizar alguns confrontos da legislação brasileira a respeito da criança portadora de necessidades especiais com a realidade encontrada na prática cotidiana. A trajetória histórica das pessoas portadoras de necessidades especiais nos revela que elas sempre foram marginalizadas, vítimas das próprias deficiências e da exclusão proporcionada pela sociedade, dita perfeita e de homens fictícios.

Desde a criação do ECA, tem-se no Brasil a legalização dos direitos das crianças indiferentemente de sua raça, crença, condições sociais e físicas; todas são consideradas cidadãs portadoras de direitos, que devem ser respeitados. Por conseguinte, a legislação em defesa da criança portadora de necessidades especiais existe, mas é necessário que se consiga colocá-la em prática. Essa prática pode ser alcançada através da conscientização das famílias em relação aos direitos das crianças portadoras de necessidades especiais, para que assim consigam ascender à autonomia que lhes permita o empoderamento do exercício da cidadania. A consciência de que possuem poder permite a essas famílias a opção de escolha: optar por tornarem-se sujeitos de sua própria existência, lutando por seus direitos, ou decidir por permanecerem submersos nessa “naturalidade” imposta.

REFERÊNCIAS

Endereço da autora / Dirección del autor /

Author’s address:

Viviane Marten Milbrath

Rua Major Francisco Nunes de Souza, 4316

96045-000, Pelotas, RS

E-mail: vivimaten@ig.com.br

Criança portadora de necessidades especiais: contrapontos entre a legislação e a realidade (I)

Viviane Marten Milbrath

Hedi Crecencia Heckler de Siqueira

Simone Coelho Amestoy

Maria Elizabeth Cestari

Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica que busca confrontar a legislação brasileira a respeito da criança portadora de necessidades especiais com a prática cotidiana. Embora os direitos da criança tenham sido legalizados em 1990 pelo Estatuto da Criança e do Adolescente, observa-se, cotidianamente, uma lacuna entre o que é garantido por lei e o que é concretizado na prática. Para romper com a trajetória histórica de preconceitos a que essas crianças são expostas, há necessidade de colocar tal legislação em prática. Entretanto, para alcançar essa praticidade é imprescindível que as famílias das crianças portadoras de necessidades especiais sejam sabedoras de seus direitos, exercendo a sua cidadania, a fim de usufruir de uma melhor qualidade de vida. A realidade, conforme literatura, poderá ser modificada através do exercício da cidadania da criança e de sua família, gerando a conscientização de que são sujeitos detentores de direitos.

Descritores: Crianças portadoras de deficiência. Políticas públicas. Defesa da criança e do adolescente. Defesa das pessoas com deficiência.

INTRODUÇÃO

A história da criança no Brasil e no mundo passou por inúmeras fases, relacionadas com os

acontecimentos e valores de cada época. Assim,  desde a pré-história até a atualidade, vem ocorrendo mudanças na forma como a sociedade percebe e cuida da criança. Existem registros na literatura que comprovam um processo histórico de exclusão para com as crianças e os adolescentes, principalmente, os portadores de necessidade especiais, demonstrando que esses foram alijados de seus direitos fundamentais, sendo tratados como objetos, e não como sujeitos de direitos(1). Na antiga Grécia, segundo historiadores, as crianças que nasciam fora do padrão considerado “normal” pela sociedade da época, eram motivo de extrema vergonha, visto que era considerado uma fraqueza familiar(2). O modo como a sociedade tem visto e convivido com as pessoas portadoras de necessidades especiais tem acompanhado as mudanças dos valores, conceitos religiosos, morais, econômicos da época e conforme a sociedade em que se situa(3).

No Brasil, todas as crianças passaram a ter seus direitos legalizados somente em 13 de julho de 1990, ao ser sancionada a Lei no 8.069, que rege o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), o qual dispõe sobre a sua proteção integral(4). Por tanto, a nova constituição Federal de 1988, juntamente com o ECA, passou a reconhecer a cidadania da população infanto-juvenil, indiferentemente do sexo, cor, etnia, classe social, desenvolvimento físico ou cognitivo. Assim, toda a criança passou a ser cidadã. Embora os direitos da criança tenham sido legalizados a partir dessa data, observa-se, cotidianamente, uma lacuna entre o que é garantido por lei e o que é praticado na e pela sociedade.

O cuidado à criança, sobretudo à criança portadora de necessidades especiais, muitas vezes fica reduzido à atenção biomédica/biologicista, ou seja, voltada ainda, predominantemente, para o atendimento das necessidades biológicas, apesar da existência de uma orientação para que seja prestado um cuidado integral à criança/família(5), contemplando seus aspectos biopsicosociais e espirituais. Por conseguinte, têm-se uma desvalorização da criança como um ser multidimensional e singular, que lhe dá um significado particular.

