Feliz ano novo!

Uma reflexão sobre o ano novo

“Uma data como outra qualquer”. Quantos de nós já não ouviram esta frase quando o assunto na roda de conversa era o ano novo? Sem dúvida, é uma data como outra qualquer, como o dia das Mães, dos Pais, das Crianças, etc...Salvo o que chamaremos aqui de "algumas incorreções astronômicas", o Ano novo tem a peculiaridade de não ser uma data escolhida arbitrariamente pelos homens, talqual o aniversário de alguém, mas estar lá determinada pelo movimento da Terra em torno do Sol. Tudo o que os homens fizeram foi calcular em que dia do ano o ciclo da Terra em torno do sol terminaria, dando início a um novo ciclo. Se olharmos por este ângulo, veremos então que temos aí sim uma boa oportunidade para nos lançarmos na empreitada de mudar os aspectos de nossa vida que precisam ser mudados. Vamos a dois exemplos:

Durante uma corrida, um piloto passa muitas vezes pela linha de chegada. É a mesma linha de chegada e esta sequência de ciclos só vai se encerrar no final da prova. E a cada vez que ele passa por esta linha, ele reavalia a sua performance, verifica onde acertou ou errou, o que fez que não devia ter feito; o que não fez e que era para fazer e assim se lança a uma nova volta tentando um desempenho ainda mais aprimorado.

O outro exemplo é o das ondas do mar. Uma onda vem quebrar sempre na mesma praia, na mesma areia. Após quebrar, ela se recolhe, reúne mais força e torna a lançar-se à areia, no seu movimento infinito.

Diremos então que o Ano Novo é uma oportunidade para reavaliarmos nosso desempenho, pensarmos onde foi que erramos ou acertamos, o que fizemos que não deveríamos ter feito e o que deixamos de fazer que tínhamos que ter feito. Ao mesmo tempo é a ocasião de nos recolhermos, adquirmos mais força e nos lançarmos com toda a energia e coragem a um novo ciclo que se inicia.

A Ong Sorriso Novo deseja a todos os seus leitores, colaboradores, aos pais, profissionais, pessoas interessadas e ao público em geral, um ano de 2015 repleto de grandes vitórias e muitas alegrias, e que a paz e a esperança estejam sempre vivas no coração de todos.

FELIZ ANO NOVO!

Ong Sorriso Novo

Ong em ação - Lucas

Lucas tem 14 anos de idade e é autista. Foi recebido na Clínica Sorrir de Novo em 12/02/2014, para iniciar um tratamento que incluía higiene bucal, obturações e limpeza dentária, tendo concluído o mesmo em 02/09/2014, pelas mãos da Dra. Vania Letier, numa bem sucedida parceria com a Ong Sorriso novo.

