Como ajudar crianças autistas a lidar com fogos de artifício

Pessoas com Transtorno do Espectro Autista podem ter hipersensibilidade da visão e da audição

liberal.com.br

Não minimize o incômodo da pessoa com autismo, valide o sentimento dele e busque ajudar o melhor possível – Foto: Divulgação

Todo final de ano a cena é semelhante: uma enorme queima de fogos de artifício toma o céu, deixando tudo muito colorido, mas também fazendo muito barulho. Para muitos, é uma tradição dos festejos que anima as comemorações.

Contudo, não é da mesma forma para a maioria das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), pois estas podem ter hipersensibilidade da sua visão e da sua audição.

Mesmo este ano, com os impedimentos em função da pandemia, muitas famílias e estabelecimentos particulares manterão a tradição, o que pode ser até pior, já que o que antes acontecia em locais mais específicos, como parques e praias, agora deve ser realizados em áreas acostumadas ao silêncio noturno.

“As festas de final de ano são difíceis para muitas famílias de crianças com autismo. São crises de choro, irritabilidade, medo, agressividade e desregulação que se tornam complicadas. Essas dificuldades da pessoa com TEA acontecem porque um dos critérios diagnósticos do transtorno é a hipersensibilidade sensorial aos estímulos do ambiente. Para algumas pessoas uma buzina do carro pode causar pânico, assim como várias pessoas conversando em um ambiente fechado causa irritabilidade”, explica a neuropsicóloga Bárbara Calmeto, diretora do Autonomia Instituto.

Uma das formas de amenizar o problema é realizar um trabalho integrado com psicólogos por meio da dessensibilização sistematizada (aproximação devagar aos estímulos externos) e de estimulação sensorial com os Terapeutas Ocupacionais. Esses profissionais devem treinar os pais para contextualizar os estímulos externos que vão aparecer e generalizar para outros ambientes. Mas assim como qualquer terapia, ela demanda tempo para dar os resultados esperados.

“É importante ajudar a criança com TEA a passar com essa data de maneira menos sofrida e que as pessoas ao redor possam colaborar e compreender as necessidades dela. Não minimize o incômodo da pessoa com autismo, valide o sentimento dele e busque ajudar o melhor possível. Faça as técnicas adequadas para apoio e seja empático”, afirma Bárbara Calmeto.

Porém, outras ações podem fazer parte da rotina as famílias, independentemente das terapias, que são fundamentais. A seguir, Bárbara pontua outras dicas que podem ajudar a minimizar os efeitos dos barulhos e das luzes de Ano Novo:

• Dê previsibilidade à pessoa com TEA, explicando o motivo e o momento que as pessoas soltam fogos (chegada de um novo ano);
• Treine uma dessensibilização gradual antes da data – mostre imagens e vídeos de fogos e festas de Ano Novo. Deixe o vídeo sem áudio e aos poucos, vá aumentando para a criança entender o barulho;
• Use dicas visuais explicando o que vai acontecer, que vai durar um tempo e que depois vai acabar. Explique também o que vocês vão fazer de ação efetiva para minimizar o barulho (dê essa previsibilidade);
• Use fones de ouvido grandes de concha (aqueles que cobrem toda a orelha) para abafar o som externo. Pode-se também deixar a pessoa com TEA ouvindo música ou assistindo a um vídeo preferido;
• Retire a pessoa com TEA das aglomerações para diminuir o risco de outras variáveis que possam incomodar, como abraços, gritos de alegria etc.

Natal e crianças com autismo: como tornar a celebração mais confortável para elas?

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Com o fim do ano se aproximando, ficam cada vez mais evidentes os sinais da chegada do Natal: os enfeites de luzinha, a decoração em tons de vermelho e branco, as árvores enfeitadas com bolinhas, as guirlandas, os sinos e as músicas temáticas. No supermercado, as prateleiras e freezers são invadidos por panetones e perus. Tudo muda, e para os pais de crianças com autismo esta época do ano pode se tornar bem estressante. Não por causa dos filhos, mas sim pela falta de compreensão de quem os cerca. 

Por isso, nós da Twinkl fomos em busca de informações que podem ajudar a tornar a celebração mais confortável para as crianças autistas. Se você é pai, mãe, tio, primo, avô, avó ou amigo de alguém com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), leia estas dicas e faça sua parte. E, se você não é, leia também - afinal, é com educação e respeito que podemos tornar o mundo um lugar mais acolhedor e inclusivo.

Preparados? Então vamos às dicas:

1 - Esqueça as fórmulas

O primeiro passo é entender que todos somos diferentes, todos temos nossas necessidades particulares, e o mesmo vale para as crianças. “Para pensarmos em um Natal mais acessível para as crianças autistas, precisamos começar não colocando todas dentro de um mesmo rótulo. Cada criança é única e a criança autista será a combinação de diferentes expressões do transtorno e a personalidade daquele indivíduo. Respeitar e entender que cada criança com autismo é também única já é em si um ato de inclusão, uma postura de respeito”, explica F. Cristina, dona do blog Mundo da Mi.

