Crianças com deficiência e seus cuidadores durante a pandemia

Jacqueline Denubila Costa para o informasus.ufscar.br

Os impactos que a pandemia de COVID-19 tem acarretado para a população em geral têm sido amplamente discutidos: eles são visíveis e podem ser comprovados. Neste momento atípico e carregado de informações, é preciso redobrar a atenção ao público de pessoas com deficiência.

Quando abordamos esse tema, nos deparamos com uma complexidade e uma diversidade de situações (e de diagnósticos clínicos e causais) ligadas às deficiências. Seria difícil estabelecer um foco muito específico. Entretanto, a título de exemplo, falaremos das pessoas com diagnóstico de paralisia cerebral: pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e pessoas que padecem de outras doenças raras, que tornam mais frágil sua condição individual. Esse público, principalmente quando se trata de crianças, depende, muitas vezes, de cuidados diários de home care e de equipe terapêutica para manutenção de atividades básicas da vida diária; além disso, muitos desses indivíduos fazem uso de ventilação mecânica e apresentam sistemas respiratório e imunológico comprometidos.

É importante esclarecer, de antemão, que a deficiência por si só não é taxativa para a vulnerabilidade à COVID-19, ou seja: a existência de uma deficiência não coloca, automaticamente, a criança com deficiência como “mais vulnerável à COVID-19”.

Quais condições merecem atenção?

Crianças:

• que são traqueostomizadas;
• que são gastrostomizadas;
• que usam ventilador mecânico;
• que possuem restrições respiratórias;
• que apresentam dificuldades de comunicação;
• que necessitam de aspirações;
• que possuem histórico de sistema imunológico comprometido;
• com pneumonia, principalmente de repetição;
• que apresentam outras condições que afetem a sua saúde como um todo – por exemplo, a presença de epilepsia descontrolada e o uso de medicações crônicas.

É muito importante manter-se atento(a), pois crianças com deficiência podem ter piora brusca no quadro geral de saúde, com comprometimento da mobilidade, da força e aumento da fadiga. Algumas crianças com deficiência podem não conseguir comunicar com clareza o que estão sentindo, o que pode prejudicar o diagnóstico para a COVID-19.

E o que fazer diante de algum destes casos?

Converse com médicos(as) e terapeutas que acompanham a criança para receber orientações individuais sobre como cuidar e prevenir a infecção pelo coronavírus. De forma geral, os tratamentos e as medicações não devem ser abandonadas nem interrompidas, a não ser que exista indicação médica para isso. No mais, é preciso ficar alerta e redobrar cuidados e ações de prevenção.

Cabe ressaltar que, independente da deficiência, é preciso manter a calma para não gerar quadros de ansiedade nos indivíduos, principalmente nas crianças que tiveram suas rotinas completamente alteradas por conta da prática do isolamento social. Isso é fundamental, pois a ansiedade pode comprometer a imunidade! Além disso, uma vez que pessoas com deficiência podem apresentar dificuldades de comunicação, os familiares e cuidadores devem observar, sempre, todos os sinais de desconforto que elas venham a apresentar e que possam indicar contaminação pelo novo coronavírus (por exemplo, dificuldade para respirar, febre e tosse seca).

Se você possui dúvidas sobre sua filha/seu filho estar ou não no grupo de risco, entre em contato com o(a) médico(a) ou equipe de Saúde que o(a) acompanha e informe-se para saber quais medidas e cuidados específicos podem ser instituídos em cada caso.

Série de cuidados: o que se pode fazer?

Algumas crianças com deficiência costumam levar as mãos (e alguns objetos) à boca. Portanto, é preciso se certificar de que a mão está constantemente limpa e higienizada, assim como os objetos manipulados pela criança. As crianças com déficits cognitivos nem sempre conseguirão manter frequentes os cuidados com a higiene. A atenção deve ser redobrada, sempre. Portanto:

• lave as mãos frequentemente, com água e sabão/sabonete, por pelo menos 20 segundos. Se não houver água e sabão/sabonete, use um desinfetante para as mãos à base de álcool;
• evite tocar os olhos, o nariz e a boca caso as mãos não tenham sido lavadas;
• evite o contato com pessoas doentes;
• fique em casa! Terapeutas e demais profissionais que atendem crianças com deficiência podem dar várias dicas de atividades interessantes para que elas façam tudo em casa (pensando, também, em processos de reabilitação);
• limpe e desinfete objetos e superfícies tocadas com frequência, incluindo equipamentos de tecnologia assistiva (como cadeira de rodas, principalmente a região dos aros de impulsão e as manoplas, órteses, próteses etc.);
• se não for urgente, não vá a hospitais, a sessões de terapia e não frequente atividades com equipamentos/recursos compartilhados; lembre-se de que há a opção de realizar o acompanhamento das crianças por meio de atendimento remoto, como o telemonitoramento e a teleconsulta.

Além de tudo isso, não podemos nos esquecer de que crianças têm formas de compreender e comunicar sentimentos e pesares diferentes dos entendimentos dos adultos. É importante pensar estratégias de cuidado específicas para elas. A ruptura da rotina e o afastamento de espaços e pessoas de significado para o contexto da criança (colegas, terapeutas, professores, familiares) podem gerar grande sofrimento. Isso precisa ser reconhecido e minimamente acolhido e amenizado. Algumas dicas são bastante úteis:

• QUANDO A CRIANÇA APRESENTA COMUNICAÇÃO VERBAL… Convide a criança para falar sobre o assunto, sempre utilizando palavras e frases simples.  Se ela é muito nova e ainda não ouviu falar sobre a pandemia, talvez você não precise levantar esta questão com ela (apenas aproveite a oportunidade para lembrá-la sobre boas práticas de higiene, sem introduzir novos medos)

• DESENHOS, HISTÓRIAS E OUTRAS ATIVIDADES PODEM AJUDAR A COMEÇAR UMA CONVERSA! Respeite os níveis de compreensão da criança – seja por condições provenientes da deficiência ou por conta da idade –, e sempre dê informações objetivas, fazendo com que ela se sinta segura.

