Festas de fim de ano e transtornos do espectro autista

Por Adriane Michely para o corautista.org

Natal e Ano Novo pode ser um momento emocionante e divertido, mas também podem ser estressante. Pessoas com autismo podem ficar confundidos ou perturbados por todas as novas atividades em casa na época de festas, e isso pode ser preocupante para o resto da família. Esta seção fornece dicas e orientações o durante o período festivo.

Preparação 

Conforme se aproxima o Natal, você pode querer destacar este período de férias em família ou do calendário da criança. Sugerimos que você verifique se a escola começou a trabalhar sobre o Natal e, talvez, você poderia introduzir a ideia em um momento similar. Isso ajudará a garantir a coerência. No entanto, se esse período não deixa tempo de preparação suficiente para o seu filho, então você deve ajustá-lo conforme o caso.

Você só pode querer enfatizar o Natal no calendário. Ou você pode querer indicar quando o ano letivo termina e começa outra vez, para mostrar que a criança vai ficar em casa durante este período. Você pode nomear este mês do calendário: Tempo de Natal. Assim, vai ajudar seu filho a preparar-se para o tempo passado longe da escola e, portanto, a mudança na rotina. Você pode começar a conversar com seu filho sobre “Tempo de Natal" e o que isso significa. Estas informações serão diferentes para cada família. Você poderia produzir uma cartilha sobre o Natal com fotos de itens relevantes, a árvore de Natal, por exemplo, os tipos de decorações que você usa e os alimentos que você pode comer. No entanto, lembre-se que, se seu filho é muito literal você precisa ter cuidado, pois podem ficar ansiosos se o Natal não parece exatamente como as fotos.

Em seu calendário você pode marcar o dia que você vai comprar e para colocar a árvore de Natal e decoração, assim como quaisquer outras alterações que irão ocorrer. Não se esqueça de incluir o dia em que parentes ou amigos chegarão. Embora muita coisa pode mudar durante esse tempo, é importante continuar a rotina de seu filho, em certa medida.

Você deve incluir o seu filho com um Transtorno do Espectro Autista (TEA) no processo de Natal. Você pode querer levá-los para comprar a árvore e as decorações, ou mostrar onde eles estão guardados na casa antes de montá-los. Pedir ajuda para decorar a árvore pode estimular a interação, e sua criança ficará muito feliz em poder ajudar. Além disso, vai ajudar seu filho a se familiarizar com esses itens, mesmo se viu no ano anterior. Esperamos que possa impedir qualquer reação negativa a esses itens novos que estão sendo colocados em um ambiente familiar.

Se seu filho não quer ser incluído, então você talvez queira dar-lhes um trabalho especial para fazer no qual ele possa se concentrar. Isto pode ajudá-lo a se sentir incluído e menos preocupado com as mudanças ao seu redor. Você pode até querer decorar a casa durante alguns dias se a criança encontra resistência na mudança. Por exemplo, você pode colocar a árvore em posição, deixá-lo por alguns dias e depois começar a decorá-lo, acrescentando todas as decorações da casa mais tarde.

A ONG Sorriso Novo deseja a todos um Feliz Ano Novo! Em 2019 esperamos concretizar mais projetos, ampliando nossas ações sociais! Permaneça conosco!

Saiba mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal

Veja aqui quais o sintomas, os tipos de classificação e outros dados sobre a doença

Lara Cristina Fernandes segura sua filha Maya Foto: Marcos Alves / Agência O Globo

RIO - A Atrofia Muscular Espinhal afeta anualmente 300 bebês recém-nascidos no Brasil. A dificuldade de tratar os pacientes com a  doença degenerativa tem levado familiares a recorrer às redes sociais para obter recursos para viabilizar a compra dos medicamentos necessários. Veja abaixo quais as principais características dessa condição genética, que é hereditária.

O QUE É?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é hereditária. Pessoas que têm só uma cópia do gene alterado não manifestam a doença, mas caso o cônjuge também tenha a mutação, existe 25% de risco de o casal ter um filho com a doença.

QUANTOS CASOS?
Ocorrem 300 novos casos por ano no Brasil. A estimativa é de que o país tenha hoje 3.800 pessoas com a enfermidade.

