Os desafios de uma mãe para incluir seu filho autista na escola

A história de Marinez e seu filho Isac nos mostra como ainda é difícil a inclusão das crianças com autismo no Brasil

Por Paula Peres para o novaescola.org.br

Marinez e seu filho Isac, de oito anos, diagnosticado com autismo. Crédito: Acervo pessoal

Nesta segunda-feira (2), Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, Isac, um menino de oito anos e diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) desde os 3, irá para a escola pela primeira vez em 2018. O motivo: Isac está sem transporte especial, apesar de ter direito a ele, de acordo com o Estatuto da Criança com Deficiência. Sua mãe, Marinez Lourenço, de 36 anos, terá que fazer o trajeto de transporte público. “É muito ruim andar de ônibus com ele. Ele não gosta de esperar no ponto, se joga no chão, se agride, eu tenho que levar a minha bolsa e as coisas dele todas no meu colo”, conta.

Isac mora com os pais no Capão Redondo, na periferia da zona sul de São Paulo, e estuda na EMEF José Saramago, a pouco mais de cinco quilômetros de distância. Desde que recebeu o diagnóstico do filho, a vida de Marinez mudou completamente. A matrícula em uma escola regular, garantida na Lei Brasileira de Inclusão a todas as crianças com deficiência desde 2015, foi a etapa mais simples. “Fui a uma defensora pública e escolhi uma escola perto de casa”, lembra. Marinez largou seu emprego como gerente em um restaurante para se dedicar ao filho, que até então estudava em uma creche particular. Atualmente, a família sobrevive com o salário do pai de Isac, que recebe cerca de R$ 1.500 mensais.

Por ter optado pela escola ao fazer a matrícula, Marinez foi informada de que não teria direito ao transporte escolar - porque “morava perto demais”. A salvação de Isac foi sua mãe saber que, quando se trata de uma criança com deficiência, a prefeitura deve arcar com o transporte para a escola e para o tratamento médico, mesmo em distâncias menores.

Essa foi a primeira de muitas brigas. Atualmente, Isac não tem transporte especial porque enfrentou problemas com o motorista em 2017. “Ele faltava muito, e a gente sabe que a rotina é fundamental na vida de uma criança com autismo. Não dá para o Isac faltar na escola”, explica Marinez. Ela pediu um novo motorista à Diretoria Regional de Ensino, mas no momento de renovar o contrato, o motorista era o mesmo. “Eu disse que não aceitaria aquele motorista, e eles pediram para eu assinar um termo de próprio punho dizendo que eu abria mão do transporte. Claro que não assinei”, lembra. A Diretoria Regional de Ensino de Campo Limpo, que atende Marinez, disse através da assessoria de imprensa que "o transporte escolar foi oferecido e está à disposição do aluno".

De acordo com dados do Censo Escolar de 2017, o Brasil vem avançando na matrícula de alunos com deficiência nas escolas regulares: foram mais de 827 mil alunos na Educação Básica. O índice de inclusão de pessoas com deficiência em classes regulares chegou a 90,9%.

A história de Isac mostra que incluir não é apenas matricular, e nos faz questionar: em que condições essa inclusão está acontecendo? O mesmo Censo Escolar aponta que somente 40,1% dos alunos com deficiência têm acesso ao Atendimento Educacional Especializado (AEE), previsto em lei. “Desde a primeira liminar judicial para que ele tivesse uma vaga na Educação Infantil eu venho lutando junto com a defensoria pública para que nossos direitos sejam respeitados”, desabafa Marinez.

A rotina de mãe e filho é agitada. No período da manhã, Isac vai para a EMEF José Saramago, onde participa das aulas regulares. Volta para casa para almoçar, e as atividades do contraturno acontecem em outra escola, às segundas e quartas-feiras. Às terças, Isac ainda tem encontros com a fonoaudióloga. Como muitas crianças de sua idade, o menino adora tecnologia. Os momentos na sala de informática são seus preferidos. Porém, quando a aula acaba, Isac expressa sua tristeza através de suas “crises”: balançando-se muito, jogando-se no chão. “Ele também tem crises quando tenta se comunicar e não consegue. Mas é um menino muito carinhoso, gosta de abraçar, aceita o toque das pessoas”, conta Heloize de Sousa Alves, assistente de direção na EMEF José Saramago.

Isac na sala de aula fazendo uma atividade para identificar quantidades. Crédito: Acervo pessoal

A escola em que Isac estuda é um pólo bilíngue para surdos. São 1100 alunos matriculados, dos quais 58 são surdos e 47 têm outras deficiências. Um grande número de casos de inclusão, portanto. Por conta disso, o projeto pedagógico da escola oferece aulas de LIBRAS para os alunos ouvintes, e a formação continuada dos professores, até 2017, era toda voltada ao estudo de deficiências. Mesmo em uma unidade que oferece muito mais apoio do que o que é comum, os percalços ainda existem.

A inclusão nas pequenas tarefas

“Meu filho é autista. No laudo, fala que ele tem dependência de um adulto para tudo. Ele não é verbal, não vai ao banheiro sozinho. Além do auxiliar pedagógico, ele precisa de um auxiliar de vida escolar (AVE) sempre por perto”, explica Marinez. Esse profissional, característico da rede municipal de São Paulo, tem as tarefas de um cuidador. “Ele auxilia na alimentação quando a criança não tem autonomia, troca a fralda das que usam, fica responsável por essas atividades cotidianas”, explica Heloize. 

Cada profissional, na EMEF, cuida de aproximadamente sete crianças. Além do volume de trabalho, Marinez questiona a rotatividade da função, que novamente prejudica crianças que precisam de estabilidade para progredir em seus aprendizados. “Eles mandam um auxiliar que não tem um contato fixo, em geral um estagiário, que fica quatro horas por dia. Não tem como criar um vínculo desse jeito: quando ele começa a desenvolver, a pessoa sai”, reclama.