• FAÇA JUNTO! Transforme momentos de histórias e de explicações em situações interativas que auxiliem a criança diretamente no que ela precisa. Para isso, mobilize informações visuais: use desenhos, quadrinhos, colagens etc.

• MANTENHA UM RITMO. Crianças se beneficiam da rotina e da estrutura. Por isso, ainda que as regras usuais sejam inicialmente afrouxadas, tente manter uma estrutura e responsabilidades familiares. Incentive as crianças para que continuem brincando e socializando com os outros, mesmo que isso se dê apenas dentro da família, uma vez que há a restrição ao contato físico.

E os(as) cuidadores(as)?

Sabe-se que há maior sobrecarga para os(as) cuidadores(as) familiares de pessoas com deficiência. Estudos apontam que, quando comparadas aos pais de crianças com desenvolvimento típico, pessoas que cuidam de crianças com deficiências motoras, por exemplo, apresentam menores índices de percepção de qualidade de vida nos domínios de saúde física, saúde psicológica, relações sociais e ambientais (OKUROWSKA-ZAWADA et al., 2011; GUYARD et al., 2011).

A saúde (psicológica e física) desses(as) cuidadores(as) pode ser fortemente influenciada por fatores vindos da criança/do adolescente (tais como os fatores comportamentais), bem como por demandas oriundas do cuidado, podendo levá-los(as) ao cansaço, ao isolamento, à sobrecarga, ao estresse, desencadeando perturbação da regulação normal de suas emoções, problemas de sono, dificuldades de manutenção das relações sociais e dependência em longo prazo (DAVIS et al., 2010; LIM; ZEBRACK, 2004; RAINA et al., 2005).

Embora um ambiente doméstico seguro tenha o potencial de maximizar as capacidades da criança/do adolescente e de minimizar o impacto da deficiência, ele também pode causar impacto sobre a saúde e qualidade de vida dos(as) cuidadores(as), uma vez que há um esforço constante para melhorar o desenvolvimento da criança/do adolescente – esforço que vem acompanhado de sentimentos de dúvida, culpa e vergonha (LIM; ZEBRAK, 2004; EKER; TÜZÜN, 2004; DAVIS et al., 2010).

Diante disso, é fundamental pensar na saúde desses(as) cuidadores(as) no contexto da pandemia de COVID-19, uma vez que a medida de isolamento social é considerada a mais indicada para a prevenção do contágio em massa.

Entrevistas

No intuito de compreender melhor como cuidadores(as) familiares de crianças com algum tipo de deficiência estão vivenciando este momento, entrevistamos cinco pais de São Carlos-SP e região sobre as dificuldades e preocupações que eles têm enfrentado durante período de isolamento.

A mudança na rotina familiar aparece como um dos tópicos mais recorrentes. Com a suspensão das atividades escolares e das terapias presenciais, o cuidado da criança deixou, de certa forma, de ser compartilhado com essa rede de apoio. A convivência e a rotina de cuidados da criança – que incluem outras demandas nesse período, tais como a realização de atividades escolares a distância, indicadas por profissionais que a acompanham –,  somadas às atividades domésticas e ao teletrabalho, intensificam a sobrecarga dos(as) cuidadores(as).

Por isso, é importante entender que sentir ansiedade e cansaço é normal, ainda mais nesse momento. Manter o diálogo com a família e organizar a rotina compartilhando o cuidado e fazendo o possível, sem cobranças, são estratégias para enfrentar momentos difíceis.

Lembre-se: proteja sua filha/seu filho e sua família e fique em casa. Converse com médicos(as), terapeutas e profissionais da Saúde sobre as melhores maneiras para atravessar este momento crítico e informe-se sobre orientações específicas para o seu caso.

Referências

1. ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS – ONU. Como falar com suas crianças sobre o novo coronavírus. Disponível em: https://www.unicef.org/brazil/como-falar-com-criancas-sobre-coronavirus. Acesso em: 27 maio 2020.
2. FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ – FIOCRUZ. Recomendações para o cuidado de crianças em situação de isolamento hospitalar. Disponível em: https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/wp-content/uploads/2020/04/cartilha_criancas_06_04.pdf. Acesso em: 27 maio 2020.
3. BRASIL. Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Pessoas com deficiências e doenças raras e o COVID-19. Disponível em: https://sway.office.com/tDuFxzFRhn1s8GGi?ref=Link. Acesso em: 27 maio 2020.
4. OKUROWSKA-ZAWADA, B.; KULAK, W.; WOJTKOWSKI, J.; SIENKIEWICZ, D.; PASZKO-PATEJ, G. Quality of life of parents of children with cerebral palsy. Prog Health Sci, v. 1, n. 1, 2011, p. 116-23. Disponível em: https://www.umb.edu.pl/photo/pliki/progress-file/phs/phs_2011_1/116-123_okurowska-zawada.pdf. Acesso em: 27 maio 2020. 
5. DAVIS, E.; SHELLY, A.; WATERS, E.; BOYD, R.; COOK, K.; DAVERN, M. The impact of caring for a child with cerebral palsy: quality of life for mothers and fathers. Child: care, health and development, v. 36, n.1, 2010, p. 63-73. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1111/j.1365-2214.2009.00989.x. Acesso em: 27 maio 2020.
6. GUYARD, A.; FAUCONNIER, J.; MERMET, M.-A.; CANS, C. Impact on parents of cerebral palsy in children: a literature review. Arch Pediatr, v. 18, n. 2, 2011, p. 204-214. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1016/j.arcped.2010.11.008#. Acesso em: 27 maio 2020.
7. LIM, J.; ZEBRACK, B.  Caring for family members with chronic physical illness: a critical review of caregiver literature. Health Qual Life Outcomes, n. 2, 2004, p. 1-9. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1186/1477-7525-2-50. Acesso em: 27 maio 2020.
8. RAINA, P.; O’DONNEL, M.; ROSENBAUM, P.; BREHAUT, J.; WALTER, S. D.; RUSSEL, D.; SWINTON, M.; ZHU, B.; WOOD, E. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, v. 115, n. 6, 2005, p. 626-636. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1542/peds.2004-1689. Acesso em: 27 maio 2020.
9. EKER, L.; TÜZÜN, E. H. An evaluation of quality of life of mothers of children with cerebral palsy. Disabil Rehabil, v. 26, n. 23, 2004, p. 1354-1359. Disponível em: https://sci-hub.tw/10.1080/09638280400000187. Acesso em: 27 maio 2020.