2 - Permita à criança de se autorregular

É importante aceitar que, com a mudança na rotina, é normal que as crianças aumentem seus comportamentos repetitivos. Joe Santos, do Vencer Autismo, conta: “Esses comportamentos são uma forma de as nossas crianças se autorregularem e tomarem conta de si mesmas. Permita que a criança tenha os comportamentos repetitivos. Ela está tomando conta de si, e é uma forma de a ajudar a equilibrar seu sistema nervoso. Se tiver oportunidade e disponibilidade, para além de deixar a criança ter o comportamento repetitivo, tente se juntar a ela. É uma excelente oportunidade para criar uma relação com seu filho e saber mais sobre ele. Quando nos juntamos à criança, muitas vezes conseguimos perceber por que ela tem o comportamento estereotipado. E é a melhor forma de mostrarmos que a aceitamos totalmente e que estamos ao seu lado”.

3- Respeite o tempo do seu filho

“Eventos como Natal são excelentes oportunidades para se estreitar os laços em família, fazendo com que crianças autistas criem vínculos com outros parentes com quem não estão habituadas a conviver. Autistas têm ‘prazo de validade’, ou seja, é importante observar os sinais de irritação quando o prazer da convivência der lugar a sofrimento. Muitas vezes nos desgastamos com o excesso de estímulos sensoriais ou quando expostos por muito tempo ao convívio social. Nessas horas, é importante deixar a criança se regular de outras formas e ficar mais quieta. Os pais precisam ter em mente que não é porque essas dificuldades não sejam perceptíveis que elas não causem sofrimento à pessoa autista”, esclarece Sophia Mendonça, do blog Mundo Autista.

4 - Dê previsibilidade e controle à criança

O criador do Vencer Autismo também pondera que às vezes os pais estão tão ocupados em preparar tudo que podem esquecer de avisar aos filhos sobre o que está sendo planejado, incluindo atividades e passeios: “Sabemos que as nossas crianças não adoram surpresas e que para elas o controle e previsibilidade são fundamentais. Quando você estiver planejando as férias, fale com o pequeno sobre a programação. Até para as crianças não verbais este passo é fundamental. Explique com antecedência o que vai acontecer, quando e onde vai acontecer e o que vai ser divertido para ela. Isso irá minimizar crises, comportamentos desafiantes ou resistência a participar / fazer certas coisas”.

5 - Preste atenção na alimentação

Esta é uma dica válida principalmente para aqueles que possuem uma dieta específica. “Sabemos que é época de férias e que com isso, muitas vezes vêm os doces e outros alimentos em excesso. Existe uma ligação muito forte entre alimentação e o comportamento das crianças autistas. Apesar de ser uma época especial, cair no erro de ceder a algumas tentações pode interferir no comportamento e tranquilidade dos pequenos. Há uma série de alimentos que sabemos que não vão ser devidamente processados por eles. No começo podemos não perceber o problema de deixá-los comer de tudo, mas passado algum tempo, podemos ver as crises chegando, diarreias ou constipações, comportamentos mais desafiadores, etc. Especialmente se a criança segue uma dieta sem glúten e sem caseína, é fundamental que não exista essa exceção. Vale mais não ter esses alimentos disponíveis e termos uma criança bem, saudável e tranquila”, avisa Joe.

6 - Conscientize os familiares e amigos

Cristina destaca também a importância de mostrar à família como compreender a criança. “As pessoas da família e os amigos que irão participar da festa de natal ou das reuniões em torno da data, devem ser preparados para receber sem estranheza as acomodações que talvez precisem ser feitas. Quando não avisados podem comentar sobre o stim, ou estereotipia que aquela criança talvez venha a usar para se regular frente ao excesso de estímulos, por exemplo. Ou podem não entender porque a ceia foi servida mais cedo quebrando uma tradição, mas respeitando o fato de que às vezes pode ser muito difícil para o autista entender lógicas tão subjetivas como uma hora diferente para servir o jantar em um único dia do ano, enquanto estão todos prontos e esperando justamente pelo jantar”.

Sophia destaca que o que é visto muitas vezes como ‘birra’ tem, na verdade, outra explicação: “É preciso conscientizar a família de que mau comportamento é comunicação de algum desconforto vinda de alguém que ainda não desenvolveu mecanismos para se expressar melhor”. “Em qualquer ocasião, vale falar abertamente e se possível com antecedência sobre o autismo, porque irá não apenas aumentar a conscientização tão necessária, mas irá também poupar a família dos dissabores que vêm da desinformação e que podem estragar qualquer festa”, diz Cristina.

