Quem tem Síndrome de Down pode namorar e ter filhos?

A Síndrome de Down tem cura? Quem tem a síndrome pode estudar, namorar, ter filhos? Embora seja uma condição de saúde que atinge atualmente 270 mil pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, as pessoas que vivem com ela ainda têm sua capacidade frequentemente questionada.
A Síndrome de Down não é considerada uma doença, mas uma alteração genética na qual a pessoa possui três cromossomos 21 ao invés de dois. Os indivíduos que não possuem a síndrome têm 46 cromossomos em suas células e as com Síndrome de Down, 47. Este cromossomo a mais nas células é responsável por algumas características físicas e também pela maior prevalência de certos problemas de saúde.
O nome da síndrome é uma referência ao médico britânico John Haydon Langdon Down (1828-1896), o primeiro a escrever sobre ela.
"[A pessoa com a Síndrome de Down] têm maior risco de sofrer cardiopatias congênitas, malformações em órgãos internos, hipotireoidismo, determinados tipos de leucemia, doença celíaca, surdez e alterações oculares, além de alterações em ossos do pescoço que levam a uma fragilidade dessa região", afirma Tatiana Ferreira de Almeida, geneticista do Ambulatório de Diagnóstico da Apae de São Paulo.
Desde o nascimento, o bebê com Síndrome de Down precisa de mais cuidados do que um recém-nascido sem a condição. Segundo a pediatra Ana Claudia Brandão, do Hospital Israelita Albert Einstein, essa criança tem que ser constantemente acompanhada por pediatra; fisioterapeuta, para estímulo da parte motora; fonoaudiólogo, para cuidar da musculatura facial e desenvolvimento da fala; e terapeuta ocupacional, entre outros especialistas.

Como viver bem?

"Cuidados de saúde com atenção especial aos problemas mais frequentes, programas de estimulação precoce para os bebês, e a possibilidade de uma vida com oportunidades, incluindo escola, trabalho e lazer possibilitam às pessoas com Síndrome de Down ter um desenvolvimento que ainda surpreende muita gente", diz a pediatra Ana Claudia Brandão.
Os custos que envolvem cuidar da criança com Síndrome de Down são superiores ao de outras crianças, pela necessidade da consulta com diferentes especialistas. Mas o SUS (Sistema Único de Saúde), entidades filantrópicas como a Apae e planos de saúde oferecem atendimento específico -- basta os pais procurarem.
O Ministério da Saúde criou uma cartilha exclusiva para quem tem Síndrome de Down, com ajuda de jovens que vivem com a síndrome.
Exemplos de indivíduos que vivem bem com a condição de saúde vêm surgindo ao longo dos anos, simultaneamente ao consenso de que os portadores devem viver em sociedade, não confinados.
Débora de Araújo Seabra de Moura, 32, tornou-se a primeira professora com Síndrome de Down no Brasil, segundo a Associação Síndrome de Down do Rio Grande do Norte. Ela é professora auxiliar de desenvolvimento infantil há nove anos e sempre estudou em escolas convencionais.
O ator Ariel Goldenberg, que atuou no filme brasileiro "Colegas", diz que a síndrome não o impede de fazer nada. O filme conta a história de três jovens com Síndrome de Down apaixonados por cinema e que um dia, inspirados por um filme, fogem no automóvel do jardineiro do instituto em que vivem.
Já o fotógrafo britânico Oliver Hellowell, 18, tem Síndrome de Down e quase 50 mil fãs no Facebook, onde posta suas fotos. Estimulado pelos pais a ativar sua criatividade, ele se empolgou com a fotografia e, a partir da repercussão de seu trabalho nas redes sociais, ele diz que seguirá nessa profissão.

