Saiba mais sobre a Paralisia Cerebral

“Em cada 1000 bebês que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral”

O que é a Paralisia Cerebral?
A Paralisia Cerebral é uma perturbação do controle da postura e movimento que resulta de uma lesão ou anomalia cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
Não há dois casos semelhantes e não é progressiva.

Algumas pessoas têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas no andar, falar ou usar as mãos. Outras são gravemente afetadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas atividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afetadas, as manifestações podem ser diferentes. Como você pode ajudar o desenvolvimento do seu filho?

• A motricidade
• A alimentação
• Os cuidados de higiene e a autonomia
• A comunicação e linguagem
• A educação e o desenvolvimento da criança


A colaboração dos Pais no tratamento é indispensável.

Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral damo-nos conta de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se de uma maneira descontrolada e insegura.

O Fisioterapeuta, ao longo de várias sessões de tratamento, vai ajudar os pais a compreender melhor os problemas do seu filho e a lidar com ele de uma forma mais adequada.

Ao manejar e posicionar o seu filho é importante movimentá-lo devagar, dando-lhe oportunidade de se ajustar às mudanças de posição.

Só o tratamento que a criança faz no Centro não chega.

A Alimentação

No primeiro ano de vida um dos problemas que se coloca aos pais é a alimentação.

Ao nascer algumas crianças apresentam uma sucção tão fraca que têm muita dificuldade em chupar o peito ou o biberão, principalmente se estiverem muito tempo com sonda.

Os movimentos dos lábios, língua, palato e mandíbula podem estar afectados dificultando a mastigação e o engolir (deglutição).

Quando é tempo de modificar a alimentação o problema torna-se maior, pois a mãe, não sabendo como ultrapassar as dificuldades, continua a dar papas em vez de alimentos mais sólidos.

Dê atenção à posição em que se dá de comer ao seu filho.

A posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e deve permitir um bom controlo da postura e dos movimentos, impedindo sobretudo o atirar a cabeça para trás. Tanto ao colo, como numa almofada ou num banco especial é importante que a mãe e o filho se sintam confortáveis, a fim de que a hora da refeição seja agradável para ambos.

Tipos de Alimentos

Os Pais devem introduzir, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo com a idade e as possibilidades da criança.

Como dar de comer ao seu filho

Os Pais serão orientados pelo Terapeuta de Fala quanto ao melhor tipo de colher e copo a utilizar e qual a melhor forma de o fazer.

Quando o seu filho está aprendendo a comer sozinho, só lhe sê ajuda naquilo que for mesmo necessário. Manifeste o seu contentamento, quando ele é capaz de fazer qualquer coisa bem. Peça ajuda para saber se é necessário adaptar talheres, pratos, copos, etc. Se a criança se suja ou suja o chão com a comida, ponha-lhe um avental e um plástico no chão.

Os cuidados de higiene e a autonomia

A hora do banho, além de ser a oportunidade de a criança ficar limpa, poderá ser também hora de brincadeira. Aproveite esta oportunidade para brincar com o seu filho, peça ao seu terapeuta informações sobre os melhores brinquedos assim como tudo aquilo que existe para sentir que a criança fica em segurança e bem instalada na banheira. Assim irá proporcionar momentos de satisfação e de independência.

Não se esqueça que é importante lavar os dentes, principalmente depois das refeições principais. Evite dar açúcar e doces entre as refeições.

Não é fácil habituar qualquer criança a utilizar o penico, mas não deixe de o tentar. O seu terapeuta dar-lhe-á indicações sobre que tipo de adaptações existe para que este treino seja bem sucedido.

Estimule o seu filho a vestir-se e a despir-se sozinho e, enquanto o faz, lembre-o das partes do corpo. Converse com ele sobre as peças do vestuário, para que servem e quais as suas cores. Pergunte ao terapeuta qual o tipo de roupa mais adequada e conveniente.

A tecnologia (computadores, comunicadores, cadeiras de rodas eléctricas, etc.) pode ajudar as crianças a melhorar a sua autonomia e a terem experiências enriquecedoras. Por exemplo, o computador pode produzir som, música, pinturas coloridas, assim como letras e palavras de diferentes tamanhos ajudando o seu filho a brincar, a comunicar e a escrever, proporcionando-lhe mais possibilidades de realização, de independência e de auto-confiança. Comunicação e Linguagem Existem várias formas de comunicar: pelo olhar, sorriso, expressão da face, movimentos do corpo, palavra, desenho ou escrita.

Como ajudar a se desenvolver

• enquanto bebê, estimule e participe nos seus jogos vocais.
• proporcione-lhe um ambiente estimulante, falando-lhe mesmo que ele não responda
• aproveite para lhe falar de tudo o que o rodeia, das pessoas, das coisas, dos animais. Contribui deste modo para aumentar o seu vocabulário
• não continue a falar-lhe em linguagem infantil, como se fosse um bebê, dê-lhe a possibilidade de crescer. Se lhe falar normalmente ajuda-o a desenvolver a linguagem
• não adivinhe os desejos do seu filho. Estimule-o e tente que ele se exprima por sons, palavras, gestos ou por qualquer outro meio, de modo que não se isole, desista ou se acomode no seu silêncio.

A educação e o desenvolvimento da criança

As primeiras relações são muito importantes para o desenvolvimento da criança. O seu bebê pode ter dificuldade em, por si só, chamar a atenção do adulto.

Serão os Pais os primeiros a procurar a melhor forma de interagir com ele.

Os vários técnicos poderão ajudá-los na descoberta do brincar, sorrir, olhar, falar, olhar/comunicar.

A esta primeira interação segue-se toda uma fase de experiências sensoriais, através do brincar por vezes com o recurso a brinquedos adaptados às necessidades de cada criança.

A avaliação contínua irá ajudar a definir as necessidades específicas e capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para várias estruturas de apoio - Escola regular com ou sem apoio, Centros e Escolas de apoio especializado.

A criança deficiente frequentará sempre que possível o ensino regular, no entanto, por vezes, poderá ter necessidade de frequentar, por maior ou menor tempo, Centros mais especializados onde equipas transdisciplinares intervindo junto da criança e da família, garantem um melhor desenvolvimento e a continuidade de cuidados específicos do que ela necessita, de forma a tornar possível uma maior autonomia e uma futura integração na escola e sociedade.