Crédito da Imagem: Volodymyr Hryshchenko em Unsplash

Criança com deficiência tem direito a benefício assistencial garantido pelo TRF4

odocumento.com.br

O Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) manteve decisão liminar que concedeu a um menino com deficiência, morador de Sarandi (RS), o restabelecimento do pagamento de benefício assistencial à pessoa com deficiência. Em decisão proferida na última semana (22/5), o relator do caso, juiz federal convocado para atuar na corte Altair Antonio Gregorio, garantiu o direito da criança à assistência, reconhecendo o cumprimento do requisito de hipossuficiência financeira da família.

O menino, representado judicialmente pela mãe, ajuizou a ação com pedido de tutela de urgência contra o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) após ter o benefício cessado pela autarquia, em junho de 2019.

O órgão teria apontado irregularidades ao constatar que o grupo familiar do autor teria renda per capta superior a um quarto do salário mínimo. A parte autora alegou que a avaliação teria sido equivocada, por verificar um salário superior ao normalmente recebido pelo pai da criança.

Em análise por competência delegada, o Juízo Estadual da Vara Judicial da Comarca de Sarandi deu provimento ao pedido da família, restabelecendo o pagamento do benefício mensal no valor de um salário mínimo.

Com a decisão, o INSS recorreu ao tribunal pela suspensão da liminar, sustentando que o grupo familiar do autor não cumpriria os requisitos socioeconômicos para a concessão do auxílio.

No TRF4, o relator manteve o entendimento de primeiro grau, salientando que houve divergência nos valores constatados pela autarquia no mês de suspensão do benefício e na última renda registrada pela família.

O magistrado observou também que o INSS não teria verificado que a família não contou com a participação do pai do autor durante cinco anos, “assim como desconsiderou o valor líquido do salário mensal dos responsáveis e as despesas mensais do grupo familiar”.

Segundo Gregorio, “reconhecida a inconstitucionalidade do critério econômico objetivo em regime de repercussão geral pelo Supremo Tribunal Federal (RE 567.985), bem como a possibilidade de admissão de outros meios de prova para verificação da hipossuficiência familiar, cabe ao julgador, na análise do caso concreto, aferir o estado de miserabilidade da parte autora e do seu grupo familiar”.

O juiz concluiu sua manifestação acrescentando que “em consulta ao Cadastro Nacional de Informações Sociais (CNIS), observa-se que na última renda registrada pelo pai, em 02/2020, recebeu somente o valor de R$770,00, o que torna presente a situação de hipossuficiência econômica, o que autoriza a flexibilização do critério econômico para deferimento do benefício no caso concreto”.

Fonte: TRF4

Jornada de trabalho especial para responsáveis por pessoa com deficiência

Como sociedade, é dever de todos garantir a efetivação de um direito tão significativo a essas famílias, de modo a não excluirmos pessoas devido a uma diferença ou limitação.

David Metzker e Brenda Guerra para o migalhas.com.br

Pouco é sabido e comentado sobre o direito que pessoas responsáveis por portadores de algum tipo de deficiência possuem de obter carga horária reduzida, sem que haja prejuízo em seus vencimentos mensais.

O debate sobre tal tema se tornou mais notório recentemente, quando uma mãe que possui filho com autismo ajuizou uma ação que pleiteava direito a redução de 50% da sua jornada de trabalho sem que houvesse prejuízo em seu salário, uma vez que ela era a responsável por acompanhar o menor nos inúmeros tratamentos necessários e fundamentais ao seu desenvolvimento, tratamentos que acabavam por ter o horário coincidindo com o do cumprimento de suas funções no trabalho.

Essa é uma realidade vivida por muitas brasileiros e brasileiras, que precisam dividir o seu tempo em duplas jornadas, para se dedicarem ao trabalho e a criação de filhos, que, quando possuem alguma necessidade especial, acabam por demandar maiores cuidados e atenção por parte dos seus responsáveis.

Uma criança acometida por qualquer tipo de deficiência deve se submeter a diversos tratamentos que são de extrema relevância para o seu adequado desenvolvimento. Toda criança, mas principalmente as que se enquadram neste tipo de situação, possuem com absoluta prioridade diversos direitos, Com destaque ao seu direito à dignidade e à convivência familiar, o que passa a colocar a pessoa com deficiência a salvo de toda forma de negligência, vide art. 5º da lei 13.146/2015.

Tendo notoriedade situações como essa, anteriormente se tinha a previsão feita pela lei 8112/90, que garantia ao funcionário público federal um horário especial de jornada de trabalho, caso fosse responsável por pessoa com deficiência, desde que viesse posteriormente a fazer a devida compensação.

Devido a previsão federal, o estado do Espírito Santo por meio da lei estadual 6.141/2000, foi pioneiro a passar a autorizar a regulamentação de redução de carga horária para os funcionários do Poder Executivo que fossem responsáveis por parentes em tais condições, garantindo a efetividade dos direitos fundamentais destas famílias. Porém, essa é uma norma de eficácia limitada, uma vez que cabe a cada respectiva cidade e município regulamentar o seu adequado funcionamento. Este direito só foi devidamente regulamentado e garantido aos funcionários em âmbito federal no ano de 2016 através da lei 13.370/2016.

Quando solicitado a garantia e efetivação deste direito e o mesmo não vem a ser garantido por parte do Estado, se tem a nítida violação do direito fundamental desta família, sendo principalmente violado o direito ao pleno e adequado desenvolvimento da criança, como é previsto constitucionalmente, uma vez que esbarra na redução da atenção parental indispensável para um crescimento e evolução saudável da criança.

