Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano - Parte II

Mais um ano chegou ao fim e nós preparamos algumas dicas especiais para que a sua criança, adolescente ou adulto com autismo possa aproveitá-lo ao máximo e desfrutar deste momento em família.

Preparativos

Os preparativos poderão tornar-se até uma atividade divertida entre vocês. Pense em coisas que a sua pessoa com autismo gosta de fazer e veja como encaixar isso numa atividade relacionada às festas. Por exemplo, se a sua criança gosta de desenhar, ela pode confeccionar desenhos para os familiares, que podem ser dobrados e enrolados com fitas e colocados debaixo da árvore de Natal. Confeccionar e preparar pequenos presentes pode ser uma maneira interessante de incentivar a socialização com os outros membros da família: use a simplicidade e abuse da criatividade, lembrando que a experiência será válida se envolver alguma coisa que a criança realmente goste de fazer.

Se a criança gosta de determinados personagens, vocês poderão usá-los como parte da decoração, ou você poderá vestir-se como o personagem que, junto com a criança, tem a missão de arrumar a casa para a chegada dos outros familiares.

Vestuário

Vocês poderão escolher juntos uma roupa motivadora e confortável e já deixá-la separada, para que a criança, adolescente ou adulto saiba que o dia está de fato chegando.

Procure tornar a experiência das festividades de final de ano uma experiência menos desafiadora para você e para sua criança. Ao invés de forçar a criança a usar uma roupa nova que ela não quer vestir, permita que ela escolha a roupa, mesmo que seja a mesma roupa que ela tem usado regularmente há meses! O conforto de sua criança é mais importante do que o que os outros vão pensar sobre a vestimenta dela na festa. Quanto mais confortável a criança estiver, mais calma ela poderá ficar para lidar com os desafios das festas e para participar da diversão.

Comes e bebes

Caso a sua criança esteja fazendo uma dieta ou tenha restrições alimentares, uma ideia é preparar cuidadosamente os seus alimentos e tê-los à mão na hora da festa. Você poderá escolher as receitas que a sua criança mais gosta ou tentar preparar seus alimentos de forma que eles se pareçam com os quem serão servidos para o resto da família: todo mundo estará aproveitando a parte gastronômica das festividades e não queremos que a pessoa com autismo fique de fora!

Se você sabe que, mesmo preparando os alimentos de sua criança para que sejam muito similares em aparência e sabor em relação aos outros que serão oferecidos na festa, ela provavelmente tentará experimentar os alimentos que não pode ingerir, neste caso procure alimentar sua criança antes de ir à festa ou antes da hora da refeição da família. Alguns pais de crianças com autismo utilizam a alternativa de sediar as festividades de sua família de forma a ter mais controle em relação ao ambiente físico, ao número de pessoas convidadas e à própria comida que será servida.

Fogos de artifício

Na passagem do ano, na maioria dos lugares, temos inevitavelmente os fogos de artifício. Para que a pessoa com autismo fique mais tranquila frente a este estímulo, você poderá prepará-la, explicando o motivo e o momento em que as pessoas soltam fogos (por exemplo, estão felizes com a chegada do novo ano) e mostrando imagens ou vídeos de fogos e festas de Réveillon no Youtube (sem o áudio ou com o volume bem baixo, caso a criança já tenha receio quanto ao barulho).

No dia da festa, vocês poderão pensar em usar um grande fone de ouvido, daqueles que cobrem toda a orelha (veja foto acima) e escolher uma música que a criança goste para colocar já nos minutos anteriores à hora da virada do ano. Vocês poderão buscar também um local mais isolado para os minutos de foguetório. Esse local pode ser um cômodo mais protegido da casa ou mesmo o carro da família que, com os vidros fechados, poderá abafar os ruídos externos. Caso a criança goste de alguma dessas ideias, deixe tudo previamente explicado para ela, isso pode tranquilizá-la!

A ONG Sorriso Novo deseja a todos um Feliz 2017!

Matéria original: Inspirados pelo Autismo

‘Nenhuma empresa me contratava, então abri a minha própria’ , afirma mulher com síndrome de down

Collette DiVitto tem síndrome de Down e, por muitos anos, não conseguiu encontrar um emprego – até que decidiu abrir seu próprio negócio.

