Dificuldades dos pais na aceitação da deficiência dos seus filhos frente a descoberta do diagnóstico

Ágatha Lúcia Santana de Oliveira 2018 
agathaluciaoli@gmail.com 
Graduanda em Psicologia pela Faculdade de Ciências Humanas de Olinda – FACHO (Brasil) 
Psicologia.pt | Original

O presente artigo é um estudo de revisão bibliográfica. Tem por objetivo mostrar as dificuldades dos pais na aceitação dos seus filhos com deficiência. Com a chegada de um novo membro à família, se produz muitas mudanças no meio familiar. Quando se trata de uma criança com deficiência pode-se tronar um evento de muitas dúvidas e confusão. A forma como é noticiado aos pais interfere também no modo em que pais lidarão com a situação. Nesse momento os pais são fortemente abalados por muitas emoções e sentimentos, sendo eles muitas vezes de forma extrema como amor e ódio, alegria e tristeza, aceitação e rejeição, medo, culpa e vergonha.

INTRODUÇÃO

Com a chegada de um novo membro à família, se produz muitas mudanças no meio familiar, sendo elas ligadas a aspectos emocionais, físicos, comportamentais, sociais e econômicos. E quando se trata da chegada de uma criança há um processo de significação emocional muito grande.

Segundo Batista e França (2007) Antes mesmo do nascimento do um bebê, ele já existe nos pensamentos, fantasias e desejos de seus pais. É comum que essas fantasias estejam ligadas aos conteúdos emocionais dos genitores e que atendam a uma idealização dentro dos padrões de nossa sociedade; padrões que enfatizam o perfeito, o saudável, o bonito. A mãe já imagina seu filho aconchegado em seu seio com os traços que lhe são familiares e atrativos. O pai, por sua vez, pode imaginar, em seus devaneios, o filho correndo atrás de uma bola saltitante e feliz. Não só é corriqueiro como perfeitamente saudável que os pais e demais membros da família exercitem essa produção de imagens, que nada mais é do que a materialização de um futuro próximo e desejável.

De acordo com Batista e França (2007) A chegada de uma criança com deficiência geralmente tornasse um evento bastante traumático e um momento de mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente na construção da identidade do grupo familiar e, consequentemente, na identidade individual de seus membros

Com os planos que os pais tendem a fazer para o filho que está por vir, os mesmos dificilmente pensam na possibilidade de se ter um filho com deficiência. Não que isso seja exclusivamente culpa dos pais e sim de uma sociedade que na maioria das vezes vê o deficiente como alguém extremamente diferente do dito “normal”, com isso é possível imaginar que não é trabalhado nos futuros pais a possibilidade de ter filhos deficientes. Buscaglia (2006) É a sociedade, na maior parte das vezes, que definirá a deficiência como uma incapacidade, e é o indivíduo que sofrerá as conseqüências de tal definição.

Uma deficiência não é uma coisa desejável, e não há razões para se crer no contrário. Quase sempre causará sofrimento, desconforto, embaraço, lágrimas, confusão e muito tempo e dinheiro. E no entanto, a cada minuto que passa, pessoas nascem deficientes ou adquirem essa condição. (BUSCAGLIA, 2006)

A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA PARA A CRIANÇA

Como primeira mediadora entre o homem e a cultura, a família constitui a unidade dinâmica das relações de cunho afetivo, social e cognitivo que estão imersas nas condições materiais, históricas e culturais de um dado grupo social. Ela é a matriz da aprendizagem humana, com significados e práticas culturais próprias que geram modelos de relação interpessoal e de construção individual e coletiva. ( DESSEN; POLONIA, 2007)

A família é a principal responsável pela formação dos valores é de responsabilidade dos mesmos desconstruir seus modelos de pensamentos e a recriar uma nova série de conceitos que absorva a nova realidade após o diagnóstico.

Antes de serem pessoas com necessidades especiais, esses filhos são crianças, com os mesmos desejos, sonhos e demandas de toda criança. Assim, logo após saber que esta apresenta algum problema, a família deve cuidar para não iniciar um processo de receber um defeito, ao invés de uma criança. (TRINDADE, 2004)

A família saudável assume um papel a mais, o de apoio, compreensão e aceitação. É o ambiente que se mantém de certa forma constante — mesmo quando todas as coisas parecem estar em contínua mudança. E assim será à medida que a criança caminha para a idade adulta (BUSCAGLIA 2006)

NOTICIANDO O DIAGNÓSTICO

Sem dúvida, a presença de uma criança diagnosticada como deficiente em uma família cria uma situação, ou seja, um problema novo, nunca antes enfrentado por muitas famílias. Em geral, a chegada do bebê que apresenta uma deficiência torna-se um evento traumático e desestruturador, que interrompe o equilíbrio familiar (TRINDADE, 2004)

A forma como é transmitida a notícia pode influenciar fortemente nas reações vivenciadas pelos pais, sendo que muitas vezes o momento do diagnóstico é algo que se mostra confuso, podendo interferir na vinculação com essa criança e, também, podendo gerar falsas expectativas com relação a ela, influenciando assim na aceitação dela pela família (LEMES; BARBOSA, 2007).

