Festas de fim de ano e transtornos do espectro autista

Por Adriane Michely para o corautista.org

Natal e Ano Novo pode ser um momento emocionante e divertido, mas também podem ser estressante. Pessoas com autismo podem ficar confundidos ou perturbados por todas as novas atividades em casa na época de festas, e isso pode ser preocupante para o resto da família. Esta seção fornece dicas e orientações o durante o período festivo.

Preparação 

Conforme se aproxima o Natal, você pode querer destacar este período de férias em família ou do calendário da criança. Sugerimos que você verifique se a escola começou a trabalhar sobre o Natal e, talvez, você poderia introduzir a ideia em um momento similar. Isso ajudará a garantir a coerência. No entanto, se esse período não deixa tempo de preparação suficiente para o seu filho, então você deve ajustá-lo conforme o caso.

Você só pode querer enfatizar o Natal no calendário. Ou você pode querer indicar quando o ano letivo termina e começa outra vez, para mostrar que a criança vai ficar em casa durante este período. Você pode nomear este mês do calendário: Tempo de Natal. Assim, vai ajudar seu filho a preparar-se para o tempo passado longe da escola e, portanto, a mudança na rotina. Você pode começar a conversar com seu filho sobre “Tempo de Natal" e o que isso significa. Estas informações serão diferentes para cada família. Você poderia produzir uma cartilha sobre o Natal com fotos de itens relevantes, a árvore de Natal, por exemplo, os tipos de decorações que você usa e os alimentos que você pode comer. No entanto, lembre-se que, se seu filho é muito literal você precisa ter cuidado, pois podem ficar ansiosos se o Natal não parece exatamente como as fotos.

Em seu calendário você pode marcar o dia que você vai comprar e para colocar a árvore de Natal e decoração, assim como quaisquer outras alterações que irão ocorrer. Não se esqueça de incluir o dia em que parentes ou amigos chegarão. Embora muita coisa pode mudar durante esse tempo, é importante continuar a rotina de seu filho, em certa medida.

Você deve incluir o seu filho com um Transtorno do Espectro Autista (TEA) no processo de Natal. Você pode querer levá-los para comprar a árvore e as decorações, ou mostrar onde eles estão guardados na casa antes de montá-los. Pedir ajuda para decorar a árvore pode estimular a interação, e sua criança ficará muito feliz em poder ajudar. Além disso, vai ajudar seu filho a se familiarizar com esses itens, mesmo se viu no ano anterior. Esperamos que possa impedir qualquer reação negativa a esses itens novos que estão sendo colocados em um ambiente familiar.

Se seu filho não quer ser incluído, então você talvez queira dar-lhes um trabalho especial para fazer no qual ele possa se concentrar. Isto pode ajudá-lo a se sentir incluído e menos preocupado com as mudanças ao seu redor. Você pode até querer decorar a casa durante alguns dias se a criança encontra resistência na mudança. Por exemplo, você pode colocar a árvore em posição, deixá-lo por alguns dias e depois começar a decorá-lo, acrescentando todas as decorações da casa mais tarde.

A ONG Sorriso Novo deseja a todos um Feliz Ano Novo! Em 2019 esperamos concretizar mais projetos, ampliando nossas ações sociais! Permaneça conosco!

Saiba mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal

Veja aqui quais o sintomas, os tipos de classificação e outros dados sobre a doença

Lara Cristina Fernandes segura sua filha Maya Foto: Marcos Alves / Agência O Globo

RIO - A Atrofia Muscular Espinhal afeta anualmente 300 bebês recém-nascidos no Brasil. A dificuldade de tratar os pacientes com a  doença degenerativa tem levado familiares a recorrer às redes sociais para obter recursos para viabilizar a compra dos medicamentos necessários. Veja abaixo quais as principais características dessa condição genética, que é hereditária.

O QUE É?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é hereditária. Pessoas que têm só uma cópia do gene alterado não manifestam a doença, mas caso o cônjuge também tenha a mutação, existe 25% de risco de o casal ter um filho com a doença.

QUANTOS CASOS?
Ocorrem 300 novos casos por ano no Brasil. A estimativa é de que o país tenha hoje 3.800 pessoas com a enfermidade.

GENE SMN1
A AME acontece quando a pessoa tem duas cópias mutantes do gene SMN1, que deixa de produzir uma proteína vital para o corpo. O gene SMN2 passa a ser, então, o único a produzi-la, o que é insuficiente.

NEURÔNIO MOTOR
A proteína em questão é a responsável por manter vivo o neurônio motor. A gravidade da doença varia de acordo com a quantidade de proteína que a pessoa consegue produzir.

PERDA DE MOVIMENTOS
Em geral, o paciente não mexe pernas e braços e não sustenta a coluna. Os músculos de deglutição e respiração também ficam comprometidos. A maioria das crianças com o tipo mais grave passa por traqueostomia.

MEDICAMENTO

O nusinersen é o primeiro remédio para a doença: já foi aprovado em países como EUA e Japão e está, desde maio, em processo de análise no Brasil.

CLASSIFICAÇÃO DA DOENÇA
Tipo 1. Sintomas surgem antes dos 7 meses de vida. É o tipo mais grave da doença e acomete 60% das crianças com AME.

Tipo 2. Os sintomas aparecem entre 7 e 18 meses de vida. A criança consegue se sentar, mas tem o desenvolvimento motor interrompido a partir daí.

Tipo 3. A doença se manifesta entre 18 meses e a adolescência. Fraqueza nos braços, ombros, pescoço e pernas estão entre os sintomas, e quedas são frequentes. Em algum momento da vida adulta será necessário usar cadeira de rodas.

Tipo 4. Aparece só após os 18 anos, é o tipo menos grave e representa 5% dos casos.

Fonte: Jornal O Globo

Projeto Sorriso Especial - Juliana

Essa semana recebemos a visita da Juliana Andrade e sua mãe, Flávia.

Juliana e sua mãe

A Juliana tem 15 anos e possui amiotrofia muscular espinhal (AME).
A dentista Angelica Fleitas foi responsável pelo atendimento da adolescente. Foi realizada uma limpeza completa. Confira as fotos!

Gostaria de ajudar no tratamento da Juliana e das dezenas de crianças e adolescentes com deficiência da comunidade da Maré? Saiba como ajudar aqui.

Conheça o Projeto Sorriso Especial aqui.

Como deve ser feita a inclusão de uma criança com síndrome de Down ou outra deficiência?

Fonte: posocco.jusbrasil.com.br

A Universo Bebê & Criança conversou com o professor universitário e advogado especialista em direito civil Fabrício Posocco, do escritório Posocco & Associados Advogados e Consultores, para esclarecer algumas dúvidas sobre a lei de inclusão de pessoas com deficiência.

1- Como está o andamento da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência aprovado pelo Senado em junho de 2015?