GENE SMN1
A AME acontece quando a pessoa tem duas cópias mutantes do gene SMN1, que deixa de produzir uma proteína vital para o corpo. O gene SMN2 passa a ser, então, o único a produzi-la, o que é insuficiente.

NEURÔNIO MOTOR
A proteína em questão é a responsável por manter vivo o neurônio motor. A gravidade da doença varia de acordo com a quantidade de proteína que a pessoa consegue produzir.

PERDA DE MOVIMENTOS
Em geral, o paciente não mexe pernas e braços e não sustenta a coluna. Os músculos de deglutição e respiração também ficam comprometidos. A maioria das crianças com o tipo mais grave passa por traqueostomia.

MEDICAMENTO

O nusinersen é o primeiro remédio para a doença: já foi aprovado em países como EUA e Japão e está, desde maio, em processo de análise no Brasil.

CLASSIFICAÇÃO DA DOENÇA
Tipo 1. Sintomas surgem antes dos 7 meses de vida. É o tipo mais grave da doença e acomete 60% das crianças com AME.

Tipo 2. Os sintomas aparecem entre 7 e 18 meses de vida. A criança consegue se sentar, mas tem o desenvolvimento motor interrompido a partir daí.

Tipo 3. A doença se manifesta entre 18 meses e a adolescência. Fraqueza nos braços, ombros, pescoço e pernas estão entre os sintomas, e quedas são frequentes. Em algum momento da vida adulta será necessário usar cadeira de rodas.

Tipo 4. Aparece só após os 18 anos, é o tipo menos grave e representa 5% dos casos.

Fonte: Jornal O Globo

Projeto Sorriso Especial - Juliana

Essa semana recebemos a visita da Juliana Andrade e sua mãe, Flávia.

Juliana e sua mãe

A Juliana tem 15 anos e possui amiotrofia muscular espinhal (AME).
A dentista Angelica Fleitas foi responsável pelo atendimento da adolescente. Foi realizada uma limpeza completa. Confira as fotos!

Gostaria de ajudar no tratamento da Juliana e das dezenas de crianças e adolescentes com deficiência da comunidade da Maré? Saiba como ajudar aqui.

Conheça o Projeto Sorriso Especial aqui.

Como deve ser feita a inclusão de uma criança com síndrome de Down ou outra deficiência?

Fonte: posocco.jusbrasil.com.br

A Universo Bebê & Criança conversou com o professor universitário e advogado especialista em direito civil Fabrício Posocco, do escritório Posocco & Associados Advogados e Consultores, para esclarecer algumas dúvidas sobre a lei de inclusão de pessoas com deficiência.

1- Como está o andamento da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência aprovado pelo Senado em junho de 2015?

O Estatuto da Pessoa com Deficiência Lei 13.146, de 6 de julho de 2015, entrou em vigor no dia 06 de janeiro de 2016. Essa lei recebeu o nome de Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, tendo sido responsável por alterar as regras do art. 3 e 4 do Código Civil Brasileiro, principalmente, em relação à ideia de pessoas consideradas capazes e relativamente capazes.

2- Esta lei consegue abranger todas as necessidades de inclusão do indivíduo com Down? Há alguma falha que impossibilite tais direitos?

A lei teve uma abrangência interessante, principalmente, pelo fato de reconhecer alguns direitos específicos das pessoas com Down e aos demais reconhecidos como deficientes. Um dos avanços trazidos pela lei foi a proibição da cobrança de valores adicionais em matrículas e mensalidades de instituições de ensino privadas. Da mesma forma, quem impedir ou dificultar o ingresso da pessoa com deficiência em planos privados de saúde está sujeito a pena de dois a cinco anos de detenção, além de multa. A mesma punição se aplica a quem negar emprego, recusar assistência médico-hospitalar ou outros direitos a alguém, em razão de sua deficiência. Outra novidade da lei é a possibilidade de o trabalhador com deficiência recorrer ao Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) quando receber prescrição de órtese ou prótese para promover sua acessibilidade. Já ao poder público cabe assegurar sistema educacional inclusivo, ofertar recursos de acessibilidade e garantir pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, de acordo com a lei. Para escolas inclusivas, o Estado deve oferecer educação bilíngue, em Líbras como primeira língua e Português como segunda. Por fim, existe ainda a questão das cotas para deficientes:

a) De acordo com o estatuto, as empresas de exploração de serviço de táxi deverão reservar 10% das vagas para condutores com deficiência;

b) Reserva de, pelo menos, uma vaga dos estacionamentos públicos para pessoas com deficiência, devendo os locais estar devidamente sinalizados e os veículos deverão conter a credencial de beneficiário fornecida pelos órgãos de trânsito;

c) 10% dos dormitórios de hotéis e pousadas devem ser acessíveis às pessoas com deficiência e que, em locais pequenos, ao menos uma unidade acessível, seja garantida.