Esse é um direito presente não só nos artigos respectivos a direitos fundamentais redigidos na constituição, mas como também tendo atenção especial a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, a qual possui hierarquia de Emenda Constitucional, garantindo o direito de promoção da proteção de pessoas com necessidades especiais, principalmente das que requerem maior apoio. Em âmbito nacional, ainda temos como previsão normativa o Estatuto da Pessoa com Deficiência (lei 13.146/2015), ato que traz maiores garantias para a efetivação e visibilidade dos direitos da pessoa em tais condições.

Em ações desse gênero, impetradas pelos responsáveis por filhos, cônjuges ou ascendentes em tais condições, interpreta-se o pedido feito em face do maior interesse da criança, o qual é superior e primordial para que a sua saúde e desenvolvimento não venham a ser descuidados. É o princípio da dignidade da pessoa humana sendo privilegiado em detrimento do princípio da legalidade.

Com isso, demonstra-se mais do que comprovado que quando um responsável entra com pedido judicial de redução de carga horária, sem que se tenha os seus vencimentos reduzidos, não está ele em busca de benefícios próprios, mas sim em busca da efetivação de um direito que tem como principal protegido e beneficiado a pessoa com deficiência.

Não sendo um direito somente dos pais que atuam como funcionários públicos, mas também sendo possível a interpretação para responsáveis que atuem como celetistas, que quando não tiverem o seu pedido deferido, poderão estar diante de uma violação de seu direito líquido e certo.

Como sociedade, é dever de todos garantir a efetivação de um direito tão significativo a essas famílias, de modo a não excluirmos pessoas devido a uma diferença ou limitação. É nosso dever garantir a inclusão de todos numa comunidade plural, onde se tendo mais empatia e solidariedade com o próximo, não faltará lugar e cuidado para que todos possam ser acolhidos.

O que sente um irmão

Entender a posição que os irmãos de uma pessoa com deficiência assumem ao tomar conhecimento da situação diferente da família deve ser sempre refletida e avaliada

Mariana Reis para o agazeta.com.br

Uma criança carregando a outra. Crédito: Pixabay

Patrick, funcionário de um shopping no qual costumava ir antes da pandemia, me relatou: tenho uma irmã com deficiência. Eu e meu hábito de conhecer pessoas e suas histórias paramos para ouvir o que Patrick tinha a dizer. Por isso, a coluna de hoje traz um assunto que é muito caro para mim: irmãos. 

Que a chegada de um novo irmão ou irmã pode gerar estresse e tensão entre as crianças já sabemos. Mas quando a chegada dessa irmã ou irmão vem acompanhada de uma deficiência, muitas dúvidas de como lidar com tal situação surgem também. Entender a posição que os irmãos de uma pessoa com deficiência assumem ao tomar conhecimento da situação diferente da família deve ser sempre refletida e avaliada. A forma como eles encaram o convívio com as limitações e as peculiaridades daquele irmão com deficiência - que, por sinal, é muito querido, mas nem sempre entendido - pode interferir muitas vezes positivamente, porém, quase sempre, pelas experiências que ouço, negativamente.

A necessidade de ser perfeito
Na conversa com Patrick pude perceber que o diálogo é a melhor maneira de conviver de forma saudável e feliz entre os irmãos. Mas ele deixou escapar o que acontece com muitas famílias: “A atenção é sempre maior para a minha irmã”. “Ela é a do meio e todos vivemos em função dela”. Essa parece ser uma situação recorrente nas famílias que tem um filho com deficiência: a da sobrecarga de responsabilidade que os outros irmãos recebem. É como se eles tivessem que se tornar “pais” do irmão com deficiência.

O tratamento desigual dado aos irmãos com e sem deficiência pode potencializar a ansiedade e o sentimento de injustiça. Esses sentimentos dificultam o fortalecimento de vínculos sociais e fazem com que a criança com deficiência fique centrada nela mesma. Em minha experiência como educadora percebi – em alguns casos – que os irmãos sem deficiência tinham dificuldades até mesmo na relação fraterna. Eu via neles uma mistura de sentimentos, que variavam entre ciúmes, hostilidade e pena.

A necessidade da atenção equilibrada

Para mostrar como essa é uma realidade entre as famílias, deixo um pedacinho do livro em que pesquisei para o texto de hoje. Chama-se “Irmãos Especiais”. Nem curto esse título, mas a obra dos autores Powell e Ogle esclarece pontos importantes. "Tudo o que Mindy fazia era aceito com grande entusiasmo por nossos pais. Em contraste, a reação de mamãe e papai as minhas realizações não passava de um mero tapinha nas costas. Esperavam que eu me portasse bem em qualquer circunstância. Eu queria que meus pais ficassem entusiasmados com o que eu fazia também... Eu queria que me dessem atenção" (p.33).

Quando os pais superprotegem, essa relação pode ser marcada por conflitos e rivalidades, mas, por outro lado, quando esclarecidas sobre as diferenças, esse mundo dos irmãos pode ser repleto de afeição, cumplicidade e companheirismo. Daí que mais uma vez aparece o diálogo e ele é de responsabilidade dos pais, podendo ser auxiliado por profissionais. É importante falar com clareza sobre as atenções e cuidados com o irmão que tem deficiência, bem como das suas potencialidades. Quando aprendem sobre a deficiência de seus irmãos, esse convívio além de saudável também pode ser um ótimo estímulo para o desenvolvimento. Já pensou quantas brincadeiras e atividades eles podem construir juntos?

Todos têm alguma necessidade e todos são especiais

Para finalizar, é necessário e urgente que instituições, escolas e outros locais de atendimentos à pessoa com deficiência ampliem essa atenção – que hoje fica bem centrada nos pais – para os irmãos, os avós, tios, amigos, padrinhos. Vamos escutar o que os irmãos pensam, sentem, quais as suas preocupações, necessidades e o que enfrentam e como estão se desenvolvendo pessoalmente. Pode ser um caminho, não é mesmo?