O Estatuto da Pessoa com Deficiência Lei 13.146, de 6 de julho de 2015, entrou em vigor no dia 06 de janeiro de 2016. Essa lei recebeu o nome de Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, tendo sido responsável por alterar as regras do art. 3 e 4 do Código Civil Brasileiro, principalmente, em relação à ideia de pessoas consideradas capazes e relativamente capazes.

2- Esta lei consegue abranger todas as necessidades de inclusão do indivíduo com Down? Há alguma falha que impossibilite tais direitos?

A lei teve uma abrangência interessante, principalmente, pelo fato de reconhecer alguns direitos específicos das pessoas com Down e aos demais reconhecidos como deficientes. Um dos avanços trazidos pela lei foi a proibição da cobrança de valores adicionais em matrículas e mensalidades de instituições de ensino privadas. Da mesma forma, quem impedir ou dificultar o ingresso da pessoa com deficiência em planos privados de saúde está sujeito a pena de dois a cinco anos de detenção, além de multa. A mesma punição se aplica a quem negar emprego, recusar assistência médico-hospitalar ou outros direitos a alguém, em razão de sua deficiência. Outra novidade da lei é a possibilidade de o trabalhador com deficiência recorrer ao Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) quando receber prescrição de órtese ou prótese para promover sua acessibilidade. Já ao poder público cabe assegurar sistema educacional inclusivo, ofertar recursos de acessibilidade e garantir pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, de acordo com a lei. Para escolas inclusivas, o Estado deve oferecer educação bilíngue, em Líbras como primeira língua e Português como segunda. Por fim, existe ainda a questão das cotas para deficientes:

a) De acordo com o estatuto, as empresas de exploração de serviço de táxi deverão reservar 10% das vagas para condutores com deficiência;

b) Reserva de, pelo menos, uma vaga dos estacionamentos públicos para pessoas com deficiência, devendo os locais estar devidamente sinalizados e os veículos deverão conter a credencial de beneficiário fornecida pelos órgãos de trânsito;

c) 10% dos dormitórios de hotéis e pousadas devem ser acessíveis às pessoas com deficiência e que, em locais pequenos, ao menos uma unidade acessível, seja garantida.

3 - Ainda há necessidade de novas leis para garantir os direitos e suprir as necessidades dos portadores de Down?

Sim. Se analisarmos essa lei, pelo menos sete vetos foram impostos pela ex-presidente Dilma Rousseff, que merecem serem discutidos em outros projetos. Assim, temos como pontos principais de destaque para as pessoas com deficiência:

a) a adoção do desenho universal de acessibilidade em projetos habitacionais oferecidos pelo programa governamental de Habitação;

b) permitir a liberação do uso do FGTS pelo trabalhador que necessite executar projeto de acessibilidade em imóvel próprio;

c) reavaliação da cota para contratação de pessoas com deficiência em empresas com até 99 empregados;

d) reserva de 10% das vagas dos processos seletivos de instituições federais e privadas de educação profissional e tecnológica, de educação, ciência e tecnologia e de educação superior para pessoas com deficiência;

e) isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na compra de veículos por pessoas surdas e com deficiência intelectual, bem como o uso do benefício tributário em valores menores que dois anos em caso de roubo ou acidente com perda total do veículo.

4 - De que forma os pais podem exigir o cumprimento dos direitos de seus filhos com Down em escolas e instituições? Como agir quando a escola recusa a matrícula de uma criança com Down?

Em princípio devem verificar se a situação da escola é pública ou particular. Após verificar isso e ser constatado o impedimento da escola em matricular as pessoas com síndrome de Down, deve a parte prejudicada, através de seu representante legal documentar a situação e fazer uma reclamação fundamentada perante o órgão de defesa do consumidor (PROCON), bem como elaborar um boletim de ocorrência junto a uma delegacia de polícia e, posteriormente, ainda procurar a Delegacia de Ensino da região para realizar reclamações. Haverá possibilidade ainda de procurar um advogado e ajuizar uma ação de danos materiais e/ou morais para os devidos fins de direito.

Esta reportagem foi publicada na revista Universo Bebê e Criança. Foto: Wikimedia Commons

Integração sensorial para crianças com deficiência intelectual

Abordagem existe há 40 anos. Apae de São Paulo tem espaço para crianças com autismo, Síndrome de Down, desordens neuromotoras ou transtornos sensoriais ainda sem diagnóstico aprenderem a compreender informações do dia a dia. Meta é fornecer estímulos ao desenvolvimento neuropsicomotor para possibilitar a organização de sensações. Sessões semanais duram 30 minutos.

Luiz Alexandre Souza Ventura para o brasil.estadao.com.br

Projeto pode ser replicado, mas é necessário profissional com formação específica. Imagem: Divulgação

Integração sensorial é a organização das sensações para uso no dia a dia. Quando nosso cérebro envia informações organizadas e adequadas, somos capazes de realizar tarefas de forma eficaz, mas quando essas informações chegam desorganizadas, temos dificuldade em ordenar nossas sensações. Tal dificuldade é conhecida como transtorno de processamento sensorial.

Para crianças que convivem com Transtorno do Espectro Autista (TEA), Síndrome de Down, desordens neuromotoras ou que apresentam transtornos sensoriais ainda sem diagnóstico confirmado, a falta de entendimento sobre as próprias sensações pode comprometer o desempenho em atividades diárias, na escola e no convívio social, prejudicando a evolução dessa pessoa.

Um tratamento aplicado pela Apae de São Paulo desde 2016, em sua Sala de Atendimento de Integração Sensorial, tem mostrado resultados positivos. “A abordagem de integração sensorial existe há 40 anos. Como todas as habilidades e sensações da criança são desenvolvidas por meio de brincadeiras, o principal objetivo da sala é promover atividades adequadas às possibilidades e necessidades infantis”, explica Renata Nogueira Capeto Tupicanskas, terapeuta ocupacional na instituição.

Tratamento feito na sala pode ser complementado em casa, com atividades planejadas e programadas para a família ou escola. Imagem: Divulgação

O projeto foi idealizado por uma equipe técnica composta por terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas. Instituições interessadas podem replicar em suas instalações, mas é necessário um profissional com formação em abordagem de integração sensorial, porque o ambiente terapêutico é composto por equipamentos específicos.

“Tudo é proposto para estimular os sistemas tátil, visual, auditivo, de reflexos, além dos sistemas vestibular (responsável por manter a orientação na ausência de visão) e proprioceptivo (responsável por auxiliar o corpo ou a cabeça quando eles estão inclinados para um dos lados). Para fazer isso, a sala oferece um ambiente lúdico, amplo e com dispositivos para equipamentos específicos”, diz a especialista.

“Primeiramente, é feita uma entrevista com a família e aplicado um questionário de perfil sensorial e observação clínica. Em seguida, é traçado o perfil das respostas sensoriais e verificado se há a presença de transtorno do processamento sensorial. Após isso, caso diagnosticada a necessidade de intervenção, começa o atendimento semanal. Tudo é acompanhado por uma terapeuta ocupacional”, ressalta.