7 - Cuidado com os presentes muito estimulantes

“Devemos avaliar se o presente que estamos pensando em dar não terá estímulos que contribuirão para um excesso de estimulação das nossas crianças”, aconselha o fundador do Vencer Autismo. “Com brinquedos mais tradicionais, como livros, carrinhos, bonecas ou trabalhos manuais, elas podem usar a sua capacidade para estimular o próprio cérebro ao invés de usar uma máquina para fazer o trabalho por elas. 

Não tenha medo de ser sincero com os familiares e ajude-os na escolha de um bom brinquedo (de preferência que não pisque nem apite). Você pode sugerir presentes que ajudem a criança, como almofadas sensoriais, areia seca, trampolim ou bolas de pilates, bolas de água, etc. Às vezes elas ficam satisfeitas com coisas bem mais simples e que, ao mesmo tempo, potencializam a interação social”.

8 - Explique as brincadeiras de amigo secreto e a figura do Papai Noel

A equipe do Jade Autism ressalta a importância de conversar sobre as brincadeiras tradicionais do Natal. “Uma das características que muitas crianças com TEA apresentam é a dificuldade com pensamentos ou fatos simbólicos e dificuldade em fazer leitura social, como interpretar sentimentos e se colocar no lugar do outro.

Normalmente o ponto de vista de uma criança com TEA é 8 ou 80, não existe meio verdade, uma coisa é certa ou é errada, o que torna a possibilidade de interpretar e simbolizar sempre difícil. Essa dificuldade pode acabar refletindo nas típicas brincadeiras de fim de ano como amigo oculto, ou amigo x como são conhecidas. Uma dica é explicar a brincadeira passo a passo, e o motivo de não se revelar quem foi o amigo tirado até o momento da brincadeira. Uma estratégia também é explorar o potencial imitativo, instruindo a criança a observar as primeiras pessoas que dão a dica do amigo que tirou e imitar quando for a sua vez.”

9 - Respeite as escolhas da criança e mantenha a rotina

"Se o  autismo do seu filho(a) for de grau leve, pergunte a ele se está confortável em participar da  atividade A ou B e respeite sua escolha. Faça o convite, mas não insista a ponto de gerar ansiedade. Nos casos moderados e graves, dê opções de escolha mais  objetivas, descrevendo uma e outra alternativa, mas mantenha  os pontos essenciais da rotina (horários de alimentação, de dormir etc) para não desencadear uma crise antes mesmo do início da confraternização; e deixe a criança com roupas confortáveis. Em todos os casos, valorize e pontue os comportamentos adequados. E lembre-se de que o autismo não tira férias.” diz Raquel Ely, idealizadora do instituto UniTEA.

10 - Prepare um cantinho calmo para o pequeno

“É muito frequente passarmos o Natal na casa de familiares, num ambiente e contexto diferentes do que a criança está habituada a estar. Nesse sentido é importante também nos prepararmos com antecedência. Pergunte à sua família se podem disponibilizar um quarto sossegado e separado para aseu filho poder ir quando precisar. A época das festas pode ser um bombardeamento sensorial para a criança, e ter esse espaço disponível poderá ajudá-la a não ficar tão sobrecarregada. Podemos designar, com antecedência, uma sala calma ou espaço onde seja possível ir para se descomprimir e acalmar. De vez em quando, pode ser útil levarmos a criança para este espaço e passar algum tempo lá com ela”, explica Joe.

• Vale lembrar que estas dicas podem e devem ser adaptadas de acordo com a singularidade de cada criança. E o mais importante: valorize o que importa. Como relata Joe, “muitas vezes queremos que tudo saia às mil maravilhas. Queremos ter os presentes perfeitos, a decoração perfeita e que tudo corra superbem. Mas a verdade é que estes momentos são uma boa oportunidade para olhar para o seu filho e fazer o que faz sentido para ele e para vocês, sem pressão para fazer igual aos outros. É uma excelente oportunidade para celebrar a singularidade da criança e fazer um Natal único, do jeito de vocês”.

Autismo: 1 em cada 44 crianças de 8 anos são diagnosticadas no espectro, segundo CDC

Novo relatório aponta que houve um aumento na taxa de prevalência, que passou de 1,9% para 2,3% das crianças nessa faixa etária

revistacrescer.globo.com

Os meninos tiveram uma probabilidade quatro vezes maior de serem diagnosticados com autismo do que as meninas (Foto: Mikhail Nilov/Pexels)

Uma em cada 44 crianças de 8 anos de idade foi identificada com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), de acordo com uma análise de dados de 2018 divulgada pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), dos Estados Unidos, no início de dezembro.

O valor é superior à estimativa anterior, publicada em março de 2020, quando a prevalência encontrada era de 1 em cada 54 crianças de 8 anos. Houve, portanto, um salto na taxa, que passou de 1,9% para 2,3%. Esse aumento é atribuído ao melhor acesso a intervenções precoces que resultam em identificação mais abrangente da condição.