Psicóloga indica como famílias devem lidar com o autismo

No Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, a psicóloga Silvia Brito, do Centro Atendimentos e Estudos em Psicologia, em entrevista ao Acre TV, falou sobre o transtorno, as dificuldades enfrentadas pelas famílias que convivem com essa situação e deu dicas de como identificar os sinais do problema em uma criança. De acordo com ela, o autismo é denominado pelos profissionais da psicologia como Transtorno Global de Desenvolvimento (TGD) e, por isso, não deve ser considerado uma doença. "Se ele é um transtorno, já nasceu com a pessoa. A doença você acredita que vá haver um tratamento, um processo de cura. O TGD, no caso o autista, não tem cura", comenta. Silvana ressalta a dificuldade da família de uma criança com sinais de autismo em acreditar no diagnóstico em um primeiro momento. Segundo a psicóloga, o fato de fisicamente a criança se apresentar perfeitamente é o principal motivador dessa descrença. "É muito difícil a família aceitar e acreditar no diagnóstico porque fisicamente a pessoa está bem, sem nenhum problema. Eles (pais) vão começar a observar que há dificuldade com aquela criança porque ela vai começar a ter comportamentos diferentes. As pessoas falam que elas ficam no mundinho delas, mas não é isso. É que de alguma forma o nosso mundo não está chegando até ela", explica. Silvana afirma que o desenvolvimento da criança autista acontece de forma mais lenta se comparadas com outras sem a característica. "Tem muitas crianças autistas que participam, interagem, mas da forma delas, não como gostaríamos, não como as famílias ou a escola gostariam. A criança autista vai, de acordo com o desenvolvimento dela, nos dando essas respostas, mas não tão rapidamente", diz. Principais sinais A psicóloga destaca que é importante a família observar o transtorno o quanto antes. Segundo ela, o ideal é que ele seja identificado durante o período de zero a três anos de idade. "Se você tem uma criança nessa faixa etária e ela não corresponde a brincadeiras que você faz. Se a fala dela não é aquela na qual você consegue perceber o que está dizendo, ainda não tem uma conexão de frase, mas apenas palavras soltas e você não identifica aonde ela adquiriu aquele vocabulário. Se ela não está interagindo. Se quando você sai para um aniversário, para um parquinho, e ela não consegue ficar em contato com outras crianças, está sempre brincando com um objeto de modo repetitivo. Todos são sinais que servem para identificar o transtorno", aponta Silvana Brito. Ela comenta que algumas crianças estão chegando na faixa etária de zero a três anos, sendo, de alguma forma diagnosticada com autismo, mas não têm o transtorno, apenas alguma dificuldade com relação a audição. "É muito comum uma criança autista não saber se relacionar e a pessoa com dificuldade na audição também ter essa dificuldade, inclusive de se expressar oralmente. Então há essa confusão. Ultimamente temos observado, na hora da avaliação, que tem chegado muita criança nessa faixa etária que não é autista, mas que tem problemas auditivos", alerta. Amigo oculto: fantasia de criança A psicóloga explica ainda sobre existência do 'amigo invisível', que geralmente as crianças dizem ter em certa idade, inclusive citando nome, atitudes e outras características que possam descrevê-lo. Segundo ela, tudo não passa de uma fantasia infantil. "Geralmente, acontece quando a criança tem entre cinco, seis anos, por causa de alguma situação da qual ela não está conseguindo dar conta como momentos de separação, de perda. Ela evita falar daquele assunto e cria o amigo imaginário, o qual só ela sabe, que tem um nome, que ela consegue descrever como é, qual roupa está vestindo, o que está falando. Mas é uma fantasia da criança. Naquele momento, a criança está dizendo para você, através de seu amigo imaginário, o que ela realmente gostaria de estar falando, mas de algum modo não consegue", afirma Silvana Brito. Tratamento O tratamento de uma criança autista envolve o trabalho de diversos profissionais das áreas de pedagogia, psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Apesar disso, conforme a psicóloga, o desenvolvimento de características como a fala vai depender de cada pessoa. "Algumas crianças autistas vão desenvolver oralidade, outras não. Não tem uma situação que garanta que uma criança vai falar", diz. Fonte:  www.mundoazul.org.br

A mais especial de todas as crianças

Há 2014 anos veio ao mundo um menino que teria a missão de ensinar à humanidade o amor. Uma coisa é indiscutível: ele mudou o mundo, fazendo com que a humanidade subisse um degrau em sua evolução. Em vários sentidos, a criança portadora de necessidades especiais é um mestre que entra na vida das pessoas também para ensinar o sentido do verdadeiro amor: Paciência, dedicação, boa vontade, renúncia e perseverança.
A Ong Sorriso Novo deseja que neste natal o espírito do amor esteja presente em todos os lares, trazendo luz, paz e esperança.
A todos os pais, professores, profissionais, colaboradores e aos nossos leitores desejamos um feliz natal.