Tratamento feito na sala pode ser complementado em casa, com atividades planejadas e programadas para a família ou escola. Imagem: Divulgação

Segundo Renata, o atendimento tem base no conceito de Jean Ayres para que a criança obtenha ‘input’ sensorial, ou seja, capacidade para selecionar, adquirir, classificar e integrar as informações ao longo do dia. “Com a intervenção, espera-se fornecer os estímulos necessários para o desenvolvimento neuropsicomotor direcionado, funcional e satisfatório para que a pessoa module, organize e regule seu comportamento”.

A abordagem é complementar a outras intervenções e o tratamento feito na sala pode ser replicado em casa, na chamada ‘dieta sensorial’, com atividades planejadas e programadas para a família ou escola.

“Uma criança com transtorno de processamento sensorial, mesmo com o tratamento adequado, precisa fazer um acompanhamento periódico para evitar que os sistemas sensoriais se desorganizem. Sendo assim, o terapeuta ocupacional organiza uma combinação de atividades lúdicas com estímulos que podem acalmar ou acionar o sinal de alerta, e que estão de acordo as necessidades específicas de cada criança. As atividades têm efeito direto no sistema nervoso, mas funcionam apenas por um período de tempo limitado. Por isso, devem ser repetidas diariamente”, explica a terapeuta da Apae de São Paulo.

Crianças portadoras de deficiência têm direito ao Benefício de Prestação Continuada

A advogada trabalhista Bianca Almeida fala sobre as possibilidades de benefícios para crianças

Bianca Almeida para o brasildefato.com.br

Os juízes consideram a necessidade de acompanhamento da criança por algum adulto e a dificuldade de recuperação da criança / Agência Brasil

O Benefício de Prestação Continuada, BPC, estabelecido pela Lei Orgânica da Assistência Social, LOAS, assegura um benefício no valor de um salário mínimo a idosos com mais de 65 anos e portadores de deficiência cuja renda familiar seja inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa. O benefício é assegurado a qualquer pessoa, sem exigência de contribuição prévia,  para garantir um mínimo de dignidade devido às dificuldades da idade e da deficiência.

Cumpre ressaltar que o critério da renda familiar (a miserabilidade) tem sido frequentemente flexibilizado no âmbito da Justiça, visto que é necessário considerar as condições sociais de cada núcleo familiar e as reais necessidades do idoso/portador de deficiência.

Ainda, é interessante pontuar que mesmo crianças portadoras de alguma deficiência podem receber o BPC, como no caso de crianças que nasceram com microcefalia. Nesse caso, os juízes consideram a necessidade de acompanhamento da criança por algum adulto, a dificuldade de recuperação e a possibilidade de inserção social da criança.

O BPC/LOAS, portanto, reflete o compromisso assumido na Constituição de 1988, de que a sociedade deve cuidar, solidariamente, daqueles que não têm como fazê-lo sozinhos.

Edição: Monyse Ravenna

Projeto com cães ajuda crianças com deficiência e autismo em Olinda

Reprodução / TV Jornal

Em Olinda, na Região Metropolitana do Recife, um projeto está transformando a vida de crianças deficientes e com necessidades especiais: os cães doutores do 'Bolinha de Pelo'. O trabalho é desenvolvido em cinco escolas de Rede Municipal para ajudar crianças com algum tipo de deficiência ou transtornos, e os animais são os grandes “médicos”dos pequenos cidadãos.

A iniciativa funciona duas vezes ao mês, em dois turnos. A sala da Tia Kennedy, no Colégio Pró-menor, no bairro de Rio Doce, se preparou para receber os convidados especiais para uma aula diferente. “Uma criança que tinha dificuldade motora de segurar uma bolinha e fazer um arremesso, hoje já consegue fazer a atividade”, explica a professora Kennedy Rocha. O projeto atende mais de 70 estudantes.

O projeto e o seu resultado

É assim que o projeto tem mudado a vida das crianças. Os resultados desse trabalho, que vem sendo desenvolvido desde abril deste ano, já são vistos pelos professores. “Max [um dos cachorros usado no tratamento] começou a mudar o comportamento e cuidar de mim, até que eu tive a ideia, já que ele me ajudava tanto, de escrever um projeto para ajudar outras pessoas. Como eu trabalho na Secretaria de Educação de Olinda, pensei no público de pessoas com deficiência e foi em cima disso que nasceu o ‘Bolinha de Pelo’”, explica a funcionária pública Cássia Leôncio.

Entenda mais

Como ajudar?

Quem quiser ajudar várias crianças com o Projeto Infância Cidadã, realizado pela TV Jornal, basta doar alimentos, roupas e brinquedos até o dia 14 de outubro. A iniciativa tem como objetivo resgatar os direitos dos pequenos.

As doações podem ser entregues na Loja Vazia do Shopping Patteo, em Olinda, ou mesmo na sede do Sistema Jornal do Commercio de Comunicação, na rua Capitão Lima, no bairro de Santo Amaro, área central do Recife. Tudo será encaminhado para a Instituição Casa de Passagem.

Reprodução / TV Jornal

Fonte: TV Jornal

Sucatas viram brinquedos que estimulam crianças com deficiência

Ao separar e destinar nossos resíduos com responsabilidade, nossa empresa não só contribui com a preservação do meio ambiente, mas pode ajudar a fazer a diferença na área social. Por meio de uma parceria com a Universidade de Vila Velha, estudantes de Engenharia Mecânica e Psicologia transformaram sucatas, provenientes das nossas operações, em brinquedos que contribuem com o processo de reabilitação de crianças com deficiência.

Este é um dos brinquedos criados pelos estudantes da UVV

Com as sucatas da Vale foram desenvolvidos 11 brinquedos pedagógicos doados para a APAE de Vila Velha e que serão utilizados em atividades que estimulam as habilidades sensório-motoras, de raciocínio e atenção. De acordo com a diretora pedagógica da APAE, Cláudia Moura de Santa Anna, os novos brinquedos contribuirão com o processo de ensino e aprendizagem dos usuários da instituição. “A utilização desses brinquedos contribui para o aprimoramento da coordenação motora de pessoas com deficiência e já trazem grandes resultados”, pontua.

Para Raphael Silva, um dos estudantes envolvidos no desenvolvimento dos brinquedos, o projeto é uma oportunidade de conciliar os conhecimentos adquiridos em sala de aula para uma ação que gera benefícios para a sociedade. “A nossa maior satisfação é o prazer de ajudar quem está em real necessidade e entender que a Engenharia é uma área muito extensa e extremamente útil e necessária para a sociedade”, comenta entusiasmado.

"Fazer a diferença pode ser simples. Só é preciso estar atento e conciliar demandas. E foi isso que fizemos por meio dessa parceria. Por meio de uma ação simples, fortalecemos um projeto de uma universidade que gera conhecimento e traz benefícios para a comunidade.” 