“O progresso substancial na identificação precoce é uma boa notícia porque quanto mais cedo as crianças são diagnosticadas com autismo, mais cedo elas podem ser conectadas a serviços e suporte”, afirmou Karen Remley, diretora do Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiências de Desenvolvimento do CDC. “Acessar esses serviços em idades mais jovens pode ajudar as crianças a ter um melhor desempenho na escola e a ter uma melhor qualidade de vida”, acrescentou.

Para chegar a essa conclusão, o CDC coletou dados de 11 comunidades da rede de Monitoramento de Deficiências de Desenvolvimento e Autismo (ADDM, na sigla em inglês), incluindo Arizona, Arkansas, Califórnia, Geórgia, Maryland, Minnesota, Missouri, Nova Jersey, Tennessee, Utah e Wisconsin. Embora esses estados não sejam uma amostra representativa de toda a população dos Estados Unidos, os pesquisadores rastrearam as mudanças na prevalência do autismo nessas áreas desde 2000 para compreender o desenvolvimento do transtorno ao longo do tempo.

Variações nas taxas por região, raça e gênero

O levantamento apontou que as taxas de autismo variaram muito nos Estados Unidos. A Califórnia teve a maior taxa de incidência, com 1 em cada 26 crianças (3,9%) de 8 anos recebendo o diagnóstico. Já Missouri teve o valor mais baixo, com 1 em cada 60 crianças (1,7%) nessa faixa etária sendo avaliada com o transtorno.

Além disso, também foram descobertas algumas diferenças quanto ao gênero e a raça. Entre os pequenos de 8 anos, os meninos tiveram uma probabilidade quatro vezes maior de serem diagnosticados com autismo do que as meninas. Já entre negros, brancos e asiáticos, a prevalência do transtorno foi semelhante, no entanto menos crianças hispânicas foram identificadas com autismo do que as negras ou brancas.

Os dados também mostraram que cerca de um terço (35,2%) das crianças com diagnóstico de autismo também tinham deficiência intelectual. Essa porcentagem foi maior entre as negras (49,8%), quando comparadas às brancas ou hispânicas. De acordo com o relatório, mais estudos são necessários para entender por que essa disparidade continua existindo. Mas, de maneira geral, as variações nas taxas de incidência podem estar relacionadas ao acesso a serviços que identificam e dão suporte a crianças com autismo e suas famílias.

Escritora utiliza histórias infantis para trabalhar inclusão de pessoas com deficiência

Em mais recente publicação, autora aborda o tema de crianças com nanismo

R7.com

Livro de estreia de Celina na literatura infantil foi “Bruna, uma amiga Down mais que especial” DIVULGAÇÃO

Em uma tradução livre, a inclusão social diz respeito a “enxergar o mundo em todas as perspectivas, permitindo a liberdade e boas condições de convivência para todos”. Na realidade, no entanto, isto está longe de acontecer porque boa parte dos espaços nem sempre é acessível a todos os públicos, como para as pessoas com deficiência, que no Brasil representa cerca de 25% da população. Mesmo com um número elevado de deficientes físicos no país, falta representatividade para essas pessoas em diversos meios sociais e culturais, entre eles, a literatura.

Essa realidade sempre incomodou a professora e escritora carioca Celina Bezerra. “Ainda na infância, quando encontrava uma criança com deficiência, muitas vezes ouvia de adultos, ‘não fica olhando’ ou ‘para de olhar, que a criança vai ficar encabulada...’ e, na realidade, eu só queria ir lá e brincar, conversar, interagir. Eu não me importava se ela era cadeirante ou se era uma criança com Síndrome de Down. Só queria estar com ela. Isto era uma grande interrogação para mim e eu trouxe essa indagação para a vida adulta”.

Após cursar a faculdade de Letras e se especializar em Educação Inclusiva e em Educação da Infância com Ludicidade, a escritora usou a indagação da infância para ilustrar histórias infantis com personagens diversos que giram em torno da inclusão. “Decidi, então, escrever para a parcela da população infantil que tinha pouca ou nenhuma representatividade na literatura infantil: as crianças com deficiência ou características especiais”, justifica a educadora que mora na Bahia há duas décadas.

Formada em Letras e pós-graduada em Educação Inclusiva e em Educação da infância com Ludicidade, Celina tem se destacado na cena literária pela escrita necessária dedicada às temáticas da diversidade e inclusão.  O mais novo livro é “O pequeno grande Tião, o menino com nanismo”, que acaba de chegar ao mercado com o selo da série Amigos Especiais da Editora InVerso e ilustrações assinadas por Kitty Yoshioka. Tião não sabia o que era Bullying até que precisou se mudar com a família para uma outra cidade, onde foi recepcionado por olhares curiosos, gargalhadas e até piadas. “Por ter sido criado em uma comunidade que o aceitava, Tião conseguiu enfrentar a situação. Se não fosse seguro de si, poderia se fechar para o mundo como acontece com muita gente”, avalia a autora.