Governo divulga cartilha para auxiliar pais de crianças com deficiência durante a quarentena

O material tem estratégias para o acompanhamento escolar de crianças com deficiência. A cartilha é acessível e conta com interpretação em Libras

Gov.br

Governo divulga cartilha para auxiliar pais de crianças com deficiência durante a quarentena - Foto: Banco de Imagens

O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) lançou, na última quarta-feira (6), uma cartilha com material voltado para pais e responsáveis para o acompanhamento escolar de crianças com deficiência durante a quarentena.

O material foi elaborado pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD) com colaboração da Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (SNDCA). A cartilha é acessível e conta com interpretação em Libras.

Para a secretária da SNDPD, Priscilla Gaspar, o material visa a orientar pais e responsáveis de pessoas com deficiência, com diferentes estratégias para manter a rotina escolar de seus filhos. "Cada pessoa com deficiência tem suas especificidades. Por isso, a importância de termos um material que as auxilie durante esse período de pandemia", completou.

Cartilha

"Manter uma rotina para as crianças com deficiência é importante, mas não devemos esquecer que o atual momento vivenciado no Brasil é delicado. As crianças já possuem outras atividades que não são escolares, mas, muitas vezes, são obrigatórias e necessárias, tais como: exercícios fisioterapêuticos, fonoterapêuticos, terapêuticos ocupacionais e outros", destaca o texto.

A publicação oferece dicas gerais de organização dos estudos e sugestões de cronograma de rotina, de brincadeiras adaptadas e de atividades educacionais.

Clique aqui para conferir a cartilha

Autismo na quarentena demanda engajamento da família e solidariedade

Mudança de rotina e o isolamento domiciliar têm um impacto maior sobre crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista

Laís Taine para o folhadelondrina.com.br

A mudança de rotina e o isolamento domiciliar têm um impacto maior sobre crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista e, nesse cenário de pandemia, em que os pais já estão cercados de riscos e dúvidas, é fundamental buscar orientações e apoio para reduzir os danos. Equipe do Laboratório de Terapia Ocupacional de Saúde Mental (LaFollia), da Ufscar (Universidade federal de São Carlos), elaborou materiais que contribuem para uma melhor adaptação dessa população.

“Qualquer mudança de rotina pode ser fonte de sofrimento da criança ou adolescente autista. A desorganização pode trazer insegurança, ansiedade, gerar estresse e a criança pode entrar em crise por conta dessa nova rotina que a gente teve”, afirma Amanda Fernandes, docente do departamento de Terapia Ocupacional da Ufscar e uma das coordenadoras do projeto.

A professora cita que além desse novo cotidiano em que todos precisaram se submeter, há ainda os impactos causados pela interrupção de terapias, escolas e tratamentos que eram oferecidos a essas crianças, o que pode gerar alguns prejuízos na continuidade do tratamento. Quando essas atividades retornarem, será necessário um novo processo de adaptação, com um novo momento que pode ser doloroso para essas famílias.

Outro destaque é a própria situação de isolamento, condição já vivenciada pela população. “As famílias que têm crianças e adolescentes autistas já estão isoladas e excluídas, porque elas têm dificuldades de estarem em espaços sociais, devido às dificuldades próprias do autismo. Isso tende a se intensificar por conta desse isolamento, então, ela pode precisar de maior apoio social e muitas vezes precisa de ajuda e não tem com quem contar”, afirma.

Entre as dificuldades, fazer com que a criança ou adolescente do espectro autista compreenda todo esse contexto para conseguir orientá-lo sobre as consequências da Covid-19 e inserir as medidas de proteção. Diante disso, fica ainda mais complicada a adaptação dessa nova rotina, gerando estresse e insegurança que podem levar a crises. “Muitas estão em sofrimento intenso e isso gera crises, desestabilização na criança e na família.”

Folha Arte

Com o avanço da pandemia, vários serviços foram suspensos e as pessoas que são solidárias também tiveram que obedecer às determinações de saúde, seguindo em isolamento. “Se antes já era difícil contar com pessoas que possam ajudá-las, com a suspensão das terapias, isso se torna difícil, as famílias ficam mais isoladas”, comenta Fernandes.

Diante dessa situação, a professora participou da elaboração de materiais que podem contribuir para o enfrentamento da pandemia causada pelo novo coronavírus. O guia: “Autismo em tempos de coronavírus: como podemos ajudar?”, desperta sobre a importância de uma rede de solidariedade a essas famílias nesse momento.

A cartilha: “Orientações às famílias de crianças e adolescentes com autismo em tempos de coronavírus”, aborda os impactos que as famílias podem sofrer com a pandemia e traz orientações sobre como enfrentar a situação. Os dois materiais estão disponíveis para a população por meio das redes sociais: facebook.com/TOLaFollia e instagram.com/lafollia_dto_ufscar.

Entre as orientações estão, estruturação de nova rotina com horários determinados para acordar, dormir, comer, para ter atividades livres e atividades dirigidas, como as escolares, e trazer, a partir desse cronograma, a segurança e estabilização. Compartilhar o cuidado com essas crianças com outras pessoas do contexto domiciliar e não deixar a demanda exclusiva a um único cuidador. Caso seja necessário sair com a criança ou adolescente, sempre ter consciência dos direitos, como uso das filas preferenciais.

MONTANHA RUSSA DE EMOÇÕES
Luciana Rugilla de Andrade, 37, passa o dia com o filho em casa. Arthur Petrilo, 5, foi diagnosticado com transtorno do espectro autista, e, antes da pandemia causada pelo novo coronavírus, tinha uma rotina rigorosa, com horários definidos para atividades escolares e terapias. Com as determinações do isolamento domiciliar, todo o cronograma foi desestruturado.

Arquivo Pessoal

“A rotina é muito importante para ele e ele teve uns dias bem difíceis, porque afeta ansiedade, sono, irritabilidade, afeta tudo. Ele ainda está muito ansioso, tanto que fica procurando comida o dia todo, mexe com água o dia inteiro, é a forma que ele está usando para conseguir se regular”, conta a mãe. 