Com essa perspectiva sobre a saúde, a criança portadora de necessidades especiais, passa, geralmente, a não se enquadrar como sujeito passível de ação por não poder ser “curada”(5). Essas questões inquietam a “onipotência” do profissional da saúde, fragilizado frente a sua incapacidade de não poder “curar” a criança, pois esse se encontra impregnado por uma “norma”, que vê a cura como o produto de seu processo de trabalho. Para que a assistência à criança extrapole a busca pela ausência de doenças, é preciso entender que a saúde encontra-se interligada com a ascensão de uma maior qualidade de vida ao ser humano, com a finalidade de alcançar o bem-estar biopsicosocial e espiritual.

Olhar a criança nesta perspectiva é fundamental para compreendê-la em sua integralidade, não focando apenas as características que lhe conferem limitações. Entretanto, é importante conhecer/compreender as limitações impostas pelas suas necessidades especiais, mas é imprescindível percebê-la como uma criança que carece de amor, atenção, respeito, dignidade. Este estudo tem como objetivo realizar uma reflexão que busca confrontar a legislação brasileira a respeito da criança portadora de necessidades especiais com a realidade encontrada na prática cotidiana.

A legislação brasileira versus a realidade

 O primeiro ponto a ser discutido refere-se ao artigo 5º do ECA, que proíbe qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão para com qualquer criança, indiferentemente do sexo, idade, religião, classe social, estado físico(4). Apesar dessas proibições, muitas são as limitações impostas pela sociedade para com as crianças portadoras de necessidades especiais. Encontram-se, na prática, situações excludentes que se tornam parte da rotina diária, acarretando, não raro, um conformismo frente à indiferença de uma sociedade, extremamente preconceituosa, para com aqueles que fogem do padrão estipulado por ela como “ideal”(6,7).

O artigo 7o do ECA afirma que a criança tem direito à proteção, à vida e à saúde em seu conceito ampliado mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o seu nascimento, crescimento e desenvolvimento em condições dignas de existência(4). No entanto, na prática, conti-

nua-se a constatar um déficit no cuidado prestado pelos profissionais de saúde que, muitas vezes, não capacitam as famílias para prestar os cuidados a essa criança especial(8). Estudos revelam a existência de uma lacuna no que concerne a anunciação do diagnóstico das necessidades especiais à família. Esse fato acarreta uma dificuldade naformação do vínculo entre o trinômio mãe-pai-filho, e, por conseguinte, no cuidado prestado à criança(9-11).

(Continua)

Como chamar as pessoas com deficiência?

Uma das discussões mais freqüentes em grupos de inclusão social é como chamar as pessoas que têm deficiência. O que seria mais adequado falar, em portador de deficiência, pessoa portadora de deficiência ou portador de necessidades especiais? O consultor Romeu Kazumi Sassaki afirma em seu artigo, Vida Independente: história, movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos, que não existe um único termo correto, válido definitivamente em todos os tempos e espaços.

“A razão disto reside no fato de que a cada época são utilizados termos cujo significado seja compatível com os valores vigentes em cada sociedade enquanto esta evoluiu em seu relacionamento com as pessoas que possuem este ou aquele tipo de deficiência”, explica Sassaki.

Na Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência, ficou decidido que o termo correto utilizado seria “pessoas com deficiência”. O movimento quer aprovar pela Assembléia Geral da ONU, a ser promulgada posteriormente por meio de lei nacional de todos os países-membros, incluindo o Brasil.

Foram sete os motivos que levaram os movimentos a terem chegado a expressão “pessoas com deficiência”. Entre eles: não esconder ou camuflar a deficiência, mostra com dignidade a realidade e valorizar as diferenças e necessidades decorrentes da deficiência. Sassaki também chamou atenção para combater neologismos que tentam diluir as diferenças tais como “pessoas especiais” ou “pessoas com eficiências diferentes”.

Outro princípio utilizado para embasar a escolha é defender a igualdade entre as pessoas com deficiência e as demais em termos de direitos e dignidade, o que exige a equiparação de oportunidades atendendo às diferenças individuais. O autor diz ainda que a tendência é de parar de usar a palavra “portadora”. “A condição de ter uma deficiência faz parte da pessoa e esta pessoa não porta sua deficiência. Ela tem uma deficiência. Tanto o verbo “portar” como o substantivo ou o adjetivo “portadora” não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa”, esclarece. Ele fala que quase a totalidade dos documentos estão ao consenso a adotar a expressão “pessoas com deficiência” nas manifestações.

Histórico

No decorrer da história, as pessoas com deficiência já tiveram várias denominações. No século 20, por exemplo, o termo usado era “inválidos” que significava indivíduos sem valor. Até 1960, eram chamados de “indivíduos com capacidade residual”, o que segundo o autor Sassaki, foi um avanço da sociedade, reconhecer que a pessoa tinha capacidade mesmo que ainda considerada reduzida. Outra variação foi o uso do termo “os incapazes”.

Entre 1960 e 1980, começava-se a usar as expressões “os deficientes” e “os excepcionais” que focavam as deficiências e reforçavam o que as pessoas não conseguiam fazer como a maioria. Nos anos 80, por pressão da sociedade civil a Organização Mundial da Saúde lançou a terminologia “pessoas deficientes”. Iniciou-se uma conscientização e foi atribuído o valor “pessoas” aqueles que tinham deficiências, igualando-os em direitos a qualquer membro da sociedade.