Down estuda, namora e faz sexo

Os cuidados com a saúde, aliados à possibilidade de interação com a sociedade, ampliam as chances de o portador da síndrome viver de forma mais independente. O primeiro passo deve começar pela família, que precisa evitar infantilizar o Down dentro e fora de casa. Por ter um retardo mental e sexual natural, é comum que eles sejam tratados como crianças. Um erro, na avaliação da pediatra.
"O comportamento infantilizado aparece por falta de oportunidades de interação e superproteção. A família não permite que a pessoa cresça, não a deixa decidir, escolher, correr risco, errar. Ninguém amadurece assim", diz Ana Claudia Brandão.
Esse tipo de tratamento perpetua outros mitos em relação aos portadores, de que eles não podem estudar em escolas consideradas 'normais', trabalhar e ter relacionamentos amorosos.
"As crianças com Síndrome de Down devem fazer o ensino regular para receberem o estímulo da convivência com crianças sem atraso de desenvolvimento e, da mesma forma, seria ideal que frequentassem alguma atividade pedagógica especializada voltada para suas demandas específicas", diz Tatiana Almeida, da Apae.
Além do estudo, é indicado que eles trabalhem ao atingir a maioridade. Uma vez treinados e observados em seu ambiente de trabalho, os portadores da síndrome podem realizar funções de acordo com sua capacidade individual. "Não há nenhum impedimento físico ou mental para o trabalho", afirma a geneticista.
Quanto à capacidade de se relacionar com outras pessoas e mesmo fazer sexo, é viável desde que isso seja mostrado como natural da condição humana, diz a pediatra.
"Os adolescentes com Down também sentem desejo. Para esse jovem, a educação sexual deve ser mais clara, é preciso ensiná-los a entender o corpo, a ter uma etiqueta social adequada para que não haja falta de limite ou para que não sejam mal interpretados. Tanto isso é possível que jovens com Síndrome de Down se casam e têm relações sexuais", diz Ana Claudia Brandão.

Podem ter filhos?

A fertilidade na Síndrome de Down ainda é estudada, mas sabe-se que as mulheres podem ter filhos, embora sejam menos férteis do que as mulheres que não têm a síndrome. Já os homens com Down, em sua grande maioria, são considerados estéreis.

Fonte:  http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2014/10/07/quem-tem-sindrome-de-down-pode-namorar-e-ter-filhos?

*Crédito da foto: Google

ONG em ação - Marcelo

Marcelo tem 12 anos de idade e é portador de Paralisia cerebral. Foi atendido pela Doutora Vânia Letier em 18/06/2013 para limpeza e aplicação de flúor, nas instalações da Clínica Sorrir de Novo, em mais uma das ações sociais da ONG Sorriso Novo.


*Foto publicada com a autorização do responsável.

Dicas de prevenção de acidentes com crianças e adolescentes

É fato que todo pai e mãe se preocupam com a segurança de seu filho. Mesmo assim, crianças e adolescentes são alvo frequente de acidentes domésticos. Basta se distrair por um instante e os pequenos escalam estantes, saem correndo, colocam o dedo na tomada ou mesmo no fogo! É preciso estar muito atento aos riscos cotidianos a que crianças e adolescentes estão expostos. Para conscientizar pais e responsáveis, foi criado o Dia Nacional de Prevenção de Acidentes com Crianças e Adolescentes, celebrado dia 30 de agosto. O Movimento Down adere à campanha e traz uma série de dicas para garantir a segurança de crianças e adolescentes. No site da ONG Criança Segura é possível encontrar uma lista de orientações de prevenção importantes que valem para toda e qualquer criança. No caso de pessoas com síndrome de Down, além das medidas básicas de segurança, outros cuidados devem ser observados, devido a características como hipotonia muscular, falta de equilíbrio e dificuldades de percepção e cognição.