O livro de estreia de Celina na literatura infantil foi “Bruna, uma amiga Down mais que especial”, lançado em 2017. Dois anos depois, “Sabrina, a menina albina” ganhava os holofotes. Em 2021, Charles, a estrela autista chegava ao mercado. “Tenho 12 temáticas listadas para escrever. Ainda pretendo lançar livros com personagens que representem crianças com deficiência auditiva, visual, paralisia cerebral”, lista a autora cujas obras literárias podem ser adquiridas nas livrarias, no site da editora (www.editorainverso.com.br) ou nas suas redes sociais @celina_bezerra.

Para a autora, a dedicação em escrever histórias em que deficientes físicos e intelectuais são protagonistas é mais uma de forma de diminui o foco da limitação e evidenciar suas potencialidades. “Gosto de, através das minhas histórias, quebrar paradigmas e contribuir para que as pessoas olhem, não para as deficiências, mas sim para as potencialidades do outro”, conclui Celina.

Fonte: Agência Educa Mais Brasil

Personagens com deficiência em livros é realidade na literatura em tempos de inclusão

Literatura infanto-juvenil pode ser utilizada como instrumento para a sensibilização da consciência de crianças ao universo PCD

terra.com.br 

 

 

Dados levantados em 2019 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) mostram que pelo menos 45 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência, o que representa quase 25% da população. Segundo a Coordenação Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência "pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas". Sendo uma parcela considerável dos brasileiros considerados PCDs (pessoas com deficiência), cada vez mais é possível encontrar representatividade desse grupo na literatura.

 

Personagens, sendo muitos protagonistas, estão presentes na literatura atual de forma politicamente correta. No artigo "A Representação da Deficiência em Narrativas Ficcionais: Um Estudo Comparado Sobre as Diferenças na Literatura", de Rosangela Marcilio Bogoni, a autora cita que seu primeiro contato com um PCD na literatura clássica mostrava uma pessoa dita como sem utilidade e de forma negativa, o que era muito comum. Mas muito mudou nas últimas décadas e hoje inclusive há uma vertente que mostra a representação da deficiência na literatura infantojuvenil nos tempos de inclusão.

"A inclusão de pessoas com deficiência e a garantia de todos os direitos está prevista na Constituição do Brasil. Porém, mais do que incluir as pessoas com deficiência em todos os espaços da sociedade, é necessário reflexão e mudança de comportamento. Uma maneira de fazer isso é levar o tema para a infância ou para o início da juventude", comenta.

Literatura de inclusão

O artigo "A Representação da Deficiência na Literatura Infanto-Juvenil nos Tempos de Inclusão", de Lucélia Fagundes Fernandes Noronha, afirma que "pensando na leitura como fonte de conhecimento, e no livro como a interface entre o leitor e as ideias ali contidas, a literatura infantojuvenil pode ser um canal de formação e informação das crianças e jovens, entretanto, se essas histórias representarem a deficiência com elementos explícitos e implícitos geradoras, propiciadoras e solidificadores de estereótipos e preconceito com relação à deficiência, não estarão condizentes com o momento em que se vislumbra a inclusão escolar e social da pessoa com deficiência". Assim, destaca que um dos caminhos necessários é cuidar das informações que chegam às crianças a respeito da deficiência pelos produtos culturais, sendo a literatura infantojuvenil muito importante, já que é extremamente presente na vida de crianças tanto dentro quanto fora da escola.

A pesquisadora salienta que a "literatura Infantojuvenil, por iniciar o homem no mundo literário, pode ser utilizada como instrumento para a sensibilização da consciência, para a expansão da capacidade e interesse de analisar a sociedade e principalmente as relações socioafetivas. Sendo fundamental mostrar que a literatura deve ser encarada, sempre, de modo global e complexo em sua ambiguidade e pluralidade".

Segundo Débora Gimene, psicóloga, as histórias são importantes para o desenvolvimento infantil, pois com elas as crianças podem criar um mundo mágico e simbólico e podem elaborar instrumentos e formas de lidar com suas questões individuais, com suas dificuldades, medos, emoções e sentimentos. "As histórias auxiliam na construção de valores e de habilidades emocionais e sociais, além de contribuir para formação cultural. Poder se identificar com um protagonista é algo enriquecedor e todo mundo deveria ter essa oportunidade", comenta. Ela comenta que esse é um tema muito importante para si, já que trabalha diretamente com pacientes PCDs e possui integrantes na família que são. Sua mãe é deficiente física e sua filha possui uma rara síndrome. "Tudo isso certamente me tornou uma pessoa mais empática e atenta a detalhes de inclusão e me mostra o poder da dedicação e da valorização das diferenças. E com certeza a literatura não deve ter representatividade relacionada apenas a pessoa com deficiência, mas toda a sociedade, não apenas parte dela", destaca.