Casada e com outra filha, explica que esse momento está sendo difícil, pois o marido trabalha e não tem para quem pedir ajuda. “O único tempo que eu tinha livre para fazer as minhas coisas e até para agendar as consultas dele e organizar a programação dele ou para ficar sozinha, era quando ele estava na escola. Agora está muito difícil, eu não consigo sentar um minuto, a gente não consegue piscar, não tem meia hora para se sentar sozinha e isso é muito cansativo”, desabafa.

A mãe conta que tem tentado fazer com que ele pratique algumas atividades e que tem feito o que ela já fazia anteriormente: manter uma rotina regular, ainda que seja um processo exaustivo. “A gente vive uma montanha russa de emoções todo dia, muita coisa acontece. Na rua é discriminação, passa por muitas situações diariamente, que já é muito desgastante, essa situação é bem difícil, mas a gente tenta lidar da melhor forma."

O relato só é compartilhado com quem também passa pela situação. “Acabo tendo contato com outras mães, são as únicas pessoas que acabam entendendo a nossa situação”, conta. Agora, para ajudar, contratou uma pessoa para ir até a casa dela por alguns dias na parte da tarde e contou com o retorno de algumas terapias. “Como tem as terapias agora, acaba saindo alguns dias da semana, ele já melhorou muito com esse retorno, acaba ficando bem”, aponta. Com todo esse período em casa, mantém a rotina regular, com horários determinados para as atividades.

Como manter ativas crianças com deficiência motora?

Pesquisadores elaboram cartilha sugerindo ações que podem ser feitas em casa e coordenadas pelas famílias

Por Laís Taine para o folhadelondrina

Desde o início do isolamento domiciliar por conta da pandemia do novo coronavírus, muitas mães vêm relatando dificuldades em manter as crianças ativas em um espaço limitado. Para as crianças e adolescentes com deficiência motora, esse problema é ainda maior, ao considerar as necessidades individuais, a atenção que deve ser redobrada e a exigência de que elas se mantenham praticando exercícios para continuarem evoluindo. Pesquisadoras da Ufscar (Universidade Federal de São Carlos) elaboraram cartilha sugerindo atividades que podem ser feitas em casa e coordenadas pelas próprias famílias.

Folha Arte

“Em casa, é natural que as crianças acabem fazendo menos atividades e tenham um comportamento mais sedentário, mas no caso das que possuem deficiência motora isso se intensifica, tanto pelo fato de não saírem e fazerem terapia, quanto pelas limitações físicas”, explica a doutoranda no Programa de Pós-Graduação em Fisioterapia, da Ufscar, Beatriz Helena Brugnaro.

A pesquisadora afirma que é fundamental que as crianças com deficiência se mantenham ativas durante o isolamento para não perderem conquistas que tiveram no decorrer do tempo e, assim, não comprometerem a saúde, como a capacidade de alongamento e parte respiratória. No entanto, não é simples levar essa demanda aos pais, que nem sempre possuem conhecimento sobre quais atividades podem aplicar aos filhos.

PERÍODO DE FORTALECIMENTO

Foi observando essa falta que pesquisadoras dos departamentos de Fisioterapia e de Terapia Ocupacional elaboraram a cartilha: “Minimizando o Efeito do Isolamento Social de Crianças com Deficiência Motora – Como Estimular Seu Filho na Participação das Atividades Diárias”, disponibilizada gratuitamente para a comunidade no endereço bit.ly/3ad6GCY.

“Nós percebemos em nosso trabalho que existem muitas famílias instruídas, outras não sabem como lidar ou até mesmo incentivar”, explica Brugnaro. Nesse momento de isolamento domiciliar, as dificuldades aumentam, mas as pesquisadoras acreditam que é período de aprendizado e fortalecimento dos laços familiares.

GRUPO DE RISCO

Crianças com deficiência são grupo de risco para complicações de saúde e precisam ainda mais de atenção. O lado positivo é que envolvê-las nas atividades domésticas pode ser divertido e ainda desenvolve habilidades que contribuem com sua autonomia. “Desde brincadeiras que estimulam coordenação, concentração, até atividades de autocuidado, se alimentar, se vestir, entre outros”, aponta. Arrumar a cama, tomar banho, escovar os dentes, aprender sobre a Covid-19 e atentar-se para a higienização e formas de proteção, além de brincadeiras com recursos para incentivar mobilidade. A cartilha completa conta com diversos pontos que tratam da independência e desenvolvimento motor da criança, estimulando a integração de forma divertida.

ADAPTAÇÃO DAS FERRAMENTAS

As pesquisadoras também dão dicas de adaptação das ferramentas que oportunizam as crianças e adolescentes a fazerem as tarefas com autonomia, como engrossar cabos de escovas e pentes, entortar a colher para que fique mais acessível e de acordo com a necessidade de cada um e também se atentar ao posicionamento corporal durante as atividades.

FAMÍLIA LONDRINENSE

Integração tem sido a palavra-chave dessa quarentena na casa da família de Valentina Berbert Santos, 7, em Londrina. Desde que as suas atividades de rotina foram suspensas, como fisioterapia, terapia ocupacional e escola, pai e mãe passaram a colocar a filha, que tem paralisia cerebral, mais próxima das tarefas domiciliares.

Valentina Berbert Santos: canal com dicas sobre a nova rotina | Acervo pessoal

“Todos os dias da semana a Valentina tinha terapia, às vezes no mesmo dia tinha duas. Ela tem dificuldade nos quatro membros e precisa de muita estimulação. Como a parte lesada dela é motora e falar é motor, comer é motor, então ela precisa de bastante assistência”, cita a mãe Michelle Berbert, 44.

IMPORTÂNCIACom o isolamento domiciliar, as atividades foram paralisadas e as tarefas incumbidas aos pais. Desafiador, mas acabou trazendo grandes reflexões e experiências. “Eu fazia a troca dela no trocador e ela não é mais um bebê, ela tem 7 anos”, comenta. Valentina também passou a escovar os dentes dentro do banheiro. “Está sendo muito engraçado, porque ela está se vendo no espelho, ela tenta fazer o movimento e isso é muito importante”, afirma.