Mônica Avancin, analista de Relações com Comunidades da Vale

De acordo com Mônica, esta parceria é importante para demonstrar a proximidade e a disponibilidade da nossa empresa no atendimento às demandas das comunidades que estão próximas às nossas operações.

Fonte: Vale.com

Com tecnologia, crianças com deficiência auditiva ouvem e falam normalmente

Jane E. Brody Do New York Times

Documentário de pediatra mostra como modernos aparelhos auditivos e treinamento ajudam pessoas nascidas com perda auditiva severa

Jane R. Madell, consultora de audiologia pediátrica e fonoaudióloga nos Estados Unidos quer que todos os pais de crianças que nascem com deficiência auditiva saibam que agora é possível que seus filhos aprendam a ouvir e a falar como se a audição fosse completamente normal.

"As crianças cuja deficiência auditiva é identificada no nascimento, e que recebem a tecnologia nas primeiras semanas de vida, convivem tão bem com todas as outras que as pessoas nem percebem que são surdas."

Com o aparelho e o treinamento auditivo adequados para durante os anos pré-escolares, mesmo as crianças nascidas surdas "terão a capacidade de aprender com seus colegas quando entrarem na escola. Oitenta e cincos por cento se integram com sucesso. Os pais precisam saber que ouvir a linguagem falada é uma possibilidade para seus filhos", afirmou Madell.

Determinada a passar essa mensagem para todos os que descobrem que o filho não tem a audição normal, Madell e Irene Taylor Brodsky produziram um documentário, "The Listening Project", para demonstrar a ajuda disponível através de aparelhos modernos e treinamento.

Entre os "astros" do filme, que cresceram surdos ou com severas deficiências auditivas, estão a Dra. Elizabeth Bonagura, ginecologista e cirurgiã; o músico Jake Spinowitz, Joanna Lippert, assistente social médica, e Amy Pollick, psicóloga. Tudo começou com aparelhos auditivos que os ajudaram a aprender a falar e a compreender a linguagem falada.

Mas agora todos têm implantes cocleares. "Eles realmente revolucionaram meu mundo", diz Lippert que, aos 11 anos, se tornou a primeira pré-adolescente a conseguir um aparelho no Centro Médico da Universidade de Nova York.

"De repente, em um jogo de futebol, conseguia ouvir o que minhas companheiras estavam dizendo", recorda-se ela, hoje com 33 anos. "Minha mãe praticamente chorou quando ouvi um grilo cantando em casa. Antes, em não conseguia falar ao telefone; agora, no meu trabalho no Hospital dos Veteranos em Manhattan, passo o dia nele. O implante foi um presente maravilhoso."

Pollick, 43 anos e surda desde o nascimento, vive em Washington com o marido e dois filhos pequenos, todos com audição normal. Seus pais, surdos, mas determinados a fazê-la falar, lhe deram um aparelho auditivo aos seis meses, além de anos de terapia auditiva. Formada na prestigiada Escola de Ensino Médio Stuyvesant e na Universidade Wesleyan de Nova York, Pollick estava na pós-graduação pesquisando vocalizações de primatas quando recebeu um implante coclear.

Ela me disse: "Quanto mais cedo você consegue o implante, melhor, porque a audição no cérebro começa em uma idade precoce, por isso vai desenvolver boas habilidades auditivas".

Bonagura, 34 anos, que mora em Alameda, Califórnia, conseguiu o seu aos 22 anos. Ela afirmou que o procedimento facilitou seus estudos e permitiu que trabalhasse com obstetrícia, um campo que envolve emergências, salas de operação barulhentas e o uso de máscaras faciais que impossibilitam a leitura labial.

"Nenhum outro campo da medicina se compara à alegria de trazer bebês ao mundo", disse ela.

Spinowitz, guitarrista de 27 anos que vive em San Francisco, nasceu com uma profunda perda auditiva e usou próteses até os 15 anos, quando elas de repente deixaram de funcionar porque não havia nada para amplificar – ele havia perdido toda a audição residual.

Quando recebeu o implante, disse: "Comecei a ouvir todo tipo de música, tentando compensar o tempo perdido". Ele tocou em bandas durante o ensino médio e a faculdade e agora trabalha no YouTube, ajudando gravadoras a se destacarem.

"O implante facilitou a comunicação em todos os tipos de situações. Possibilitou meus estudos e meu trabalho." Sua mensagem aos pais das crianças com perda auditiva profunda é: "O som faz do mundo um lugar melhor; se você pode tê-lo, vá em frente".

Um implante coclear ignora as células não funcionais do sistema auditivo e transmite o som diretamente para o nervo auditivo, para que o cérebro possa processá-lo. Pode ser inserido em bebês com menos de um ano. De acordo com o Instituto Nacional de Surdez e Outros Transtornos de Comunicação, bebês com perda auditiva profunda que recebem implantes antes de um ano e meio, "desenvolvem habilidades linguísticas a uma taxa comparável às das crianças com audiência normal".

Como Bonagura diz no documentário: "É incrível essa possibilidade de hoje de colocar implantes em bebês. Eles crescem com o som, crescem ouvindo tudo. O som é uma dádiva: risos, vozes, natureza. Como privar alguém disso?".

Ainda assim, muitos surdos resistem à tecnologia atual e insistem que as crianças com perda auditiva profunda devem aprender apenas a linguagem gestual. Rejeitam a ideia de que a surdez precisa ser corrigida.

Mas, como aponta Madell, apenas 0,1 por cento da população conhece a linguagem gestual, e 95 por cento das crianças surdas nascem de pais que ouvem, que então tem que passar um longo tempo aprendendo a linguagem dos sinais em um período em que as crianças estão normalmente aprendendo a falar.

"A surdez hoje não é o que era há 20 anos. A tecnologia é tão melhor que praticamente todas as crianças com perda auditiva serão capazes de ouvir com os dispositivos certos, sejam aparelhos auditivos e implantes cocleares", disse ela.

Supostamente, toda criança nascida nos Estados Unidos tem sua audição examinada no nascimento. Um bebê em mil acabar registranso perda auditiva moderada, grave ou profunda que, se não for pronta e adequadamente tratada, pode atrasar sua capacidade de aprender a falar e entender o discurso.

A tecnologia de hoje possibilita que esses bebês sejam equipados com um dispositivo que lhes permite ouvir e, com treinamento auditivo, poderão desenvolver habilidades linguísticas tão boas quanto as das crianças com audição normal.

Sem o exame dos recém-nascidos, os meses críticos de aprendizado da língua falada podem ser perdidos. É comum que as crianças com a perda auditiva séria não detectada no nascimento, ou logo depois disso, não tenham a audição verificada até muitos meses mais tarde, quando os pais percebem que não respondem apropriadamente aos sons e à fala, ou mesmo mais tarde, quando não começam a falar na época habitual.

A Academia Americana de Pediatria estabeleceu as diretrizes 1-3-6 que determinam que todos os bebês devem ter sua audição examinada ao completarem 1 mês de idade, receber um diagnóstico de perda auditiva aos 3 meses e iniciar os serviços de intervenção precoce aos 6. No entanto, atualmente apenas 67 por cento dos bebês que apresentam o quadro recebem a intervenção adequada até os 6 meses de idade.