Collette Divitto tem síndrome de Down e cansou de ouvir em entrevistas de emprego que “não era a pessoa certa para aquele trabalho” ou que “não se encaixava na vaga”.

Mas confiante na sua capacidade, ela resolveu dar uma resposta abrindo seu próprio negócio: a fábrica de cookies Colletey’s. Veja o vídeo aqui.

Seus biscoitos viraram um sucesso em Boston, cidade americana onde mora. E com a chegada de sua história à TV, ela recebeu outros milhares de pedidos.

Collette agora quer expandir seu negócio para poder contratar pessoas com deficiência.

Ela se orgulha de ser um modelo para outros que passam pelo mesmo problema que teve de enfrentar.

“Eles poderão ver que, se eu consegui, eles também podem conseguir.”

Matéria extraída do site DeficienteDown. Fonte: G1.

Como ajudar sua criança com autismo nas festas de fim de ano

As festas de fim de ano são momentos de integração com familiares e amigos, mudanças na rotina e muitas novidades. Encontramos um artigo muito inspirador da Alicia Burns, mãe do Marco, e gostaríamos de compartilhar um pouco da história deles com vocês.

Alicia conta que nas festas de fim de ano ela e a família costumam viajar por muitos quilômetros, ficar em casas de parentes e entrar em contato com os avós, tios e primos de Marco. Para que seu filho Marco possa sentir-se confortável nesse período, Alicia já vinha aplicando algumas ideias práticas, tais como:

• incluir o Marco na preparação da viagem, por exemplo, no planejamento da viagem e na preparação das malas;
• propiciar previsibilidade dos acontecimentos, explicando a Marco quem estará nas festas, para onde eles irão e que tipo de coisas farão;
• preparar alimentos sem glúten e sem caseína para compartilhar com a família;
• informar a família sobre as atuais habilidades e desafios do desenvolvimento de Marco, para que todos possam ajudar.

Além disso, Alicia já tinha recebido a recomendação de encontrar um papel específico para Marco durante as festas, para que ele pudesse se integrar à reunião em família de uma forma participativa, para que os familiares o vissem sob um novo ponto de vista, e para que o próprio Marco se sentisse menos ansioso e mais autoconfiante.

Esse papel poderia ser, por exemplo, ajudar os parentes com seus casacos quando eles chegassem ao local da festa (Alicia mora no Hemisfério Norte e lá faz frio durante o fim de ano). Outras possibilidades eram Marco ajudar na colocação da mesa de jantar, ajudar a encher os copos das pessoas com água ou a fazer um brinde durante a ceia.

Acontece que Alicia não estava muito segura sobre essa ideia de dar a Marco um papel específico e pré-determinado durante a festa. Ela tentou colocar essa ideia em prática por muitos anos, sugerindo que Marco assumisse um papel especial durante as festas em família, mas o que ela notava é que a iniciativa acabava gerando o efeito oposto, com Marco sentindo-se mais ansioso e menos conectado com as pessoas presentes.

Foi então que Alicia percebeu que os momentos mágicos em que Marco poderia integrar-se com os avós, tios, primos e primas aconteciam justamente quando ela deixava de lado os planos e técnicas pré-concebidas para integrá-lo. Alicia foi percebendo também com o tempo que de fato as situações em grupo eram verdadeiramente desafiadoras para Marco, e exigiam uma nova abordagem, uma nova forma de oferecer suporte e encorajamento a Marco, sem apegar-se às atividades planejadas. Surgiu então a ideia de usar uma abordagem criada por Julie Sando e que se chama “brincadeira natural”.

Nesse tipo de abordagem, a ideia é “criar espaço” para a participação da criança com autismo, em vez de criar papéis específicos para a criança desempenhar ao longo das festividades. É como se você oferecesse uma oportunidade de participação para a criança numa determinada atividade e estivesse aberto o suficiente para receber genuinamente qualquer tipo de resposta vinda dela.

Alicia nos dá alguns exemplos de como isso funcionou na prática nas festas de fim de ano de sua família. Ela conta que a família se reúne normalmente na cozinha para a preparação da comida, e que Marco gosta de ficar por ali (já que há tanta comida gostosa para beliscar). Numa dessas situações, Marco está próximo à cozinha, desenhando em seu computador. Alicia está começando a preparar um purê de batatas, e ela tem dois pratos com batatas cozidas que ela irá colocar no processador.