Arquivo pessoal

'QUARTO DE MOÇA'

Nesse período em casa com a família, a criança deixou de dormir com os pais para ir definitivamente para o seu quarto, que sofreu alterações. “Nessa quarentena, nós mudamos o quarto dela para um quarto de moça. Ela acorda no meio da noite e fica admirada, porque colocamos umas luzes de mocinha, demos oportunidade de ela vivenciar esse momento dela”, comenta. A cadeira de rodas agora entra no cômodo novo.

PERTENCIMENTO DA CASABerbert é autônoma, continua trabalhando, porém, em formato e tempo diferentes. Agora está mais atenta à inclusão da filha na rotina da própria casa. “Eu sempre fiz isso, mas agora com mais intensidade, porque tenho mais tempo. Em todas as coisas eu a posiciono e a integro. Ela lava louça comigo, ajudo a abrir a mão, pegar a bucha, fazer o movimento, o que acaba sendo uma terapia e ela tem um sentimento de pertencimento da casa”, afirma.

CANAL COM DICASCom tantas novidades, a filha ganhou um canal no Youtube para mostrar a nova rotina. O "Dicas da Valentina" mostra como a família tem integrado a criança às atividades domiciliares. Lavar roupa, passar os próprios panos de boca, brincadeiras são expostos em vídeos para que outras famílias possam se inspirar. “Eu fico pensando o que uma criança de 7 anos estaria pensando, fico antenada no cognitivo deles para tentar redirecionar ao dela, para não infantilizar também, porque existe essa tendência de pessoas com deficiência serem infantilizadas”, comenta a mãe.

AUTONOMIA
Apesar das dificuldades de se manter qualquer criança isolada em casa, Berbert acredita que a quarentena tem seu lado positivo. “Acho que esse momento está sendo muito importante para você olhar para o seu modo de viver, de interagir com seu filho, olhá-lo como ser humano e descobrir que ele pode”, afirma. “Eu quero que ela seja uma pessoa independente, não se vai acontecer, mas estou ensinando princípios de autonomia e suprindo o emocional dela de querer estar ali e não conseguir verbalizar.”

Mães de crianças portadoras de deficiências criam novas atividades para os filhos durante quarentena e buscam manter desenvolvimento

Com a suspensão das aulas e dos atendimentos das entidades que atendem a pessoas portadoras de deficiências, as mães tiveram que inovar para criar atividades que auxiliam no desenvolvimento dos filhos.

Por Éllen Ávila, G1 Mogi das Cruzes e Suzano

Acordar cedo, levar o filho na terapia ou na escola, fazer atividades e passear com a família, essa era a rotina da moradora de Santa Isabel Priscila Aparecida, mãe de dois filhos. Kevin, de 5 anos, tem paralisia cerebral, que afeta a coordenação motora. Com dificuldade de utilizar as mãos, os exercícios realizados na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) são importantes para o desenvolvimento da criança.

Kevin ia para a AACD às segundas e terças-feiras para realizar exercícios, como fisioterapia aquática, terapia ocupacional, psicopedagogia e fonoaudiologia. Nos outros dias da semana ia para a escola municipal. Na segunda semana de março, por causa da pandemia do coronavírus, parou com as atividades cotidianas e teve a rotina alterada.

Especialistas orientam que, apesar do afastamento social, as crianças e adolescentes não deve ficar sem atividades físicas e intelectuais

Por isso, Priscila teve que encontrar outras atividades para ajudar o filho. A suspensão das aulas e dos serviços da AACD gerou grandes mudanças no cotidiano da família. “Depois que começou a pandemia, a rotina do Kevin se alterou. Para auxiliar na terapia eu coloco ele no parapódium, às vezes, levo ele para andar na rua, com o andador, quando tem pouco movimento”, conta a mãe.

O parapódium é um equipamento que auxilia na manutenção da postura da criança. Ele ajuda também que a postura seja mantida de forma simétrica.

Kevin, de 5 anos, tem possui paralisia cerebral que afeta a coordenação motora. — Foto: Priscila Aparecida/Arquivo Pessoal

Mesmo com o coronavírus, os exercícios, segundo Priscila, seguem sendo diários. Até mesmo as atividades cotidianas são aproveitadas.

“Quando ele brinca com os brinquedos, eu peço para utilizar as mãos, porque ele tem mais dificuldades. Ele gosta de jogar jogos no tablet com os pés, porque criou bastante habilidade assim, mas sempre estou dando atividades para ele mexer com as mãos."

As aulas on-line com o professor de música David Moraes também têm feito a diferença no dia a dia de Kevin. “O professor passa atividades que estimulam a coordenação motora dele e isso é muito importante porque a criança especial está acostumada com uma rotina e, quando sai dela, acaba gerando estresse”, explica Priscila.

Kevin fazendo exercícios no andador dentro de casa. — Foto: Priscila Aparecida

David Moraes é educador musical, especialista em musicalização infantil, e faz parte da equipe de professores de música das escolas municipais de Santa Isabel. O professor dá aula para turmas do pré até o segundo ano, criando o primeiro contato das crianças com a música. Kevin é um dos alunos de David e o professor realiza adaptações para garantir a inclusão social.

“Um exemplo disso é a atividade do Vivo Morto Musical, em que eu toco a nota Dó (morto) e a nota Si (vivo), e nessa clássica brincadeira temos que abaixar no morto e levantar no vivo. Eu adapto para o Kevin, pedindo pra ele mexer o pé no morto (nota Dó) e levantar as mãos no vivo (nota si)."

Para o professor, o esforço do Kevin nas atividades é contagiante. “Eu tenho uma paixão pela inclusão, e o Kevin contagia todo mundo, e eu acabei me afeiçoando muito a ele”, relata David.

Cristiane Muniz é mãe de Natally, de 7 anos, diagnosticada com uma má-formação congênita chamada mielomeningocele. As duas moram na cidade de Itaquaquecetuba. No dia 10 de março, Natally passou por uma cirurgia de correção de escoliose.