Ela já viu seu filho sentado, no intervalo, olhando para uma laranja que não estava descascada. Isac não tem coordenação suficiente para descascar uma laranja por conta própria, e não havia quem pudesse ajudá-lo. “Que inclusão é essa que meu filho que adora laranja não tem o direito de comê-la?”

O diretor da escola, Anderson Severiano Gomes, explica que Marinez estranhou porque, na Educação Infantil, seu filho tinha um profissional de AVE praticamente em tempo integral. Já na EMEF, por questões de rotina e volume de alunos, os assistentes são focados em auxiliar nos momentos de alimentação e higiene. “São mais de mil alunos, quase 100 com alguma deficiência. É uma tarefa hercúlea a desses profissionais, e no dia a dia de uma escola, é comum que algumas coisas fujam ao controle algumas vezes”, diz ele.

A professora Silvana Drago, responsável pelas políticas de Educação especial na rede municipal de São Paulo, explica que a necessidade do AVE é avaliada por um grupo de profissionais. "Existe uma ideia de que uma criança de inclusão precisa de um cuidador, mas nós acreditamos que a responsabilidade pelos cuidados com aquela criança deve ser compartilhada por toda a escola. Nosso objetivo é a autonomia do aluno. Se a criança precisa de uma tutela, isso não é inclusão”, defende.

Falta formação docente especializada

Quando Isac ainda estava na Educação Infantil, Marinez foi visitar a escola - costume que mantém até hoje - e viu que seu filho estava isolado das outras crianças. “Eles davam peças de lego para o Isac e ele gostava de separar por cores. Enquanto isso, as outras crianças estavam brincando. Pensei ‘Estão excluindo o meu filho na escola, isso não está certo’”.

Seu olhar atento não deixa passar nenhum detalhe sobre as atividades do filho. Ela sabe se ele está interagindo, com quem, se o auxiliar pedagógico está fazendo um bom trabalho, como as professoras precisam conversar com ele. Tudo isso pode incomodar, como no episódio da laranja mencionado acima, mas Heloize garante que o trabalho é de parceria. “Há 3 anos ela estabeleceu uma relação muito próxima conosco. Eu acompanho as atividades do Isac e estou sempre contando o que aconteceu, mandando fotos para que ela se sinta segura e veja que estamos cuidando dele”, conta.

Em 2017, Heloize era coordenadora pedagógica e supervisora dos estagiários da escola. Ela desenvolveu, com a equipe, materiais adaptados para Isac e as demais crianças com deficiência. “Fizemos uma pesquisa e montamos caixas de encaixe, formas geométricas, figuras com cores, muitos materiais de pano e velcro, como um caderno em que Isac podia identificar as figuras e colocar na sua rotina”, conta. Tudo era experimentado para ver o que funcionava e o que não funcionava. “As estagiárias anotavam em seus cadernos qual atividade Isac tinha feito naquele dia e qual tinha sido o resultado, se ele gostou, se ele repetiu”, lembra Heloiza. O caderno, de acordo com Anderson, foi um marco para a escola e para Isac. “Nós vimos avanço. Ele passou a reconhecer as figuras da sua rotina, a se organizar melhor dentro da escola, foi uma vitória para todos”, comemora.

A equipe da escola elaborou um caderno de pano para Isac assimilar as atividades de sua rotina. Crédito: Anderson Severiano Gomes

O segundo grande avanço de Isac foi participar de um passeio com a escola pela primeira vez. “Marinez estava com muito medo, chorou algumas vezes. Fiquei três dias negociando para que ela autorizasse”, lembra Heloize. No passeio, Isac interagiu com os amigos e participou das atividades, tudo registrado pela assistente de direção e compartilhado com a mãe.

Mesmo com avanços por parte da equipe, nem Marinez nem a própria Heloize deixam de pontuar a necessidade de profissionais melhor formados para lidar com aquela realidade. Muitas vezes, as próprias auxiliares pedagógicas, que são na verdade estagiárias, ficam assustadas com Isac e desistem do estágio. “Se fosse um profissional especializado, estaria mais preparado”, comenta Marinez.

Heloize vê na formação dos professores o grande gargalo para que a inclusão aconteça na prática. “Na faculdade, fala-se sobre inclusão de uma maneira muito abrangente. Não estudamos especificamente o que cada deficiência precisa, isso a gente só descobre no dia a dia”, relata a docente, que está fazendo uma especialização sobre autismo justamente por causa de Isac e de sua mãe. “A Marinez sempre falou que precisamos de pessoas preparadas para lidar com essa realidade, e eu achava um exagero. Hoje, nas aulas da especialização, vejo que ela tem razão”.

De acordo com a professora Silvana, todos os estagiários da rede municipal de São Paulo recebem formação específica sobre inclusão mensalmente, através do Cefai. “Essa formação traz informações importantes, tanto sobre os direitos das crianças quanto o olhar pedagógico das intervenções necessárias em sala de aula”.

Quando perguntada sobre aonde quer chegar com todos os esforços para manter Isac matriculado e frequentando a escola regular, Marinez hesita. “Não sei. Sei que ele vem melhorando cada vez mais. Ano passado para mim foi um marco, eu vi a socialização dele com os colegas, cumprimentando o professor, foi a inclusão dos sonhos. Eu vejo que a escola, a direção querem fazer a inclusão, mas esbarram nesses problemas de burocracia. Eu só quero que o Isac se desenvolva de acordo com os seus limites. Prefiro errar tentando”.