Alicia observa Marco, e realiza a sua tarefa devagar, com calma. Ela sabe que existem muitas chances de Marco se interessar em participar com ela do processo, pois ele já conhece essa atividade e costuma gostar de ajudar a colocar alimentos no processador. Contudo, Alicia diz que se sentirá bem mesmo se ele não participar, pois ela entende que Marco está numa brincadeira/atividade solitária naquele momento em seu computador, algo que todos nós fazemos em nosso dia a dia (além do mais, ela está feliz por ter o filho por perto, e isso já a satisfaz).

A irmã de Alicia também está na cozinha. Ela está cortando alguns legumes. Seguindo a mesma ideia da brincadeira natural, a irmã de Alicia coloca um outro talher junto de uma segunda tábua de cozinha, caso Marco queira ajudá-la com os legumes. Marco decide juntar-se à tia, não para cortar os legumes, mas para experimentar alguns. A irmã de Alicia decide então fazer o mesmo que Marco e, juntos, eles começam a provar alguns dos legumes já cortados. A irmã de Alicia pega um pouco do molho que ela já havia preparado para os legumes e os dois experimentam um pouco da comida, fazendo uma brincadeira/atividade em paralelo.

Enquanto todos ajudam na cozinha, a prima de Marco, com quem ele costuma ter bastante afinidade, está arrumando alguns biscoitos. Ela abre o primeiro pacote e o despeja numa tigela. Isso chama a atenção dele. A prima então “cria espaço” para Marco na atividade, e deixa disponível um segundo pacote de biscoitos para que ele possa fazer o mesmo que ela, caso deseje. Depois, a prima de Marco começa a colocar os biscoitos num prato, e eles alternam a arrumação dos biscoitos. Para possibilitar a participação de Marco na atividade, sua prima coloca os biscoitos vagarosamente, faz pausas aqui e ali, e age de uma maneira divertida e brincalhona, sempre abrindo espaço para que Marco possa integrar-se espontaneamente na atividade. Marco e sua prima estão no que Julie Sando chama de brincadeira ou atividade associativa. Quando Marco participa o suficiente da arrumação dos biscoitos e deseja parar, ele volta ao seu computador e à sua atividade solitária de desenhar.

A vantagem de “criar espaço” para a criança nas atividades em vez de dar a ela um papel específico durante as festividades é que, quando determinada atividade termina, não se tem aquela sensação de, “E agora, o que eu faço?” Além disso, ao criar o espaço para a criança, ela se sente mais livre para engajar-se na atividade e para deixá-la de lado, de acordo com seu próprio interesse e nível de conforto.

Alicia resume outras características e possíveis benefícios desse tipo de abordagem:

• a criação de espaço (ou de oportunidade) para sua criança com autismo é um estilo de ação – essa forma de agir pode ser usada em qualquer lugar e a qualquer hora. Ela possibilita que os adultos possam agir de forma espontânea e flexível;
• é fácil criar um modelo desse tipo de abordagem e compartilhá-lo com os parentes, desde que eles consigam captar “o espírito da coisa”. Os familiares e amigos, mantendo-se calmos e atentos, podem observar as situações, criar pausas e estar abertos a quaisquer respostas que venham da criança;
• a criação do espaço possibilita que a criança com autismo tome a iniciativa, o que pode ser um grande aprendizado para ela. Com o tempo, a criança pode tornar-se mais confiante ao tomar a iniciativa em situações sociais;
• a criação do espaço é uma abordagem que reduz a ansiedade de todas as pessoas presentes nas festividades, e propicia um clima com menos pressão e menos expectativas entre os familiares;
• a criação do espaço permite que a criança aprenda através da observação do ambiente, o que Julie Sando denomina de “brincadeira de espectador“.

Matéria extraída do site Inspirados pelo Autismo.

Inclusão Escolar: um direito de Todos!