Ong Sorriso Novo

Inclusão escolar

Você sabia que a Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989 garante a toda pessoa com deficiência a matrícula em escolas públicas e particulares de ensino regular? Pois é, caso haja negativa de matrícula a direção da escola poderá ser penalizada.
Basta entrar em contato com a Secretaria de Educação de seu Estado ou Município e formalizar uma reclamação. O Ministério Público também pode ser acionado sobre o assunto e tomará as providências apropriadas.
Nos casos de matrículas em escolas particulares, existe o costume de afirmar não haver vagas (sem justificativa) ou exigir a cobrança de uma taxa adicional para se adaptar ao aluno especial. Saiba que isto é errado e o Ministério Público deve ser acionado também!
As escolas são obrigadas a adaptar seus serviços com todo tipo de acessibilidade, não só incluir rampas na entrada da escola. Um tutor ou assistente de professor que auxilie na sala de aula também é acessibilidade. E o aluno não deve ser cobrado a mais por isso.
Apesar da proibição, as leis vigentes ainda abrem brecha para esse tipo de costume. Por isso, protocolei um projeto de lei para regulamentar esse procedimento e deixar claro que esse tipo de cobrança adicional não é correto.
Inclusive, relembrando que os pagamentos feitos acima do valor da mensalidade, que não seja cobrado para todos os alunos, sem distinções, deverão ser ressarcidos.
Saiba seus direitos, veja o que diz o artigo 8° da Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989 :
Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa:
I – recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta;
II – obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência;
III – negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho;
IV – recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência;
V – deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei;
VI – recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público

Fonte: http://www.romario.org/inclusao-escolar/

O desfralde da criança com Síndrome de Down(Final)

Antes do início do desfralde

Falamos muito sofre as fraldas e as calcinhas. Mostramos para ela como as calcinhas eram lindas. Vestimos nas bonecas e depois nela. Colocamos nas bonecas bebês as fraldas e nas bonecas maiores as calcinhas, mostrando a ela que as fraldas só eram usadas pelos bebês que ainda mamavam e dormiam no berço. Já as bonecas que andavam, brincavam e dormiam em camas usavam calcinhas. E aproveitávamos para fazer o paralelo com a situação dela, mostrando que Beatriz já era uma menina que dormia na cama e fazia muitas outras coisas que os bebês não fazem mais. Compramos uma boneca que faz xixi na privada e brincamos exaustivamente com ela, repetindo o mesmo ritual que fazíamos com Beatriz quando íamos ao banheiro. Isto permitiu que ela exercitasse com a boneca as ações que em breve ela realizaria.
Levamos Beatriz para nos ver fazer xixi durante vários dias. Sempre falava com ela “mamãe está com vontade de fazer xixi” fazendo gestos e exagerando bastante. Então, chamava Beatriz para me acompanhar até o banheiro dizendo “vamos logo porque se demorar muito o xixi escapa”. No banheiro, ia explicando a ela cada ação como “abaixar o short”, “abaixar a calcinha” e “fazer xixi”. Quando ouvíamos o som do xixi caindo na água, aplaudíamos muito felizes e dávamos vivas. Apos o xixi, continuava a explicar a ela que era preciso “pegar um pedaço de papel para secar”, “dar tchau para o xixi” e “dar a descarga para o xixi ir embora”. Depois, “lavar as mãos”. Quando ela começou a fazer xixi na privada, ela ficou muito feliz e aplaudia muito (aliás, aplaude até hoje!).

Após o início do desfralde

Tiramos uma foto da Beatriz no vaso sanitário e encapamos com papel contact transparente. Sempre que perguntamos se ela quer fazer xixi ou cocô mostramos a foto e vamos até o banheiro levando a foto conosco. No banheiro, mostramos que a foto foi tirada ali, que é uma foto dela no vaso sanitário e que sempre que ela quiser ir ao banheiro deve nos mostrar a foto ou fazer um gesto.
Andamos sempre com uma bolsa cheia de roupas e calcinhas para estar preparados para quando o xixi escapa. Na mochila da escola vão sempre quatro mudas de roupas e uma sandália porque às vezes quando o xixi escapa molha o tênis.  A cada trinta minutos levamos Beatriz ao banheiro, mesmo que ela não demonstre querer. Mas sempre perguntamos antes e explicamos que mesmo sem vontade é bom tentar fazer logo para não deixar a vontade ficar muito grande e o xixi escapar.

Compramos um assento portátil que levamos para todos os lugares . Ao chegar à casa de amigos ou em locais públicos, sempre mostramos que o local também tem banheiro e levamos o assento portátil para facilitar a adaptação ao novo ambiente e evitar contaminação, no caso de banheiro público. Sempre que o xixi escapa, explicamos para ela que é preciso avisar quando quiser fazer e que o local certo é a privada. Mas não fazemos muito alarde para que ela não utilize isto quando quiser chamar a atenção ou nos deixar bravos. sempre quando ela utiliza o banheiro, reforçando que ela é linda, que está crescendo e faz xixi no lugar certo igual à mamãe, ao papai e os outros adultos da casa e da família. Confesso que em alguns momentos pensamos em desistir e deixar para tirar mais tarde. Mas hoje sabemos que a persistência foi um acerto.