Literatura infantil

Vivian Costa, enfermeira, tem contato constante com pacientes PCD. E foi esse convívio diário que a levou a escrever "Viva! Viva Javali!", seu primeiro livro e que foi publicado pelo selo infantil da Editora Albatroz, a Albatrozinho. "Acredito que o futuro depende da leitura de mundo que cada criança constrói ou se sente estimulada a construir. Assim, o relato de tantas pessoas, grandes e pequenas, me desafiaram a propor uma leitura crítica em torno de uma realidade social que existe e precisa ser mudada", conta.

Focado na inclusão, em "Viva! Viva Javali!" o leitor conhece Leo, um garoto numa cadeira de rodas, e Javali, seu cachorro e amigo fiel. Vivian Costa fala, de maneira lúdica e criativa, nas páginas do livro sobre como muitas pessoas têm visão errada de PCD. O personagem em certo momento conta que ninguém acreditava que ele já pudesse ler só porque não podia caminhar. No enredo Leo e Javali sempre brincaram juntos, mas outras crianças não queriam estar com eles. "Léo então entendeu que não era preciso ter as mesmas capacidades para poder se divertir com crianças da sua idade. E a molecada aprendeu algo ainda mais importante: aceitar novos amigos não é só uma questão de respeito e educação, é também acrescentar às brincadeiras diárias muito mais conhecimento e emoção", diz certo trecho da obra.

Vivian Costa comenta que apesar de ter sido a sua primeira obra, não será a última, "Javali chegou para me aproximar do gênero infantil e aprender com cada leitor onde é importante melhorar, para que o propósito de construir o mundo melhor seja amplamente alcançado", explica. Além disso, escreveu um romance chamado "Sóis de Quarentena".

Para adquirir "Viva! Viva Javali", basta acessar este link para o site da Editora Albatroz.

Website: loja.editoraalbatroz.com.br

Deficiência auditiva em crianças

Nathalia Schuengue para o pebmed.com.br

A identificação da deficiência auditiva em bebês é um processo desafiador. Nos primeiros meses de vida, o bebê está em processo de construção do significado de suas emoções. A partir da interação com a mãe, ou seja da percepção da fala, da expressão facial, do toque, do olhar, da forma como segura no colo, do momento da amamentação, o bebê começa a atribuir significados simbólicos às emoções que ele experimenta.

Entretanto, quando o bebê possui algum nível de perda auditiva, a percepção do mundo e das suas emoções é um pouco diferente. Os impactos da alteração auditiva pode comprometer principalmente o desenvolvimento da fala e a interação social.

Possíveis causas para a deficiência auditiva em bebês

A deficiência auditiva em bebês e crianças pode ser causada por má formação anatômica da cabeça ou pescoço; síndrome genética; Histórico familiar de perda auditiva na infância; Prematuridade; Baixo peso ao nascer; Internação em UTI neonatal; Asfixia perinatal; Infecção Perinatal ( citomegalovírus, rubéola, herpes, sífilis, Toxoplasmose, meningite), Infecção crônica de ouvido, Paralisia Cerebral; Síndrome de Down e Exposição a drogas ototóxicas.

Classifica-se como perda auditiva neurossensorial os casos em que há uma alteração nas estruturas do ouvido interno ou no nervo auditivo. As principais causas desse tipo de perda são as má formações do ouvido interno, infecções, drogas ototóxicas, exposição a sons altos. Já a perda auditiva condutiva é quando há uma alteração na transmissão do som ao ouvido médio. Casos em que são identificados alterações na transmissão do som no ouvido médio e ao longo das vias auditivas, são denominados de Perda auditiva Mista.

Atualmente, todos os bebês devem passar por uma Triagem Auditiva Neonatal, de preferência ainda na Maternidade, nas primeiras 24 a 48hs com o objetivo de identificar precocemente a presença de deficiência auditiva. Além disso, é importante que profissionais de saúde, que desenvolvem atendimento de puericultura, avaliem a função auditiva e desenvolvimento da fala, bem como estejam atentos aos sinais que eles podem apresentar de perda auditiva.

Podem sinalizar algum grau de perda auditiva, quando o bebê ou a criança:

• não pisca na presença de sons altos;
• não acorda na presença de sons altos;
• não identifica a localização dos sons (a partir dos seis meses);
• apresenta ausência da fala (a partir dos sete meses);
• não reage a voz;
• não atende pelo nome;
• usa o gestual para comunicação;
• bate a cabeça, as mãos ou pés em superfície para sentir a vibração;
• grita;
• pede para repetir os comandos com frequência;
• reage melhor as expressões faciais do que aos comandos verbais;
• evita interação social;
• prefere brincar sozinho;
• apresenta comportamento de irritabilidade quando não é compreendido;
• comportamento introspectivo;

Na suspeita de deficiência auditiva, é importante que o enfermeiro investigue outros aspectos como o momento em que os pais perceberam a alteração na audição, por exemplo. Crianças menores de dois anos com o diagnóstico de deficiência auditiva possuem maior comprometimento da linguagem e interação, do que uma criança maior que ficou surda com quatro anos. Esta teve a oportunidade de conhecer os sons e estruturar uma memória auditiva.