Essa é uma foto de uma criança que está em rede regular de ensino, mas não tem como ser alfabetizado em braile, porque a escola não vai poder ofertar o profissional especializado, para acompanhá-lo em sala de aula. Uma imagem diz mais que mil palavras... Quem tem um filho com necessidades especiais sabe a dificuldade de conseguir escolarização digna. Pois não foi diferente comigo....

ESCOLA - DIREITO DE TODOS
Por Dra. Raquel D. Miranda Carvalhais

"Mas e a Lei? - perguntei.

"Qual Lei?" - foi a resposta de muitas das escolas particulares que visitei. 

Seguem algumas delas:

1989 - LEI Nº 7.853/89

Define como crime recusar, suspender, adiar, cancelar ou extinguir a matrícula de um estudante por causa de sua deficiência, em qualquer curso ou nível de ensino, seja ele público ou privado. A pena para o infrator pode variar de um a quatro anos de prisão, mais multa;

1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA)

Garante o direito à igualdade de condições para o acesso e a permanência na escola, sendo o Ensino Fundamental obrigatório e gratuito (também aos que não tiveram acesso na idade própria); o respeito dos educadores; e atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular.

1994 - Declaração de Salamanca

O texto, que não tem efeito de lei, diz que também devem receber atendimento especializado crianças excluídas da escola por motivos como trabalho infantil e abuso sexual. As que têm deficiências graves devem ser atendidas no mesmo ambiente de ensino que todas as demais.

2001 - DECRETO Nº3.956 (Convenção da Guatemala)

Põe fim às interpretações confusas da LDB, deixando clara a impossibilidade de tratamento desigual com base na deficiência. O acesso ao Ensino Fundamental é, portanto, um direito humano e privar pessoas em idade escolar dele, mantendo-as unicamente em escolas ou classes especiais, fere a convenção e a Constituição.

QUINZE escolas da rede particular de Belo Horizonte! NENHUMA aceitou a matricula do meu filho por ele ser deficiente. Os pais de crianças com necessidades espeiais entendem o que eu estou dizendo. As desculpas são as mais absurdas possíveis. Cheguei a marcar uma avaliação em uma das escolas, sem dizer que meu filho era portador de necessidades especiais. No dia da avaliação, quando cheguei com meu filho, a escola simplesmente me deixou esperando por 40 minutos para dizer que não poderiam continuar com a avaliação, pois a escola não estava preparada para receber "aquele tipo" de criança.

Marcaram uma nova conversa com a diretora da escola, que disse novamente que não iria aceitar a matrícula do meu filho. O valor solicitado para pagar a avaliação não foi me reembolsado nem mesmo o relatório de outra escola que ele havia frequentado me devolveram. Total descaso, total desrespeito à lei, que dizem nem conhecer. A desculpa desta vez foi que não tinham estrutura. Perguntei : "que tipo de estrutura vocês precisam para receber meu filho?" Responderam que as professoras não estavam preparadas. "Mas as leis são de mais de 15 anos atrás, não tiveram tempo suficiente para se preparar?" 

Sigo em frente....

Busquei então a escola pública, já que "são obrigados por lei a aceitar" - foi o que ouvi por ai... Segundo a direção da escola, teria que esperar a contratação do "profissional de apoio", que é uma pessoa que tenha interesse em trabalhar na escola com criança especial, que tenha o segundo grau completo e que passe por uma avaliação da equipe de inclusão da prefeitura, em se tratando de escola municipal.Contratado o profissional de apoio, ele vai acompanhar a criança e cuidar da sua higiene e da sua alimentação. Perguntei: "e sobre a deficiência visual, quem vai auxilia-lo?" 

Então é ofertado aos pais um Atendimento Educacional Especializado, no contra-turno, com uma professora especializada, por uma hora por semana, para conhecer a criança e assim dar orientação à professora dentro da sala de aula. "Como assim? A crianças então tem uma aula especializada uma vez por semana, e a professora em sala, que é responsável por 15 a 20 crianças, é quem assistirá meu filho que é cego?" Além disso, ele não poderia participar do AEE no contra-turno por problemas de saúde. (Ele usa medicação para convulsões pela manhã, as quais o deixam com sono. Ele não pode ser acordado, com risco de apresentar crises convulsivas graves.)