Fonte: Bol Notícias

Atypical: a vida de um jovem com autismo dentro e fora da escola

Sucesso dos novos episódios da série que retrata a vida de um aluno com autismo no ensino médio revela o interesse e a carência de produções que retratem minorias de forma inclusiva

Por Alexandre Moreira para o diversa.org.br

Na 2ª temporada da série, o jovem Sam precisa encarar mudanças em sua rotina. Foto: Beth Dubber/Netflix.

Em setembro, chegou ao catálogo da Netflix a 2ª temporada de Atypical. A série conta a história de Sam, um adolescente com autismo que está prestes a terminar o ensino médio e busca construir sua independência. A produção foi a mais vista do mundo na semana de lançamento da nova temporada, segundo um levantamento feito pelo aplicativo TV Show Time — que considera canais de TV e serviços de streaming. Não à toa, a série é quase pioneira no sentido de apresentar um tema importante de forma delicada e para o público jovem.

Nos novos episódios temos Sam passando por diversas transformações em sua vida: seus pais se separando após a descoberta da traição da mãe, a necessidade de buscar um novo terapeuta e também a mudança de escola da irmã. O que a princípio pode parecer banal, para Sam são questões complicadas. Afinal, ele gosta de seguir uma rotina bem definida e não gosta muito de mudanças.

Atypical mostra como a família, a escola e os amigos apresentam esses fatos como naturais. Trabalhando de forma muito sutil que certas mudanças precisam ocorrer para a melhoria de uma situação.

O autismo em segundo plano

A mudança de eixo central da narrativa foi muito elogiada e receptiva. Se na primeira temporada o autismo e a vida de Sam eram o centro no qual todos os outros personagens orbitavam, na segunda temporada, muitos ganham seu próprio foco. É o caso de Casey (irmã de Sam). Ao sair da escola onde o irmão estuda, ela precisa desenvolver novos laços e estabelecer um novo grupo de amigos bem diferentes dos quais ela estava habituada na escola pública onde sempre esteve.

Esse amadurecimento da produção foi muito bem recebido também pela comunidade de familiares e pessoas autistas que reconhecem que o autismo não precisa ser o foco de todos os desdobramentos na vida de quem o cerca, nem um recurso de roteiro para inserir o humor ou desenvolver tramas paralelas.

Na 1ª temporada, o principal alvo das críticas foi a romantização do espectro autista e a “desconexão” com a realidade apresentada por Sam e sua família. No entanto, é importante considerar a amplitude do espectro e a diversidade de pessoas dentro dele. O caso de Sam (alta funcionalidade e sociabilização) se localiza enquanto um perfil possível numa vasta variável de possibilidades. Lembrando sempre que um sujeito é composto por diversas características e as pessoas dentro do espectro não são diferentes: nem todas apresentam problemas severos de comunicação ou socialização, embora sejam traços comuns nesse caso.

Representatividade

Muitos dos atores do grupo de atendimento têm autismo. Foto: Beth Dubber/Netflix.

Como forma de contornar esse problema e principalmente melhorar a qualidade da produção, a diretora Robia Rashid fez uma série de mudanças na trama nessa nova temporada.

Um grupo de jovens está sentado em cadeiras, em formato de círculo, em uma sala escolar. Fim da descrição.Muitos dos atores do grupo de atendimento têm autismo. Foto: Beth Dubber/Netflix. Para começar: atores que estão no espectro autista. Ao longo da temporada, Sam começa a frequentar um grupo de apoio aos alunos com autismo em sua escola. A proposta é fazer um atendimento focalizado nas especificidades do público e fazer orientações mais direcionadas. Nesse grupo, muitos jovens vivem no espectro por trás das câmeras.

Nos bastidores a diversidade também é valorizada com a equipe de diretores, produtores e roteiristas técnica que conta com mulheres, negros e pessoas LGBTIs.

Como sabemos, mais do que falar sobre é importante dar voz a quem nunca teve ou é sistematicamente excluído dessas produções. Garantir na equipe e no elenco esse espaço é um passo fundamental quando falamos em representatividade na mídia, seja das pessoas com deficiência, seja de outros grupos minoritários.

Novos rumos

O sucesso de Atypical talvez resida na forma leve e delicada de contar a história de Sam. Enquanto na primeira temporada a trama foi focada no primeiro amor do jovem — um tema tabu para muitas pessoas com deficiência, TEA ou TGD — nos novos episódios a narrativa explora outros pontos importantes na construção da autonomia desse público.

Um desses pontos é a independência financeira. Tendo uma mãe superprotetora, Sam nunca pode administrar o seu próprio dinheiro (ele trabalha como vendedor em uma loja de eletrônicos). Em conversas com amigos e colegas ele começa a enxergar esse ponto como mais um passo rumo a sua autonomia completa para vida adulta.

No que tange à educação, a temporada 2 dá um passo importante sobre a inclusão de pessoas com autismo nos sistemas de ensino. Em seu último ano no ensino médio, Sam e seus colegas precisam pensar em seu futuro: qual carreira seguir e principalmente onde irá continuar seus estudos. Junto à isso o planejamento para sair de casa e dormir fora.

Nesse sentido a trama apresenta a discussão de forma tranquila e com muita maturidade, afinal, Sam também é um jovem de 18 anos, é natural que comece a pensar na sua vida longe dos pais para variar.

Em um novo contexto a série retrata também o bullying e a falta de compreensão sobre o tema por parte da comunidade do bairro onde Sam vive endossando, mais uma vez, a necessidade de informação e convivência com pessoas de diferentes perfis.

Esse ponto é magistralmente representado no episódio em que Sam é parado pela polícia. Em meio à uma crise ou ataque Sam repete incansavelmente as quatro espécies de pinguins que vivem na Antártida. Esse recurso ajuda ele focar a atenção para se acalmar. O completo despreparo do militar ao se deparar com a situação levou-o a entender a postura do jovem como desacato ou reação pelo uso de drogas.

Entra em cena, então, a família: principais agentes que podem contribuir para a disseminação de informação à respeito dessas situações para seus colegas de profissão, vizinhos e amigos.

Pontos fortes prevalecem

Considerando as críticas feitas à primeira temporada, fiquei com receio de que a leveza e a naturalidade da narrativa perdessem espaço para discussões e apontamentos mais profundos sobre a questão do autismo. A equipe de direção, produção e roteiro, no entanto, provou ser muito eficiente em conduzir as duas coisas em paralelo.

Foto: Beth Dubber/Netflix.

Sam, seu pai e sua mãe conversam na cozinha de casa.Foto: Beth Dubber/Netflix. Do riso ao choro — da emoção à reflexão — em cada episódio passamos por uma verdadeira montanha-russa de sensações de forma muito orgânica. A construção das personagens jovens principalmente com Casey (irmã de Sam) corrobora o acerto da linguagem pensando nesse público. Tramas e situações enfrentadas cotidianamente por crianças e adolescentes como a separação dos pais, a mudança de escola e o afastamento dos amigos de infância contribui para o envolvimento mais profundo com as personagens.

