José Lucas Salvani para o olhardireto.com.br
O diagnóstico precoce traz benefícios importantes para uma criança que possui deficiência, defende a fisioterapeuta neuropediatra, doutoranda em Distúrbios do Desenvolvimento pela Mackenzie e proprietária da clínica Vital Kids, Camila Albues. Nesta segunda-feira (21), é celebrado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (PCD), data criada como forma de representação da luta diária, tanto das PCD quanto dos familiares.
Ao promover um diagnóstico precoce, é possível ter um bom diagnóstico funcional. "Nesse diagnóstico, nós focamos no aprendizado da criança de uma forma que ela alcance o potencial total, não como todo mundo, mas da maneira dela", explica Camila que fundou a clínica há 10 anos motivada desde a faculdade, e criou um modelo voltado para a família, de forma acolhedora e humanizada.
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) apontam que 6,2% da população brasileira possuem algum tipo de deficiência, seja auditiva, visual, física ou intelectual.
Pedro, de 1 ano e 4 meses, nasceu com uma síndrome genética rara, chamada “Síndrome de Sotos”. Aos três meses, já começou a fazer fisioterapia. Sua mãe, Erica Capriata Gonçalves, de 32 anos, explica que toda semana “ele ganha uma habilidade nova. “Sem o acompanhamento da fisioterapeuta, da terapeuta ocupacional e da fonoaudióloga, ele não estaria se desenvolvendo tão bem", relata Erica.
Já Benjamin, de 3 anos, foi diagnosticado ainda na gestação com hidrocefalia e síndrome de Dandy-Walker. Desde o nascimento, os pais enfrentam dificuldades diárias para que ele tenha a melhor qualidade de vida possível. A criança faz suas refeições via gastrostomia percutânea (GTT), e sua mãe Sara Cortez, 26, realiza as limpezas e os curativos em sua traqueostomia, além de administrar suas medicações.
Apesar do acompanhamento e das alegrias proporcionadas pelo desenvolvimento constante, os pais relatam dificuldade na inclusão das crianças em ambientes sociais, como na escola. Thaciane Garcia, de 28 anos, relata as batalhas enfrentadas para encontrar uma escola que atendesse às necessidades de Diana, que completa 5 anos no início de outubro, diagnosticada com microcefalia. A mãe dela contraiu Zika Vírus no quarto mês de gestação.
"Algumas escolas particulares quiseram que a gente pagasse outro salário para uma pessoa ficar com ela. Em uma delas, eu fiquei na adaptação, dentro da sala com a Diana durante duas semanas, mas dessa forma ela não iria se adaptar. A gente chegou a ouvir 'não tem como aceitar sua filha'", lembra Thaciane.
Antes da pandemia, a mãe conseguiu conseguiu uma vaga em uma escola pública para sua filha, onde tem o acompanhamento de um profissional totalmente dedicado às necessidades dela. Sentindo-se acolhida, tanto pela estrutura quanto pelas outras crianças, Thaciane chegou à conclusão de que se soubesse que seria dessa forma não teria nem tentado a adaptação em escolas particulares.
Além da falta de acessibilidade, as mães lidam com outra questão, o isolamento social, afastamento de amigos e familiares após o diagnóstico dos filhos. O comportamento é visto em coisas como não procurar fazer parte da vida da criança ou deixar de convidá-la para uma festa de aniversário infantil.
Esse isolamento parte da falta de aceitação do diagnóstico. Sobre isso, as mães relatam que algumas pessoas da própria família começaram a usar os jargões "ele vai ser curado", "isso não existe, com o tempo vai ficar tudo bem". Com o passar do tempo, elas relatam que as pessoas passaram a entender mais sobre a situação, que a criança não precisa de cura e que são felizes do jeito que são.
Tanto Sara quando Erica encontraram suporte em redes de apoio de mães que têm filhos com alguma deficiência. "As pessoas encaram como um fardo ser mãe de uma criança com deficiência, uma cruz. Chamam a gente de guerreira, como se estivéssemos num patamar diferente de mãe e acabam dizendo que, no fundo, a gente foi escolhida porque é mais forte ou tem mais capacidade que outras mães. E não é isso. Somos mães como quaisquer outras", afirma Sara ao comentar que continuará na sua luta diária em busca de terapias que proporcionem melhor qualidade de vida ao pequeno Benjamim.
Vital Kids
A Clínica de reabilitação Vital Kids foi idealizada por Camila Albues desde o 2º semestre de faculdade em uma aula de empreendedorismo, um sonho que virou realidade. Foi pioneira em Mato Grosso em tratamento intensivo Pediasuit, manuseios Bobath Avançado J P Mães Londres, Bobath Baby NDT/USA Avançado, TDCS (Estimulação Transcraniana), Método TREINI (Treinamento Intensivo Neurológico) e faz doutorado na busca de Evidências Científicas no tratamento.
A Vital Kids completa em janeiro 10 anos e tem como lema "a arte de habilitar vidas". O foco é o atendimento de crianças, desde a primeira infância, para tratamentos ortopédicos ou neurológicos. A empresa tem como característica um modelo centrado na família, desenvolvendo um atendimento humano e acolhedor.
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