Tentei conversar com a escola, a coordenação de inclusão da regional, a Secretaria de Educação, e apesar das leis a resposta que tive foi: a Prefeitura tinha este programa, que não poderia ser modificado de forma alguma, ou seja: ou aceitava, ou procurava a justiça. Procurei o conselho tutelar e a resposta foi a mesma: o programa da prefeitura não oferta profissional especializado em sala de aula, somente oferece o AEE."

"Mas e a lei?" - perguntei à servidora pública.

"Qual Lei?" - foi a resposta que tive.

Após enviar uma carta à escola, esclarecendo de qual se tratava, me disseram: se você quer que seja cumprida a lei, procure a justiça. Assim foi: procurei o Ministério Público e aguardo, há três meses, uma resposta. 

Enquanto isso, meu filho perde muitas das oportunidades de aprendizado que as outras crianças podem usufruir, por não serem deficientes. E tenho certeza que esta angústia não é só minha, outros pais também estão buscando educação de qualidade e dignidade para seus filhos, como mostra a matéria exibida na Rede Globo, veja o vídeo.

Diário de Bordo

Aqui embaixo uma galeria para mostrar como eu gosto da escola e quero continuar aprendendo, mas preciso da professora que possa me ensinar o braile na sala juntinho comigo! Estes são os melhores momentos dos bastidores da minha sessão de fotos! Enquanto mamãe fotografava, eu cantava, dava risadas, até o meu cachorro Bob veio participar da farra.

     

 

Matéria extraída do blog Cuidados pela Vida

Pessoas com deficiência não têm direitos garantidos em 76% dos países

Brasil protege direito ao trabalho, mas não tem lei específica sobre saúde e educação

RIO — Dez anos após as Nações Unidas adotarem a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), 76% dos países não têm constituições que proíbam especificamente a discriminação ou que garantam direitos iguais a deficientes. Feito pelo Centro de Análise de Políticas Mundiais da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA), o levantamento mostra quais políticas públicas foram adotadas pelas 168 nações que assinaram a Convenção. Embora tenha ocorrido avanços, a meta de garantir direitos civis iguais, direito à saúde, à educação e ao trabalho para pessoas com deficiência ainda está longe.

A educação ainda não é inclusiva: 72% dos países não protegem, em suas constituições, o direito à educação para crianças com deficiência. A saúde também não é garantida em 74% das constituições hoje existentes. Tampouco há direito ao trabalho em 82% das nações. Os dados foram revelados na véspera do Dia Internacional do Portador de Deficiência, celebrado em 3 de dezembro.

O Brasil fica de fora apenas deste último item negativo: a constituição brasileira protege o direito de toda pessoa com deficiência a trabalhar. As empresas nacionais são incentivadas a aumentarem seu quadro de funcionários com algum tipo de deficiência, assim como os concursos públicos têm que destinar 5% das vagas para esses profissionais.

— A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência é uma promessa da nossa comunidade global de promulgar e fazer cumprir leis que garantam a igualdade e a inclusão. Mas estamos longe do mundo que precisamos, onde as pessoas com deficiência têm direitos iguais, a educação é plenamente inclusiva e as pessoas são protegidas contra discriminação no trabalho — diz Jody Heymann, diretor fundador do Centro de Análise de Políticas Mundiais e diretor da Escola de Saúde Pública da UCLA.

Existem mais de 1 bilhão de pessoas em todo o globo — 15% da população mundial — vivendo com algum tipo de deficiência: motora, auditiva, visual ou intelectual.

Quase três em cada quatro países deixam de fora de suas constituições o direito explícito à saúde das pessoas com deficiência. São 72% os que não prevêem qualquer assistência específica a esse público, como livre acesso a serviços de intervenção médica precoce em crianças deficientes. E somente 11% dos países oferecem licença remunerada aos pais para atender às necessidades de saúde das crianças com deficiência.

Embora as garantias permaneçam escassas, é percebido um claro avanço nos últimos anos: 63% das constituições adotadas de 2010 para cá garantem o direito à saúde, em comparação com apenas 6% daquelas adotadas antes de 1990.

Houve melhora também na educação, entretanto a discrepância entre a situação de deficientes e não deficientes ainda chama atenção.