Outro ponto marcante na série é o distanciamento da terapia individual — muito presente na primeira temporada e responsável pelos maiores desdobramentos da trama. O atendimento individualizado com a terapeuta dá espaço a momentos de troca com outras pessoas próximas a Sam, seja no grupo de apoio conduzido pela professora, seja no trabalho com seu amigo Zahid.

Assim, foi fundamental o posicionamento de Sam em recusar (ainda que temporariamente) o apoio constante da mãe e da terapia para aprender, sozinho, como lidar com questões do dia a dia — desde preparar o café da manhã até controlar suas crises.

A voz das pessoas com autismo

Atypical apresenta uma segunda temporada com alto grau de comprometimento no que diz respeito à representatividade de pessoas com autismo. Na evolução da trama, Sam e personagens com outras neuroatípicas favorecem uma produção ainda mais plural e madura sem perder a sutileza e o comprometimento de divertir o público enquanto educa e informa.

A equipe da série investiu em ouvir e dar voz às pessoas com autismo, tanto no elenco quanto nos bastidores. O resultado foi, senão outro, um sucesso comprovado pelos níveis de audiência. O que nos mostra, portanto, o interesse e principalmente a carência de produções que retratam minorias de forma coerentes e inclusivas.

Alexandre Moreira é licenciado em Educomunicação pela Escola de Comunicações e Artes da Universidade de São Paulo (ECA-USP). Atua na área de formação do Instituto Rodrigo Mendes (IRM).

Equoterapia ajuda no desenvolvimento de crianças com deficiência em Presidente Prudente

Movimento do animal contribui para que o praticante evolua em aspectos físicos e neurológicos. G1 acompanhou a atividade e melhorias de três pacientes.

Por Stephanie Fonseca, G1 Presidente Prudente

Programa de equoterapia auxilia no desenvolvimento de pessoas com qualquer lesão neurológica — Foto: Stephanie Fonseca/G1

Ainda que a marcha siga lentamente, a evolução é parte da rotina dos praticantes da equoterapia. Por meio do método terapêutico e educacional com o uso de cavalos, passo a passo, pessoas diagnosticadas com doenças genéticas ou qualquer lesão neurológica podem desenvolver a coordenação psicomotora e estimular o raciocínio. O movimento proporcionado pelo animal faz com que o paciente apresente melhoras em quesitos que refletem em todos os aspectos da vida.

O G1 acompanhou três crianças que participam da atividade e as respectivas mães falaram um pouco sobre a evolução delas. Os pequenos começaram as atividades em março deste ano.

O projeto, realizado em parceria entre a Polícia Militar e uma universidade de Presidente Prudente, atende atualmente 35 praticantes e marca uma década da instalação da Cavalaria no 18º Batalhão da Polícia Militar do Interior (BPM/I), comemorada neste mês de outubro.

Independente

Victor Hugo Silva Santos, aos 6 anos, conquista a “independência”. Após começar com a equoterapia, o pequeno adquiriu mais equilíbrio e autoconfiança, que o ajuda, literalmente, em sua caminhada, conforme contou ao G1 a mãe Amanda Dayane Silva Santos.

Victor Hugo é um dos praticantes da equoterapia — Foto: Stephanie Fonseca/G1

“É um projeto que ajuda muito as crianças com necessidades especiais. No caso dele [Victor], ele já teve uma evolução aparentemente boa. Ele dá uns passos, está começando a andar sozinho segurando com apoio e é uma evolução muito boa, porque equilibra, dá autoconfiança, estimula ele e ele se sente mais forte, as pernas fortalecem, os braços”, declarou a mãe ao G1.

Amanda contou que Victor Hugo tem mielomeningocele, hidrocefalia e o pé torto congênito. “E a evolução dele, desde quando ele nasceu até agora, tem sido muito boa. Muito boa mesmo”, salientou. “Ele é muito forte. Ele quer lutar e vai”, disse Amanda.

O pequeno já realizou outras atividades como hidro e fonoaudiólogo, e também frequentava uma escola de educação especial. Mas, atualmente, participando da equoterapia e da fisioterapia, Victor pode ir à “escola normal, tem uma vida normal, sai, brinca”, segundo contou.

A mãe de Victor comentou que é um projeto que toda criança com necessidade especial e que gosta de animais deveria fazer. “É um projeto muito bom, ajuda muito a criança, a criança tem força de vontade de fazer as coisas, revigora mais a saúde, a vida, a mente dela, dá mais equilíbrio. Então, dá mais autoconfiança tanto para a criança como pra gente”, finalizou ao G1.

Caminhos

Após inciar as atividades da equoterapia, Marina Nascimento de Souza viu sua filha, Mariana Victória, de 4 anos, dar os primeiros passos. “Ela não andava. Depois que ela começou aqui, passou a se equilibrar mais e agora está andando por tudo quanto é lado. Então ajudou bastante, viu?! (risos)”, contou ao G1.

Mariana Victória pratica equoterapia — Foto: Stephanie Fonseca/G1

A pequenina gosta das atividades e arranca sorrisos de todos os envolvidos. “Eu acho que ela só vai melhorar, acho não, tenho certeza que ela só vai melhorar. Ela já está bem no equilíbrio dela, cada dia melhorando. Ela nunca tinha feito, mas a gente está amando o resultado. Está super bom mesmo”, disse.

“Acho importante, porque segundo eu sei e já li, melhora o equilíbrio, a postura, a criança fica mais desenvolvida… Eles que tem um pouco de atraso devido à síndrome, eu acho importante e muito válido o trabalho do pessoal. Super apoio e minha filha se dá muito bem, se desenvolveu muito bem depois que começou a fazer esse tratamento”, declarou Marina ao G1.

Postura

Quem também apresentou melhorias foi a Maria Vitória. A mãe, Grazieli Francisca de Oliveira Silva, contou ao G1 que a filha, de 8 anos, tinha dificuldades na postura e equilíbrio.

Maria Vitória é praticante da equoterapia — Foto: Stephanie Fonseca/G1

“Eu vi bastante [melhora] na posição dela. Ela ficava muito corcunda e agora ela já segura mais o tronco. Em relação a tudo, até conforme ela fica mais em pé, a perninha já está melhorando, ela está bem melhor do que estava antigamente, quando ela era mais atrofiadinha, com as pernas encolhidas. Então, ajudou em tudo mesmo”, detalhou.

Conforme Grazieli, a família optou por colocar a menina na equoterapia, principalmente pela posição do tronco e para melhorar o equilíbrio. “Sem contar que ela gosta muito de vir. Ela adquire um contato com o cavalo, que ela tinha medo, então ajudou ela praticamente em tudo”, declarou ao G1.