Até os dias atuais, muitos nomes já foram utilizados como pessoas portadoras de deficiência, pessoas com necessidades especiais, pessoas especiais ou portadores de direitos especiais. Segundo Romeu Sassaki, todos considerados inadequados por representar valores agregados a pessoa. Vale lembrar que o uso dessas expressões estavam inseridas em um contexto social da época.

Leia mais sobre pessoas com deficiência

Portadores de deficiência avisam: querem ser tratados como iguais

Fonte: Comissão de Acessibilidade e Comissão de Valorização da Pessoa com Deficiência

Por quê "Necessidades especiais"?

Portadores de necessidades especiais: a definição em 3 pontos.

Nas operações de cada dia, todos nós temos algum tipo ou nível de deficiência

Roma(Zenit.org) Carlo Bellieni

Necessidades especiais: carência ou deficiência de uma ou mais capacidades; condição de todos os seres humanos, que, em alguns, causa uma sensação de fadiga e sofrimento particularmente intensa, a ponto de o corpo social promulgar leis para a sua integração, mas, ao mesmo tempo, preferir esconder ou favorecer o desaparecimento do sujeito difícil de integrar.

As necessidades especiais são incapacidades, do portador, de realizar as atividades próprias do seu nível de desenvolvimento. Podem ser deficiências físicas ou mentais, também conhecidas como atrasos de aprendizagem. Há uma crescente consciência sobre as dificuldades das pessoas portadoras de necessidades especiais, havendo cada vez mais ferramentas para ajudá-las a suprir numerosas carências; ao mesmo tempo, há também uma clara censura na mídia sobre as temáticas da deficiência: ela afeta milhões de pessoas, mas tem pouco espaço nos meios de comunicação. Esta censura está ligada à dificuldade de se conceber como totalmente "nossos" aqueles que têm uma clara dependência dos outros, na sociedade pós-moderna baseada no mito da autonomia e da independência. Esta censura também se reflete no tratamento ruim de saúde que as pessoas com deficiência recebem, especialmente as pessoas com deficiência mental, mesmo nas nações autoproclamadas civilizadas.

Que tipo de cultura discrimina o deficiente? Nas operações de cada dia, todos nós temos algum tipo ou nível de deficiência. O fato é que algumas pessoas conseguem escondê-la e outras não. Quem bem as esconde não quer "mostrar a sua fraqueza", o que facilita a obra de remoção social para a qual a deficiência simplesmente não deveria existir, porque as deficiências do outro nos fazem pensar nas nossas próprias e porque a visão fenomenológica das pessoas com deficiência nos lembra o que esta sociedade não dá aos doentes. Essa obra de remoção é uma forma de perseguição contra a pessoa deficiente e a sua família, que sentem o peso do preconceito quanto à existência em vida da pessoa doente, que chega a parecer um paradoxo dentro de uma sociedade que proclama a saúde como um direito e a perfeição como uma necessidade para quem pretende ser aceito. Por outro lado, não é uma verdade automática que a deficiência seja igual a sofrimento, embora, infelizmente, o seja com muita frequência. O sofrimento das pessoas com deficiência depende do ambiente, mais do que da doença: muitas vezes, o ambiente favorece o sofrimento do doente. A pessoa com deficiência tem o direito à saúde, como as outras: o direito à saúde é intrínseco à pessoa, e os portadores de deficiências podem ser saudáveis, isto é, ter a sua saúde satisfeita, desde que haja um compromisso social real e contínuo.

Deficiência e saúde: uma combinação impossível? Dado que a saúde não é apenas ausência de doença (muitas pessoas com deficiência sentem que têm, paradoxalmente, uma boa saúde apesar da sua deficiência), temos que definir a saúde, de maneira nova, como nível de "satisfação" da vida. Infelizmente, a ideia de que a pessoa com deficiência leva uma vida que "não vale a pena ser vivida" continua sendo difundida e flertando com a eugenia, cujo primeiro passo é presumir que aqueles que não têm capacidade de autonomia não devem ser definidos como "pessoas", seguindo-se o passo da ambiguidade que considera as pessoas doentes como “estranhas” ou “sobreviventes” do diagnóstico genético pré-natal.

Para dar um parecer sobre os cuidados e direitos das pessoas com deficiência, deve-se conversar com elas próprias. A pessoa com deficiência deve estar no centro do seu tratamento e as associações dos portadores de necessidades especiais devem sempre ser ouvidas pelos responsáveis das políticas sociais. Precisamente porque a pessoa com deficiência tem direito à saúde, a assistência aos deficientes doentes deve ser organizada de melhor maneira, especialmente quando se trata de pessoas que não podem expressar-se. É necessária uma forte aliança entre família, governo, mundo médico e pessoa com deficiência, a fim de se reconhecerem os sinais e sintomas e serem superadas as barreiras e discriminações ainda presentes na sociedade.

(24 de Setembro de 2013) © Innovative Media Inc.