Nos países de baixa e média renda, as taxas de matrícula escolar para crianças com deficiência são geralmente de 30 a 50 pontos percentuais mais baixos do que as das crianças sem deficiência. Além disso, 12% das nações atendem crianças deficientes apenas em escolas separadas, e 5% dos países sequer permitem que pessoas com deficiência entrem na rede pública de ensino.

A Constituição do Brasil não prevê, de forma específica, a garantia de ensino, saúde ou direitos iguais para pessoas com deficiência. A proteção vem de forma ampla, sem citar explicitamente esse público.

Entre os países com constituições adotadas desde 2010, 68% proíbem a discriminação baseada na deficiência, 58% garantem o direito de trabalhar para adultos com deficiência, e 63% garantem o direito à educação para crianças com deficiência.

— O Centro de Análise de Políticas Mundiais forneceu um recurso único e inestimável para qualquer pessoa interessada na justiça social da deficiência — destaca Michael Stein, diretor executivo do Projeto sobre Deficiência da escola de Direito de Harvard. — Os dados, que são acessível a todos e incluem gráficos fáceis de entender, serão usados por defensores de direitos, decisores políticos e pesquisadores, para entender o progresso relativo das leis e políticas em todo o mundo.

Fonte: O Globo

Projeto Sorriso Especial - Gisele

Ontem recebemos uma visita especial da Gisele. Acompanhada de sua mãe, ela foi consultada pela Doutora Vania, que realizou uma limpeza na paciente. Confira:

Gisele também esteve ano passado no dentista, relembre: ONG em Ação - Gisele

O Projeto Sorriso Especial se propõe a ser uma modalidade de cuidado, em princípio dentário, oferecido às crianças carentes portadoras de necessidades especiais, residentes no Complexo da Maré.  Num primeiro instante, ainda em sua fase de experimentação e testes, realizamos o atendimento de crianças, contando com a gentileza da Clínica Sorrir de Novo, a qual cedeu suas instalações, seus profissionais e custeou o material empregado.  Agora, em pleno processo de efetiva expansão deste projeto, precisamos contar com a colaboração de amigos, pois uma avaliação prévia revela que o número de crianças especiais nesta área é bem expressivo, de forma que o seu tratamento exige um investimento de maior porte o qual, dividido entre vários colaboradores, tornará esta tarefa perfeitamente executável. Saiba como nos ajudar: Projeto Sorriso Especial.

Fotos cedidas por Gisele.

Intuição dos pais é crucial na hora de achar a melhor terapia antiautismo

Theo, que tem autismo, e sua mãe, Andréa Werner

Suspeitar que o filho ou a filha tem autismo e receber o diagnóstico definitivo nunca é fácil para os pais. Depois do baque, inicia-se uma saga em busca das melhores abordagens terapêuticas e atividades para permitir que a criança se desenvolva da melhor maneira possível. O problema é saber de antemão o que vai funcionar em cada caso.

Desde a década de 1940 os cientistas buscam entender o transtorno crônico, que altera o funcionamento normal do sistema nervoso e o comportamento, afetando habilidades sociais e de comunicação. Hoje, o autismo faz parte de um grupo maior de doenças conhecido como transtornos do espectro autista (TEA).

"Espectro" não aparece aí por acaso –há uma miríade de combinações possíveis de sinais e sintomas e suas gravidades. Por exemplo, respostas a estímulos externos, como sons ou ao toque de diferentes materiais, podem ser exacerbadas em alguns e neutras em outros. Na prática, não há dois autismos iguais, segundo a sabedoria de pais e especialistas.

"A mãe acaba virando uma especialista no autismo do próprio filho", relata a psicopedagoga Fausta Cristina Reis, mãe de Milena, 13, que tem autismo.

Essa unicidade de cada paciente faz com que os pais ganhem um papel crucial para definir qual é a melhor estratégia para seu filho ou filha. No caso de Fausta e Milena, a estratégia passou do ABA (sigla em inglês para análise comportamental aplicada) para uma outra, conhecida como DIR Floortime.

O ABA é uma abordagem mais clássica e consiste na intervenção de uma terapeuta que, por meio de tarefas e perguntas, tenta encorajar comportamentos positivos (com recompensas e elogios, por exemplo) e desencorajar os negativos, de modo a obter melhora em uma série de habilidades, auxiliando a criança a fazer contas e ampliar o vocabulário, por exemplo. A grande vantagem é que o progresso pode ser mensurado ao longo do tempo.

