Dia Internacional da Síndrome de Down é para comemorar e lutar, diz associação do DF

Brasil avançou na educação, mas saúde e mercado de trabalho ainda são grandes desafios, afirma Associação DF Down. Veja atividades em Brasília.

Por Luiza Garonce para o G1 DF

Divulgação/Apae-BM

O Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta quinta-feira (21), é ao mesmo tempo motivo de celebração e de luta. Segundo a presidente da Associação DF Down, Cléo Bohn, que atua junto a cerca de 250 famílias no Distrito Federal, a inserção no mercado de trabalho ainda é o maior obstáculo.

"Avançamos com muita dificuldade, porque muitas leis ainda não são cumpridas", disse ao G1.

"Temos conhecimento de mais de 70 pessoas com Down graduadas no país, mas o mercado de trabalho é o grande desafio."

Exposição sobre pessoas com Síndrome de Down — Foto: Divulgação

Por isso, a presidente do Movimento Down, Patrícia Almeida, considera a data essencialmente um momento de reivindicação. "É uma oportunidade para as pessoas com Down saírem da invisibilidade e cobrarem o cumprimento dos seus direitos."

"Temos razão pra celebrar? Está todo mundo incluído? Ainda não."

"Avançamos especialmente na educação inclusiva, mas temos que melhorar as políticas de trabalho e de saúde", explica Patrícia. Com o entendimento de que ainda há muito o que se avançar em todo o mundo, uma campanha internacional da Coordown Itália questiona as "razões para celebrar" (veja abaixo).

Em todo o Brasil, cerca de 300 mil pessoas têm a síndrome, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) – o levantamento mais recente é de 2010. O recorte do DF não existe, porque a Secretaria de Saúde não faz este controle.

"Essa é uma das nossas pautas", disse Patrícia Almeida. "Fizemos o pedido para que o registro seja compulsório no nascimento, mas a lei [nº 13.685/2018] começou a valer em dezembro e o Ministério da Saúde ainda precisa fazer uma portaria para capacitar as secretarias estaduais."

Para a fundadora da Central Humanizada de Acolhimento à Trissomia 21 (Chat 21), uma rede virtual que acolhe e informa mães e pais de pessoas com Down em todo o Brasil, o momento também é de celebração.

Desde 2017, quando começou a funcionar, o projeto atendeu cerca de 700 mil famílias. "É um número importante, embora pareça pequeno se pensarmos na proporção populacional do Brasil", diz Gabriela Laborda.

Bebê com síndrome de Down brinca com menina durante CaminhaDown em Brasília, no Parque da Cidade — Foto: Gi Salles/Divulgação

Segundo ela, a rede online permite que o alcance das pessoas que precisam de ajuda cresça a cada ano.

"O atendimento é imediato e gratuito. A mãe ou o pai pode enviar uma mensagem quando quiser que a nossa equipe responde."

 

Dia Internacional da Síndrome de Down — Foto: Divulgação

O "Chat 21" funciona com uma rede de apoiadores em 20 estados do Brasil. As principais frentes de atuação são um portal informativo – onde é possível encontrar detalhes sobre o projeto e vídeos explicativos voltados para a saúde – e grupos de Whatsapp.

É na troca de mensagens que a atuação do projeto se faz mais efetiva – e pessoal. "Os grupos são administrados por equipes multidisciplinares, com fonoaudióloga, psicopedagogos, especialistas em amamentação, em direitos humanos", explica Gabriela.

"E todos são pais de crianças com Down. Então não fica a sensação de que a pessoa que te ajuda não sabe o que é ter uma criança com a síndrome, não sabe o que você está vivendo."

"É empatia na prática."

Exposição pelo Dia da Síndrome de Down é atração em Barra Mansa — Foto: Divulgação/Apae-BM

Foi buscando essa relação, de igual para igual, que Gabriela fundou o "Chat 21". Ela é mãe da Maíra, uma menina de 4 anos que tem a síndrome. "Eu lembro dos médicos me falando que estava tudo bem, que ela ia crescer saudável, mas eu perguntava: 'você tem filho com down? Sabe como é?'."

"Eu não conhecia ninguém, foi um universo novo e inesperado que se abriu pra mim e eu queria ter com quem conversar."
Assim como ela, os pais que procuram a rede de apoio virtual querem compartilhar as angústias, medos e dúvidas. As principais, segundo Gabriela, residem nas questões de saúde, como cardiopatia e apneia, e no desenvolvimento cognitivo e da fala.

"O processo começa logo no diagnóstico. Surge o receio do preconceito e a dificuldade de entendimento sobre a síndrome. Tudo isso traz uma responsabilidade muito grande: estar com um bebê e você não conhecer aquele diagnóstico."

Além de uma rede de "desabafo" e apoio, os grupos também compartilham conteúdos informativos seguros – "para evitar que as pessoas leiam coisas erradas na internet", explica ela.

Comemorações em Brasília

3ª CaminhaDown em Brasília, no Parque da Cidade — Foto: Little Things Photo/Divulgação

Em celebração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, a Associação DF Down promove uma caminhada no Parque da Cidade, das 9h às 14h30. A concentração será no estacionamento 10.

A 5ª edição da CaminhaDown tem como objetivo afirmar os direitos das famílias e das pessoas com deficiência intelectual e aproximar a sociedade do tema, em busca de uma inclusão efetiva.

Brinquedos para crianças durante CaminhaDown no Parque da Cidade em Brasília — Foto: Gi Salles/Divulgação

O evento vai contar com um pequeno show da banda Baião de 2, formada por músicos alunos da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), a fanfarra do bloco carnavalesco "Vai Quem Fica", além de brinquedoteca e lanche para as crianças.

Pela manhã, também serão realizadas atividades no Senado. A partir das 9h, haverá palestras, peça teatral, apresentações de dança e música, além de homenagens. O evento segue até as 12h45 no auditório Antônio Portela.