(continua...)

A Terapia Assistida por Animais(TAA)

 

Animais também podem ser terapeutas e ajudar no tratamento de doenças A "pet terapia" pode ajudar a tratar depressão, doenças cardíacas e estresse.

Por Nathalie Ayres - atualizado em 11/04/2014 

Na alegria ou na tristeza, na saúde ou na doença. O juramento dos matrimônios se encaixa muito bem na fidelidade dos animais de estimação. Inclusive, hoje a última parte pode ser levada ao pé da letra: está se tornando cada vez mais comum que os pets colaborem para a recuperação de pacientes dos mais variados casos clínicos. "A Terapia Assistida por Animais (TAA) consiste em tratamentos na área da saúde, onde um animal é co-terapeuta e auxilia o paciente a atingir os objetivos propostos para o tratamento", ensina Laís Milani, psicóloga e membro da diretoria da área de Terapia Assistida por Animais do Instituto Nacional de Ações e Terapias Assistidas por Animais (Inataa).

No Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, a entrada de bichos de estimação é liberada desde o ano de 2009, desde que autorizado pelo médico responsável de cada paciente. "Na verdade sempre existiu essa solicitação, que partia de pacientes e familiares. Como existia demanda e isso até encurta a permanência das pessoas no hospital, de acordo com diversos estudos, criamos esse fluxo e o transformamos em uma rotina, com procedimentos claramente definidos e institucionalizados", explica Rita Grotto, gerente de atendimento ao cliente do hospital.

Muitas instituições e ONGs também trabalham levando esses animais até escolas, hospitais e centros de recuperações, como no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas e Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia em São Paulo, e na APAE de Nova Iguaçu e na Casa Abrigo Betel, ambas no Rio de Janeiro. E em muitos casos o animal terapeuta não precisa ser disponibilizado por uma organização não governamental, pode ser o próprio bichinho do paciente.

Qual o animal certo para a pet terapia?
Nem todo animal nasceu para ser um terapeuta, por assim dizer. "Ele precisa ser tranquilo, ter uma personalidade que as pessoas possam abraçar, beijar e apertar, sem que ele reaja", explica o adestrador José Luis Doroci, fundador do Projeto Novo Guia. Os animais mais comuns são os cães e os cavalos, que no geral tem um temperamento mais dócil. Mas gatos, jabutis, peixes, coelhos e aves também podem e são usados nesse tipo de projeto. Até mesmo botos, cobras e aranhas, animais bem mais exóticos, são terapeutas. Quando o pet pertence ao dono, um profissional especializado em TAA pode ajudá-lo a fazer a terapia em casa com o bicho de estimação.

Animais que curam
O benefício terapêutico dos bichos já vem sendo observado há algum tempo. "Em 1955, no Brasil, a psiquiatra Nise da Silveira relatou os benefícios desta interação no convívio de seus pacientes esquizofrênicos com cães e gatos adotados pela instituição aonde trabalhava", relembra Cristiane Blanco, também psicóloga do Inataa.

Não há uma recomendação específica de quem pode ser ajudado pela pet terapia. "Qualquer paciente pode ser beneficiado, desde que não haja alguma contraindicação, como por exemplo, medo de animais, alergia ou problemas de respiração, entre outros", observa a psicóloga Fabiana Oliveira, do Instituto para Atividades, Terapias e Educação Assistida por Animais de Campinas (Ateac). Porém, alguns tipos de pacientes e alguns quadros clínicos têm um resultado já atestado.
  
Estimula crianças

Diversos problemas infantis podem ser melhorados com o convívio com animais. Um exemplo é a melhora do quadro de portadores de autismo. "Elas têm muita dificuldade no contato social e a simples presença de um animal treinado associada a atividades adequadas para eles auxiliam nesse desenvolvimento", relata Paula Lopes, neuropsicóloga da Associação Brasileira de Hippoterapia e Pet Terapia (Abrahipe) e do Centro de Reabilitação Gessy Evaristo de Souza. Estudos mostram que as crianças autistas apresentam diminuição nos comportamentos negativos, como agressividade, alienação, isolamento, entre outros com a presença de cães nas seções, por exemplo.

Hiperativos também encontram benefícios com essa terapia. "O bicho pode deixar a criança mais calma, eu mesmo trabalho com uma que até diminuiu a dose do remédio", conta José Luis Dorici, professor de educação física, adestrador de cães e fundador e coordenador do Projeto Novo Guia, que trabalha com TAA há 13 anos.

Fonte:  http://www.minhavida.com.br/bem-estar/galerias/16239-animais-tambem-podem-ser-terapeutas-e-ajudar-no-tratamento-de-doencas