Risco de fuga

Não é raro que crianças e jovens com síndrome de Down fujam de casa. Os motivos variam muito: pode ser porque algo interessante atraiu sua atenção ou pela simples vontade de exercer a própria independência. Para reduzir os riscos de fuga, aqui vão algumas sugestões:
– Procure compreender as razões que levam à fuga; Use comunicação visual em casa.
– Tranque toda a casa: sempre se certifique de que todas as saídas de casa estejam trancadas, não deixe as chaves na fechadura, coloque algum tipo de alarme ou sinos que avisem quando uma porta ou mesmo janela for aberta;
- Limites e regras: procure sempre deixar claros os limites para a criança. Escreva as regras em lugar visível e, sempre que possível, use comunicação visual - desenhos e símbolos como o sinal de “PARE”, etc. Prefira a linguagem positiva: em vez de dizer “não saia de casa”, fale “você tem que pedir para sair”. Exercite os limites; pessoas com síndrome de Down aprendem melhor com a repetição;
Para o caso de a criança escapar:
- Coloque pulseiras com nome da criança e telefones de contato.
Identificação: use pulseiras, braceletes ou colares com identificação, como nome e telefone de contato. Atualmente existem até equipamentos com localizadores e GPS. Isso é especialmente importante em passeios e viagens. - Exercite a independência um dos maiores riscos de quando uma criança escapa é que ela não saiba o que fazer e como agir em locais públicos. O problema é que ela se exponha a situações perigosas como atropelamento ou mesmo que se perca. Por isso,é importante estimular que as pessoas com síndrome de Down desenvolvam as habilidades de se locomoverem sozinhas. Quanto mais cedo a criança começar a explorar novos lugares e aprender a atravessar a rua com segurança, por exemplo, melhor ela exercita a autonomia. Essa independência será extremamente importante quando a pessoa atingir a adolescência e depois a vida adulta.

Risco de lesões em atividades com movimentos bruscos

É essencial supervisão constante para as pessoas com síndrome de Down, especialmente em atividades, brincadeiras e esportes que envolvem movimentos bruscos. Devido a características da síndrome como problemas cardiorrespiratórios, falta de equilíbrio, dificuldades de percepção, e dificuldades causadas pela hipotonia, hipermobilidade das articulações e frouxidão ligamentar, podem acontecer lesões. A flexibilidade das articulações pode resultar em risco de deslocamento e luxação. Entre 15 e 30% das pessoas com síndrome de Down apresentam instabilidade no pescoço, conhecida como instabilidade atlanto-axial, que se caracteriza pela frouxidão entre a primeira e segunda vértebras cervicais. Isso faz com que a probabilidade de ocorrência de lesões na medula espinhal seja muito mais alta. De acordo com as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, todas as crianças com a trissomia devem fazer uma radiografia da coluna cervical aos três e aos dez anos, para checar a existência de instabilidade atlanto-axial. Antes de matricular seu filho em esportes de contato, peça ao médico que avalie a dimensão dessa instabilidade. Da mesma forma, após um acidente de trânsito, é importante que se avise aos envolvidos no resgate que uma pessoa com síndrome de Down tem mais chances de sofrer lesão no pescoço do que outras pessoas.

Problemas com medicamentos

Muitos indivíduos com síndrome de Down fazem uso de medicamentos. Fique atento a reações adversas e, na dúvida, converse sempre com o médico. Não minta dizendo que o remédio é balinha para convencer uma criança a tomá-lo. Isso pode levá-la a ingeri-lo sem indicação, correndo sérios riscos. Além disso, mantenha os medicamentos sempre fora do alcance de qualquer criança.

Fonte:

 http://www.movimentodown.org.br/2014/08/dicas-de-prevencao-de-acidentes-com-criancas-e-adolescentes

ONG em ação - Bruno

Bruno tem 20 anos de idade e é autista. Completou seu tratamento com êxito em 12/03/2014,pelas mãos da talentosa Doutora Vânia Letier, nas instalações da Clínica Sorrir de Novo. Seu tratamento contou com o patrocínio da ONG Sorriso Novo.

Foto publicada co a autorização do reesponsável.