3 - Ainda há necessidade de novas leis para garantir os direitos e suprir as necessidades dos portadores de Down?

Sim. Se analisarmos essa lei, pelo menos sete vetos foram impostos pela ex-presidente Dilma Rousseff, que merecem serem discutidos em outros projetos. Assim, temos como pontos principais de destaque para as pessoas com deficiência:

a) a adoção do desenho universal de acessibilidade em projetos habitacionais oferecidos pelo programa governamental de Habitação;

b) permitir a liberação do uso do FGTS pelo trabalhador que necessite executar projeto de acessibilidade em imóvel próprio;

c) reavaliação da cota para contratação de pessoas com deficiência em empresas com até 99 empregados;

d) reserva de 10% das vagas dos processos seletivos de instituições federais e privadas de educação profissional e tecnológica, de educação, ciência e tecnologia e de educação superior para pessoas com deficiência;

e) isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na compra de veículos por pessoas surdas e com deficiência intelectual, bem como o uso do benefício tributário em valores menores que dois anos em caso de roubo ou acidente com perda total do veículo.

4 - De que forma os pais podem exigir o cumprimento dos direitos de seus filhos com Down em escolas e instituições? Como agir quando a escola recusa a matrícula de uma criança com Down?

Em princípio devem verificar se a situação da escola é pública ou particular. Após verificar isso e ser constatado o impedimento da escola em matricular as pessoas com síndrome de Down, deve a parte prejudicada, através de seu representante legal documentar a situação e fazer uma reclamação fundamentada perante o órgão de defesa do consumidor (PROCON), bem como elaborar um boletim de ocorrência junto a uma delegacia de polícia e, posteriormente, ainda procurar a Delegacia de Ensino da região para realizar reclamações. Haverá possibilidade ainda de procurar um advogado e ajuizar uma ação de danos materiais e/ou morais para os devidos fins de direito.

Esta reportagem foi publicada na revista Universo Bebê e Criança. Foto: Wikimedia Commons

Integração sensorial para crianças com deficiência intelectual

Abordagem existe há 40 anos. Apae de São Paulo tem espaço para crianças com autismo, Síndrome de Down, desordens neuromotoras ou transtornos sensoriais ainda sem diagnóstico aprenderem a compreender informações do dia a dia. Meta é fornecer estímulos ao desenvolvimento neuropsicomotor para possibilitar a organização de sensações. Sessões semanais duram 30 minutos.

Luiz Alexandre Souza Ventura para o brasil.estadao.com.br

Projeto pode ser replicado, mas é necessário profissional com formação específica. Imagem: Divulgação

Integração sensorial é a organização das sensações para uso no dia a dia. Quando nosso cérebro envia informações organizadas e adequadas, somos capazes de realizar tarefas de forma eficaz, mas quando essas informações chegam desorganizadas, temos dificuldade em ordenar nossas sensações. Tal dificuldade é conhecida como transtorno de processamento sensorial.

Para crianças que convivem com Transtorno do Espectro Autista (TEA), Síndrome de Down, desordens neuromotoras ou que apresentam transtornos sensoriais ainda sem diagnóstico confirmado, a falta de entendimento sobre as próprias sensações pode comprometer o desempenho em atividades diárias, na escola e no convívio social, prejudicando a evolução dessa pessoa.

Um tratamento aplicado pela Apae de São Paulo desde 2016, em sua Sala de Atendimento de Integração Sensorial, tem mostrado resultados positivos. “A abordagem de integração sensorial existe há 40 anos. Como todas as habilidades e sensações da criança são desenvolvidas por meio de brincadeiras, o principal objetivo da sala é promover atividades adequadas às possibilidades e necessidades infantis”, explica Renata Nogueira Capeto Tupicanskas, terapeuta ocupacional na instituição.