Quando há a comprovação de algum tipo de deficiência no bebê durante a gestação é possível que os familiares não estejam preparados para tal notícia, surgindo vários tipos de sentimentos, muitas vezes de forma extrema como amor e ódio, alegria e sofrimento, aceitação e rejeição, medo, culpa e vergonha.

De maneira geral, vários profissionais não se encontram preparados para lidar com as questões relacionadas à deficiência, apresentando-se imparcialmente e não ressaltando os aspectos positivos da criança ao falar com os pais sobre o diagnóstico, quadro clínico ou dessas crianças (FERRARI; MORETE, 2004).

É necessário que os profissionais de saúde sejam preparados para dar as informações de maneira delicada e responsável, sem a omissão de informações (com intuito de amenizar a situação). É de suma importância que os pais tenham acompanhamento com psicólogos, antes de depois do parto.

REAÇÃO FRENTE AO DIAGNÓSTICO

Quando um filho nasce com algum tipo de deficiência, os pais sofrem um luto do filho idealizado. De acordo com a pesquisa feita por Silva e Ramos (2014) na qual pais de crianças com filhos deficientes foram entrevistados, é possível analisar as diferentes reações dos pais conforme as deficiências dos seus filhos.

De forma geral, os participantes deste estudo tiveram grande dificuldade em responder as duas questões relacionadas aos sentimentos e reações vivenciadas após o diagnóstico de seu filho, apresentando dificuldades para expressar e nomear tudo aquilo que vivenciaram nesse difícil momento de sua vida. Foi possível perceber uma grande diversidade nas respostas, nas quais os sentimentos e reações são nomeados e relatados de forma singular, havendo poucos momentos em que aparecem de forma direta. (SILVA; RAMOS, 2014)

Entretanto houve diferenças nas descobertas dos diagnósticos, um dos casais de pais que foram entrevistados tem uma filha que nasceu saudável e depois de certo período de tempo – não informado na entrevista – a criança foi acometida por uma doença, Encefalite necrotizante aguda (ANE) essa doença causa uma inflamação no cérebro, que pode comprometer todo o sistema nervoso ou regiões focais apenas em algumas regiões limitadas do cérebro. O sentimento de choque se torna predominante pois esses pais conseguiram acompanhar o desenvolvimento sadio de sua filha, mesmo por um período de tempo.

Poucas foram as diferenças encontradas quanto às reações e sentimentos vivenciados pelos diferentes casais participantes do estudo e entre os pais e mães formadores de um mesmo casal. De forma geral, o choque, a negação, a culpa e a tristeza aparecem neste estudo como os fatores mais comuns quando os pais e mães são impactados pela notícia do diagnóstico de seus filhos. (SILVA; RAMOS, 2014)

Trindade (2004) questiona da seguinte forma, quem são essas pessoas consideradas deficientes? São pessoas como nós, nascidas do mesmo impulso criador, integrais em sua condição de seres humanos, mas limitadas em seu desempenho. São os cegos, surdos, mudos, paraplégicos, deficientes mentais, autistas, Down, paralisados cerebrais, etc. E por possuírem uma constituição biológica distinta da comum são, geralmente, estigmatizados e segregados por uma sociedade não acostumada com as diferenças e que lhe nega o respeito à sua dignidade de pessoa humana e aos seus direitos de cidadão (educação, saúde, trabalho, lazer e convívio social). Deficiência não é sinônimo de doença, há uma grande diferença entre elas. No dicionário consta doença como falta ou perturbação de saúde, moléstia, enfermidade, imperfeição, insuficiência e falha.

SENTIMENTOS APRESENTADOS PELOS PAIS

Conforme Trindade (2004) afirma, sem dúvida, a presença de uma criança diagnosticada como deficiente em uma família cria uma situação, ou seja, um problema novo, nunca antes enfrentado por muitas famílias. Em geral, a chegada do bebê que apresenta uma deficiência tornase um evento traumático e desestruturador, que interrompe o equilíbrio familiar. De acordo com Regen, Ardore e Hoffmann (1994), em cada família, por mais que existam semelhanças entre marido e mulher, as reações ao nascimento do filho com deficiência são diferentes.