ONG em ação - Vitória

Vitória Caroline é portadora de Paralisia cerebral e tinha 13 anos de idade quando iniciou procedimento de limpeza dentária e aplicação de Flúor em 11/06/2013, tendo estado em tratamento já desde um ano antes. Retornou em 11/06/2014 para revisão e novo procedimento de limpeza dentária. Seu tratamento foi realizado com êxito pela Doutora Vânia Letier,  nas instalações da Clínica Sorrir de Novo, em uma de várias iniciativas levadas a efeito pela ONG Sorriso Novo na Comunidade da Maré, Rio de Janeiro.

(Foto publicada com autorização da mãe)

Rain Man – Um olhar sobre o Autismo e a Síndrome de Savant(Final)

Mais do que a herança, o que Charles buscava ao fim da viagem que fez com Raymond, era recuperar sua família. Buscava um afeto que Raymond não conseguia retribuir. Mas, como as nuances do autismo ainda são complexas demais para o nosso entendimento, talvez, em algum nível, na mente de Raymond essa proximidade provocou alguma modificação. Mesmo que tal fato não seja expresso de uma forma que, no momento, tenhamos condição de identificar.

O estudo da mente tem várias vertentes, que refletem nas mais diversas situações. Doenças como a Síndrome de Savant podem contribuir para um melhor entendimento de como se dá o processo de aprendizagem, mais especificamente a parte do processo relacionado à memorização. Que diferenças estruturais existem nos cérebros dessas pessoas? O que possibilita a execução de ações extraordinárias, como a memorização de uma sinfonia de Beethoven ou de uma obra de Shakespeare? Por que a execução de algo extraordinário é feita de forma tão fácil enquanto ações simples, como amarrar o cadarço do sapato, não?

Para Treffert (2009),

nenhum modelo da função cerebral, incluindo a memória, estará completo até que se possa explicar e incorporar plenamente a condição rara, mas espetacular, da Síndrome de Savant. Na última década, particularmente, muito progresso tem sido feito para explicar esta justaposição dissonante de capacidade e incapacidade, mas muitas perguntas continuam sem resposta.

Para ele, as inovações tecnológicas no campo da tomografia computadorizada e da ressonância magnética serão cruciais nessas investigações. Pois, elas fornecem imagens de alta resolução de toda a arquitetura do cérebro (superfície e profundidade), o que permite uma inspeção detalhada da sua estrutura. Treffert (2009) acrescenta ainda que “estudos das funções do cérebro, tais como a tomografia por emissão de pósitrons (PET), tomografia computadorizada por emissão de fóton único (SPECT – sigla da expressão em inglês) ou a ressonância magnética funcional, são técnicas muito mais informativas sobre a Síndrome de Savant e, inclusive, do próprio autismo, uma vez que estas novas técnicas fornecem informações sobre o cérebro em funcionamento, ao invés de simplesmente visualizar a arquitetura do cérebro”.

O autismo colocou Raymond em um mundo à parte enquanto que a Síndrome de Savant transformou-o em um prodígio no uso da memória. Em alguns estudos, busca-se no reforço desses talentos, uma forma de inclusão social, já que a pessoa passa a se sentir útil em um dado contexto. Uma dessas pesquisas foi relatada em Treffert (2009):

Clark (2001) desenvolveu um currículo de habilidade savant usando uma combinação de estratégias bem-sucedidas e atualmente empregadas na educação de crianças superdotadas (enriquecimento, aceleração e orientação) e educação de autistas (suportes visuais e histórias sociais) em uma tentativa de canalizar e aplicar, de forma útil, as habilidades, muitas vezes pouco funcionais e obsessivas, de um portador da Síndrome de Savant. Este currículo especial foi muito bem sucedido na aplicação funcional das habilidades Savant e produziu uma redução global do nível dos comportamentos autistas em muitos aspectos. Melhorias no comportamento, nas habilidades sociais e acadêmicas foram observadas, juntamente com o ganho nas habilidades de comunicação em dados contextos.

A expressão “fazer do mundo um lugar melhor”, nesse contexto, deixa seu sentido macro e volta-se para o interior do indivíduo. Talvez possamos usar a ciência para construir pontes entre os universos que compõem a natureza de cada um de nós.