Entender todo o contexto familiar, histórico de surdez na infância, infecções agudas e crônicas de ouvido que possam estar relacionadas, outras infecções períodos de internação em UTIneonatal, alterações genéticas, estímulos auditivos, uso de medicamentos ototóxicos, dentre outros aspectos, são fundamentais para planejar, junto a equipe multiprofissional, estratégias de estimulação e manejo da deficiência auditiva.

A gravidade da perda auditiva pode ser bem variável, podendo ser leve, moderada, severa ou até mesmo uma perda severa profunda. O manejo clínico e a modalidade terapêutica vai variar de acordo cada caso. Diversas modalidades estão disponíveis e podem ser utilizadas em associação com a terapia fonoaudiológica, como uso de aparelhos aparelhos de amplificação sono individual, implante coclear, uso de Língua Brasileira de Sinais, implante de tronco cerebral estimulação da leitura labial, etc.

Nosso dia: somos totalmente capazes de estar em todos os lugares

 Clodoaldo Silva para o uol.com.br

Hoje é o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Para nós, pessoas com deficiência, esse é só mais um dia de luta, com a diferença que hoje levantamos nossas bandeiras, discutimos melhor sobre temas que têm relação com nossos direitos e reconhecimento e levamos mensagens sobre nossas capacidades para a sociedade e Estado. Hoje eu quero escrever como é ser uma pessoa com deficiência no Brasil.

Quando uma mãe fica grávida, ela jamais pensa que seu filho irá nascer com deficiência. Ela projeta que o filho nasça com saúde e sem problemas. No entanto, no Brasil, segundo o último Censo do IBGE, 24,5% da população brasileira tem algum tipo de deficiência. A primeira pancada que levamos é: Não somos crianças desejadas pela nossa família.

Nascemos e o desafio está posto. Costumo dizer que nascer foi um ato de coragem nosso. Por que o mundão aqui fora não espera pela gente não. Ser criança com deficiência no Brasil é experimentar todas as negações de direitos e mais algumas que têm relação específica conosco. Ah... é experimentar a falta de oportunidades e preconceitos nas escolas e nas ruas. É vivenciar com a palavra "coitadinho" quase todos os dias.

A gente já cresce tendo que entender nossas dificuldades, gastando mais tempo para a locomoção e sob o olhar social de que somos pessoas que não deram certo. A gente entra na adolescência cheio de traumas e, quando temos muita informação, nós vamos lutar por direitos que deveriam já estar expostos.

Somos desafiados diariamente quando temos que sair de casa e enfrentamos calçadas irregulares, não temos rampas, não temos transporte decente. Às vezes ônibus que não para, motoristas de aplicativos que recusam a chamada porque estamos na cadeira de rodas ou porque temos um cão guia. Uma luta até chegar no tratamento, na escola, no hospital, na pracinha ou em um bar. Gastamos muito tempo com tudo isso, por isso sempre precisamos nos adiantar. O nosso horário reservado sempre é maior. Temos que pensar em todos os detalhes.

Em qualquer lugar que vamos, quase todas as pessoas nos olham ou melhor olham nossa deficiência aparente. A gente pode até ser bonito, estar bem vestido, dirigir um carro legal, mas a realidade que as pessoas vão olhar para nós de um jeito diferente. E a nós cabe o desafio cotidiano de lutar por mudanças estruturais para que possamos um dia ter uma sociedade mais inclusiva e acessível.

Na vida adulta, poucas são as pessoas com deficiência que chegam nas faculdades. Muitas desistiram na caminhada que é muito cansativa, outras as famílias tiveram condições e algumas chegaram lá, com muito esforço. Não dá, em hipótese alguma, deixar de lembrar do número enorme de famílias em condição de pobreza que tem uma pessoa com deficiência em casa.

As que chegaram em um lugar privilegiado nas suas carreiras, foi fruto de toda uma batalha pessoal e não de oportunidades iguais. Muitas dessas pessoas, assim como eu, conseguem entender que elas são exemplos para outros indivíduos com deficiência e investem parte do seu tempo para demonstrar para toda uma sociedade que temos que ter garantias de direitos e que somos totalmente capazes de exercer qualquer função, só basta termos as adaptações necessárias.