Para ajudar na recuperação, a mãe realiza diversas atividades com a filha, como alongamentos aprendidos na terapia de reabilitação, brincadeiras com massinhas de modelar, desenhos, pinturas e culinária. Com o quadro pós cirúrgico de Natally, os exercícios de fisioterapia foram suspensos devido as dores que a menina sente.

Natally fazendo as atividades em casa durante o período de quarentena de prevenção do coronavírus. — Foto: Cristiane Muniz

Com a cirurgia, a rotina de Natally foi alterada, e Cristiane está tentando ajudar a filha a se adaptar ao novo cotidiano. “As atividades ajudam a não ficar atrofiada, antes da cirurgia ela secava a louça, ajudava a passa o aspirador, agora ela está se recuperando para voltar a rotina”.

Natally fazendo bolo com a mãe Cristiane. — Foto: Cristiane Muniz

Ajuda em tempo de pandemia

Segundo a superintendente de práticas assistenciais da AACD, Alice Rosa Ramos, a instituição orienta pacientes e familiares a reproduzirem os exercícios nas residências após as terapias.

“É muito importante que o paciente siga fazendo sua rotina diária de exercícios de acordo com o que o próprio terapeuta orientou durante as sessões de terapia realizadas na AACD."

Ainda de acordo com a profissional, podem ser aplicados em pacientes com deficiência motora, alongamentos dos membros inferiores e superiores para manter a mobilidade das articulações e o relaxamento e exercícios para a manutenção da força muscular e movimentação ativa dos membros inferiores e superiores.

Durante o período de quarentena, a AACD está disponibilizando vídeos com profissionais da área, nos canais do YouTube e nas redes sociais, tanto para pacientes, como para o público geral. Os vídeos contam com orientações de fisiatras, ortopedistas, terapeutas, psicólogos e enfermeiros, sobre exercícios para praticar em casa e temas de higiene pessoal e saúde mental.

De acordo com Ana Paula Nogaroto, diretora da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Mogi das Cruzes, o período de pandemia gerou um cenário bem diferente do convencional. Os alunos que estavam retornando do recesso, tiveram que interromper as atividades novamente e isso pode afetar o desenvolvimento.

A Apae adota para o currículo exercícios funcionais naturais que auxiliam na independência das crianças portadoras de deficiência. Segundo a diretora, durante a quarentena os pais podem aplicar atividades do cotidiano com os filhos, como ler histórias, conversar para estimular o convívio social e a interação entre os membros da família, assistir programas culturais e educativos e fazer brincadeiras antigas para fugir do uso de aparelhos eletrônicos.

A unidade da Apae de Mogi das Cruzes oferece atendimento com a assistente social para os pais que participam da associação, orientando também como lidar com as crianças durante a quarentena.

Uma nova rotina

A rotina de Érika Barbosa da Silva, de Mogi das Cruzes, com os dois filhos, também mudou muito na quarentena. Pablo, de 13 anos, tem deficiência intelectual, síndrome parksoniana e alterações neurológicas. Já Larissa, de 8 anos, foi diagnosticada com autismo, epilepsia e transtorno desafiador de oposição (TOD).

Com o isolamento social, a mãe encontrou o desafio de distrair as crianças para não se sentirem presas em casa. "Eles sempre ficam ansiosos e agitados, sem entender porque não podem sair, isso é difícil, pois antes do isolamento, íamos visitar os avós e amigos. Toda vez que acordam, eles perguntam para onde vamos sair e o que vamos fazer, eles se sentem presos mesmo com atividades e brincadeiras", relata Érika.

Larissa e Pablo fazendo atividades em casa durante o período de quarentena do coronavírus — Foto: Erika Barbosa da Silva

Para distrair as crianças, Érika faz diversas atividades em família. "Em casa estamos tentando ocupar eles com atividades pedagógicas por meio de jogos, brincadeiras e filmes, mas quando não tem jeito, temos que sair um pouco com eles, colocamos eles dentro carro e damos um volta no bairro", conta.

Larissa montando o quebra-cabeça em casa — Foto: Érika Barbosa da Silva

Juliana Rodrigues Pereira, também de Mogi das Cruzes, é mãe de Luiz Paulo, de 15 anos, diagnosticado com autismo e epilepsia. Todos os dias, ela e o marido levavam o filho para a Apae e iam trabalhar. Luiz Paulo, nas segundas e quintas-feiras também tinha consulta com a fonoaudióloga e a fisioterapeuta.

Após a suspensão das atividades por causa da quarentena, Juliana teve que largar o emprego para se dedicar aos cuidados com o filho.

"Sai do serviço porque tomava conta de uma pessoa de idade, o que poderia complicar ainda mais a saúde dela, como também do meu filho. Para ele que precisa de uma rotina é difícil conseguir isso em casa. A professora tem nós ajudado, orientando e apresentando opções de atividades"

 

Luiz Paulo, de 15 anos, fazendo atividade com massinha de modelar — Foto: Juliana Rodrigues Pereira

Juliana encontrou na internet inspiração para criar atividades que ajudassem Luiz Paulo, e começou aplicar em casa com o filho.

"Fizemos alguns jogos, brincadeiras com massinha, montagens com papel. Subimos alguns degraus de escada no condomínio, é claro que obedecendo as recomendações dos órgãos competentes. Andamos com ele no estacionamento do condomínio, de bicicleta e caminhando", relata a mãe.

Luiz Paulo brincando no estacionamento do condomónio — Foto: Juliana Rodrigues Pereira

Apesar das dificuldades, a quarentena está sendo um momento para aproveitar com a família segundo Juliana. "Para quem não ficava em casa é bem difícil, mas estou aproveitando muito com meu filho e meu esposo. As vezes ficamos ansiosos e irritados. Meu filho tem crises convulsivas por ficar sem rotina e entediado, mas estamos aproveitando muito para ficarmos juntos, o que está sendo muito bom", conta.