Cada um possui um tipo de personalidade, traz consigo valores adquiridos em suas famílias e encontra a sua própria forma de enfrentar a situação. Geralmente há um isolamento, com cada um percebendo apenas os seus próprios sentimentos e necessidades, não sendo capaz de ver o outro. Petean e Pina-Neto (1998) afirma que passado o impacto inicial, marcado predominantemente pela reação de choque, os pais vivenciam os mais variados sentimentos, até que se restabeleça o equilíbrio novamente. Negação, culpa, tristeza e ansiedade são algumas das reações emocionais relatadas por eles.

A não aceitação do filho deficiente pode acontecer logo após seu nascimento ou com a confirmação da deficiência, assim como, mais tardiamente a partir de seu desenvolvimento. De acordo com Freud a negação é totalmente inconsciente,é um mecanismo de defesa que basicamente é recusar-se a reconhecer que um evento ocorrido. A pessoa simplesmente age como se nada tivesse acontecido.

A negação é uma forma de repressão, onde os pensamentos estressantes são proibidos na memória. “Se eu não penso sobre isso, então eu não sofro o estresse associado por tem que lidar com isso”. No entanto, pessoas envolvidas em negação podem pagar um alto custo em termos de energia psíquica necessária para manter o estado de negação.

Além da negação o sentimento de culpa também faz-se presente nessas situações.

É comum os pais expressarem sentimento de culpa. Há uma necessidade de saber por que aconteceu com eles e uma preocupação de que eles mesmos foram os causadores do problema. Culpam-se por atos passados ou presentes, pelos quais estão sendo agora castigados. A sensação de culpa, de castigo, é maior quando existe um fato que a pessoa julga errado e/ou é visto pela sociedade como condenável. Muitas vezes, transferem a “culpa” para terceiros: cônjuges, profissionais, parentes e vizinhos, diminuindo assim suas responsabilidades. (PETEAN; PINA-NETO, 1998, p. 294).

De acordo com Buscaglia (2006) embora os problemas acarretados por uma deficiência sejam com frequência exaustivos, arrasadores e complexos, é possível para o deficiente chegar à idade adulta sem que ele mesmo ou os pais recebam orientação. O autor ainda cita uma experiência de sua vida profissional:

Durante seis anos de minha vida profissional, passei de oito a dez horas por dia fazendo terapia com deficientes e suas famílias. Neste período, obtive uma compreensão ampla desses indivíduos e de seus problemas muito especiais. 14 Descobri que em geral são fortes, persistentes, sensíveis, inteligentes. Partilhei de suas frustrações, desesperanças e sentimento de desamparo. Também vivenciei suas alegrias, triunfos, crescimento, espanto e descobertas pessoais. Adquiri um grande respeito por eles, que muito me ensinaram sobre a força e a dignidade do ser humano. (BUSCAGLIA, 2006)

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Tendo em vista o que foi destacado no decorrer do artigo, em conformidade com Petean e Pina-Neto (1998), é evidente que independente do quadro clínico e do diagnóstico, os pais, sem exceção, sofrem o impacto com a notícia de que seu filho é portador de uma anomalia. São levados a um processo de sofrimento agudo, entram em período de enlutamento: choram a perda do filho esperado.

A maneira como a notícia é dada também interfere na questão emocional da família. É importante que as famílias busquem apoio e auxílio aos profissionais de saúde mental, para conseguir saber lidar com toda situação.

Portanto, é indubitável a importância de um profissional de psicologia, com foco em psicologia clínica e/ou psicologia social nesse momento tão delicado, visto que a promoção da saúde mental dos pais pode fazer com que seja amenizado a desordem emocional causada pelo diagnóstico.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
BATISTA, S. M.; FRANÇA, R. M. Família de pessoas com deficiência: Desafios e superação. Blumenau, 2007. Disponível em Acesso em: 22 de nov. 2017.

BUSCAGLIA, L., Os deficientes e seus pais: Um desafio ao aconselhamento. Rio de Janeiro: Record, 2006.

DESSEN, M. A.; POLONIA, A. C. Família e Escola. Brasília, 2006

FERRARI, J. P.; MORETE, M. C. Reações dos pais diante do diagnóstico de paralisia cerebral em crianças com até 4 anos. Cadernos de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, São Paulo, v.4, n.1, p.25-34, 2004.

LEMES, L. C.; BARBOSA, M. M. Comunicando à mãe o nascimento do filho com deficiência. Acta Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 20, n. 4, p. 441-445, 2007.