Fonte:  http://www.movimentodown.org.br/2013/08/confira-dicas-para-a-retirada-da-fralda-de-criancas-com-sindrome-de-down

O desfralde da criança com Síndrome de Down(continuação)

Para a profissional de enfermagem especializada em uroterapia Maria José Felizardo, o primeiro passo deve ser dado após os pais observarem os intervalos em que a criança faz xixi. “Se a criança urina com intervalos menores do que duas horas, não pode começar. Outra questão é garantir que a criança se sinta segura quando estiver sentada com os pés apoiados”, esclarece.Quando a criança já está na escola, o apoio de professores e outros profissionais que fazem parte de sua rotina é fundamental. Os pais também devem ter disciplina e planejamento para evitar que a criança volte a usar as fraldas após o início do desfralde. Após deixar de usar as fraldas durante o dia, a criança pode começar a ser preparada para dormir sem fraldas.Os pais devem evitar dar líquidos duas horas antes da hora de dormir e levá-la ao banheiro antes de ir para a cama, mesmo que ela não demonstre vontade. Os “acidentes” noturnos possivelmente vão acontecer muitas vezes até que a criança aprenda a controlar suas necessidades fisiológicas e ir ao banheiro quando for necessário. Para evitar prejuízos, uma boa dica é utilizar um protetor impermeável de colchão ou outro material alternativo, como um pedaço de plástico ou de tecido para cortinas blecaute com um prendedor de colchão. Outra opção é procurar um tapete higiênico para cães em pet shops – ele parece uma fralda de bebê aberta sem elástico – e prendê-lo debaixo do lençol que forra o colchão.
Depoimento
No texto abaixo, Maria Antônia Goulart, coordenadora do Movimento Down, fala sobre o desfraldamento da filha Beatriz, que começou quando ela completou dois anos e falava poucas palavras. As dificuldades de fala não impediram o processo, que durou12 meses e trouxe ótimos resultados.Começamos a tirar a fralda da nossa filha Beatriz quando ela completou dois anos. Muitos colegas de turma da escola já estavam começando o desfralde e achamos importante que ela vivenciasse esta experiência junto com os demais.Lutamos sempre contra sentimentos que costumam surgir nestes momentos nos levando a pensar que Beatriz não conseguirá fazer as coisas junto com os amigos da mesma idade. Por isto, começar o processo junto com a turma foi muito importante.

Passa a mensagem de que é possível oferecer às crianças com síndrome de Down as mesmas experiências que oferecemos às crianças comuns, aguardando que elas nos deem os limites em vez de já decidir que elas não conseguirão, deixando para depois. Além disto, tirar a fralda junto com os colegas de sala é muito legal porque ver os amigos usando o vaso sanitário é mais um incentivo.

A primeira orientação que recebemos da terapeuta ocupacional é que só se deve iniciar o desfralde quando a criança já estiver andando há alguns meses. É que andar trabalha a musculatura da região pélvica, fazendo com que ela comece a exercitar o controle do esfíncter.  Além disto, a postura correta para sentar no vaso sanitário é com a coluna reta; a coluna curvada trava o esfíncter, dificultando as saída do xixi.

Outra dica importante que seguimos à risca é a de que uma vez iniciado a processo, as fraldas devem ser banidas! Toda aprendizagem se dá pela repetição. A criança repete cada ação várias vezes esperando para ver se a reação será a mesma ou se será diferente.

Se num determinado dia ela deve usar o vaso sanitário e no outro ela usa a fralda, a criança passa a ter dificuldade de entender qual é o comportamento que se espera dela. Como pode ser tão importante usar o vaso sanitário se ela não o faz todas as vezes? Conversei com várias mães que mantiveram a fralda para ir a festas ou andar de carro, receosas dos efeitos das escapadas de xixi, e nestes casos o desfralde foi muito mais demorado.