Tratamento feito na sala pode ser complementado em casa, com atividades planejadas e programadas para a família ou escola. Imagem: Divulgação

O projeto foi idealizado por uma equipe técnica composta por terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas. Instituições interessadas podem replicar em suas instalações, mas é necessário um profissional com formação em abordagem de integração sensorial, porque o ambiente terapêutico é composto por equipamentos específicos.

“Tudo é proposto para estimular os sistemas tátil, visual, auditivo, de reflexos, além dos sistemas vestibular (responsável por manter a orientação na ausência de visão) e proprioceptivo (responsável por auxiliar o corpo ou a cabeça quando eles estão inclinados para um dos lados). Para fazer isso, a sala oferece um ambiente lúdico, amplo e com dispositivos para equipamentos específicos”, diz a especialista.

“Primeiramente, é feita uma entrevista com a família e aplicado um questionário de perfil sensorial e observação clínica. Em seguida, é traçado o perfil das respostas sensoriais e verificado se há a presença de transtorno do processamento sensorial. Após isso, caso diagnosticada a necessidade de intervenção, começa o atendimento semanal. Tudo é acompanhado por uma terapeuta ocupacional”, ressalta.

Tratamento feito na sala pode ser complementado em casa, com atividades planejadas e programadas para a família ou escola. Imagem: Divulgação

Segundo Renata, o atendimento tem base no conceito de Jean Ayres para que a criança obtenha ‘input’ sensorial, ou seja, capacidade para selecionar, adquirir, classificar e integrar as informações ao longo do dia. “Com a intervenção, espera-se fornecer os estímulos necessários para o desenvolvimento neuropsicomotor direcionado, funcional e satisfatório para que a pessoa module, organize e regule seu comportamento”.

A abordagem é complementar a outras intervenções e o tratamento feito na sala pode ser replicado em casa, na chamada ‘dieta sensorial’, com atividades planejadas e programadas para a família ou escola.

“Uma criança com transtorno de processamento sensorial, mesmo com o tratamento adequado, precisa fazer um acompanhamento periódico para evitar que os sistemas sensoriais se desorganizem. Sendo assim, o terapeuta ocupacional organiza uma combinação de atividades lúdicas com estímulos que podem acalmar ou acionar o sinal de alerta, e que estão de acordo as necessidades específicas de cada criança. As atividades têm efeito direto no sistema nervoso, mas funcionam apenas por um período de tempo limitado. Por isso, devem ser repetidas diariamente”, explica a terapeuta da Apae de São Paulo.

Crianças portadoras de deficiência têm direito ao Benefício de Prestação Continuada

A advogada trabalhista Bianca Almeida fala sobre as possibilidades de benefícios para crianças

Bianca Almeida para o brasildefato.com.br

Os juízes consideram a necessidade de acompanhamento da criança por algum adulto e a dificuldade de recuperação da criança / Agência Brasil

O Benefício de Prestação Continuada, BPC, estabelecido pela Lei Orgânica da Assistência Social, LOAS, assegura um benefício no valor de um salário mínimo a idosos com mais de 65 anos e portadores de deficiência cuja renda familiar seja inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa. O benefício é assegurado a qualquer pessoa, sem exigência de contribuição prévia,  para garantir um mínimo de dignidade devido às dificuldades da idade e da deficiência.

Cumpre ressaltar que o critério da renda familiar (a miserabilidade) tem sido frequentemente flexibilizado no âmbito da Justiça, visto que é necessário considerar as condições sociais de cada núcleo familiar e as reais necessidades do idoso/portador de deficiência.

Ainda, é interessante pontuar que mesmo crianças portadoras de alguma deficiência podem receber o BPC, como no caso de crianças que nasceram com microcefalia. Nesse caso, os juízes consideram a necessidade de acompanhamento da criança por algum adulto, a dificuldade de recuperação e a possibilidade de inserção social da criança.

O BPC/LOAS, portanto, reflete o compromisso assumido na Constituição de 1988, de que a sociedade deve cuidar, solidariamente, daqueles que não têm como fazê-lo sozinhos.

Edição: Monyse Ravenna