Já outras abordagens, como aquelas conhecidas como interacionistas (como O DIR Floortime), são mais difíceis de ter seu impacto mensurado. O motivo é que elas se baseiam em características e interesses individuais – e não são direcionadas para objetivos estabelecidos a priori.

Se uma criança gosta, por exemplo, de rodar a roda de um carrinho de brinquedo, o pai ou terapeuta pode participar dessa atividade e sugerir incrementos para que a brincadeira fique mais rica –talvez a criança ache uma boa ideia brincar fazendo o carrinho andar, explica Fausta, que mantém o blog "Mundo da Mi"

TESTADA E APROVADA

Uma intervenção apelidada de Pact (sigla em inglês para terapia de comunicação social mediada pelos pais) que, como diz o nome, conta com os pais como agentes terapêuticos, teve sucesso em um teste de longo prazo –algo ainda raro nos casos das terapias para tratar crianças com autismo. O estudo saiu nesta semana na revista médica inglesa "The Lancet".

Após quase seis anos do treinamento dos responsáveis por crianças autistas, os benefícios comportamentais se mantiveram e foram superiores ao tratamento convencional. Houve melhora com relação à interação com os pais e na sociabilidade, ambos avaliados de forma cega, ou seja, sem o avaliador saber por qual tipo de intervenção a criança passou.

O Pact foi desenhado para ser usado em crianças de 2 a 4 anos e consiste em treinar os pais (ao longo de um ano) em como lidar com as particularidades de seus filhos.

Os pais já sabiam, de forma intuitiva, o que fazer, mas faltava testar a hipótese. Andréa Werner, mãe do Theo, de 8 anos, aprendeu "na raça" que o filho não era fã de brinquedos.

"Compramos trem elétrico, carrinho e um monte de coisas pensando que talvez o Theo gostasse. Depois de muita frustração, descobrimos que ele não gosta de brinquedo. Ele gosta de abraçar, de cócegas, de ser jogado para cima, de fazer cabaninha –e é aí que investimos o nosso tempo", explica.

Theo ainda não fala e isso acaba sendo mais um desafio e tanto para que os pais conheçam o mundo dele e possam avaliar a eficácia de abordagens terapêuticas. "Às vezes os pais vão deixando de falar com a criança porque ela não responde. Tem de haver esse esforço, mesmo que pareça que eu estou falando sozinha", diz Andréa.

Com a dificuldade natural para a linguagem simbólica, interagir com a criança é complicado. "Mas a formação de vínculo e afetividade é importante para o desenvolvimento de cada criança, inclusive do autista", diz Andréa, que escreveu o livro "Lagarta Vira Pupa" (CR8, 176 págs.), onde relata sua experiência no tema. Ela tem um blog com o mesmo nome.

Para ela, o maior desafio é conseguir ajustar as abordagens ao longo do tempo, de acordo com as necessidades de cada faixa etária. Atualmente Theo tem agenda cheia: ABA, natação, escola, fonoaudióloga... e brincar com a mãe.

DÚVIDAS E INCERTEZAS

Muitos pais, quando não sabem bem como lidar com o autismo de seus filhos, acabam recorrendo a fórmulas prontas, que funcionaram em outros casos.

Mas a imitação pode não dar certo, seja porque as estratégias não se adequam ao tipo de autismo ou porque simplesmente elas não têm respaldo racional ou empírico.

É o caso de algumas dietas sem leite ou glúten (quando não há alergia) ou que se valem de suplementação com aminoácidos, minerais e ou vitaminas.

"Tem gente usando câmara hiperbárica (alta pressão) e tentativas de quelação [remoção] de metais pesados, o que não faz sentido", diz a psiquiatra infantil Daniela Bordini, da Unifesp.

"Muitas pessoas prescrevem as suas intervenções com coisas que funcionaram para o seu filho, mas boa parte desses tratamentos não tem uma base conceitual sólida, muito menos dados empíricos ou ensaios controlados. Ou seja, virtualmente não é nada", diz Guilherme Polanczyk, professor de psiquiatria da criança da USP.