PETEAN, E. B. L.; PINA-NETO, J. M. Investigações em aconselhamento genético: Impacto da primeira noticia–A reação dos pais à deficiência. Medicina, Ribeirão Preto, v.31, p.288-295, abr./jun. 1998. http:// dx.doi.org/10.11606/issn.2176-7262.v31i2p288-295

REGEN, M.; ARDORE, M.; HOFFMANN, V.M.B., Mães e filhos especiais: Relato de experiência com grupos de mães de crianças com deficiência. Brasília: Corde, 1994.

SILVA, C. C. B.; RAMOS, L. Z. Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. São Paulo, 2014. http://doi.editoracubo.com.br/10.4322/cto.2014.003

TRINDADE, Franciele de Souza. Dificuldades encontradas pelos pais de crianças especiais. 

13 dicas para brincar com crianças com deficiência visual

Porque brincar é um direito de TODAS as crianças, sem qualquer distinção

A pedagoga da Fundação Dorina Nowill para Cegos, Edni Fernandes Silva, lista 15 brincadeiras para estimular a diversão de crianças com deficiência visual ou de baixa visão. Afinal, toda criança tem o direito de brincar e vivenciar sua infância plena. 

Durante todo o mês de abril, foi trabalhado em todo o país o “Abril Marrom”, mês de sensibilização sobre a realidade de pessoas cegas ou com deficiência visual. A data é um esforço de diversas entidades médicas, centros hospitalares para minimizar os efeitos provocados pela perda da visão.

Quando o assunto é infância, é preciso considerar que práticas de inclusão passam por um entendimento pleno do contexto da criança com deficiência, mas não podem, em hipótese alguma, desconsiderar que a criança jamais deve ser esvaziada de sua principal característica: a ludicidade.

Por isso, levar em conta as limitações dessas crianças na hora de planejar as brincadeiras dos pequenos é fundamental. Por ocasião da Semana Mundial do Brincar de 2017, a Fundação Dorina Nowill listou algumas dicas simples mas cruciais para incluir crianças com necessidades específicas:

Uma das pedagogas da instituição, a profissional Edni Fernandes Silva, tem algumas dicas de como brincar e estimular a brincadeira com as crianças que têm deficiência visual, garantindo um melhor desenvolvimento dos pequenos.

1. Reconhecimento do outro: Use toques e voz suaves ao se comunicar com a criança que tem deficiência visual, aproximando sua face do rosto dele para que ela possa percebe-lo e toca-lo.

2. Conhecendo o próprio corpo: Auxilie a criança a conhecer o próprio corpo com toques enquanto nomeia cada parte tocada.

3. Descobrindo os sonhos: Incentive que a criança siga em direção ao som de brinquedos ou da sua voz. É interessante ter brinquedos que emitam sons, como chocalhos, bolas e pelúcias com guizos.

4. Investindo na sociabilidade: Brinque com a criança com deficiência visual e incentive que outras pessoas também brinquem e interajam com ela. Assim, ela se tornará mais sociável e receptiva, facilitando os relacionamentos interpessoais.

5. Imitando sons: Imite os sons que seu bebê faz e crie estímulos para que ele possa imitá-lo. Isso auxiliará na comunicação.

6. Curiosidade sensorial: Se o bebê ainda não senta, coloque-o de lado para manusear o brinquedo. Invista em brinquedos com texturas diferenciadas, para estimular o tato e a percepção de diferentes objetos.

7. Jogo de orientação: Dê objetos à criança nomeando-os e relacionando às possíveis ações que poderão ser feitas com este item. Exemplo: “A bola. Pegue a bola. Chute a bola. Jogue a bola para cima”.

8. Conhecendo texturas e formatos: Procure usar brinquedos contrastantes, coloridos, luminosos, de diversas texturas e tamanhos.

9. Explorando a curiosidade tátil: Propiciar momentos em que a criança manipule e crie espontaneamente jogos a partir da exploração de objetos concretos.

10. Brincadeiras com miniatura de objetos: Elas possibilitam que a criança tenha uma melhor compreensão de objetos muito grandes ou impossíveis de serem alcançados (casinha com telhado, elefante, caminhão, avião, fogão, geladeira, entre outros).

11. Brincando com as mãos: Vale incentivar brincadeiras infantis com o uso das mãos, como dedo mindinho, seu vizinho; passa anel.

12. Jogos com bola: Se não for possível ter uma bola com guizo, envolva a bola com saco plástico, assim ela fará barulho enquanto se desloca.

13. Salte para o alto: Com a criança agachada, segure em suas mãos e peça para ela se levantar ”bem forte e bem alto”, ajudando com um leve “puxão“ para cima. 

Brincar de fantoche com as crianças favorece a expressão de emoções e fortalece os vínculos afetivos.