 

Referências:

DSM-IV. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Disponível em: http://www.psicologia.pt/instrumentos/dsm_cid/dsm.php

TREFFERT, D. A. The savant syndrome: An extraordinary condition. A synopsis: Past, present, future. Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences 364 (1522): 1351–7, 2009. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2677584/

Rain Man – Um olhar sobre o Autismo e a Síndrome de Savant(I)

 

Por Parcilene Fernandes
Bacharel em Psicologia. Mestre em Ciência da Computação pela Universidade Federal de Santa Catarina - UFSC. Coordenadora e professora dos cursos de Sistemas de Informação e Ciência da Computação do CEULP/ULBRA. 

Rain Man estreou em 1988. Nessa época, o transtorno do autismo era pouco divulgado na mídia, o que fez com que o personagem de Dustin Hoffman (Raymond) se transformasse em uma espécie de referência no que tange aos sintomas desse transtorno. Algumas pessoas (e a mídia em geral) associavam as características do personagem ao transtorno, o que poderia produzir uma equivalência perigosa. O filme foi extremamente relevante para a apresentação do autismo, mas também contribuiu para provocar erros de interpretação, já que reduzia, aos olhos do grande público, os sintomas desse transtorno à imagem do personagem.

Raymond é o irmão mais velho de Charles Babbit (Tom Cruise). Viveu grande parte de sua vida em uma instituição para pessoas com transtornos mentais. A história inicia-se com a morte do pai e a leitura do seu testamento. Enquanto Charles ganhou apenas um velho carro e as roseiras da casa, Raymond foi beneficiado com todos os recursos dos investimentos do pai.

Aos poucos descobrimos que essa família é totalmente desestruturada. A mãe de Charles morreu quando ele tinha três anos e Raymond foi mandado para a clínica, pois representava (segundo o pai) um perigo para o irmão. Charles deixou de falar com o pai aos 17 anos depois de uma tentativa fracassada em ser notado por ele. Assim, o distanciamento que Raymond tem das pessoas parece ser um traço presente (em um dado nível) em todos os membros de sua família.

Charles, que até então não se lembrava da existência do irmão, apenas que um amigo imaginário cantava música para acalmá-lo quando tinha 3 anos, foi procurá-lo na clínica e tirou-o de lá sem o consentimento dos médicos. Era a forma que ele havia encontrado de recuperar a herança.

O que ele não esperava era que Raymond, mais do que repetir determinadas sentenças insistentemente, de gostar de determinadas produtos, locais e programas de TV de forma obsessiva, poderia ter fortes crises se vivenciasse mudanças bruscas em sua rotina ou se fosse impelido a fazer algo que não quisesse.

Segundo o DSM IV,

as características essenciais do Transtorno Autista são a presença de um desenvolvimento acentuadamente anormal ou prejudicado na interação social e comunicação e um repertório marcantemente restrito de atividades e interesses. As manifestações do transtorno variam imensamente, dependendo do nível de desenvolvimento e idade cronológica do indivíduo [...]. Os indivíduos com Transtorno Autista têm padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades.

Uma das grandes complexidades desse transtorno reside no entendimento das variações dessas manifestações e a fase em que são identificadas. Quanto mais tarde é feito o diagnóstico, mais difíceis são as possibilidades de tratamento. No caso de Raymond, a questão ainda tem um diferencial, pois ele também sofre da Síndrome de Savant. ParaTreffert (2009), essa síndrome “é uma condição rara, em que pessoas com graves deficiências mentais, incluindo o transtorno autista, possuem algum tipo de talento ou habilidade extraordinária”.

Segundo pesquisas apresentadas em Treffert (2009), em cada 10 pessoas autistas, uma tem habilidades notáveis em algum grau. Logo ter autismo não implica ter a Síndrome de Savant. Há outras variações de autismo, como é apresentado no DSM IV, em que “o prejuízo na comunicação é marcante e persistente, afetando as habilidades tanto verbais quanto não-verbais; podendo haver atraso ou falta total de desenvolvimento da linguagem falada”.