Aos poucos, a menina, que é cadeirante, consegue fixar mais as pernas no chão em decorrência das melhorias.

A equoterapia

O programa de equoterapia é destinado para crianças ou adultos que tenham algum tipo de sequela por alguma lesão neurológica ou que tenha algum distúrbio do desenvolvimento, como autismo, Síndrome de Down, ou qualquer outra doença genética que causa atraso ou dificuldades de aprendizado.

Em Presidente Prudente, essas pessoas interessadas são encaminhadas para a equipe da universidade, que acompanha o desenvolvimento. “A gente trabalha para melhorar as funções que eles não têm ou foram perdidas, ou então para ajudar no desenvolvimento deles e na aprendizagem”, explicou a coordenadora do programa multidisciplinar e reabilitação equestre, Maria Tereza Arteiro Prado Dantas.

A equoterapia é um atendimento no qual o cavalo é usado como um recurso na promoção de movimentos ao corpo do paciente, que na equoterapia é chamado de praticante. Durante a montaria são trabalhadas tarefas voltadas à parte educacional e à promoção de estímulos psicomotores em cima do animal.

“O praticante que está em cima do cavalo recebe movimentos, estímulos sensitivos no corpo, conforme o cavalo vai andando no passo e promove desequilíbrios do corpo. Então, ele tem que ajustar sua postura, ele tem que fazer força pra se manter”, explicou ao G1 a coordenadora do programa.

 As atividades promovidas em cima do equino possuem diversos direcionamentos. “Tem atividades para estímulos de coordenação, de força, de movimentos finos com as mãos, que estimula o raciocínio, temos atividades que trabalham a fala, com o pessoal da fonoaudiologia, que também participa, e o pessoal da psicologia, que também participa”, explicou Maria Tereza ao G1.

O praticante participa da equoterapia por um período de um a três semestres. Após recebimento de alta, o paciente é encaminhado a outra atividade que possa continuar o desenvolvimento. Cadas caso é avaliado separadamente.

Com apenas um horário, o primeiro semestre da equoterapia – programa em parceria com a Polícia Militar – atendeu 18 crianças.

Já o segundo semestre teve uma expansão do atendimento – com dois horários – e atende 35 praticantes, entre crianças e adolescentes.

Equoterapia conta com atividades educacionais junto à montaria — Foto: Stephanie Fonseca/G1

Progresso

Victor Hugo

• Tem diagnóstico de mielomeningocele, que exige uma cirurgia ainda bebê para a retirada de um cisto que nasce na coluna. O procedimento invasivo deixa sequelas.
• No início da atividade equestre, Victor apresentava dificuldade no equilíbrio, fator que apresentou evolução com a prática da equoterapia.
• Também houve progresso nas noções de tempo e espaço, e na corporal – percepção e correção de postura, que são itens do desenvolvimento geral da pessoa e que são importantes para o aprendizado e alfabetização da criança.
• Diante do equilíbrio e postura melhores, Victor, que só caminhava com o apoio de andador, já dispensa o equipamento para curtas distâncias.

Victor Hugo é um dos praticantes da equoterapia — Foto: Stephanie Fonseca/G1

Maria Vitória

• Tem diagnóstico de cranioestenose, quando a moleira nasce fechada e prejudica o crescimento do encéfalo, deixando sequelas diversas.
• Do início da prática até agosto, a garota apresentou melhorias na postura – equilíbrio do tronco (segundo relatou a coordenadora do programa, ela era muito curvada e não conseguia alinhar a postura).
• Também houve progresso no desenvolvimento geral e na socialização.

Maria Vitória pratica equoterapia — Foto: Stephanie Fonseca/G1

Mariana

• Tem diagnóstico de Síndrome de Down.
• Apresentou evolução no raciocínio, na linguagem, autocuidados e no desenvolvimento geral, fatores que antes a pequena não chegava a pontuar.

Mariana Victória pratica equoterapia — Foto: Stephanie Fonseca/G1

Novo

Conforme a coordenadora do programa, a equoterapia é um método novo e há um atendimento gratuito realizado pela universidade tem ocorrido no picadeiro do Grupamento Montado da Força Tática do 18º Batalhão Cavalaria, na sede do Comando de Policiamento do Interior – Oito (CPI-8).

Além das atividades com as crianças nos cavalos, há um acompanhamento com a família. Conforme Maria Tereza, é verificado se há necessidade de outro tipo de apoio, como assistência social e psicológico.

“Temos toda uma estratégia de acompanhamento da família, ela não fica simplesmente só vindo à equoterapia para o tratamento da criança. A gente também vai acompanhando as necessidades da criança, vai acompanhando as necessidades da família para apoio, orientação, encaminhamento para outros atendimentos, se preciso”, explicou ao G1.

O atendimento é gratuito e os interessados podem procurar a clínica de fisioterapia da universidade, que fica no Jardim Bongiovani, em Presidente Prudente.

“Esse é um projeto filantrópico da Polícia Militar, que tem como objetivo o atendimento social aos integrantes da sociedade prudentina e da região, objetivando a melhora da qualidade de vida dessas pessoas”, declarou o capitão Ives Minosso, comandante da Força Tática do 18º BPM/I.

Três cavalos do policiamento – Zambaio, Carazinho e Thor – integram o programa de equoterapia para o qual são treinados.

Programa de equoterapia auxilia no desenvolvimento de pessoas com qualquer lesão neurológica — Foto: Stephanie Fonseca/G1

ONG Sorriso Novo promove palestras de higiene bucal

Nas últimas semanas a ONG Sorriso Novo promoveu palestras sobre a importância de escovar os dentes a fim de manter a saúde bucal.

O evento teve como local a Escola Jardim Tio Patinhas no Parque União, no Complexo da Maré.

Tivemos como palestrante a cirurgiã-dentista Isadora Schaider.

Atendemos cerca de 100 crianças e distribuímos kits de higiene oral.

Confira as fotos!

Aproveitamos para agradecer a Colgate pela doação dos kits e a Simone, diretora do Tio Patinhas.
Fotos: Lucas Paulo de Lima

Crianças com deficiência intelectual ainda têm dificuldades de inclusão

Secretaria Municipal de Educação atende 20.048 alunos com deficiência, física, intelectual, visual, auditiva e múltipla, transtornos globais de desenvolvimento

Fabíola Perez para o R7

Estatuto da Criança e do Adolescente determina o direito ao atendimento especializado / Arquivo pessoal

Theo, Carol, Rafael e Alessandra. Em comum, têm a força de vontade para enfrentar dificuldades diárias e frequentar escolas regulares com um sorriso largo no rosto. A deficiência e os transtornos intelectuais que cada um deles apresenta é apenas um detalhe para quem, desde cedo, se habitua a batalhar por inclusão e direitos. No âmbito da educação, o Brasil possui diversas legislações que preveem o direito do atendimento educacional especializado a pessoas com deficiência no ensino regular.