Jogos brincadeiras para fazer com crianças cegas ou de baixa visão

• Brincadeiras de roda: Cantigas, parlendas, rimas;
• Meu mestre mandou: Como sugestão, trabalhar o esquema corporal com as crianças, solicitando que coloquem as mãos na cabeça, joelhos, pescoço, cotovelo, barriga, pés, mãos, etc.
• O que é, o que é?: Brincar de adivinhação utilizando as mãos para descobrir a textura e formato dos objetos. Materiais como embalagens de xampu, escova de dentes, talheres (colher e garfo), chaves, caneta/ lápis, frutas, etc.
• Vai e vem: Brincar alternando a criança de lugar é um estímulo à coordenação visuomotora.
• Fantoches/Dedoches: Esses brinquedos estimulam a imaginação, linguagem e o pensamento, além de  favorecerem a comunicação e expressão de sentimentos e emoções.
• Blocos de construção: Brincar com blocos favorecem o desenvolvimento da atenção e concentração, associação de formatos  e tamanhos, desenvolvimento de movimentos amplos e finos, coordenação visual e motora e noções de equilíbrio. Esses brinquedos também propiciam à criança a satisfação de inventar, construir, desconstruir e transformar, estimulando a criatividade.
• Massa de modelar: Estimula o desenvolvimento da coordenação motora fina e a criatividade.
• Jogo da velha adaptado: Permite interação com quem não tem deficiência visual.
• Jogo da memória tátil: Utiliza a percepção tátil e a memória para reunir o maior número de peças.

Brincadeiras que retomam a infância dos pais

• Estátua;
• Passa anel;
• Centopeia;
• Telefone sem fio.

Brincadeiras fáceis de fazer

• Jogo de argolas: Estimula a percepção visuomotora, a identificação de cores para as crianças com baixa visão e a relação número / quantidade. Confecção: Colocar uma porção de areia no fundo de 10 garrafas descartáveis. Cortar tiras de papel crepom colorido e colocar uma cor em cada garrafa. Recortar números de 1 a 10 em papel preto ou fita adesiva preta e fixar cada número em uma garrafa. As argolas podem ser confeccionadas com tampas de plástico ou anéis de fitas adesivas que encaixem nas garrafas.
• Jogo de boliche: Estimula a percepção visuomotora, a identificação de cores e a relação número x quantidade. Confecção: Colocar uma porção de areia no fundo de 10 garrafas descartáveis. Cortar tiras de papel crepom colorido e colocar em cada garrafa uma cor. Recortar números de 1 a 10 em papel preto ou fita adesiva preta e fixar cada número em uma garrafa. As bolas podem ser confeccionadas com meias velhas. E podem ter guizos em seu interior
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Fonte: Lunetas

Deficiência mental leve: o que é e principais características

A deficiência mental leve ou deficiência intelectual leve é caracterizada por limitações discretas relacionada à aprendizagem e capacidade de comunicação, por exemplo, que demoram a ser desenvolvidas. Esse grau de deficiência intelectual pode ser identificado por meio de teste de inteligência, cujo quociente intelectual (QI) é entre 52 e 68.

Esse tipo de deficiência intelectual é mais frequente no sexo masculino e normalmente é percebido logo na infância a partir da observação do comportamento e dificuldade de aprendizagem e interação ou presença de comportamento impulsivo, por exemplo. O diagnóstico pode ser feito por um psicólogo ou psiquiatra não só por meio da realização de testes de inteligência, mas também pela avaliação do comportamento e pensamento da criança durante as consultas e relato dos pais ou responsáveis.

Apesar da capacidade intelectual limitada, as crianças com deficiência mental leve podem beneficiar-se com a educação e psicoterapia, já que suas habilidades são estimuladas.

Principais características

As pessoas com deficiência intelectual leve não apresentam alterações físicas evidentes, mas podem apresentar algumas características, como por exemplo:

• Falta de maturidade;
• Pouca capacidade de interação social;
• Linha de pensamento muito específica;
• Apresentam dificuldade de adaptação;
• Falta de prevenção e credulidade excessiva;
• Possuem capacidade de cometer crimes impulsivos;
• Comprometimento da capacidade de julgamento.

Além disso, as pessoas com deficiência mental leve podem apresentam episódios epiléticos e, por isso, devem ser acompanhadas por um psicólogo ou psiquiatra. As características do deficiência mental leve são variáveis entre as pessoas, podendo haver variação relacionada ao grau de comprometimento do comportamento.

Fonte: Tua Saúde

Crianças com autismo têm direito a amparo social pelo Governo

Crianças com autismo podem receber auxílio financeiro do Governo. O auxílio se chama de “Benefício Assistencial”, e é dado para pessoas que possuem deficiências que impedem o seu desenvolvimento normal, como o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

De acordo com o advogado Tiago Baracuhy, nem todas as pessoas com deficiências têm direito ao auxílio. Existe um requisito decisivo para que o Governo disponibilize o recurso: a renda familiar. “A renda precisa ser composta de 1/4 de salário mínimo para fins previdenciários” explica.

