Síndrome de Down: “É difícil? Sim, é difícil. Mas vejo muitas possibilidades”

Conheça a história de Danieli Hernandes, 46 anos, mãe da Sophia, 4

Sophia com os pais (Foto: Acervo pessoal)

“Aos 36 anos, fiz uma cirurgia de redução de estômago para emagrecer. Depois disso, minha menstruação nunca mais foi regular. Eu queria ter um filho. Com 42, fiz um teste de fertilidade e deu menos de 9% de chance de ser mãe naturalmente, mas eu engravidei. Percebi que minha menstruação não vinha e comentei com o meu marido. Ele colocou a mão na minha barriga, olhou para mim e disse: ‘Será?’. Naquele momento, senti uma emoção. Decidi fazer o exame de sangue para saber. Deu positivo. Era época de Páscoa e eu dei o exame para o meu marido junto com um ovo de chocolate. Quando ele viu o papel, ficou olhando sem acreditar. Ele anda com esse resultado positivo no bolso até hoje.

No dia do ultrassom morfológico, o médico que estava me examinando me disse assim: ‘Na Espanha, nesse momento, a gente recomendaria um aborto’. Eu não entendi aquilo e perguntei:  ‘O que o senhor está falando?’. Ele respondeu que minha bebê tinha 70% de chances de ter síndrome de Down. O médico falou que, se eu quisesse, poderia agendar um aborto e que ele indicaria o lugar para fazer. Eu chorei e gritei muito. Quando entrei no carro para ir embora, percebi que o meu nervosismo poderia estar prejudicando a minha filha e comecei a falar com ela. Eu dizia: ‘Sohpia, está tudo bem, a mamãe só está triste, mas está tudo bem.’

Contei para a minha obstetra o que tinha acontecido e ela disse que, se eu quisesse ter certeza mesmo da síndrome, poderia fazer um exame de cariótipo. Eu fiz. É um procedimento invasivo. Eles colocaram uma agulha na minha barriga e retiraram um pouco de líquido amniótico. O resultado saiu pela internet e acusou a síndrome de Down.

Quando li aquilo, liguei para o meu marido – que na época ainda era meu noivo – e falei: ‘Nossa filha tem síndrome de Down. A gente vai ter a Sophia, né?’ e ele disse:  ‘Claro que vamos’. Eu chorei muito durante um final de semana. Não sabíamos o que ia acontecer. Mas resolvi procurar saber mais sobre a síndrome. Fui a uma geneticista e passei por uma consulta que durou três horas para tirar minhas dúvidas.

Sophia, 4 anos (Foto: acervo pessoal)

A Sophia nasceu prematura, com 1,6 kg e 42 cm. Com poucos dias de vida, ela pegou bronquiolite e ficou internada. Por isso, começamos com as terapias um pouco tarde. É preciso propiciar os estímulos adequados para a criança se desenvolver. O meu convênio médico não estava liberando as sessões de fisioterapia e terapia ocupacional – e ela precisava fazer toda semana. Eu liguei no convênio, reclamei. Liguei na ANS, registrei o problema. Em três dias, consegui a liberação para as terapias.

Muitas famílias não têm informação, sentem vergonha e escondem as crianças com síndrome de Down. Eu e meu marido sempre saímos com ela para todos os lugares. Nós somos conrinthianos fanáticos e a Sophia até foi batizada no Parque São Jorge. A gente mostra nossa filha à sociedade.

Sophia na escola (Foto: acervo pessoal)

Quando comecei a procurar escolas – visitei oito no total –, cheguei a ouvir que minha filha daria muito trabalho. Mas encontrei uma escola inclusiva e ela estuda lá desde um ano e meio de vida. Tem aulas de inglês, educação física, capoeira. Ela vai aos passeios escolares e até já desceu sozinha de tirolesa em um deles! A Sophia hoje faz tudo. Na escola, me disseram que ela está se desenvolvendo bem, como qualquer criança da idade dela. Minha filha já sabe fazer o S do nome dela e conta até 40.

Eu criei um site chamado Minha Down é Up! para informar as mães, os pais e a sociedade sobre a síndrome de Down. Ele é totalmente colaborativo, porque não temos recursos para investir. Têm pessoas da área de saúde que escrevem gratuitamente para o site. Também estamos fazendo eventos e encontros gratuitos para as famílias, com palestras para instruir. Em abril organizamos a 1ª edição da Caminhada Down, em Guarulhos (SP). Reunimos as famílias para percorrer 2 km. Havia palhaços, aula de dança e música para entreter as crianças. A ideia é promover inclusão e chamar a atenção das pessoas para o assunto. Temos que nos mobilizar para isso.

A sociedade deve entender que se trata de uma condição genética e não de uma doença. Não gosto que nos olhem com dó. Qualquer mãe enfrenta algum tipo de dificuldade. A minha filha só dá um pouco mais de trabalho. É difícil? Sim, é difícil. Mas vejo muitas possibilidades. Se depender de mim, ela vai ter formação acadêmica. Eu a imagino como uma pessoa independente no futuro. A Sophia me mudou completamente. É o meu tesouro. Tenho muito orgulho dela"

Fonte: Revista Crescer