Vencendo barreiras(2) - Débora Seabra

RIO - Para a educadora potiguar Débora Seabra, de 33 anos, inclusão é a palavra de ordem. Com dez anos de carreira, ela foi a primeira pessoa com Síndrome de Down a lecionar no país, e hoje é professora auxiliar da educação infantil na Escola Doméstica, instituição privada de ensino em Natal, no Rio Grande do Norte. Sua história é um dos estudos de caso que serão apresentados no Educação 360, seminário promovido em setembro pelos jornais O GLOBO e “Extra” em parceria com o Sesc e a Prefeitura do Rio. - Para seguir o magistério, é preciso paciência. E eu me dou muito bem com os alunos. Quando um aluno chega, ele vem e me abraça - afirma. Além do trabalho em sala de aula, Débora dá palestras sobre educação inclusiva e se dedica à literatura infantil. No ano passado, lançou o livro “Débora conta histórias” (Editora Objetiva), em que os personagens enfrentam preconceitos. Num dos contos, um pato é discriminado por não querer namorar outras patas, mas sim outros patos. Há também a história de uma galinha surda e um sapo que não sabe nadar. Além de aulas, Débora se dedica à literatura infantil, escrevendo contos em que os personagens enfrentam constrangimento. Para a educadora potiguar Débora Seabra, de 33 anos, inclusão é a palavra de ordem. Com dez anos de carreira, ela foi a primeira pessoa com Síndrome de Down a lecionar no país, e hoje é professora auxiliar da educação infantil na Escola Doméstica, instituição privada de ensino em Natal, no Rio Grande do Norte. Sua história é um dos estudos de caso que serão apresentados no Educação 360, seminário promovido em setembro pelos jornais O GLOBO e “Extra” em parceria com o Sesc e a Prefeitura do Rio. - Para seguir o magistério, é preciso paciência. E eu me dou muito bem com os alunos. Quando um aluno chega, ele vem e me abraça - afirma. Além do trabalho em sala de aula, Débora dá palestras sobre educação inclusiva e se dedica à literatura infantil. No ano passado, lançou o livro “Débora conta histórias” (Editora Objetiva), em que os personagens enfrentam preconceitos. Num dos contos, um pato é discriminado por não querer namorar outras patas, mas sim outros patos. Há também a história de uma galinha surda e um sapo que não sabe nadar. Veja Também Seminário do GLOBO e do ‘Extra’ reunirá especialistas brasileiros e estrangeiros ‘O ensino médio se reduziu a uma preparação para o vestibular’, diz educadora - São histórias que acontecem com animais, mas poderiam acontecer com qualquer pessoa - revela a escritora. Sua atuação como palestrante já alcançou outros países: Argentina, Portugal e Estados Unidos. Este ano, no dia 21 de março, data em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down, ela chegou a ministrar uma palestra na sede da Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova York. - Nas palestras, falo sobre inclusão - conta. - A pessoa com Síndrome de Down tem que estudar no ensino regular, sou contra escolas especiais. Eu só cheguei até aqui porque estudei na rede regular.

ESCOLA ESPECIAL, FATOR LIMITADOR
Mãe de Débora, a advogada Margarida Seabra nem cogitou a possibilidade de matricular sua filha numa escola especial. Uma das fundadoras da Associação de Síndrome de Down do Rio Grande do Norte e criadora da Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RN, ela tece severas críticas à escola especial, que atende exclusivamente alunos com algum tipo de deficiência física ou mental. - A escola especial é um crime. O aluno com Down precisa enfrentar desafios, conviver com a diversidade. Para a psicopedagoga Dulciana Dantas, que atende Débora há dez anos, o ensino especial para este tipo de caso acaba interditando os direitos das pessoas de participar da vida em geral. Ela defende a combinação de ensino regular com atividades de assimilação pedagógica. Nas sessões com Débora, Dulciana realiza um trabalho didático-pedagógico, repassando com a professora o planejamento escolar que será realizado por sua turma. - Nós também trabalhamos com discussão e produção de textos. Débora é uma das pessoas mais obstinadas e empreendedoras que já conheci ao longo de 15 anos de carreira. Ao terminar o ensino médio, Débora ingressou no curso de magistério da Escola Estadual Professor Luiz Antônio, onde foi vítima de preconceito e sofreu. - Nos trabalhos em sala, eu costumava ficar sem grupo. E cheguei a ser agredida, quando uma menina me obrigou a cheirar o seu tênis. Eu tive que lutar pela inclusão - relata. Mas Débora não desistiu do seu objetivo e acabou conquistando a admiração de alunos e professores. Ela recebeu o título de “Rainha da Escola” e foi homenageada na cerimônia de formatura do curso, em 2004 . Concluído o ensino técnico, o próximo passo foi fazer estágio numa creche na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). E há dez anos ela trabalha como professora auxiliar na Escola Doméstica. A professora Gina Maria Borba, que divide a sala de aula com Débora, é toda elogios para sua colega de trabalho. - A cada dia que passa, Débora se mostra mais interessada - diz. - Está sempre disposta a trabalhar, e me ajuda em diversas atividades como colagem e narração de histórias. E o fato de ter Síndrome de Down é encarado com naturalidade pelos alunos.

O seminário Educação 360 acontece nos dias 5 e 6 de setembro na escola Sesc do Rio de Janeiro. As inscrições podem ser feitas a partir do dia 19 de agosto somente através do site do evento, que fica no endereço:

http://www.educacao360.com/

Fonte: http://oglobo.globo.com/sociedade/educacao/professora-com-sindrome-de-down-quebra-barreiras-para-dar-aulas-palestras-sobre-inclusao-13580914

Utilidade pública - Curso à distância pela APAE

APAE de São Paulo abre inscrições para cursos de ensino a distância

Com o objetivo de melhorar o atendimento e a promoção da qualidade de vida da pessoa com deficiência intelectual, o Instituto APAE DE SÃO PAULO oferece cursos de capacitação profissional em diversas áreas, na modalidade de ensino a distância.

As inscrições para o segundo semestre de 2014 já estão abertas. Serão oferecidos cinco cursos, listados abaixo.

Podem inscrever-se profissionais de saúde (neuropsicólogos, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, médicos, gerontólogos, cuidadores), educação (professores, educadores), ciências humanas e sociais (assistentes sociais).

O conteúdo programático se apoia nos conhecimentos e nas práticas desenvolvidos pela APAE DE SÃO PAULO.

Modalidade EaD: sala de aula colaborativa, ambiente virtual de aprendizagem dinâmico. As interações ocorrerão em sala de aula assíncrona e serão mediadas por um docente. A metodologia privilegia o diálogo, a colaboração, a interação, a autonomia, a autoria e coautoria dos alunos. A avaliação será multidimesional (diagnóstica, formativa e somativa), ocorrendo durante todo o período do curso. Como recursos didáticos serão utilizados textos, vídeos, áudios, fóruns de discussão, biblioteca e outras interfaces de colaboração.

Relação dos cursos:

Avaliação educacional na perspectiva inclusiva;

Os direitos humanos de crianças e adolescentes no Brasil: promoção, proteção, defesa e garantia de direitos;

Reabilitação Cognitiva para adultos com Deficiência Intelectual: teoria e estratégias de intervenção;

Envelhecimento e Deficiência Intelectual: atualidades, perspectivas e desafios;

Transtornos de Aprendizagem versus Deficiência Intelectual.