Até mesmo para os tratamentos mais tradicionais e sabidamente efetivos é difícil fazer ensaios controlados (quando um grupo sofre a intervenção e outro, não). Isso faz com que haja poucos dados para um análise definitiva sobre o que auxilia no tratamento do autismo no longo prazo.

"Os efeitos das terapias não são tão grandes ou demoram para aparecer. Como é uma área que carece de evidências, ela fica aberta para opiniões pessoais e evidências particulares, o que pode trazer riscos significativos", diz Polanczyk.

Um exemplo clássico é a falaciosa correlação entre autismo e vacinação –já desmentida diversas vezes, mas cujo estrago provocado ainda pode ser observado sempre que a questão vem à tona.

"Por enquanto, não há remédio. A medicação, quando receitada, é para sintomas-alvos como irritabilidade e insônia", explica Daniela.

A doença atinge cerca de 1 a cada 100 crianças e é de 4 a 5 vezes mais comum em meninos.

Folha de S. Paulo

Governo Federal corta recursos e reduz assistência a crianças com deficiência

Artigo da MP 729 que destinava recursos adicionais às crianças com deficiência é vetado

Como parte da política de cortes de orçamento, iniciada com a PEC 241 (veja matéria abaixo) o presidente Michel Temer vetou um artigo, no início de outubro, da MP 729 que, por emenda do Congresso, destinava recursos adicionais às prefeituras que acolhem, nas creches municipais, crianças com deficiência beneficiadas pelo programa BPC – Benefício de Prestação Continuada – sob a alegação de que esta destinação estava em “contrariedade ao interesse público”.

A Confederação Nacional de Municípios (CNM) considera que as modificações na MP 729/2016 (que altera a Lei 12.722/2012) um retrocesso, uma vez que traz instabilidade no número de beneficiados e nos valores a serem repassados. Para a entidade, um apoio financeiro efetivo dever ter critérios e valores que permitam a real confiança dos gestores locais nos respectivos recursos. O presidente Michel Temer sentenciou ao abandono do Estado as crianças que vão nascer com deficiência, pois não serão beneficiadas com a ajuda de um salário mínimo.

O BPC garante um salário-mínimo mensal para idosos com mais de 65 anos que não tenham previdência e pessoas com deficiência, inclusive crianças, desde que a renda familiar per capita não ultrapasse um quarto do salário-mínimo. O atendimento das crianças com deficiências de toda natureza – físicas, mentais e sensoriais – pelas creches municipais é um apoio adicional e uma medida de inclusão.

PEC 241

Ao aprovar, em primeira e segunda votações, a Proposta de Emenda Constitucional (PEC) que cria um teto para os gastos públicos, a Câmara dos Deputados congelou as próximas despesas do Governo Federal, concedendo como único reajuste ao orçamento dos serviços públicos essenciais, por um período de 20 anos, a inflação acumulada em 12 meses. Este é o teor da PEC 241, também chamada PEC do Teto, que poderá entrar em vigor em 2017.

A emenda enfrenta severas críticas por parte de especialistas, que veem na fórmula um freio no investimento para a saúde e educação, previstos na Constituição. O setor médico ligado ao Sistema Único de Saúde (SUS) também é contrário ao congelamento de verbas. “Nós, médicos, somos contra a PEC 241, pois não tem sentido reduzir ainda mais os recursos da saúde”, afirmou o oncologista Dráuzio Varella, em vídeo postado pelo Conselho Nacional de Saúde. “A correção não vai cobrir a inflação dos novos equipamentos, medicamentos e tecnologias – que é muito alta”, enfatizou. “O SUS é uma conquista que não pode desaparecer e, à medida em que vamos cortando recursos, deixamos grandes massas populacionais desassistidas”.

Antes de alterar a Constituição, a PEC ainda terá de passar por outras duas votações no Senado. Se aprovada, ela começa a valer a partir de 2017. No caso das áreas de saúde e educação, as mudanças só passariam a valer após 2018, quanto Temer não será mais o presidente.

Fontes: Brasil 247, Blog Enio Verri, Jornal GGN

Imagem: VagasPCD

Matéria extraída do site camarainclusao.com.br