Uma vez iniciado o processo, Beatriz só usava fralda para dormir. Durante o dia, seja qual fosse a programação, ela usava calcinha. Mas não pensem que esta decisão é fácil. Foi preciso conversar e pedir apoio a todos que convivem com Beatriz. Na escola, houve dias em que Beatriz trocou de roupa quatro vezes, o que significa que todos os xixis foram na roupa. Meu carro também foi batizado e, é claro, os colos meu, do pai, das avós, da dinda e da babá!

Sempre colocamos Beatriz no vaso sanitário antes de sair de casa, mesmo que ela não demonstre que deseja fazer xixi. Mas sempre perguntamos a ela antes e explicamos que mesmo quando a pessoa não está com vontade, deve tentar fazer xixi antes de sair. Algumas vezes ela fazia, mas em outros casos ela não fazia no vaso sanitário e cinco minutos depois escapava na roupa. É normal que o xixi escape neste início e devemos estar preparados para lidar com isto.


(continua)

O desfralde da criança com Síndrome de Down

A retirada da fralda não é tarefa fácil e requer, acima de tudo, muita paciência e persistência. No entanto, é uma etapa muito importante na vida de uma criança, tenha ela a síndrome de Down ou não. Deixar de usar a fralda é um grande passo no desenvolvimento e algo indispensável para a construção de uma vida independente.

A criança com síndrome de Down provavelmente levará um pouco mais de tempo para deixar as fraldas, mas tem total capacidade para dar esse passo. Muitos pais acreditam que a dificuldade de falar pode impedir o desfraldamento, mas existem outras formas de comunicação que podem e devem ser usadas neste e em todos os momentos da vida da criança.

Para o urologista pediátrico Domingos Bica, criador do Serviço de Urologia Pediátrica do Instituto de Puericultura Pediatria Martagão Gesteira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, embora enfrentem dificuldades por conta da deficiência intelectual, as crianças com síndrome de Down muitas vezes são subestimadas pelos próprios pais.

“O que a gente percebe é que os pais que são estimuladores e acreditam na capacidade dos filhos fazem toda a diferença. O desfraldamento pode ser um processo delicado, pois a criança vai urinar ou defecar fora do banheiro até aprender a usar o vaso sanitário. É uma situação desconfortável, mas os pais precisam enfrentar o problema”, afirma.Incentivo na medida certa De acordo com o especialista, a criança sem deficiência desenvolve mecanismos motores e neurológicos que possibilitam a retirada das fraldas diurnas por volta de dois anos de idade e noturnas até os cinco anos. No caso da criança com síndrome de Down, o processo costuma ser mais demorado e variar de acordo com o desenvolvimento cognitivo e a estimulação. “A criança muitas vezes não tem mecanismos para se sentir incomodada por ter urinado na roupa, por exemplo”. Estratégias como a adoção de rotinas (levar a criança ao banheiro regularmente) e a imposição de limites costumam trazer bons resultados.

Entretanto, Bica faz uma ressalva importante: pressionar a criança para acelerar o desfralde antes da hora pode trazer problemas futuros. “Vejo pais querendo tirar as fraldas dos filhos muito pequenos, com um aninho, e isso nem sempre é uma coisa boa”, alerta. “O controle muito precoce obriga a criança a utilizar um mecanismo primitivo para controlar o esfíncter, ela aprende errado. Por isso, pode acabar desenvolvendo uma bexiga neurogênica (problema  que leva a bexiga a se tornar incapaz de contrair, não esvaziando adequadamente (hipoativa) ou ao esvaziamento constante por contrações incontroláveis (hiperativa)”.

Atenção à constipação

O especialista também afirma que a criança com síndrome de Down pode apresentar distúrbios de micção com frequência maior do que as demais. Por isso, é importante que ela seja avaliada por um pediatra e, caso necessário, encaminhada a um especialista para avaliar se é necessário adotar um tratamento com medicamentos ou outras estratégias para possibilitar o controle do esfíncter.

Outra questão fundamental é avaliar se a criança apresenta constipação, problema que aparece com relativa frequência entre pessoas com síndrome de Down. “A criança constipada só vai sentir as fezes quando a ampola retal está muito estendida. Como as duas vias correm em paralelo, a bexiga fica imprensada. Isso também contribui para que ela não tenha a percepção de que está com a bexiga cheia”, explica.

(Continua)