Mais informações: instituto@apaesp.org.br / (11) 5080-7007 ou 5080-7119

APAE de São Paulo abre inscrições para cursos de ensino a distância

Com o objetivo de melhorar o atendimento e a promoção da qualidade de vida da pessoa com deficiência intelectual, o Instituto APAE DE SÃO PAULO oferece cursos de capacitação profissional em diversas áreas, na modalidade de ensino a distância.
As inscrições para o segundo semestre de 2014 já estão abertas. Serão oferecidos cinco cursos, listados abaixo.
Podem inscrever-se profissionais de saúde (neuropsicólogos, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, médicos, gerontólogos, cuidadores), educação (professores, educadores), ciências humanas e sociais (assistentes sociais).
O conteúdo programático se apoia nos conhecimentos e nas práticas desenvolvidos pela APAE DE SÃO PAULO.
Modalidade EaD: sala de aula colaborativa, ambiente virtual de aprendizagem dinâmico. As interações ocorrerão em sala de aula assíncrona e serão mediadas por um docente. A metodologia privilegia o diálogo, a colaboração, a interação, a autonomia, a autoria e coautoria dos alunos. A avaliação será multidimesional (diagnóstica, formativa e somativa), ocorrendo durante todo o período do curso. Como recursos didáticos serão utilizados textos, vídeos, áudios, fóruns de discussão, biblioteca e outras interfaces de colaboração. Relação dos cursos: - Avaliação educacional na perspectiva inclusiva; - Os direitos humanos de crianças e adolescentes no Brasil: promoção, proteção, defesa e garantia de direitos; - Reabilitação cognitiva para adultos com Deficiência Intelectual: teoria e estratégias de intervenção; - Envelhecimento de Deficiência Intelectual: atualidades, perspectivas e desafios; - Transtornos de aprendizagem versus Deficiência Intelectual. Mais informações: instituto@apaesp.org.br / (11) 5080-7007 ou 5080-7119 - See more at: http://www.movimentodown.org.br/2014/08/apae-de-sao-paulo-abre-inscricoes-para-cursos-de-ensino-distancia/#sthash.ifLUsdkr.dpuf

PNE's e sexualidade II (Final)

Mito 5. A reprodução para pessoas com deficiência é sempre problemática porque são estéreis, geram filhos com deficiência e ou não têm condições de cuidar deles.
Em muitos casos, a deficiência pode prejudicar a vida reprodutiva, havendo redução da fertilidade ou problemas correlacionados, mas a infertilidade não torna nenhum ser humano assexuado e nem impede a possibilidade de manter vínculos afetivos e sexuais prazerosos e satisfatórios (SALIMENE, 1995; PINEL, 1999; AMOR PAN, 2003; SHAKESPEARE, 2003; MAIA, 2006). De qualquer forma, muitos casais não deficientes também têm dificuldades para ter filhos e podem, assim como as pessoas com deficiência, optar por não ter filhos ou por recorrer à adoção se desejarem exercer a maternidade e a paternidade. Além disso, é importante comentar que nem sempre a deficiência é hereditária. Há casos de filhos(as) de pessoas com deficiência que nascem sem a deficiência e outros em que há a probabilidade de descendentes com deficiências. De qualquer forma, o aconselhamento genético poderia ajudar as pessoas na decisão de ter ou não filhos, porque um ou os dois progenitores terem alguma deficiência. Em casos de pessoas com deficiência intelectual, a decisão de ter ou não filhos(as) pode ser mais difícil e envolve os pais e ou responsáveis. Mas até mesmo nesses casos, poderiam ser incentivadas a ter autonomia e responsabilidade podendo exercer uma vida sexual prevenindo-se de gravidez não programada e ou do contágio de doenças. Não é incomum, infelizmente, impor às pessoas com deficiência uma vida de abstinência ou submetê-las a procedimentos invasivos, como a esterilização. Tal procedimento é desnecessário. Aqueles que se julgam mais capazes do que as pessoas com deficiência deveriam se dedicar a processos educativos que ajudariam essas pessoas a usufruírem da vida sexual ativa e saudável, se elas assim o desejarem (WOLF; ZARFAS, 1982; BEHI; EDWARDS-BEHI, 1987; FRANÇA-RIBEIRO, 2001; AMOR PAN, 2003; MAIA, 2006; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007).

Considerações finais. Há muitos argumentos embasados em julgamentos preconceituosos embutidos nos mitos comentados acima. O modo preconceituoso com que a sociedade lida com a sexualidade de pessoas com deficiência tem a ver com a maneira pela qual, em geral, se tratam das diferenças em relação aos padrões definidores de normalidade. Somos borbardeados com mensagens sobre como devemos ser e como devemos agir. Diante desses padrões de comportamento, que não dizem respeito somente aos aspectos laborais e econômicos, mas também aos aspectos afetivos e sexuais, construímos uma noção de sexualidade feliz que coloca em desvantagem aqueles que são diferentes, no caso, deficientes e que, de modo equivocado, são colocados de lado dessa possibilidade justificando-se a partir de crenças preconceituosas. A deficiência e a doença sempre foram fenômenos associadas à dor, ao sofrimento e à morte e parece difícil diminuir o estigma de desvantagem social que pesa sobre essas pessoas. Parece ser mais fácil a muitos não deficientes, que se colocam no campo da normalidade e da vantagem social, manter essa diferenciação, o que justifica a manutenção de tantos mitos sobre as dificuldades da sexualidade dessas pessoas distanciando-as do normal. Em alguns casos a deficiência pode até não ser visível e, à primeira vista, as pessoas que têm certas doenças ou déficits escapam do estigma imediato, mas embora os demais possam tratá-los como pessoas comuns e não-deficientes, o sentimento de diferença pode estar introjetado na própria identidade do sujeito, que se vê estigmatizado e menosprezado para as questões da vida social e afetiva. Assim, é possível que o preconceito seja algo que se desvela nas próprias convicções e crenças da pessoa com deficiência, de seus familiares e parceiros amorosos que, assim como os não-deficientes, reconhecem a relação entre sexualidade e deficiência como desviante a partir dos padrões sociais de normalidade e anormalidade. É importante acrescentar que os cinco mitos apontados acima não são os únicos em relação à sexualidade do deficiente, embora sejam os mais encontradiços entre nós. A tendência a projetar a própria impotência naqueles que são considerados menos potentes pode levar à produção de inúmeros outros mitos, ou então pode levar à elaboração de versões atenuadas ou radicalizadas dos mitos já existentes. Assim, mais importante que identificar alguns mitos, é essencial considerar a necessidade de uma reflexão constante tanto sobre as idéias que dificultam aos deficientes uma experiência gratificante da própria sexualidade, quanto sobre as raízes sociais e históricas dos conflitos que culminam na elaboração e justificação desses mitos, apontando para um horizonte de mudanças na sociedade. Os mitos, portanto, têm sido usados para justificar a segregação de pessoas com deficiências na sociedade. Esclarecer e refletir sobre questões do preconceito que se relacionam ao corpo com deficiência, sobre os limites subjetivos e objetivos para viver e expressar a afetividade e a sexualidade, a partir de uma leitura social e cultural da deficiência e da sexualidade, parece ser um caminho promissor para contribuir na superação da discriminação social e sexual que prejudica os ideais da sociedade inclusiva.