Na prática, o advogado explica: em uma casa com duas pessoas, apenas uma pode receber salário mínimo. O benefício também não dá direito ao 13º salário.

Confira explicação do especialista:



Fonte: MaisPB

Uma criança com deficiência: a inclusão é urgente

“Não estamos preparados”.

Essa é a fala mais recorrente, quando se trata de inclusão escolar. A escola não está preparada, os professores não estão qualificados, o espaço físico da escola não está adaptado, a comunidade escolar, como um todo, não se sente apta a receber uma criança com algum tipo deficiência, especialmente aquela com restrições e demandas mais incomuns.

De fato, não estamos e nunca estaremos totalmente preparados para lidar com as diferenças, e estes alunos chegam às escolas desafiando nossas práticas, nossas normas, nossas metodologias, nosso espaço e nossas possibilidades.

Quando minha filha, Rebecca, nasceu, nós também não estávamos preparados para ela. Se me perguntarem agora, depois de dois anos, se, enfim, me sinto preparada, a resposta também será NÃO. Esse preparo, na verdade acontece junto com ela, através dela, por ela, na convivência com ela… É a Rebecca quem me mostra o que funciona e o que não funciona, o que é ajustável e o que é inviável, o que pode ser mantido e o que precisa ser mudado para que a nossa vida inclua o viver tão singular dela… para que a nossa casa seja um espaço pensado também para ela, para suas necessidades.

Rebbeca tem uma microdeleção cromossômica, o que é, em outras palavras, uma “desordem cromossômica” rara  em que parte de um cromossomo é “perdida”, acarretando em vários déficits neuromotores. Esta alteração genética pode ter consequências variadas, uma vez que cada cromossomo carrega uma importante série de genes, cada qual responsável por transmitir informações essenciais para o desenvolvimento e o crescimento do indivíduo. É identificada como síndrome de deleção 5q14.3. Infelizmente, não há um nome mais simples para descrevê-la.

Não tivemos tempo de nos prepararmos para conviver com as diferenças da nossa filha. Nosso preparo é diário, contínuo e sempre inacabado, porque acompanha uma demanda constante de mudanças e reestruturações, como ao meu ver deve ser a inclusão na escola: um incessante preparo/reparo em busca de um acolhimento cada vez maior, cada vez mais justo.

Mais importante do que estarmos preparados, é a preocupação de estarmos nos preparando.

Uma escola pode não ter os recursos necessários para atender da melhor maneira uma criança com deficiência, mas uma atitude inclusiva passa pela acolhida incondicional e, principalmente, pela vontade de transformar esta escola em um espaço adaptável. É pensar que, se essa escola não comporta qualquer criança, então, este espaço é excludente. E para que seja diferente disso, é preciso que a escola se reinvente.

As crianças com deficiência têm pressa de que a inclusão seja uma realidade nas escolas pois nem elas, e nem qualquer criança,  podem esperar pelas escolas “ideais”. As crianças com deficiência de hoje não podem esperar até que as escolas tornem-se espaços de acessibilidade plena, que todos os professores estejam qualificados para atendê-las, que o governo dê subsídios à inclusão e que todas as condições sejam favoráveis para que, só então, sejam aceitas na escola regular.

A inclusão é urgente e esta transformação, tão necessária nos espaços, nas metodologias, nos instrumentos avaliativos, na formação dos educadores e na consciência social, precisa acontecer durante o processo de implantação da práticas acolhedoras, porque quem ainda não faz parte, precisa ter a chance de sentir-se parte de sua própria história e da história de sua comunidade. A inclusão tem pressa porque a exclusão existe e persiste, muitas vezes, de forma velada. A inclusão é necessária para se contrapor à exclusão em todas as suas formas.

Por Sara Lopez para o Entretantoeducacao.com.br

Dicas para ajudar no desenvolvimento de linguagem da criança com deficiência auditiva

A estimulação do desenvolvimento da linguagem, em interações verbais com o bebê, deve ter início desde o nascimento. Na deficiência auditiva, a estimulação da linguagem deve ser intensificada tão logo seja realizado o diagnóstico da perda auditiva.

É claro que a linguagem oral não se desenvolve espontaneamente e depende da interação, das conversas e do estímulo oferecido pelas pessoas à criança.

Seguem algumas dicas para vocês ajudarem seus filhos no início do desenvolvimento de linguagem:

Como na criança ouvinte, a criança que usa aparelhos auditivos e/ou implante coclear deve escutar todas as horas do dia em que estiver acordada! A audição deve fazer parte da personalidade da criança!