Ter a Síndrome de Savant também não implica ser autista.  Segundo Treffert (2009), essa síndrome pode ocorrer através de outras deficiências de desenvolvimento ou em outros tipos de lesões do sistema nervoso central. Seja qual for a habilidade apresentada pelo portador da síndrome, ela tem uma base única: a memória. São habilidades intrinsicamente relacionadas à capacidade surpreendente de memorização.

Apesar de a personagem Raymond Babbit ter ambos os transtornos, Kim Peek, que foi a inspiração para os roteiristas desenvolverem o filme, não tinha autismo, mas era mentalmente incapacitado, precisava do auxílio do pai para realizar as tarefas mais básicas (como se vestir ou barbear), apesar de ter uma capacidade de memorização extrema. Até a sua morte em 2009, aos 58 anos, Kim havia memorizado cerca de 12.000 livros (inclusive a Bíblia). Mesmo sem compreender aquilo que memorizava, era capaz de citar palavra por palavra o texto de cada um dos livros.

 Ter que passar um tempo com o irmão fez Charles aprender mais sobre as suas próprias fragilidades. Quando estavam em Las Vegas, ele usou as habilidades de Raymond para ganhar no jogo de cartas, entendendo, apenas posteriormente, o que aquela ação refletia, ou melhor, o tipo de homem que ele se tornara. Essa proximidade com o irmão, principalmente, fez com que ele trouxesse à tona passagens de sua infância, assim, ele pôde perceber que aquela pessoa tão distante, que vivia em um mundo particular e, aparentemente, inacessível, um dia foi seu protetor. O “Rain Man” que dá título ao filme é a forma com que Charles, aos três anos, se referia ao irmão, que, dentro de sua rotina de tarefas, protegia-o da solidão.

(Continua)

Vencendo barreiras - Vinícius

Mesário com síndrome de Down trabalha em sua quarta eleição

Aos 27 anos, Vinicius Streda tem síndrome de Down e mora no município de Santo Cristo, na Região Noroeste do Rio Grande do Sul. Pela quarta eleição consecutiva, ele se prepara para ser mesário.
No próximo domingo (5), ele assumirá os trabalhos como segundo mesário na seção número 22 do município com menos de 12 mil habitantes, em um salão paroquial no distrito de Linha Bom, área rural onde mora. A mesma função foi desempenhada nos pleitos de 2006, 2008 e 2010.
Vinicius deu entrevista ao portal G1. Confira aqui trechos da reportagem:
“O Brasil precisa de inclusão, das pessoas com necessidades específicas. E a minha vontade de ser mesário surgiu para ter esse orgulho e satisfação”, disse Vinicius ao G1.
Desafiar preconceitos não é novidade para o jovem. Foi acreditando na própria capacidade intelectual que ele escreveu e publicou um livro, em coautoria com a prima, Carina Streda, que é pedagoga.
Publicado neste ano, “Nunca Deixe de Sonhar”, que conta a história pessoal do jovem, já esgotou 2 mil exemplares e está atualmente na terceira edição. “Traz minha experiência de vida, as angústias e dificuldades que passei”, explica.
Para ele, contribuir com a democracia também representa um gesto de reafirmação de competência diante dos eleitores de Santo Cristo. “Quero exercer a cidadania e a democracia. Acredito muito na inclusão. Em centros de reabilitação para quem tem necessidades específicas”, diz o jovem.
Vinicius, porém, ainda tenta superar as dificuldades para terminar o ensino médio. Segundo a família, ele busca neste ano a aprovação em duas matérias que ficaram pendentes. Além disso, o jovem diz estar desempregado desde o ano passado por conta de dificuldades financeiras da empresa onde trabalhava, e que lhe ofertou um cargo dentro do programa inclusivo de contratações.
Com informações do G1.


Fonte:http://www.movimentodown.org.br