Fonte e referências completas: http://www.bengalalegal.com/desfazendo-mitos

PNE's e sexualidade II (continuação)

Mito 3. Pessoas com deficiência são pouco atraentes, indesejáveis e incapazes de conquistar um parceiro amoroso e manter um vínculo estável de relacionamento amoroso e sexual.

As mensagens ideológicas relacionadas ao sexo divulgam-no como um direito exclusivo das pessoas jovens e bonitas. Os padrões definidores de normalidade sexual impõem um sexo que envolve protagonistas de corpo perfeito, magro, esbelto, que tenham boa saúde, etc, mas esses padrões existem para todos nós e prejudicam a todos. A possibilidade encontrar um parceiro sexual e amoroso parece depender de se corresponder a modelos de estética e de desempenho, mas isso não impede que pessoas com deficiência possam se relacionar amorosamente de modo satisfatório e gratificante (WEREBE, 1984; MOURA, 1992; AMARAL, 1995; SALIMENE, 1995; PINEL, 1999; ANDERSON, 2000; BAER, 2003; SHAKESPEARE, 2003; MAIA, 2006, SCHWIER; HINGSBURGER, 2007).

Para muitas pessoas a deficiência se sobrepõe à questão sexual, como se o corpo deficiente aparecesse antes do corpo sexual e inviabilizasse a satisfação da sexualidade própria. Em algumas situações a pessoa com deficiência precisa de suportes, como usar aparelhos e ou realizar procedimentos de esvaziamento de bexiga e esfíncter, para viver com certa independência no cotidiano ou mesmo para vivenciar um momento de intimidade e contato físico e sexual. Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003) e Puhlmann (2000), o fato de você ter uma parte do corpo não funcional, de você precisar de algum tipo de auxílio e ajuda em função de sua deficiência antes de dar e receber prazer pode torná-lo degradante e pouco erótico aos demais, mas não impede os vínculos amorosos e sexuais.

Dificuldades de relacionamento amoroso existem para deficientes e não deficientes. A deficiência pode representar um estigma que prejudica a imagem para o (a) outro (a), mas não impede a pessoa de encontrar alguém para amar e ser amado. Dificuldades da vida marital existem para deficientes e não deficientes. Não há provas de que deficientes separam e rompem relacionamentos com mais frequencia do que não-deficientes (VASH, 1988; MOURA, 1992; BAER, 2003; KAUFMAN, SILVERBERG; ODETTE, 2003; MAIA, 2006). Essa crença baseia-se num preconceito de que pessoas com deficiências não poderiam ser desejáveis aos demais e que se relacionar amorosamente com um deficiente seria algo deplorável e digno de piedade.

Se toda a sociedade alimenta um estigma de que alguém com deficiência é merecedor de piedade, a própria pessoa com deficiência é tentada a incorporar esse preconceito em si mesmo, o que aumenta seus sentimentos de desvalia (WEREBE, 1984; PINEL, 1999; PUHLMANN, 2000; BAER, 2003; KAUFMAN, SILVERBERG; ODETTE, 2003; MAIA, 2006; SILVA, 2006; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007). Diante desses sentimentos de inadequação esquece-se que a pessoa é, antes de tudo, um ser humano e que a deficiência é incorporada a identidade pessoal. Não se ama a deficiência, mas o sujeito com a deficiência. Os padrões sociais de normalidade referem-se a ser saudável (e perfeito); muitas pessoas incorporam o medo da deficiência porque acham que uma vida com deficiência não vale a pena ser vivida.

São comuns os sentimentos de pena a todos aqueles que não gozam de boa saúde ou que não correspondem a uma condição normativa incentivando os olhares discriminativos sobre aqueles que têm uma diferença (MOURA, 1992; BLACKBURN, 2002; KAUFMAN, SILVERBERG. ODETTE, 2003). Se há uma crença social que atribui às pessoas com deficiências infelicidade, incapacidade, desvalia, as opções de expressão da sexualidade e da vida sexual ficam prejudicadas e muitas pessoas com deficiência acabam não se envolvendo em relações sexuais e amorosas ou não conseguindo que essas relações sejam satisfatórias. Além disso, Maia (2009a) lembra que, embora haja um pressuposto social do que se é desejável amar e de quais seriam os estereótipos físicos que contam significativamente nos processos de conquista, não se pode delimitar a possibilidade de enamoramento a tais padrões rígidos. Muitas vezes, o amor se estabelece no cotidiano das relações interpessoais a partir de motivações diversas e, assim, são as características psicológicas individuais do sujeito que consolidam uma relação de cumplicidade amorosa e não as características exteriores, como, por exemplo, a cor da pele, o tipo de cabelo, a massa corporal ou também o corpo perfeito.

Os membros familiares também são atingidos pelos preconceitos sociais que tangem as pessoas com deficiências e se tornam importantes mediadores para ajudar o membro com deficiência a enfrentar os desafios e dificuldades (SORRENTINO, 1990; SCHOR, 2005; SADE; CHACON, 2008; MAIA, 2009b). Nesse sentido, as próprias famílias das pessoas com deficiência costumam questionar se é possível alguém não-deficiente se apaixonar e viver uma relação amorosa e sexual com o deficiente e espera – quando compreende seu(ua) filho(a) como sexuado, que ele(a) encontre um par amoroso igualmente deficiente como se ela também denegrisse a representação de uma vida saudável. Por outro lado, a família pode desejar que seus(as) filhos(as) com deficiência namorem e se casem com não-deficientes visando aproximá-los de uma condição normal. Em todos os casos, o preconceito fica evidente: toda a estrutura familiar é estigmatizada pela deficiência (OMOTE, 1999), tal como se refere Goffman (1982) ao estigma de cortesia.