- Escutar deve ser muito prazeroso para a criança e ela deve entender que os sons que escuta têm um significado! Use sinal de escuta! Fale sobre o que ela escutou!

- Mesmo que a criança ainda não fale, é importante ter uma comunicação real com ela, conversando sobre o que acontece em seu dia-a-dia, sobre as brincadeiras, etc.

- A criança com deficiência auditiva muitas vezes precisa escutar várias vezes uma mesma palavra em diferentes situações até compreender seu significado e usar esta palavra! Use repetições dentro de frases, músicas, histórias...

- Falar com voz clara e rica em melodia, assim como cantar, faz com que a criança perceba melhor os sons da fala!

- Dê um tempo de espera para a criança escutar e responder o que escutou. Também deixe a criança perceber que existe a vez de um falar e outro ouvir!

- Lembrar-se que nem sempre uma única vez é suficiente para que a criança entenda o que foi dito ou entenda e apreenda a palavra!

- Utilize o cadernos de experiências: É um caderno comum, de preferência de desenho, com registros de situações de vida diária que foram importantes e significativas na vida da criança. Estes registros podem ser uma foto, um desenho ou uma ilustração que representem estas situações.

Os pais podem, ainda, escrever algumas frases sobre a situação.

Por exemplo: a criança foi no zoológico e gostou muito. Este passeio pode ser registrado no Caderno de Experiências com fotos ou figuras dos animais que ela viu, pode ser colado o papel do ingresso do zoológico com o desenho da criança e quem a levou no passeio, o papel do sorvete que ela tomou no zoológico pode ser colado no Caderno, entre outros registros.

Assim, o Caderno de Experiências oferecerá um contexto sobre aquele passeio, e para as crianças que ainda não falam, auxiliará na manutenção do diálogo tanto com os pais como também com outras pessoas que não estavam no mesmo passeio.

- Atividades como álbuns de fotos, livros de histórias, músicas, teatrinhos com brinquedos, fantoches, brincadeiras de faz-de-conta e outras atividades devem ser exploradas ao máximo com a criança.

É a partir das conversas destas várias situações que ela desenvolverá ao máximo seu potencial! As atividades do cotidiano, como fazer um suco, bolo, brigadeiro, consertar alguma coisa em casa, a hora do banho, da alimentação, ir às compras, entre outras, também são atividades que devem ser aproveitadas para a estimulação da audição e da linguagem. 

Fonte: Dr. Luiz Fernando Lourençone

Mãe dá melhor resposta após foto da filha ser usada pra promover aborto

Foto: Reprodução Arquivo Pessoal – A mãe Natalie tomou uma atitude após atacarem sua filha na internet

Após fotos de sua filha terem sido usadas de forma cruel, a mãe Natalie Weaver deu uma excelente resposta

A mãe norte-americana Natalie Weaver deu uma excelente resposta após algo cruel ser feito contra sua filha Sophia. A menina de apenas nove anos nasceu com má formações na face, pés e mãos. Além disso, com um ano de vida, ela foi diagnosticada com a Síndrome de Rett, um problema que afeta o cérebro e leva a complicações na fala e nas funções motoras.

Por causa dos diversos problemas de saúde, a menina precisa de cuidados 24 horas por dia. “Ela se alimenta por meio de tubos. Tem uma bolsa para colostomia e sofre convulsões, tudo por causa das má formações e da síndrome de Rett”, contou Natalie em entrevista ao canal americano CNN.

Recentemente, Natalie começou a falar mais publicamente sobre a condição de sua filha. Ela fez isso para protestar contra mudanças no plano de saúde da menina.

Infelizmente, alguns internautas pegaram as fotos da menina e começaram a utilizá-la de forma cruel no Twitter. Estes trolls postaram a foto de sua filha junto com um texto defendendo o aborto coercitivo (obrigatório).

Ao ver o post cruel, Natalie imediatamente o denunciou para o Twitter. “Mas não adiantou, o post continuou lá e eu ainda recebi uma mensagem do Twitter dizendo que o post NÃO ia contra as políticas deles”, recorda-se Natalie.

Então, Natalie deu uma resposta excelente aos críticos. Ela postou a conta do troll em seu Twitter e pediu aos internautas para denunciarem. Além disso, ela escreveu um lindo texto sobre sua filha.