Os "coitadinhos" trazidos do passado devem morrer no presente e no futuro. Não podemos mais admitir que as pessoas com deficiência se escodam nas suas casas, que elas sejam contratas para termos números no mercado de trabalho e não para exercerem suas reais funções, que mesmo sendo capacitadas, elas ocupem lugares inferiores porque possuem algum tipo de deficiência. Não queremos também ser representados nos filmes, nas novelas ou nas séries por quem não tem deficiência. Queremos ser recebidos na universidade por professores que entendam as nossas necessidades para que possamos ter o mesmo rendimento que o aluno que não tem deficiência. Não queremos que as pessoas pensem que somos assexuados. Estamos cansados de causar estranheza nos outros. Esgotados ao quadrado da falta de representatividade. Somos cidadãos, pagamos impostos, giramos a economia com nossas compras.

Parem de pensar que não podemos estar nesse ou naquele lugar. O nosso lugar é onde a gente escolhe estar. Ninguém precisa nos dizer o nosso lugar, nós queremos ocupar os espaços. Não precisamos de permissão. Somos totalmente capazes de sermos famosos, esportistas, chefes, poliglotas, médicos, enfermeiros, jornalistas, atores, políticos. Coloquem, de uma vez por todas na cabeça que somos pessoas com habilidade diversas e que podemos estar no lugar que a gente quiser. Que esse Dia Internacional da Pessoa com Deficiência seja mais um dia de luta intensa e contribua muito para que a sociedade entenda os nossos verdadeiros lugares.

"Um lugar para todo mundo" discute barreiras no acesso à educação inclusiva

Documentário apresenta a trajetória de um casal decidido a garantir que seu filho com síndrome de Down exerça o direito de estar (e permanecer) na escola

Beatriz Gatti para o revistagalileu.globo.com

Emilio, filho de Olivier e Hilda, passa por diversas avaliações antes de ser recomendado a uma escola (Foto: Divulgação)

Enquanto para alguns pais o início da vida escolar de seus filhos é apenas uma experiência de desprendimento, para Olivier e Hilda Bernier esse processo é muito mais complexo. Por ter síndrome de Down, o filho do casal, Emilio, enfrenta um longo caminho até que consiga ter seu primeiro dia de aula, aos 3 anos. E é em torno dessa luta que gira o documentário Um Lugar para Todo Mundo, cujo lançamento acontece às 23h59 desta segunda-feira (20), no canal a cabo GNT.

Apesar de já ter trabalhado com adolescentes com deficiência como professora de educação especial no ensino médio, a porto-riquenha Hilda Bernier não tinha dimensão da importância de um ensino inclusivo até dar à luz e planejar a ida de Emilio à escola em Nova York, nos Estados Unidos, onde a família vive.

Logo após o parto, no dia 3 de maio de 2016, o médico informou o casal de que o recém-nascido apresentava algumas características físicas que poderiam estar associadas à trissomia do cromossomo 21, também conhecida como síndrome de Down. E de fato estavam.

“Eu acho que essa é a grande mágica do filme: a gente assiste e vai percebendo as coisas no mesmo momento em que ele [Olivier], enquanto cineasta e pai, também está descobrindo”, comenta Marcos Nisti, um dos produtores do filme, em entrevista a GALILEU.

“Um Lugar para Todo Mundo”: filme discute barreiras no acesso à educação inclusiva (Foto: Divulgação)

Fruto da parceria entre as produtoras Rota6 e Maria Farinha Filmes, o documentário — dirigido pelo próprio Olivier — acompanha a trajetória do casal do nascimento de Emilio até o momento de mandá-lo para a escola.

Mas não é tão simples quanto pode parecer. Embora o acesso à educação seja direito de toda e qualquer criança, cerca de metade dos mais de 100 milhões de meninos e meninas com deficiência no mundo não frequenta uma instituição de ensino, segundo estima a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Na cidade de Nova York, por exemplo, é preciso que o departamento de educação tenha criado um Programa de Educação Individualizado (PEI) para a criança. No filme, Emilio é submetido a uma série de testes e avaliações que têm como objetivo definir seu PEI e, então, recomendar em qual estilo de turma ele mais se adequa — uma classe somente com colegas com deficiência e auxiliares ou uma turma que de fato o inclua.

“É um modelo altamente excludente”, afirma a diretora de educação e cultura da infância do Instituto Alana, Raquel Franzim, sobre o que viu no filme. “Sendo a educação um direito humano, não deve haver condições para acessá-lo. A escola é um lugar de oportunidade, e não de capacidade”, argumenta a GALILEU.

Foi justamente no sentido de promover o desenvolvimento integral da criança que o Instituto Alana organizou a edição de 2018 do Videocamp Film Fund, pensado para financiar produções com impacto social no tema da educação inclusiva e selecionou a proposta de Um Lugar para Todo Mundo.

O documentário mostra que esse “lugar para todo mundo” não é utópico nem irrealizável: ele funciona muito bem em escolas públicas inclusivas em outros estados norte-americanos. Turmas regulares formadas por alunos com e sem deficiência são um sinal de benefícios para a instituição como um todo, que oferece professores mais bem preparados e melhores recursos e infraestrutura escolar.

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