Autores como Werebe (1984), Vash (1988), Sorrentino, 1990; Moura (1992), Amaral (1995), Blackburn (2002), Maia (2006; 2009b) e Schwier e Hingsburger (2007) compartilham do argumento de que a família também tem representações sobre a sexualidade do deficiente e tanto pode facilitar os relacionamentos interpessoais incentivando a independência e a socialização do membro familiar deficiente, como também pode prejudicá-lo, superprotegendo-o, isolando-o e, portanto, negando e ele possibilidades de viver vínculos afetivos diversos, o que alimenta ainda mais os preconceitos sociais já existentes.

Mito 4. Pessoas com deficiência não conseguem usufruir o sexo normal que é espontâneo e envolve a penetração seguida de orgasmo, por isso, são pessoas que têm sempre disfunções sexuais relacionadas ao desejo, à excitação e ao orgasmo.

A deficiência pode até comprometer alguma fase da resposta sexual, mas isso não impede a pessoa de ter sexualidade e de vivê-la prazerosamente (SALIMENE, 1995; PINEL, 1999; PUHLMANN, 2000; BAER, 2003; KAUFMAN; SILVERBERG; ODETTE, 2003; MAIA, 2006). Além disso, na cultura ocidental, que herda as regras repressivas da religião judaico-cristã, culpando o sexo que visa apenas o prazer e não a reprodução e condenando atos como a masturbação, as relações homossexuais, o orgasmo e o desejo acentuado de mulheres, etc, as disfunções sexuais acabam sendo comuns justamente por conta da intensa repressão sexual que, de diversas formas, ainda hoje persiste (WEREBE, 1984; SALIMENE, 1995; PINEL, 1999).

As disfunções femininas, como a falta de lubrificação vaginal e as masculinas, como a disfunção erétil e, em ambos os sexos, a anorgasmia e inibição do desejo, em geral, podem representar sentimentos de culpa relacionados ao sexo-prazer, uma história repressiva e moralista em relação à sexualidade, à afetividade e à vida sexual que dificultam o aprendizado de sensações satisfatórias em relação ao corpo, independentemente de se tratar ou não de uma pessoa com deficiência.

Na mesma direção também há uma crença no sexo ideal. Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003), a regra idealizada de um sexo funcional e normal pode ser compreendida a partir da observação de diversos filmes: mulheres e homens sempre disponíveis para o sexo, beijos e penetração de todos os tipos, diferentes posições e um orgasmo simultâneo. Shakespeare (2003) argumenta que a crença na sexualidade normal tem como foco a genitalidade e as funções sexuais. Além de nenhuma dificuldade aparecer na relação sexual normativa e idealizada, também se prioriza a penetração e o orgasmo. Baer (2003) comenta que na expressão do sexo normal e prazeroso há a necessidade de penetração vaginal e orgasmos. A prática sexual que não é completa com esses atributos é considerada menor, como o sexo oral ou a masturbação, por exemplo, mas, segundo os autores, estudos mostram que pessoas de todo tipo se masturbam e se satisfazem com essa prática sexual.

Muitas pessoas cultivam mensagens negativas sobre o sexo sem penetração ou falta de orgasmo. Isso tanto alimenta o sentimento de compaixão como o sentimento de inadequação daqueles que por necessidade ou desejo, não podem ou escolhem não ter relações sexuais ou daqueles que precisam satisfazer-se por meio da masturbação pela dificuldade em viabilizar relações sexuais ou pela dificuldade de se relacionar sexualmente com penetração, a partir da idéia de que vive um sexo incompleto e/ou infeliz.

Outro conceito normativo comum é a idéia de que sexo é uma atividade espontânea, algo que vem naturalmente como o amor verdadeiro. Isso também afeta a todos que buscam a satisfação sexual a partir modelos idealizados e midiáticos, por exemplo, e temos dificuldades em reconhecer no cotidiano que o sexo é inclui um aprendizado (PUHLMANN, 2000; SHAKESPEARE, 2003). No caso de pessoas com deficiência que, muitas vezes, para as relações sexuais, precisam realizar o planejamento e as adequações do ambiente e isso se torna um problema ainda maior porque nessas condições o sexo não será nunca espontâneo; isso, no entanto, não inviabiliza a possibilidade de sentimentos de prazer e satisfação sexual.

Sexualidade, portanto, é social e cultural. Aprende-se, em diferentes culturas, o sentido do prazer, do desejo, do erotismo humano e damos significados diferentes para o que se define como amor, fidelidade, casamento, paquera, etc. Em todas essas situações do erotismo humano, reproduzem as concepções sociais internalizadas. Costa (1998), por exemplo, lembra que o amor romântico é uma invenção cultural que nada tem de natural e universal, nem é um sentimento incontrolável e nem mesmo pode ser relacionado à garantia de felicidade eterna. A partir da cultura e da educação há uma construção sobre a escolha de nossos objetos amorosos e não é verdadeiro o fato de que todos são alvos desejáveis, embora não percebamos isso conscientemente. Nesse sentido, o amor, assim como o sexo e o desejo são influenciados pelas concepções sociais de normalidade que destroem qualquer possibilidade de se desejar espontaneamente. Diz o autor:

Sentimo-nos atraídos sexual e afetivamente por certas pessoas, mas raras vezes essa atração contraria os gostos ou preconceitos de classe, "raça", religião ou posição econômico-social que limitam o rol dos que "merecem ser amados" (...). O amor é seletivo como qualquer outra emoção presente em códigos de interação e vinculação interpessoais (COSTA, 1998, p.17).