Confira as lindas palavras de Natalie sobre a filha: “Apesar de Sophia sentir dor em alguns momentos e passar por desafios todos os dias, ela também tem momentos em que dá risada e sorri. Ela já passou por 22 cirurgias, mas se recuperou rapidamente e soube lidar com a dor muito bem. Ela nos surpreende sempre. Minha filha se esforça muito para fazer coisas que para a maioria das pessoas parecem banais como andar, falar, usar as mãos… Mas quando ela consegue fazer alguma coisa, fica muito orgulhosa e também nos enche de orgulho. A cor favorita dela é o verde. Às vezes ela até fala verde e ela ama música e bate palmas de acordo com o ritmo de cada música perfeitamente. Ela gosta de fazer bolinhas de sabão e de quando nós lemos para ela. Sophia também vira o olho para a mãe e é espoleta como qualquer criança de nove anos. Apesar de termos que lidar com muita dor e desafios na vida, nós sabemos o real significado da felicidade e de viver o momento. Todas as dificuldades que vivemos fazem com que os momentos de felicidade sejam ainda mais incríveis. Nós apreciamos as coisas pequenas e nós amamos a nossa linda menina. E temos muito orgulho dela. Nossa filha é capaz de fazer toda dor e medo ir embora só com um abraço”.

Além disso, Natalie denunciou os trolls para diversas emissoras de televisão nos Estados Unidos! E após uma semana e meia, o Twitter finalmente cancelou a conta do troll e retirou o post cruel do ar! “Eles se desculparam e retiraram a conta do ar. Mas eu acho que eles precisam melhorar suas políticas para proteger as pessoas com algum tipo de deficiência”, concluiu Natalie.

Veja a seguir algumas fotos de Sophia com sua família:

Fonte: Bebê Mamãe

Como desenvolver a aprendizagem de crianças com deficiência?

As crianças com deficiência possuem um percurso de aprendizagem particular, com ritmo próprio, que deve ser respeitado e compreendido.

As crianças com deficiência necessitam de ser compreendidas e estimuladas. Na verdade, antes de mais, para que estas crianças possam ser ajudadas, os intervenientes no seu processo de aprendizagem necessitam de identificar o seu estágio de aprendizagem, para orientá-las ao longo da sua caminhada.

Neste contexto, é importante que, de seguida, confira algumas dicas muito importantes, que o ajudem na tarefa nobre de participação ativa no desenvolvimento de crianças com deficiência. Antes de mais, nunca se esqueça de que elas necessitam de tarefas e de uma orientação diferenciada no seu processo de aprendizagem e mediante a deficiência específica que possuem.

1. FAÇA UMA ABORDAGEM SENSÍVEL E CUIDADOSA

As crianças com deficiência devem ter uma abordagem sensível. Independentemente do seu grau de deficiência, são, de facto, seres humanos dotados de sentimentos e sensibilidade. Por isso, devem ser encarados e ajudados com afeto e cuidado, procurando conhecer bem a criança com quem lida diariamente e fazê-la sentir que está sempre ali para a ajudar. É importante também que ela sinta que tem orgulho nela e na sua progressão.

2. ADAPTE AS ATIVIDADES AO RITMO DA CRIANÇA

Quando planeia atividades a desenvolver com uma criança com deficiência, tenha em conta o seu ritmo de aprendizagem e vá sendo gradual em níveis de exigência. É importante não desmotivá-la, dando-lhe atividades que possa concluir no tempo esperado, para que não se desenvolva nenhum sentimento de frustração que possa ser um obstáculo na progressão da aprendizagem.

3. SEJA CRIATIVO NOS RECURSOS UTILIZADOS

Por vezes, cada criança necessita de uma abordagem original e com recursos diferentes. Desta forma, seja criativo e vá além dos recursos existentes. Se for necessário, pesquise até encontrar as ferramentas que considerar úteis e que promovam os resultados que pretende que sejam alcançados. Exige, de facto, bastante esforço e dedicação, mas vale a pena pelo resultado positivo que se faz sentir na evolução destas crianças.

4. EXEMPLIFIQUE COMO SE FAZ CADA TAREFA

Isto significa que não deve só usar explicar o que deve ser feito. Na verdade, deve fazê-lo para demonstrar e servir de modelo, para que a criança perceba bem o que deverá realizar e o que é esperado com aquela tarefa específica.

5. USE LINGUAGEM SIMPLES E OBJETIVA E SEJA COMPREENSIVO

É importante que a forma como se dirige a uma criança com deficiência e a orienta numa dada tarefa seja simples e objetiva, para que fique claro o que a criança deverá fazer. Repita as vezes que for necessário, sendo sempre muito paciente e compreensivo. Use também o pensamento concreto em vez do abstrato.

Estas são algumas dicas que podem ser usadas para estimular a aprendizagem de crianças com deficiências. Poderão ser muito úteis e ajudar imenso neste processo.

Fonte: E-Konomista