Além da Constituição, o Estatuto da Criança e do Adolescente também determina o direito ao atendimento especializado na rede regular de ensino. Mais recentemente, em 2012, a lei Berenice Piana instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtornos Autistas. A legislação chega a prever multa ao gestor escolar que recusar a matrícula de uma criança autista. A lei determina o atendimento e o incentivo a profissionais especializados nas escolas.

Apesar dos avanços na inclusão de crianças com deficiência e transtornos intelectuais nas escolas, pais e professoras relatam muitas dificuldades no atendimento a essa parcela da população. O diretor de uma escola municipal e autor do livro “Somos Todos Deficientes. Só nos Completamos no Outro e no Mundo”, Paulo Silvio Ferreira afirma que é um direito da criança ter acesso a todos os bens públicos e isso não deve ser restringido sob nenhuma hipótese.

A partir de relatos de educadores municipais e de pais de crianças com deficiência da rede municipal de ensino, Ferreira afirma que, apesar dos avanços, a inclusão ainda é uma grande dificuldade. “Não cabe ao professor o questionamento se o aluno pode ou não frequentar a escola”, diz.

Hoje, a Secretaria Municipal de Educação atende 20.048 alunos com deficiência, física, intelectual, visual, auditiva e múltipla, transtornos globais de desenvolvimento e altas habilidades e superdotação. A pasta atua em parceria com a APAE de São Paulo para oferecer atendimento complementar aos alunos. “A política pública avançou muito, como transporte adaptado, mas ainda há ajustes a serem feitos”, afirma Ferreira.

As crianças com deficiência intelectual ou transtorno contam com um auxiliar de vida escolar para dar assistência. “Isso só foi possível por meio da inclusão”, diz ele. “Mas as políticas públicas não evoluem com tanta rapidez, muitas salas de aula ainda não muito lotadas.”

Realidade educacional da criança com deficiência na rede pública de ensino do Brasil

O filho de Paulo Ferreira, Rafael Granado Ferreira, de 13 anos e aos quatro meses foi diagnosticado com polimicrogiria, uma malformação no cérebro. Hoje, ele estuda no ensino fundamental de uma escola da rede municipal. “Acredito que eles deveriam permanecer na escola, mas não o tempo todo porque se cansam rapidamente”, afirma. Na escola de Rafael, segundo Ferreira, coordenadores enviam fotos das atividades de integração aos pais. “Isso é uma coisa boa, mas há muitas outras dificuldades”, diz.

Ferreira diz ainda que falar em inclusão é também debater os custos adicionais às famílias, já que os tratamentos podem implicar em um aumento de 30% no orçamento dos pais. “Muitas mães arcam com as despesas sozinhas, os pais não suportam o peso e vão embora. Algumas precisam deixar os filhos em cadeiras de rodas pequenas por não terem dinheiro para comprar uma nova.”

Deficiências e transtornos

Theo, de 10 anos e a mãe Andréa Werner / Arquivo pessoal

Theo Werner Bonoli, de 10 anos, descobriu o autismo com apenas um. “Quando chegou perto dessa idade começou a perder algumas habilidades que já havia adquirido, como bater palmas e olhar quando chamávamos”, afirma a mãe Andréa Werner. Quando entrou na escola pela primeira vez, aos dois anos, a mãe conta que a professora fez uma lista de características que ele apresentava e não eram típicas de crianças dessa faixa etária. “Ele não interagia com os colegas e não seguia instruções verbais”, diz Andréa.

A família descobriu o autismo de Théo quando ele tinha dois anos. “Começamos a pagar uma moderadora, mas percebemos que ela agia como se fosse uma babá, ninguém sabia o que fazer”, diz a mãe. Há quatro anos, ele estuda em uma escola privada, em uma classe reduzida e mista. “Nessa escola, ele tem atenção, material e currículo adaptado a ele. Mas meu desejo é que todas as crianças tenham acesso a esse mundo ideal”, afirma Andrea.

Andrea, que faz parte de um grupo de mães de crianças autistas, afirma que recebe muitos pedidos de orientação em função do não cumprimento da lei. “A situação ainda é muito crítica, com estagiários cuidando desses alunos com deficiência intelectual e transtornos em salas superlotadas”, afirma. “Tem crianças que passam o dia todo sozinhas no parquinho.”

Ana Caroline Patriota, de 13 anos, com a família / Márcio Neves/R7

Ana Caroline Patriota, de 13 anos, vive com a avó Maria Aparecida Santos Patriota e o pai Thiago Patriota. Todos os dias, ela acorda por volta das seis horas da manhã para ir à aula na escola municipal em que estuda. Ao longo dos anos, Carol, com ajuda da família, aprendeu a driblar as dificuldades impostas pela malformação cerebral que a acometeu, a agenesia de corpo caloso. “No início foi muito difícil, ela não interagia, ficava nervosa, tive muitos problemas”, diz a avó.

Maria lembra que foi chamada na escola em decorrência das crises de nervosismo de Carol. “Era difícil as pessoas aceitarem. As escolas ainda não estão preparadas para cuidar de uma criança como ela”, diz a avó. “Toda vez que ela batia em um colega eu era chamada na direção, mas era uma consequência da deficiência”, afirma. Para a avó, uma das prioridades seria diminuir o número de crianças em sala e ter a possibilidade de um acompanhamento psicológico. “Mas agora ela está se acalmando. Ela vai sozinha e gosta do rapaz da perua”, diz Maria.

Boa adaptação

A advogada Adriane de Mendonça Chiocchetti, de 51 anos, mãe de Alessandra, de 13, escolheu trocar a filha, com síndrome de Down, da escola particular para a pública. O resultado foi uma excelente adaptação, segundo a mãe. Alessandra estuda no 6º ano da Escola Municipal Jean Mermoz, em São Paulo, e duas vez por semana frequenta as atividades de desenvolvimento oferecidas pela APAE, também de São Paulo.

Alessandra estuda no 6º ano da Escola Municipal Jean Mermoz / Arquivo Pessoal

“Ela não tinha condições e a escola cobrava que pagássemos fono, fisioterapia. Fiquei muito tensa”, diz Adriane. Desde 2013, Alessandra estuda na escola pública e, segundo a mãe, teve a oportunidade de se desenvolver e se socializar com os colegas. “Nossa preocupação sempre foi com a alfabetização e, hoje, ela faz várias aulas de reforço.” Apesar da boa adaptação, Adriane afirma que existem colégios que negam a matrícula para pessoas com síndrome de Down.

Precisamos vencer nossas limitações para trabalhar com aluno com deficiência

Segundo ela, os professores também poderiam ser mais bem capacitados para dar aula para alunos com deficiência intelectual e transtornos. “A ideia é que ocorra a inclusão para todas as crianças”, diz. Hoje, Alessandra vai à escola feliz e empolgada. Além das aulas regulares, ela ainda participa das atividades complementares da APAE. “Eles ajudam a desenvolver a independência e atuam sempre que percebem alguma lacuna no crescimento deles.”

Fonte: R7 São Paulo