A própria sociedade dificulta a possibilidade de pessoas com deficiência de exercerem a sexualidade porque não disponibiliza igualmente para todas as oportunidades de privacidade que se torna uma barreira para muitas pessoas com deficiência para exercer uma sexualidade positiva, o que é ainda mais evidente em instituições onde o controle e a vigilância não permitem a privacidade e o fato dela não existir se soma à concepção de que o sexo vai ser inexistente, perigoso ou dificultoso para essas pessoas (WEREBE, 1984; PINEL, 1999; MAIA, 2006; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007). A maioria das instituições nega aos seus alunos, clientes e residentes o direito de serem sexuais. Em internatos, as mensagens são claras: a expressão da sexualidade não é algo aceitável. Não se tranca a porta, não há nenhum momento de privacidade e os cuidadores tratam do sujeito como objeto. É comum tratá-los na 3ª pessoa, mesmo na presença deles, e controlar o que fazem (KAUFMAN, SILVERBERG; ODETTE, 2003). O diálogo é pouco e não se conhece, nem se procura ouvir, suas necessidades, desejos relacionados à vida como um todo e, principalmente, à sexualidade.

Segundo Kaufman, Silverberg e Odette (2003) há também no imaginário social uma idéia de que as coisas ruins só aconteceriam para pessoas ruins, como contrair uma doença grave, sofrer um acidente ou ter um sério problema, porque elas mereceriam Ocorre que acreditar nesse destino culposo é pouco produtivo para se lutar contra as adversidades da vida. No caso da vida sexual, se essa exige sofrimento e desgaste, acaba sendo justificada como um castigo merecido o que leva a sentimentos depressivos e comportamentos passivos, também em relação à expressão da sexualidade. Afastar a possibilidade de um sexo prazeroso acaba sendo uma crença incorporada pelo próprio sujeito com deficiência que acredita que ele não pode gozar de uma vida sexual e afetiva como os demais, porque não a merece.

(Continua...)

PNE's e sexualidade II (continuação)

A sexualidade ampla, independentemente de se ter ou não uma deficiência, existe e se manifesta em todo ser humano. O erotismo, o desejo, a construção de gênero, os sentimentos de amor, as relações afetivas e sexuais, são expressões potencialmente existentes em toda pessoa, também naqueles que têm deficiências (DANIELS, 1981; ANDERSON, 2000; MAIA, 2001; BLACKBURN, 2002; KAUFMAN, SILVERBERG, ODETTE, 2003; COUWENHOVEN, 2007; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007).

As expressões da sexualidade são múltiplas e variadas tanto para deficientes como para não-deficientes. Em qualquer caso não é possível determinar se a vida sexual e afetiva será satisfatória ou não e é importante lembrar que em diferentes momentos da vida, dificuldades e facilidades vão ocorrer em maior ou menor grau para todos. Entre as pessoas com deficiências o mesmo acontece e seria injusto generalizar, rotular e estigmatizar quem é a pessoa com deficiência - seus potenciais e seus limites - em função de rótulos, sem considerar o contexto social, econômico, educacional em que o sujeito se desenvolve e sem considerar a diversidade entre as pessoas com deficiências. As pesquisas, portanto, sobre sexualidade e deficiências têm divulgado que não é possível afirmar a priori as dificuldades que elas terão ou não no campo sexual (DANIELS, 1981; WOLF; ZARFAS, 1982; SALIMENE, 1995; PINEL, 1999; BAER, 2003; KAUFMAN, SILVERBERG, ODETTE, 2003; GIAMI, 2004; MAIA, 2006; COUWENHOVEN, 2007; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007). Apesar dessas constatações, o que prevalece nos discursos de leigos, familiares e da comunidade é a generalização de idéias preconceituosas a respeito da sexualidade de pessoas com deficiência como se essa fosse sempre atípica ou infeliz. Essas idéias são baseadas em estereótipos sobre o deficiente mantidos por crenças errôneas que o colocam como alguém incapaz e limitado.

 

Mito 1. Pessoas com deficiência são assexuadas: não têm sentimentos, pensamentos e necessidades sexuais.

Há uma idéia geral de que pessoas com deficiências são assexuadas e isso está diretamente relacionado com a crença de que essas pessoas são dependentes e infantis e, portanto, não seriam capazes de usufruir uma vida sexual adulta (FRANÇA-RIBEIRO, 2001; DENARI, 2002; KAUFMAN; SILVERBERG; ODETTE, 2003; SHAKESPEARE, 2003; GIAMI, 2004; MAIA, 2006).

O olhar para o deficiente como alguém infantil é muito comum, porque em geral, relacionam-se à dependência aspectos como a imaturidade emocional e a infantilidade (SCHOR, 2005; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007). Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003) pode-se ter a idade avançada, aspectos cognitivos íntegros, sentimentos de desejo sexual, mas se for preciso ajuda para se alimentar ou se limpar, essa pessoa é considerado pelos outros como uma criança.

Na verdade, até mesmo na infância, a sexualidade não pode ser negada ou omitida no sentido libidinal porque ela existe desde o nascimento e, portanto, mesmo que se considerasse o deficiente como alguém infantil, ainda assim, ele seria uma pessoa dotada da sexualidade (GHERPELLI, 1995; GLAT; FREITAS, 1996; PAULA; REGEN; LOPES, 2005; MAIA, 2006). Além disso, geralmente, as funções e desejos eróticos estarão potencialmente preservados e não deveriam ser negados quando há algum tipo de limitação ou deficiência. Em nenhuma situação há alguém que não seja sexuado, a dessexualização do indivíduo é social e não fisiológica.

Ao considerar a pessoa com deficiência como alguém não dotado de sexualidade, negligenciam-se os cuidados contra situações de abuso e se omitem a essas pessoas o direito de acesso a orientação/educação sexual. Isso é um grave equivoco que tem elevado os índices de violência, de gravidez indesejada e doenças sexualmente transmissíveis (RUSSELL; HARDIN, 1980; EVANS; McKINLAY, 1989; GLAT; FREITAS, 1996; TANG; LEE, 1999; PAULA; REGEN; LOPES, 2005; MAIA, 2006). Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003), as pessoas com deficiências são mais facilmente vitimas de violência sexual do que aqueles que não vivem com deficiências. O poder abusivo de cuidadores, a falta de punição para os agressores e o silêncio nas instituições, são situações que podem agravar e aumentar a ocorrência de estupro ou de outras formas de violência nas instituições.

Não se estimulam os programas de orientação/educação sexual porque se entende que nem seria preciso falar sobre sexo àqueles que são assexuados. Por outro lado, há também uma crença de que se falar sobre sexo pode estimular a prática sexual, aumentariam as chances de ocorrerem relações sexuais e ou gravidezes e isso é temeroso para muitas famílias, cuidadores, etc., principalmente quando há uma deficiência cognitiva associada. Porém, a ignorância sexual acaba sendo um grande obstáculo para que as pessoas com deficiência possam evitar a violência e, portanto, programas de orientação/educação sexual poderiam ajudar essas pessoas a usufruir a sexualidade plena e saudável com responsabilidade (RUSSELL; HARDIN, 1980; EVANS; McKINLAY, 1989; FRANÇA-RIBEIRO, 2001; AMOR PAN, 2003; KAUFMAN, SILVERBERG; ODETTE, 2003; MAIA, 2006; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007).

 

Mito 2. Pessoas com deficiência são hiperssexuadas: seus desejos são incontroláveis e exacerbados. A expressão sexual explícita para quem tem deficiência é uma perversão.

O interesse por sexo é variável entre pessoas com deficiências e entre não-deficientes. No caso dos deficientes o fato das pessoas acreditarem que sua sexualidade é exagerada tem mais a ver com a expressão pública de comportamentos sexuais do que com a freqüência com que eles ocorrem, principalmente entre aqueles com deficiência intelectual. Não há relação entre sexualidade exagerada e as questões orgânicas da deficiência (AMARAL, 1995; FRANCA-RIBEIRO, 2001; DENARI, 2002; AMOR PAN, 2003; KAUFMAN; SILVERBERG; ODETTE, 2003; GIAMI, 2004; MAIA, 2006).

Diante do fato de que recebem poucas informações sobre sexualidade e têm poucas oportunidades de socialização, a expressão considerada inadequada dos desejos sexuais nas pessoas com deficiência, refere-se à manifestação da sexualidade de um modo grosseiro que não correspondente às regras sociais e isso prejudica a imagem que as pessoas têm do deficiente que os colocam como dotados de uma sexualidade atípica. Desse modo o desejo, que é normal em todo ser humano, aparece como diferenciado e exagerado pela sua exteriorização inadequada (ASSUMPÇÃO JUNIOR; SPROVIERI, 1993; MAIA, 2006; SCHWIER; HINGSBURGER, 2007;).

Além disso, se o sexo funcional e normal está relacionado ao fato de ter um corpo perfeito e for capaz de reproduzir, qualquer outra expressão sexual que não seja sob esses padrões pode tornar a sexualidade desviante, patológica ou desnecessária. O sexo parece que só se torna uma necessidade quando envolve um casal (heterossexual), vinculado ao amor romântico e à procriação (KAUFMAN; SILVERBERG; ODETTE, 2003; SHAKESPEARE, 2003). Se há uma deficiência que impõe dificuldades, porque haveria a necessidade de se buscar e desejar o sexo? Não haveria outras coisas mais importantes para uma pessoa com deficiência fazer ou pensar? Esses questionamentos refletem uma visão preconceituosa e limitada do ser humano com deficiência, como se ele fosse desprovido do direito de usufruir uma vida plena em todos os sentidos

Do mesmo modo, aqueles que têm deficiência e insistem em expressar seus desejos sexuais são tomados como pervertidos ou atípicos. Para Kaufman, Silverberg e Odette (2003) a crença de que essas pessoas não têm sexualidade é tanta que mesmo entre aqueles que consideram existente a sexualidade não incluem as pessoas com deficiência no rol dos que têm vida sexual ativa. Como uma conseqüência disso não se imagina que as pessoas com deficiência são vulneráveis ao contágio de doenças sexualmente transmissíveis ou ao envolvimento em crimes sexuais. Assim, é incomum se imaginar alguém numa cadeia de rodas ou com outras deficiências numa relação sado-masoquista, exercendo relações de poder e violência, abusando de menores, se prostituindo, se travestindo etc.

Ainda nessa reflexão, pode-se dizer que entre os profissionais, professores, familiares e até mesmo na literatura científica não há alusão a deficientes que possam expressar livremente uma condição homossexual. A esse respeito, inclusive, é importante destacar que a heteronormatividade (COSTA, 1998) ocorre também em relação às pessoas com deficiência (KAUFMAN; SILVERBERG; ODETTE, 2003; SHAKESPEARE, 2003; MAIA, 2009a). Não se imagina uma pessoa com deficiência sendo gay ou lésbica como parte de sua identidade pessoal. Quando se considera uma orientação afetiva e sexual homossexual para essas pessoas, em geral há uma referência às brincadeiras e jogos sexuais que são comportamentos comuns entre crianças e jovens, principalmente em instituições, mas isso se refere às manifestações típicas do desenvolvimento e não uma condição homoerótica de fato que pode ou não se manifestar como um desejo libidinal. No entanto, assim como na população em geral, há pessoas com deficiências que se reconhecessem homossexuais e isso precisa ser levado em conta por aqueles que pretendem respeitar a diversidade humana.

Outras questões sobre a variedade do desejo humano são igualmente possibilidades para essas pessoas. Kaufman, Silverberg e Odette (2003) comentam que até mesmo as parafilias, por exemplo, podem existir entre pessoas com deficiências. Ao mesmo tempo em que essas perversões não são imaginadas ao deficiente, ele mesmo pode ser visto como perverso e atípico, apenas por expressar seu desejo sexual. Para aqueles que são considerados fora das possibilidades de sexualidade normal a expressão do desejo e o interesse por sexo pode ser considerado perversão. É o que vemos também entre os idosos, por exemplo, igualmente estigmatizados pela limitação do corpo e dessexualizados pela sociedade.

(continua...)

Cidadania: mais inclusão para Portadores de necessidades especiais.

Leia e fique bem informado sobre os seus direitos. Mais um avanço em direção a uma maior inclusão social para os portadores de necessidades especiais. Para ler o texto da lei na íntegra, acesse o link abaixo:

http://bit.ly/1l7jopc